Społeczność farmy jako alternatywa mieszkaniowa dla osób z autyzmem.
Społeczność farmy jako alternatywa mieszkaniowa dla osób z autyzmem.
Margaret A. Schneider,
Uniwersytet Waterloo Ontario, Kanada
Pod koniec lat 60-tych, w związku z zapoczątkowaniem procesu deinstytucjonalizacji ważnym problemem, jaki stanął przed opieką społeczną, było zapewnienie osobom z autyzmem właściwych miejsc stałego pobytu. Różnorodne opinie dotyczące właściwych sposobów opieki nad nimi zaowocowały wielką liczbę propozycji rozwiązań mieszkaniowych. Mimo, iż niektóre metody osiągały całkiem dobre wyniki, społeczeństwo z czasem zauważyło potrzebę uznania praw osób z autyzmem i przestrzegania ich, co powinien odzwierciedlać także dostęp do alternatywnych mieszkań.
Nowatorska idea stworzenia społeczności zrzeszonej przy farmie zostanie w tym artykule poddana analizie w świetle teorii normalizacji, waloryzacji roli społecznej, tworzenia możliwości rozwojowych, a także procesu deinstytucjonalizacji.
Proces deinstytucjonalizacji
W okresie poprzedzającym obecną tendencję promowania życia w społeczeństwie, osoby z zaburzeniami rozwoju często umieszczano w dużych instytucjach. Te ośrodki tworzyły środowiska o jałowym i sterylnym charakterze, gdzie nie przestrzegano praw jednostki. Nieczęsta kąpiel, ograniczony dostęp do oferowanych przez społeczeństwo usług oraz opieka grupowa (tj. traktowanie rezydentów raczej w kategoriach dużych grup niż jednostek), stanowią kilka przykładów upokorzeń, jakim codziennie poddawano mieszkańców (Bercovici, 1983). W wyniku błędnego diagnozowania autyzmu i braku indywidualnej opieki w tych instytucjach, stan osób z autyzmem pogarszał się, a stereotypie w zachowaniach niemal uniemożliwiały im funkcjonowanie oraz całkowicie uzależniały od swych opiekunów (Giddan & Giddan, 1991).
Społeczny proces deinstytucjonalizacji rozpoczął się w latach 60-tych w czasie trwania ruchu na rzecz praw obywatelskich (Emerson, 1985). Spośród licznych przyczyn, które wpłynęły na powstanie ruchu, można wyróżnić dwie podstawowe: ujawnienie szczegółów podrzędnych warunków panujących w tych instytucjach, a także rosnące w nich koszty utrzymania (Emerson, 1985; Rimland, 1993). W miarę pogłębiania publicznej świadomości w zakresie obu tych kwestii, osobom z zaburzeniami rozwoju pozwolono na powrót do społeczeństwa w nadziei, że w tym nowym środowisku otrzymają możliwość autonomii, podejmowania decyzji, wolności, godności, szacunku oraz niezależności (Emerson, 1985).
Podczas, gdy zwolennicy deinstytucjonalizacji wychwalali jej osiągnięcia, przeciwnicy poddawali w wątpliwość korzyści, jakie może przynieść pojedynczej osobie. Mimo wzniosłych celów, które, jak wierzono, można osiągnąć poprzez życie w obrębie wspólnoty, społeczności przyjmujące osoby z autyzmem okazały się niedostatecznie przygotowane by zaspokoić ich liczne i unikalne potrzeby (Pedlar, 1992), często tworząc równie złe warunki jak instytucje, które miały rzekomo zastępować.
Zamknięcie osoby niepełnosprawnej we wspólnocie, w myśl hasła deinstytucjonalizacji i wyposażenie w kilka osobistych rzeczy stanowiących cały dobytek, może łatwo przypieczętować los gorszy od tego w opiece instytucjonalnej. W analogiczny sposób, małe grupowe domy zlokalizowane w otwartym środowisku, w nieprzyjaznej okolicy, z niewykwalifikowanym personelem, tworzą potencjalnie ten sam poziom sterylności, izolacji i zaniedbania, jaki panuje w największych instytucjach opiekuńczych (Giddan & Giddan, 1993).
(a) zapewnieniu bezpieczeństwa i sprawowania kontroli;
(b) jako miejsce szanujące prywatność i niezależność;
(c) jako centrum aktywnej działalności i tworzących się więzi; oraz
(d) jako ośrodek kultywujący kulturę, historię i tradycję (Jacobson & Wilthie, 1990) Domowa atmosfera pomaga rezydentom przystosować się w największym możliwie stopniu do nowego środowiska, a także rozwijać poczucie kompetencji, w miarę jak uczą się dbać o siebie (Jacobson & Wilthie, 1990). Choć powstanie grupowego domu o rodzinnym charakterze wydaje się rozwiązaniem idealnym, z relatywnego punktu widzenia takie miejsca w rzeczywistości nie istnieją.
Wierzono wówczas, że pojęcie normalizacji poprawi zinstytucjonalizowany charakter domów grupowych wewnątrz społeczeństwa i pozwoli rezydentom prowadzić w gruncie rzeczy ‘normalne’ życie. W myśl tej zasady, normalizacja polega na „wykorzystaniu środków akceptowanych społecznie tak dalece jak to możliwe, przy jednoczesnym zachowaniu indywidualnych zachowań i cech, które są tak dalece jak to tylko możliwe akceptowane społecznie” (Wolfensberger, 1972, str.28).
Przeciwnicy ideologii normalizacji twierdzą, że zwykłe włączenie osób opóźnionych w rozwoju w życie społeczeństwa lub zamknięcie wszystkich instytucji, nie gwarantuje osiągnięcia jej założeń. Skoncentrowanie uwagi na systemach administracyjnych sprawia, że ideologia ta pomija potrzeby jednostki. Mając na uwadze szczególną i nietypową potrzebę funkcjonowania w zindywidualizowanym środowisku społeczności z autyzmem, podejście to może mieć dla niej wyjątkowo złe skutki. Wymogi normalizacji ograniczają kreatywność twórców programów mieszkalnych dla osób niepełnosprawnych. Przestrzegając ścisłych wytycznych określających znormalizowane środowisko, wielu zwolenników koncepcji unika tworzenia innowacyjnych programów w obawie naruszenia niektórych z jej filarów. W rezultacie brakuje zindywidualizowanych programów, które zaspokajałyby unikalne wymagania dużej liczby osób. Jest to szczególnie widoczne w przypadku autystów, dla których często nie ma miejsca w domach grupowych z powodu ich skrajnych zachowań oraz dużej częstotliwości ich występowania (Mesibov, 1990).
Kolejną zasadą normalizacji jest promowanie więzi z ludźmi pełnosprawnymi kosztem kontaktów z innymi osobami z zaburzeniami w rozwoju. Z założenia ma to łagodzić napiętnowanie w ich społecznych kontaktach, jak i wspomagać rozwój (Landesman & Butterfield, 1988). Niemniej jednak pomija się fakt, iż właśnie związki z podobnymi osobami mogą należeć do najważniejszych w ich życiu. Pełnosprawnych czy też nie, ludzi na ogół zbliżają do siebie podobne zainteresowania i umiejętności i nie istnieje dowód na to, że w przypadku osób niepełnosprawnych jest inaczej (Mesibov, 1990).
Choć z początku normalizacja wydawała się być pozytywnym krokiem na drodze do stworzenia równych szans osobom niepełnosprawnym, nieuchronnie wiązała się z problemami, które ostatecznie zaczęły zagrażać jej strukturze. Mimo dobrych intencji jej zwolenników, była nadmiernie uproszczona i prowadziła do wielu nieporozumień, w efekcie przynosząc tylko ograniczone korzyści osobom, którym w zamyśle miała służyć.
Waloryzacja roli społecznej
W latach 80-tych, Wolfensberger zmodyfikował pojęcie normalizacji, tworząc nową koncepcję zwaną teorią waloryzacji roli społecznej. Według Wolfensberga, waloryzacja roli społecznej polega na „umożliwieniu, ustanowieniu, umocnieniu, zachowaniu i/lub ochronie ról społecznych cieszących się szacunkiem szczególnie dla ludzi zagrożonych niedowartościowaniem, przez zastosowanie, tak dalece jak to możliwe, środków społecznie akceptowanych.” (cytowane z Elks, 1994, str. 266). By pomóc osobie niepełnosprawnej pełnić rolę cenioną społecznie, trzeba przede wszystkim określić jej społeczne potrzeby, np. poprzez zbadanie jej wcześniejszych doświadczeń. Następnie można przejść do tworzenia zindywidualizowanych i cenionych społecznie ról, by na koniec zapewnić pomoc w ich wykonywaniu. Williams (1999) podał tu za przykład rolę przyjaciela, członka rodziny czy sąsiada.
Rozwijając dalej tę teorię, Wolfensberger (1983) podkreślił, iż oddzielnie należy oceniać osobę i oddzielnie – jej rolę. Szacunek do danej osoby nie musi oznaczać przyznania jej cenionej społecznie roli. Wolfensberger czuł potrzebę przyznawania wyłącznie szanowanych ról, jednak osoby, które stosowały w praktyce jego teorię, nie zawsze przestrzegały tego zalecenia. Ta niekonsekwencja doprowadziła do powstania grupy krytyków, którzy nie wierzą w efektywność waloryzacji roli społecznej w programach dla osób z autyzmem. Celem waloryzacji była poprawa, a ostatecznie zastąpienie teorii normalizacji, choć rozróżnienie między szacunkiem dla osoby i dla roli, które miało odróżniać obie teorie, nie jest tak oczywiste jak twierdzi Wolfensberger.
Z drugiej strony, wspieranie rozwoju “opiera się na założeniu, iż indywidualny rozwój polega bardziej na wykorzystywaniu atutów oraz umiejętności danej osoby, niż na próbie „naprawienia” jej problemów lub zminimalizowania „ograniczeń” (Pedlar, Haworth, Hutchison, Taylor, & Dunn, 1999). Wymaga to jednak wcześniejszej bezwarunkowej akceptacji. Vanier (1998) także potwierdza potrzebę takiej akceptacji: „Dopiero, gdy wszystkie nasze słabości zostaną zaakceptowane jako część człowieczeństwa, nasza negatywna, skrzywiona wizja własnej osoby może ulec zmianie” (str. 26). Jean Vanier w roku 1964, gdy zaproponował dwóm mężczyznom z zaburzeniami rozwoju zamieszkanie z nim i jego przyjacielem we Francji, zapoczątkował ideę wspólnot L’Arche. Sieć wspólnot z czasem rozrosła się do liczby 103, z których 26 znajduje się w Kanadzie (L’Arche Canada, 1999). Wspólnoty L’Arche, zakorzenione w wierze i ufności w Bogu, dają schronienie także osobom pełnosprawnym. Wspólnoty składają się z budynków gospodarczych i otaczających je gruntów, których utrzymanie wymaga nakładu pracy mieszkańców (L’Arche Canada, 1999). Jedną z głównych idei L’Arche jest przyjmowanie osób gdzie indziej odrzucanych i oferowanie im środowiska umożliwiającego swobodny rozwój i osiąganie sukcesów. Koncepcja ta w dużej mierze opiera się na akceptacji osób bez względu na dzielące je różnice. Jak zauważa Vanier (1998): Bycie człowiekiem oznacza zaakceptowanie tego, kim jesteśmy, tę mieszaninę siły i słabości. Bycie człowiekiem oznacza zaakceptowanie i pokochanie innych takimi, jakimi rzeczywiście są. Bycie człowiekiem oznacza powiązanie osób – każdej ze swoimi zaletami i słabościami – wynikające z obustronnej potrzeby. Słabość, rozpoznana, zaakceptowana i zaoferowana, leży w samym sercu przynależności, a więc i w sercu komunii z drugim człowiekiem (str. 40).
Ta akceptacja jest przede wszystkim potrzebna osobom z autyzmem, które praktycznie rzecz biorąc na pierwszy rzut oka nie sprawiają wrażenia niepełnosprawnych, lecz które piętnują w szerszej społeczności zachowania i objawy autyzmu. By zintegrować osoby z autyzmem we wspólnocie, najodpowiedniejsza wydaje się być koncepcja wspierania rozwoju, skupiona na zaletach i umiejętnościach.
Zrozumienie autyzmu.
Literatura poświęcona alternatywom mieszkaniowym dla autystów ujawnia częste przypadki usuwania ich z tradycyjnych domów grupowych, znacznie przez to ograniczając im wybór (Holmes, 1990; Robson, 1996; Van Bourgondien & Elgar, 1990). Większość członków personelu, opiekujących się osobami niepełnosprawnymi, nie posiada dokładnej wiedzy na temat autyzmu i nie radzi sobie z zachowaniami typowymi dla tego rodzaju zaburzenia (Van Bourgondien & Reichle, 1997). Osoby z autyzmem doświadczają większych trudności, niż inni niepełnosprawni (Njardvik, Matson & Cherry, 1999; Van Bourgondien & Reichle, 1997). W zależności od ich stopnia upośledzenia, personel domów grupowych może uznać, że nie jest w stanie dłużej sprawować opieki, pozostawiając je bez dachu nad głową.
Częstym problemem, uniemożliwiającym samodzielne życie w domu, są deficyty autystów w kontaktach społecznych (Njardvik, et al., 1999; Mesibov & Schaffer, 1986); w mowie i uwadze (Datlow Smith & Belcher, 1985); oraz deficyty poznawcze (Van Bourgondien & Elgar, 1990). W miarę jak osoby z autyzmem dorastają, ich zainteresowanie kontaktami społecznymi wzrasta. Na ogół jednak brak im umiejętności pozwalających wziąć udział w głębszej rozmowie (Njardvik et al., 1999). Oprócz społecznych deficytów, także ich rytualne zachowania, lęk i podekscytowanie mogą stanowić przeszkodę w umieszczeniu ich w domach grupowych (Van Bourgondien & Elgar, 1990).
Z punktu widzenia idei wspierania rozwoju ważne jest poznanie mocnych stron i umiejętności danej osoby. Rezultatem ich skłonności do rytualnych i powtarzających się zachowań jest także umiejętność zapamiętywania instrukcji, a następnie wypełniania jej z największą starannością. Jak przekonują Datlow Smith i Belcher (1985), by osoby z autyzmem mogły z sukcesem rozwinąć zdolność wykonywania danej pracy oraz prowadzenia niezależnego trybu życia niezbędny jest program treningowy, uwzględniający szczegółową analizę zadania (tj. rozbijanie zadania na części składowe), a także konsekwencja wśród trenerów. Sugerują oni, że dla niektórych osób przydatny może się okazać harmonogram stopniowania pomocy, polegający na jej ograniczaniu w miarę, jak wzrasta umiejętność samodzielnego wykonania zadania. Nie ulega wątpliwości, że dzięki właściwemu treningowi osoba z autyzmem może nauczyć się wykonywania różnorodnych zadań (Holmes, 1990).
Deficyty związane z autyzmem także wpływają na środowisko pracy. Jeżeli pracujący nie widzą celu swojej pracy, zazwyczaj jej ukończenie też traci sens (Van Bourgondien & Elgar, 1990). Często pracują w zwolnionym tempie, gdyż potrzebują więcej czasu na przetworzenie informacji. Jakiekolwiek ponaglanie może wywołać poczucie lęku, a ten z kolei prowadzi do problemów z zachowaniem. Jest ważne, aby osoby z autyzmem miały odpowiednie warunki i czas na ukończenie danego zadania (Van Bourgondien & Elgar, 1990; Van Bourgondien & Reichle, 1997). Poza tym praca grupowa zapewnia doskonałą okazję nawiązania społecznych interakcji. Szanse na powodzenie rosną, jeśli przebywają w bezpiecznym otoczeniu, bez nadmiaru hałasu i zamętu typowego dla warsztatów chronionych i programów dla dorosłych, w których są często umieszczani niepełnosprawni. Van Bourgondien i Elgar (1990) twierdzą: „Wielu autystów wciąż wymaga ochrony i opieki w bezpiecznym środowisku – takim, które toleruje i kontroluje zachowanie nieakceptowane gdzie indziej. Konieczne jest, by w swoim środowisku mogli odbierać bodźce i mieli szansę rozwoju” (str. 305).
Społeczność farmy dla osób z autyzmem
Wyniki badań wskazują na konieczność innowacji w projektach mieszkaniowych, w celu skutecznej poprawy sytuacji życiowej osób z autyzmem (Giddan & Giddan, 1991; Mesibov, 1990). „Dzieci i młodzi ludzie z autyzmem są grupą, która nie dostosowuje się łatwo i bezproblemowo do oferowanych usług. Wymagają wrażliwego i indywidualnego planowania” (Robson, 1996, str. 13). Z tego powodu, wiele obecnych modeli jest nieodpowiednich i nie spełnia ich specyficznych potrzeb. W odpowiedzi, stworzono dla osób z autyzmem wspólnoty zrzeszone w obrębie farmy, które od dwóch dekad zyskują wciąż na popularności. W swoim zamierzeniu wspólnoty te miały stanowić alternatywę dla hałasu i zgiełku miast. Shattock (1993) stwierdza: „Spokój i struktura życia na farmie mają właściwości terapeutyczne i nie stanowią zagrożenia. Na wsi, gdzie tempo życia jest zwykle mniejsze, osoba z autyzmem łatwiej się przystosowuje, a jej specyficzne zachowania nie przykuwają na ogół uwagi i nie powodują zażenowania” (str. 113). W efekcie samowystarczalna wspólnota farmy stała się często poszukiwaną alternatywą dla osób z autyzmem.
Z historycznego punktu widzenia celem samowystarczalnej farmy była „ochrona społeczeństwa przed domniemanym genetycznym i moralnym zagrożeniem ze strony upośledzonych osób, a jednocześnie zmniejszenie finansowego ciężaru utrzymania tej grupy wyrzutków” (Bercovici, 1983, str.12). Jednak od niedawna zauważa się, że farmy te stanowią źródło celowej i ważnej pracy, dające poczucie osiągnięcia sukcesu (Kay, 1990). Wszyscy mieszkańcy są integralną częścią wspólnoty i każdy wnosi taki wkład, na jaki mu pozwalają jego zdolności. Wyznaczane zadania są dostosowane to specyficznych potrzeb ich wykonawców, a zdolności jednostki są brane pod uwagę przy dokonywaniu wszelkich adaptacji, zwiększając w ten sposób ogólną wydajność wspólnoty.
Analiza przypadku – Bittersweet Farms
Pierwszą farmą w Ameryce Północnej zaprojektowaną specjalnie dla osób z autyzmem jest Bittersweet Farms w Whitehouse, Ohio. Pomysł jej utworzenia zrodził się w wyniku wspólnych starań rodziców, specjalistów i nauczycieli, w nadziei stworzenia dla swoich dzieci optymalnego środowiska do życia i nauki. Misją Bittersweet Farms jest „umożliwienie rozwoju autystom w każdej dziedzinie życia, wzorując się na modelu dużej wiejskiej rodziny” (Kay, 1990, str. 311). Personel i mieszkańcy wspólnie żyją i pracują. Jak zauważają
Giddan i Giddan (1991): Wspólnota Bittersweet Farms stanowi dla mieszkańców
(i pracowników) doświadczenie, jakie niewielu ma szczęście poznać. Stanowią oni wszyscy partnerski zespół i razem tworzą własną wspólnotę farmy (str. 39).
Kluczowe znaczenie w pracy z tą grupą ma odpowiednio wyszkolony personel, co zostało wzięte pod uwagę w programie (Van Bourgondien & Reichle, 1997). Co więcej, wspólne mieszkanie oznacza również więcej możliwości do cennego kontaktu i okazywania wzajemnej troski (Giddan & Giddan, 1991). Mieszkańcy Bittersweet są zapraszani do udziału w comiesięcznych spotkaniach w celu wyrażenia swoich opinii i potrzeb, a w ciągu tygodnia mają możliwość wyboru sposobu spędzania czasu i decydowaniu o jakości własnego życia.
Mesibov i Schaffer (1986) opisują trzy kluczowe aspekty programu. Po pierwsze, rezydenci mogą prowadzić produktywne i wartościowe życie na farmie, wytwarzać własną żywność i wyroby drewniane. Po drugie, różne dziedziny życia przeplatają się wzajemnie, co pozwala na wykorzystanie umiejętności w różnych sytuacjach – w ten sposób uczą się stosować w praktyce wiedzę zdobytą podczas zajęć. Praca na farmie wymaga wreszcie ciężkiej pracy fizycznej, co pozwala wykorzystać lepszą sprawność motoryczną tych osób. Jak już wspomniano, w centrum uwagi jest kwestia jakości życia; pełni ona rolę nadrzędną przy projektowaniu ośrodka, a także jego programów. Kay (1990) wylicza szereg satysfakcjonujących czynności, którymi można zajmować się na farmie, m.in., ogrodnictwo, doglądanie zwierząt, praca w drewnie, stolarka, prowadzenie domu i utrzymanie go w dobrym stanie, przygotowywanie posiłków, zajęcia rekreacyjne.
Odpowiadając na potrzebę wypoczynku, w modelu Bittersweet nacisk położono na zajęcia rekreacyjne wszystkich mieszkańców. Zauważono, że intensywna aktywność fizyczna może pomóc ograniczyć agresywne i autostymulacyjne zachowania osób z autyzmem oraz ma dobroczynny wpływ na ogólny stan zdrowia. W związku z potrzebą tej formy aktywności, 80 akrów Bittersweet Farms pokrywa rozbudowana sieć szlaków turystycznych i obiektów sportowych, zapewniając mieszkańcom i personelowi wiele możliwości aktywnego wypoczynku (Giddan & Giddan, 1991).
Przy projektowaniu programów wypoczynkowych przeznaczonych dla osób z autyzmem wzięto pod uwagę wiele uwarunkowań. Kluczową kwestią była:
- adekwatność w odniesieniu do danej grupy wiekowej;
- spełnianie potrzeb zarówno jednostki jak i grupy;
- wypośrodkowanie między pracą indywidualną a grupową,
- wypośrodkowanie między aktywnymi i biernymi formami zajęć;
- zajęcia w społeczności i w domu (Hawkins, 1988).
W przypadku osób z autyzmem, poprawie zdolności wykorzystywanych podczas wypoczynku odpowiada zwiększenie umiejętności funkcjonowania we wspólnocie (Mesibov & Schaffer, 1986). Przyswojenie wymaganych umiejętności podnosi poczucie własnej wartości i pozwala w miarę samodzielnie brać udział w ulubionych czynnościach (Mesibov & Schaffer, 1986). W ciągu tygodnia to przede wszystkim bieganie, jazda na rowerze, pływanie, spacery oraz inne sezonowe zajęcia (np. jazda na łyżwach, narciarstwo biegowe, itp.), umożliwiające społeczną interakcję z kolegami, personelem i osobami z szerszej społeczności (Giddan & Giddan, 1991).
Wreszcie, idea Bittersweet wymaga udziału w szerszej społeczności, rozwijania więzi z innymi, elementu wyboru i poczucia kompetencji (Blunden, 1988). Odnośnie pierwszego, Van Bourgondien i Reichle (1997) zauważają, że mieszkańcy Bittersweet integrują się poprzez pracę, rekreację i obowiązki w gospodarstwie. Giddan i Giddan (1991) podają, że wchodząc w skład mobilnych grup ogrodników, mieszkańcy biorą udział w projektach na rzecz szerszej społeczności w pobliskim miasteczku; chór dzwonków ręcznych jest szkolony do gry podczas oficjalnych uroczystości; na terenie gospodarstwa istnieje warsztat naprawy silników, obsługiwany przez jednego z mieszkańców, gdzie ludzie z zewnątrz także przynoszą sprzęt ogrodniczy do naprawy. Mieszkańcy sprzedają swoje płody rolne, a także korzystają z tych samych udogodnień (m.in. sklepy, kościoły, restauracje, parki, itp.). W celu przyciągnięcia odwiedzających Bittersweet Farms organizuje w ciągu roku kilka imprez towarzyskich i świadczy liczne usługi przeznaczone dla ogółu. Trzy główne wydarzenia mające na celu zbieranie funduszy to „Harvest Festival”, „Haunted Hayride” oraz „Country Chrismas” („Bitterseet Farms: An Evolving Community,” 1999). Gospodarstwo ma także wspomniany wcześniej warsztat naprawy silników, prowadzoną samodzielnie herbaciarnię oraz hodowlę choinek. Mieszkańców zachęca się do utrzymywania kontaktów z rodziną i przyjaciółmi, choć ich rodzaj zależy od indywidualnych potrzeb i chęci obu stron.
Ograniczenia koncepcji Bittersweet dla osób z autyzmem
Mimo niewątpliwych korzyści, Bittersweet Farms i inne wspólnoty farm poddawane są krytyce. Po pierwsze, z nastaniem deinstytucjonalizacji, nacisk położono na tworzenie miejsc stałego pobytu dla mniejszej liczby osób (Van Bourgondien & Reichle, 1997). Sądzono, iż będą one z kolei miały bardziej rodzinny charakter i sprzyjały większemu rozwojowi osobistemu. Bittersweet zapewnia miejsce większej liczbie osób niż typowy grupowy dom. Druga krytyka dotyczy jej izolacyjnego charakteru. Rzeczywiście, jak wszystkie farmy, jest oddalona od aglomeracji. Ten rodzaj lokalizacji nie jest polecany każdemu – powinna to być raczej indywidualna decyzja wyboru jak najmniej restrykcyjnego środowiska w przypadku konkretnej osoby (Rumanoff Simonson, Simonson, & Volkmar, 1990). Trzecią krytykę stanowi panujący pogląd, że życie na farmie nie jest ‘normalne’, prowadząc do separacji mieszkańców od szerszej społeczności. Jako ostatni argument krytycy podają fakt, iż Bittersweet przeznaczone jest wyłącznie dla osób z autyzmem – pacjenci z innymi diagnozami nie są przyjmowani. Dzieje się tak, gdyż potrzeby autystów różnią się znacznie od potrzeb innych osób niepełnosprawnych i do tej pory nie były należycie brane pod uwagę w obrębie tradycyjnego grupowego domu (Njardvik et al, 1999; Van Bourgondien & Elgar, 1990).
Mimo, iż krytyka zakwestionowała widoczną przydatność wspólnot farm dla osób z autyzmem, są dowody świadczące o ich korzystnym działaniu(Giddan & Giddan, 1991; Van Bourgondien & Reichle, 1997). Przede wszystkim jednak, dla rodzin, które decydują się umieścić dziecko poza domem, musi istnieć duży wybór możliwości miejsc stałego pobytu (Mesibov, 1990). Idealnym rozwiązaniem byłaby opcja wspólnoty farmy jako jedna z wielu dostępnych alternatyw.
Wnioski
W związku ze specyficznym charakterem niepełnosprawności osób z autyzmem, należy im poświęcić szczególną uwagę, dostosowując programy do ich potrzeb. Pozwoli to im wnieść znaczący wkład w życie społeczności, dając poczucie osiągnięcia sukcesu i odpowiedzialności za otoczenie. Definiując pojęcie normalizacji czy najmniej restrykcyjnego środowiska dla danej osoby, należy mieć na uwadze unikalne potrzeby, preferencje i wybory osoby z autyzmem. W celu rozwiązania kwestii mieszkaniowej tych osób, należy najpierw uznać ich odmienność. Niniejszą analizę sposobów zaspokajania potrzeb mieszkaniowych osób z autyzmem niech zakończy prosta, lecz zmuszająca do zastanowienia wypowiedź Jeana Vaniera (1998): Wszyscy ludzie są święci, bez względu na kulturę, rasę czy religię, bez względu na umiejętności czy braki, mocne bądź słabe punkty. Każdy z nas wnosi jakiś instrument do ogromnej orkiestry ludzkości, i każdy potrzebuje pomocy by zostać tym, czym mógłby się stać.
Tłumaczyła Anna Zienkiewicz
Bibliografia
- Bercovici, S. M. (1983). Barriers to normalization: The restrictive management of retarded persons. Baltimore, MD: University Park Press.
- Bittersweet Farms: An evolving community. (1999, Fall). Bittersweet Farms Newsletter, 6(4), 1-4).
- Blunden, R. (1988). Programmatic features of quality services. In M. P. Janicki, M. Wyngaarden Krauss, & M. Mailick Seltzer (Eds.), Community residences forpersons with developmental disabilities: Here to stay (pp. 1 17-121). Baltimore, MD: Paul H. Brookes Publishing Co.
- Datlow Smith, M., & Belcher, R. (1985). Teaching life skills to adults disabled by autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 15(2), 163-175.
- Elks, M. A. (1994). Valuing the person or valuing the role? Critique of Social Role Valorization theory. Mental Retardation, 32(4), 265271.
- Emerson, E. B. (1985). Evaluating the impact of deinstitutionalization on the lives of mentally retarded people. American Journal of Mental Deficiency, 90(3), 277-288.
- Giddan, N. S., & Giddan, J. J. (1991). Autistic adults at Bittersweet Farms. Binghamton, NY: Haworth Press.
- Giddan, J. J., & Giddan, N. S. (1993). Preface. In J.J. Giddan & N.S. Giddan (Eds.), European farm communities for autism (pp. 1-9). Toledo, OH: Medical College of Ohio Press.
- Wyngaarden Krauss, & M. Mailick Seltzer (Eds.), Community residences forpersons with developmental disabilities: Here to stay (pp. 217-227). Baltimore, MD: Paul H. Brookes Publishing Co.
- Holmes, D. L. (1990). Community-based services for children and adults with autism: The Eden Family of programs. Journal of Autism and Developmental Disorders, 20(3), 339-351.
- Jacobson, S. A., & Wilhite, B. C. (1999). Residential transitions in the lives of older adults with developmental disabilities: An ecological perspective. Therapeutic Recreation Journal, 33(3), 195-208.
- Kay, B. R. (1990). Bittersweet Farms. Journal of Autism and Developmental Disorders, 20(3), 309-321.
- Landesman, S., & Butterfield, N. (1988). Preventing „Institutionalization” in the community. In M. P. Janicki, M. Wyngaarden Krauss, & M. Mailick Seltzer (Eds.), Community residences for persons with developmental disabilities: Hereto stay(pp. 105-116). Baltimore, MD: Paul H. Brookes Publishing Co.
- L’Arche Canada. (1999). Charter of the communities of L’Arche [On-line]. Available: http://www.Iarchecanada.org/charter.html
- Mesibov, G. B. (1990). Normalization and its relevance today. Journal of Autism and Developmental Disorders, 20(3), 379-390.
- Mesibov, G.B., & Schaffer, B. (1986). Autism in adolescents and adults. Advances in Developmental and Behavioral Pediatrics, 7, 313-343.
- Njardvik, U., Matson, J. L., & Cherry, K. E. (1999). A comparison of social skills in adults with autistic disorder, pervasive developmental disorder not otherwise specified, and mental retardation. Journal of Autism and Developmental Disorders, 29(4), 287-295.
- Pedlar, A. (1992). Deinstitutionalization and normalization in Sweden and Ontario, Canada: Supporting people in leisure activities. Therapeutic Recreation Journal, 26(2), 21-35.
- Pedlar, A., Haworth, L., Hutchison, P., Taylor, A., & Dunn, P. (1999). A textured life: Empowerment and adults with developmental disabilities. Waterloo, ON: Wilfrid Laurier University Press.
- Rimland, B. (1993). Prologue. In J.J. Giddan & N.S. Giddan (Eds.), European farm communities for autism (1-9). Toledo, OH: Medical College of Ohio Press.
- Robson, R. (1996). The child within: Roger Robson reports on a community care system which often fails to diagnose autistic children, and then cannot offer support to the children. Community Care, 1132, 12-13.
- Rumanoff Simonson, L., Simonson, S. M., & Volkmar, F. R. (1990). Benhaven’s residential program. Journal of Autism and Developmental Disorders, 20(3), 323-337.
- Shattock, P. (1993). Epilogue. In J.J. Giddan & N.S. Giddan (Eds.), European farm communities for autism (pp, 1-9). Toledo, OH: Medical College of Ohio Press.
- Van Bourgondien, M. E., & Elgar, S. (1990). The relationship between existing residential services and the needs of autistic adults. Journal of Autism and Developmental Disorders, 20(3), 299-308.
- Van Bourgondien, M. E., & Reichle, N. C. (1997). In D. J. Cohen & F. R. Volkmar (Eds.), Handbook of autism and pervasive developmental disorders (2nd Ed.). New York, NY: John Wiley & Sons.
- Vanier, J. (1998). Becoming human. Toronto, ON: Anansi Press.
- Williams, P. (1999). An exploration of the application of social role valorization in special hospitals. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 6, 225-232.
- Wolfensberger, W. (1972). The principle of normalization in human services. Toronto, Canada: National Institute on Mental Retardation.
- Wolfensberger, W. (1983). Social role valorization: A proposed new term for the principle of normalization. Mental Retardation, 21(6), 234-239.
