Dylematy związane z dorosłością osób z autyzmem.

Dylematy związane z dorosłością osób z autyzmem.

Dorosłość to określenie stanu dojrzałości fizycznej, zwykle dotyczące człowieka, który nie jest dzieckiem, jest zdolny do odpowiedzialności, samodzielnego myślenia, dokonywania wyborów, możliwości kształcenia.

Jednym z zadań dorosłości jest praca zawodowa, podnoszenie jej efektywności przez samorealizację i edukację, innym – jest założenie rodziny i wychowanie potomstwa. (Pachociński R., Andragogika w wymiarze międzynarodowym, Warszawa : IBE, 1998)

Właśnie doczekaliśmy pierwszego w Polsce pokolenia dorosłych osób, które w dzieciństwie otrzymały diagnozę autyzmu. Jeszcze do niedawna wśród wielu specjalistów rozpowszechnione było przekonanie, że autyzm dotyczy jedynie wieku dziecięcego. Mylące było określenie „autyzm dziecięcy”, które w1943 r. zostało użyte przez Leo Kannera dla odróżnienia tego zaburzenia od wcześniej znanych i określanych jako autyzm podobnych objawów w schizofrenii, gdzie przymiotnik „dziecięcy” jest odniesieniem do okresu, kiedy pojawiają się pierwsze objawy. Obecnie zresztą coraz częściej używana jest nazwa „spektrum autyzmu”: „autistic spectrum disorder” (ASD).
Autyzm jest teraz najczęściej występującym zaburzeniem rozwojowym. W niewielkim, 38 tysięcznym Sopocie pod opieką PPP jest 50 dzieci z autyzmem w wieku przedszkolnym i szkolnym. To znamienne, bo w r. 1988 mój syn Mateusz był tam jedynym takim dzieckiem. Badania epidemiologiczne prowadzone w USA, pokazują wyraźną i niepokojącą tendencję wzrostową: podczas gdy w latach 80’ XX w. było 4-5 dzieci z autyzmem na 10000 urodzo-nych, to w 2012 r. diagnozowano już 100 dzieci na 10000 urodzonych. Statystyki przepro-wadzone w marcu 2014 r. wykazały 147 dzieci na 10000 ośmiolatków, przy czym kryteria stosowane do diagnozowania ASD i metody gromadzenia danych nie zmieniły się.
(Prevalence of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years — Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2010)
Ponieważ autyzm jest stygmatem na całe życie, można przewidzieć, że problem dorosłych z autyzmem będzie narastał. Za 20 lat będzie to populacja dwudziestokrotnie większa niż obecnie. Jaka to będzie liczba? Nie wiemy, bo nie znamy obecnej liczby dorosłych osób z autyzmem ani w skali kraju, ani województwa czy gminy. System pomocy społecznej, któremu podlegają dorośli, nie prowadzi żadnych statystyk, podobnych do Informacji Oświato-wej, gromadzącej dane o uczniach z autyzmem. Jak pisze Fundacja Synapsis (1): „Od momentu ukończenia edukacji osoby z autyzmem stają się całkowicie niewidzialne dla władz administracyjnych. Nikt nie czuje się odpowiedzialny za planowanie ich dorosłego życia, etapów przechodzenia ze szkoły do jakiejkolwiek aktywności zawodowej lub zajęciowej”. Do-dajmy: cały ciężar opieki spoczywa na barkach starzejących się rodziców.
Autyzm jest zaburzeniem o dużym stopniu zróżnicowania, od objawów łagodnych po po-ważne. Wg. danych amerykańskich jedynie 10% osób z autyzmem ma szanse na samodzielne życie. Osoby z zaburzeniami o łagodnym charakterze często mogą uczyć się i pracować, choć nierzadko towarzyszą temu trudności w zakresie interakcji społecznych i w komunikacji. Naj-bardziej znana osoba z autyzmem na świecie, profesor na uniwersytecie w Colorado, Temple Grandin, pisze (2): „Potrzebuję pomocy, żeby zrozumieć zachowania społeczne, napędzane złożonymi uczuciami, zamiast logiką.” Niektóre z tych wysoko funkcjonujących osób z autyzmem mają szansę na zatrudnienie na otwartym rynku pracy lub w tworzonych spółdzielniach socjalnych. Przy odpowiednim wsparciu będą mogły mieszkać samodzielnie.

Osoba z poważnymi zaburzeniami najczęściej wymaga przez całe życie 24-godzinnej opie-ki, niejednokrotnie potrzebuje pomocy w najprostszych czynnościach, takich mycie, ubieranie, toaleta. Autyzm często jest sprzężony z wielorakimi niepełnosprawnościami, naj-częściej z upośledzeniem umysłowym, padaczką, alergiami i nietolerancjami pokarmowymi, problemami jelitowymi. Niestety, zdarza się, że dobrze rokujące dziecko z autyzmem wyrasta na niesamodzielnego i sprawiającego trudności dorosłego. Okres dojrzewania z towarzyszącą mu burzą hormonów jest wielkim wyzwaniem dla nastolatka z autyzmem. W tym okresie może się ujawnić epilepsja. Nie zawsze jej obraz jest typowy, znam wiele przykładów, gdy padaczka skroniowa przybiera obraz niekontrolowanych napadów agresji i destrukcji. W tych przypadkach rozpoznanie jest trudne, ale leczenie neuroleptykami (proponowane przez psy-chiatrę, który stwierdza zmiany psychotyczne) nie przynosi oczekiwanej poprawy. Potrzebne jest leczenie właściwe dla epilepsji.
Okres dojrzewania odsłania także różne zaniedbania somatyczne. Maciek (autyzm, nie komunikujący się słownie) po dwudziestym roku życia zaczął skarżyć się na bóle brzucha. Bardzo cierpiał i przez blisko dwa lata był leczony objawowo, przeciwbólowo, dużymi daw-kami NoSpa. Pierwsza gastroskopia pokazała jedynie stan zapalny jelita, a zalecone środki przeciwrefluksowe w niewielkim stopniu wspomogły dotychczasowe postępowanie lecznicze. Dopiero powtórzone po roku badanie (już prywatnie), gdzie wykonano przy okazji biopsję jelita, pokazało przyczynę choroby: wrodzoną celiakię. Maciek obecnie jest na diecie bezglutenowej, wymaganej przy celiakii i czuje się coraz lepiej, choć wiadomo, ze wieloletnie uszkodzenia leczy się także latami.
Potrzeby w zakresie opieki zdrowotnej osób z autyzmem są takie same jak reszty społe-czeństwa. Jednak badanie ich stanu fizykalnego stanowi poważne wyzwanie, stąd wynikają różnorakie zaniedbania w tym zakresie. Trudne do wykonania u dorosłych są badania labora-toryjne, szczególnie skomplikowane jest wykonanie badań diagnostycznych mózgu (EEG, rezonans, itp.). Wiele procedur medycznych musi być połączonych z narkozą – w tym zabiegi stomatologiczne. Niepokój, związany z pobytem w szpitalu, jest przez osobę z autyzmem odczuwany znacznie silniej niż przez innych ludzi. Czasami hospitalizowanemu dorosłemu autykowi musi towarzyszyć któryś z rodziców.
Lęk to jeden z osiowych objawów w autyzmie. Wiele osób z autyzmem przeżywa lęk na-wet przed zwykłymi zdarzeniami, bo ich zdolności przystosowawcze są zazwyczaj poważnie obniżone. Mają trudności z rozumieniem mowy i zachowań innych ludzi oraz z przewidywa-niem ich reakcji, posiadają niską samoocenę i są bardzo wrażliwi na krytykę. Zdarzało się, że byli poddawani niewłaściwym dla nich terapiom, czasem nawet awersyjnie rozwiązywano ich problemy (co, niestety, zdarza się nadal). W niektórych przypadkach może to prowadzić do depresji z wszystkimi jej objawami albo do drażliwości czy zachowań destruktywnych i agresji.
Dorosłe osoby mają starzejących się rodziców. Coraz trudniej im sprawować opiekę nad dzieckiem, które ma posturę dorosłego, ale jest niesamodzielne, słabo się komunikuje i wymaga całodobowej uwagi. Rodziny osób z autyzmem skarżą się, że nie otrzymują wystarczającego wsparcia. „Państwo nic mi nie zapewnia. Syn skończył 24 lata i nie ma go dla rządzących – po prostu on nie istnieje.” – mówi w rozmowie z reporterką RMF FM, Moniką Gosławską, matka dorosłego mężczyzny z autyzmem. „Moje życie to duże obciążenie psychiczne. Trzeba być wiecznie czujnym, bo Błażej jest nieprzewidywalny. Ma trudne zachowania, które dezorganizują życie domowe. Np. w łazience nie może być żadnych przedmiotów, bo jak będą, zostaną wyrzucone przez okno. Wszystkie pokoje muszę mieć pozamykane, bo nigdy nie wiem, co mi zginie – nie mam poczucia bezpieczeństwa. Mam wrażenie, że państwo polskie wystawia moją psychikę na próbę. Zastanawiam się i nie widzę tej przyszłości. Potrzebne byłyby małe domy mieszkalne dla osób z autyzmem. Ja walczę o to z innymi matkami, by takie zmiany zostały wprowadzone. Takie domy funkcjonują na Węgrzech, w Czechach. To nie są kraje bogatsze od nas. Gdybym wiedziała, że mój syn znajdzie się w takim domu, mogłabym bezpiecznie odejść z tego. świata. W tej chwili po prostu ciemność przede mną.” (RMF 24 z dn. 20.03.2014 )
Rodzice i opiekunowie osób z autyzmem – obserwuję to – umierają przedwcześnie – najczęściej na choroby nowotworowe i choroby serca (być może to efekt działania długotrwałego stresu). Pozostawione w takiej sytuacji ich dzieci trafiają do „poczekalni” w szpitalach psychiatrycznych, gdzie pozostają do momentu, gdy zwolni się miejsce w DPS. Tak stało się z Pawłem, którego mama zmarła niedawno na raka trzustki. Odwiedzający go w szpitalu psychiatrycznym ojciec jest rozdarty, bo widzi, że syn czeka, aż ojciec powie „Paweł, ubieraj się, idziemy do domu”. Ale to niemożliwe: ojciec Pawła jest w wieku produkcyjnym, musi pracować do emerytury, aż skończy 67 lat. Paweł musi pozostać w szpitalu: może rok, może trochę więcej, a potem – czeka go życie w Domu Pomocy.

DPS nie jest dobrym rozwiązaniem dla autyka. Fundacja Synapsis w raporcie „Sytuacja dorosłych osób z autyzmem w Polsce , Raport 2004” wyraża opinię, że osoby z autyzmem przebywające w DPS są narażone na nadużycia ze strony personelu i współmieszkańców. Osoby z autyzmem przez swoja ślepotę na sygnały społeczne oraz z powodu problemów z używaniem mowy są zupełnie bezradne i nie potrafią skutecznie dochodzić swoich praw, po-mimo świadomości swojego położenia. Pobyt w Domu Pomocy Społecznej najczęściej prowadzi do głębokiej deprywacji, nie przestrzegania praw osób z autyzmem. Podobne spostrzeżenia czyni Randall „W ogólnych ośrodkach opiekuńczych szczególne potrzeby osób z autyzmem nie są rozumiane, a strategie nauczania nie biorą pod uwagę deficytów charakteryzujących autyzm. Większość personelu, opiekującego się osobami niepełnosprawnymi, nie posiada dokładnej wiedzy na temat autyzmu i nie radzi sobie z trudnymi zachowaniami, typowymi dla tego rodzaju zaburzenia.” (5 )
Kiedyś w świecie uważano, że problem życia dorosłych bez rodziców zostanie rozwiązany poprzez normalizację: tworzono małe grupowe domy, zlokalizowane w otwartym środowisku, w przypadkowej (i nie zawsze przyjaznej) okolicy, co jednak tworzyło podobny poziom izolacji i zaniedbania, jaki panuje w największych instytucjach opiekuńczych. Większość personelu nie posiadała dokładnej wiedzy na temat autyzmu i nie radziła sobie z zachowaniami typowymi dla tego rodzaju zaburzenia. Osoby z autyzmem sprawiają większe trudności niż inni niepełnosprawni. W zależności od ich stopnia upośledzenia, personel domów grupowych mógł uznać, że nie jest w stanie dłużej sprawować nad nimi opieki, usuwając z placówki, pozostawiając nawet bez dachu nad głową. (6) Ponadto mieszkańcy miast doświadczają ciągłego działania różnorodnych stresorów, co nieraz przekracza możliwości adaptacyjne osoby z autyzmem. (5)
Osobom z autyzmem potrzebna jest specjalistyczna opieka w bezpiecznym środowisku – takim, które toleruje i kontroluje zachowanie, nieakceptowane gdzie indziej i gdzie spokojne tempo życia pomoże stopniowo dostosowywać się do oferowanych usług. Według obecnie panującego przekonania domy dla osób z autyzmem powinny być niewielkie – dorosłych nie należy umieszczać w dużych instytucjach, lecz w placówkach wielkości domu rodzinnego. (4)

Na świecie poszukiwaną alternatywą dla osób z autyzmem jest model farmy. Na wsi osoba z autyzmem łatwiej się przystosowuje, a jej specyficzne zachowania nie przykuwają na ogół uwagi i nie powodują zażenowania. Struktura życia na farmie ma właściwości terapeutyczne. Farma umożliwia ludziom życie w symbiozie z przyrodą, daje poczucie swobody, oferuje szeroką gamę zajęć, a jednocześnie ogranicza poczucie wyalienowania ze społeczeństwa. Dostosowując plany do indywidualnych możliwości podopiecznych możemy tam kształcić specjalne umiejętności i zainteresowania. Oferta jest różnorodna: zajmowanie się uprawą ziemi, drzew, hodowlą zwierząt, ptaków i innymi nieskomplikowanymi pracami związanymi z zadaniami manualnymi. Pierwsza w Polsce farma dla osób z autyzmem została założona przez Fundację Wspólnota Nadziei we wsi Więckowice pod Krakowem. Podobną misję ma Fundacja Dom Rain Mana, której celem jest stworzenie ośrodka stałego pobytu oraz centrum pracy i rehabilitacji dla osób z autyzmem w środowisku wiejskim. Farma powstanie na zakupionej przez Fundację 8,4 ha działce, położonej w Borach Tucholskich we wsi Kwieki koło Czerska. Istnieje już projekt domu, zbierane są środki na budowę.

Niestety, w tych działaniach na rzecz tworzenia miejsc życia dla osób z autyzmem rodzice są pozostawieni sami sobie. Przyznał to także minister Duda na spotkaniu 06 czerwca 2014 r. „Dorosłe osoby z autyzmem w Polsce. Czy mają szanse na włączenie społeczne?”, zorganizo-wanym przez Fundację Synapsis pod patronatem Parlamentarnej Grupy ds. Autyzmu. Duda przyznał, że system funkcjonujący w Polsce, nie odpowiada na potrzeby osób z autyzmem, zwłaszcza dorosłych. „Problem dotyczący autyzmu w Polsce jest moją porażką” – powiedział polityk. W imieniu środowisk, związanych z autyzmem, mogę tylko wyrazić nadzieję, że to publiczne potwierdzenie zaniedbań rządzących będzie jednocześnie otwarciem na pozytywne zmiany w polityce społecznej, skierowanej do dorosłych osób z autyzmem.

opracowanie Ewa Szmytkowska

 

Bibliografia:

1. Dorośli z autyzmem – obywatele Mazowsza : raport 2013. Warszawa : Fundacja Synapsis : Instytut Rozwoju Służb Społecznych, 2013
2. Grandin, T., Myślenie obrazami oraz inne relacje z życia z autyzmem. Warszawa : Fraszka Edukacyjna, 2006
3. Kossowska J., Perzanowska A. , Dzieci stają się dorosłe. Farmy dla osób z autyzmem. „Autyzm” 6/ 2007
4. Morgan, H., Dorośli z autyzmem : teoria i praktyka. Kraków : Fundacja Wspólnota Nadziei, 2004
5. Randall P., Parker J., Autyzm : jak pomóc rodzinie. Gdańsk : GWP, 2001
6. Schneider M.A., Społeczność farmy jako alternatywa mieszkaniowa dla osób z auty-zmem. „Autyzm” 7-8/2008
7. Sytuacja dorosłych osób z autyzmem w Polsce : raport 2004. Warszawa : Fundacja „Synapsis”, 2004

8. Źródła internetowe:
Kettner A., Kujawski A., Okresy i fazy rozwoju oraz życia ludzi dorosłych. http://www.edukacja.edux.pl/p-6722-okresy-i-fazy-rozwoju-oraz-zycia-ludzi-doroslych.php
http://www.cdc.gov/media/releases/2014/p0327-autism-spectrum-disorder.html
http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/185070#.U5LGDuOSzg3

Przedruk z : AUTYZM nr 14, wyd. Fundacja Dom Rain Mana, Sopot, 2014.