Pełny ekran

Bartek opowiada swoją historię:

Witam wszystkich serdecznie, mam na imię Bartek i mam 29 lat.

Moje życie mógłbym podzielić na dwie części- pierwszą związaną z bólem i chorobą, izolacją i samotnością, drugą zaś – zrodzoną w dwudziestym szóstym roku mojego życia z nadziei i wiary… Fakt, że różnię się od rówieśników zauważyłem właściwie już w przedszkolu – dzieci integrowały się spędzając czas na zabawie, ja zaś zazwyczaj albo bawiłem się sam, albo odpływałem w wewnętrzny świat.

W szkole podstawowej upośledzenie w komunikacji stało się bardzo czytelne, pojawiły się problemy z rozumieniem treści przekazywanych mi przez innych -  rozumiałem to wszystko, co dało się zamienić na konkretne obrazy, zdania zaś bardziej abstrakcyjne – jak wiersz czy definicje – przechodziły przeze mnie bez zrozumienia. Nawet gdybym czytał tekst, czy słuchał kogoś wielokrotnie, nauczyłbym się odbieranej treści na pamięć – byłby to jedynie zlepek nic nie znaczących słów, nie zaś informacja, którą można pojąć, zastosować i wykorzystać. Przez to moje „absolutne rozkojarzenie” nie potrafiłem również nawiązać relacji z rówieśnikami. Bywały chwile, że usilnie próbowałem rozmawiać, jednak najczęsciej byłem w stanie jedynie odpowiadać na pytania jednym wyrazem, albo przychodziły mi do głowy same rzeczowniki, których nie potrafiłem  połączyć w zdanie. Czasami czułem w sobie emocje, które próbowałem ubrać w słowa, jednak bariera zaburzenia myślenia pojęciami blokowała ujście myśli na zewnątrz. Z drugiej strony  np. na czym polega interpolacja Lagrange’a (nie chwaląc się napisałem algorytm obliczający tę właśnie „przypadłość”), zasada działania lasera i tego typu rzeczy – rozumiałem od razu, bez potrzeby nauki… Z czasem problemy zaczęły się mnożyć, a może po prostu coraz bardziej stawałem się świadomy ich istnienia. I tak leciały lata – skończyłem szkołę podstawową, technikum, potem były studia… Żyłem w swoim własnym świecie, coraz bardziej odczuwając to, że jestem „inny”.
Małym przełomem było to, iż  na studiach odkryłem, że potrafię sporadycznie… myśleć pojęciami! Odbywało się to w ten sposób, że w sytuacjach, w których  nic nie robiłem (np. jechałem przez dłuższy czas autobusem) w jakiś niewyjaśniony sposób zaczynałem  myśleć jak inni! Nie byłem do tego zdolny podczas rozmowy, było to jak patrzenie wewnątrz siebie przy wyłączeniu częsci zmysłów – w moim przypadku wzroku i słuchu. Nareszcie mogłem marzyć, budować pseudofilozoficzne teorie, to  wszystko było bardzo realne pod względem emocji, jak sen na jawie, jak inny, lepszy świat. To również stało się moją ucieczką od rzeczywistości, która wyglądała coraz gorzej… Moim życiem były marzenia i pasje – bez trudu nauczyłem się profesjonalnie grać na gitarze, instrument ten był moim wówczas najlepszym kompanem, a muzyka wypełniała mi dni. Wciąż jednak odczuwalna przepaść między mną, a innymi ludźmi,  była ogromna…Czasami nawet w mojej obecności ludzie rozmawiali na mój temat, tak jak by mnie wogóle nie było – nikt nie zwracał się do mnie po imieniu,  słyszałem tylko „on”… Nie miałem przyjaciół, nie wiedziałem co znaczy „kochać”, relacje międzyludzkie, więzi, szczęście – były jak abstrakcyjne twory znane jedynie z teorii, a to wszystko okraszone wielką wrażliwością i wewnętrznym cierpieniem. Pragnąłem być z ludźmi, jednak ich unikałem z obawy, ze znów powiem coś, co nie będzie miało      sensu, i znowu się „zawieszę” i znów spłonę ze wstydu…
Któregoś dnia jeden z nielicznych „kolegów” zapytał  dlaczego nigdzie nie wychodzę, z nikim nie jestem, czy tego nie potrzebuję… Te słowa trafiły do mnie bardzo silnie i boleśnie, zacząłem analizować całe swoje życie, poczułem się bardzo samotny, jakbym coś stracił, czegoś nie dostrzegł, albo nie wiedział,  co jest ważne. Uświadomienie wypartych pragnień zrodziło ból i bunt – miałem przecież świadomość, że zawsze będę sam… To jednak dało mi pewien bodziec do szukania odpowiedzi na pytanie – dlaczego jestem jaki jestem i kim jestem właściwie? W ten sposób odkryłem forum autyzm.pl, gdzie nawiązałem kontakt z Ewą, która wniosła w moje życie pierwsze nadzieje i dodała otuchy  w chwilach depresji, za co jestem jej bardzo wdzięczny. Kontakt z KTA umożliwił diagnozę, z której wynikało, że wykazuję silne zaburzenia w komunikacji z ukierunkowaniem na autyzm atypowy, prawdopodobnie Zespół Aspergera. Nie było mi lekko, ale świadomość choroby pozwoliła mi spojrzeć na siebie z innego punktu widzenia – uzmysłowiłem sobie, że to nie JA taki jestem, lecz to moja CHOROBA. I że może jest szansa, by coś w życiu zmienić.
W grudniu 2004 roku nastąpił wielki przełom – na forum poświęconym tematyce Zespołu Aspergera poznałem wyjątkową osobę, która szukałą informacji na temat ZA,  z którą zacząłem korespondować. Madzia była przeciwieństwem mnie – radosna, wyjątkowa, ciepła… Była osobą, która wymawiała więcej słów  w ciągu godziny niż ja w ciągu roku! I tak ona – zdrowa, towarzyska, tryskająca energią dziewczyna stała się częścią mojego życia – przyszła z wiarą i Bogiem w sercu, by je odmienić na zawsze. Dwa miesiące po naszej rozmowie zdecydowałem się pojechać do niej w odwiedziny – i tak o godzinie 20.50 wsiadłem w pociąg do Gdyni, co było dla mnie czymś wymagającym ogromnej odwagi i ruszyłem w nieznane. Moment po wyjściu z pociągu do dziś uważam za najpiękniejszy dzień mojego życia – spojrzeliśmy na siebie, przywitaliśmy się i już wiedzieliśmy, że od tej pory będziemy nierozłączni – to była miłość od pierwszego wejrzenia!  Kiedy patrzę na to wszystko z perspektywy, trudno mi uwierzyć, że ja, chłopak z „myśleniem autystycznym”, upośledzony w komunikacji, która często ograniczała się do słów: „tak”,”nie”,”nie wiem”, nie znający co znaczy kochać (sfera uczuciowa i emocjonalna również była upośledzona, czasem zapadałem się w próżnię, czasem zdarzały się wybuchy emocji, płaczu), że poznam kogoś kto wypełni mój świat. Razem z Madzią spędzaliśmy wiele czasu na modlitwie, szukając odpowiedzi w wierze i Bogu. Czytałem Pismo Święte, które – o dziwo – było dla mnie zrozumiałe jak nic przedtem. Małymi krokami blokada w moim umyśle zaczęła ustępować – pojawiły się pierwsze zdania, skojarzenia myślowe, umiejętność odczytywania treści dotąd dla mnie abstrakcyjnych. I tak zdarzył się cud, bo biorąc pod uwagę to kim byłem – nie można tego inaczej nazwać!

Dziś mam wspaniałą żonę, którą kocham ponad wszystko – z którą… potrafię godzinami rozmawiać! Cudownego, dwuletniego synka – z którym szaleję i którego uczę, mam także dobrą pracę w dużej firmie – gdzie komunikuję się z ludźmi i jestem cenionym pracownikiem. Jeśli sięgnę pamięcią wstecz… nigdy bym nie uwierzył, że któregoś dnia będę myślał tak jak inni, opowiadał historie i bajki, pisał wiersze, sam utrzymywał rodzinę, i że będę potrafił napisać logiczne świadectwo. A taka jest dziś moja rzeczywistość i tylko czasem, kiedy zdarzy mi się na chwilę umknąć w wewnętrzny świat, kiedy czasem powiem coś zabawnego, czy „zaniemówię” w towarzystwie osób trzecich, przypominam sobie o tym, z czym musiałem się zmierzyć, o chorobie, którą pokonałem. Dziś już wiem, że nie ma rzeczy niemożliwych. Dziś też wiem, że trzeba wierzyć i nie można się poddawać złym myślom i wątpliwościom, bo być może któregoś dnia wydarzy się cud, bądź jego zalążek, a może mały postęp, który stanowił będzie pierwszy krok ku lepszemu, zdrowszemu i szczęśliwszemu życiu. Ja czekałem 26 lat J.

Uzasadnienie ważności stosowania terapii ruchowej dla osób autystycznych*

Zbigniew Szot-

Akademia Wychowania Fizycznego i Sportu

im. Jędrzeja Śniadeckiego w Gdańsku

Wprowadzenie

Pierwsze próby ukierunkowanej terapii ruchowej w Polsce podjęto w 1991 roku w Ośrodku Pomocy Terapeutycznej dla Osób Autystycznych w Gdańsku.

W wyniku tych poszukiwań stworzono metodę stymulowanych seryjnych powtórzeń ćwiczeń (SSP) popularyzowaną na łamach „Biuletynu Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym”. Łącznie w latach 1991 – 1996 opublikowano w tym Biuletynie 10 artykułów dotyczących wpływu ćwiczeń na usprawnienie aparatu ruchowego dzieci autystycznych, nabywanie nowych umiejętności, poszukiwanie różnic w przemianie materii dzieci i ich zdrowego rodzeństwa. W międzyczasie problematykę intensywnych ćwiczeń i ich wpływu na osoby autystyczne rozpowszechniano na konferencjach ogólnopolskich i międzynarodowych. Do roku 2008 łącznie opublikowano 66 artykułów, 5 prac zwartych, 6 prac magisterskich i 4 półroczniki (Autyzm). Jest to znaczący dorobek, zważywszy, że problematyką tą zajmowało się zaledwie kilka osób. Z doświadczeń prowadzonej terapii ruchowej wynika, że po zastosowaniu ukierunkowanych intensywnych ćwiczeń we wszystkich przypadkach nastąpiły korzystne zmiany: w motoryce małej i dużej, rozwoju komunikacji niewerbalnej i werbalnej, zmniejszenia nasilenia zachowań aspołecznych. Cennym spostrzeżeniem z wieloletniej praktyki terapeutycznej jest to, iż współdziałanie terapeutów z rodzicami dało najlepsze rezultaty. Mimo jednak dużego wysiłku intelektualnego i  publikacyjnego nie zawsze do świadomości rodziców i osób zajmujących się terapią dociera, że bodźce ruchowe mają znaczący wpływ na wiele sfer naszego organizmu.

1. Ważność stosowania systematycznych ćwiczeń w terapii ruchowej.

Praktyka wychowania fizycznego stawia przed naukami o kierowaniu rozwojem człowieka szereg zagadnień, które mogą być rozstrzygnięte jedynie w drodze odpowiednio przeprowadzonego eksperymentu. Wśród nauk o wychowaniu fizycznym, zagadnieniami w zakresie poszukiwania skutecznych sposobów stymulacji i korektywy  rozwoju fizycznego człowieka zajmuje się teoria wychowania fizycznego.

W obszarze wpływu stymulacji na organizm ludzki należy wymienić 17 letnie doświadczenia przeprowadzone w Gdańsku, w których wykazano wpływ ćwiczeń ruchowych na organizm osoby z autyzmem. Autor wyszedł z założenia, że organizm ludzki został genetycznie zaprogramowany by prowadzić aktywny styl życia.

Jak pisze W. Starosta, niezbędna dzienna dawka ruchu dorosłego człowieka wykonującego pracę fizyczną powinna wynieść 10 tys. kroków, a 15 tys. –  dla pracownika umysłowego.

Autor ten w spektakularny sposób zaprezentował wpływ ruchu na życie człowieka, konstruując tzw. spiralę śmierci, której główną przyczyną jest brak aktywności ruchowej. Przeciwieństwem do spirali śmierci jest spirala życia, wynikająca ze wzmożonej aktywności ruchowej (Rys. 1)

Rys. 1 Wzmożona aktywność ruchowa i jej konsekwencje dla zdrowia „Spirala życia”                                                                                                                                                                                                          

Źródło: Starosta W., Motoryczne zdolności koordynacyjne. Znaczenie, struktura, uwarunkowania, kształtowanie. Miedzynarodowe Stowarzyszenie Motoryki Sportowej. Warszawa s. 20

Opisana aktywność ruchowa stała się punktem wyjścia do zastosowania jej w terapii osób autystycznych. Okazało się, że ruch w terapii tych osób wpłynął nie tylko na rozwój motoryki, ale także na inne sfery rozwoju, m.in. komunikację i osłabianie niepożądanych zachowań.

W artykule tym zwrócono uwagę na ćwiczenia fizyczne, których systematyczne stosowanie powoduje gromadzenie potencjalnych sił i energetycznych rezerw organizmu. Założono, że bodźce mogą wywrzeć pożądany skutek, jeśli będą stosowane systematycznie i z odpowiednia intensywnością. Prawidłowość ta jest zasadna nie tylko dla osób zdrowych, ale również  autystycznych. Muszą się one nauczyć wielu podstawowych czynności życiowych, które są potrzebne w ich funkcjonowaniu w najbliższym środowisku. Czołową rolę odgrywają tutaj ćwiczenia lokomocyjne, skoczne, równoważne i inne, np. w wodzie. Przy ich  pomocy osoba niepełnosprawna uzyskuje rozeznanie co do „czucia własnego ciała” i „ czucia ruchu”, pomiędzy którymi następuje wzajemna relacja. W grupie tej ćwiczenia są złożone – potrzebne do powstawania bardziej skomplikowanych ruchów poprzez dostosowanie różnego rodzaju bodźców. (Rys. 2)

Rys. 2 Receptory tworzące czucie ciała i poszczególnych jego części

Źródło: Starosta W., Motoryczne zdolności koordynacyjne. Znaczenie, struktura, uwarunkowania, kształtowanie. Miedzynarodowe Stowarzyszenie Motoryki Sportowej. Warszawa,  s. 251.

Z powyższego schematu wynika, że na człowieka mają wpływ 4 grupy receptorów, które powodują „rozpoznawanie” swojego ciała. Są to receptory układu ruchu (proprioreceptywne i eksteroreceptywne), interoreceptory obejmujące narządy wewnętrzne, a także telereceptory, przy pomocy których poznajemy otaczający świat poprzez narządy powonienia, wzroku i słuchu.  Przy „czuciu ruchu„ schemat ten jest oddzielny, pokazuje jednak zależności, jakie powstają pomiędzy poszczególnymi analizatorami (Rys. 3).

Rys. 3 Schemat współdziałania analizatorów przy tworzeniu „czucia ruchu”

Źródło: Starosta W., Motoryczne zdolności koordynacyjne… op. cit.  s. 251

W terapii osób z autyzmem najważniejszą grupę stanowią ćwiczenia lokomocyjne i skoczne. Dobór tych ćwiczeń nie był przypadkowy. Jak pisze W. Farfel cytowany przez W. Starostę,  największy obszar ruchowy w korze mózgowej w toku rozwoju filogenetycznego uzyskały „oddziały najbardziej związane ze złożonymi aktami ruchowymi człowieka: chodem, pracą rąk i mową” (Starosta 2003, s. 248). Autor dalej pisze „Laureat nagrody Nobla – J. P. Pawłow nazwał ośrodek ruchowy kory półkul mózgowych, końcem analizatora ruchowego. Obwodowe zakończenia analizatora ruchowego nazwał on receptorem analizatora ruchowego… obszar analizatora ruchowego półkul kory mózgowej jest w końcu ośrodkiem czucia mięśniowego … związanego z wykonywanym ruchem”. Pisze on dalej, że im wyższy stopień złożoności, tym trudniejsze do opanowania ćwiczenie. Przedstawił także schemat skali złożoności ruchów symetrycznych, w którym ruchy kończyn dolnych, górnych i ich połączenia świadczą o ich trudności (Rys. 4).

Rys. 4 Orientacyjna skala złożoności ruchów symetrycznych (Starosta, 1991)

Źródło: Starosta W., Motoryczne zdolności koordynacyjne… op. cit.,  s. 53

Rysunek zawiera 7 grup ruchów: pierwsze dwie to „lokalne”, obejmujące ruchy kończyn dolnych odpowiedzialnych za lokomocję i radzenie sobie przy pomocy ramion w funkcjonowaniu w najbliższym otoczeniu. Pięć kolejnych grup nazwanych „globalnymi” jest połączeniem ruchów lokalnych z przemieszczaniem się w czasie i przestrzeni, jak również złożoności, ze względu na różne płaszczyzny podparcia i dodania obrotów na stałej płaszczyźnie podparcia i w powietrzu. Skala złożoności ruchów symetrycznych (jak również asymetrycznych) powinna być uwzględniona również w terapii osób autystycznych, gdyż w prostej linii  pokazuje metodykę postępowania przy stosowaniu i doborze odpowiednich ćwiczeń, zgodnie z zasadą stopniowania trudności.

Podsumowując należy skonstatować ważności ćwiczeń lokomocyjnych w rozwoju człowieka, a więc ruchów nóg, stóp, rąk, dłoni, których najbardziej złożonym aktem ruchowym jest wg A. Wohla myślenie, uzewnętrzniające się przez mowę, bowiem nie jest możliwe żadne myślenie bez materiału słownego, związanego z odpowiednimi ruchami mięśni mównych (A. Wohl 1965, s. 110). Priorytetem w doborze odpowiedniej terapii u osób z autyzmem jest rozwój mowy, dlatego wybór terapii  ruchowej (ćwiczenia lokomocyjne i skoczne) jest uzasadniony. Dowiodły to badania przeprowadzone w Gdańsku, w których stwierdzono, że równolegle z kształtowaniem się umiejętności ruchowych następowały zmiany w komunikacji i zachowaniach (Szot, Błeszyński 2002 s.17). Dla porównania wg opinii nauczycieli wychowania fizycznego prowadzących zajęcia terenowe, w głównej mierze oparte o ruchy lokomocyjne i skoczne, stwierdza się  polepszenie się sprawności krążeniowo-oddechowej uczniów.

Ważną cechą (zdolnością) motoryczną w kształtowaniu umiejętności człowieka jest równowaga. Jest to cecha, która umożliwia zachowanie stabilnego położenia ciała, jak też zachowanie lub odzyskanie tego stanu w czasie czynności, albo po jej zakończeniu. Równowaga przejawia się zawsze  równolegle z innymi zdolnościami, które składają się na koordynację tak potrzebną u ludzi zdrowych, a osobliwie – osób z autyzmem. Ruchy człowieka chorego nie są dokładne i harmonijne – im poważniejsza choroba, tym gorsza jest ich jakość, pisze  W. Starosta (Starosta 2003, s.39). Dlatego kształtowanie równowagi u tych osób jest również bardzo ważnym zabiegiem terapii ruchowej. Zdolność zachowania równowagi kształtuje się głównie pod wpływem informacji pochodzących z analizatorów: kinestetycznych, dotykowych, optycznych i przedsionkowych. Zdolność ta rozwija się pod wpływem uprawiania sportu. (Starosta 2003, s.42). W naszym przypadku jest to aplikowanie osobie autystycznej intensywnych zestawów ćwiczeń ruchowych, przy zastosowaniu metody stymulowanych seryjnych powtórzeń ćwiczeń. A więc są to ćwiczenia równoważne, wykonywane na małej powierzchni podparcia, na odpowiedniej wysokości, z obrotami wokół podłużnej osi ciała, we wspięciu, na przyrządzie chybotliwym,  przejściach po linii itp.

2. Rola środowiska

Zasygnalizowano znaczenie najbliższego środowiska w prowadzeniu terapii ruchowej osoby z autyzmem. Pod tym pojęciem rozumieć należy bodźce dopływające z zewnątrz, powodujące przystosowanie całego ustroju do otaczającego świata. Wśród bodźców oddziaływujących na organizm wymienić należy: mechaniczne, termiczne i chemiczne.

Bodźce mechaniczne utożsamiane są zazwyczaj z dotykiem, głaskaniem, tarciem, drapaniem, uderzaniem lub masażem. Ważność tych bodźców polega na tym, że stosując je można dotrzeć do obszarów, do których nie mamy innego dojścia. Np. drażnienie, głaskanie lub masaż wewnętrznej części ud może powodować skurcze kreski, a uderzenie lekarskim młotkiem w okolice czwartego kręgu piersiowego może wywołać zwężenie się światła tętnicy głównej (Gilewicz 1964).

Bodźce termiczne wpływają na procesy wzrastania i gospodarkę cieplną ludzkiego organizmu. Jak podaje J. Rotfeld, cytowany przez Z. Gilewicza, do odbioru wrażeń termicznych w skórze człowieka, na 280000 punktów wyczuwania temperatury, aż 250000 przypada na wyczuwanie zimna, co świadczy o wyjątkowej wrażliwości ustroju na obniżanie temperatury otoczenia. Jest to niezwykle ważny czynnik terapeutyczny, bowiem stosowanie ćwiczeń na świeżym powietrzu, w zmiennej temperaturze może hartować organizm, powodując miejscowe skurcze albo rozszerzenie się naczyń krwionośnych. Np. silne rozgrzanie rąk i stóp powoduje przekrwienie głowy i mózgu, natomiast ich ochłodzenie sprawia odwrotny efekt. Silne rozszerzenie pod wpływem ciepła naczyń obwodowych powoduje zmniejszenie ukrwienia narządów jamy brzusznej i klatki piersiowej i odwrotnie – zwężenie naczyń obwodowych na skutek chłodu, powoduje przekrwienie wymienionych jam ciała.

Bodźce chemiczne, nazywane również czynnikami, mają za zadanie utrzymywanie względnej równowagi procesów chemicznych w środowisku wewnętrznym człowieka. Np. właściwe stężenie w ustroju jonów potasu, sodu, fosforu, wapnia, magnezu, jodu i chloru, stanowi nieodzowny warunek zdrowia i normalnego przebiegu procesów rozwoju człowieka.  Dlatego m.in. w terapii osób koniecznością staje się zmiana klimatu, ze względu na inny skład powietrza  jak również inny skład minerałów w pożywieniu (woda).

W terapii ruchowej ważnym czynnikiem jest wybranie do ćwiczeń odpowiedniego terenu. Różnorodność konfiguracji terenowej, infrastruktury urządzeń i obiektów sportowych to źródło licznych i wieloznacznych bodźców oddziaływujących na organizm człowieka. Zajęcia są prowadzone na powietrzu (pola), w lesie, górach, wodzie, osiedlach ludzkich, placach zabaw, ulicach, parkach, zieleńcach, salach gimnastycznych, basenach i innych obiektach. Prowadzenie ćwiczeń w różnorodnym terenie dostarcza różnorodnych bodźców i podniet warunkujących swoiste reakcje osobnicze, szczególnie ważne w terapii osób o zaburzeniach emocjonalnych w kontaktach interpersonalnych.

Dlaczego uwypuklono ważność ćwiczeń ruchowych w terapii osób autystycznych?

Przemawia za tym kilka argumentów:

• Każdy rozwój osobniczy odbywa się w ścisłym związku z działalnością ruchową człowieka.
• Układ ruchowy obejmuje tworzący pewną całość system kostno-stawowo-więzadłowy,  umięśnienie szkieletowe i znaczną część układu nerwowego, współpracujące przy każdej działalności ruchowej, najłatwiej kształtowanej przez odpowiednie ćwiczenia.
• Rozwój psychoruchowy uzależniony jest przede wszystkim od rozwoju ośrodkowego układu nerwowego, a w miarę jego dojrzewania modelują się wzorce ruchowe, możliwe do przyswojenia przez dziecko, integrowanie i interpretowanie bodźców napływających ze środowiska zewnętrznego.
• Możliwość łatwiejszego porozumiewania się poprzez kontakt wzrokowy, a więc skupianie uwagi na wykonaniu zadania. W. Petryński, wzorując się na teorii sterowania ruchami N.A. Bernszteina pisze:„cały akt patrzenia jest od początku do końca działaniem aktywnym: człowiek najpierw odnajduje jakiś obiekt wzrokiem i śledzi go, doprowadza jego obraz na siatkówkę w najbardziej czuły jej obszar i ocenia odległość”. W procesie tym wyróżnia 6 etapów funkcjonowania oczu:
1. Obroty w dowolnym kierunku w ślad za obserwowanym przedmiotem.
2. Harmonijne poruszanie gałek ocznych.
3. Samoczynne kierowanie umożliwiające ocenę odległości.
4. Samoczynne regulowanie ostrości (ogniskowanie soczewki).
5. Samoczynne regulowanie wielkości źrenicy, tak by do siatkówki nie docierało zbyt wiele światła.
6. Samoczynne obejmowanie wzrokiem obserwowanych przedmiotów (Petryński 2005 s.75).

W kontaktach osób z autyzmem porozumienie się, skupienie uwagi lub    skoncentrowanie wzroku na przedmiocie jest istotą terapii, umożliwiającej dalsze poczynania edukacyjne z dziećmi autystycznymi, dlatego działanie to jest tak istotne.

• Realizacja programu ruchowego osób autystycznych stanowi istotę nauczania (umiejętności) i porozumiewania się z otoczeniem. O tej zależności pisze również K. Fidelus, podkreślając współdziałanie mechanizmów fizjologicznych, głównie nerwowo-mięśniowych, zapewniających wykonanie realnego ruchu zgodnie z jego założeniami (Fidelus 1983).
• Istotą prowadzenia terapii jest jej wczesne rozpoczęcie ( najlepiej w pierwszych trzech latach), ma to uzasadnienie, gdyż w tym okresie następuje rozwój motoryki, kształtowanie się większości cech morfologicznych dotyczących kośćca, mięśni, układu krążenia, oddychania, koordynacji nerwowo-mięśniowej i celowości działania.

-

3. Konkluzje

Przedstawione postulaty wynikają z piętnastoletnich doświadczeń w pracy terapeutycznej z osobami autystycznymi w Gdańsku, prezentowanej na licznych spotkaniach z rodzicami i kilkudziesięciu konferencjach krajowych i międzynarodowych, gdzie pokazano wpływ terapii ruchowej na wiele sfer funkcjonowania dziecka z autyzmem.

Najbardziej efektywną terapię ruchową można realizować na zgrupowaniach rehabilitacyjnych, ze względu na kilkunastogodzinny kontakt z dzieckiem. W tych przypadkach terapia ruchowa powinna być prowadzona na powietrzu, by zaznajomić  dziecko z różnymi warunkami klimatycznymi, podłożem, przyrządami na placu zabaw i rozmieszczonymi wokół ośrodka, stokami o różnym nachyleniu, lasem, wodą, wiatrem, słońcem,  ptactwem, kwiatami i inną roślinnością. Powoduje to, że dziecko mając bliski i naturalny  kontakt z różnymi zjawiskami przyrody poznaje lepiej otaczające środowisko. Ważne to jest przede wszystkim dla dzieci z ośrodków miejskich, wyobcowanych ze środowiska naturalnego. Ćwiczenia na zewnątrz pomieszczeń sprawiają, że dzieci korzystają z powietrza i słońca tak potrzebnych we właściwej przemianie materii. Kontakt z przyrodą doskonale opisuje A. Fröhlich, który twierdzi, że trzeba ‘’żyć” i „przeżywać” ziemię, trawę, nauczyć się je czuć. Przeprowadzone przez nas zgrupowania w Stawiskach, Nadolu i Krynicy Morskiej dowiodły, że terapia ruchowa w zróżnicowanym  środowisku daje lepsze rezultaty niż w pomieszczeniach zamkniętych. Zaktywizowała ona nie tylko dzieci, ale i rodziców. Stała się atrakcyjnym elementem edukacyjnym powodującym zdobywanie wiedzy i pewnych umiejętności. Prowadzenie terapii w środowisku przyrodniczym pozwoliło rozwijać i stymulować wszystkie sfery rozwoju człowieka. To było naczelnym  zadaniem terapii.

Drugim spostrzeżeniem wynikającym z badań jest umiejętność doboru ćwiczeń. Tę czynność łatwiej przyswoić terapeucie, który z autopsji zna przebieg ruchu i jego dozowanie. Należy zwrócić uwagę na częstą zmianę ćwiczeń, by nie doprowadzić do znużenia, bowiem forma ścisłego powtarzania do pewnego stopnia jest skuteczna, później zniechęca do ruchu. Dlatego należy równolegle stosować formę zabawową, tak by uruchomić możliwie najwięcej mięśni (łańcuchów kinematycznych: mięśnie, stawy, więzadła).

Zaprezentowane dwa główne wnioski z badań i ich konsekwentna realizacja pozwala przygotować tę nieliczną, ale ważną społeczność do życia w lepszych warunkach cywilizacyjnych.  Warunki te nie są korzystne dla ludzkiej populacji: ogólne zanieczyszczenie atmosfery i wody, długotrwałe napięcie nerwowe, szybkie tempo pracy, powszechne korzystanie z mechanicznych środków lokomocji, przebywanie w pomieszczeniach zamkniętych (kina, kawiarnie), nadmierne używanie leków uspokajających, stosowanie używek (kawa, alkohol) wpływają negatywnie na mechanizmy homeostazy, czyli równowagi fizycznej, która wraz z równowagą psychiczną i społeczną warunkuje zdrowie ludzkie. Tym wymienionym niekorzystnym czynnikom powinna choć w części zapobiec terapia ruchowa dla osób wielorako–niepełnosprawnych, prowadzona przede wszystkim w najbliższym środowisku, pozwalająca przystosować organizm osoby poddanej terapii do normalnego funkcjonowania.

Bibliografia

• Gilewicz Z. (1964) Teoria wychowania fizycznego. W: Sport i Turystka. Warszawa.
• Petryński W. (2005) Nikołaj Aleksandrowicz Bernsztein „O zręczności i jej rozwoju”; sterowanie ruchami. Antropomotoryka, Vol. 15, nr 29, AWF im. Bronisława Czecha w Krakowie.
• Starosta W. (2003) Motoryczne zdolności koordynacyjne. Znaczenie, struktura, uwarunkowania, kształtowanie. Miedzynarodowe Stowarzyszenie Motoryki Sportowej. Warszawa.
• Szot Z., Błeszyński J., (2002) Terapia ruchowa a rozwój komunikacji osób autystycznych. Rocznik Naukowy AWFiS w Gdańsku, tom XIII.
• Wohl A. (1965b) Pamięć ruchowa a pamięć intelektualna. WFiSport, Tom IX, Nr 2.

Jak zachęcać dziecko do komunikowania się

Susan Boswell

Division TEACCH

Dzieci z autyzmem znacznie lepiej komunikują się w warunkach rozwijających i wspierających ich wysiłki. Aby dziecko mogło zacząć efektywnie porozumiewać się, spełnione powinny zostać dwa warunki.

1. 1.      Dziecko musi widzieć powód komunikowania się (dlaczego ).

Wykorzystujemy tutaj  materiały i czynności motywujące oraz stwarzamy sytuacje, w których dziecko musi się komunikować, aby coś się wydarzyło.

2.  Dziecko musi dysponować środkami komunikacji (jak ).

Dziecko trzeba nauczyć przydatnych  zachowań komunikacyjnych,

potrzebne są tu wizualne pomoce dydaktyczne.

Poniżej przedstawiono zbiór wskazówek dotyczących przygotowywania konkretnych i motywujących dziecko zachęt komunikacyjnych. Wiele z nich polega na zabawie, opisano też sytuacje wymagające rozwiązywania problemów. Wszystkie wymagają dobrego rozłożenia w czasie, zwłaszcza cierpliwości ze strony osoby aranżującej sytuację i reagującej na podejmowane przez dziecko próby komunikowania się.

• Kilka razy pobawmy się z dzieckiem, a następnie przerwijmy zabawę i poczekajmy aż dziecko ją wznowi. Jeśli zabawa polega na aktywności ruchowej, prowadzeniu prostych dialogów i wykorzystaniu konkretnego przedmiotu dziecko ma kilka możliwości powrócenia do sprawiających mu przyjemność czynności. Przykładowo:

-puszczanie baniek mydlanych,

                  – nadmuchiwanie balonów,

                  – zabawy z poduszkami,

                  – kontakt fizyczny, np. łaskotanie lub huśtanie,

                  – zabawy ruchowe,

                  – śpiewanie piosenek,

                  – toczenie, obracanie przedmiotów.

• Tworzmy przeszkody uniemożliwiające korzystanie z ulubionych przedmiotów lub         wykonywanie ulubionych czynności. Przykładowo:           

                     -odkładanie przedmiotów poza zasięgiem, ale na widoku,

                    – stanie w drzwiach/ blokowanie dostępu do danego miejsca,

                     -używanie pojemników, których dziecko nie jest w stanie samodzielnie   

                      otworzyć lub zabawek z mechanizmem, którego dziecko nie jest w stanie  

                     samodzielnie obsługiwać.

• Aranżujmy sytuacje wymagające rozwiązywania problemów. Przykładowo:

                       -schowanie  elementów puzzli lub innej motywującej zabawki/ gry,

                      -dokładanie dodatkowych elementów,  nie pasujących do wykonywanej  

                       czynności,

                     -zamiana butów dziecka na buty taty,

                     -podczas  posiłku położenie na talerzu klocka,

                    – pominięcie potrzebnego narzędzia/ przedmiotu, np. łyżki w czasie jedzenia,

                    -rozlanie czegoś.

• Wyszukujmy sytuacje, których dziecko nie lubi i zanim złe zachowanie stanie się problemem, nauczmy dziecko mówienia     „koniec”, „stop” lub „przerwa”, a następnie respektujmy to. Przykładowo:

                     – podawanie nielubianych potraw i uczenie dopuszczalnych sposobów  

                       odmawiania,

                    - nauczenie „robienia przerwy” w środku stresującej sytuacji, np. przy    

                      obcinaniu włosów, a następnie powracanie do tego po zakończeniu przerwy.

• Proponujmy różne możliwości do wyboru i za każdym razem, gdy jest to możliwe, przedstawiajmy na ilustracjach. Przykładowo:

                   -            jedzenie i picie,

                  – zabawki/ wideo/ piosenki,

                 – miejsca,

                 – ubrania,

• Poszukujmy czynności, których dziecko nie lubi. Żeby je zmotywować ćwiczmy ich wykonywanie na zmianę, posługując się przy tym sygnałem wizualnym i sygnałami dźwiękowymi, wskazującymi, do kogo należy ruch. Przykłady sygnałów wizualnych:

         – wyciągnięta ręk,  zwrócona dłonią w kierunku osoby, do której należy ruch,

        – przekazywanie przedmiotu w tą i z powrotem,  w celu zasygnalizowania  

         kolejności (pionki w grze, mikrofon);

       – zmianę kolejności  sygnalizuje karta z nazwiskiem lub ilustracja,

      – zmianę kolejności  sygnalizuje specjalny przycisk lub nakrycie głowy.

Kluczowe punkty do zapamiętania

1. Uczymy dziecko JAK komunikować się (system) i DLACZEGO komunikować się     (interakcja).

2. DOBRA jest komunikacja wielomodalna (łącząca gesty, ilustracje, słowa, przedmioty), która pomaga dziecku szybko nauczyć się zarówno sposobów jak i powodów komunikacji. Reagujmy  na wyrażany przez dziecko zamiar komunikowania się zawsze, gdy tylko jest to możliwe, bez względu na to, czy posługuje się ono słowem mówionym, gestem, ilustracją, przedmiotem, itp.

3. Wizualne pomoce, wykorzystywane do komunikowania się z dziećmi z autyzmem są bardzo ważne, ponieważ:

• są niezmienne w czasie,
• przyciągają i zatrzymują uwagę,
• wykorzystują silną modalność uczenia się,
• zmniejszają obawy,
• powodują, że koncepcje stają się konkretniejsze,
• pomagają  zrozumieć, kiedy komunikat jest skierowany do innej osoby,
• stanowią dobrą technikę stymulacji.

4. Jeśli chcemy ułatwić dziecku rozumienie innych osób i pomóc mu wykształcić własny ekspresyjny język, powinniśmy:

• Ograniczyć swój język do słów, które są dla niego znajome oraz starać się używać za każdym razem w podobnych sytuacjach tych samych słów.
• Używać krótkich, prostych zdań lub wyrażeń.
• Mówić powoli, wyraźnie i CZEKAĆ.
• Wyolbrzymiać ton swojego głosu i wyraz twarzy.
• Używać gestów lub innych pomocy wizualnych (ilustracji, przedmiotów, drukowanych wyrazów) w połączeniu z językiem werbalnym.
• W przypadku, gdy dziecko jest zestresowane lub zdenerwowane, ograniczyć swój język werbalny i zwiększyć stosowanie pomocy wizualnych.
• Naśladować to, co dziecko mówi, nieznacznie rozszerzając jego wypowiedzi.
• W przypadku, gdy dziecko zajmuje się czymś, co jest dla niego interesujące, przy opisywaniu tego, co robi, posługiwać się prostym językiem. Łączenie wyrazów z czynnościami sprawia, że wyrazy nabierają większego znaczenia.

Co powoduje PTSD u osób z autyzmem?

Opublikowano: The Communicator, biuletyn The Autism National Committee (lato 1998)

Słuchając ludzi z autyzmem, ich rodzin i przyjaciół, można dojść do przekonania, że w pewnych wyjątkowych okolicznościach zachowanie tłumaczone jako symptomy autyzmu, wskazują tak naprawdę na coś innego: Zespół Stresu Pourazowego, znany jako PTSD (Post-Traumatic Stress Disorder).

Społeczeństwo mogło słyszeć o tym zaburzeniu w odniesieniu do weteranów z Wietnamu, cywili Bośniackich, czy nawet młodych świadków szkolnych strzelanin. W książce Trauma and Recovery (Uraz i powrót do zdrowia) doktor Judith Lewis Herman opisuje źródła i następstwa PTSD:

„Ludzka reakcja na niebezpieczeństwo stanowi zintegrowany system zachowań dotyczący zarówno ciała jak i umysłu. Zagrożenie początkowo rozbudza współczulny układ nerwowy, powodując u osoby odczuwającej strach wzmożony poziom adrenaliny i stawiając ją w stanie pogotowia oraz koncentrując na nim całą uwagę.  Dodatkowo niebezpieczeństwo może wpłynąć na podstawowe zmysły: człowiek lekceważy głód, zmęczenie, czy ból. Zagrożenie wywołuje także intensywne uczucie strachu i złości. Takie zmiany w odczuwaniu, postrzeganiu i emocjach  są normalną reakcją adaptacyjną. Mobilizują zagrożoną osobę do zdecydowanych działań, czy to w czasie walki, czy ucieczki.

Urazy  pojawiają się wówczas, gdy działanie jest nieskuteczne. Kiedy ani opór ani ucieczka nie jest możliwa, ludzki system samoobrony staje się przytłoczony i rozbity. Każdy składnik normalnej reakcji na niebezpieczeństwo,  utraciwszy swoją użyteczność, stara się działać nadal w zmienionym i wyolbrzymionym stanie długo po zakończeniu faktycznego niebezpieczeństwa.

Traumatyczne wydarzenia powodują głębokie i trwałe zmiany w  fizjologii, uczuciach, poznawaniu i pamięci. Ponadto mogą oddzielać te zintegrowane funkcje od siebie nawzajem. Osoba z urazem może odczuwać silne emocje, ale bez jasnej pamięci o wydarzeniu, lub może pamiętać wszystko bardzo szczegółowo bez odczuwania żadnych emocji. Może to prowadzić do stanu ciągłego poirytowania bez umiejętności podania przyczyny takiego stanu. Objawy stresu pourazowego mają  tendencję do oddzielania się od swojego źródła i „życia własnym życiem”.

Pośród symptomów PTSD opisanych przez dr Herman znajdują się zmiany w samokontroli, które mogą objawiać się jako samookaleczenia lub wybuchy złości; zmiany w świadomości, na przykład ponowne przeżywanie przykrych zdarzeń czy niepożądane zachowania albo zaabsorbowanie natrętnymi myślami; a także zmiany w poczuciu własnego „ja” i stosunkach z innymi, objawiające się w okazywaniu bezradności, braku inicjatywy, izolacji i zamknięciu w sobie.

Zgodnie z obserwacją dr Herb Lovett: ludzie, którzy zostali skrzywdzeni w imię leczenia mogą widzieć swoją sytuację tak samo jak osoby, które wykorzystywano czy prześladowano np. seksualnie. Wspólną cechą zespołu stresu pourazowego jest przeżywanie przeszłości tak,  jak gdyby była ona teraźniejszością – przywołuje się za każdym razem przeżyte cierpienia, i o ile strach i wściekłość nie są tylko wynikiem stresu, prawdopodobne jest, że zostaną dalej określone jako „niemożliwe do przezwyciężenia”.

Ci, którzy nie mogą mówić, których zdolność do tworzenia potrzebnych słów „na żądanie” jest zawodna, albo ci, których słów nie bierze się pod uwagę nie tylko mogą być bardziej narażeni na typowe akty kryminalne, lecz także na doświadczanie głębokiej frustracji, bezradności i uwięzienie w sytuacji „bez wyjścia”. Niepewny system sensomotoryczny – ciało, które nie zawsze robi to, co chcesz – w kombinacji z  niewłaściwym traktowaniem i leczeniem  oraz  warunkami życiowymi, które nie tylko nie pomagają zapewnić tego co potrzebne, ale powodują rozbieżność między tym co dana osoba musi osiągnąć, a tym czego się od niej oczekuje, mogą niezamierzenie ukształtować sytuację zagrożenia i pułapki, z których ani zwycięstwo ani ucieczka wydają się niemożliwe. Te rodziny i ludzie z autyzmem, którzy informowali Autism National Committee o symptomach traumy często wiążą je z doświadczeniami takiego „uwięzienia”.

Oprócz całkiem licznych anegdotycznych dowodów wiedza o naturze, występowaniu i leczeniu urazów w życiu osób z poważnymi upośledzeniami jest bardzo znikoma. Książka Herman sugeruje możliwy powód takiego stanu rzeczy. W historycznym skrócie badań nad PTSD: „okresy aktywnych poszukiwań następowały przemiennie wraz z okresami zapomnienia”. Trzy rodzaje urazów psychicznych zostały naświetlone w ubiegłym stuleciu i „za każdym razem rozkwit badań nad tymi urazami miał miejsce przy okazji ruchów politycznych”.

Pierwszym, o którym usłyszała opinia publiczna była histeria, która w późnych latach wieku dziewiętnastego została przedstawiona  jako objaw u osób prowadzących życie odizolowane, politycznie bezsilne, jakie prowadziła większość zachodnich kobiet. Drugim rodzajem urazów była  nerwica powojenna, która stała się zauważalnym zagadnieniem w Wielkiej Brytanii i Stanach Zjednoczonych po Pierwszej Wojnie Światowej i osiągnęła szczyt kulminacyjny po wojnie w Wietnamie. Tutaj istotne znaczenia miał kontekst polityczny jako nasilenie ruchów antywojennych. Ostatnim i najbardziej współczesnym rodzajem urazów, o których dowiedziała się opinia publiczna,  jest przemoc seksualna i rodzinna, która została naświetlona przez działalność ruchów feministycznych oraz polityczne poparcie dla zabezpieczania praw ludzkich i ochrony dzieci. Wielu upośledzonych ludzi oraz ich stronników chciałoby dodać do listy Herman czwartą kategorię, ale jej zdefiniowanie zależeć będzie od ich sukcesu w tworzeniu politycznej świadomości zagadnień takich jak: niewłaściwe leczenie i nieodpowiednie warunki życia.

Według dr Herman: „kiedy traumatyczne przeżycie jest wynikiem naturalnej katastrofy albo „dopustu Bożego”, świadkowie chętnie współczują ofierze. Kiedy jednak nieszczęśliwe zdarzenie jest wynikiem czynu ludzkiego, świadkowie znajdują się w konflikcie pomiędzy ofiarą a sprawcą. Jest moralną niemożliwością pozostanie neutralnym w takim konflikcie. Osoba dotąd postronna musi zająć czyjąś stronę.

Bardzo kuszące jest opowiedzenie się po stronie sprawcy. Chce on tylko,  by obserwator nie podejmował żadnych działań. Odwołuje się to uniwersalnego pragnienia, aby nie widzieć, nie słyszeć i nie mówić nic złego. Ofiara wprost przeciwnie, oczekuje od obserwatora, że podzieli z nią ciężar bólu. Ofiara oczekuje działania, zaangażowania i pamiętania.

W celu uniknięcia odpowiedzialności za swoje przestępstwo, sprawca robi wszystko, co w jego mocy, aby sprzyjać zapominaniu. Tajemnica i milczenie są pierwszą linią jego obrony. Jeżeli zawiedzie tajemnica, sprawca będzie podważać wiarygodność swojej ofiary. Jeśli nie będzie mógł uciszyć jej absolutnie, spróbuje dopilnować, by nikt nie słuchał. W tym celu będzie przytaczał cały zasób argumentów, od najbardziej bezczelnego wypierania się do argumentów wyrafinowanych, eleganckich i racjonalnych. Jego argumenty będą niezaprzeczalne, gdy świadek pozostanie z nimi sam na sam. Bez sprzyjającego otoczenia obserwator zazwyczaj ulega pokusie „odwrócenia głowy”.

Czy ta reguła może być bardziej prawdziwa kiedy ofiarą jest osoba z poważnym upośledzeniem, która musi doświadczać nieodpowiedniego traktowania i niewłaściwej opieki medycznej i kiedy sprawca wydaje się jednocześcnie przyjemny jak i racjonalny? Herman zaobserwowała, że ci którym wydaje się, że sprawca znęcania się wysyła sygnały ostrzegawcze będą zdezorientowani: „ skoro nie dostrzega, że coś z nim jest nie tak –  nie szuka pomocy, chyba że jest w konflikcie z prawem. Jego najbardziej uporczywą cechą, zarówno w zeznaniach ofiary jak i obserwacjach psychologów, jest jego oczywista normalność. Despotyczny, skryty, czy czasem paranoiczny – sprawca jest jednakże nienagannie uważny na  normy społeczne i ograniczenia posiadanej władzy. Rzadko kiedy wchodzi w konflikt z prawem, raczej szuka sytuacji, w których jego tyraniczne zachowanie będzie tolerowane, zaakceptowane, czy podziwiane. Jego postawa jest  idealnym kamuflażem, gdyż  niewielu wierzy, że zdumiewające zbrodnie mogą być popełniane przez kogoś o tak konwencjonalnej powierzchowności.”

Sprawca znęcania się nie musi koniecznie uciekać się do przemocy żeby spowodować uraz.: „pomimo, że przemoc jest uniwersalną metodą terroru, sprawca może stosować ją rzadko, jako ostatni środek. Strach jest także potęgowany przez nierówny i nieprzewidywalny przypływ przemocy i kapryśne egzekwowanie błahych postanowień”

Dr Herman znajduje inne kluczowe elementy w rozwoju PTSD: izolację, tajemniczość zdradę, które niszczą stosunki zapewniające ochronę”. Gdy zabraknie dobrych stosunków międzyludzkich, fundament rozwoju osobistego zostanie podważony.

Jedyna droga uwolnienia się od ciężkiego psychicznego urazu prowadzi przez ponowne nawiązanie porozumienia i stosunków z innymi: „ traumatyczne zdarzenia niszczą więzy łączące jednostkę ze społecznością. Ci, którzy przetrwali coś złego, nauczyli się, że ich poczucie własnego „ja”, własnej wartości , człowieczeństwa zależy od poczucia powiązania z innymi. Solidarność grupy zapewnia najsilniejszą ochronę przed strachem i rozpaczą i jest najsilniejszym antidotum na traumatyczne doświadczenia. Urazy psychiczne izolują a grupa przywraca poczucie przynależności. Urazy zawstydzają i napiętnowują, a grupa ponosi ciężar świadectwa i potwierdzenia.

Może być znaczącym fakt, że ponowne nawiązanie stosunków i odbudowanie zaufania do innych jest także czynnikiem polepszającym życie osób z autyzmem, które wierzą, czy których rodziny wierzą, że pewne z ich objawów mają źródło w psychicznych urazach. Najwyraźniej wiele jeszcze trzeba się nauczyć o tym zagadnieniu, gdyż dopiero zaczyna uzyskiwać należną mu uwagę.

Tłumaczyła Magdalena Piwowarczyk

Joanna S. Dalldorf M.D.

Konsultant Pediatryczny TEACCH

http://www.teacch.com/treatmnt.htm

Spojrzenie pediatry na możliwości leczenia autyzmu

Wprowadzenie

Mimo powszechnej zgody co do faktu, że autyzm jest wywołany nieprawidłowym funkcjonowaniem ośrodkowego systemu nerwowego, wciąż pozostaje on schorzeniem pełnym zagadek. W niektórych przypadkach ustalana jest konkretna przyczyna, np. zespół kruchego x, stwardnienie guzowate, nieleczona fenyloketonuria, uszkodzenie mózgu w następstwie infekcji lub bardzo niskiej wagi przy porodzie. Wciąż nie jest jednak znany podstawowy mechanizm autyzmu, w związku z czym proponowane są różnorodne formy leczenia. Jest rzeczą jak najbardziej naturalną, że rodziny i profesjonaliści poszukują jakichkolwiek obiecujących metod leczenia. Lekarze, którzy zajmują się autystycznymi dziećmi muszą znaleźć sensowną równowagę pomiędzy nadmiernym krytycyzmem wobec licznych możliwości leczenia, a bierną akceptacją wyboru. Nie jest to proste, ponieważ w tradycyjnej literaturze naukowej, w przypadku wielu metod leczenia brak jest ich opisów lub ocen.

W Internecie roi się od informacji na temat autyzmu i jego leczenia. Wiele artykułów trudno jest ocenić i wykorzystać w praktyce. W dalszej części przedstawiono opinie na temat różnych możliwości leczenia z punktu widzenia lekarza zajmującego się wadami rozwojowymi u dzieci.

Programy pedagogiki specjalnej i modyfikowania zachowania

Metody te są bez wątpienia najważniejsze, chociaż opinie na temat konkretnych strategii wychowawczych i modyfikacji zachowania mogą być różne. Jednym z najbardziej kontrowersyjnych tematów jest intensywność programu. Rodzice powinni być dobrze poinformowani na temat różnych możliwości wychowawczych/ modyfikowania zachowania – powinny zostać im udzielone informacje na temat kwalifikacji personelu, kosztów, uzasadnienia programu i wyników badań kontrolnych.

Witaminy i suplementy żywnościowe

Wciąż zalecane są witamina B6 i magnez, a ponieważ z B6 związane jest tworzenie się neuroprzekaźników, jest to uzasadnione tylko w niewielkim stopniu. Nie zniechęcam rodziców do próbowania preparatu B6/Mg, który zawiera również wiele innych substancji, o ile przestrzegają oni wytycznych dr Rimlanda i zaczną stosować pewnego rodzaju doraźną skalę ocen. Dobrze byłoby pozostawić  ocenę „niezależnej” osobie, np. szkolnemu nauczycielowi, ale często jest to niemożliwe. Przynajmniej z mojego doświadczenia wynika, że rodziny nie były w stanie kontynuować terapii B6/Mg. Istnieją też  inne, mniej popularne odmiany terapii witaminowej, które narażają dziecko na toksyczne działanie nadmiernego przyjmowania witamin. Dlatego też zaleca się, by przed rozpoczęciem programów witaminowych, które zostały udokumentowane w mniejszym stopniu, rodzice konsultowali się z lekarzem lub dietetykiem.

Niepewne uzasadnienie ma stosowanie DMG (dimetyloglicyny), ale niektóre doniesienia, które nie zostały poparte naukowymi obserwacjami, sprawiają, że trudno jest jej się oprzeć. Niestety brak jest kontrolowanych badań, które wskazywałyby na jej pozytywne działanie. Najnowszą alternatywą jest TMG (trójmetyloglicyna).

Leczenie farmakologiczne

Środki psychofarmakologiczne mogą łagodzić określone problemy z zachowaniem. W przypadku próbowania leczenia farmakologicznego powinny jednak zostać wytyczone określone cele i przeprowadzona obiektywna ocena wyników. Do dyspozycji jest szeroki wybór środków psychofarmakologicznych, włączając w to leki uspokajające, trankwilizujące, antydepresyjne i przeciwdrgawkowe. Większości z nich towarzyszą potencjalne skutki uboczne, a niektóre mogą wchodzić w interakcje z innymi lekami. Stąd też podawanie leków wymaga starannego nadzoru. Nigdy nie zastępują one zapotrzebowania na odpowiednią edukację i kierowanie zachowaniem.

Melatonina

Melatonina jest hormonem wydzielanym przez znajdującą się w mózgu szyszynkę. Jej wydzielanie jest wyzwalane zmianami światła, którego coraz większe ilości są uwalniane w ciemności. Melatonina sprawdziła się jako środek regulujący cykle snu u osób z zaburzeniami snu, z wadami rozwoju i osób niewidomych. Pomogła niektórym osobom z autyzmem. Jest bezpieczna, gdy jest podawana przez krótki okres. Nie można zalecać długotrwałego jej  stosowania, ponieważ melatonina może mieć wpływ na inne rytmy biologiczne.

Leczenie zespołu Landaua-Kleffnera

Zespół Landaua-Kleffnera jest zaburzeniem napadowym, niekiedy mylonym z autyzmem. Schorzenie to, również znane pod nazwą nabytej afazji padaczkowej, zazwyczaj ujawnia się po ukończeniu przez dziecko 2-3 roku życia. U wcześniej normalnie rozwijającego się dziecka następuje zazwyczaj nagła utrata rozumienia języka, której towarzyszą problemy komunikacyjne i dezorientacja. Jednocześnie najczęściej występują wyraźnie zarysowane napady i nieprawidłowe wyniki EEG. Zasadniczo należy dokonać rozróżnienia pomiędzy regresją językową w zespole Landaua-Kleffnera, a bardziej rozległą regresją komunikacyjną/ społeczną w autyzmie. W przypadku podejrzenia zespołu Landaua-Kleffnera należy skonsultować się z neurologiem. Do tej pory leczenie polegało na podawaniu leków przeciwdrgawkowych, kortykosteroidów i zabiegu neurochirurgicznym.

(U osób autystycznych mogą także występować bardziej typowe zaburzenia napadowe, które leczy się głównie poprzez podawanie tradycyjnych leków przeciwdrgawkowych).

Zmiana diety

Żywienie, jako zagadnienie związane z wieloma problemami natury medycznej i dotyczącymi rozwoju, nabiera coraz większego znaczenia. Opinia publiczna jest bombardowana informacjami na temat zagrożeń lub korzyści związanych z różnymi produktami spożywczymi. Niestety, lekarze nie posiadają rozległego doświadczenia w dziedzinie żywienia. W chwili obecnej nie istnieją jednak dane, które wykazywałyby na to, że przyczyną autyzmu są niedobory lub nadwyżki pokarmowe.

Ze względu na istniejące u dzieci z autyzmem trudności sensoryczne i charakterystyczne parametry zachowania, często występują u nich problematyczne nawyki związane z jedzeniem, zwłaszcza w okresie przedszkolnym/ uczenia się chodzenia. Ograniczona dieta może doprowadzić do anemii lub zaparć, co może skutkować problemami związanymi z zachowaniem.

Koncepcję istnienia związku pomiędzy autyzmem, a nietolerancją pokarmową/ alergią pokarmową uznaje organizacja pod nazwą Autism Intolerance and Allergy Network (AIA) z siedzibą w Reading, Anglia. AIA sugeruje, że u części osób z autyzmem występuje nietolerancja na różne produkty spożywcze i substancje chemiczne, która może przyczyniać się do nasilenia objawów autyzmu. Prowadzone aktualnie badania wykazały niedobór enzymu odtruwającego u osób z autyzmem. Przypuszcza się, że w tych przypadkach zmiany diety ograniczają, ale nie eliminują charakterystycznych objawów autyzmu.

Ze względu na potencjalną możliwość powstania neurotoksycznych substancji, wskutek nieprawidłowego funkcjonowania układu pokarmowego wywołanego wrażliwością na pszenicę lub mleko, wypróbowane zostały inne specjalistyczne diety, w szczególności eliminujące gluten i/ lub kazeinę. Diety te są niezmiernie trudne do utrzymania i koniecznie trzeba przyjąć obiektywny system ich  oceny.

Mimo że nietolerancje/ alergie pokarmowe mogą powodować zmiany w zachowaniu, to wydaje się mało prawdopodobne, by mogły one doprowadzać do wystąpienia pełnoobjawowego zespołu autyzmu. Jeśli jednak dziecko jest autystyczne i wyraźnie nie toleruje niektórych produktów żywnościowych, to należy rozważyć przeprowadzenie badań na występowanie zaburzeń przemiany materii lub alergii. Analogicznie, jeśli zachowanie autystycznego dziecka jest w mniejszym stopniu nieprawidłowe w okresie choroby i nieprzyjmowania pokarmów, istnieje możliwość metabolicznej lub immunologicznej aberracji. W takich przypadkach należy skontaktować się z lekarzem posiadającym doświadczenie w zakresie przemiany materii u dzieci, alergii i immunologii. Specjaliści tacy są we wszystkich ośrodkach akademickich.

Sekretyna

Sekretyna jest hormonem wytwarzanym w jelicie cienkim – stymuluje ona określone czynności w trzustce, żołądku i wątrobie. Wykorzystuje się ją w niektórych badaniach układu pokarmowego. Sekretyna należy do rodziny hormonów nie mających swoich receptorów w mózgu (np. podwzgórze, hipokamp). Dotychczas żadne badanie, wykorzystujące zarówno sekretynę pochodzącą od świni jak i uzyskiwaną syntetycznie nie wykazało skuteczności leczenia autyzmu sekretyną.

Interesujące są doniesienia o pozytywnych  reakcjach na sekretynę u niewielkiej grupy dzieci. Możliwe jest, że pewnej grupie dzieci z autyzmem sekretyna pomoże. Leczenie sekretyną powinno być jednak podejmowane wyłącznie w ramach dobrze kontrolowanych badań klinicznych.

Terapia przeciwgrzybicza

Mimo sugestii  niektórych lekarzy o związku pomiędzy chroniczną kandydozą a autyzmem, tradycyjna środowisko medyczne ma trudności z wyjaśnieniem tego związku. To prawda, że autyzm jest często rozpoznawany, gdy dziecko zaczyna chodzić, czyli w czasie, gdy często u dzieci leczy się antybiotykami infekcje ucha środkowego. Nadmierne stosowanie antybiotyków może czasami prowadzić do „przerostu drożdżaków”. Istnieje jednak bardzo niewielkie prawdopodobieństwo wystąpienia skutku ubocznego – zakażenia drożdżakami ośrodkowego układu nerwowego.

Chociaż dr Rimland (dyrektor Instytutu Badań nad Autyzmem w San Diego) zebrał od rodziców bardzo interesujące dane dotyczące pozytywnych reakcji na terapię nystatynową, to istnieje niewiele innych danych, które reakcje te by potwierdzały (należy podkreślić, że pozytywna reakcja na nystatynę może być teoretycznie związana z innym mechanizmem, niż jej działanie przeciw candidzie ).

Terapia integracji sensorycznej (SIT)

Mimo pewnego braku zgodności co do terapii SIT, jest ona powszechnie dobrze przyjmowana i może okazać się dla niektórych autystycznych dzieci niezmiernie przydatna, zwłaszcza tych, które reagują na bodźce zewnętrzne w sposób nadmierny lub niewystarczający.

Maszyna  ściskająca

Urządzenie to zostało zaprojektowane przez dr Temple Grandin i umożliwia użytkownikowi kontrolowaną stymulacją głębokiego nacisku. Jego pełna ocena nie została jeszcze przeprowadzona. Najprawdopodobniej stanowi ono formę terapii integracji sensorycznej i może okazać się pomocne w przypadku wybranych dzieci z autyzmem, chociaż pod uwagę powinny być także brane odpowiednie rozwiązania alternatywne.

Terapia poprzez przytrzymywanie (holding)

Terapia ta polega na przymusowym przytrzymywaniu autystycznego dziecka od fazy oporu do przyzwolenia. Uzasadnieniem tej terapii jest nieustanowiona więź z chorym dzieckiem, być może ze względu na problemy z odwzajemnianiem społecznym i obronę przed dostrzeganym przez nie odrzuceniem.

Pani Gerlach, autorka „Instrukcji leczenia autyzmu” słusznie stwierdza, że terapia holding może stanowić nieco „stresującą” odmianę jednego z aspektów terapii integracji sensorycznej. Z medycznego punktu widzenia nie postrzegam tej terapii jako szczególnie szkodliwej, a na pewno przytulanie ma swoje zalety. Niepokoi mnie jednak przesłanka, na której terapia ta została oparta i ewentualny jej niekorzystny wpływ na psychikę rodziców, którzy swoje dzieci wg. tej teorii „odrzucili”.

Terapia integracji słuchowej (AIT)

Ta forma terapii powstała jako odpowiedź  na  często występujące u osób z autyzmem nieprawidłowe reakcje na bodźce słuchowe. Przeprowadzają ją obecnie zarówno terapeuci zajmujący się integracją sensoryczną jak i audiolodzy/ logopedzi. Standardowy program słuchania składa się z 2 półgodzinnych sesji dziennie przez 10 kolejnych dni.

Z medycznego punktu widzenia terapia ta nie jest szkodliwa. Trudno jednak zrozumieć, jak tak krótka kuracja ma przynosić długotrwałe rezultaty. Interesujące jest to, że jedno badanie kontrolne (1996 r.) wykazywało poprawę przez co najmniej dwanaście miesięcy zarówno w grupie poddanej terapii integracji słuchowej jak i w grupie kontrolnej, która zwyczajnie słuchała niezmodyfikowanej muzyki.

Muzykoterapia

Terapia muzyką jest dobrze przyjmowana w przypadku wielu problemów związanych z rozwojem układu nerwowego. Całkiem zrozumiałe jest to, że muzyka może mieć pozytywne oddziaływanie na zachowanie, jednak nie stanowi ona swoistego leczenia autyzmu.

Metoda Domana/ Delacato

Ta forma leczenia uszkodzonego mózgu została zapoczątkowana w 1956 r. i polega na próbach „bodźcowania” uszkodzonych części mózgu. Obecnie stosowana jest modyfikacja niezmiernie intensywnego programu usprawniania. Ze względu na brak opublikowanych danych Amerykańska Akademia Pediatrii nie zatwierdziła, przynajmniej po części, pierwotnego programu. Instytuty Osiągania Ludzkich Możliwości  uważają autyzm za wynik uszkodzenia mózgu niewiadomego pochodzenia, dla którego zalecany jest całościowy program organizacji neurologicznej. Instytuty oferują obecnie pięć programów terapii, począwszy od programu indywidualnego nauczania w domu, a skończywszy na intensywnym programie ćwiczeń.

Moim zdaniem bardziej dostępnym i uzasadnionym rozwiązaniem byłoby dla rodziców poszukanie fizjoterapeutów i terapeutów zajęciowych posiadających doświadczenie z zakresu rozwoju neurologicznego i integracji sensorycznej.

Terapia czaszkowo-krzyżowa

Ten rodzaj terapii polega na wykorzystaniu rąk do manipulowania głową, szyją i kręgosłupem. Techniki tej można nauczyć zarówno fizjoterapeutów i terapeutów zajęciowych jak i innych specjalistów. Nie wiem, czy metoda ta uzyskała akceptację środowisk naukowych. Wybrany terapeuta powinien określić swoje cele i ramy czasowe.

Ułatwiona komunikacja

Istnieje wystarczająco dużo dowodów, by technika ta nie została uznana i pokazano szkody, jakie może ona przynieść rodzinom, jeśli nie samej autystycznej osobie. Technika ta została zakwestionowana przez Amerykańską Akademię Psychiatrii Dziecięcej i Młodzieńczej, Amerykańską Akademię Pediatrii i Amerykańskie Stowarzyszenie Upośledzenia Umysłowego.

Specjalistyczne okulary

Inną formą leczenia są specjalistyczne okulary. Wykorzystywane są tu zarówno barwione soczewki jak i specjalne pryzmaty. Wydaje się, że brak jest naukowych podstaw przemawiających za skutecznością takich soczewek w autyzmie. Jeśli u autystycznej osoby stwierdzony został problem oftalmologiczny (np. krótko- lub dalekowzroczność, astygmatyzm, zaburzenia równowagi mięśniowej, wrażliwość na światło), oczywiście konieczne jest odpowiednie leczenie. Przed podjęciem decyzji o zastosowaniu specjalistycznych soczewek należy skonsultować się z dziecięcym oftalmologiem.

Terapia układu odpornościowego

Ponieważ istnieją pewne dowody potwierdzające występowanie u osób z autyzmem nieprawidłowości związanych z układem odpornościowym, zainteresowanie wzbudza terapia imunoglobulinami. Podejmowano próby leczenia dożylnymi globulinami odpornościowymi podawanymi co miesiąc w formie długotrwałych (trwających od półtorej do dwóch godzin) wlewów przez okres 6 miesięcy. Podawane wyniki okazały się niespójne. W chwili obecnej nie wiadomo jeszcze, czy metoda ta z medycznego punktu widzenia jest zalecana.

Chelacja

Proces usuwania metali (głównie rtęci) z tkanek autystycznych dzieci został rozpoczęty ze względu na to, że timerosal (rtęć etylowa), będący środkiem konserwującym, zawartym w wielodawkowych ampułkach szczepionek dla dzieci / niemowląt, podejrzewa się o doprowadzenie do neurotoksyczności / autyzmu. Wyniki badań epidemiologicznych na to nie wskazują, ale CDC, NIH i Komitet Badania Bezpieczeństwa Szczepień Instytutu Medycznego zajmują się tą kwestią.

Timerosalu nigdy nie stosowano w szczepionkach przeciw odrze, śwince i różyczce (MMR), dwoince zapalenia płuc lub nieaktywnej chorobie Heinego i Medina. Występował natomiast w szczepionkach DPT, Hib i przeciw wirusowemu zapaleniu wątroby typu. FDA i EPA wezwały do wycofania rtęci ze szczepionek w 1999 r. Aktualnie stosowane szczepionki nie zawierają timerosalu, nawet w minimalnych ilościach.

W przypadku podejrzewania nadmiaru rtęci, zamiast analizy z  włosów należy raczej przeprowadzić badania krwi i moczu. Z trwającą do dwóch lat chelacją związane są pewne ryzyka (np. uszkodzenie wątroby i reakcje alergiczne). W przypadku wyboru takiej formy leczenia konieczne jest zapewnienie starannego nadzoru lekarskiego.

Podsumowanie

Bardzo współczuję autystycznym osobom i ich rodzinom. W pełni rozumiem, że interesują ich wszystkie formy leczenia, nie mówiąc już o kuszących doniesieniach o całkowitych wyleczeniach w wyniku relatywnie nieskomplikowanych terapii.

Uzyskanie dokładnych informacji na temat niektórych możliwości leczenia może okazać się bardzo trudne. Niektóre z nich nie zostały zatwierdzone lub wyniki przeprowadzonych ocen okazały się niespójne. Na szczęście, oprócz terapii dietetycznych i farmakologicznych większość zalecanych metod leczenia nie jest potencjalnie szkodliwa, jednak może im towarzyszyć psychologiczny i / lub finansowy ból.

Bibliografia:

1.Hyman S.L. & Levy SE, Autistic spectrum disorders: when traditional medicine is not enough. Contemporary Pediatrics 2000; 17: 101-116

http://www.teacch.com/cp-asdwtmine.htm
2. E.K.Gerlach, Autism Treatment Guide, Four Leaf Press, revised 1998.

3. http://www.nih.gov/

4. http://www.nichd.nih.gov/autism/

5. http://www.cdc.gov/

Ewa Szmytkowska

Fundacja Dom Rain Mana

Sopot

Rodzice dzieci z autyzmem stanowią ogromnie ważne źródło informacji

na temat korzyści i niepożądanych skutków  wielu różnych leków

 i innych interwencji, które zostały wypróbowywane przez ich dzieci.

/Bernard Rimland/

Nasza przygoda zaczęła się 29 lat temu,  kiedy urodził się Mateusz. Trzeci, wyczekiwany, zdrowy, duży chłopiec. Niestety, nie miałam pokarmu i od początku był karmiony sztucznie. Jego organizm został pozbawiony przeciwciał wzmacniających odporność na rozmaite choroby. Jak się w przyszłości okazało, to było poważne obciążenie.

Problemy zaczęły się po podaniu drugiej szczepionki DPT . Następnego dnia po szczepieniu pojawiła się biegunka, która trwała prawie trzy miesiące. W swojej naiwności ucieszyłam się, że zdążono  dziecko zaszczepić, zanim zachorowało. Nie miałam wówczas świadomości, że może być to negatywna reakcja poszczepienna, która najpierw uszkodziła jelita dziecka, a potem stała się katalizatorem kolejnych problemów zdrowotnych. Uszkodzenie jest głębokie, Mateusz jest nisko funkcjonującą osobą z autyzmem, a problemy, związane z jego układem immunologicznym i trawiennym, są  trwałe.

W 1991 r. tak opisałam stan Mateusza:

Mateusz od wczesnego niemowlęcia cierpiał na zaburzenie gastryczne. Badania laboratoryjne nie wykazywały na zakażenie bakteryjne, a leczenie różnymi środkami, także dużymi dawkami antybiotyków, nie dawały pożądanego efektu: biegunki wracały i wyniszczały organizm, który stawał się bardziej podatny na różne dziecięce infekcje. Mimo to chłopiec rozwijał się całkowicie poprawnie: siedział w wieku 7 miesięcy, chodził w wieku 1 roku, w wieku 10 miesięcy bawił się w kosi – kosi łapci, machał rączką „pa-pa”  na do widzenia, uśmiechał się i nawiązywał kontakt wzrokowy. Stopniowo jednak, w drugim roku życia, jego zachowanie zaczęło budzić niepokój: dziecko płakało bez wyraźnej przyczyny i trudno je było uspokoić, nie reagowało na swoje imię i polecenia, wzrastało jego pobudzenie ruchowe. Przy kolejnej, znów przewlekłej, biegunce lekarz zdecydował o kompleksowym przebadaniu Mateusza w szpitalu. Stwierdzono tam, że przyczyną biegunek jest zespół złego wchłaniania, spowodowany, jak wówczas sądzono, infekcją dróg moczowych. Nadal nie ustalono przyczyny dramatycznego zachowania Mateuszka. Dramatycznego na tyle, że personel szpitala początkowo przypuszczał, że to przypadek głuchoty, a gdy badania laryngologiczne wykluczyły tę ewentualność – że ma do czynienia ze schizofrenią dziecięcą. Mateusz miał wtedy dwa lata. Czas, który działał na jego niekorzyść, nic nie zmieniał. Wracały biegunki, wchłanianie, mimo rygorystycznie przestrzeganej diety bezglutenowej i bezlaktozowej, było na tyle wadliwe, że różne dawki witaminy D3 nie przeciwdziałały zmianom krzywiczym w kościach klatki piersiowej. Wzrastała nadpobudliwość. Nic nie wyjaśniły też badania w Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie Mateuszek leżał 3 tygodnie na obserwacji.

Kandydoza

W wieku 5 lat, kiedy postawiono dziecku diagnozę autyzmu, poczułam się szczęściarą. Po wielu latach bezowocnych poszukiwań przyczyn problemów Mateusza wreszcie mogłam zawęzić pole zainteresowania   do autyzmu. Właśnie w tym czasie zaczął w USA wychodzić kwartalnik Autism Research Review International, wydawany przez dr Bernarda Rimlanda. W jednym z pierwszych numerów znalazłam informację o powiązaniu infekcji candidą albicans z autyzmem, a zespół objawów zdawał się pasować do przypadku mojego syna. Wstępną diagnozę  ułatwił nam kwestionariusz diagnostyczny, przygotowany przez Institut for Child Behaviour Research (obecnie Autism Research Institute) z San Diego:

Czy dziecko miało pleśniawki?
Czy cierpiało z powodu kolki jelitowej w niemowlęctwie?
Czy cierpiało na rumień pieluszkowy?
Czy zachowywało się gorzej w deszczowe dni albo w wilgotnych ciemnych miejscach?
Czy cierpiało na grzybicę skóry i paznokci?
Czy występowały pokrzywki, wysypki, odparzenia, swędzenia lub miał inne skórne problemy?
Czy dziecko przechodziło infekcję ucha lub inne choroby, leczone antybiotykami?
Ważne: Czy autyzm pojawił się u dziecka niedługo po kuracji antybiotykowej?
Czy dziecko miało problemy gastryczne? Zaparcia? Biegunki?
Czy dziecko reagowało zachowaniem na dziwne zapachy, takie jak benzyna, farby, środki czyszczące?
Czy dziecko ma duże łaknienie cukru i skrobi?
Jakiego pożywienia dziecko łaknie najbardziej?
Chłopiec od niemowlęctwa cierpiał na pleśniawki, ciemieniuchę, rumień pieluszkowy,  chorował kilkakrotnie na zapalenie uszu, jeden raz – płuc, wielokrotnie na infekcję górnych dróg oddechowych. Antybiotyki zapisano mu po raz pierwszy jako półrocznemu dziecku i w przeciągu roku dostał kolejno: Penicylinę, Polbicylinę, Colistin, Gentamecynę, Vibramecynę, Erytromecynę i Ampicylinę. Biegunki, wzdęcia i kolki jelitowe nieodłącznie  towarzyszyły jego pierwszym latom życia.

Znacząca liczba pozytywnych odpowiedzi na pytania kwestionariusza jest zawsze wskazaniem, by przeprowadzić badania laboratoryjne pod kątem kandydozy. Badanie takie (ze stolca) nie zawsze jest miarodajne, bo może się zdarzyć, że drożdżaki są przyczepione do ściany jelita (postać strzępkowa) i w poddanej analizie próbce często nie wykrywa się większej ilości candidy. Jednak u Mateusza ilościowe posiewy kału wykazywały poziom 10:8 Candidy albicans.   Lekarze uznali to za znamię ostrej infekcji. Obok trwającego 10 miesięcy  leczenia farmakologicznego Nizoralem, konieczne było bardzo skrupulatne przestrzeganie diety, zakłada się bowiem, że pozbawienie candidy cukru i prostych węglowodanów zamorzy ją głodem.

Do ograniczeń, obowiązujących  Mateusza od drugiego roku życia, tj. diety bez glutenu, bez białka krowiego i laktozy, doszło bardzo ważne wykluczenie spożycia cukru, a także glukozy i miodu. Przez pierwsze 6 tygodni kuracji wyłączyliśmy z diety także owoce.

Przy prowadzeniu diety  antydrożdżakowej pomocne okazały się zalecenia dr Williama G. Crooka, zawarte w jego popularnym poradniku The Yeast Connection (wyd. 1986, NY, Vintage Books). Oto przyjęte zasady:

Produkty zabronione

 UwagiW ograniczonej ilości kukurydza, naturalny ryż, ziemniaki, gryka i proso, amarantus, tapioka, quinoa.

produkty z pszenicy, jęczmienia, żyta
i owsa, orkiszu, (mąki, płatki  i kasze).Drożdże rozwijają się na pożywce ze skrobi i są zasilane przez ziarna zawierające gluten (pszenica, żyto, owies
i jęczmień). Niektórzy pacjenci przejściowo muszą wykluczyć z diety wszystkie pokarmy zawierające skrobię.

Stevia, ksylitol.cukier i słodycze,

czekolada, miód, melasa,  syrop klonowy

Drożdże rozwijają się na pożywce
z cukru. mleko i produkty mleczne,

sery

Mleko potęguje wzrost candidy.

Żywność, do której wyrobu używa się drożdży:

- Chleb, bułki, drożdżówki

- Piwo (także bezalkoholowe),

- wino, ocet

- Większość gotowych   zupek, chipsów ziemniaczanych i prażonych orzechów, gdzie dodano glutaminian sodu (E621)

- sos sojowy, inne gotowe sosy

- wszystkie gatunki grzybów – niektóre preparaty mineralne i witaminowe

Drożdże, pleśnie i grzyby krzyżują swoje oddziaływania. Kiedy otrzymujemy je w pożywieniu, a nawet kiedy wdychamy razem z powietrzem odporność na candidę obniża się. Łazienki
i przewody wentylacyjne powinny być suche i utrzymane w czystości. Konieczne jest ograniczenie  spożycia drożdży, pleśni i grzybów.

Bardzo ważne jest systematyczne mycie lodówki.

Wszystkie rodzaje mięsa, o ile jest świeże, zamiast konserwowanego, suszonego, wędzonego czy marynowanego (peklowanego):

Ryby, kurczaki, indyki, kaczki, wołowina, cielęcina, wieprzowina. Wszystkie odmiany owoców morza, mięso kozie, królik, dziczyzna, jagnięta, bażanty, przepiórki, jaja.

Marynowane, wędzone i suszone mięso, ryby, drób, w tym: kabanosy, salami, hot-dogi, marynowany ozór, konserwy wołowe, pasztety, wędzone ryby, itp.

Pleśni gromadzą się podczas suszenia, wędzenia, kwaszenia i procesów fermentacji żywności.

Wskazane są potrawy nieskomplikowane, (np. mięsa pieczone).

Dozwolone są wszystkie warzywa. Jedynie niektórzy ludzie muszą zrezygnować z jedzenia warzyw z dużą zawartością skrobi, takich jak ziemniaki i słodkie ziemniaki.

Skóra warzyw i owoców kumuluje pleśni – jemy obrane warzywa i owoce.

Sałatę doprawiamy sokiem cytrynowym i olejem.Polecane są kwaśne owoce: grapefruity, wiśnie.melony – szczególnie kantaloupe

słodkie owoce

suszone i kandyzowane owoce

Spożywając owoce podnosimy  poziom cukru we krwi i powodujemy rozrost drożdży.Woda niegazowana.Słodkie soki owocowe

Leczenie kandydozy pozytywnie wpłynęło na zachowanie Mateusza. Ustąpiły uciążliwe i wyniszczające organizm dziecka biegunki, podniosła się odporność organizmu. Dziecko przestało chorować.  Nastąpiła poprawa koncentracji uwagi, rozumienia mowy, kontaktu wzrokowego, kontaktów społecznych. Działania chłopca zaczęła cechować większa elastyczność – samorzutnie zrezygnował z kilku trudnych do przełamania przyzwyczajeń. Zaczął interesować się światem ożywionym – przedtem widział tylko przedmioty. Jestem pewna, że bez leczenia kandydozy stan syna byłby dramatyczny.

Pozostała jednak skłonność  do infekcji grzybiczych.  Każdy nawrót kandydozy zawsze łączy się z problemami gastrycznymi i pogorszeniem zachowania, brakiem snu, nieuzasadnionym krzykiem, autoagresją i agresją.

Rozpoznanie kandydozy to często wierzchołek góry lodowej. Ciągle w wielu miejscach w Polsce trudno o lekarza, który weźmie sobie do serca niepokój rodzica dziecka z autyzmem i zgodzi się poprowadzić długotrwałe leczenie infekcji candidą. Candida jest jednym z naturalnych składników flory jelitowej każdego człowieka! I każdy ją ma! To najczęściej słyszą rodzice zatroskani o swoje autystyczne dziecko. Mimo że przez ostatnie 20 lat nastąpił znaczący postęp w medycynie, ciągle nie wszyscy lekarze chcą przyjąć do wiadomości, że metabolity candidy są toksyczne dla mózgu i niszczące dla systemu odpornościowego.

Mateusz, przy wielu kandydozach, które przechodził w różnych latach swojego życia,   dostawał wiele leków przecigrzybiczych. Nasze doświadczenie nie może być jednak wykładnią leczenia innych dzieci, bo każdy organizm ma swoje unikalne cechy i leczenie musi być dopasowane do pacjenta i rodzaju infekcji, która dotknęła jego organizm. Szczęśliwie poza farmaceutykami, takimi jak Nystatyna czy  obciążającymi wątrobę Nizoralem, Fluconazolem i Orungalem,   które Mateusz „przetestował”, jest wiele względnie bezpiecznych środków naturalnych, dość skutecznie zwalczających przerost candidy. Te najczęściej stosowane to:

Czosnek –  naturalny antybiotyk, silny środek przeciwgrzybiczy.. Najlepszy świeży, polski
i jeśli jest podawany razem z natką pietruszki, to jego zapach traci nieco na intensywności. Uwaga – nie przedawkować go, obciąża wątrobę.

Citrosept – otrzymywany z pestek, miąższu i białych części grejpfruta (inna nazwa to GSE -ekstrakt z pestek grejpfruta). Zawarte w nim  flawonoidy regulują równowagę mikrobiologiczną organizmu. Podaje się zawsze mocno rozcieńczony (wg. wskazań lekarza). Nie polecany osobom  uczulonym  na cytrusy.

Srebro koloidalne  - naturalny antybiotyk,  zdaniem producenta zabija 650 szczepów bakterii. Podaje się rozcieńczone. Srebro koloidalne można stosować wewnętrznie przez 2 miesiące. Po upływie tego czasu zaleca się kilkutygodniową przerwę.

Candimis (Candimin) , olej oreganowy – produkowany z lebiodki pospolitej (Origanum vulgare). Głównym jego składnikiem jest olejek eteryczny karwakrol, który działa jako substancja przeciwpleśniowa – tak przeciwko pleśniom skórnym, jak i tym występującym w pożywieniu i powodującym zaburzenia ze strony układu pokarmowego.

Caprilic Acid (kwas kaprylowy) –  pobudza regenerację nabłonka jelita grubego i poprawia funkcje absorpcyjne jelit. Pomocny w kandydozie.

Candida Clear – preparat o złożonym składzie (Kaprylan magnezu, kora Pau Darco, orzech czarny, mąka ryżowa, ekstrakt z oregano, cebula czosnku, liść oliwki, Cats claw (koci pazur), bylica piołunu). Formuła stworzona specjalnie, by zwalczać candidę.

ParaProteX  - zawiera szeroką gamę roślin stosowanych w medycynie ludowej (owoc Rangoon creeper, berberys, olej goździkowy, mirrę, orzech włoski, nasiona z grejpfruta, czosnek), przeciwdziała inwazji robaków, bakterii, wirusów, grzybów, pasożytów. Środek dość silny, nie dla dzieci.

Leki izopatyczne   – Albicensan, Perfakehl, Notakehl  -  według zaleceń lekarza.

Zioła -  napary z liści jeżyn (dobre też przy biegunce) i z korzenia i kłącza omanu wielkiego (bogatego w inulinę, prebiotyk stymulujący wzrost dobrych bakterii w jelicie).

W czasie leczenia należy zadbać o uzupełnienie składu flory bakteryjnej, podając wybrane preparaty probiotyczne, najlepiej wzbogacone prebiotykami. Dla pacjentów, uczulonych (jak Mateusz) na laktozę, konieczny jest preparat, w którym bakterie wyhodowano na innej odżywce, niż mleko czy serwatka (co jest nagminne). Takimi probiotykami są np. Lactiv up ( z prebiotykiem), czy Linex Forte (złożony ze szczepów bakterii bifidobacterium i lactobacillus oraz  prebiotyku). Dobrze jest zmieniać probiotyki, podobnie jak przy leczeniu środkami naturalnymi wskazane jest stosowanie kilku środków – rotacyjnie.

Przez wszystkie lata staramy się zachowywać zdrowy styl życia i – co ważne – Mateusz pozostaje cały czas na specjalnej przeciwgrzybiczej diecie.  Szczególnie, że są ku temu także wskazania, wynikające z wielorakiej alergii pokarmowej, będącej prawdopodobnie następstwem infekcji candidą. Mateusz nie je chleba, bo unikamy drożdży, za to codziennie dostaje przygotowane w domu kluski z mąki z  tapioki i mielonego siemienia lnianego, a ostatnio -  z amarantusa. Więcej o alergiach pokarmowych i diecie Mateusza napiszę w następnym AUTYZMie.

Społeczność farmy jako alternatywa mieszkaniowa dla osób z autyzmem.

Margaret A. Schneider,
Uniwersytet Waterloo Ontario, Kanada

Pod koniec lat 60-tych,  w związku z zapoczątkowaniem procesu deinstytucjonalizacji ważnym problemem, jaki stanął przed opieką społeczną, było zapewnienie osobom z autyzmem właściwych miejsc stałego pobytu. Różnorodne opinie dotyczące właściwych sposobów opieki nad nimi zaowocowały wielką liczbę propozycji rozwiązań mieszkaniowych. Mimo, iż niektóre metody osiągały całkiem dobre wyniki, społeczeństwo z czasem zauważyło potrzebę uznania praw osób z autyzmem i przestrzegania ich, co powinien odzwierciedlać także dostęp do  alternatywnych mieszkań.
Nowatorska idea stworzenia społeczności zrzeszonej przy farmie zostanie w tym artykule poddana analizie w świetle teorii normalizacji, waloryzacji roli społecznej, tworzenia możliwości rozwojowych, a także procesu deinstytucjonalizacji.

Proces deinstytucjonalizacji

W okresie poprzedzającym obecną tendencję promowania życia w społeczeństwie, osoby z zaburzeniami rozwoju często umieszczano w dużych instytucjach. Te ośrodki tworzyły środowiska o jałowym i sterylnym charakterze, gdzie nie przestrzegano praw jednostki. Nieczęsta kąpiel, ograniczony dostęp do oferowanych przez społeczeństwo usług oraz opieka grupowa (tj. traktowanie rezydentów raczej w kategoriach dużych grup niż jednostek), stanowią kilka przykładów upokorzeń, jakim codziennie poddawano mieszkańców (Bercovici, 1983). W wyniku błędnego diagnozowania autyzmu i braku indywidualnej opieki w tych instytucjach, stan osób z autyzmem pogarszał się, a stereotypie w zachowaniach niemal uniemożliwiały im funkcjonowanie oraz całkowicie uzależniały od swych opiekunów (Giddan & Giddan, 1991).

Społeczny proces deinstytucjonalizacji rozpoczął się w latach 60-tych w czasie trwania ruchu na rzecz praw obywatelskich (Emerson, 1985). Spośród licznych przyczyn, które wpłynęły na  powstanie ruchu, można wyróżnić dwie podstawowe: ujawnienie szczegółów podrzędnych warunków panujących w tych instytucjach, a także rosnące w nich koszty utrzymania  (Emerson, 1985; Rimland, 1993). W miarę pogłębiania  publicznej świadomości w zakresie obu tych kwestii, osobom z zaburzeniami rozwoju pozwolono na powrót do społeczeństwa w nadziei, że w tym nowym środowisku otrzymają możliwość autonomii, podejmowania decyzji, wolności, godności, szacunku oraz niezależności (Emerson, 1985).

Podczas, gdy zwolennicy deinstytucjonalizacji wychwalali jej osiągnięcia, przeciwnicy poddawali w wątpliwość korzyści, jakie może przynieść pojedynczej osobie. Mimo wzniosłych celów, które, jak wierzono, można osiągnąć poprzez życie w obrębie wspólnoty, społeczności przyjmujące osoby z autyzmem okazały się niedostatecznie przygotowane by zaspokoić ich liczne i unikalne potrzeby (Pedlar, 1992), często tworząc równie złe warunki jak instytucje, które miały rzekomo zastępować.

Zamknięcie osoby niepełnosprawnej we wspólnocie, w myśl hasła deinstytucjonalizacji i wyposażenie  w kilka osobistych rzeczy stanowiących cały dobytek, może łatwo przypieczętować los gorszy od tego w opiece instytucjonalnej. W analogiczny sposób, małe grupowe domy zlokalizowane w otwartym środowisku, w nieprzyjaznej okolicy, z niewykwalifikowanym personelem,  tworzą potencjalnie ten sam poziom sterylności, izolacji i zaniedbania, jaki panuje w największych instytucjach opiekuńczych (Giddan & Giddan, 1993).

• adekwatność w odniesieniu do danej grupy wiekowej;
• spełnianie potrzeb zarówno jednostki jak i grupy;
• wypośrodkowanie między pracą indywidualną a grupową,
• wypośrodkowanie między aktywnymi i biernymi formami zajęć;
• zajęcia w społeczności i w domu (Hawkins, 1988).

W przypadku osób z autyzmem, poprawie zdolności wykorzystywanych podczas wypoczynku odpowiada zwiększenie umiejętności funkcjonowania we wspólnocie (Mesibov & Schaffer, 1986). Przyswojenie wymaganych umiejętności podnosi poczucie własnej wartości i pozwala w miarę samodzielnie brać udział w ulubionych czynnościach (Mesibov & Schaffer, 1986). W ciągu tygodnia to przede wszystkim bieganie, jazda na rowerze, pływanie, spacery oraz inne sezonowe zajęcia (np. jazda na łyżwach, narciarstwo biegowe, itp.), umożliwiające społeczną interakcję z kolegami, personelem i osobami z szerszej społeczności (Giddan & Giddan, 1991).

Wreszcie, idea Bittersweet wymaga udziału w szerszej społeczności, rozwijania więzi z innymi, elementu wyboru i poczucia kompetencji (Blunden, 1988). Odnośnie pierwszego, Van Bourgondien i Reichle (1997) zauważają, że mieszkańcy Bittersweet integrują się poprzez pracę, rekreację i obowiązki  w gospodarstwie. Giddan i Giddan (1991) podają, że wchodząc w skład mobilnych grup ogrodników, mieszkańcy biorą udział w projektach na rzecz szerszej społeczności w pobliskim miasteczku; chór dzwonków ręcznych jest szkolony do gry podczas oficjalnych uroczystości; na terenie gospodarstwa istnieje warsztat naprawy silników, obsługiwany przez jednego z mieszkańców, gdzie ludzie z zewnątrz także przynoszą sprzęt ogrodniczy do naprawy. Mieszkańcy sprzedają swoje płody rolne, a także korzystają z tych samych udogodnień (m.in. sklepy, kościoły, restauracje, parki, itp.). W celu przyciągnięcia odwiedzających Bittersweet Farms organizuje w ciągu roku kilka imprez towarzyskich i świadczy liczne usługi przeznaczone dla ogółu. Trzy główne wydarzenia mające na celu zbieranie funduszy to „Harvest Festival”, „Haunted Hayride” oraz „Country Chrismas” („Bitterseet Farms: An Evolving Community,”  1999). Gospodarstwo ma także wspomniany wcześniej warsztat naprawy silników, prowadzoną samodzielnie herbaciarnię oraz hodowlę choinek. Mieszkańców zachęca się do utrzymywania kontaktów z rodziną i przyjaciółmi, choć ich rodzaj zależy od indywidualnych potrzeb i chęci obu stron.

Ograniczenia koncepcji Bittersweet dla osób z autyzmem

Mimo niewątpliwych korzyści, Bittersweet Farms i inne wspólnoty farm poddawane są krytyce. Po pierwsze, z nastaniem deinstytucjonalizacji, nacisk położono na tworzenie miejsc stałego pobytu dla mniejszej liczby osób (Van Bourgondien & Reichle, 1997). Sądzono, iż będą one z kolei miały bardziej rodzinny charakter i sprzyjały większemu rozwojowi osobistemu. Bittersweet zapewnia miejsce większej liczbie osób niż typowy grupowy dom. Druga krytyka dotyczy jej izolacyjnego charakteru. Rzeczywiście, jak wszystkie farmy, jest oddalona od aglomeracji. Ten rodzaj lokalizacji nie jest polecany każdemu – powinna to być raczej indywidualna decyzja wyboru jak najmniej restrykcyjnego środowiska w przypadku konkretnej osoby (Rumanoff Simonson, Simonson, & Volkmar, 1990). Trzecią krytykę stanowi panujący pogląd, że życie na farmie nie jest ‘normalne’, prowadząc do separacji mieszkańców od szerszej społeczności. Jako ostatni argument krytycy podają fakt, iż Bittersweet przeznaczone jest wyłącznie dla osób z autyzmem – pacjenci z innymi diagnozami nie są przyjmowani. Dzieje się tak, gdyż potrzeby autystów różnią się znacznie od potrzeb innych osób niepełnosprawnych i do tej pory nie były należycie brane pod uwagę w obrębie tradycyjnego grupowego domu (Njardvik et al, 1999; Van Bourgondien & Elgar, 1990).

Mimo, iż krytyka  zakwestionowała widoczną przydatność wspólnot farm dla osób z autyzmem, są dowody świadczące o ich korzystnym działaniu(Giddan & Giddan, 1991; Van Bourgondien & Reichle, 1997). Przede wszystkim jednak, dla  rodzin, które decydują się umieścić dziecko poza domem, musi istnieć duży wybór możliwości miejsc stałego pobytu (Mesibov, 1990). Idealnym rozwiązaniem byłaby opcja wspólnoty farmy jako jedna z wielu dostępnych alternatyw.

Wnioski

W związku ze specyficznym charakterem niepełnosprawności osób  z autyzmem, należy im poświęcić szczególną uwagę, dostosowując programy do ich potrzeb. Pozwoli to im wnieść znaczący wkład  w życie społeczności, dając poczucie osiągnięcia sukcesu i odpowiedzialności za otoczenie. Definiując pojęcie normalizacji czy najmniej restrykcyjnego środowiska dla danej osoby, należy mieć na uwadze unikalne potrzeby, preferencje i wybory osoby z autyzmem. W celu rozwiązania kwestii mieszkaniowej tych osób, należy najpierw uznać ich odmienność. Niniejszą analizę sposobów zaspokajania potrzeb mieszkaniowych osób z autyzmem niech zakończy prosta, lecz zmuszająca do zastanowienia wypowiedź Jeana Vaniera (1998):  Wszyscy ludzie są święci, bez względu na kulturę, rasę czy religię, bez względu na umiejętności czy braki, mocne bądź słabe punkty. Każdy z nas wnosi jakiś instrument do ogromnej orkiestry ludzkości, i każdy potrzebuje pomocy by zostać tym, czym mógłby się stać.
Tłumaczyła Anna Zienkiewicz

Bibliografia

• Bercovici, S. M. (1983). Barriers to normalization: The restrictive management of retarded persons. Baltimore, MD: University Park Press.
• Bittersweet Farms: An evolving community. (1999, Fall). Bittersweet Farms Newsletter, 6(4), 1-4).
• Blunden, R. (1988). Programmatic features of quality services. In M. P. Janicki, M. Wyngaarden Krauss, & M. Mailick Seltzer (Eds.), Community residences forpersons with developmental disabilities: Here to stay (pp. 1 17-121). Baltimore, MD: Paul H. Brookes Publishing Co.
• Datlow Smith, M., & Belcher, R. (1985). Teaching life skills to adults disabled by autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 15(2), 163-175.
• Elks, M. A. (1994). Valuing the person or valuing the role? Critique of Social Role Valorization theory. Mental Retardation, 32(4), 265271.
• Emerson, E. B. (1985). Evaluating the impact of deinstitutionalization on the lives of mentally retarded people. American Journal of Mental Deficiency, 90(3), 277-288.
• Giddan, N. S., & Giddan, J. J. (1991). Autistic adults at Bittersweet Farms. Binghamton, NY: Haworth Press.
• Giddan, J. J., & Giddan, N. S. (1993). Preface. In J.J. Giddan & N.S. Giddan (Eds.), European farm communities for autism (pp. 1-9). Toledo, OH: Medical College of Ohio Press.
• Wyngaarden Krauss, & M. Mailick Seltzer (Eds.), Community residences forpersons with developmental disabilities: Here to stay (pp. 217-227). Baltimore, MD: Paul H. Brookes Publishing Co.
• Holmes, D. L. (1990). Community-based services for children and adults with autism: The Eden Family of programs. Journal of Autism and Developmental Disorders, 20(3), 339-351.
• Jacobson, S. A., & Wilhite, B. C. (1999). Residential transitions in the lives of older adults with developmental disabilities: An ecological perspective. Therapeutic Recreation Journal, 33(3), 195-208.
• Kay, B. R. (1990). Bittersweet Farms. Journal of Autism and Developmental Disorders, 20(3), 309-321.
• Landesman, S., & Butterfield, N. (1988). Preventing „Institutionalization” in the community. In M. P. Janicki, M. Wyngaarden Krauss, & M. Mailick Seltzer (Eds.), Community residences for persons with developmental disabilities: Hereto stay(pp. 105-116). Baltimore, MD: Paul H. Brookes Publishing Co.
• L’Arche Canada. (1999). Charter of the communities of L’Arche [On-line]. Available: http://www.Iarchecanada.org/charter.html
• Mesibov, G. B. (1990). Normalization and its relevance today. Journal of Autism and Developmental Disorders, 20(3), 379-390.
• Mesibov, G.B., & Schaffer, B. (1986). Autism in adolescents and adults. Advances in Developmental and Behavioral Pediatrics, 7, 313-343.
• Njardvik, U., Matson, J. L., & Cherry, K. E. (1999). A comparison of social skills in adults with autistic disorder, pervasive developmental disorder not otherwise specified, and mental retardation. Journal of Autism and Developmental Disorders, 29(4), 287-295.
• Pedlar, A. (1992). Deinstitutionalization and normalization in Sweden and Ontario, Canada: Supporting people in leisure activities. Therapeutic Recreation Journal, 26(2), 21-35.
• Pedlar, A., Haworth, L., Hutchison, P., Taylor, A., & Dunn, P. (1999). A textured life: Empowerment and adults with developmental disabilities. Waterloo, ON: Wilfrid Laurier University Press.
• Rimland, B. (1993). Prologue. In J.J. Giddan & N.S. Giddan (Eds.), European farm communities for autism (1-9). Toledo, OH: Medical College of Ohio Press.
• Robson, R. (1996). The child within: Roger Robson reports on a community care system which often fails to diagnose autistic children, and then cannot offer support to the children. Community Care, 1132, 12-13.
• Rumanoff Simonson, L., Simonson, S. M., & Volkmar, F. R. (1990). Benhaven’s residential program. Journal of Autism and Developmental Disorders, 20(3), 323-337.
• Shattock, P. (1993). Epilogue. In J.J. Giddan & N.S. Giddan (Eds.), European farm communities for autism (pp, 1-9). Toledo, OH: Medical College of Ohio Press.
• Van Bourgondien, M. E., & Elgar, S. (1990). The relationship between existing residential services and the needs of autistic adults. Journal of Autism and Developmental Disorders, 20(3), 299-308.
• Van Bourgondien, M. E., & Reichle, N. C. (1997). In D. J. Cohen & F. R. Volkmar (Eds.), Handbook of autism and pervasive developmental disorders (2nd Ed.). New York, NY: John Wiley & Sons.
• Vanier, J. (1998). Becoming human. Toronto, ON: Anansi Press.
• Williams, P. (1999). An exploration of the application of social role valorization in special hospitals. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 6, 225-232.
• Wolfensberger, W. (1972). The principle of normalization in human services. Toronto, Canada: National Institute on Mental Retardation.
• Wolfensberger, W. (1983). Social role valorization: A proposed new term for the principle of normalization. Mental Retardation, 21(6), 234-239.

 Łącznie podczas imprezy zebrano 9283,00 zł. / dziewięć tysięcy dwieście osiemdziesiąt trzy zł./

Z tytułu zbiórki nie poniesiono żadnych kosztów, ponieważ przejęli je na siebie partnerzy koncertu PGNiG i BART.

Dochód ze zbiórki zasili  fundusz zbierany przez Fundację na budowę Domu Rain Mana we wsi Kwieki koło Czerska.

KONCERT CHARYTATYWNY

na rzecz budowy Domu Rain Mana

2 grudnia 2011 roku o godz. 18.00

w Sali Koncertowej PFK przy Operze Leśnej w Sopocie (ul Moniuszki 12)

zagra Zagan Acoustic

w składzie:

• Paweł Zagańczyk- akordeon
• Joachim Łuczak- skrzypce
• Jarosław Stokowski- kontrabas

W czasie koncertu odbędzie się aukcja charytatywna obrazów i innych artystycznych przedmiotów na rzecz budowy Domu Rain Mana dla osób z autyzmem we wsi Kwieki koło Czerska.

KRÓTKO O ZAGAN ACOUSTIC

Nazwa zespołu pochodzi od nazwiska akordeonisty – Pawła Zagańczyka, laureata Pomorskiej Nagrody Artystycznej za 2010 rok, przyznawanej młodym uzdolnionym artystom. Muzycy są absolwentami i studentami Akademii Muzycznej im. Stanisława Moniuszki w Gdańsku. W ciągu pięciu lat istnienia Zespołu Zagan Acoustic wykonał ponad 450 koncertów w Polsce, Litwie, Słowacji, Niemczech i Szwajcarii (szczegóły na stronie internetowej www.acoustic.zagan.pl)

Nietuzinkowe brzmienie uzyskane jest m.in. dzięki obecności w zespole akordeonu, jednego z najpiękniejszych instrumentów w kulturze polskiej.

Do sukcesów zespołu zaliczyć należy zajęcie I-go miejsca na Międzynarodowym Konkursie Muzyki Rozrywkowej i Kameralnej w Giżycku oraz II-go miejsca na Międzynarodowym Konkursie Akordeonowym w Popradzie na Słowacji. W 2011 roku ukazała się płyta pt. „Bernard Ładysz w moim sercu” na której śpiewak operowy Piotr Lempa i Zagan Acoustic prezentują romanse rosyjskie Aleksandra Wertyńskiego w niepowtarzalnych aranżacjach.

Muzycy zagrają na rzecz Fundacji Dom Rain Mana (www.domrainmana.pl), organizacji działającej an rzecz osób z autyzmem i ich rodzin. Autyzm nazywany jest epidemią XXI wieku, a pomoc państwa dla dotkniętych nim osób jest niewystarczająca. Szczególnie zaniedbana tu grupą są dorośli z autyzmem i dla nich Fundacja pragnie stworzyć rodzinny dom pomocy na wiejskiej farmie, we wsi Kwieki koło Czerska, gdzie posiada 8,5 ha działkę. Cały dochód z koncertu i towarzyszącej mu charytatywnej aukcji powiększy fundusz gromadzony na koszt budowy domu, którego projekt jest przygotowany i czeka na realizację.

Organizatorem koncertu jest Fundacja Dom Rain Mana i BART .

Koncert objął honorowym patronatem Prezydent Miasta Sopotu Jacek Karnowski

Patronat medialny: Radio Gdańsk, Trójmiasto.pl, Gazeta Wyborcza

Sponsorem koncertu jest PGNiG

Bilety to dobrowolny datek na rzecz budowy Domu Rain Mana, sugerowana wpłata to 30 zł.

sponsor koncertu

Z przyjemnością informuję, że ukazał się nowy numer pisma
AUTYZM nr 11,  wydawanego przez Fundację Dom Rain Mana.

W numerze:

1. Maria Dorota Czajkowska-Majewska, Szczepienia a epidemie chorób mózgu u dzieci
2. Hanna Jaklewicz, Autyzm – krytyczna ocena terapii alternatywnych
3. Ewa Szmytkowska, Autyzm i  kandydoza
4. Małgorzata Czepiec, Usprawnianie funkcji językowych u autystycznego chłopca – opis przypadku
5. Justyna Bolek, Taniec na wózkach formą terapii  ruchowej niepełnosprawnych
6. Marcin Michalski, Autystyczne abecadło (część druga)
7. Rozalia Romańska-Świątek, Codzienność rodzeństwa. Jak pomóc dzieciom zrozumieć się nawzajem
8. Krystyna Milewska, Matka Świra
9. Paweł Pflegel, Przegląd badań
10. Ewa Szmytkowska, A jednak cud

Pismo w cenie 8 zł można zamawiać pisząc na email: fundacja@domrainmana.pl
lub dzwoniąc do Fundacji Dom Rain Mana (58) 551-84-72
Nadal dostępne w sprzedaży są AUTYZMy nr 10, nr 9  i nr 7-8.

Zebrane pieniądze Urząd Skarbowy przeleje na nasze konto pod koniec lipca i cała suma zasili fundusz budowy Domu Rain Mana w Kwiekach.

Mamy nadzieję, że będzie to wystarczająca kwota by rozpocząć prace budowlane.

Dom będzie wyglądał tak, jak na prezentowanej wizualizacji:

Aby ułatwić przekazanie 1 % umieszczamy link do programu online pomagającego wypełnić PIT Fundacja Dom Rain Mana, KRS 0000243408

15 kwietnia (18:00)

Orkiestra Kameralna Progress – to młody zespół, błyskotliwie wkraczający na scenę muzyczną Wybrzeża. Współtworzą go utytułowani soliści, kameraliści, laureaci wielu ogólnopolskich i międzynarodowych konkursów. Członkowie orkiestry wielokrotnie współpracowali z czołowymi postaciami scen muzycznych, koncertując w większości państw Europy.

Zespół wykonuje kompozycje od baroku po współczesność, nie stroni również od muzyki filmowej i rozrywkowej. Założycielem, dyrygentem oraz kierownikiem artystycznym Orkiestry Kameralnej Progress, jest Szymon Morus absolwent gdańskiej Akademii Muzycznej w klasie skrzypiec dr Andrzeja Kacprzaka. Obecnie student dyrygentury symfoniczno-operowej gdańskiej Akademii Muzycznej w klasie prof. Wojciecha Rajskiego.

Muzycy zagrają na rzecz Fundacji Dom Rain Mana (KRS 0000243408), Organizacji Pożytku Publicznego pomagającej osobom z autyzmem i ich rodzinom. Cały dochód z koncertu i towarzyszącej mu charytatywnej aukcji będzie przeznaczony na budowę Domu Rain Mana dla osób z autyzmem na farmie we wsi Kwieki w Borach Tucholskich.
Zaproszenia można rezerwować w Fundacji (tel. 58 551 84 72), stanowią cegiełkę na budowę Domu Rain Mana na farmie w Kwiekach, sugerowana wpłata to 30 zł .

Koncert objął honorowym patronatem Prezydent Miasta Sopotu Jacek Karnowski, Patronat medialny: Trójmiasto.pl, Radio Gdańsk, Gazeta Wyborcza.

Paul Shattock – Biomedyczne aspekty autyzmu
Artur Krigsman – Stany patologiczne układu pokarmowego u dzieci z autyzmem – analiza i leczenie. (w artykule kolorowe zdjęcia zmian w układzie pokarmowym!)
Marcin Michalski – Autystyczne abecadło (część pierwsza)
Zbigniew Szot, Karolina Grechuta – Rezultaty terapii ruchowej w kształtowaniu się zdolności motorycznych osób z zespołem Aspergera
Alina T. Midro – Domyślność serca (interesująco na temat genetyki)
Paweł Pflegel – Przegląd badań (biomedycznych)
Anna Dobrowolska – Wspinaczka skałkowa terapią dla osób z autyzmem
Zbigniew Szot – Konferencja -
Maria Dąbrowska-Jędral – O „Materii Autyzmu” – recenzja
Ewa Szmytkowska – Nad Kwiekami świeci słońce

Pismo w cenie 9 zł (+ koszt wysyłki, zwykłą pocztą to 3 zł ) można zamawiać pisząc na e-mail: fundacja@domrainmana.pl
lub dzwoniąc do Fundacji Dom Rain Mana (058) 551-84-72

Zapłata po odbiorze przesyłki na konto Fundacji:  ING Bank Śląski 30 1050 1764 1000 0022 9906 6064                                                                                                                                                  .

Osoby, które zamówią więcej niż 1 egz. AUTYZMu nr 10 dostaną w prezencie jeden z numerów archiwalnych AUTYZMu (6 lub 9)
POLECAM!!!

Minął kolejny rok działalności naszej Fundacji. W 2009 roku już mogliśmy się chwalić naszym miejscem na ziemi, gdzie w przyszłości powstanie Dom Rain Mana. Coroczna wycieczka – (19.09) tym razem prowadziła nas do Borów Tucholskich, by być jak najbliżej tego magicznego dla nas miejsca.
Najpierw przystanek we Wdzydzach Kiszewskich i zwiedzanie skansenu etnograficznego, gdzie zachowano zabytki kultury materialnej Kaszub.  Lekcja języka kaszubskiego i odśpiewywanie abecadła kaszubskiego, klęczenie na grochu (próbne), lepienie z gliny, oglądanie pięknie zachowanych wnętrz dworku szlacheckiego, modlitwa w drewnianym kościółku – wszystko to zachowujemy w naszej pamięci. Ale niecierpliwe serca chcą znaleźć się na fundacyjnej ziemi – w Kwiekach.  Ten dzień to pożegnanie słonecznego, ciepłego lata. Nad Kwiekami świeci słońce i wszyscy są zauroczeni tym miejscem. Ci, którzy już tu bywali, są zdziwieni – prowadzący na naszą działkę  leśny trakt niedawno zamienił się w utwardzoną  asfaltem drogę. W planach ma być doprowadzony do wsi wodociąg i zrobiona kanalizacja. Te nowości przekazuje nam pan Tadeusz Lipski, zastępca nadleśniczego z Czerska, który gościł całą naszą 43 osobową grupę na swojej prywatnej działce rekreacyjnej, położonej po sąsiedzku z  ziemią Fundacji. Serdeczne przyjęcie grupy osób z autyzmem i ich rodziców ma dla nas symboliczne znaczenie: znak akceptacji i zadzierzgniętej przyjaźni. Podczas ogniska daliśmy upust tej wielkiej radości! Były śpiewy i tańce  przy akompaniamencie akordeonu, na którym przygrywał prof. Zbyszek Szot i p. Ewa Lipska, były też wędzone pstrągi – poczęstunek od Gospodarzy i kiełbaski z ogniska. Żal było opuszczać to gościnne miejsce i jedynie obietnica, że znów tu wrócimy,  skłoniła rozbawione towarzystwo do powrotu. Wycieczka mogła się odbyć dzięki dofinansowaniu Wojewody Pomorskiego. Dziękujemy !!!
Słoneczny czas, to także piękne chwile, jakie przeżywaliśmy podczas charytatywnej gali na rzecz naszej Fundacji 1 grudnia 2009 r., w czasie trwania Europejskiego Tygodnia Autyzmu. Zagrał wtedy dla naszych gości  zespół Klezmoret Trio, a pełna ekspresji, pasji i emocji  muzyka, przybliżająca  bałkańsko – żydowski folklor, spotkała się z wielkim aplauzem publiczności. Dziękujemy Pawłowi Nowakowi i pozostałym członkom Zespołu.  Nasze słowa wdzięczności kierujemy także do artystów, którzy ofiarowali swoje prace na charytatywną aukcję ( niektórzy z nich zrobili to po raz kolejny): Krystynie Pokrzywnickiej, Wojciechowi Kostiukowi i Jerzemu Stachurze,  Joannie Budzynskiej, Rafalowi Malko. Prawdziwym hitem licytacji okazał się przedwojenny patent oficerski z oryginalnym podpisem Marszałka Józefa Piłusudskiego, pamiątka rodzinna przekazana Fundacji przez prof. Hannę Jaklewicz.  Dużym powodzeniem cieszył się kramik ze świątecznymi ozdobami, które podarowała nam firma Davos z Gdańska .  Cały dochód  został przeznaczony na fundusz budowy farmy dla osób z autyzmem. Raz jeszcze dziękujemy wszystkim, którzy przyczynili się do uświetnienia tego wieczoru, w tym Miastu Sopot z Panem Prezydentem Jackiem Karnowskim, który objął nasz koncert honorowym patronatem.
Urząd Miasta Sopotu,  pomógł nam także  w realizacji spotkań Akademii dla Rodziców,  zainicjowanej przez Fundację i sopocką filię Biblioteki Pedagogicznej. Rodzice i profesjonaliści zainteresowani autyzmem mogli w 2009 r  rozmawiać na temat diety bezglutenowej i bezmlecznej, terapii ruchowej, zagadnień prawnych dotyczących dzieci/ osób z autyzmem i ich tożsamości. Spotkania „Akademii” są kontynuowane w 2010 roku. Mamy nadzieję, że  realizując ten projekt  przyczyniamy się do upowszechniania wiedzy o autyzmie w sopockim środowisku i szczególnie uwrażliwiamy osoby pracujące z autystycznymi uczniami. W 2010 roku umożliwiliśmy rodzicom/ opiekunom dzieci z autyzmem  konsultacje psychiatryczne  u wybitnej znawczyni autyzmu, prof. Hanny Jaklewicz i konsultacje rodzinne – u doświadczonych matek osób z autyzmem. Osoby zainteresowane konsultacjami powinny umówić się, dzwoniąc do Fundacji (58 551 84 72). Zapraszamy też na  wykłady, które po wakacjach 2010 będą odbywały  się w ramach Akademii.

Na koniec mamy miłą wiadomość  dla  rodziców i terapeutów sprawdzających postępy dziecka posługując się testem ATEC. Od niedawna, ten polecany przez ARI test diagnostyczny jest dostępny w wersji  automatycznie zliczającej wynik uzyskany przez dziecko. Specjalnie dla nas zrobił to zaprzyjaźniony portal myServeyLab (dziękujemy!) i możemy go odnaleźć klikając w link na www.domrainama.pl  lub bezpośrednio Test ATEC

Dzięki nim poznajemy lądy, których istnienia nie podejrzewaliśmy … Uczymy się cierpliwości oraz trudnej, bezinteresownej  miłości….

Osoby z autyzmem nie potrafią wyrażać swoich uczuć. Dlatego w ich imieniu dziękujemy za wsparcie w tworzeniu dla nich farmy życia we wsi Kwieki k/ Czerska.

Bezpiecznej enklawy, gdzie będą mogli spokojnie żyć, pracować, rozwijać się kiedy zabraknie ich rodziców.

Dziś – szczególnie, za  Państwa 1 % z podatku. Zebraliśmy,  podobnie jak w roku ubiegłym, 36 tyś. zł. Każda pomoc jest na wagę ich szczęścia  !

Fundacja Dom Rain Mana     / KRS 0000243408 /

tel. 58 551-84-72
www.domrainmana.pl
e-mail: fundacja@domrainmana.pl
Nr Konta:  ING Bank Śląski 30 1050 1764 1000 0022 9906 6064

zagrają:

Jacek Staniszewski z Przyjaciółmi.

Zespół w składzie: Jacek Staniszewski – gitara, sample, vocal, Tomasz Szymborski: Bass, Michał Gos: perkusja, Grzegorz Welizarowicz: gitara, bass, Przemek Dyakowski: sax

Zagrają koncert na rzecz farmy dla osób z autyzmem tworzonej przez Fundację Dom Rain Mana.
Muzyka będzie miała charakter improwizacji zawieszonej pomiędzy rockiem a avangardą. W jakiejś części program oparty będzie o repertuar zespołów Maszyna do Mięsa i Chlupot Mózgu.

W czasie koncertu odbędzie się też aukcja charytatywna na rzecz budowy we wsi Kwieki koło Czerska Domu Rain Mana dla osób z autyzmem.
Koncert objął honorowym patronatem Prezydent Miasta Sopotu Jacek Karnowski, Patronat medialny Radio Gdańsk i Trójmiasto.pl.  Sponsorem koncertu jest PGNiG.

Współorganizatorem koncertu jest Bałtycka Agencja Artystyczna w Sopocie.

Pierwszy tydzień grudnia – to Europejski Tydzień Autyzmu. Muzycy zagrają na rzecz Fundacji Dom Rain Mana, organizacji pomagającej osobom z autyzmem i ich rodzinom. Cały dochód z koncertu i towarzyszącej mu charytatywnej aukcji będzie przeznaczony na projekt „Dom Rain Mana – farma we wsi Kwieki dla osób z autyzmem”.

Więcej informacji o fundacji na www.domrainmana.pl

• Sprawozdanie z działalności za rok 2007 (PDF)
• Sprawozdanie z działalności za rok 2008 (PDF)
• Sprawozdanie finansowe za rok 2009 (PDF)
• Sprawozdanie merytoryczne za rok 2009 (PDF)
• Sprawozdanie finansowe za rok 2010 (PDF)
• Sprawozdanie merytoryczne za rok 2010 (PDF)

1. Gary B. Mesibov i Victoria Shea, Kultura autyzmu Od teorii do praktyki pedagogicznej. [ Część druga]

2. Chun Wong, Dziesięć mitów na temat autyzmu

3. Alina Midro, Dziecko z zespołem uwarunkowanym genetycznie przed i po urodzeniu –  spojrzenie lekarza.

4. Katarzyna  Goździewska, Dogoterapia jako element kompleksowej rehabilitacji dzieci z autyzmem.

5. Wiesława Paszek, Studium przypadku dziecka głęboko niepełnosprawnego umysłowo z cechami autyzmu

6. Beata Gajewska, Codzienność a seksualność osób z niepełnosprawnością intelektualną

7. Alina Midro, Spotkałam Wandzię

8. Rafał Motriuk, Dwie kartki z dziennika ojca. Autyzm, terapia, życie codzienne.

9. Alina Perzanowska, Farma Życia jest zagrożona!

10. KRONIKA

10.1 Ważnych jest kilka tych chwil, na które czekamy -  Elwira Senger

10.2.Koncert charytatywny na rzecz farmy dla osób z autyzmem – Ewa Szmytkowska

10.3. Robotyka w służbie autyzmu  – Ewa Szmytkowska

10.4. Najnowsze badania nad autyzmem – Ewa Szmytkowska

10.5. Modelowa farma dla osób z autyzmem. – Ewa Szmytkowska

10.6  Szósty Światowy Kongres Zespołu Retta – Paryż 2008  – R. Anna Różalska

10.7 Udana konferencja  – Zbigniew Szot

Pismo w cenie 8 zł (+ 2 zł koszt wysyłki) można zamawiać pisząc na e-mail: fundacja@domrainmana.pl
lub dzwoniąc do fundacji (58) 551-84-72

Piosenkę o autyzmie Missing Pieces  nagrał Mark Leland  – amerykański piosenkarz country.

Jak sam mówi, inspiracją do napisania piosenki i nagrania płyty zatytułowanej ”Missing Pieces” (w wolnym tłumaczeniu „Brakujące fragmenty”) jest  historia Nathaniela, syna Tima Calhouna, menagera i  wieloletniego przyjaciela piosenkarza. Nathaniel, podobnie jak 1,7 miliona innych dzieci w USA, cierpi na autyzm. Leland zaczął się dowiadywać coraz więcej o autyzmie, poznał wyzwania jakie stoją przed rodzinami, które leczą swoje autystyczne dzieci, był świadkiem bólu, jaki przeżywał jego bliski przyjaciel. Razem z  nim napisał tę wzruszającą piosenkę, której nagranie jest tu dostępne. Artysta 50% dochodu z nagrań przeznaczył na pomoc w leczeniu autyzmu u dzieci z ubogich rodzin.

- Kultura autyzmu: Od teoretycznego zrozumienia do praktyki pedagogicznej (Gary B. Mesibov i Victoria Shea).
- Co powoduje Post-Traumatic Stress Disorder (PTSD) u osób z autyzmem?
- Zrozumieć przyjaciół z autyzmem. Uczymy dzieci akceptować inność. Propozycja programu dla szkoły. (Catherine Faherty)
- Jak zachęcać dziecko do komunikowania się (Susan Boswell)
- Uzasadnienie ważności stosowania terapii ruchowej dla osób autystycznych (Zbigniew Szot).
- Społeczność farmy jako alternatywa mieszkaniowa dla osób z autyzmem. (Margaret A. Schneider)

- Wsparcie dla młodzieży ze spektrum zaburzeń autystycznych w przygotowaniu się do aktywności zawodowej na poziomie szkoły ponadpodstawowej (Andrzej Wolski)
- Farma Życia (Edward Bolak)
- Spotkałam Manuela (Alina T. Midro)
- Nigdy bym nie uwierzył, że któregoś dnia będę myślał tak jak inni (Bartek)
- Zaginięcie sznurka (Małgorzata Mikos)
- Terapia EEGBiofeedback (Beata Gajewska)

KRONIKA
- A jeśli dom będę miał … (Elwira Senger) …
- Słoneczna wycieczka deszczowych ludzi …
- Mark Leland mówi o autyzmie poprzez muzykę …
- Test do wczesnego wykrywania autyzmu …
- Powiązanie autyzmu i szczepionek …
- Odpowiedzieliście na miłość (Ewa Szmytkowska) …

Pismo w cenie 10 zł (+ 2 zł koszt wysyłki) można zamawiać pisząc na e-mail: fundacja@domrainmana.pl
lub dzwoniac do funadacji (058) 551-84-72

WYPEŁNIJ ANKIETĘ

Osoby posiadające niepotrzebny  telefon komórkowy także mogą wesprzeć budowę Domu Rain Mana, kontaktując się z www.starytelefon.pl. Starytelefon.pl  jest internetowym serwisem umożliwiającym sprzedaż używanych telefonów komórkowych. Dzięki tej stronie można  przeznaczyć część lub całość pozyskanej w ten sposób kwoty na wybraną Organizację Pożytku Publicznego, w tym także na Fundację Dom Rain Mana.

Można w ten sposób pomóc  w tworzeniu  Farmy  dla osób z autyzmem, nie obciążając swojego budżetu i pozbywając się zalegających niepotrzebnych  przedmiotów.

Dzięki Państwa pomocy zebraliśmy 36 tys. PLN.

Przeznaczymy je na dalsze etapy  budowy farmy dla osób z autyzmem we wsi Kwieki k/ Czerska.

Fundacja Dom Rain Mana wpłaty z 1 % przeznacza w CAŁOŚCI NA PROJEKT FARMA. Z pieniędzy zebranych w latach 2005 – 2008 kupiliśmy ziemię, zebrane w roku 2009 przeznaczamy na dalsze etapy budowy Centrum Pomocy dla Osób z Autyzmem.
Farma dla Osób z Autyzmem powstanie na skraju wsi Kwieki koło Czerska, na pięknej 8,4 ha działce, w otulinie Borów Tucholskich. Przed nami prace projektowe… i budowa domu mieszkalnego dla 10 osób z autyzmem i pokrewnymi zaburzeniami.

Autyzm jest chorobą, która trwa przez całe życie. W Polsce do tej pory nie stworzono systemu opieki nad dorosłymi, cierpiącymi na tę przypadłość. Dorośli z autyzmem są szczególnie narażeni na społeczne wykluczenie, nawet w środowiskach osób niepełnosprawnych. Zadanie, jakie stawia przed sobą Fundacja, wymaga wielkiego zaangażowania nie tylko osób, które z autyzmem spotykają się na co dzień, ale też całego społeczeństwa.

Każda wpłata przybliża nas do celu – za wszystkie DZIĘKUJEMY.

Model farmy -  zielonego folwarku – istnieje w USA od dziesięcioleci. Najstarsza, istniejąca od roku 1913 jest Gould Farm w zachodniej Massachussetts, która jest przystanią dla chorych z zaburzeniami psychicznymi, jednak  zamknięta dla osób z autyzmem. Podobnej grupie służy Cooper Riis w Północnej Karolinie. Modelowa dla długoterminowej opieki nad dorosłymi z autyzmem Farma Bittersweet w Ohio posiada długą liczbę osób oczekujących. Godny naśladowania jest też Innisfree  Village w Wirgini. Na tym wzorze  opierają się twórcy nowej amerykańskiej farmy SAGE Croosing, gospodarstwa  otwartego dla najbardziej zaburzonych dorosłych z autyzmem.

Przez lata zbadano i udokumentowano korzyści wypływające ze stylu pracy w gospodarstwie i życia na wsi. Przed pracownikami stawiane są różnorodne zadania, co rozwija ich funkcje poznawcze i pozwala uniknąć nudy.

Podkreśla się bezpieczeństwo, ciszę i nieskomplikowane, celowe prace, których efekt jest zawsze widoczny. Zamiast zamiatania, lub siedzenia przy taśmie montażowej (co szczególnie dotyczy osób z autyzmem) niepełnosprawni farmerzy zbierają jaja, pracują w ogrodzie czy karmią zwierzęta.

Na prezentowanym http://www.youtube.com/watch?v=EOi1AdkfE0M  filmie przedstawiona jest społeczność SAGE Croosing i model życia, który chcemy naśladować na farmie Fundacji Domu Raina Mana w Kwiekach.

Niektórzy lekarze uważają, że autyzm jest rezultatem defektu metabolicznego, enzymatycznego lub genetycznego. Osobiście nie wierzę, że dotyczy to większości dzieci dotkniętych autyzmem, chociaż niektóre z nich mogą cierpieć na wrodzony genetyczny lub funkcjonalny defekt, obecny od wczesnego okresu płodowego. Ponadto wcześniejsze teorie zdają się nie odpowiadać, ani nie tłumaczyć dużego wzrostu liczby dzieci, u których obecnie diagnozuje się autyzm. Według mnie syndrom autyzmu prawdopodobnie jest stanem dysfkuncji wywoływanym w mózgu przez rozregulowany układ odpornościowy. Jest możliwe, że ta dysfunkcja występuje u osób predysponowanych genetycznie. Ta predyspozycja jest w jakiś sposób uruchamiana przez różne presje wywierane na układ odpornościowy. Jej dotkliwość jest różna w zależności od osoby oraz wieku, w którym schorzenie się ujawnia. Jeżeli spojrzymy na to w odniesieniu do przyczyn ślepoty, będzie to bardziej zrozumiałe. Jest wiele niewidomych osób, ale przyczyny ich ślepoty są bardzo różne. Jest to zgodne z teorią dysfunkcji odpornościowej. Niezależnie od przyczyn (genetyczne, środowiskowe, kombinacja wirusów itp.), wierzę, że to jest powiązane z odpornością, anormalnym “zamknięciem” przepływu krwi w mózgu, a tym samym z funkcjonowaniem centralnego układy nerwowego. U osób dorastających i dorosłych ta dysfunkcja objawia się jako CFIDS i inne różnorodne atypowe zaburzenia auto-odpornościowe. wewnątrzkomórkowe / mitochondrialne. Często nierozumiany jest fakt, że dysfunkcja ma swój początek w układzie odpornościowym, a nie w uczuleniu na kazeinę, gluten, czy innych metabolicznych nadwrażliwościach. Dzieci z autyzmem mają wiele nieprawidłowości metabolicznych, ale jest to rezultatem problemów w ich układzie odpornościowym.
AUTYZM nr 6 ( 50 stron, cena 8 zł + koszt wysyłki pocztowej 2 zł)
można zamawiać w Fundacji Dom Rain Mana, email: fundacja@domrainmana.pl

lub tel. (058) 551 84 72
należność, po otrzymaniu przesyłki, będziecie Państwo wpłacać na podane konto bankowe Fundacji.

http://www.radiogdansk.pl/?a=posluchaj&sound_top=klub_ludzi_ciekawych&id=1867

Autyzm. Występuje coraz częściej. Amerykańskie Towarzystwo Autyzmu podaje, że na cięższe lub lżejsze formy schorzenia cierpi jedno dziecko 1 na 150, a  Brytyjskie Narodowe Towarzystwo Autystyczne mówi o 1 przypadku na 100 osób. Należy więc uznać, że w Polsce żyje ok. 250-350 tys. osób z różnymi formami autyzmu.

Psycholodzy wskazują   na braki w teorii umysłu, czyli funkcji mózgu, która pozwala przewidywać reakcje i sposób myślenia innych ludzi.

Neurolodzy – widzą deficyty w rozwoju komórek lustrzanych, które są niezbędne do uczenia się przez naśladowanie. Także -  w przekaźnictwie neurotransmiterów (integracji sensorycznej), stąd  w autyzmie problemy z odbiorem zmysłowym świata: dźwięki mogą ranić, podobnie światło, dotyk… ale mogą też te impulsy być zbyt słabe, niedowrażliwe.

Genetycy – odnotowują uszkodzenia na chromosomie 7 i na chromosomach 3., 4. i 11. Mówi się, że może być 4-6 głównych genów i 20-30 innych, przyczyniających się do lżejszych postaci autyzmu.

Immunolodzy – dostrzegają dysfunkcje układu odpornościowego, których pierwotną przyczyną mogło być narażenie organizmu niemowlęcia na szczepienia (często eufemistycznie nazywane „ochronnymi”).

Gastrolodzy mówią o zaburzeniach  w pracy układu pokarmowego, w trawieniu glutenu i kazeiny, „dziurawych jelitach”,  brakach enzymatycznych, infekcjach drożdżakami z rodziny candida…

Rodzice mają poważny problem życiowy. Dziecko nie uczy się przez naśladowanie, nie rozumie mowy, nie umie komunikować swoich potrzeb,  ma poważne trudności w rozumieniu relacji społecznych i pozornie nie odczuwa potrzeby nawiązywania takich więzi… dziecko nie patrzy w oczy, nie przytula się do mamy. Dziecko, które  nie słyszy bierze mamę za rękę i doprowadza do przedmiotu swoich pragnień, pokazuje palcem: chcę TO. Dziecko z autyzmem  w takiej sytuacji KRZYCZY!

Nadal brakuje w naszym kraju systemu pomocy dla dzieci, o dorosłych z autyzmem nikt nawet nie wspomina.

Dzień śmierci Ojca Świętego Jana Pawła II  – 2 Kwietnia -  został w 2008 roku przez ONZ przyjęty jako Światowy Dzień Autyzmu.

Pamiętajmy, że żyją wśród nas, nie jest im łatwo.

Autyzm boli – to słowa mojego 26 letniego autystycznego syna Mateusza. Mati rozmawia z trudem, ta rozmowa w rzeczywistości miała następujący przebieg:

- Synku – co to znaczy autyzm ?

- Mateusz

- no tak, Mateusz ma autyzm, ale co to tak naprawdę znaczy?

- boli.

Z radością informujemy, że pierwszy etap projektu tworzenia Farmy dla osób z autyzmem został zakończony. 5 listopada 2008 roku  Fundacja Dom Rain Mana zakupiła piękna 8,4 ha działkę rolno-leśną we wsi Kwieki koło Czerska z przeznaczeniem na Dom Rain Mana. Miejsce leży na skraju niewielkiej wsi, w otulinie sosnowego lasu, z którego 6 ha jest naszą własnością. Dziękujemy Wszystkim, którzy dołożyli do tej ziemi swoje cegiełki z 1% i innych darowizn i z nadzieją przystępujemy do dalszego działania.

Zasady niedyrektywnej terapii zabawowej, opracowane przez V. Axline (1947, za: Schopler, 1994, Bokus, 1979), zostały oparte na Rogersa koncepcji terapii niedyrektywnej. Rogers (Sołowiej, 1988) podkreślał u nauczyciela postawę akceptacji, zaufania i nagradzania, jako wyraz poszanowania ucznia, jego uczuć i opinii. Nauczyciel powinien też cechować się ufnością, wiarą w zdolności rozwoju każdej jednostki, w jej umiejętność doskonalenia się i dojrzewania. Taka postawa zdaniem Rogersa powoduje nawiązanie więzi uczuciowych pomiędzy uczniem a nauczycielem.

Axline (ibidem) opierając się na tych założeniach sformułował osiem podstawowych zasad pracy z dzieckiem:

1. Ustanowienie porozumienia, wytworzenie przez terapeutę ciepłych, przyjacielskich stosunków z dzieckiem.

2. Całkowita akceptacja dziecka – takiego jakim ono jest.

3. Wytworzenia atmosfery swobody, zapewnienie dziecku możliwości pełnego wyrażania swoich uczuć.

4. Rozpoznawanie i odzwierciedlanie uczuć dziecka przez terapeutą.

5. Szanowanie dziecka. Terapeuta traktuje dziecko jako zdolne do rozwiązania własnych problemów i za to odpowiedzialne.

6. Dziecko kieruje przebiegiem spotkań.

7. Terapeuta nie przyspiesza terapii.

8. Przypisywanie dużego znaczenia do określonych ograniczeń (dziecku nie wolno niczego niszczyć, atakować innych osób, terapeuta nie może narażać dziecka na niebezpieczeństwo).

W terapii niedyrektywnej bardzo ważną rolę odgrywa “podążanie za dzieckiem”. Terapeuta przyjmuje propozycję zabawy ze strony dziecka, naśladuje jego zachowanie oraz akceptuje fakt, ze dziecko może odrzucić proponowane przez niego formy aktywności. Głównym celem jest nawiązanie kontaktu z dzieckiem. Terapeuta jest partnerem dziecka, który chce się włączyć w świat przeżyć dziecka, poprzez przyjęcie postawy ucznia, nie nauczyciela.

W Polsce zasady terapii niedyrektywnej w pracy z dziećmi autystycznymi były wprowadzone przez Olechowicz (1983). Koncepcja Olechowicz była rozwijana i kontynuowana przez Grodzką (1984) oraz Kościelską i Czownicką (1981). “Dziennik terapeuty” Grodzkiej (1984) jest bardzo ciekawym opisem praktycznego zastosowania tej metody w nawiązywaniu kontaktu z dzieckiem i w prowadzeniu terapii w domu rodzinnym. Grodzka zwraca uwagę na zastosowanie materiałów nieustrukturyzowanych , takich jak woda, kasza, masa solna, które umożliwiają dziecku szybkie zobaczenie efektu swojej pracy (łatwo też w taką zabawę może włączyć się dorosły, naśladując dziecko).

Zdaniem Olechowicz (1983), dziecko bardzo często w początkowym okresie terapii jest przestymulowywane. “Bombardowanie” wielością bodźców, oczekiwań może spowodować, iż dziecko wycofa się z kontaktu lub w bardzo zdecydowany, nieraz dramatyczny sposób od tej stymulacji się odetnie. Szczególną rolę w początkowym okresie terapii powinno odgrywać “podążanie za dzieckiem” poprzez przede wszystkim naśladowanie zachowań dziecka. Zdaniem Olechowicz powtarzanie form aktywności dziecka daje mu możliwość odczucia bycia sprawcą działania innej osoby i włączenia się do dialogu behawioralnego z dorosłym.

Wielu terapeutów (w tym również autorka tej pracy) relacjonują, iż często pierwszy moment nawiązania kontaktu wzrokowego z dzieckiem autystycznym, poczucia bycia zauważonym przez dziecko następuje w sytuacji naśladowania zachowań dziecka (np. terapeuta podobnie jak dziecko wprawiał w ruch wirowy jakiś przedmiot). Imitując różne formy aktywności dziecka, można je później stopniowo zmieniać, uważając aby nie zerwać tego bezsłownego dialogu. Dzieci autystyczne bawiąc się w ten swoisty sposób z terapeutą są zazwyczaj bardzo zadowolone i okazują wyraziście swoje pozytywne emocje. Kościelska i Czownicka (1981) podkreślają przede wszystkim rolę terapii niedyrektywnej w obniżaniu poziomu lęku u dziecka poprzez uproszczenie środowiska, aby stało się one mu znajome, łatwe do przewidzenia i kontrolowania. Otoczenie powinno być pozbawione intensywnych i licznych bodźców, a dziecko powinno mieć możliwość wybierania preferowanych przez siebie aktywności, w atmosferze bezpieczeństwa i przyzwolenia.

B. N. Kaufman (1990. 1991) podejmując wraz z całą rodziną intensywną, zakończoną sukcesem, rehabilitację półtorarocznego syna Rauna, przyjął postawę pełnej akceptacji zachowań swojego dziecka. “Gdy Raun godzinami kręcił talerzami w swoim pokoju, Suzi i ja i każdy kto tylko był w domu zbierał talerze i patelnie i kręcił je obok niego. Czasami aż siedmioro nas siedziało z nim pośród wirujących przedmiotów, przekształcając jego “izmy” w coś radosnego, akceptowanego, dokonującego się wśród ludzi. Stało się to naszym sposobem na bycie z nim, wykazywaniem mu tą drogą, że jest w porządku, że go kochamy takim, jakim jest, troszczymy się o niego (…). (Kaufman, 1990, s. 44). Wytrwała praca, własne pomysły wypracowane przez rodzinę Kaufmanów w dużym stopniu uwarunkowane były brakiem możliwości otrzymania pomocy ze strony specjalistycznych placówek (był to początek lat 70-ych). Małżeństwo Kaufmanów utworzyło własny ośrodek szkoleniowo-terapeutyczny “The Option Institute”, który służy pomocą innym rodzicom. W Polsce dzięki fundacji “Synapsis” ukazały się dwie książki B. Kaufmana, prezentujące metodę opcji na podstawie opisu własnych doświadczeń autora: “Przebudzenie syna” (1990, 1994); “Uwierzyć w cud” (1991).

Niniejszy tekst należy uważać za zbiór obserwacji. Nie stanowią one rekomendacji ani poparcia dla metody dietetycznej pozwalającej złagodzić objawy autyzmu. Wszelkie decyzje związane z korzystaniem z takiej metody muszą być związane wyłącznie z wolą osoby dotkniętej osoby autyzmem bądź z wolą osób odpowiedzialnych za opieką nad nią. Autor usilnie zaleca, by każda osoba podejmująca tego rodzaju próby zasięgnęła porady swojego lekarza oraz, o ile to możliwe, doświadczonego dietetyka lub specjalisty ds. żywienia.

Kontekst historyczny

Na początku lat osiemdziesiątych grupa badaczy, w tym Herman i Panskepp, zaobserwowała podobieństwa między wpływem na zachowanie zwierząt opioidów, takich jak morfina, a objawami autyzmu. W mającym niezwykle spekulacyjny charakter artykule Panskepp zaproponował opis mechanizmu powodującego, że u osób dotkniętych autyzmem występują podwyższone poziomy opioidów obecnych zwykle w ludzkim ośrodkowym układzie nerwowym (=w mózgu). Najlepiej znanym z tych naturalnie występujących związków opioidowych jest betaendorfina (=endogenna morfina), przy czym z pewnością istnieje pewien stopień korelacji pomiędzy znanymi skutkami działania tego związku a objawami autyzmu. Wkrótce potem Gillberg dostarczył dowodów świadczących o występowaniu podwyższonych poziomów ?substancji podobnych do endorfin” w płynie mózgowo-rdzeniowym niektórych osób dotkniętych autyzmem. Podwyższone poziomy tych substancji pojawiły się w szczególności u tych dzieci, które wydawały się odczuwać ból słabiej niż normalna populacja i wykazywały zachowania zmierzające do samouszkodzeń. Mniej więcej w tym samym okresie Reichelt przedstawił dowody świadczące o obecności nieprawidłowych peptydów w moczu osób autystycznych. My sami, podobnie jak wiele innych grup, próbowaliśmy powtórzyć te wyniki. Chociaż metoda Reichelta była stosunkowo prosta, istniały trudności natury technicznej i próby te z początku kończyły się niepowodzeniem. Później zmieniliśmy techniki na bardziej zaawansowane i udało nam się potwierdzić odkrycie Reichelta. W moczu około 70-80% osób dotkniętych autyzmem występują podwyższone poziomy substancji o właściwościach fizykochemicznych podobnych do właściwości, których oczekiwalibyśmy od peptydów opioidowych. Ilości tych związków, które wykryliśmy w moczu, są zdecydowanie zbyt duże, by mogły pochodzić z ośrodkowego układu nerwowego. Obecne są takie ilości, że mogą pochodzić wyłącznie z niekompletnego rozpadu niektórych związków obecnych w pokarmach. Białka składają się z długich łańcuchów “cegiełek” znanych jako aminokwasy. Zwykle białka trawione są przez enzymy w jelitach i rozbijane na wspomniane “cegiełki”. Jeżeli jednak z jakiegoś powodu ów proces trawienia nie zostanie zakończony, powstaną krótkie łańcuchy wspomnianych aminokwasów (określane mianem peptydów). Proponuje się, by przyjąć, iż peptydy mogą być biologicznie aktywne i mogą powodować występowanie objawów, które obserwujemy u osób autystycznych. Większość tych peptydów zostanie wydalona z moczem, czyli tam, gdzie Reichelt i my je znajdujemy. Niewielka ich część przejdzie do mózgu i będzie upośledzać transmisję na tyle, że normalna aktywność neuronów zostanie zmodyfikowana lub ulegnie przerwaniu. Możliwe, iż związki te same mają bezpośredni wpływ na transmisję lub że wiążą się one z enzymami, co powoduje rozpad naszych własnych, występujących naturalnie enzymów. W obydwu przypadkach konsekwencje byłyby takie same. Powszechnie wiadomo, że kazeina (pochodząca z mleka ludzkiego lub krowiego) rozpada się w żołądku tworząc peptyd kazomorfinę, który, jak sama nazwa wskazuje, ma właściwości opioidalne. Podobne efekty zaobserwowano w przypadku glutenu pochodzącego z pszenicy oraz niektórych innych zbóż, gdzie powstające związki nazywane są gluteomorfinami. Jeżeli opisana hipoteza nadmiaru opioidów jest poprawna, można przyjąć kilka strategii. Po pierwsze, można rozważyć podawanie antyopioidowego leku naltreksonu, w przypadku którego otrzymywano obiecujące rezultaty. Nie wszystkie z opisywanych prób z naltreksonem wiązały się z pozytywnymi wynikami, tam jednak gdzie stosowane są terapie oparte na odpowiednich niewielkich dawkach, rezultaty wydają się lepsze. Inną możliwością jest rozważenie wprowadzenia diety wykluczającej spożywanie kazeiny (mleko i nabiał) lub glutenu (pszenica i niektóre inne produkty zbożowe). Możliwe, iż na podstawie wzorców występowania peptydów w moczu uda się określić, czy należy unikać kazeiny, czy glutenu, czy też obu tych substancji ? formułowanie tego rodzaju wniosków na tym etapie może okazać się przedwczesne. Zaobserwowano, że dzieci, u których autyzm ujawnia się od momentu urodzin lub zaraz po nich, mogą mieć problem z kazeiną, natomiast te, u których autyzm ujawnia się w wieku około dwóch lat, gdy prawdopodobne jest przejście na dietę opartą na pszenicy, mają szczególne trudności z glutenem. Niektóre dzieci mogą mieć trudności z obydwiema substancjami. Norwescy koledzy Reichelta opublikowali dane wspierające skuteczność tego rodzaju programów dietetycznych, jednak badania te nie mogą być uważane za mogące stanowić podstawę do formułowania wniosków. Nie zostały podjęte żadne inne rzeczywiste próby wykazania skuteczności takich diet w oparciu o metody naukowe. Wiele osób przeprowadzało eksperymenty na pojedynczych przypadkach – zgłaszały one udane reakcje, jednak tego rodzaju dane nie mogą być w żadnym przypadku uważane za mogące stanowić podstawę do formułowania wniosków. W przeprowadzonych przez Rimlanda badaniach sprawozdań rodziców otrzymane rezultaty wydają się jednak znacznie lepsze niż otrzymane w trakcie jakiejkolwiek farmakoterapii.

Aspekty praktyczne

Opisane tutaj procesy teoretyczne mają naturę raczej toksykologiczną niż alergologiczną. Skutki są pokrewne raczej zatruciu niż skrajnej wrażliwości, jaka występuje np. w celiakii czy nadwrażliwości na pewne barwniki spożywcze. Wycofanie produktów zawierających gluten lub kazeinę wymaga czynnego uczestnictwa wszystkich osób zainteresowanych dobrym zdrowiem dziecka. Badania często były niweczone przez życzliwego krewnego, który ignorował polecenia rodziców, lub przez szkoły czy terapeutów, którzy uważali opisywane propozycje za bezwartościowe. Warunkiem wstępnym umożliwiającym przeprowadzenie jakichkolwiek szacunków jest zaakceptowanie przez opiekunów faktu, że dieta musi być przestrzegana. Produkty pozbawione glutenu i kazeiny, wraz z poradami dotyczącymi ich stosowania, dostępne są w aptekach. Porad udzielać mogą również specjaliści ds. żywienia oraz dietetycy. Początkowo zgłaszane efekty mogą być negatywne. Zgłaszano rozwolnienie, niepokój, ospałość, zawroty głowy, bóle ogólne i miejscowe oraz niezbyt intensywne pogorszenie samopoczucia. Doświadczenie sugerowałoby, że są to dobre oznaki będące prekursorami odpowiedzi pozytywnej. Reichelt zaleca zastosowanie okresu próbnego trwającego trzy miesiące. Jeżeli dieta nie zadziała w ciągu tego okresu, prawdopodobnie nigdy nie okaże się skuteczna. Doświadczenie sugeruje również, że wyniki łatwiej jest zaobserwować u młodszych dzieci. Efekty występujące u osób zupełnie dorosłych robią mniejsze wrażenie. Należy również zauważyć, że efekty związane z wycofaniem można również lepiej zaobserwować u małych dzieci, jak również że mogą mieć one niekiedy znaczne nasilenie. Gdy dietą objęte zostają młodsze dzieci (np. w wieku poniżej 4 lat), właściwe może okazać się stopniowe wycofywanie szkodliwych potraw w ciągu dwóch tygodni. Biorąc pod uwagę, że prawdopodobnie istnieje wiele możliwych przyczyn autyzmu, nie będzie niespodzianką sytuacja, gdy okaże się, iż nie uda się znaleźć jednego rozwiązania nadającego się do wykorzystania we wszystkich przypadkach.

Wnioski

Chociaż hipotezy te mogą wydawać się pod wieloma względami “nieuprawnione”, istnieje wiele dowodów świadczących na ich korzyść. Omawiane koncepcje są zgodnie z niemal wszystkimi akceptowanymi danymi biologicznymi związanymi z autyzmem i warto je rozważyć. Tę metodę dietetyczną trzeba nadal uważać za eksperymentalną – nie jest możliwe sformułowanie obietnicy pozytywnych wyników, żaden z badaczy nie ogłosił również oficjalnie uzyskania takich rezultatów. Stosowanie diety może okazać się znacznie mniej szkodliwe niż inne interwencje medyczne czy reżimy terapeutyczne, jednak opieka jest nadal konieczna na etapie jej wdrażania. Z radością powitalibyśmy jakiekolwiek informacje zwrotne natury pozytywnej lub negatywnej przekazane przez którąkolwiek z osób stosujących tego rodzaju modyfikacje dietetyczne w dążeniu do poprawy stanu osób cierpiących na autyzm.

- Sekretyna jest używana przy badaniu czynności wydzielniczej trzustki, zazwyczaj w połączeniu z endoskopią.
- Świńska sekretyna (otrzymywana z błony śluzowej dwunastnicy świń) jest od września 1998 podawana w zastrzykach dożylnych największej ilości dzieci (z autyzmem lub autystycznymi zachowaniami). Nie wiemy, czy wołowa sekretyna jest dostępna w sprzedaży i czy będzie stosowana przez lekarzy prowadzących tę terapię. Osobiście wykluczylibyśmy produkty wołowe, ponieważ nasz syn źle je toleruje. Ostatnio pojawiło się wiele odmian sekeretyny syntetycznej, ale te nowe preparaty nie są jeszcze dokładnie testowane i dostępne na rynku. Niektóre raporty wskazują, że syntetyczne produkty mogą powodować efekty uboczne, których nie daje naturalna świńska sekretyna.
- Jedną z najważniejszych rzeczy związanych z sekretyną jest zmiana poziomu serotoniny, którą często odnotowuje się po podaniu sekretyny. Ten fakt może okazać się znaczący nie tylko odnośnie autyzmu i pokrewnych zaburzeń, ale także w związku z zaburzeniami psychicznymi, w których poziom serotoniny może odgrywać integralną rolę.
- Aktualnie sekretyna jest podawana przez wstrzyknięcie dożylne (I.V.). Mamy nadzieję, że jeżeli zostanie udowodniony bezpośredni związek sekretyny z autyzmem, to podobnie jak w przypadku innych hormonów, będą czynione poszukiwania także innych sposobów przyjmowania jej. Na przykład estrogen może być podawany w plasterku. Może w przyszłości sekretyna będzie wstrzykiwana naszym dzieciom śródskórnie. Podobnie, potencjalne zastosowanie mogą mieć także inne sposoby, takie jak czopki, inhalacje, żele. W ten sposób mogłaby być bezboleśnie aplikowana naszym dzieciom mniejsza, systematycznie podawana, jednolita dzienna dawka. Niektórzy wierzą, że ostatecznie, tak podawana sekretyna okaże się skuteczniejsza niż sekretyna w dużych dawkach, jaką teraz aplikuje się dożylnie. Jeżeli to się potwierdzi, to w przyszłości ta alternatywna metoda może okazać się tańsza, dogodniejsza i łatwiejsza dla naszych dzieci.
- Rola sekretyny w mózgu nie jest w pełni jeszcze poznana, ale wiemy, że w mózgu znajdują się receptory sekretyny.
- Sekretyna wzmaga wydzielanie dwunastnicy, warunkujące poziom przeciwciał na mleko krowie i inne proteiny. Ponieważ gluten i kazeina od dawna są łączone z autyzmem, ten związek sekretyny wydaje się być wart przyszłych poszukiwań.
- Po podaniu sekretyny poziom przeciwciał różyczki i / lub świnki zmniejszył się od ekstremalnie podwyższonego do poziomu w granicach normy u czworga najmniejszych dzieci (włącznie z naszym synem). Nie umiemy tego wytłumaczyć. W przypadku naszego syna, po zastrzyku z sekretyny przeciwciała świnki przeszły od poziomu normalnego do “nieodporny”. Pewien lekarz zwrócił nam uwagę, że czasami przebieg świnki jest niezauważalny, bo zaatakowane są gruczoły ślinowe. Powszechnie myślimy o śwince dotyczącej gruczołów pomiędzy uchem i szczęką. Jednakże, w przypadku pełnej infekcji świnką, powikłania występują także w trzustce. Czy szczepionka MMR może spowodować infekcję świnki (i trzustki) u niektórych dzieci? Czy podanie I.V. sekretyny może odblokować kanały i czopy śluzowe w trzustce? Nie zostało to zbadane.
- W przynajmniej jednym przypadku po zastrzyku sekretyny udokumentowano (SPECT) znaczącą poprawę przepływu krwi do obszaru lewego płatu skroniowego mózgu.
- U wielu dzieci po sekretynie odnotowano znaczące obniżenie poziomu amoniaku we krwi.
- Sekretyna spowodowała unormowanie stolców dziesiątków dzieci, które wcześniej doświadczały długotrwałych, chronicznych biegunek. Ta normalizacja wypróżnień była u niektórych dzieci całkowita, u innych nastąpił nawrót problemów po dniach, tygodniach lub miesiącach. Nie znaleziono uwarunkowań ani dietą, ani lekami czy innymi czynnikami, które mogłyby być odpowiedzialne za takie różnice w reakcji na sekretynę.
- Jeden dorosły z autyzmem doniósł, że po secretinie widział czystsze i ostrzejsze kolory. Badacze wykazali rolę sekretyny w funkcjach occular.
- Znamy przypadek jednego dziecka, u którego po sekretynie nadmiernie wysoki poziom grzybów i bakterii powrócił do normalnego. (Jeżeli nasze dziecko ma niedobór sekretyny lub jej działanie nie jest prawidłowe, to pankreatyna także nie funkcjonuje prawidłowo i pożywienie fermentuje w jelitach. Oczywiście, to może spowodować rozrost drożdżaków/ (grzybów/ pleśni) i bakterii w jelitach).
- Są informacje o związku pomiędzy poziomem sekretyny i leczeniem nadczynności tarczycy. Dalsze badania dotyczące powiązań między tarczycą a sekretyną wydają się być interesujące, szczególnie dotyczy to dzieci, których poziom PTH lub temperatura ciała są rozregulowane. Czy choroba tarczycy może ograniczać wydzielanie sekretyny ?
- Sekretyna pobudza aktywność tyrosine hydroxylase, od której zależy produkcja neurotransmitera dopaminy i norepinephrine dla tyrosine.
- Sekretyna może również stymulować produkcję innych hormonów jelitowych, które mogą także spełniać funkcje bezpośrednio w mózgu.
- Sekretyna wydaje się być nadzwyczajnie bezpieczna. Efekty uboczne, o których mi wiadomo, są związane z krótkotrwałym zaczerwienieniem płuc w czasie infuzji, zanikającym po kilkunastu minutach. Oczywiście nie możne nas to zwolnić z zasięgnięcia porady lekarskiej. Każdy, kto zastanawia się nad leczeniem sekretyną musi rozważyć wszystkie za i przeciw ze swoim lekarzem.
- Wielu rodziców donosi, że dziecko zareagowało na sekretynę hiperaktywnością, trwającą do 10 dni. Zaobserwowaliśmy to także u naszego syna po jednym z zastrzyków, ponadto wystąpiło więcej stymulacji rękami i dziwaczne zachowania, co trwało przez wiele dni. Nie wiemy co mogło być tego przyczyną. Jest ważne by dzielić się takimi obserwacjami, tak by zrozumieć powody zaburzenia zachowania. Czy może dawka leku była zbyt duża? Czy może nastąpił nadmierny wzrost poziomu serotoniny?

W ostatnich latach coraz częściej zauważa się, że liczne zakażenia są wywołane nie tylko przez bakterie i wirusy, ale także przez drożdżaki lub grzyby drożdżopodobne.
Z pracy dr Reginy Schoental/Cancer Research, lipiec 1979/ dowiedzieliśmy się, że metabolity niektórych pleśni powodują u zwierząt doświadczalnych uszkodzenia układu sercowo-naczyniowego i zawały serca.

Z badań współczesnych/np. prof. Renwicka z Londynu/wiemy, że tzw. zaraza ziemniaczana wytwarza mykotoksyny silnie uszkadzające mózg: w Belfaście, gdzie zaraza ziemniaczana występuje znacznie częściej niż w innych regionach Irlandii 7-krotnie częściej rodzą się dzieci z najcięższą z anomalii, jaką jest bezmózgowie. Także powszechnie znana pod postacią pleśniawek u niemowląt Candida albicans jest zdolna do produkowania toksyn, które w sprzyjających warunkach mogą powodować trwałe zniszczenie systemu obronnego organizmu i atakować mózg.

Według amerykańskich danych przypuszcza się, że około 5-10% autystycznych dzieci, tych, które były poddawane leczeniu antybiotykami, były we wczesnym wieku narażone na działanie promieni X lub jakąkolwiek terapię lekową, czy na zanieczyszczające środowisko toksyczne substancje niszczące odporność organizmu, jest faktycznie niepokojonych przez infekcję Candidą albicans, a ich zachowanie będzie poprawiać się, gdy zastosuje się odpowiednie leczenie przeciwgrzybiczne. W USA, dzięki Los Angeles Times /25.09.1983/ rozgłos uzyskał przypadek Duffy Mayo. Ten chłopiec, dwukrotnie diagnozowany jako autystyczny, świetnie rozwijał się do 3 1 roku życia, by potem, po infekcji uszu i po podanych antybiotykach nastąpił regres. Matka, szukając ratunku u lekarzy, szczęśliwie trafiła do alergologa Alaina Lewina, który stwierdził, że system immunologiczny chłopca był wielokrotnie uszkadzany. Fakt, że Duffy był leczony antybiotykami skłonił go do przypuszczenia, że ma do czynienia z szczególnie ostrym przypadkiem kandydozy. Leczenie i stosowanie specjalnej diety dało cudowny efekt i dziś Duffy jest żywym, wspaniale rozwiniętym dzieckiem z niewielkimi pozostałościami autyzmu.
Na prośbę wielu rodziców Gianna Mayo – matka Duffiego zebrała i spisała objawy pacjentów z Candidą.

Oto one:

1. Leczenia antybiotykami w bardzo wczesnym wieku przez dłuższy okres.
2. Zatwardzenia, wzdęcia, biegunka, albo kombinacja tych trzech symptomów, szczególnie z biegunką mającą bardzo pieniste, śmierdzące stolce z kawałkami nie strawionego pożywienia.
3. Łaknienie węglowodanów, słodyczy, serów, chleba, albo unikanie kwaśnego pożywienia czy normalnych warzyw i białek.
4. Obrzęk na rękach, twarzy, stopach; także klasyczne alergiczne “podbite oczy” (ciemne obwódki pod oczami).
5. Zapach podobny do acetonu z ust, albo pleśniowy zapach zarówno z ust jak i z całego ciała. Także – wymioty z nie strawionym jedzeniem o takim zapachu.
6. Skłonności do opryszczki z towarzyszącą gorączką i kilkoma (nielicznymi) pęcherzykami (2-3 razy w roku) – jednocześnie pogorszenie zachowania i innych objawów.
7. Po spożyciu słodyczy czy węglowodanów ?nadpobudliwość przez 15 – 20 minut, przechodzące w senność (szczególnie widoczne u bardzo małych dzieci).
8. Zachowanie i inne objawy poprawiają się przy zmianie klimatu na suchy i ciepły. Pogorszenie ?przy deszczu.
9. Powtarzające się infekcje ucha i górnych dróg oddechowych.
10. Ataki “pijackiej” euforii, dziwne zachowanie, nieodpowiedni śmiech, chwiejność przy chodzeniu, zaburzona równowaga i koordynacja ruchów.
Podobne przypadki u autystycznych dzieci opisuje w swojej książce “The Yeats Connection” William Crook – znany pediatra-alergolog z Knoxwill w Tenessi (USA).
Kiedy dwa lata temu po raz pierwszy usłyszałam o szczególnej toksyczności metabolitów Candidy albicans nie mogłam jeszcze przypuszczać, że także mój autystyczny synek – Mateusz – jest jedną z jej ofiar.

Mateusz od wczesnego niemowlęcia cierpiał na zaburzenie gastryczne. Badania laboratoryjne nie wykazywały na zakażenie bakteryjne, a leczenie różnymi środkami, także dużymi dawkami antybiotyków, nie dawały pożądanego efektu: biegunki wracały i wyniszczały organizm, który stawał się bardziej podatny na różne dziecięce infekcje. Mimo to chłopiec rozwijał się całkowicie poprawnie: siedział w wieku 7 miesięcy, chodził w wieku 1 roku, w wieku 10 miesięcy bawił się w kosi – kosi łapci, machał rączką ?pa-pa? na dowidzenia, uśmiechał się i nawiązywał kontakt wzrokowy. Stopniowo jednak, w drugim roku życia, jego zachowanie zaczęło budzić niepokój: dziecko płakało bez wyraźnej przyczyny i trudno je było uspokoić, nie reagowało na swoje imię i polecenia, wzrastało jego pobudzenie ruchowe. Przy kolejnej i znów przewlekłej biegunce lekarz zdecydował o kompleksowym przebadaniu Mateusza w szpitalu. Stwierdzono tam, że przyczyną biegunek jest zespół złego wchłaniania, spowodowany, jak wówczas sądzono, infekcją dróg moczowych. Nadal nie ustalono przyczyny dramatycznego zachowania Mateuszka. Dramatycznego na tyle, że personel szpitala początkowo przypuszczał, że to przypadek głuchoty, a gdy badania laryngologiczne wykluczyły tę ewentualność – że ma do czynienia ze schizofrenią dziecięcą. Mateusz miał wtedy dwa lata. Czas, który działał na jego niekorzyść, nic nie zmieniał. Wracały biegunki, wchłanianie, mimo rygorystycznie przestrzeganej diety bezglutenowej i bezlaktozowej, było na tyle wadliwe, że różne dawki witaminy D3 nie przeciwdziałały zmianom krzywiczym w kościach klatki piersiowej. Wzrastała nadpobudliwość.

Konsekwentna dieta bezglutenowa i bezmleczna wpłynęła korzystnie na zmiany skórne: ustąpił rumień pieluszkowy, dolegliwe i trwałe odparzenia pośladków, pierwszy, jak się dowiedziałam po latach, objaw kandydozy, na który wówczas żaden z lekarzy nie zwrócił uwagi.

Kilka miesięcy później, po wystąpieniu wysypki na całym ciele dziecka, wyeliminowaliśmy z diety resztki białka krowiego (wołowina, cielęcina), co spowodowało także gojenie się nieładnie wyglądającej skazy na przegubie lewej rączki, gdzie skóra – warstwa po warstwie złuszczała się odsłaniając jasnoczerwone wnętrze. Ostatnie skórne zmiany jakie pozostały do dziś, choć bardzo złagodzone przez kurację antygrzybiczą, to blade, lekko wypukłe grudki, kiedyś gęsto rozsiane na wysokości mostka, pod pachami i na rączkach.
Pierwsza prowokacja białkiem krowim przeprowadzona gdy chłopiec miał 4 lata pokazała, że rezygnacja z diety jest niekorzystna. Mateusz dostawał po jednej łyżeczce twarożku przez 5 dni i w tym czasie hiperaktywność jego wzrastała do tego stopnia, że biegał, krzyczał i rozbijał się o ściany mieszkania: tak, jakby miał w piersi dynamit, który za chwilę musi eksplodować. Piątego dnia dołączyła się najdłuższa i najtrudniejsza biegunka z jaką przyszło nam się zmagać. Trwała 4 miesiące i była leczona, bez rezultatu, wszystkimi możliwymi środkami farmakologicznymi, łącznie z antybiotykami, a została zatrzymana dużymi dawkami flory bakteryjnej i pankreatyny.

Nie wiedziałam wtedy, a lekarz specjalista nie skojarzył faktów, że flora bakteryjna skuteczne konkuruje w przewodzie pokarmowym z Candidą albicans i jest używana jako środek wspomagający leczenie kandydozy.
Jak widać, zespół objawów Mateusza nie odpowiada w pełni zebranym przez matkę Duffiego. Przypuszczenie o grzybiczym podłożu autyzmu i ZZW Mateusza nasunął nam dopiero kwestionariusz diagnostyczny przygotowany przez Institut for Child Behaviour Research z San Diego (USA).

Oto zasadnicze pytania tego kwestionariusza:

5/ Czy dziecko było niepokojone przez pleśniaki?
odpowiedź: -Tak-
6/ Czy cierpiało z powodu kolki jelitowej w niemowlęctwie?
-Tak-
7/ Czy cierpiało na rumień pieluszkowy?
-Tak-
8/ Czy zachowywało się gorzej w deszczowe dni albo w wilgotnych ciemnych miejscach?
-Tak-
9/ Czy cierpiało na grzybicę skóry i paznokci?
-Nie-
10/ Czy był niepokojony przez pokrzywki, wysypki, odparzenia, swędzenia lub miał inne skórne problemy?
-Tak-
11/ czy dziecko przechodziło przez infekcję ucha lub inne choroby, leczone antybiotykami?
-Tak-

Mateusz chorował kilkakrotnie na zapalenie uszu, 1x – płuc, wielokrotnie na infekcję górnych dróg oddechowych. Dostał antybiotyki po raz pierwszy jako półroczne dziecko i w przeciągu roku dostawał kolejno: Penicylinę, Polbicylinę, Colistin, Gentamecynę, Vibramecynę, Erytromecynę i Ampicylinę (dane wypisane z karty w poradni pediatrycznej).

12/ Ważne: Czy autyzm pojawił się u dziecka niedługo po kuracji antybiotykowej?
- Biorąc pod uwagę pierwsze poważniejsze kłopoty z zachowaniem, jako symptomy autyzmu – Tak-
13/ Czy dziecko miało problemy gastryczne? Zaparcia?
- Dopiero w piątym roku życia, po prowokacji glutenem
Biegunki?
-Tak-
14/ Czy dziecko reagowało zachowaniem na dziwne zapachy, takie jak benzyna, farby, środki czyszczące?
-Nie-
15/ Czy dziecko ma duże łaknienie cukru i skrobi?
-Tak-
16/ Jakiego pożywienia dziecko łaknie najbardziej?
-Pisząc o sześcioletnim Mateuszu wymieniłam: biszkopt bezglutenowy i suchy ugotowany ryż – ostatnie z pokarmów w jego diecie zawierające odżywkę dla Candidy.
17/ Czy dziecko było narażone na ospę wietrzną przed prawdopodobnym początkiem infekcji Candidą?
-Nie-

Dalszym krokiem w diagnozowaniu Mateusza pod kątem kandydozy były analizy laboratoryjne: ilościowe posiewy kału wykazywały poziom 10:8 Candidy albicans. Lekarze uznali to za znamię ostrej infekcji i przystąpiliśmy do następnej, najważniejszej fazy: do leczenia, które przeprowadzono pod ścisłą kontrolą pani dr Elżbiety Mazur, ordynatora oddziału pediatrycznego Szpitala Morskiego w Gdyni Redłowie.
Muszę podkreślić, że Mateusz jest pierwszym w Polsce przypadkiem dziecka, u którego leczono infekcję Candidy albicans licząc na poprawę autystycznego zachowania. Zachodziła obawa, czy przyzwyczajony do toksycznych metabolitów Candidy organizm dziecka nie zareaguje reakcją wstrząsową: stąd przez pierwsze dni kuracji lek był podawany w szpitalu, gdzie pozostawaliśmy przez 2-3 godzin. Mateusz otrzymywał Nizoral w dawce 1x dziennie po 100 mg (1/2 tabletki) przez okres 8 miesięcy, a następnie – po stwierdzeniu, że poziom Candidy zmniejszył się do 104 – po 50 mg dziennie – przez 2 miesiące.

Obok leczenia farmakologicznego konieczne było bardzo skrupulatne przestrzeganie diety. Do ograniczeń, które obowiązują Mateusza od drugiego roku życia, tj. diety bez glutenu i bez białka krowiego doszło bardzo ważne wykluczenie spożycia cukru, a także glukozy i miodu. Przez pierwsze 6 tygodni kuracji wyłączyliśmy z diety także owoce.

Leczenie dietetyczne jest bardzo ważnym czynnikiem walki z Candidą albicans, która jak wszystkie drożdże zasila się cukrem i skrobią. Zatem, aby nie powodować jej wzrostu, zachodzi konieczność wyeliminowania z pożywienia pacjenta wszelkich cukrów: sacharozy (cukier buraczany, miód), fruktozy (owoce), laktozy (mleko i jego produkty). Wykluczyć trzeba także wszystkie produkty zawierające gluten (a więc produkowane z pszenicy, żyta, jęczmienia i owsa), oraz artykuły poddawane przed spożyciem wędzeniu, suszeniu, konserwowaniu, czy kwaszeniu, gdyż podczas tych procesów gromadzą się pleśnie.

Mateusz bardzo dzielnie znosił ograniczenia.

Początkowo codziennie, a potem raz w tygodniu zjawialiśmy się w szpitalu, gdzie pani doktor badała dziecko, szczególną uwagę zwracając na stan wątroby (Nizoral może uszkodzić ten organ). Co dwa tygodnie przeprowadzano badania krwi, także uwzględniając próby wątrobowe. Poza pewnym niepokojem dziecka w pierwsze dwie noce po podaniu leku i kilkudniowej biegunce w połowie leczenia, żadnych ubocznych działań podawania Mateuszowi Nizoralu nie stwierdzono.
Obecnie w stolcach dziecka nie odnotowuje się obecności Candidy. Skończyły się też tak uciążliwe biegunki, towarzyszące mu przez wiele lat.

Mateusz znacznie poprawił swoje zachowanie. Nadzwyczajny postęp nastąpił w sferze koncentracji uwagi, rozumienia mowy, kontaktu wzrokowego, kontaktów społecznych. Działania dziecka zaczęła cechować większa elastyczność – samorzutnie zrezygnował z kilku trudnych do przełamania przyzwyczajeń. Zaczął interesować się światem ożywionym – przedtem widział tylko przedmioty: Gdy rok temu, podczas spaceru w ZOO ucieszył go jedynie widok narzędzi do porządkowania terenu, to obecnie uwagę jego absorbowały przede wszystkim ptaki i zwierzęta.
Dopiero podczas leczenia zaczął czynić próby kontaktowania się z innymi dziećmi (przedtem ich nie zauważał), chętnie przebywa w towarzystwie swoich braci i ich kolegów. Stał się czuły i spragniony pieszczot.

Chociaż nadal łatwiej komunikować mu się bezsłownie, stara się coraz częściej używać słów. Niedawno po raz pierwszy powiedział “mama”. Coraz chętniej reaguje na proste polecenia i niewątpliwie stał się bardziej podatny na działania edukacyjne. Znacznie zmniejszyło się jego pobudzenie ruchowe. Tempo, w jakim zaczął nadrabiać zaległości zdaje się dawać nam nadzieję, że stan dziecka nadal będzie się poprawiał.
Leczenie Nizoralem skończyliśmy 22 marca 1990 roku. W tej chwili jedynym środkiem leczniczym jest dieta, która ma, przypuszczam, ogromne znaczenie nie tylko dla Mateusza, ale dla wielu dzieci autystycznych.

Bibliografia
- Aleksandrowicz J., Duda H.: U progu medycyny jutra, Warszawa 1989, PZWL.
- Crook W.G.: The Yeats Connection, New York 1986.
- Campbell D.G.: The Cruel trick that nature played on young Duffy Mayo, Los Angeles Times 1983.09.25.
- Rimland B.: Candida – caused autism?, Autism Research Review International, 1988 nr 2.

Szacuje się, że zakażenia grzybicze występują u około 10 – 20% populacji świata, dane te wydają się jednak nieprecyzyjne, ponieważ nie ma jednoznacznych kryteriów oceny tego zjawiska. Grzyby są nieodzowną częścią naszego świata i tylko od warunków środowiskowych zależy, czy są naszymi przyjaciółmi, czy też wrogami. Częstość potwierdzonych zakażeń grzybiczych dróg rodnych w Wielkiej Brytanii w latach 1975 – 1984 zwiększyła się dziesięciokrotnie.

W USA w latach 1980 – 1990 obserwowano dwukrotny wzrost częstości występowania tego schorzenia. Ponieważ najczęstszym czynnikiem etiologicznym jest Candida albicans ( 65 – 85% ) oznacza to, że warunki środowiskowe zmieniły się tak niekorzystnie, że saprofityczne mikroorganizmy stały się naszymi śmiertelnymi wrogami.
Przyczyny prowadzące do takich zaburzeń środowiska można podzielić na (1):
1. zewnątrzpochodne:
jatrogenne (spowodowane przez leki i metody leczenia),
środowiskowe,
2. wewnątrzpochodne.

Do pierwszej grupy przyczyn należą:

Przyczyny jatrogenne:
- antybiotyki o szerokim spektrum działania, zwłaszcza beta – laktamy i tetracykliny), które:
- niszczą pałeczki Lactobacillus species,
- hamują syntezę witaminy K i witamin B (niszczą pałeczki jelitowe E. coli),
- zmniejszają wytwarzania przeciwciał i spowalniają proces fagocytozy oraz pobudzają wzrost Candida albicans,
- glikokortykosteroidy, cytostatyki i radioterapia,
- leki immunosupresyjne osłabiające mechanizmy odpornościowe,
- doustne środki antykoncepcyjne oraz wkładki wewnątrzmaciczne – predysponują do miejscowych grzybic błony śluzowej pochwy,
- rozwój transplantologii i postępowanie chirurgiczne związane z wprowadzeniem narzędzi mechanicznych oraz protez do naczyń lub tkanek (sztuczne zastawki serca, intubacja, endoskopia, przeszczepy nerek, operacje serca, przewodu pokarmowego, zabiegi ginekologiczne),
- czynniki fizyczne, chemiczne (np. stosowanie nonoxynolu 9) i mechaniczne,
- nieracjonalne i nieprawidłowe stosowanie leków przeciwgrzybiczych.

Przyczyny środowiskowe:
- industrializacja, urbanizacja, produkcja przemysłowa,
- przebywanie w dużych skupiskach ludzi jak: internaty, zakłady pracy, obiekty sportowe i szkoły,
- nadmierna ciepłota i zwiększona wilgotność spowodowane przez noszenie bielizny zawierającej włókna syntetyczne,
- niewłaściwa higiena,
- czynniki żywieniowe (nadmiar lub niedobór składników odżywczych, dieta bogata w węglowodany, niedobór witamin),
- aktywność seksualna.

Przyczyny wewnątrzpochodne fizjologiczne to:
- okres noworodkowy,
- ciąża,
- podeszły wiek

oraz patologiczne:
- choroby immunologiczne,
- zaburzenia metaboliczne,
- zakażenia.

Jak widać z powyższego zestawienia zjawisko grzybicy jest nierozerwalnie związane z postępem cywilizacji. Z tym właśnie wiążą się trudności z uniknięciem tej epidemii. Należy poszukiwać prostych i skutecznych metod zapobiegania grzybicy. Jedną z nich jest dieta. Szczególnie ważne jest aby pacjent unikał cukrów prostych pod wszelką postacią. Związek pomiędzy grzybicą i spożywaniem cukrów prostych został potwierdzony przez wielu autorów ( Reed, 1989, Horowitz, 1984, Gilmore, 1988) (2-4). W badaniach doświadczalnych Vargas i wsp. (1993) (5) stwierdzili, że picie przez myszy wody z dodatkiem dekstrozy powoduje wzrost kolonizacji Candida w przewodzie pokarmowym aż o 200 razy. Podobną prawidłowość obserwuje się u ludzi. Ponadto Candida ma niezwykłą właściwość polegającą na “promowaniu” własnego rozwoju, ponieważ toksyny tego grzyba działają immunosupresyjnie, szczególnie na odporność komórkową. Dlatego pacjenci nie są w stanie poradzić sobie z intruzem (Iwata i wsp., 1997) (6). Stąd też dysbioza wywoływana przez antybiotyki, powodując immunosupresję, prowadzi w następstwie do nawrotowej grzybicy (Witkins, 1985) (7).
Objawy, które mogą być związane z grzybicą przewodu pokarmowego są bardzo mało charakterystyczne (8):
- biegunki lub zaparcia,
- wzdęcia po posiłkach, gazy,
- odbijanie,
- obłożony język,
- metaliczny smak w ustach,
- zajady w kącikach ust,
- krwawienie z dziąseł,
- zapalenie czerwieni wargowej,
- uczucie suchości w ustach mimo obecności śliny,
- bóle i burczenie w jamie brzusznej,
- mdłości, niestrawność,
- zespół złego wchłaniania,
- świąd odbytu i jego okolic,
- bóle gardła, migreny, bóle głowy,
- szumy w uszach/ kamica pęcherzyka żółciowego,
- alergie pokarmowe i nietolerancje pokarmowe,
- obniżone stężenie cukru we krwi z zespołem objawów towarzyszących,

Grzybicę można określić jako proces modyfikujący przebieg różnych chorób. Daleki jestem od tego aby uważać, że wszystkie schorzenia mają związek z grzybicą, jednakże zawsze, jeżeli obserwuje się nietypowy przebieg choroby, jej nawrotowość oraz oporność na leczenie, należy myśleć o grzybicy. Trzeba podkreślić, że grzybica jest schorzeniem ogólnoustrojowym, obojętnie czy dotyczy pochwy czy paznokci (Miles i wsp., 1977, Witkins, 1985) (7,9).

Candida wytwarza lipazy i proteinazy, które rozkładając elementy tkanki żywiciela ułatwiają zagnieżdżenie w niej grzybów. W patologii Candida duże znaczenie ogrywają jego toksyny, które oddziaływają na różne narządy organizmu, między innymi na układ nerwowy.

Autyzm należy do grupy schorzeń, których przebieg może być modyfikowany przez grzybicę (10).

Grupa badaczy pod kierunkiem Shawa stwierdza: Autyzm (lub wiele objawów autyzmu) może być następstwem patologicznego wzrostu Candida i niedoboru IgA. Terapia lekami przeciwgrzybiczymi i stosowanie diety bezglutenowej i bezkazeinowej może przynieść znaczną poprawę stanu klinicznego u chorych na autyzm (Shaw W, Baptist J, Geenens D, 1999) (11). U dzieci autystycznych obserwuje się zwiększone wydalanie z moczem arabinozy i analogów metabolitów cyklu Krebsa (min. kwas winowego) (Shaw, Kassen, Chaves, 1995) (12). W organizmie człowieka grzyby są jedynym źródłem kwasu winowego (Shaw, 1999) (13), co jednoznacznie sugeruje związek autyzmu z grzybicą. Wielu autorów podaje, że początek autyzmu ma związek z zapaleniem ucha środkowego u dzieci i antybiotykoterapią, która zawsze powoduje dysbiozę przewodu pokarmowego (Kontstantareas, Homatidis, 1987; Kennedy i Volz, 1983; Danna i wsp., 1991; Ostfield i wsp., 1977; Kinsman i wsp., 1989; Van der Waaij, 1987; Samonis i wsp., 1993, 1994) (14-22).

Shaw (1999, 1996) (12-13) stwierdził również, że podanie nystatyny przez 60 dni powoduje zmniejszenie wydalania kwasu winowego z moczem, a zmniejszenie dawki nystatyny -ponowny wzrost, jest to skojarzone z nasileniem niektórych objawów autystycznych. Należy też pamiętać o tzw. reakcji Herxheimera, polegającej na pogorszeniu stanu chorego przez pierwsze trzy dni kuracji przeciwgrzybiczej. Reakcja ta jest spowodowana rozpadem dużej ilości komórek grzybiczych i uwolnienia z nich toksyn.

Gupta i współpracownicy (1996) (23) opisali czynniki modulujące autyzm:
1. zaburzenia odporności spowodowane min.:
- niedoborem mieloperoksydazy (upośledzenie funkcji leukocytów),
- niedoborem IgA i IgG (na uwagę zasługuje fakt, że obserwowano ustąpienie objawów autyzmu po wlewie gammaglobuliny),
- niedoborem składników dopełniacza,
- wytwarzaniem przez Candida albicans gliotoksyny (Shah i Larsen, 1991 i 1992) (24-25) i immunotoksyny (Podzorski i wsp., 1989; Witken, 1985) (26-27).
2. upośledzenie mechanizmów detoksykacji.

Mechanizm toksycznego działania grzybów na pacjentów z autyzmem jest dość dobrze znany. W jelitach grzyby wytwarzają arabitol, który w wątrobie jest metabolizowany do arabinozy, która łącząc się z białkami działa neurotoksycznie (Shaw, Kassen i Chaves, 1995, Kiehn i wsp., 1979; Wong i wsp., 1990, Roboz i Katz, 1992; Varma i Hoshino, 1980, Varma wsp., 1983) (12, 28-32). U dzieci autystycznych stwierdza się w 43% zwiększoną przepuszczalność jelit (D?Eufemia i wsp.,1996; Nolting i wsp., 1994; Reichelt, 1981; Shattock i wsp.,1990) (33-36). Candida wytwarzając fosfolipazę, proteazy oraz naciekając tkankę jelitową powoduje wzrost przepuszczalności jelit. Konsekwencją tego jest upośledzone trawienie glutenu i kazeiny, co w następstwie prowadzi do efektu opioidowego.
Znając związek grzybicy z autyzmem należy rozważyć właściwy rodzaj terapii. Bardzo ciekawą grupą leków mających tu zastosowanie są leki izopatyczne, które stosuje się w terapii zaburzeń środowiska organizmu. Terapia izopatyczna opiera się na wynikach badań Profesora Günthera Enderleina (1872-1968) (37). Prof. Enderlein poświęcił swoje życie badaniom krwi przy pomocy mikroskopu z ciemnym polem widzenia. Metoda ta polega na ocenie świeżej próbki krwi (5-10 min. od momentu pobrania kropli krwi z palca), która jest umieszczona na szkiełku podstawowym i przykryta szkiełkiem nakrywkowym. Krew oceniana jest pod mikroskopem z dużym powiększeniem, w którym światło pada równolegle do szkiełka podstawowego (przypomina to sytuację, gdy na oświetlonej z boku powierzchni stołu, w ciemnym pomieszczeniu widzimy kurz niewidoczny przy normalnym świetle). W odróżnieniu od typowych badań krew nie jest ani wysuszona ani utrwalona. Dzięki temu jesteśmy w stanie zobaczyć w tej tkance różne struktury niewidoczne podczas typowego badania mikroskopowego. Metoda służy do oceny “stanu czynnościowego” krwi oraz jej odporności na procesy uszkadzające związane z niedotlenieniem i zmianami środowiska próbki. Na podstawie tego badania nie określa się rozpoznania konkretnej jednostki chorobowej, tylko zdolności adaptacyjne oraz aktualny stan patofizjologiczny organizmu.
Dwa najważniejsze zjawiska jakie opisał Enderlein dotyczą roli zmian środowiska organizmu w powstawaniu chorób oraz zjawiska cyklogenii mikroorganizmów. Prof. Enderlein uważał, że zaburzenie integralności środowiska danego narządu oraz całego organizmu powoduje powstanie choroby. Np. przesunięcie pH w pochwie w kierunku zasadowym lub w jelitach w kierunku kwaśnym prowadzi nieuchronnie do powstania schorzenia danego narządu i w konsekwencji może prowadzić do chorób ogólnoustrojowych. Takie zmiany środowiskowe mogą zachodzić pod wpływem czynników zewnętrznych (np. skażenie środowiska) jak i też wewnętrznych, które mogą powodować atrofię kosmków jelitowych i zmniejszenie powierzchni jelit, co w konsekwencji prowadzi do obniżonego wytwarzania IgA i alergii. Do czynników tych zalicza się głównie mleko krowie oraz jego przetwory, a także jaja kurze i produkty je zawierające. Mleko krowie i jajka kurze są produktami najwcześniej wprowadzanymi do żywienia dzieci. Układ odpornościowy noworodka i niemowlęcia jest z jednej strony niedojrzały, a z drugiej nadwrażliwy, dlatego alergeny, z którymi styka się dziecko w tym wieku pozostawiają “najsilniejsze wrażenie” immunologiczne i są najczęstszą przyczyną alergii. Inne szkodliwe czynniki dietetyczne to konserwanty, takie jak: glutaminian sodu (zupy w kostkach, szybkie dania), sztuczne słodziki (cyklamat, acesulfam, aspartam, napoje light, bezcukrowa guma do żucia itp.) oraz alkohol. Bardzo ważny udział w wywoływaniu zaburzeń środowiskowych odgrywają powszechnie używane leki: antybiotyki, leki hormonalne, niesteroidowe leki przeciwzapalne. Trzeba pamiętać, że antybiotyki i hormony są podawane nie tylko ludziom, ale także są stosowane w przemysłowej produkcji żywności i dzięki temu pośrednio wpływają na stan środowiska organizmu konsumentów tej żywności. Enderlein obserwował, jak pod wpływem zmian środowiskowych formy apatogenne mikroorganizmów, które saprofitują w naszym organizmie i są nawet niezbędne do jego ochrony (np. Candida albicans wiąże metale ciężkie) zmieniają się w formy patogenne. Enderlein określał te formy jako wysokozróżnicowane formy bakteryjne i grzybicze. Oczywiście w świetle współczesnej wiedzy nie możemy powiedzieć, że we krwi występują bakterie lub grzyby (poza stanem septycznym), opisujemy tylko terminologię, której używał Enderlein podczas analizy obrazu krwi w mikroskopie z ciemnym polem widzenia. Do współczesnych teorii, które potwierdzają koncepcję Enderleina należą: teoria prionów, komórek CWD (Cell Wall Deficient Bacteria – bakterie pozbawione ściany komórkowej) oraz nanobakterii.
Z lekarskiego punktu widzenia najważniejsze jest odkrycie Enderleina, opisujące powstawanie patogennych form mikroorganizmów pod wpływem zmian środowiskowych. Z odkrycia tego płynie także wniosek mówiący, że w przypadku choroby należy zwalczać nie tylko czynnik zakaźny, ale przede wszystkim stosować leczenie, które pozwoli zoptymalizować środowisko organizmu, ponieważ tylko wtedy zostaną stworzone warunki do powrotu do zdrowia.

Ryc. 1 Cyklogenia mikroorganizmów.

Drugim ważnym odkryciem Enderleina jest opisanie zjawiska cyklogenii mikroorganizmów. Enderlein opisał cyklogenię grzyba Mucor Racemosus oraz Aspergillus Niger (ryc. 1). Zjawisko cyklogenii polega na ciągłej przemianie jednych form mikroorganizmów w inne. U podstawy tych przemian znajdują się niezróżnicowane formy niepatogenne, które pod wpływem czynników środowiskowych przechodzą stopniowo w wysokozróżnicowane formy patogenne, które Enderlein opisywał jako “bakteryjne” lub “grzybicze”. Możliwa jest też droga powrotna, tzn. patogenne formy mogą przechodzić w formy saprofityczne, w miarę jak środowisko się normalizuje. Prowadząc obserwacje w mikroskopie z ciemnym polem widzenia Enderlein zaobserwował też inne zjawisko. Apatogenne formy nisko rozwinięte – protity mają zdolność rozbijania form złożonych. W warunkach fizjologicznych istnieje stan równowagi pomiędzy formami niskorozwiniętymi oraz wysokorozwiniętymi. Jeżeli w wyniku zaburzeń środowiskowych dojdzie do nadmiernego rozwoju form patogennych, dochodzi do rozwoju choroby. Z obserwacji tej płyną także inne praktyczne wnioski: jeżeli dostarczymy organizmowi “formy niskozróżnicowane mikroorganizmów”, spowodują one “rozbicie” chorobotwórczych form wysokozróżnicowanych i powrót ich do saprofitycznej postaci. Leki Sanum zawierają odpowiednio przetworzone podstawowe formy mikroorganizmów i dlatego powoduję skuteczne rozbicie form patogennych (apoptozę) prowadząc do wyleczenia chorego (ryc. 2).

Ryc. 2 Mechanizm działania leków izopatycznych.

Terapię lekami Sanum można prowadzić na kilka sposobów. Najprostsze leczenie jest leczeniem objawowym. Np. w leczeniu grzybicy pochwy podaje się doodbytniczo 1x dziennie przez 10 dni czopki EXMYKEHL D3. Leczenie takie jest skuteczne, zapobiega nawrotom choroby, ale nie reguluje środowiska w pełny sposób. Następnym sposobem stosowania leków Sanum jest ich podawanie zgodnie z przyczyną powstania danego schorzenia. Enderlein odkrył, że różne cykle mikroorganizmów mają związek z występowaniem chorób poszczególnych układów. Wysokozróżnicowane formy cyklu Mucor racemosus są odpowiedzialne za schorzenia układu krążenia, dlatego w tych wypadkach stosuje się MUCOKEHL. Jest to idealny lek przyczynowy w takich schorzeniach jak zaburzenia krążenia żylnego, owrzodzenie podudzi, choroba wieńcowa, udar itp. Należy podkreślić, że MUCOKEHL można stosować samodzielnie oraz w połączeniu z tradycyjną terapią naczyniową. Szczególnie w takich chorobach jak choroba niedokrwienna serca i udar mózgowy absolutnie nie poleca się odstawienia leków kardiologicznych. Cykl Penicillium jest związany z chorobami ostrymi. Leki tego cyklu stosuje się zawsze w ostrych infekcjach, NOTAKEHL w zakażeniach bakteryjnych, QUENTAKEHL wirusowych. FORTAKEHL jest doskonałym lekiem stosowanym w zaburzeniach przewodu pokarmowego, dysbiozie oraz w alergiach. ALBICANSAN i PEFRAKEHL stosuje się przy zakażeniach grzybami, a EXMYKEHL – trzyskładnikowy lek, łączący właściwości FORTAKEHLU, ALBICANSANU i PEFRAKEHLU, jest niezwykle spektakularnie działającym lekiem, stosowanym w przypadku zakażeń grzybiczych i dysbiozy.
W leczeniu autyzmu leki izopatyczne Sanum mają różne zastosowania:
1. Wspomaganie leczenia choroby podstawowej,
2. Leczenia zakażeń u chorych z autyzmem (wiemy, że stosowanie antybiotyków może pogarszać przebieg choroby),
3. Leczenie dysbiozy poantybiotykowej.

W leczeniu wspomagającym stosuje się leki regulujące środowisko w przewodzie pokarmowym, w celu wyleczenia grzybicy. Zaleca się następujący schemat leczenia:
Fortakehl D5 tabletki 1×1 tabletka przez 14 dni, następnie przez 10 dni Pefrakehl D5 krople 1x 10 kropli rano i Albicansan D5 krople 1 x 10 kropli wieczorem lub Exmykehl D3 czopki 2×1 czopek doodbytniczo. Nastepnie przez 6-12 miesięcy stosuje się Sankombi D5 krople 2 x 10 kropli dziennie.

W leczeniu zakażeń podajemy NOTAKEHL D5 5-10 kropli doustnie 2 razy dziennie przez 7 dni, a potem SANKOMBI D5 5-10 kropli 2 razy dziennie przez 3 tygodnie. Aby zapobiec nawrotom należy odbudować błonę śluzową przewodu pokarmowego poprzez eliminację z diety mleka krowiego i jego pochodnych oraz jaj kurzych.

W przypadku dysbiozy poantybiotykowej podajemy FORTAKEHL D5 2×1 tabletkę przez 7 dni a potem SANKOMBI D5 5-10 kropli 2 razy dziennie przez 3 tygodnie.

Takie postępowanie jest bezpieczne dla pacjenta i skutecznie może wpływać na przebieg choroby.

Więcej informacji na temat leczenia izopatycznego można uzyskać po adresem internetowym www.sanum.com.pl

Piśmiennictwo
1. Lisiak M. (1999) Drożdżyca pochwy u kobiet zgłaszających się w celu odbycia porodu, badania kliniczne i diagnostyczne. Praca Doktorska, AM Bydgoszcz.
2. Horowitz BJ et al. (1984) Sugar chromatography studies in recurrent Candida vulvovaginitis. J Reprod Med;29(7):441-43.
3. Reed BD, Slattery ML. (1989)The association between dietary intake and reported history of Candida vulvovaginitis. Journal of Family Practice Nov;29(5):509-15.
4. Gilmore BJ (1988): An iC3b receptor on Candida albicans: structure, function, and correlates for pathogenicity. J Infect Dis, 157:38-43.
5. Vargas, S.L., Patrick, C.C., Ayers, G.D. and Hughes, W. T., (1993) Modulating Effect of Dietary Carbohydrate Supplementation on Candida albicans Colonization and Invasion in a Neutropenic Mouse Model,” Infection and Immunity, 61:619.
6. Iwata, K. and Yamamoto, Y., (1997) Glycoprotein toxins produced by Candida albicans, Proceedings of the Fourth International Conference on the Mycoses, June, 1997, PAHO Scientific Publication #356.
7. Witkins, S. S., J. Hirsch, and W. J. Ledger. (1986). A macrophage defect in women with recurrent Candida vaginitis and its reversal by prostaglandin inhibitors. Am. J. Obstet. Gynecol. 155:790-795
8. Mikołajewicz J. (2004) Leczenie chorób przewodu pkarmowego z zastosowaniem leków Sanum. Poczta Sanum nr 8, styczeń, 2004.
9. Miles Mr, Olsen L. Roger A. (1997) Recurrent Vaginal Candidiasis, JAMA 238, Pages 1836-1837.
10. Bingham M. Autism and the Human Gut Flora. http://osiris.sunderland.ac.uk/autism/gut.htm
11. Shaw W, Baptist J, Geenens D, (1999). Immunodeficiency, gastrointestinal Candidiasis, wheat and dairy sensitivity, abnormal urinary arabinose and autism: a case study. Unpublished: Great Plains Laboratory, Overland Park, Kansas 66204.
12. Shaw W, Kassen E and Chaves E, (1995). Increased excretion of analogs of Krebs cycle metabolites and arabinose in two brothers with autistic features. Clinicla Chemistry 41: 1094-1104.
13. Shaw W, (1999) Role for certain yeast and bacteria byproducts discovered by organic acid testing in the etiology of a wide variety of human diseases. Bulletin of The Great Plains Laboratory. Overland park, KS 66204 (913) 341-8949.
14. Kontstanareas M and Homatidis S, (1987). Ear infections in autistic and normal children. Journal of Autism and Developmental Disorders 17: 585
15. Kennedy M and Volz P (1983). Dissemination of yeasts after gastrointestinal inoculation in antibiotic-treated mice. Sabouradia 21: 27-33.
16. Danna P, Urban C, Bellin E and Rahal J, (1991). Role of Candida in pathogenesis of antibiotic associated diarrhoea in elderly patients. Lancet 337: 511-14.
17. Ostfeld E, Rubinstein E, Gazit E and Smetana Z, (1977). Effect of systemic antibiotics on the microbial flora of the external ear canal in hospitalized children. Pediatrics 60: 364-66.
18. Kinsman OS and Pitblado K, (1989). Candida albicans gastrointestinal colonization and invasion in the mouse: effect of antibacterial dosing, antifungal therapy, and immunosuppression. Mycoses 32: 664-74.
19. Van der Waaij D, (1987). Colonization resistance of the digestive tract–mechanism and clinical consequences. Nahrung 31: 507-17.
20. Samonis G and Dassiou M, (1994a). Antibiotics affecting gastrointestinal colonization of mice by yeasts. Chemotherapy 6: 50-2.
21. Samonis G, Gikas A and Toloudis P, (1994b). Prospective evaluation of the impact of broad-spectrun antibiotics on the yeast flora of the human gut. European Journal of Clinical Microbiology & Infectious Diseases 13: 665-7.
22. Samonis G, Gikas A and Anaissie E, (1993). Prospective evaluation of the impact of broad-spectrun antibiotics on gastrointestinal yeast colonization of humans. Antimicrobial Agents and Chemotherapy 37: 51-53.
23. Gupta S, Aggarwal S and Heads C (1996). Dysregulated immune system in children with autism: beneficial effects of intravenous immune globulin on autistic characteristics. Journal of Autism and Developmental Disorders 26(4): 439-52.
24. Shah D & Larsen B, (1992). Identity of a Candida albicans toxin and its production in vaginal secretions. Medical Science Research 20: 353-355.
25. Shah D & Larsen B, (1991). Clinical isolates of a yeast produce a gliotoxin-like substance. Mycopathologica 116: 203-208.
26. Podzorski R, Herron M, Fast D & Nelson R (1989). Pathogenesis of candidiasis. Immunosuppression by cell wall mannan catabolites. Archives of Surgery 124: 1290-1294.
27. Witken S (1985). Defective immune responses in patients with recurrent candidiasis. Infections in Medicine May/ June pp 129-132.
28. Kiehn T, Bernard E, Gold J & Armstrong D, (1979). Candidiasis: detection by gas-liquid chromatography of D-arabitol, a fungal metabolite, in human serum. Science 206: 577-580.
29. Wong B, Brauer K, Clemens J & Beggs S, (1990). Effects of gastrointestinal candidiasis, antibiotics, dietary arabinitol, and cortisone acetate on levels of Candida metabolite D-arabitol in rat serum and urine. Infection and Immunity 58: 283-288.
30. Roboz J & Katz R, (1992). Diagnosis of disseminated candidiasis based on serum D/L arabinitol ratios using negative chemical ionisation mass spectrometry. Journal of Chromatography 575: 281-286.
31. Varma R & Hoshino AY, (1980). Serum glycoproteins in schizophrenia. Carbohydrate Research. 82(2): 343-51.
32. Varma R, Michos GA, Gordon BJ, Varma RS, Shirey RE (1983). Serum glycoconjugates in children with schizophrenia and conduct and adjustment disorders. Biochemical Medicine. 30(2): 206-14.
33. D’Eufemia P, Celli M, Finocchiaro R, Pacifico L, Viozzi L, Zaccagnini M, Cardi E, Giardini O. Abnormal intestinal permeability in children with autism. Acta Paediatr 1996;85(9):1076-9.
34. Nolting S, Guzek B, Hauss R, (1995). Mykosen des Verdauungstraktes, Med. Wiss. Mediendienst Hamburg.
35. Reichelt K-L, Saelid G, Lindback T & Boler JB, (1986). Child Autism: a complex disorder. Biological Psychiatry 21: 1279-1290.
36. Shattock P, Kennedy A, Rowell F & Berney T, (1990). Role of neuropeptides in autism and their relationships with classical neurotransmitters. Brain Dysfunction 3: 328-345.
37. Łoniewski I., Musiał H.D. (2004) Leki immunobiologiczne Sanum, Sanum, Szczecin.

Wywiad z Richardem G. Jaeckle MD
MASTERING FOOD ALLERGIES VOL. X No. 1 (1995)
Tłum.: Anna Ogrodnik i Ewa Szmytkowska
przedruk za zgodą Richarda G. Jaeckle MD z portalu:

http://www.parentsofallergicchildren.org

Dr Jaecke – Dallas, Teksas – uprawia szczególny typ psychiatrii – taki, w którym potwierdzany zostaje wpływ czynników biologicznych na stan umysłowy pacjenta. Jako klinicysta dr Jaeckle leczy pacjentów. Dodatkowo ujawnia on rzadki talent badacza poszukującego znaczących klinicznych objawów i interpretującego, co zdarzyło się i dlaczego.
M.J.: Proszę opowiedzieć nam o obserwowanym przez Pana związku pomiędzy stanem fizycznym i umysłowym pacjentów. Rozumiem, że fakt ten zmienił drogę Pana praktyki medycznej.

R.J.: Zanim odpowiem proszę mi pozwolić opowiedzieć w jaki sposób zetknąłem się z tym zagadnieniem. Moje obserwacje zapoczątkowała 12 letnia pacjentka, dziewczynka, która była badana przez wielu lekarzy bez żadnej znaczącej poprawy.

AK została przysłana do mnie jako ostatniej instancji, ponieważ stawała się coraz bardziej nieposłuszna i zarówno jej rodzice, jak i nauczyciele i stanowy szpital pediatryczny nie potrafili dać sobie z nią rady. Ona była, rzeczywiście, chwilami wyraźnie psychotyczna.
Początkowo próbowaliśmy leczenia w szpitalu rejonowym, ale ona nie mogła tam pozostać, a jej rodzice byli bardzo rozczarowani i zdecydowali zabrać córkę do domu pomimo choroby. Mimo to, podczas tego krótkiego pobytu w szpitalu byliśmy w stanie ocenić, że problem AK jest spowodowany pogłębiającymi się alergiami pokarmowymi.

Podczas hospitalizacji podaliśmy AK dużą dawkę Mleka Magnezowego (Milk of Magnesia). To nie tylko oczyściło jej jelita, ale i usunęło symptomy psychotyczne na około 24 godziny. To polepszenie, chociaż krótkie, było ważną wskazówką, która spowodowała nasze większe zainteresowanie jej przewodem pokarmowym. W tamtym czasie nie przyjmowała ona żadnych pokarmów, nawet pojedynczych, rotacyjnie podawanych. Co interesujące, nie pomagały tej pacjentce silne leki antypsychotyczne

Następnie AK była hospitalizowana na oddziale pediatrycznym, gdzie mogliśmy kontynuować nasze badania. Przyjmowała wtedy tylko jeden rotacyjnie zmieniany pokarm. Początkowo odmówiła przyjęcia Gastrocrom, leku, który przez zablokowanie wydzielania histaminy zmniejszyłby jej reakcje, wreszcie zgodziła się na jego przyjęcie. To pomogło jej tolerować dietę zbliżoną do normalnej. Ten korzystny efekt również potwierdził, iż cierpiała na alergie układu pokarmowego. To był drugi ważny dowód na to, że mamy do czynienia z ekstremalną alergią pokarmową.

Po opuszczeniu przez AK szpitala spotykałem się z nią w przychodni celem odczulania alergii pokarmowej i diagnozowania alergii dróg oddechowych.
Byliśmy zakłopotani, nie widząc dalszej poprawy, mimo odczulania jej na działanie głównych alergenów.

Pozostało nam tylko kilka antygenów do przetestowania i w pewien sobotni poranek matka przywiozła ją, byśmy mogli dokończyć testy (w poradni oprócz mnie pracował tego dnia jeszcze jeden laborant). Podaliśmy dziewczynce oddzielnie drożdżaki: Tricophyton, Monilia i Epidermophyton (mieszanka tych składników jest znana jako “TOE”).

Zaczęliśmy od roztworu 6#, bez reakcji. Przeszliśmy do roztworów 5, 4 i 3 – wszystko bez zauważalnej reakcji skórnej i zmian w zachowaniu. W kilka minut po podaniu roztworu #2 u AK wystąpiła tak silna reakcja psychotyczna, że byliśmy zmuszeni w trójkę przytrzymać ją, by zabezpieczyć przed gryzieniem, biciem i całkowicie niekontrolowanym zachowaniem.

Byliśmy w stanie zahamować to zachowanie dopiero po 2 zastrzykach Benedrylu.
AK szybko stała się z powrotem całkowicie spokojna i zdyscyplinowana. Godzinę później mogła opuścić mój gabinet, jak gdyby nic się nie stało.

Co więcej, tego dnia reakcja na jej skórze na roztwór #2 zaznaczyła się jedynie śladowo. Była tak minimalna, że nie mogłaby być zakwalifikowana jako pozytywna w miejscu nakłucia #2 (najsilniejszy roztwór). Przez następne 4 tygodnie pojawiały się na jej ramieniu opóźnione reakcje po różnych roztworach..

M.J.: Czy podczas tych 4 tygodni była ona odczulana na T-E ?

R.J.: Tak, podawaliśmy jej to, co uważaliśmy, że będzie właściwym leczeniem T-E, ale to nie było tak naprawdę odczulanie . Zachowanie AK było ledwo kontrolowane wskutek dziennych dawek mieszanki T-E. Później, gdy znowu prowokowaliśmy tę reakcję przez test skórny, w ogóle nie dało się jej zneutralizować. To wskazywało, że to, co robiliśmy, nie było odczulaniem. I rzeczywiście , podobne przypadki mieli wcześniej inni lekarze: kiedy raz się sprowokuje reakcję T-E, to później nie można jej zneutralizować.

W każdym razie, ustaliliśmy, że opóźniona reakcja tej pacjentki na T-E trwała przez 4 tygodnie. Konsultowaliśmy się z wieloma ekspertami i przestudiowaliśmy literaturę, ale nie udało nam się znaleźć żadnego konsensusu, wspólnej opinii lekarzy, jak leczyć taką reakcję.
Jakkolwiek niedoskonałe, nasze leczenie zastrzykami T-E po raz pierwszy uwolniło AK od jej objawów, więc wiedzieliśmy, że jesteśmy na dobrej drodze.

Nie wiedzieliśmy jak długo to będzie trwało, dlatego kontynuowaliśmy cotygodniowe obserwacje AK. Tygodnie przeszły w miesiące bez nawrotów psychozy, więc stało się jasne, że symptomy mentalne były wyłącznie rezultatem wrażliwości pacjentki na drożdżaki T-E.
Tak długo jak były leczone, AK zachowywała się normalnie. Po kilku miesiącach zdecydowaliśmy się na powtórzenie badania poziomu neuroprzekaźników w płytkach krwi, które dokładnie odzwierciedla działanie mózgu. Byliśmy oszołomieni, kiedy ujrzeliśmy, że wynik jest całkowicie w normie, z 5 do 40-krotnym wzrostem poziomu dopaminy.

M.J.: Imponujące. Czy tak duża zmiana jest typowa?

R.J.: O, nie. Jest trudno osiągnąć tak znaczącą zmianę poziomów neuroprzekaźników, zwłaszcza, jeśli chodzi o dopaminę. W przeszłości próbowaliśmy wpłynąć na nie poprzez lecznicze właściwości witamin i minerałów, aminokwasów, lekarstw, wszystko bez skutku. Po prostu nigdy przedtem nie zauważyliśmy, aby cokolwiek miało na nie znaczący wpływ. Tak widoczne zmiany w wartościach, potwierdzone zniknięciem objawów u pacjentki uświadomiły nam że jesteśmy na tropie czegoś ważnego.

M.J.: Czy Candida Albicans była też częścią tej terapii?

R.J.: Nie, wynik testu skórnego u AK na mieszankę monilla, która zawiera Candidę, był nieznaczny, zarówno w czasie robienia testu w przychodni, jak i jeśli chodzi o reakcję opóźnioną. Ponieważ nie miał znaczącej roli w wywoływaniu objawów, zdecydowaliśmy się w ogóle go pominąć.

Tej pacjentce podawano Nystatynę i wszystkie typowe preparaty przeciw kandydozie , jednak nie spowodowało to zaniku objawów, więc po kilku tygodniach stabilizacji zdecydowaliśmy o zaprzestaniu podawania Nystatyny. W czasie następnych dwóch tygodni stan pacjentki stopniowo się pogarszał i zaczęły się pojawiać wczesne oznaki zapadania z powrotem w psychozę. Przywróciliśmy podawanie Nystatyny i jej stan natychmiast się unormował.

Chociaż zwyczajny program przeciwgrzybiczy nie likwidował objawów, okazał się niezbędny dla jej dobrego samopoczucia. Nystatyna wydawała się nieskuteczna sama w sobie – dopóki nie dodaliśmy kuracji T-E. Wyłączenie Nystatyny spowodowało pogorszeniu stanu AK, co pokazało wyraźnie, że same zastrzyki nie były także wystarczające. Dopiero gdy stosowaliśmy oba składniki, ta młoda dama zachowywała się bardzo normalnie.

M.J.: Wygląda na to że te dwa lekarstwa pomogły jej. Czy zrobiliście coś jeszcze?

R.J.: Poza znalezieniem prawidłowej kombinacji leków, zawsze przy tego typu problemach wspomagamy pacjenta typowym leczeniem dla kandydozy :

- Lactus acidophidus- bardzo ważny składnik kuracji, który naszym zdaniem był bardzo korzystny także podczas leczenia tej pacjentki
- Dieta – zalecamy dietę bez cukru, w miarę możliwości o niskiej zawartości węglowodanów
- Witamina C – nasi pacjenci dostają 1000 mg witaminy C cztery razy na dobę
- Cytrynian Magnezu (Magnesium Citrate) – zalecamy pacjentom branie dawki wystarczającej aby sprowokować 2-krotne do 3-krotnego oddawania stolca dziennie. Uważamy, że jest to ważne, ponieważ zmniejsza czas, w jakim drożdżaki się rozmnażają i pomaga usunąć z organizmu martwe drożdżaki. Tak więc konieczne są częste, lekkie defekacje.

Najważniejsze w tym leczeniu jest, że w przypadku ciężko chorych pacjentów przyjmowanie tylko jednego lub tylko drugiego z leków nie jest wystarczające; również stosowanie wyłącznie środków wspomagających, bez odpowiedniej dawki leków, nie zadziała. Tacy pacjenci prawie zawsze wymagają wszystkich środków, które omawialiśmy, stosowanych jednocześnie.

M.J.: Czy twierdzi Pan, że łączne stosowanie tych wszystkich środków pomogło tej dziewczynce powrócić do zdrowia?

R.J.: Tak, one wszystkie odegrały rolę. Jednak w przypadku AK zasadniczą rolę spełniło podanie jej antygenów – zwłaszcza istotne było znalezienie właściwej dawki antygenów dla kogoś z tak ekstremalnie opóźnioną reakcją. Dopiero potem dziewczynka stała się bardziej zrównoważona umysłowo. Była zdolna do współdziałania i prowadzenie jej przypadku sprowadzało się do “dostrajania” wszystkich środków do indywidualnych, korzystnych dla tej konkretnej pacjentki poziomów.

M.J.: Jakie wnioski wyciągnął Pan z leczenia tej pacjentki i czy znalazły one zastosowanie w terapii innych pacjentów?

R.J.: Zastanawiałem się nad tym przypadkiem od czasu, kiedy to wszystko się zdarzyło.
Kilka tygodni później przyjmowałem inną pacjentkę. Miała zdiagnozowaną schizofrenię. Było przyjęte, że powinien skonsultować ją lekarz internista, ale wtedy postanowiłem zbadać tę pacjentkę po swojemu. Odkryłem, że miała ona rozległą dermatomykozę na stopach i paznokciach. Paznokcie były tak poważnie dotknięte chorobą, że były całe zainfekowane i zrogowaciałe jak kopyta.

Nie muszę dodawać, że byłem ciekawy czy infekcja grzybicza u tej kobiety może mieć wpływ na jej psychozę. Przebadaliśmy ją pod kątem drożdżaków i na inne uczulenia. Kiedy zaczęliśmy je leczyć, u pacjentki nastąpiła znacząca poprawa. Wcześniej pozostawała ona na wszystkich najważniejszych lekach psychiatrycznych, którymi próbowaliśmy kontrolować jej psychozę, a mimo to nie uzyskiwaliśmy oczekiwanych rezultatów. Dopiero kiedy dodaliśmy leki przeciwgrzybicze i szczepionkę antygenową otrzymaliśmy znacznie lepsze wyniki.
Jednakże pojawiły się problemy. Ta pacjentka mieszkała dość daleko i jej mąż nie mógł czy nie chciał dowozić jej wystarczająco często, byśmy mogli maksymalnie jej pomóc.

Gdy pacjentka miała ostatni nawrót choroby zniecierpliwiony mąż umieścił ją w szpitalu stanowym, więc nie mieliśmy już możliwości prowadzenia dalszej obserwacji. Lecz zanim to się stało zdążyliśmy zbadać i udokumentować jej poziomy neuroprzekaźników, które przedtem spadały (wskazując na pogłębianie się choroby), a zaczęły wzrastać, gdy dodaliśmy do jej kuracji szczepionkę. Przypuszczam, że gdyby dano nam więcej czasu dla tej pacjentki, zakończenie jej historii byłoby zupełnie inne. Gdy infekcje grzybicze występują na paznokciach nóg, wyeliminowanie ich może potrwać bardzo długo, minimum to 6 miesięcy właściwej kuracji przeciwgrzybiczej. Następnie musielibyśmy usunąć chore paznokcie, a później czekać na wzrost zdrowej tkanki.
W krótkim czasie, który mogliśmy poświęcić tej pacjentce, znacznie się poprawił stan skóry jej nóg, co wzmogło nasze przeświadczenie, że jesteśmy na właściwej drodze. Wielka szkoda, że po prostu nie było nam dane dokończyć leczenia.

Następnie, mieliśmy typową pacjentkę środowiskową, która od dwunastu lat mieszkała w wolnej od formaldehydu przyczepie i nie mogła jej opuszczać. Był to jedyny sposób, w jaki mogła przetrwać, ze względu na liczne uczulenia. Została przyjęta do szpitala z powodu rozległych, krwotoczno-podobnych zmian chorobowych na skórze. Nie pamiętam, jaka dokładnie była diagnoza dermatologiczna, ale zostałem poproszony o konsultację, ponieważ pacjentka była również psychotyczna. Zrobiłem długi zapis na jej karcie, wyrażając opinię, że jest to problem związany z drożdżakami.

Ta pacjentka nie postępowała racjonalnie i nie współpracowała z nami ani w testach, ani jeżeli chodzi o kurację. Nie sądzę, żeby jej internista miał czas podjąć jakiekolwiek leczenie infekcji grzybiczej, ponieważ musiała ona zostać szybko przeniesiona na oddział psychiatryczny. Gdy tylko została przeniesiona rozpoczęliśmy leczenie Nystatyną, jak również podawanie odpowiednich leków psychiatrycznych, by ustabilizować jej stan. Zmiany skórne zaczęły znikać niemal natychmiast, a po tygodniu prawie nie było po nich śladu. Poziomy białych krwinek, kwasu moczowego oraz enzymów CPK, które były podniesione, wróciły do normy po kilku dniach stosowania samej tylko Nystatyny.
To był trzeci przypadek w mojej praktyce, kiedy zaobserwowałem podniesione
poziomy tych trzech wartości u podobnych pacjentów – osób psychotycznych z lekceważonymi, nadmiernie rozrośniętymi infekcjami wywołanymi przez drożdżaki. Właściwie zacząłem postrzegać te wyniki laboratoryjne jako diagnostyczną triadę wskaźników dla takich pacjentów (tzw. Triada Jaeckle’a). Poprzez odpowiednie leczenie przeciwgrzybicze można to bardzo szybko odwrócić, wartości wracały do normy, a stan pacjenta się polepszał w zaledwie trzy czy cztery dni. To dość zadziwiające.

M.J.: Twierdzi więc Pan, że podwyższone poziomy białych krwinek, kwasu moczowego oraz enzymów CPK w badaniach laboratoryjnych sugerują diagnozę psychozy wywołanej drożdżakami?

R.J.: Tak, sądzę, że to prawda. Ale nie wszyscy pacjenci z problemami grzybiczymi maja przyrost w aż tak ogromnych proporcjach, zauważalny w badaniach laboratoryjnych. Innymi słowy, to twierdzenie jest prawdziwe, ale jednocześnie nie uwidocznienie w badaniach laboratoryjnych podwyższonych poziomów tych trzech wskaźników nie wyklucza samo przez się infekcji wywołanej drożdżakami. Pacjenci mogą doświadczyć toksyczności ze strony metabolitów wydalanych przez drożdżaki, mogą mieć reakcję uczuleniową na same drożdże lub właśnie na toksyny, a prawdopodobnie mogą tu istnieć i inne mechanizmy.

Wszystkie sposoby, w jakie drożdżaki wywołują choroby, pozostają poza ramami tej rozmowy. Ale zainteresowanych czytelników mogę odesłać do bardzo kompletnej i wyważonej dyskusji na ten temat w książce Jonatana Brostoffa “Food Allergy”.

M.J.: Czy moglibyśmy dokończyć historię pacjentki środowiskowej? Zostawiliśmy ja jakby w zawieszeniu.

R.J. : Oczywiście. Stan tej pacjentki dzięki kuracji przeciwgrzybiczej uległ wyraźnej poprawie. W szpitalnych warunkach nie mieliśmy możliwości zrobienia testów skórnych, tak, aby dodać do jej leczenia odpowiednią szczepionkę antygenową. Jej stan poprawił się po samej Nystatynie, niskiej dawce środków psychotropowych oraz kilku witaminach i minerałach. Jej skóra oczyściła się, psychoza minęła i mogliśmy po dwóch tygodniach wypisać ją. Powróciła do naszej przychodni na dodatkowe testy tydzień po wypisaniu. Ona i jej mąż poczuli się jak wypuszczeni z więzienia ? po raz pierwszy od dwunastu lat jadali w restauracji i mogli pójść do centrum handlowego, bez żadnych niekorzystnych reakcji.
Leczenie drożdżycy dosłownie odmieniło tę pacjentkę, która uważała, że ma liczne uczulenia chemiczne. Miała je, tego nie negujemy. Jednak nadwrażliwość na substancje chemiczne zniknęła po wyeliminowaniu problemu grzybiczego, jak również depresji spowodowanej toksynami pochodzącymi z metabolizmu drożdżaków !

M.J.: A co z jej chorobą psychiczną? Czy mogła przerwać branie leków psychiatrycznych?

R.J.: Niezupełnie. Jest na bardzo małych dawkach Elavilu i litu. Jeśli będzie dalej zachowywała się w sposób stabilny, będziemy dawki stopniowo obniżać, aż prawdopodobnie będziemy mogli zupełnie z nich zrezygnować.

Nierzadkie są przypadki pacjentów środowiskowych w stanie klinicznej depresji, potwierdzonej badaniami neuroprzekaźników. Niektórzy, po wyleczeniu depresji zastanawiali się, czy w ogóle kiedykolwiek mieli jakieś nadwrażliwości na substancje chemiczne. Oczywiście, że mieli. Można przyjąć , że depresja pogłębiała ich alergiczne problemy, bądź przez pogorszenie ich stanu, bądź przez wrażenie jego pogorszenia. Gdy prowadzono kurację antydepresyjną, zaczynali się czuć lepiej. Wydobywali wtedy nowe zasoby dobrego samopoczucia, nową zdolność, dzięki której zanieczyszczenia środowiskowe zdawały się nie przeszkadzać im tak bardzo, jak przedtem.

Dopiero gdybyśmy mogli określić populację pacjentów, którzy cierpią na depresję spowodowaną toksynami drożdżaków (potwierdzoną zmianami w neuroprzekaźnikach), ustalilibyśmy środowiskową przyczynę depresji. Dalsze potwierdzenie tego powiązania przyczynowo-skutkowego byłoby widoczne, gdyby, jak to było u naszych pacjentów, w odpowiedzi na terapię przeciwgrzybiczą depresja czy, w ciężkich przypadkach, psychoza – ustąpiłaby. Niektórzy pacjenci maja na tyle łagodny udział grzybicy w chorobie, że sama kuracja psychiatryczna daje efekt, a ich stan mniej więcej się normalizuje. Ale prawdopodobnie każdy psychiatra leczył pacjentów, których schizofrenia, psychoza i/lub depresja, po prostu nie ustępowała, niezależnie od tego, jak silnych leków próbowano. To właśnie jest ta populacja pacjentów, której moim zdaniem wreszcie jesteśmy w stanie pomóc: twierdzę, że osiągamy poprawę nastroju oraz, gdy konieczne, zwiększoną samokontrolę, itp., przez zdecydowane i intensywne leczenie infekcji grzybiczych tych pacjentów.

MJ: Czy wcześnie stał się Pan “neofitą” w łączeniu infekcji grzybiczych z objawami psychiatrycznymi ?

R.J.: Nie, absolutnie nie. Oczywiście przez lata słyszeliśmy o infekcjach Candidą. Jednakże niektóre z tych informacji wydawały się całkowicie pozbawione proporcji, prawie implikując, że wszystkie inne diagnozy są przestarzałe i że jest to jedyna właściwa diagnoza na wszystkie dolegliwości fizyczne. Takie dzikie twierdzenia zniechęcały wielu z nas. Osobiście nie dawałem wielkiej wiary kandydozie aż do tego zdarzenia z dwunastoletnią dziewczynką. Drożdżaki były w tym przypadku zupełnie niezbitym czynnikiem przyczynowym.

Im więcej pracuję w tej dziedzinie, tym bardziej uczę się, że rzeczywiście mówimy o ludzkim organizmie. Nigdy nie widziałem osobowości bez ciała! Tak więc robimy rozróżnienia, które istnieją tylko w naszych umysłach, chcąc je oddzielić. Kiedy dokonuję diagnozy psychiatrycznej i rozpoczynam leczenie, cały czas leczę ciało. Nic dziwnego, że w kontekście całej osoby powinniśmy znajdować objawy psychiatryczne wywoływane przez mechanizmy biologiczne.

M.J.: W związku z Pana wypowiedzią, proszę pozwolić mi przedstawić sytuację hipotetyczną. Gdyby miał Pan odwiedzić oddział psychiatryczny z 20 pacjentami, ilu z nich Pańskim zdaniem miałoby nierozpoznane problemy fizykalne?

R.J.: Właściwie wszyscy. Opieram swą odpowiedź na doświadczeniu zdobywanym od czasu, kiedy zacząłem widzieć drożdżaki jako czynnik przyczynowy. Teraz sam robię badania fizykalne nowym pacjentom, spędzam z nimi więcej czasu, zadaję więcej bardziej zróżnicowanych pytań. Od kiedy tak postępuję, zawsze udaje mi się znaleźć jakieś fizykalne przejawy złego zdrowia.

W przeszłości psychiatrzy generalnie nie przywiązywali uwagi do fizycznych dolegliwości pacjentów, ponieważ nie uważali, żeby odnosiły się, lub były związane z właściwym problemem. Badania fizykalne przy przyjęciu do leczenia psychiatrycznego były w najlepszym razie pobieżne. Można to podsumować zdaniem: “Kto nie szuka, nie znajdzie”.

Uczenie się określania alergii i poziomu mikroelementów – tylko tych dwóch obszarów fizykalnej oceny pacjenta – zwiększyło moje narzędzia pracy oraz umożliwiło mi oferowanie pacjentom dużo większej pomocy. A pacjenci poddawani są mniej toksycznemu i bardziej całościowemu leczeniu – bardziej leczniczemu, jeśli woli to Pan tak ująć.

A. Drożdże rozwijają się na pożywce z cukru i skrobi i są zasilane przez ziarna zawierające gluten (pszenica, żyto, owies i jęczmień).

1. Nie jedz cukru i słodyczy, ani żywności zawierającej miód i melasę.
2. Nie jedz produktów z pszenicy, jęczmienia, żyta i owsa. Większość osób może spożywać w niewielkich ilościach kukurydzę, ryż, ziemniaki, grykę i proso, są jednak tacy, którzy przejściowo muszą wykluczyć z diety wszystkie pokarmy zawierające skrobię.

3. Mleko potęguje wzrost candidy. Z diety należy wykluczyć mleko i produkty mleczne.

B. Drożdże, pleśnie i grzyby krzyżują swoje oddziaływania. Kiedy otrzymujesz je w pożywieniu, a nawet kiedy wdychasz razem z powietrzem twoja odporność na candidę obniża się. Łazienki i przewody wentylacyjne powinny być suche i utrzymane w czystości. Ogranicz spożycie drożdży, pleśni i grzybów.

1. Drożdże są stosowane do przyrządzania następującej żywności:
- Chleba, bułek, drożdżówek, innych wyrobów cukierniczych,
- Piwa, wina i wszystkich napojów alkoholowych,
- Większości gotowych zupek, chipsów ziemniaczanych i prażonych orzechów,
- Octu i pożywienia zawierającego ocet, takich jak marynowane warzywa, kiszona kapusta, przyprawy, zielone oliwki i sosy sałatkowe,
- Sosu sojowego, napoju jabłkowego i piwa bezalkoholowego,
2. Drożdże są składnikiem bazowym w preparatach mineralnych i witaminowych (np. w tryptophanie).
3. Pleśni gromadzą się podczas suszenia, wędzenia, kwaszenia i procesów fermentacji żywności:
- Wyklucz z diety marynowane, wędzone i suszone mięso, ryby, drób, a w tym: kabanosy, salami, hot-dogi, marynowany ozór, konserwy wołowe, pasztety, wędzone sardynki, itp.
- Wykluczony musi być bekon i wieprzowina konserwowana na sposób wiejski,
- Niedozwolone są suszone owoce, takie jak śliwki, rodzynki, daktyle, figi, skórki cytrusów, wiśnie i porzeczki kandyzowane, brzoskwinie, jabłka i morele,
- Zrezygnuj z serów (w tym także z domowego sera, kwaśnej śmietany, maślanki itp.)
- Nie jedz czekolady, miodu, syropu klonowego i orzechów (gromadzą pleśń)
4. Skóra warzyw i owoców kumuluje podczas wzrostu pleśni – jedz obrane warzywa i owoce.
5. Nie jedz melonów – szczególnie kantaloupe,
6. Wyklucz soki konserwowane w puszkach (z cytrusów, pomidorów, winogron),
7. Nie jedz żadnych gatunków grzybów.

C. Spożywając owoce podnosisz poziom cukru we krwi i powodujesz rozrost drożdży. Dlatego owoce i soki warzywne są wykluczone z diety.

D. Herbata, także ziołowa, jest suszonym pożywieniem, które gromadzi pleśni.

Zrezygnuj z picia herbaty i nie przyprawiaj potraw suszonymi ziołami i korzeniami.

Co pozostaje do jedzenia?

BIAŁKA. Ryby, kurczaki, indyki, kaczki, wołowina, cielęcina, wieprzowina. Wszystkie odmiany owoców morza, mięso kozie, królik, dziczyzna, jagnięta, bażanty, przepiórki, jaja, żabie udka.
Innymi słowy – wszystkie rodzaje mięsa, o ile jest świeże, zamiast konserwowanego, suszonego, wędzonego czy marynowanego (peklowanego).

WARZYWA. Zasadniczo – dozwolone są wszystkie warzywa. Jedynie niektórzy ludzie muszą zrezygnować z jedzenia warzyw z dużą zawartością skrobi, takich jak ziemniaki i słodkie ziemniaki.

Czy jest możliwe jedzenie czegoś poza tym ?

- TAK. Ale zachowaj ostrożność.
- Spożywaj mięso, kurczaki i inne białka zwierzęce bez sosów, które nieraz zawierają cukier grzyby, mąkę i inne niedozwolone dodatki.
- Wskazane są potrawy nieskomplikowane, (np. mięsa pieczone).
- Polecane są warzywa z wody.
- Sałatę doprawiaj sokiem cytrynowym i olejem.
- Zrezygnuj z chleba, krakersów i deserów.

Wyniki prowadzonych na świecie badań biochemicznych u osób autystycznych tyczyły wielu metabolitów, oznaczanych w płynie mózgowo-rdzeniowym, osoczu, moczu, a także w preparatach pochodzących z biopsji różnych narządów. Uzyskiwane różnice w stężeniu badanych związków w stosunku do “normy” w różnym stopniu korelowały z obserwowanym stanem badanych. Stosunkowo wcześnie w tych badaniach zwrócono uwagę na zwiększone wydalanie kwasu moczowego. Wyjaśnienie tego zjawiska stało się proste po odkryciu Jaekkena i Van den Berghe, że autyzmowi towarzyszy niekiedy niedobór enzymu liazy adenilobursztyniannu, który w konsekwencji daje, między innymi, wzrost stężenia w osoczu i zwiększone wydalanie z moczem, oprócz wielu innych metabolitów, także kwasu moczowego.

Stan taki obserwować można było również w innych przypadkach, nie związanych z powyższym blokiem metabolicznym lub innymi zaburzeniami przemiany purynowej.

Również w badaniach prowadzonych przez zespół gdańsko-poznański, stosunkowo często w moczu pochodzącym od dzieci dotkniętych autyzmem stwierdziliśmy duże wydalanie kwasu moczowego, przy wykluczeniu bloków przemiany puryn oraz uwzględnieniu wpływu diety.

W zestawieniu z powyższym bardzo interesująca okazała się informacja, że u dzieeci autystycznych stosunkowo często występuje zakażenie grzybami z rodzaju Candida i Aspergillus, a także praca opublikowana w “Purine and pyrimidine metabilizm in an” VIB (1989) s. 261-268, przez A.V.Constantini, pt.”Fungalbionics: a new concept of the etiology of gout, hyperuricemia and their related diseases”.

Już sam tytuł, mimo oczywiście wielu zastrzeżeń, jest wystarczająco wymowny.

Analiza dostępnego materiału, tj. odczyn hemaglutynacj w kierunku Candida alb. I Aspergillus fum. oraz wydalanie kwasu moczowego, a także tzw. oksypuryn tj. hipoksantyny i ksantyny, wykazała istnienie dodatnich korelacji. Podaję te informacje z dużą rezerwą. Jast to mała porównywana grupa i do sformułowania konkretnych wniosków potrzebnych jest jeszcze wiele obserwacji.

Powyższe informacje publikuję z myślą o zwrócenie na nie uwagi przez osoby zajmujące się badaniem dzieci/osób autystycznych, w tym oznaczaniem wymienionych parametrów.

Być może pozwoli to na uzyskanie następnych danych, które przyczynią się do zrozumienia autyzmu i ułatwią pomoc.

Jeżeli zastanawiacie się dla Waszego ukochanego syna lub córki  nad programem analizy behawioralnej stosowanej, dalej zwanej ABA (prowadzonym w domu lub poza domem), proszę weźcie pod uwagę, co następuje.

Nasz synek był bardzo kochającym i ufnym małym chłopcem. Był radosny, spokojny, a płakał tylko na skutek bolesnego upadku. Czuliśmy się bardzo szczęśliwi, gdyż nasz synek był „łagodnie” autystyczny. Trochę mówił. Byliśmy szczęśliwi głównie dlatego, że nigdy nie był agresywny ani porywczy. Uwielbiał spotkania z ludźmi i określaliśmy go jako „ekstrawertyka”.

Obecnie jesteśmy ofiarami stosowania terapii wg. znanego programu ABA.

Terapeuci ABA przysłani do naszego domu wyglądali na bardzo kompetentnych. Mieli wyższe kwalifikacje (tzw. supervisor, czyli nadzorujący program). Szkolili kolejnych terapeutów. Jednak w przeciągu roku terapii pozbawiono naszego syna koniecznych rozwojowych doświadczeń. Kulminacją był dzień, kiedy w ciągu 25 minutowej sesji opartej na krzyku i przytrzymywaniu, gdy dziecko płakało i próbowało się uwolnić, zburzono jego zdrowie psychiczne i emocjonalne. Nasz wrażliwy synek był bardzo zmyślnie i celowo wprowadzony w trudną do opanowania i przezwyciężenia złość.

U naszego dziecka obecnie rozpoznano zarówno autyzm, jak i Zespół Stresu Pourazowego (zwany dalej PTSD). Postać choroby, która dotknęła syna nie ma łagodnego obrazu. Jest to  głębokie uszkodzenie, jakie można obserwować u weteranów wojennych i ofiar gwałtu. Stres posttraumatyczny jest bardzo poważnym zaburzeniem. Jest trwały i może prowadzić do stałego kalectwa.

Nasz syn stał się nieprzewidywalnie porywczy po 24 godzinach od ostatniej sesji terapeutycznej. Jest niespokojny w dzień i w nocy. Często płacze. Męczą go mroczne myśli, złe wspomnienia i koszmary senne.

Ten wcześniej spokojny czteroletni chłopiec jest obecnie wciąż przepełniony lękiem, niespokojny i przewrażliwiony. Zniszczono jego zaufanie do ludzi. Poza tym unika klocków i innych zabawek edukacyjnych, które wcześniej bardzo lubił. Gdy je widzi, wpada w panikę, ponieważ przedmioty te były wykorzystywane w jego terapii behawioralnej.

Usilnie staramy się, by złagodzić  te symptomy, jednak  okazały się one bardzo trwałe. Czujemy, jakbyśmy tamtego straszliwego dnia stracili naszego synka na skutek programu, który na papierze określony był jako „pozytywna praktyka bez zniechęcania”.

Rodzice, rozważcie alternatywne sposoby tej terapii, jak na przykład terapię przez zabawę. Promotorzy ABA wprowadzili nas w błąd i nadal eksperymentują na dzieciach. Obiecywali naszemu dziecku „powrót do zdrowia”, a oznaczało to jedynie funkcyjnie określoną definicję w terminologii behawioralnej.

Naruszenie prawa rodziców do pełnej informacji

Jeśli jesteś lub byłeś zaangażowany w program behawioralny, zwróć uwagę czy nie naruszono zasad postępowania etycznego. Numery kodeksu  zostały zaczerpnięte  z Etycznych Zasad Psychologów Amerykańskiego Stowarzyszenia Psychologicznego i Kodeksu Postępowania.

1.  Terapeuta stwierdza lub sugeruje, że twoje dziecko może wyzdrowieć/ wyzdrowieje,  jeśli zostaniepoddane metodzie, bez wytłumaczenia wąskiej definicji terminu „wyzdrowieć”. Określenie to było użyte w 1987 roku w badaniach Lovaas’a i na tej podstawie terapeuci mogą opierać swoje stwierdzenia.

3.03 Unikanie błędnych lub kłamliwych stwierdzeń.

Psycholodzy nie publikują stwierdzeń, które są fałszywe, kłamliwe, oszukańcze,   wprowadzają w błąd, na temat swoich przypuszczeń, wniosków oraz tego, co pomijają.

2.   Terapeuta  nie umożliwia  wam „ŚWIADOMEJ ZGODY”.

4.02„Świadoma zgoda” (na terapię).

Psycholodzy uzyskują odpowiednią zgodę … osoba została w pełni poinformowana na temat procedur i … dobrowolnie i bez przymusu wyraziła zgodę i … zgoda została odpowiednio udokumentowana.

Tłumaczy się, że  zaburzenia wywołane lękiem są po prostu elementem autyzmu, powszechnym i niezauważalnym (nie było mowy o tym, w jaki sposób ten rodzaj terapii może powodować zaburzenia lękowe u dziecku, które dotąd ich nie posiadało).

Nasz komentarz: Zgoda, oparta na informacji o przebiegu terapii, powinna w sposób naturalny zawierać analizę korzyści i elementów ryzyka. My nie byliśmy informowani o jakimkolwiek ryzyku związanym z omawianą terapią, ani też nie były nam przedstawione, wyjaśnione lub opisane żadne specjalne behawioralne interwencje. Przeciwnie, wiele wysiłku włożono w to, abyśmy nie otrzymali takich informacji. Terapeuta unikał bezpośrednich pytań, mówił, że nie ma czasu na wyjaśnienia, odpowiadał wymijająco, szybko zmieniał temat lub po prostu wzruszał ramionami. Udzielano nam niejasnych, eufemistycznych wyjaśnień na temat procedur i ich skutków, takich jak „przytrzymanie dziecka na miejscu” (w celu fizycznego opanowania), na temat „napadów złości” (kiedy syn starał się zakomunikować swoje cierpienie) i stwierdzano „on to przezwycięży” (kiedy zaczął okazywać symptomy PTSD).

Ponadto, starano się wyprosić protestującego rodzica z pokoju terapeutycznego na podstawie nadal niejasnej „świadomej zgody”. Protestujący rodzice byli atakowani słownie i oskarżani o interesowność, brak kompetencji i „przeszkadzanie dziecku w procesie terapii”. Kiedy matka dziecka protestowała wobec płaczu dziecka i kiedy było ono bardzo przerażone, krzykiem kazano jej „nie przeszkadzać w interwencji”. Ten specyficzny program, który uszkodził psychikę naszego syna, był naznaczony wymuszonym perswadowaniem. My jako rodzice byliśmy lekceważeni, ignorowani, poprawiani i bez przerwy znieważani. Było to szczególnie silnie dla nas odczuwalne, gdy uczyniliśmy próbę przerwania pokazu modyfikacji zachowania, która w efekcie przyniosła tyle szkód.

Unieruchomienie (np. wymaganie, aby dziecko pozostało na swoim miejscu niezależnie od tego, jak bardzo było wyprowadzone z równowagi) i ścisły związek tej procedury z przemocą nie było opisywane przez terapeutów. Unieruchomienie jest prawdopodobnie najgroźniejszym elementem terapii stosowanym wobec naszego  dziecka, elementem, który tak poważnie zaszkodził naszemu synowi. Później dowiedzieliśmy się, że ryzyko i „skutki uboczne” są powszechnie znane w środowisku behawiorystów, ale wcale nie są znane w środowisku rodziców. We wstępnych rozmowach nikt nie użył przy nas terminu „regresja”, mimo to później znany specjalista w dziedzinie behawioryzmu powiedział nam, iż jest to zjawisko powszechne wśród dzieci autystycznych leczonych programem ABA.

Zamiast ostrzeżenia (w trakcie uzyskiwania naszego pozwolenia) iż ten rodzaj terapii może wywołać nerwowość  i lęki, powiedziano nam:

-   jeśli twoje dziecko nie jest wybuchowe teraz, stanie się później na skutek autyzmu.

-     jeśli zaatakuje „bez  powodu” powinno się go poddać testom neurologicznym (co brzmi rozsądnie, ale ze względu na kontekst sądzimy, że celem było ukrycie oczywistych powodów zachowania dziecka).

-     „Zaburzenia lękowe” są po prostu częścią autyzmu, powszechną i  powszednią. (Nie było rozmowy na temat, jak potencjalnie program modyfikacji zachowania może wywołać niepokój w dziecku, które jest delikatne i wrażliwe.)

2. Terapeuta celowo i bez zastanowienia pogwałca ogólne przyjęte podstawy zdrowego rozwoju dziecka.

1.04 Ograniczenia kompetencji.

Psycholodzy świadczą usługi, uczą lub prowadzą badania, lub stosują nowe techniki jedynie po przygotowaniu poprzez odpowiednie szkolenia, kursy, superwizje i/albo konsultacje z osobą kompetentną w danej dziedzinie.

Nasz komentarz: My, jako rodzice i jako profesjonaliści w dziedzinie rozwoju i psychologii dziecka uważamy, że wiele osób z behawioralnego establishmentu jest nieprzygotowanych  do terapii dzieci z autyzmem z uwagi na brak wiedzy i wykształcenia w dziedzinach humanistycznych, jako przeciwnych do badań nad podstawowymi zachowaniami zwierząt.

Niebezpieczne założenia filozoficzne behawioryzmu nie współgrają z tak istotnym  poszanowaniem jednostki oraz zrozumieniem wrażliwości ludzi niepełnosprawnych. Weźmy pod uwagę chociażby docenienie wysiłków każdego dziecka do znalezienia sensu w swoim własnym świecie. Behawioryzm nie respektuje prawa dziecka do wprowadzania  twórczych rozwiązań w otoczeniu, pomimo faktu, iż jest to podstawa przyszłej umiejętności odnalezienia się w nowych sytuacjach oraz zachowania fundamentalnego poczucia bezpieczeństwa i wiary we własne siły, czego wymaga się od nas wszystkich w celu uzyskania samodzielności.

Zaburzenie rozwoju emocjonalnego dziecka

Odkryliśmy, że najbardziej niebezpiecznym rezultatem filozoficznych dyrektyw behawioryzmu jest pogwałcenie niezbywalnego prawa jednostki do samoobrony. To właśnie zniszczyło nasze dziecko. Odmówiono mu podstawowego prawa do obrony samego siebie przed przemożnym lękiem. Kiedy usiłował wyzwolić się  z sytuacji, której nie potrafił ani zrozumieć, ani wytrzymać, przytrzymywano go siłą, a nam mówiono: „Wszystko, czego od niego oczekujemy, to aby siedział na swoim krześle”. Świat, w którym dotychczas żył przestał być dla niego oparciem. Jego krzyk o pomoc był ignorowany; „Wygaszenie, zniszczenie, wytępienie” było właściwym określeniem. To, co tak naprawdę zostało wygaszone, to nie pojedyncze napady złości, lecz fundamentalne poczucie bezpieczeństwa naszego syna, zdolność do regulacji własnego systemu emocjonalnego i zrozumienia moralnego zachowania (np. „kiedy jestem skrzywdzony, dorośli mnie wspierają”).

Behawioryści zaprzeczają potrzebie bezpieczeństwa i wartości emocji waszego dziecka i tak je traktują. Kiedy na przykład matka dziecka zaprotestowała przeciwko omówionej na warsztatach interwencji, tłumacząc, że dziecko nie zrozumie dawanych mu poleceń, powiedziano jej „w końcu zrozumie”. Była to odpowiedź nieodpowiednia  z punktu widzenia psychologii psychodynamicznej i lub podstawowych zasad psychologii rozwojowej.

Każda czynność naszego dziecka była ciągle przerywana i powtarzana, czego efektem był płacz naszego dziecka i załamanie emocjonalne. Klocki były jego ulubioną zabawką. Zawsze znajdował ogromną przyjemność w układaniu ich. Zatem stałe przerywanie i burzenie tej zabawy było dla niego doświadczeniem karzącym. Odbierano mu radość z zabawy i możliwości pochwalenia się jej efektami, ponieważ ktoś inny przejmował kontrolę nad całą sytuacją. Uważamy, że nasz syn doświadczył tej sytuacji jako „mistyfikacji”, używając zwrotu użytego przez R.D.Laing, który w ten sposób określał zakłócenie pomiędzy wewnętrzną i zewnętrzną rzeczywistością, wymagającą wyparcia się własnych emocji. Wszystkie emocje naszego syna zostały sprowadzone do ustępliwości lub nieustępliwości, całkowitej dzikości lub zachowania pełnego strachu. Efekt takiej redukcji ludzkiej autonomii i inicjatywy może być bardzo negatywny. Analogicznie, te bardzo poważne zaburzenia wywołane u naszego syna,  były poprzedzone mniej oczywistym zburzeniem jego pewności siebie i przedsiębiorczości.

Wśród profesjonalistów, którzy leczą  dzieci maltretowane w rodzinach, powszechnie wiadomo, że jednym z głównych elementów znęcania się są oczekiwania nieprzystające do rozwoju dziecka.

Jednakże, prowadzący terapię  niejednokrotnie  mówili nam, że ich celem jest dostosowanie zachowania naszego syna do jego biologicznego wieku.  Dlatego  stosowano bezwzględne negatywne konsekwencje (kary) za bycie sobą, czyli zachowywanie się zgodne z wiekiem rozwojowym, co jest rodzajem biologicznego przymusu. Dziecko musi rozwijać się zgodnie ze swoim wiekiem emocjonalnym, by móc dostosować swój rozwój do własnych uczuć i rozumowania. Dlatego wymaganie takich rzeczy, jak „proszenie grzecznie” (co nie mogło prawdopodobnie być zrozumiane przez dziecko rozwinięte na poziomie18 miesięcy, mimo biologicznego wieku 48 miesięcy) było wymaganiem nieadekwatnym do rozwoju.

Uważamy, że szczególnie destruktywne działanie na rozwój emocjonalny dziecka ma to, że uściski,  pocałunki i gesty, które normalnie służą do wyrażenia uczuć i miłości, są w wielu programach behawioralnych stosowane instrumentalnie. Wymaga się od dziecka, aby udzielało i przyjmowało te gesty jako część treningu, bez uwzględniania jego faktycznych uczuć. Takie „zachowania” nabierają dla dziecka innego znaczenia. Jeśli wasze dziecko poddawane jest programowi ABA, podobnemu do tego, który my mieliśmy, może rozwinąć w sobie w tym zakresie przymusowe natręctwa, ponieważ znaczenie zachowania pochodzi z kontekstu, w którym jest najczęściej powtarzane.

Uściski i  pocałunki, w programie, który my mieliśmy, oznaczały „poddaję siebie i mój projekt autonomii, moje rozumienie mojego cierpienia, mój opór przeciw twojej woli, moje próby uzyskania swobody, aby pójść śladem moich wewnętrznych zainteresowań”.  Oni oczekiwali myśli „W tym zachowaniu poszukuję bezpieczeństwa poprzez demonstrowanie wymaganych uścisków i pocałunków, ponieważ nauczyłem się, że wówczas skończy się cierpienie (oraz moje prawo wyboru, do kogo skieruje moje uczucia)”. Dlatego nikt nie może już oczekiwać, aby te zachowania wyrażały miłość lub spontanicznie okazywały przywiązanie.

Negatywny wpływ innych technik behawioralnych

Podczas trwania terapii naszego dziecka zwróciliśmy uwagę, że również w  standardowych elementach programu ABA wystąpiło wiele innych negatywnych skutków ubocznych:

1. Problematyczne wykorzystywanie „wzmocnienia pozytywnego”.

W  sesjach terapeutycznych ABA naszego syna wykorzystywano jako „wzmocnienie pozytywne” podstawowe i niezbędne elementy życia codziennego, zmieniając jednak ich pierwotne znaczenie. Na przykład, nasze dziecko nie rozróżniało sesji terapeutycznej od wspólnego posiłku przy rodzinnym stole. Chociaż wcześniej świetnie potrafił jeść samodzielnie, kiedy przyuczono go  do tego, że można jeść dopiero po udzieleniu mu pozwolenia i że karmienie ma być nagrodą za „właściwe” zachowanie, całkowicie stał się bierny przy stole. (W związku z tym zaprzestaliśmy stosowania „pozytywnego wzmocnienia”). Uważam, że wykorzystywanie posiłków jako warunkowej nagrody naraża naturalną ufność dziecka i  przyczynia się do zakłócenia rozwoju umiejętności jedzenia.

2. Przedkładanie „części” nad „całością” (np. ilustracje zamiast książek).

Rok przed zastosowaniem programu ABA nasz syn bardzo interesował się książkami, a ja wiele mu czytałam. Po krótkim okresie stosowania programu stracił zainteresowanie  książkami jako całością i koncentrował się  na pojedynczej stronie jako zadaniu. Zdawał się nie rozumieć treści książki (jak niegdyś), co nie dziwi z uwagi na fakt, że stale był wyuczany za pomocą bezsensownych ilustracji w oderwaniu od kontekstu.

3. Brak zainteresowania rozwojem mowy spontanicznej.

Zaobserwowaliśmy, że program ABA dość znacząco zablokował rozwój mowy spontanicznej. Ponieważ większość dnia  była całkowicie zorganizowana, nasze dziecko nie miało czasu myśleć kreatywnie i nie miało możliwości rozwijania własnych zainteresowań.

W ciągu roku przeprowadzaliśmy oderwane próby ćwiczeń, ale syn nie wykorzystał już spontanicznie żadnej z wyuczonych rozmów. W rzeczywistości jego mowa rozwijała się jedynie dzięki oddziaływaniu naszemu, jego rodziców. Nowe zwroty pojawiały się szczególnie w zabawie, kiedy pragnął żartów, odkryć i nowości.  Zatem terapia poprzez zabawę i rozmowę zdaje się być znacznie bardziej  efektywna niż ABA i nie jest niebezpieczna. ABA nie wnosi niczego poza drobną (w efekcie) umiejętnością: zdolnością zapamiętywania słów. Nasze dziecko umiało to także wcześniej.

4. Unieruchomianie; wywołanie  lęku.

Zauważyliśmy, że terapeuci wykorzystywali krzesło do wymierzania kar. Jeśli nasz syn był zły lub zrobił coś, czego oni nie akceptowali, jeden z nich mówił: ”Dobrze. Niech wróci na swoje miejsce. Sprawmy, aby zaczął pracować”. Taka sytuacja, w której dziecko jest unieruchomione, „zniewolone” na swoim miejscu,  w rozumieniu, iż dziecko nie posiada swobody działania i być może cierpi, budzi niepokój, a fakt, że osoba sprawująca kontrolę nad dzieckiem jest mu obca, pogarsza ją.  Nawet jeśli istnieje przypuszczalny zawór bezpieczeństwa (jak w początkowych miesiącach programu ABA, kiedy wymagano jednorazowo tylko trzyminutowego siedzenia na miejscu), kiedy sytuacja przerasta dziecko i jest trudna do zrozumienia, lęk może być dodatkowo kumulowany. Ciało nie rozróżnia sytuacji takich jak „teraz jestem poza krzesłem i mogę całkowicie zrelaksować się i czuć bezpiecznie”. Nawet wtedy, gdy dziecko jest poza taką sytuacją, mogą tkwić w nim ślady cierpienia, niepokoju i lęku przed ponownym kontrolowaniem, zniewoleniem lub manipulacją.

5. Konsekwencje „wygaszania”

Doszliśmy do wniosku, że próby wyeliminowania określonego „zachowania” przez procedury zniechęcające (lub ignorowanie go) jest bardzo niebezpieczne. Zwróćcie uwagę, że to, co zostaje wygaszone, to nie jest po prostu „zachowanie”: kiedy dzieje się tak w przypadku ludzi, a nie dotyczy badań nad zwierzętami, skąd pochodzi to określenie, wtedy proces jest bardziej złożony. Tłumiona jest możliwość wyboru, a to powoduje głębokie wewnętrzne przewartościowania w rozumowaniu dziecka. Jeżeli zachowanie, które jest wygaszane, było sposobem komunikowania o nieszczęsnym położeniu dziecka, może dojść do tego, że dziecko nauczy się, iż nie powinno szukać pocieszenia, gdy stanie się mu krzywda. Może nauczyć się, że powinno ukrywać cierpienie i nadać mu symptomy somatyczne (na przykład takie, jak bóle brzucha). Może dojść do wniosku, że nie jest kochane. Może stać się nawet tak przerażone, iż rozwiną się w nim objawy PTSD jak to miało miejsce w przypadku naszego dziecka.

6. Znaczenie regresu.

Już po tym jak  skrzywdzono nasze dziecko pewien znany behawiorysta powiedział nam, że taki całkowity regres jest u dzieci autystycznych powszechny. Jednak literatura psychologiczna, którą dotychczas poznaliśmy, mówi o tym, że taki nagły całkowity regres  jest obecny tylko w rzadkich przypadkach dzieci z  ogólnymi zaburzeniami rozwojowymi, np.w zespole   Rett’a. Być może nagły totalny regres jest powszechny w programie ABA, a nie w autyzmie ? Zgodnie z teorią Zygmunta Freuda, regres ma miejsce w obliczu nagłego urazu i zniewalającego strachu. Twierdzimy, że modyfikacja behawioralna może być przyczyną rozwoju wielu poważnych schorzeń  i trudności przystosowawczych.

7. Pogwałcenie nienaruszalności domu.

Uważamy, że jedną z podstawowych  przyczyn, dla których PTSD u naszego syna jest tak poważny i uporczywy to fakt, że naruszano jego nietykalność osobistą poprzez unieruchomienie, co było bolesne i przerażające i fakt, że  miało to miejsce w sanktuarium własnego domu. Dom musi być miejscem bezpiecznym, musi być miejscem odpoczynku, gdzie nie musimy być tak bardzo uważni, musi być miejscem, gdzie czujemy się chronieni. Jest stwierdzone, że pewne poważne przypadki PTSD zdarzają się wówczas, gdy napaść ma miejsce w domu ofiary, w miejscu, od którego oczekuje się największego bezpieczeństwa.

8. Odrzucenie reakcji emocjonalnych.

Nazywanie wszystkich negatywnych reakcji  napadami jest niebezpiecznym przykładem redukcjonizmu. Uogólniane są wtedy  w jednym sformułowaniu także pozytywne   reakcje i zalecane   „wygaszanie”.

Rodzice, piszemy ten otwarty list po to, abyście uzyskali więcej informacji na temat negatywnych efektów programu ABA, niż my posiadaliśmy. Mamy nadzieję, że podejmiecie bardziej świadomą decyzję po zapoznaniu się z argumentami tej „drugiej strony”.
Niech Was Bóg błogosławi.

Tłumaczyła Anna Głuszczak

Przedruk za zgodą organizacji

Children Injured by Restraint and Aversives

http://users.1st.net/cibra/index.htm

Problemem ludzi dotkniętych autyzmem zajmuje się od wielu lat. Jestem naturoterapeutą i osteopatą z medycznym wykształceniem.Prowadzę w Toronto gabinet Medycyny Naturalnej. W swojej praktyce pomagam też ludziom dotkniętym stresem pourazowym, toteż zagadnienie to znam dosyć dokładnie. Napięcia spowodowane tym stresem nasilają się z wiekiem i w konsekwencji mogą doprowadzić do powstania silnych bóli z zaburzeniami pracy narządów włącznie.

Dramatyczne przeżycia zostają zapisane w układzie tknki łącznej i objawiają się napadami lęku, zaburzeniami snu lub koszmarnymi snami, kłopotami z oddychaniem, zaburzeniami koncentracji i pamięci, objawami gastrycznymi i wiele innych. Osobom po dramatycznych przejściach trudno jest czasem opisać cierpienia jakie niesie przeżyta trauma, a jak ten stres odczuwają autyści, których wrażliwość jest inna, bardziej wyostrzona, możemy sobie tylko wyobrazić. A oto co pisze o swoich odczuciach Donna Wiliams – osoba z autyzmem (”Nobody Nowhereh”) “Autyzm jest problemem przetwarzania informacji, które kontroluje to, kim wydaje się być. Autyzm stara się pozbawić mnie życia, przyjaźni, troski, dzielenia się okazywania zainteresowań, używania mojej inteligencji, przeżywania uczuć. Autyzm powoduje że czuje wszystko na raz, nie wiedząc co czuję. Lub odcina mnie od odczuwania czegokolwiek.”

Z książki Donny Wiliams dowiadujemy się jak naprawdę wygląda świat autysty. Człowiek dotknięty autyzmem jest zupełnie inny, ma inne odczucia, inaczej reaguje na świat i otoczenie, przechodzi mnóstwo stresów, chociażby z powodu braku zrozumienia. Autysta to osoba mająca liczne uczulenia (między innymi uczulenie na gluten ), objaw nieszczelnych jelit, osoba mająca zaburzenia enzymatyczne i metaboliczne, w wyniku których następuje zatrucie organizmu. Toksyny powodują zakłócenia w pracy neurochormonów, przeczulicę skóry, nadwrażliwość na światło i dźwięki i bodźce zewnętrzne. Donna Williams pisze, że każdy dotyk sprawia jej ból, że nie może odnaleźć się w obcym świecie, nie może nawiązać kontaktu z rodziną ani z otoczeniem. Dlatego moje oburzenie na ludzi, którzy posługują się przemocą jako formą terapii jest ogromne. Programem placówek, która stosuje i szerzy przemoc woła o pomstę do nieba w kontekście tego co wiemy o odczuciach autystów z książek autobiograficznych napisanych przez nich samych. A oto zasady terapii Ośrodka Szkolno-Terapeutycznego dla Dzieci i Młodzieży z Autyzmem w Gdańsku (ze strony Internetowej Ośrodka) “Unikamy wyjaśnienia problemów dziecka trudnymi do rozpoznania czynnikami biologicznymi oraz domniemanymi procesami psychicznymi. definiujemy je za to bardzo konkretnie poprzez opis zachowań dziecka, które da się zaobserwować.” Wszyscy Ci, którzy podnieśli rękę na autystę powinni się wstydzić, tak terapeuci – treserzy jak i rodzice, którzy w imię własnego spokoju, zastraszeni często przez wyżej wymienionych zgadzają się na znęcaniem się nad własnym dzieckiem, zamiast starać się je zrozumieć i pomóc znaleźć się w tym obcym i wrogim świecie. Psychopatyczni Norwedzy i ich zwolennicy robią z autystów agresywne, niebezpieczne potwory, które trzeba ujarzmić, a osoby z autyzmem nie są agresywne, protestują wobec braku zrozumienia. Jakie dramatyczne konsekwencje bądzie miała ta straszna terapia przemocy pokaże czas. Jest bardzo prawdopodobne, że wykształcony i utrwalony wzorzec agresji odwróci się przeciwko rodzicom. Na razie mimo protestów rodziców trwa tresura w wielu ośrodkach dla autystów. Gdańska placówka rozpaczliwie i za wszelką cenę walczy o utrzymanie autorytetu. Wśród tej całej walki o władze, pieniądze i autorytet umknął gdzieś człowiek, człowiek – autysta, którego nikt z tej całej grupy treserów nie stara się zrozumieć, bo i po co. Nikt nie jest zainteresowany istotą autyzmu, a zwłaszcza odczuciami osób dotkniętych tą przypadłością. Lepiej zastosować procedury awersyjne i złamać człowieka. Kończąc chciałabym podziękować pani redaktor Joannie Gorzelińskiej za zajęcie się sprawą przemocy stosowanej w Ośrodku Szkoleniowo-Terapeutycznym w Gdańsku i innych ośrodkach w Polsce, a także redakcji “Przekroju” za wielką odwagę wydrukowania artykułu p.t. “Tresowani do życia”. Sprawa ta, chociaż tak dramatyczna i oczywista należy do tak zwanych “delikatnych” z powodu układów politycznych jakie mają osoby w nią zamieszane.

http://users.1st.net/cibra/index.htm

MIT: Niektóre osoby niepełnosprawne mają tak duże trudności z normalnym funkcjonowaniem, że należy zastosować metody awersyjne, aby móc kontrolować ich zachowania i kierować nimi.
PRAWDA: Osoby z najcięższymi zaburzeniami są często umieszczane w takich środowiskach, które wpływają na powstawanie zachowań usprawiedliwiających stosowanie procedur awersyjnych. Zamiast więc nazywać je osobami źle przystosowanymi, powinniśmy postrzegać ich zachowania jako odpowiedź, a często nawet protest wobec źle przystosowanych środowisk.

MIT: Procedury awersyjne są stosowane tylko w przypadku najniebezpieczniejszych zachowań.
PRAWDA: Procedury awersyjne mają przeważnie bardzo szeroki zasięg i wykluczają możliwość głębszego zainteresowania się pacjentem oraz jakiegokolwiek zbliżenia się do niego. Tak więc, nawet niewinne zachowania autostymulacyjne mogą przerodzić się w zachowania niebezpieczne, gdy, zupełnie bezpodstawnie, “leczone” są za pomocą procedur awersyjnych.

MIT: Procedury awersyjne są szybkim, silnym i skutecznym sposobem na zmianę zachowania.
PRAWDA: Osoby, które doświadczają przemocy i przymusu uczą się, że przemoc i przymus są działaniami powszechnie akceptowanymi. Procedury awersyjne powodują niepożądaną ucieczkę, uniki i często utrudniają występowanie zachowań pożądanych. Gdyby metody awersyjne rzeczywiście były tak szybkie i skuteczne, nie byłoby konieczne wielokrotne stosowanie ich podczas długich okresów czasu, jak również nie wzrastałaby w czasie liczba i intensywność procedur stosowanych wobec danej osoby. Istnieje jednak dokumentacja potwierdzająca, iż taka terapia może być na tyle silna, aby ostatecznie zlikwidować nie tylko zachowania niepożądane, lecz również jakiekolwiek zachowania, ponieważ pacjenci poddani takiemu “leczeniu” zmarli.

MIT: Pozytywne, nie awersyjne podejście do zachowania nie jest skuteczne we wszystkich przypadkach.
PRAWDA: Obecnie coraz więcej solidnie udokumentowanych badań na temat pozytywnego podejścia, które nie zadaje bólu, nie zagraża zdrowiu, nie wywołuje lęku i nie dehumanizuje osób niepełnosprawnych, dowodzi skuteczności terapii nie awersyjnych nawet w najpoważniejszych przypadkach. Eksperci są dziś zgodni co do tego, że żadna osoba niepełnosprawna nie powinna być poddawana terapii uwzględniającej procedury awersyjne.

MIT: Zastosowanie metod awersyjnych podczas leczenia dziecka zależy od indywidualnej decyzji rodzica. Ruch sprzeciwiający się wykorzystywaniu procedur awersyjnych potępia rodziców, którzy zdecydowali się na taką terapię.
PRAWDA: Zastosowanie metody awersyjnej to kwestia profesjonalnego wyboru i kontroli. Najbardziej radykalne, zorganizowane lobby na rzecz przeprowadzania procedur awersyjnych składają się z profesjonalistów. Sprzeciw wobec takich metod nie jest równoznaczny z krytyką rodziców, którzy zezwalają specjalistom na stosowanie procedur awersyjnych podczas terapii ich dzieci, ponieważ osobom tym często nie przedstawia się innych możliwości wyboru, przez co stają się one ofiarami niedoinformowania i braku wsparcia.

MIT: Odrzucenie metod awersyjnych to ograniczenie prawa rodziców do wprowadzania w domu dyscypliny, mówienia dzieciom “nie” i konieczność opieszałego reagowania w nagłych wypadkach.
PRAWDA: Odrzucenie metod awersyjnych to ograniczenie prawa specjalistów do tworzenia i wprowadzania w życie programów terapeutycznych opartych na bólu, upokorzeniach i zagrażaniu zdrowiu. Taka terapia nie jest jednoznaczna z codzienną, domową dyscypliną, taką jak odpowiadanie “nie” na niedorzeczną prośbę dziecka. Nie jest ona także równoznaczna z gwałtownymi reakcjami w nagłych sytuacjach (np. z mocnym chwyceniem kogoś, aby zapobiec jego wybiegnięciu na jezdnię), ponieważ nie są to działania programowe. Smutną ironią jest fakt, że rodzice, którzy za namową profesjonalistów wprowadziliby w domu ograniczenia (np. pasy, kajdanki) i zastosowali inne procedury awersyjne, byliby aresztowani za nadużycia (podczas gdy ci, którzy ich do tego skłonili, pozostaliby bezkarni).

MIT: Stosowanie ograniczeń i innych metod awersyjnych jest faktem naukowym i terapeutycznym.
PRAWDA: Stosowanie ograniczeń i innych metod awersyjnych to sprawa dotycząca praw człowieka i obywatela. Zezwalając na stosowanie wobec osób niepełnosprawnych takich procedur, które w przypadku ludzi zdrowych byłyby nielegalne, uniemożliwiamy osobom cierpiącym na zaburzenia bycie traktowanymi przez prawo na równi z nami. Na żadnych innych grupach społecznych – ludziach starszych, bezdomnych czy więźniach – nie mogą być w świetle prawa stosowane procedury awersyjne; nie wolno również zwierząt trenować lub leczyć takimi metodami.

Irlandzkie Towarzystwo Autyzmu, w porozumieniu z portugalskim stowarzyszeniem APPDA, brytyjskim CAP i francuskim Autisme France, uruchomiło kampanię mającą na celu uznanie za niezgodne z prawem określonych praktyk stosowanych wobec dzieci i osób dorosłych cierpiących na autyzm.

Czasem okrutne, upokarzające i poniżające działania są podejmowane z powodu niewiedzy, beztroski lub głupoty, lub też ponieważ postępująca w ten sposób osoba uważa, że “nie ma innego wyjścia”. Wiele osób jednak dopuszcza się takiego okrucieństwa umyślnie i ze złośliwością, co jest przejawem braku litości i poszanowania innych ludzi. Podobne postępowanie w stosunku do psa zostałoby uznane za przestępstwo.

Uważamy – mimo iż niektórzy temu zaprzeczają – że takie praktyki nie są uzasadnione. Wiemy również, że prowadzą one jedynie do dehumanizacji oraz ciągłego poczucia strachu i niepewności u tak wrażliwych istot, jakimi są osoby autystyczne.

Niestety, wiemy również, że zmiana postaw wobec podobnych zachowań nie będzie możliwa bez wprowadzenia odpowiednich przepisów prawnych, a także zdecydowanego ich egzekwowania. Podjęta przez nas inicjatywa przeciwko niedozwolonemu postępowaniu ma na celu uruchomienie procedur legislacyjnych dla stworzenia takich skutecznych instrumentów prawnych.

Jakie zachowania są uznawane za maltretowanie?

Maltretowanie może przyjąć wiele form. Jedną z nich jest umyślne głodzenie lub podawanie szkodliwych pokarmów; inną może być celowe zadawanie bólu, długotrwałe przetrzymywanie w małych, zamkniętych pomieszczeniach lub krępowanie. Zdarza się też stosowanie środków ujemnie wpływających na funkcjonowanie umysłu lub odmawianie właściwej opieki lekarskiej. W innej sytuacji takie zachowania zastałyby uznane za torturowanie. Czasem maltretowanie przyjmuje mniej rażące formy, na przykład zastraszanie, groźby lub pozbawienie jakiejkolwiek możliwości wyboru. Jak tłumaczył to pewien terapeuta: “Co to za różnica? I tak nie umieją mówić.”
Przez ostatni rok staraliśmy się gromadzić materiał na poparcie naszych żądań. Zabraliśmy liczne przykłady długotrwałego stosowania przemocy wobec naszych dzieci i przyjaciół, jednak aby w pełni okazać skalę problemu, potrzebujemy ich jeszcze znacznie więcej. Jeśli masz wątpliwości co do dopuszczalności pewnego sposobu postępowania, zapytaj siebie: “Czy chciałbym być traktowany w ten sposób? Jeśli odpowiedź brzmi “nie” -musisz zmienić swoje postępowanie?

Zgłaszanie maltretowania

Naszym największym problemem jest to, że rodzice często odmawiają zgłaszania przypadków brutalnego traktowania. Oczywiście, wszystkie doniesienia muszą być autentyczne i poparte dowodami, będą jednak traktowane anonimowo, aby identyfikacja sprawcy była niemożliwa aż do momentu publicznego ujawnienia sprawy.
Często słyszymy o dzieciach – takich samych ludziach jak my – które przez cały dzień są związane, których terapia polega na tym, że ktoś siedzi ma nich przez kilka godzin, którym usuwa się zęby, aby uniemożliwić im gryzienie, które spędzają w odosobnieniu całe tygodnie, jednak rodzice i opiekunowie boją się powiadomić nas o tym.
Niektórzy rodzice sądzą, że takie postępowanie jest właściwe, ponieważ tak powiedzieli im profesjonaliści (którzy też tak uważają). Bywa również, że bezradni rodzice wierzą, że ich dzieci zostaną wyłączone spod opieki, jeśli zgłoszą oni maltretowanie. Zgadzamy się, że decyzja o zgłoszeniu jest trudna. Dopóki jednak prawodawcy nie będą przekonani, że tak okrutne traktowanie jest powszechne, a także, iż istnieją inne, skuteczniejsze i bezpieczne środki – nie podejmą żadnych kroków dla przeciwdziałania maltretowaniu osób z autyzmem, czy też w jakikolwiek inny sposób niepełnosprawnych.
Jeśli wiesz o konkretnych przypadkach stosowania takich praktyk; jeśli masz wycinki z gazet sprawozdania sądowe, własne doświadczenia lub podejrzenia – powinieneś poinformować nas o tym jak najszybciej. Najlepiej już teraz. Gwarantujemy zachowanie anonimowości, chyba że otrzymamy wyraźne zezwolenie na ujawnienie danych.

Lęk jest tym uczuciem, które towarzyszy człowiekowi od jego urodzenia aż do śmierci. Zajmuje on ważne miejsce w filogenetycznym rozwoju człowieka.
Wśród bio-fizjologów przeważa pogląd, że lęk jest cechą przypisaną każdemu żywemu organizmowi. Jest on oceniany jako sygnał alarmowy, który ostrzega przed niebezpieczeństwem. Zagrożenie może być nieświadome, płynące z wewnątrz organizmu lub związane z konkretną sytuacją. Formy lęku i jego natężenie zmieniają się w zależności od wieku rozwojowego, genetycznej predyspozycji, wcześniejszych doświadczeń oraz otoczenia, w którym jednostka żyje i którego wpływom ulega (Kępiński 1977, Lader 1989, Tinbergen N, Tinbergen E. 1983).
Pojawienie się lęku związane jest ze stymulacją najstarszych filogenetycznie struktur mózgu, co sugeruje, że jest on właściwością wrodzoną lub wykształca się w bardzo wczesnym okresie rozwoju (Kalin 1993). Jeżeli lęk jest cechą osobniczą wrodzoną lub kształtuje się w bardzo wczesnym okresie ontogenezy, to ulega on ewolucji wraz z rozwojem człowieka. Droga tej ewolucji wiedzie od niezorganizowanego lęku u noworodka, po lęk egzystencjalny, który pojawia się u progu adolescencji. Wydaje się, że właściwością ludzkich emocji jest ich fluktuacja i transformacja. Zależy ona od siły przeżywanych emocji. Fluktuacja lęku przebiega poprzez wycofanie lub agresję. Na końcu tego bieguna znajduje się nienawiść. Miłość jest gdzieś pośrodku.
Poczucie zagrożenia w kontakcie dziecka z otaczającym, nieznanym mu światem, uruchamia lęk, który często prowadzi do wycofania z otaczającego świata, kontaktów społecznych. Długotrwałe wycofanie społeczne jest związane z lękiem patologicznym. O lęku patologicznym mówimy wówczas, gdy osiąga on taki poziom nasilenia i trwa tak długo, że zaburza prawidłowe funkcjonowanie jednostki i jej przystosowanie społeczne (Jaklewicz 1995).
Ostatnio pojawiło się wiele doniesień na temat genetycznej predyspozycji do ujawniania się wysokiego poziomu lęku u dzieci autystycznych. Lęk ten może prowadzić do zachowań agresywnych, które wraz z dojrzewaniem dziecka nabierają bardziej świadomego i celowego charakteru. Jeżeli zachowania agresywne wywodzą się z lęku, to zrozumiałe jest, że terapia oparta na przemocy, stosowana wobec dzieci autystycznych, prowadzi do jego uruchomienia, wyzwala agresję, a w konsekwencji prowadzi do dalszych, głębokich zaburzeń emocjonalnych.
W terapii więc, lęk nie może być wzmacniany poprzez stosowane procedury awersyjne oraz przedmiotowy stosunek w relacji pacjent-terapeuta.
Istnieje wiele zagrożeń w kontakcie pacjent-terapeuta, o których należy pamiętać i brać je pod uwagę we wszelkich relacjach z pacjentem i jego rodziną, a szczególnie w procesie terapii.
Ryzyko zaistnienia przemocy, fizycznej lub psychicznej wobec pacjenta jest nieodłącznie związane z relacją lekarz-pacjent, terapeuta-pacjent, prawie w całym obszarze medycyny. Psychiatria jest dyscypliną szczególną, także w aspekcie ryzyka przemocy. W Polsce, po wielu latach dyskusji powstała ?Ustawa o ochronie zdrowia psychicznego?, która precyzuje normy postępowania wobec pacjentów, ich prawa oraz zasady stosowania przymusu. Jak każda ustawa jest ona narzędziem dość ogólnym, nie precyzuje wszystkich możliwych do zaistnienia sytuacji, w szczególności nie wyodrębnia ona dostatecznie specyfiki psychiatrii dziecięcej.
W zakresie psychiatrii dziecięcej autyzm wczesnodziecięcy i zaburzenia mu pokrewne tworzą odrębny i bardzo specyficzny obszar. Mamy tu do czynienia z dziećmi, które z powodu zaburzeń psychicznych są najgłębiej zahamowane w swoim rozwoju i najbardziej uzależnione od otoczenia. Ich zachowanie, często niezrozumiałe dla najbliższych, a przez profesjonalistów interpretowane rozmaicie lub też niezrozumiałe, niejednokrotnie budzi lęk, a bywa też realnie niebezpieczne. Z pewnością im mniejsze jest nasze rozumienie drugiego człowieka, tym większa nasza bezradność, a im większa bezradność, tym większe prawdopodobieństwo, że zaistnieje wobec niego nasza przemoc. Postępowanie terapeutyczne wobec dzieci autystycznych jest prawie zawsze podejmowane z poczuciem konieczności, bez ich świadomości, wiedzy i woli, co już samo w sobie rodzi ryzyko przemocy.
Dobór metod terapeutycznych, a także ich realizacja zależy od sposobu rozumienia autyzmu. Czy jest on chorobą czy upośledzeniem, trwałym defektem, zaburzeniem zachowania czy też życia emocjonalnego.
Jesteśmy świadomi wyjątkowej przewlekłości zaburzeń autystycznych i niepewnych rokowań długoletniego nawet leczenia autyzmu. Krytycznie oceniamy tylko biologiczne i tylko organiczne koncepcje autyzmu. U źródeł zaburzenia, dostrzegamy również wczesne i głębokie urazy emocjonalne tzw. “przedwczesne urazy separacyjne”.
Szczególna wrażliwość dziecka na takie urazy musi być brana pod uwagę, choć nie ma ona charakteru swoistego, a jej uwarunkowania są różnorodne. Takie stanowisko decyduje o naszym krytycznym stanowisku do niektórych metod stosowanych w leczeniu autyzmu, przede wszystkim tak zwanych metod psychoedukacyjnych i behawioralnych.
Edukacja (wykształcenie nowych umiejętności) i warunkowanie – podejście behawioralne – (wzmacnianie zachowań pozytywnych, wygaszanie, czy też “karanie” zachowań negatywnych) są nieodłącznym elementem każdego postępowania terapeutycznego, a szerzej – wszystkich znaczących relacji międzyludzkich. Wyizolowane jednak jako wiodące podejście terapeutyczne łatwo prowadzić mogą do osiągania terapeutycznych (albo quasi terapeutycznych) celów drogą przemocy.
Wydaje się oczywiste, że stosowanie przymusu wobec dziecka w procesie wychowania czy też terapii nie jest samo w sobie przemocą, co więcej, jesteśmy przekonani, że jest on niejednokrotnie niezbędny w tych procesach. Idea permisywnego, przyzwalającego na wszystko wychowania przynosi więcej szkód niż pożytku, a wyobrażenie psychoterapeuty, że w stosowanej przez niego – jakiejkolwiek metodzie, nie ma żadnego elementu przymusu, jest ułudą.
Przemoc jest działaniem, które wyrządza komuś krzywdę fizyczną lub psychiczną. Doświadczenie uczy, że wynika ona nie tylko z samego aktu przymusu, często nieuniknionego, co z naszej postawy wewnętrznej, naszej wrogości i agresji. Im bardziej jesteśmy świadomi agresywnych i wrogich emocji, które przecież kryją się w każdym z nas, tym mniej mogą one nad nami zapanować, tym mniejsze jest ryzyko, że posuniemy się do aktu przemocy. Im bardziej też rozumiemy zachowanie drugiego, tym mniejsze jest ryzyko wrogiej i agresywnej postawy. By więc eliminować przemoc wobec dziecka autystycznego, starajmy się jak najlepiej je zrozumieć, starajmy się też poszerzać świadomość naszych własnych emocji.
Myślę, że nie jest bezzasadne postulowanie o stały nadzór merytoryczny i etyczny przez komisje kontrolne wobec osób uprawiających terapię dzieci autystycznych. Mówię to w świetle ostatnich doświadczeń, gdy trafiły do nas dzieci głęboko “uszkodzone” emocjonalnie, po serii tzw. procedur terapeutycznych. To doświadczenie zmusza nas – lekarzy-terapeutów do wyrażenia protestu wobec ich stosowania, bowiem “PRIMUM NON NOCERE” winno obowiązywać każdego, kto podejmuje się pomocy drugiemu człowiekowi.

Pragniemy zwrócić uwagę na przemoc określaną niekiedy jako nadużycia czy też niedozwolone postępowanie w terapii i edukacji dzieci z upośledzeniem intelektu. Często dzieci te nie potrafią opowiedzieć o tym co przeżywają. Ich “niemym protestem” są ich zachowania. Symptomatyczna reakcja to zwiększona nadpobudliwość, biegunki, lęki nocne, moczenie się, agresja i podobne nie usprawiedliwione żadnymi somatycznymi powodami objawy.

Szesnastoletni autystyczny chłopiec spędzał w placówce terapeutycznej całe godziny unieruchomiany na podłodze. Przytrzymywały go trzy osoby, przy czym jedna zwykle siedziała na nim. Rodzice nie byli informowani o wybranej przez nauczycieli formie przymusu. Kiedy sprawa przypadkowo została ujawniona, jedynym rozwiązaniem było odebranie dziecka z ośrodka. Z tej samej placówki z podobnych powodów w ciągu jednego roku odeszło siedmioro dzieci. Mimo ewidentnych nadużyć rodzice nie chcieli nadawać sprawie rozgłosu z obawy, by nie zaszkodzić swoim dzieciom. To wszystko działo się naprawdę dwa lata temu, w Gdańsku. Wiemy, że w tej i podobnych placówkach wykorzystujących techniki behawioralne nadal stosuje się niedozwolone procedury awersyjne wobec bezbronnych dzieci..

Po raz pierwszy zdecydowanie i publicznie problem został zasygnalizowany przez Grupę “Przeciwko Przemocy w Terapii Osób z Autyzmem i Pokrewnymi Zaburzeniami” na konferencji naukowej w Warszawie 1999 roku. Ten problem nadal istnieje, dlatego nasz apel ciągle jest aktualny:

A P E L
(z 1999 r.)

Nieformalna Grupa “Przeciwko Przemocy w Terapii Osób z Autyzmem i Pokrewnymi Zaburzeniami” zawiązała się w Gdańsku ponad dwa lata temu, na skutek, zgłaszanych przez niektórych rodziców, niepokojących wydarzeń o znamionach przemocy w stosowaniu tzw. wzmocnień negatywnych i bodźców awersyjnych w metodzie behawioralnej.

Polska, otwarta na świat, chłonie wiele metod, w tym również kontrowersyjne modyfikacje metod odrzuconych w wielu krajach lub poddanych ścisłej kontroli na wysokim szczeblu. Są one często prezentowane bezkrytycznie jako jedyne skuteczne, pomijając niebezpieczeństwa nadużyć w ich stosowaniu.

Grupa apeluje do specjalistów, rodzin i opiekunów, do samych niepełnosprawnych, którzy mogą zwerbalizować akty przemocy stosowane wobec nich, do organizacji pozarządowych i wszystkich dla których słowa godność i wolność nie są tylko pustymi hasłami, o aktywny udział w wypracowaniu skutecznych metod przeciwdziałania przemocy w terapii i stworzeniu odpowiednich uregulowań prawnych w naszym kraju.

Fundacja Dom Rainmana

PRZEMOC wobec NIEPEŁNOSPRAWNYCH

Problem przemocy wobec dzieci został po raz pierwszy dostrzeżony na szeroką skalę w USA w latach sześćdziesiątych, by następnie wielokrotnie potwierdzić jego istnienie w różnych częściach świata. Podjęto systematyczne badania tego zjawiska. W Polsce problemem krzywdzenia dzieci, programowo, zajęto się po 1989 roku, z chwilą odblokowania aktywności obywatelskiej w wyniku przemian ustrojowych. Ofiarom przemocy, jako pierwszy, pomoc oferował sektor pozarządowy. Efektem tak nikłego zainteresowania problemem krzywdzenia dzieci był brak ewidencji i statystyk rejestrujących skalę i charakter problemu oraz niewielka liczba badań naukowych w tym zakresie. W ostatnich latach trochę się zmieniło, powstały organizacje pozarządowe prowadzące kampanie uwrażliwiające, edukujące i mające na celu zmiany systemu prawnego. Prowadzi się szkolenia dla psychologów i pedagogów z problematyki przemocy itd…

Temat przemocy jest trudny. Coś drgnęło w odniesieniu do dzieci zdrowych, ale czy jesteśmy tak święci, czy tak pewni, że zjawisko przemocy nie dotyczy dzieci, młodzieży i dorosłych z upośledzeniem/niepełnosprawnością fizyczną i intelektualną? Osób, które mają problemy z komunikowaniem się, z emocjami czy po prostu kontaktem z drugim człowiekiem?
To oczywiste, że nie tylko nie mamy pewności, że prawo dzieci i dorosłych niepełnosprawnych do godnego traktowania nie jest łamane, ale również, z całą pewnością, coraz głośniej w Polsce o niedozwolonym postępowaniu wobec osób z upośledzeniem ruchu, intelektu, zachowania itp…

Dlatego powstała ta strona. Ma informować, pobudzać do myślenia i otwartych dyskusji, sygnalizować groźne zjawiska, wreszcie – bronić najbardziej bezbronnych.

I. KUBA

Kuba jest miłym dwunastolatkiem. Od roku uczęszcza do klasy integracyjnej przy szkole masowej. Dla niego i dla jego rodziców to powód do dumy: Kuba jest dzieckiem z autyzmem. Hanka, mama Kuby pokazuje mi opinię nauczycielki. Chłopiec w minionym semestrze aktywnie uczestniczył (ze wszystkimi dziećmi) w zajęciach plastycznych, muzyczno-rytmicznych, ruchowo-sportowych. Wykonywał estetyczne prace, bogate w szczegóły, kolorowe. Śpiewał z pomocą nauczyciela poznane piosenki, uczył się na pamięć krótkich wierszy. Chętnie brał udział w zajęciach ruchowych, poprawnie wykonywał ćwiczenia. Osiągnął pełny poziom zadań edukacyjnych (mówienie i słuchanie, edukacja matematyczna i przyrodnicza).
Nie zauważyłyśmy u Kuby agresywnych zachowań ani w stosunku do osób dorosłych, ani w stosunku do koleżanek i kolegów. Nigdy nie uderzył nikogo, nie pluł, nie drapnął. Bał się natomiast widoku osoby w białym fartuchu, reagował płaczem gdy przychodziła pielęgniarka szkolna. Nie chciał też wejść do gabinetu lekarskiego.
Na przerwach czasami sobie skakał, spacerował po klasie lub siadał przy kąciku z książkami (wybierał przeważnie tę samą książkę z dużymi, kolorowymi ilustracjami).
(…)Były dni, kiedy Kuba szybciej się męczył, trudniej mógł skupić uwagę,. Stosowano wtedy częste, ale krótkie przerwy w zajęciach. Potem wystarczyło powiedzieć “koniec przerwy” i chłopiec posłusznie siadał do ławki.

Oglądam zdjęcia z przedstawienia klasowego, gdzie Kuba wystąpił w roli żabki. Cała klasa czuła się odpowiedzialna za Kubę i Arka, dwóch uczących się razem z nimi kolegów z autyzmem, ale, jak mówi Hanka, chłopcy sami pilnowali swoich miejsc na scenie i pamiętali swoje role.
Początek roku szkolnego nie był dla chłopca łatwy. Jeszcze w październiku zdarzało mu się, że pytał: “jesteśmy w szkole”, jednak po uzyskaniu twierdzącej odpowiedzi uspokajał się i wracał do przerwanych zajęć.

Osiągnięcia szkolne Kuby nie stanowią zaskoczenia dla psychologów z Poradni dla Osób z Autyzmem, badających go w lutym 2000 r.
W opinii psychologicznej, opartej na przebadaniu Skalą Inteligencji WISC-R Wechslera oraz Skalą Dojrzałości Umysłowej Columbia czytamy:
Podczas badań chłopiec był spokojny, chętnie współpracował z badającymi, starał się jak najlepiej wykonywać proponowane mu zadania. W sytuacji zadań zbyt trudnych podatny na frustrację, uwaga ulegała rozproszeniu. Zachęcany, kontynuował swoje wysiłki. Nie zaobserwowano zachowań zakłócających, ani agresywnych. (…)
Badanie skalą bezsłowną Skali Inteligencji WISC-R wykazało, iż inteligencja niewerbalna kształtuje się na poziomie niższym niż przeciętny. Najlepiej rozwiniętą funkcją jest spostrzeganie (powyżej przeciętnej). Na poziomie niższym niż przeciętny znajdują się następujące funkcje: zdolność do analizy i syntezy wzrokowej oraz umiejętność organizowania przestrzeni płaskiej, umiejętność uczenia się wzrokowo-ruchowego (wynik niższy niż przeciętny może tu wynikać ze słabszych zdolności grafomotorycznych oraz tendencji do bardzo dokładnego wykonywania zadania).
Podobne sformułowania zawiera zaświadczenie wystawione także w lutym 2000 przez Poradnię Psychologiczno-Pedagogiczną, gdzie mówi się o umiejętnościach chłopca, dobrej motywacji do prawidłowego wykonywania zadań i o jego zachowaniach prospołecznych.
Cytowanie przeze mnie opinii specjalistów nie jest bezzasadne. W tym samym czasie, kiedy Kuba poddawany był badaniom obiektywnych psychologów, chłopiec i jego rodzice przeżywali swoisty dramat, ponieważ inne gremium wydało na niego inny wyrok.

II. OŚRODEK TERAPEUTYCZNY DLA DZIECI Z AUTYZMEM

Kuba od roku 1994 uczęszczał do znanego w całym kraju ośrodka dla dzieci z autyzmem. Ta placówka terapeutyczno-edukacyjna istnieje od 1990 roku. Każde dziecko ma tutaj swojego własnego nauczyciela/terapeutę, co stwarza możliwość dokładnego poznania uczniów i realizowania programu terapeutycznego dostosowanego do ich indywidualnych możliwości i potrzeb. Początkowo ośrodek wykorzystywał w pracy wszystkie pozytywne doświadczenia pedagogiki specjalnej dla dzieci upośledzonych, o zaburzonym, nieharmonijnym rozwoju i autystycznych. W tamtym czasie Kuba chętnie chodził do ośrodka i w ocenie jego nauczycielki – czynił znaczne postępy.

W połowie lat ‘90. koncepcja programowa ośrodka zaczęła ulegać zmianie, by w roku ‘97. stać się placówką wdrażającą metody behawioralne.
W przypadku Kuby zmiana ta oznaczała częste rekonstrukcje zadań, podpowiedzi manualne (których, ze względu na nadwrażliwość na dotyk szczerze nienawidził), wreszcie – tzw. trening posłuszeństwa.
Zapamiętałam scenkę rozgrywającą się w korytarzu ośrodka, gdzie ten znakomicie orientujący się w topografii swojego miasta chłopiec, odpowiadał na pytania terapeutki: “gdzie jesteś?”. “Na korytarzu” odpowiadał skwapliwie Kubuś za pierwszym i drugim razem. Identycznie, choć bez entuzjazmu odpowiedział trzeci i czwarty raz, w końcu zamilkł. “Gdzie jesteś Kubusiu ?” – cisza. Pytanie pada jeszcze raz – i znów pozostaje bez odpowiedzi. “To dla niego za trudne” – słyszę komentarz towarzyszącej terapeutce dyrektorki ośrodka…
Kiedy indziej ze ściśniętym sercem patrzyłam jak inny chłopiec, spokojnie przechodzący korytarzem, na polecenie “połóż się” układa się twarzą do niezbyt czystej podłogi… Wstaje na polecenie, idzie dalej, i znów sytuacja się powtarza. Kiedy stawia opór jest kładziony na siłę i przytrzymywany przez kilku terapeutów. To tzw. trening posłuszeństwa…
“Czy idziecie się opalać” – spytałam terapeutkę, kiedy z kocem pod pachą wychodziła w słoneczny dzień ze swoim uczniem z ośrodka. “Nie, bierzemy koc, bo będziemy ćwiczyć kładzenie się na chodniku” – brzmiała odpowiedź.

W ośrodku terapeutycznym rozdzierający krzyk dzieci jest stałym elementem towarzyszącym zajęciom – szczególnie dotkliwa tortura przy nadwrażliwości słuchowej…

Kuba buntuje się. W programie terapii chłopca coraz więcej miejsca zajmują techniki mające złamać mu charakter. Zawsze pogodny i chętny do współpracy, staje się tzw. “trudnym uczniem”. W ośrodku odnotowano występowanie zachowań agresywnych (kopanie, gryzienie, bicie terapeuty, przewracanie mebli) oraz autoagresji (gryzienie i bicie siebie). Jedyną odpowiedzią “terapeutyczną” mającą służyć eliminacji tych zachowań jest stosowanie przymusu fizycznego.

Mimo licznych otarć, siniaków i zadrapań na ciele chłopca, w przekazanym rodzicom dokumencie “Metody pracy nad trudnymi zachowaniami Jakuba D. W roku szkolnym 1999/2000” stwierdza się, że “stosujemy tylko tyle siły, ile jest niezbędne”.
Nieco dalej, z dużą pewnością: “Stwierdzamy, że przedstawiona procedura (tj. wcześniej opisana w dokumencie procedura przytrzymania dziecka położonego na brzuchu z przytrzymaniem odchylonych do tyłu rąk) jest jedyną skuteczną i zapewniającą bezpieczeństwo dziecku i terapeucie metodą pracy nad agresją i autoagresją i będzie zawsze stosowana w przypadku tych zachowań.”

Rodziców nie poproszono o wyrażenie zgody na stosowanie tych metod, jedynie o zapoznanie się z powyższymi ustaleniami. Także ich obciąża się brakiem powodzenia w terapii dziecka: “Metody pracy w Ośrodku nie są przeniesione na grunt domowy. Kuba nie ma jasnych zasad (…)”

Tak matka jak i ojciec Kubusia są przekonani, że w ośrodku stosuje się wobec ich synka niewłaściwe metody. Jednak mimo licznych rozmów nie zdołano dojść do porozumienia. “Tutaj pracujemy metodami behawioralnymi, a jeżeli komuś to nie odpowiada, to może odebrać dziecko z placówki” ? słyszą rodzice autystycznego dziecka w jedynym w tym regionie Polski ośrodku dla dzieci z autyzmem.

Hanka odnotowała, że dziecko stało się bardziej pobudzone, chłopiec zaczął niespokojnie sypiać i krzyczeć przez sen, że “nie chce do ośrodka”. Odmawiał wieczornego mycia, kładzenia się spać, powtarzał: “nie chcesz jutra”, nie mógł doczekać się weekendu. W ośrodku często krzyczał przez cztery godziny zajęć (cały czas pobytu w placówce).
Mama Kubusia czyni jeszcze jedną próbę: pisze list do terapeutki, sądząc, że przedstawienie własnego punktu widzenia, pomoże w znalezieniu kompromisowego rozwiązania…

III. NIEWYSŁANY LIST grudzień 1999

To mój pierwszy list do terapeuty, piszę, ponieważ chciałabym, abyś zrozumiała dlaczego nie zgadzam się ze sposobem pracy z moim dzieckiem w Ośrodku.
Jeszcze rok temu myślałam, że Ośrodek jest najlepszym miejscem dla Kuby. Przez 5 lat Kuba miał terapię, która przynosiła dobre efekty, nie była inwazyjna, oparta wyłącznie na wzmocnieniach pozytywnych.
W zeszłym roku wszystko się zmieniło. Postanowiono zwiększyć nacisk na korektę tzw. “zachowań zakłócających terapię”. Nie uzgodniono ze mną, jakiego rodzaju zachowania będą uznane jako “zakłócające”. Miejsce edukacji zajęły procedury awersyjne, wzmocnienia negatywne i trening posłuszeństwa. Powoli zniknęły wszystkie inne elementy terapii. Wprowadzone metody (procedura: wstań-usiądź, ciągłe rekonstrukcje zadań) nie wpływały pozytywnie na psychikę Kuby. Ich efektem była rosnąca niechęć do Ośrodka (miejsca), do nauki i agresja wobec terapeutów.
Moje prośby o zmianę sposobu pracy na nic się nie zdały. Techniki okazały się ważniejsze od dziecka.
Nie mogę się pogodzić z tak bezdusznym i przedmiotowym traktowaniem mojego dziecka. Nikt nie zwracał uwagi, że stosowane procedury nie przynoszą pozytywnych efektów, że nie osiągnięto dobra dziecka. Wkrótce procedura “wstań-usiądź” stała się niewystarczająca i sięgnięto po mocniejsze środki: przytrzymywanie i układanie twarzą do ziemi, podnoszenie za ręce wykręcone do tyłu. To traktowanie było poniżające dla dziecka i uwłaczające jego godności, a mnie nie wolno było ingerować. To była prawdziwa tortura dla Kuby i dla mnie.
Moim zdaniem w ten sposób można zniweczyć wiele osiągnięć dziecka i pogrzebać wiele planów z nim związanych.
Zanim podejmie się decyzję o awersyjnym postępowaniu trzeba mieć pewność, że jest to słuszne. Gdybym była zdesperowaną matką, która ma poważne problemy z dzieckiem i nie radzi sobie z nim, to może zgodziłabym się na tak drastyczną metodę, ale tak nie było. Okazało się, że ja nie mam prawa decydować o swoim dziecku. Zrobili to za mnie terapeuci, którzy znają jedną metodę, ale nie podjęli wysiłku by poznać dziecko.
Uważam, że nadużyto mojego zaufania. Ciągle jestem straszona najczarniejszym scenariuszem przyszłości Kubusia, ale to ja będę z moim synkiem do końca. Pragnę, by był jak najbardziej otwarty na świat i samodzielny. Nie chcę, aby pozbawiono go własnej woli i osobowości. Złe traktowanie dziecka wyrabia w nim agresję.
Czy ty, gdybyś widziała w takiej sytuacji swoje dziecko nie byłabyś oburzona?
Nie chciałabym, aby sytuacja stosowania metod awersyjnych wobec Kuby się powtórzyła. Jestem przeciwna takim procedurom i bezwzględnemu wprowadzaniu ich do terapii dzieci w Ośrodku.
Muszę Ci o tym wszystkim powiedzieć, mam nadzieję, ze teraz lepiej mnie rozumiesz. Tylko wtedy nasza współpraca będzie korzystna dla Kuby.

IV. ZAKOŃCZENIE

Hanka nie wysłała listu do terapeutki. Zrezygnowała z walki o utrzymanie Kuby w ośrodku po otrzymaniu sprawozdania z półrocznej pracy z chłopcem. W trzystronicowym elaboracie opisującym trudności z chłopcem rodzice raz jeszcze są wskazywani jako źródło problemów w zachowaniu dziecka. Sprawozdanie kończy konkluzja:
“Z doświadczenia w pracy z wieloma dziećmi autystycznymi uważam, że Kuby zachowania mogą w przyszłości doprowadzić do coraz słabszych efektów w nauce i coraz gorszym funkcjonowaniu w rodzinie i społeczeństwie.” (podkr. własne)
Kubuś drugie półrocze roku szkolnego 1999/2000 spędził w klasie życia przy szkole specjalnej. Uspokoił się, nie stwarzał żadnych problemów wychowawczych. Zachęcona sukcesami chłopca matka w nowym roku szkolnym umieściła go w klasie integracyjnej przy szkole masowej. Właśnie dzisiaj Kubuś otrzymał chlubne świadectwo ukończenia pierwszej klasy i promocję do klasy drugiej.

W roku 1999 i 2000 z opisywanego ośrodka odeszło 7 dzieci z autyzmem, co stanowi 25% wszystkich uczęszczających tam uczniów. Powody były w każdym z tych przypadków podobne: niezgoda na procedury awersyjne i przedmiotowe traktowanie dziecka. Dla niektórych z rodziców taka decyzja związana była z koniecznością rezygnacji z pracy zawodowej (jak w przypadku Hanki), dla wszystkich wiązała się z trudem znalezienia innego miejsca edukacji dla swojego dziecka z autyzmem.
Ośrodek terapeutyczny nadal cieszy się sławą jednej z najlepszych placówek w Polsce, ciągle na miejsce w nim czekają dzieci z autyzmem.
Opowiedziałyśmy historię Kubusia ponieważ odnosimy wrażenie, że osoby dyskutujące na temat używania przymusu fizycznego w terapii dzieci z autyzmem często nie wiedzą o czym mówią. Jak inaczej można zrozumieć wypowiedź M. Rybickiej (Dziecko Autystyczne T.VIII, nr 2, s.156): “Łatwo jest mówić źle o terapiach, które mają charakter dyrektywny, zapominając, że przymus, czy ograniczenie wolności jest najczęściej wpisane w proces rehabilitacji. Dziecko, które ma nieprawidłowy zgryz, nosi aparat, choć jest to dla niego nieprzyjemne. Dziecko, któremu rośnie garb, wkładane jest w gorset ortopedyczny, choć jest to bolesne. Można dać dziecku prawo wyboru i pozwolić, by chodziło bez gorsetu (prawo garbu do rośnięcia), ale w ten sposób skazuje się je na kalectwo.”

To jest prawdziwa historia. I to nie jest historia jednostkowa. Postanowiłyśmy ją opowiedzieć po to, żeby uwrażliwić tak rodziców jak i nauczycieli dzieci z autyzmem na stosowanie metod awersyjnych w terapii i nauczaniu. Wszystkie cytowane dokumenty są oryginalne i znajdują się w archiwum domowym mamy Kubusia – Hanki, jednej z autorek artykułu. Celowo nie podajemy miejsca ani nazwy placówki. Nie chcemy nikogo piętnować, a jedynie zmusić do myślenia.

Autorki reprezentują “grupę przeciw przemocy w terapii osób z autyzmem i pokrewnymi zaburzeniami” przy KTA O/Gdańsk i przedstawią problemy zgłaszane przez rodziców dzieci z autyzmem z województwa pomorskiego.
Zdajemy sobie sprawę, że zasięg problemu może być szerszy. Wcześniej przeciwko niedozwolonemu postępowaniu wobec dzieci i dorosłych osób z autyzmem wystąpiło Irlandzkie Towarzystwo Autyzmu w porozumieniu z portugalskim stowarzyszeniem APPDA, brytyjskim CAP i francuskim Autisme France. Organizacje te uruchomiły kampanię mającą na celu uznanie za niezgodne z prawem określonych praktyk i strategii terapeutycznych. Patt Mathew – prezydent Światowej Organizacji Autyzmu w Link nr 25 (1999) stwierdza:

Czasami okrutne, upokarzające i poniżające działania są podejmowane z powodu niewiedzy, beztroski lub głupoty, lub też ponieważ postępująca w ten sposób osoba uważa, że nie ma innego wyjścia. Wiele osób jednak dopuszcza się takiego okrucieństwa umyślnie i ze złośliwością, co jest przejawem braku litości i poszanowania innych ludzi. Podobne postępowanie w stosunku do psa zostałoby uznane za przestępstwo.

Materiał zgromadzony przez “grupę przeciw przemocy” dotyczy strategii stosowanych w terapii behawioralnej, w finansowanych przez państwo/samorządy lokalne i nadzorowanych przez kuratorium oświaty placówkach terapeutycznych.
Pierwszą część naszego wystąpienia poświęcimy zobrazowaniu na czym polegają stosowane procedury awersyjne. Na prośbę rodziców niektóre imiona dzieci wymienianych w przykładach zostały zmienione. W drugiej części wystąpienia zaprezentujemy mechanizmy powstawania zespołu stresu pourazowego.

W swoim artykule “Prezentacja ramowego programu edukacyjno – terapeutycznego dla dzieci i młodzieży z autyzmem” J. Kozłowski (1998) wskazuje przedmiot i zadania analizy behawioralnej stosowanej:
“Mówiąc najkrócej kierunek ten zajmuje się:

a/ systematycznym stosowaniem procedur wyprowadzonych z praw opisujących zachowanie, przede wszystkim z praw teorii uczenia się, dla rozwijania społecznie istotnych zachowań oraz eliminowania zachowań niepożądanych,
b/ eksperymentalnym zademonstrowaniem, że zastosowane procedury rzeczywiście były odpowiedzialne za zmiany, które nastąpiły.
…. i nieco dalej w tym samym artykule:
“drogą do kształtowania nowych zachowań adaptacyjnych jest:
a/ selektywne wzmacnianie coraz bardziej zbliżonych do pożądanych form zachowania, przy użyciu znaczących dla dziecka wzmocnień. W pierwszym etapie terapii są to zazwyczaj tzw. wzmocnienia pierwotne, w postaci smakołyków lub preferowanych przez dziecko aktywności, w tym również zachowań autostymulacyjnych. Później, co również jest wynikiem uczenia, coraz większego znaczenia nabierają wzmocnienia społeczne.
b/ ścisłe kontrolowanie sytuacji, w których zachowanie przebiega. Oznacza to odpowiedni sposób wydawania poleceń, które w pierwszej fazie muszą być krótkie i bardzo konkretne oraz umiejętne wprowadzanie i wycofywanie różnorodnych podpowiedzi (manualnych, wizualnych, werbalnych, itp.)Temu samemu celowi służy wprowadzanie do środowiska terapeutycznego wyraźnej struktury czasowo-przestrzennej.
W przypadku pracy nad eliminowaniem zachowań niepożądanych zasadniczą sprawą jest zidentyfikowanie i wycofanie wszelkich konsekwencji wzmacniających, następujących po tych zachowaniach. Integralną częścią tego programu jest systematyczne budowanie prawidłowych zachowań alternatywnych dla zachowań niepożądanych.”

Przytaczamy tu zasady terapii behawioralnej, pragniemy bowiem zwrócić uwagę, że strategia pracy z dzieckiem nie zakłada stosowania procedur awersyjnych.. Wskazaną propozycją w pracy nad zachowaniami niepożądanymi jest wycofanie konsekwencji wzmacniających te zachowania.

Taka praktyka jest daleka od faktów zgłaszanych przez rodziców dzieci z autyzmem.
Rodziców – ponieważ dzieci z autyzmem mają w zespół objawów wpisane trudności w komunikacji tak werbalnej jak i niewerbalnej. Często są nieme, a jedyny znany im sposób komunikowania, to zachowania. Krzywdzone i bezradne mogą krzyczeć, moczyć się, zanieczyszczać, cierpieć na bezsenność. Może też nastąpić eskalacja zachowań destruktywnych.

Co to są procedury awersyjne?
Procedury awersyjne, są to strategie postępowania mające na celu zniechęcić dziecko do zachowań niepożądanych. Taką najłagodniejszą strategią jest powiedzenie: “źle robisz”, czy ignorowanie zachowania.
W naszym wystąpieniu zajmiemy się jednak tymi procedurami, które najgłębiej wkraczają w psychikę, by całkowicie złamać dziecko.

FAKTY (z materiałów Grupy, lata 1999-2001)

Jedną z najczęściej stosowanych i wzbudzającą największy sprzeciw jest procedura “przytrzymania na podłodze z całkowitym unieruchomieniem ciała”.
Tak piszą o niej rodzice dziecka uczęszczającego do jednej z placówek terapeutycznych:
“We wrześniu 1999 terapeuta naszego syna p…. zaproponował metodę, która miała zdecydowanie pomóc naszemu dziecku. Przez tydzień obserwujemy i uczymy się tej metody biorąc udział w zajęciach. Metoda ta polega na tym, że dziecko kładzie się na materacu twarzą do materaca. Dziecko jest przytrzymywane przez trzy osoby. Jedna osoba trzyma dziecko za nogi w ten sposób, aby nie mogło się ruszyć. Druga osoba trzyma dziecko za ręce wykręcone do tyłu w ten sam sposób, aby nie miało możliwości ruchu. Trzecia osoba trzyma dziecko za głowę całkowicie ją unieruchamiając. Gdy dziecko zaczyna krzyczeć przytrzymuje się je pod brodę, aby nie miało tej możliwości. Dodatkowo stosuje się prowokacje. Polega to na tym, że tak unieruchomione dziecko prowokuje się do podejmowania walki do wstawania. Krzyczy się czy też głośno mówi: wstań Adaś, wstań – idziemy, wstań – mama idzie, wstań – jak nie wstaniesz zostaniesz sam itp. Dodatkowo stawia się obok dziecka napój, tak aby go widziało. Trwa to przez cztery godziny bez przerwy. W tym czasie Adaś się strasznie spocił, zsikał kilka razy. To samo mamy robić w domu przez 2 godziny. Przechodzimy rozterki psychiczne i moralne”.
Inną wersją tej strategii, stosowanej wobec tego samego dziecka jest przytrzymanie z unieruchomieniem na podłodze, gdy dodatkowo dziecko ma na głowę zarzucony koc. Gdy zaczyna krzyczeć terapeuta przesuwa dziecku po buzi rękę w górę i w dół.

W jaki sposób można zasłużyć sobie na tak bezlitosne traktowanie obrazuje “karta trudnych zachowań” innego chłopca – Mateusza, który doświadczał podobnego traktowania w innej placówce i w innym mieście. W “karcie”, w opisie zachowań Mateusza, na początku wymieniono “pierwsze wczesne symptomy trudnych zachowań” – przy czym trzeba pamiętać, że ocena, które zachowanie należy uznać za zwiastun trudnego zachowania jest niezwykle subiektywna. Jako wczesne symptomy terapeutka Mateusza przyjęła: łapanie za ręce, drapanie, kląskanie, zaczepianie nogą, gryzienie ręki (swojej), sztywnienie ciała, stymulacje dźwiękowe. Wszystkie te zachowania były karane procedurą przytrzymania na podłodze z całkowitą kontrolą rąk, nóg i głowy. Podobnie jak w przypadku innych większych dzieci ten 16 letni chłopiec był przytrzymywany przez 3-4 osoby. Jedna siedziała mu na brzuchu, inne trzymały za ręce, nogi i głowę (dziecko leżało na plecach z unieruchomionymi barkami). Procedura trwała aż do czasu zupełnego rozluźnienia ciała (często był to cały pobyt chłopca w Ośrodku – 4-5 godzin). Wtedy dopiero mógł nastąpić powrót do procedury: wstań – usiądź-(i jeszcze raz) – połóż się na materacu.

Nie zawsze unieruchamianie dziecka w Ośrodku stanowi konsekwencję zachowań zakłócających. Innym z elementów strategii stosowanej wobec Mateusza była “procedura wstępna”. W okresie jej stosowania chłopiec jako pierwsze polecenie otrzymywał rozkaz “połóż się na materacu”, po czym dalsze postępowanie przebiegało jak opisano wyżej, z całkowitym unieruchomieniem ciała przez jedną osobę, która siadała mu na brzuchu i przytrzymanie rąk i nóg przez dwie lub trzy inne. Czasami ta procedura wstępna stawała się i końcową ze względu na długość trwania (dziecko było przytrzymywane 4-5 godzin).
Inna wersja tej techniki: dziecko spokojnie przechodzące korytarzem na polecenie “połóż się” układa się twarzą do brudnej podłogi. Wstaje na polecenie: wstań, idzie dalej – za chwilę sytuacja się powtarza. Kiedy stawia opór jest kładzione na siłę i przytrzymywane przez kilku terapeutów.

Inne, wykorzystywane w znanych nam placówkach pracujących metodą behawioralną procedury awersyjne:
- Wstań – kucnij (przysiady stosowane w zniechęcającej dziecko liczbie ),
- kneblowanie ust w przypadku krzyku,
- odginanie nadgarstków (wykręcanie rąk) i wyłamywanie do tyłu palców,
- zasłanianie twarzy (oczu) opaską (w innej wersji : ręcznikiem), by nie dopuścić do bodźców wzrokowych,
- zimny prysznic (jako konsekwencja zanieczyszczenia się, zdarzyło się, że wobec jednego dziecka były to 4 zimne prysznice w ciągu 4 godzin pobytu w ośrodku),
- pozbawianie śniadania,
- karmienie na siłę (wpychanie pożywienia do buzi i manualne poruszanie policzkami, by pobudzić ruchy żuchwy).

Krzyk dzieci jest często w placówce dodatkowym bodźcem awersyjnym dla tych, które cierpią na nadwrażliwość słuchową. Obecność w sali podczas unieruchamiania szarpiących się i krzyczących kolegów budzi lęk pozostałych i nie sprzyja ich spokojowi wewnętrznemu.

Okaleczenia

W artykule “Zbyt ciasny gorset.” czytamy:
W przekazanym rodzicom dokumencie “Metody pracy nad trudnymi zachowaniami Jakuba D. w roku szkolnym 1999/2000” stwierdza się, że mimo licznych otarć , siniaków i zadrapań na ciele chłopca, “stosujemy tylko tyle siły, ile jest niezbędne” (Dobrowolska, Szmytkowska 2001)
Rodzice innego dziecka napisali w oświadczeniu: W dniu 04.09.2001 dziecko wróciło z otarciami na twarzy i ramieniu. 5.09 2001 otarcia były głębsze i bardziej rozległe.
Dziewczynka będąca pod opieką innej placówki straciła dwa przednie zęby, mimo że była pod opieką dwóch terapeutek.
Że nie są to zdarzenia jednostkowe, przytoczę fragment relacji innej matki:
W pierwszym tygodniu stycznia 2001 roku na obu przedramionach dziecka zaobserwowałam duże sińce odciśniętych dłoni. Powiedziałam o zaobserwowanych sińcach nauczycielce, na co ona odpowiedziała, że musi się bardziej pilnować. (…) Na pośladkach syna zaczęłam obserwować punktowe sińce, które w sumie wyglądały jak korale, jeden obok drugiego. (…) W drugim tygodniu stycznia syn po zajęciach w szkole przyszedł do domu z wybitym zębem “jedynką” i spuchniętymi ustami. Bardzo mnie to zdziwiło, ale nauczycielka powiedziała, że dziecko upadło na podłogę na usta i wybiło sobie ząb. Ten fakt też zignorowałam: zdarzyć się przecież może. 18.01.2001 (..)po zobaczeniu syna doznałam szoku: syn miał twarz purpurowo-siną z raną na czole i brodzie, z wyraźnymi obdrapaniami paznokciami na płatkach nosa.
Dalsza relacja tej matki pokazuje jednak głębsze uszkodzenia, niż powierzchowne zadrapania:
Dziecko było bardzo zalęknione, płaczące… Nie mogłam go utulić, wyciszyć. Gdy się ktoś do niego zbliżał, zasłaniał się rękami i przeraźliwie krzyczał. Początkowo nie chciał jeść, jednak na kolację zjadł troszeczkę, ale o spaniu nie było mowy. Przez tydzień dziecko praktycznie nie spało. W pokoju świeciło się światło, leżałam obok syna otaczając go ramionami i usypiając go. Syn jednak nie mógł spać. Gdy przysnął to momentalnie drgał i budził się z przeraźliwym krzykiem, zrywając się na równe nogi. (..) Przez następne trzy tygodnie dziecko w czasie snu zrywało się, krzyczało, moczyło się we śnie. Zasypiało i spało przy włączonym świetle.

Poddawany procedurom awersyjnym Kubuś ( por. “Zbyt ciasny gorset”) także zaczął niespokojnie sypiać i krzyczeć przez sen, że nie chce do Ośrodka. Odmawiał wieczornego mycia, kładzenia się spać, powtarzał: “nie chcesz jutra”, nie mógł doczekać się weekendu.
Także Adaś w nocy się zrywa, i krzyczy. Nie chce się kłaść spać, specjalnie opóźnia porę spoczynku, co wcześniej nie występowało.
Objaw bezsenności i zrywania się z krzykiem w nocy powtarza się we wszystkich zebranych wywiadach, także w relacjach rodziców dzieci, które były jedynie świadkami. Dziewczynka z Zespołem Retta budzi się w nocy, niespokojnie sypia. Gdy słyszy krzyki dzieci (np. na podwórku) jest zalękniona, niespokojna, póki nie zobaczy, że dzieci się grzecznie bawią.
Częstym odnotowywanym objawem jest nie trzymanie moczu tak w nocy jak i w ciągu dnia.
Jedna z dziewczynek, która zaczęła się moczyć (świadek procedur stosowanych przez kilka miesięcy, dzień po dniu wobec innej dziewczynki), przeszła wiele badań (w tym dwa badania układu moczowego pod narkozą) zanim nie stwierdzono, że moczenie się ma podłoże psychoemocjonalne.
Wszyscy rodzice odnotowują nasilenie pobudzenia dzieci, wystąpienie agresji i autoagresji. Rodzice Adasia zapisali:
W pierwszym roku edukacji Adasia w Ośrodku trudnym zachowaniem było branie palca do buzi i nadmierna ruchliwość. W tej chwili terapeuta wymienia jako trudne zachowania: krzyk, płacz, kopanie przedmiotów, gryzienie się, szarpanie za ubrania, rzucanie się na podłogę, chwytanie przedmiotów, moczenie się, zanieczyszczanie się kałem. Zachowania agresywne w stosunku do innych osób: kopanie, szczypanie, szarpanie za ubrania, gryzienie, uderzanie.
U Asi – piszą rodzice – zaczęły pojawiać się coraz większe zaburzenia emocjonalne. Stawała się coraz bardziej agresywna. W nauce nie tylko brak było jakichkolwiek postępów, ale wręcz występował zanik nabytych umiejętności. Jej stan emocjonalny uniemożliwiał również jej edukację w domu.
Kubuś, który zanim zaczęto w sposób awersyjny eliminować jego autostymulacje był pogodnym i chętnym do współpracy chłopcem, staje się tzw. trudnym uczniem. W dokumentacji wymieniane są jego trudne zachowania: kopanie, gryzienie, bicie terapeuty, przewracanie mebli gryzienie i bicie siebie.
Mateusz stał się prawdziwie “dzikim chłopcem”. Ostatniego dnia w Ośrodku zbił dwie wiszące lampy. Matka zrozumiała to jako wołanie: zabierz mnie stąd, bo nie odpowiadam za siebie i nie wiem co jeszcze mogę zrobić…

Rodzice

Nie czują się dobrze w sytuacji świadków. Doświadczają frustracji i niepokoju razem ze swoimi dziećmi. Źle sypiają w nocy. Przeżywają dylematy moralne. Nie potrafią ochronić swoich dzieci. Widzą ograniczenia podejścia behawioralnego stosowanego w bardzo restrykcyjny i sztywny sposób. Martwią się, bo wiedzą, że dla uczniów z autyzmem nie ma na terenie całego województwa innej propozycji terapeutycznej.
Są informowani, że w placówce będą eliminowane zachowania niepożądane i proszeni o wyrażenie zgody na stosowanie procedur awersyjnych. Nie zawsze jednak mają świadomość na czym dokładnie będzie polegała przyjęta przez placówkę strategia. Czasami nie byli powiadamiani o stosowanej formie przymusu.
Matce Piotrusia wskazano do podpisania dół tylko do połowy zapisanej karty “sposoby eliminowania zachowań niepożądanych”. W połowie roku okazało się, że na karcie w wolnym miejscu dopisano brutalną metodę, na którą nie wyraziła ona zgody.
Matka Mateusza nie była w ogóle powiadomiona o stosowanej wobec syna “procedurze wstępnej”. Kiedy przypadkowo dowiedziała się o tej metodzie, zaprotestowała i
próbowała dyskutować nad celowością jej stosowania. Ponieważ placówka nie jest otwarta na stosowanie innych metod poza behawioralną, wraz ze wszystkimi opisanymi tu procedurami, jedynym rozwiązaniem okazało się odebranie dziecka z Ośrodka.
W roku szkolnym 1999/2000 z tej samej placówki terapeutycznej dla dzieci z autyzmem odeszło 7 dzieci (ponad 20% wszystkich uczęszczających tam uczniów). Przyczyną była w każdym z tych przypadków niezgoda na przedmiotowe traktowanie dziecka, stosowanie procedur awersyjnych wobec dziecka lub bierne uczestniczenie dziecka w unieruchamianiu innych dzieci.

Obecnie

Te z opisanych tu dzieci, którym zmieniono środowisko terapeutyczne, powracają do równowagi emocjonalnej.
Oczywiście, nie mogą one osiągnąć zdolności przewyższających ich “wrodzony potencjał”. Dla rodzin ważne jest, że skończyły się nie przesypiane noce, moczenie nocne, zanieczyszczanie się. Ważne jest odzyskiwane przez nie poczucie własnej wartości i bezpieczeństwa oraz zrozumienia przez otoczenie. Radość dziecka, chęć współdziałania, zdolność do rezygnacji z utartej rutyny, zgoda na nową trasę spaceru, zakupy w niewielkim osiedlowym sklepie czy ? wielkim hipermarkecie, są wartościami nie do przecenienia dla osób, które żyją na co dzień z dziećmi z autyzmem.

Reakcje przystosowawcze i urazowe

Aby zrozumieć i interpretować pewne zachowania należy pamiętać, że odpowiedzią organizmu na niebezpieczeństwo i poczucie zagrożenia jest złożony, zintegrowany system reakcji obejmujący zarówno ciało jak i umysł. Następuje pobudzenie współczulnego układu nerwowego i wzmożona produkcja amin katecholowych w tym adrenaliny, która mobilizuje ciało modzelowate do działania. Wydzielane są również inne hormony stresu jak adrenokortykotropina mobilizująca ciało do walki lub ucieczki, a także endorfiny uśmierzające uczucie bólu. Przy zwiększonej produkcji opiatów zwiększa się tolerancja na ból. Ten stan pogotowia zmienia zwykły sposób odczuwania. Dziecko zapomina o głodzie, zmęczeniu, bólu. Następuje wzrost pobudzenia, zmiany dotyczące koncentracji uwagi, zmiany percepcji, a także zmiany emocji. Sytuacja zmusza je do skoncentrowania się na chwili obecnej i wywołuje intensywne uczucie strachu i złości. Jest to normalna reakcja przystosowawcza, mobilizacja zagrożonej jednostki do natężonego wysiłku, dotycząca całego świata zwierzęcego, konieczna do przetrwania gatunku. Jest to również reakcja ludzi, bez względu na wiek, wykształcenie, szerokość geograficzną, czy przekonania. Umożliwia ona jednostce podjęcie działania w sytuacji zagrożenia, czy w obliczu niebezpieczeństwa. Daje szansę na podjęcie walki lub ucieczkę. Jednak przy braku możliwości podjęcia działania, a więc gdy nie ma szansy na obronę lub nie ma szansy na ucieczkę, pojawia się silne poczucie bezradności, które przerodzić się może, gdy ten stan przedłuża się nadmiernie, w reakcje urazowe (schemat 1).

Tego, że decydującą rolę w powstawaniu wstrząsu pourazowego odgrywa bezradność, dowiodły dziesiątki badań. Sytuacje powodujące, że człowiek staje się bezradnym to takie, na które nie ma on wpływu. To nie tylko kataklizmy i żywioły, ale również działania innych ludzi. Badania wykazały, że łatwiej człowiekowi wyjść z doznanego urazu, którego przyczyną był żywioł, trudniej gdy sprawcą urazu był człowiek.
Dziecko znacznie częściej niż dorosły narażone jest na poczucie bezradności, ponieważ całkowicie zależne jest od otoczenia. Stosowanie przymusu i stwarzane przez dorosłych sytuacje zagrożenia prowadzą nieraz do niebezpiecznych konsekwencji.
Brak szansy oporu i brak możliwości ucieczki powoduje przeciążenie i dezorganizację systemu samoobrony. Każdy z elementów zwykłej odpowiedzi neurologicznej na zagrożenie, utraciwszy swą funkcjonalność, ma tendencję do utrzymania się w wynaturzonej formie jeszcze długo po przeminięciu bezpośredniego niebezpieczeństwa. Traumatyczne sytuacje powodują (Herman, 1999):

1. Głębokie trwałe zmiany:
- w fizjologicznym pobudzeniu,
- uczuciowości,
- zdolności poznawczych,
- pamięci.

2. mogą rozszczepić normalne zintegrowane funkcje:
- osoba może doświadczać intensywnych emocji, ale nie pamiętać dokładnie samego wydarzenia,
- osoba może pamiętać szczegółowo wydarzenia przy całkowitym braku uczuć,
- osoba może być ciągle niespokojna i podenerwowana, sama nie wiedząc dlaczego,
- objawy pourazowe bardzo często odrywają się od swojego źródła i zaczynają żyć własnym życiem.

Cały aparat umożliwiający zgodne, skoordynowane i celowe działanie ulega zniszczeniu.
Przytłaczający strach i poczucie bezradności powoduje:
- zniekształcenie spostrzegania,
- przesycenie trwogą,
- zawodzenie koordynujących funkcji oceny i różnicowania,
- zaburzenia w funkcjonowaniu narządów zmysłów,
- dezorganizację impulsów agresji i utratę związku z aktualną sytuacją,
- uleganie dysocjacji od reszty organizmu funkcji autonomicznej części układu nerwowego.

Traumatyczne wydarzenia stawiają pod znakiem zapytania podstawowe związki międzyludzkie:
- niszczą przywiązanie do rodziny,
- rujnują przyjaźń, miłość, kontakty społeczne,
- nadwerężają tę strukturę “ja”, która powstaje i utrzymuje się w relacjach z innymi.

Dennis Charney, dyr. Kliniki Neurologii w Krajowym Centrum Badań nad Wstrząsem Pourazowym z Yale stwierdził, że nie jest ważne, czy przyczyną urazu było nieustające przerażenie wywołane walką, torturami albo powtarzającym się maltretowaniem w dzieciństwie, czy też jednorazowe przeżycie (Goleman, 1997). Każdy stres, na którego przyczynę nie mamy żadnego wpływu, wywiera takie same skutki biologiczne. Szczególnie podkreślamy znaczenie zwrotu: na którego przyczynę nie mamy żadnego wpływu. Tym, co sprawia, że dane wydarzenie jest subiektywnie przytłaczające, jest właśnie owym elementem bezradności. Chwila, w której jednostka czuje, że jej życie jest zagrożone i nie może nic zrobić, aby tego uniknąć, jest momentem, w którym zaczynają się zmiany w mózgu. Przy czym należy raz jeszcze podkreślić, że ocena stopnia bezradności nie należy do osób trzecich.
J.Herman (1999) zwraca szczególną uwagę na 3 grupy objawów zespołu stresu pourazowego jakim jest:
- nadmierne pobudzenie to pierwszy i główny objaw wstrząsu pourazowego (odzwierciedla uporczywe oczekiwanie na niebezpieczeństwo) -,
- wtargnięcie jest rezultatem niemożności zapomnienia traumatycznego zdarzenia,
- zawężenie wyraża odrętwienie, w które człowiek popada po poddaniu się.

Wyjście z urazu to długa droga nie zawsze zakończona sukcesem. Nie ma gotowej recepty na powrót do równowagi psychicznej, ponieważ każdy człowiek jest indywidualnością. Skomplikowany układ nerwowy, jego procesy biochemiczne i mechanizmy działania w wielu obszarach są przez naukę nadal zgłębiane. Możemy określić pewne kroki, które należy podjąć, by mieć szansę na wyjście z urazu psychicznego. Aby to mogło mieć miejsce konieczne jest:

- odzyskanie siły i odbudowa poczucia bezpieczeństwa,
- rozpamiętywanie i żałoba (w tym rekonstrukcja historii urazu, przekształcanie traumatycznych wspomnień),
- odbudowa związków.

Jaką szansę ma na to dziecko z autyzmem lub innym uszkodzeniem ośrodkowego układu nerwowego? Jak rzutuje na życie dorosłe przeżyty uraz psychiczny w okresie dzieciństwa? Jak poradzi sobie z tym dziecko niepełnosprawne intelektualnie?
Zaobserwowano, że dzieci systematycznie frustrowane, które nie mają prawie żadnej możliwości działania przynoszącego rezultaty, wykazują z tego powodu mniejszą odporność frustracyjną i regresje w codziennych zajęciach (zabawie, nauce). Najważniejszą tego przyczyną jest fakt, że uraz, trawiąca dziecko złość i rozpacz, pozostają na powierzchni świadomości i tak je zajmują, że tylko nikłą część swej energii i uwagi jest ono zdolne poświęcić na działanie (Ranschburg, 1993).
D.Goleman (1997) powołuje się na liczne badania, które wykazały, że jeśli jednostki wystawione były w młodości nawet na niewielki stres, to w późniejszych okresach życia były bardziej wrażliwe na zmiany w mózgu spowodowane urazem niż jednostki nie poddawane wcześniej stresowi (wskazuje to na pilną potrzebę leczenia dzieci ze wstrząsem pourazowym). Wydaje się, że to właśnie jest powodem, iż z dwóch osób, które przeżyły tę samą traumatyczną sytuację, u jednej rozwija się wstrząs pourazowy, a u drugiej nie: ciało migdałowate uczulone jest na odkrywanie zagrożeń i kiedy życie stawia taką osobę jeszcze raz wobec rzeczywistego niebezpieczeństwa, wzniesiony alarm jest gwałtowniejszy.
M.E.P.Seligman zauważył, że poddawanie psów szokom nie do uniknięcia pogarsza umiejętność ich unikania. U człowieka, który znajdzie się w sytuacjach podobnych do tych, w jakich przeprowadzano doświadczenia na zwierzętach, także obserwuje się zjawisko bezradności wyuczonej. Polega ono na biernym poddawaniu się sytuacjom szokowym, bez podejmowania prób ich uniknięcia. Takie zachowanie tłumaczy się powstałym nastawieniem osobników, które antycypują niemożność wpływu na przebieg zdarzeń. Bezradność wyuczona stanowi zwierzęcy model depresji (Wiener,1996).

Badania wykazują (Herman, 1999), że równie silnego urazu może doznać osoba, która nie brała bezpośredniego udziału w zdarzeniach wywołujących silną traumę, lecz była ich świadkiem. Również rodzice dzieci maltretowanych, doznawać mogą urazu. Wykazują objawy pourazowe. Doznają jako świadkowie, tego samego przerażenia, wściekłości i rozpaczy co ich dzieci. Objawiają zaburzenia autonomicznego układu nerwowego, nadmierne pobudzenie i trudności w koncentracji uwagi itd.. Stan ten pogłębia się w obliczu bezradności potęgowanej przez poczucie osamotnienia i braku wsparcia ze strony innych ludzi. Często psychologia podkreśla jak bardzo symbiotycznym jest związek matki lub ojca z niepełnosprawnym dzieckiem. Nie trudno zauważyć, że rodzice ci i opiekunowie stają w niezwykle trudnej sytuacji, ponieważ są jednocześnie świadkami i ofiarami maltretowania ich dzieci.
Nieodpowiednie postępowanie wobec innych osób, naruszające ich nietykalność fizyczną i psychiczną, poniżanie innego człowieka (bez względu na wiek) naruszające jego godność oraz gnębienie, psychiatria, psychologia i prawo określają jako maltretowanie, przymus lub przemoc (Słownik Języka Polskiego PWN, Warszawa 1997).

Przemoc – siła przeważająca czyjąś siłę, fizyczna przewaga wykorzystywana do czynów bezprawnych dokonywanych na kimś; narzucona bezprawnie władza, panowanie; czyny bezprawne dokonywane z użyciem fizycznego przymusu;”

Maltretowanie – źle się z kimś obchodzić, znęcać się nad kimś, gnębić kogoś;

Przymus – bezprawne wywarcie nacisku naruszającego wolność woli drugiej osoby; prawo uznaje za środki do wywarcia przymusu przemoc fizyczną i groźbę;

Najczęściej spotykane rodzaje przemocy (Goodman, Scott, 2000):
I. aktywna:
1- fizyczna,
2- psychiczna/ emocjonalna,
3- molestowanie/ wykorzystywanie seksualne,
II. pasywna:
1- zaniedbanie.
Większość definicji uwzględnia dwa czynniki, które konieczne są do ustalenia rozpoznania maltretowania:
a) zachowania wobec dziecka, które mogą wyrządzić mu krzywdę,
b) dowody krzywdy wyrządzonej dziecku w wyniku tych zachowań.

Nawet nieświadome wyrządzanie krzywdy nie zmienia faktu jej zaistnienia. Należy zauważyć, że intencje krzywdziciela nie są brane pod uwagę (Goodman, Scott, 2000).

Rodzice czy terapeuci/nauczyciele mogą uważać, że ich sposób postępowania z dzieckiem czy osobą dorosłą niepełnosprawną jest właściwy i służy jej dobru. Jednak również wtedy, w przypadku wyrządzanej krzywdy intencje nie są brane pod uwagę.
Wszystkie zmiany neuronalne zachodzące w organizmie w obliczu niebezpieczeństwa są na krótką metę korzystne, ponieważ pomagają jednostce stawić czoło zagrażającym okolicznościom. Jak pisze D.Goleman (1997), w warunkach zagrożenia korzystnym jest, aby być niezwykle czujnym, pobudzonym, nieczułym na ból i gotowym na wszystko. Dobrze jest mieć ciało przygotowane do tego, by sprostało niezwykłym wymogom fizycznym oraz móc zachowywać obojętność wobec tego, co – w danej chwili- mogłoby odwieść uwagę od niebezpieczeństwa. Jednak te krótkookresowe korzyści przeradzają się w długotrwałe problemy, kiedy mózg zmieni się tak, że stają się one predyspozycjami. Kiedy odpowiednie obszary mózgu nastawiają się w chwili głębokiego urazu na nowy próg pobudzenia, to zmiana ta oznacza, że wszystko, z czym dana osoba styka się w życiu, znajduje się tuż pod progiem, którego przekroczenie równoznaczne jest ze stworzeniem stanu zagrożenia i nawet niewinne wydarzenie może spowodować wybuch niepohamowanego strachu.

Wnioski

Każda niepełnosprawność niesie ze sobą zwiększoną bezradność wobec otaczającego świata. Ten świat to ogrom bodźców, jakie docierają do nas poprzez zmysły, bodźce dostarczane przez przyrodę, cywilizację i drugiego człowieka. Zaburzeniom rozwoju ośrodkowego układu nerwowego towarzyszy często poczucie zagrożenia z powodu nadmiernej lub obniżonej wrażliwości sensorycznej, niezrozumienia zachowań innych ludzi, lęków itp.. Zadaniem specjalisty pracującego z osobą niepełnosprawną jest niesienie jej pomocy, poprzez tworzenie poczucia bezpieczeństwa, stymulowanie rozwoju, terapię zmierzająca do likwidowania lub łagodzenia zaburzeń.
Praktyka ostatnich lat stosowania w Polsce procedur awersyjnych w metodzie behawioralnej powtórzyła światowe doświadczenia sprzed kilkudziesięciu lat. Poważnie zaburzyła rozwój wielu dzieci z autyzmem i harmonię życia w rodzinie. Sam B.F.Skinner (1978) pisał “mądrzy rodzice uczą się, że lepiej jest raczej nagradzać dziecko za dobre zachowania, niż karać je za złe”. Skutki wzmocnienia pozytywnego nie są tak łatwe do spostrzeżenia jak w przypadku okoliczności awersyjnych, ponieważ właściwa jest im tendencja do odraczania, a ich konsekwencje mogą być opóźnione.
Wydaje się, że chęć osiągnięcia szybkiego sukcesu w terapii przesłania trzeźwość oceny postępowania z dziećmi. Ignorowanie rzeczywistych przyczyn konkretnych zachowań dziecka powoduje błędną ich klasyfikację. Zachowania tzw. niepożądane, będące konsekwencją wprowadzonych procedur awersyjnych, traktowane bywają jako objaw “chorobowy”. Na tego typu błędy diagnostyczne zwracają uwagę badacze i klinicyści, między innymi, w odniesieniu do zachowań kompulsywnych (Herman, 1999).

Wymieniane wyżej zachowania terapeutów wobec dzieci autystycznych w tzw. procesie terapeutycznym mogły wyrządzić im krzywdę (siłowe przytrzymywanie kończyn, krępowanie całego ciała przy jednoczesnym zasłanianiem twarzy ręcznikiem, wielokrotne zimne prysznice, długotrwałe nakazy siadania i wstawania z krzesła lub przysiady, wystawienie dzieci na wielogodzinny krzyk itd..). Jednocześnie zaistniały w tych przypadkach dowody krzywdy wyrządzonej dzieciom w wyniku tych zachowań (wybroczyny, zadrapania, wybite zęby, okaleczenia i opuchliny, zanieczyszczenia, strach i nadpobudliwość wreszcie objawy zespołu stresu pourazowego).
Dziecko to dobro najwyższe. Na wszystkich ciąży odpowiedzialność za jakość życia osób najbardziej bezbronnych, a są nimi dzieci niepełnosprawne. Mają one prawo do życia bez bólu i lęku.

Bibliografia:

1. Dobrowolska A., Szmytkowska E., (2001), Zbyt ciasny gorset. Głos w dyskusji nad stosowaniem procedur awersyjnych w terapii dzieci z autyzmem, W: Dziecko Autystyczne, t. IX, Nr 1, s. 142 – 147.
2. Goleman D., (1997), Inteligencja emocjonalna, Poznań: Media Rodzina of Poznań.
3. Goleman D., (1999), Inteligencja emocjonalna w praktyce, Poznań: Media Rodzin of Poznań.,
4. Goodman R., Scott S., ( 2000), Psychiatria dzieci i młodzieży, Wrocław: Wydawnictwo Medyczne Urban & Partner.
5. Herman J.L., (1999), Przemoc. Uraz psychiczny i powrót do równowagi, Gdańsk: Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne.
6. KozłowskiJ., (1998), Prezentacja ramowego programu edukacyjno- terapeutycznego dla dzieci i młodzieży z autyzmem, W: Jaklewicz H. (red), Edukacja osób autystycznych w praktyce i badaniach naukowych, Gdańsk: SPOA.
7. Materiały Grupy Przeciwko Przemocy w Terapii KTA O/Gdańsk 1999-2001
8. Matthews P., (1999), Campaign Against Prohibited Procedures, W: Link Nr 25. Tłumaczenie: Pasznicki P, (1999), Kampania przeciw niedozwolonemu postępowaniu, W: Impuls Krakowski Nr 20.
9. Ranschburg J., (1993), Lęk, gniew, agresja, Warszawa: Wydawnictwa Szkolne i Pedagogiczne.
10. Randal P., Parker J., (2001), Autyzm. Jak pomóc rodzinie, Gdańsk: Gdańskie Towarzystwo Psychologiczne.
11. Słownik Języka Polskiego, (1997), Warszawa: Państwowe Wydawnictwo Naukowe.
12. Skinner B.F., (1978),Poza wolnością i godnością, Warszawa: Państwowy Instytut Wydawniczy.
13. Wiener J.M., (1996), Medycyna behawioralna, Wrocław: Wydawnictwo Medyczne Urban&Partner.

Podmiotowość dziecka przez obowiązujące rozwiązania prawne jest uznawana w sposób jednoznaczny. Jest to standard praw dzieci określony w Konwencji o Prawach Dziecka ratyfikowanej przez większość krajów członkowskich ONZ. Znajduje ona wyraz w zapisach Konstytucji RP oraz w kodeksowych zapisach prawa rodzinnego.
Zarówno Konwencja, jak i przyjęte w Polsce rozwiązania prawne w sposób naturalny podkreślają prawo dziecka do szczególnej ochrony w ramach trzech podstawowych kryteriów:

- Ochrony, jako prawa do ochrony m.in. przed takimi formami zachowania jak: opuszczeniem, złym traktowaniem, wykorzystaniem,
- Pomocy, jako prawa dostępu dziecka do pewnych świadczeń i usług: edukacji, opieki zdrowotnej, bezpieczeństwa socjalnego itp.,
- Uczestnictwa, jako prawa dziecka do współdecydowania o sobie i wolności uczestniczenia.

Można stwierdzić, że stwierdzenie Janusza Korczaka: “Dzieci nie są dopiero, dzieci już są ludźmi”, znalazło urzeczywistnienie w obecnie obowiązującym systemie prawa międzynarodowego, jak i wewnętrznego.
Każde dziecko, z uwagi że jest dzieckiem wymaga szczególnej opieki i troski, w tym właściwej opieki prawnej. Wszystkie instytucje publiczne; sądy, opieka społeczna, szkoły, władze administracyjne, organizacje pozarządowe w swoich działaniach wobec dzieci powinny kierować się nakazem, jak najlepszego zabezpieczenia interesów dziecka. To zawodowy i prawny obowiązek osób i instytucji działających na rzecz dzieci.
Jednym z takich problemów, które wymagają podjęcia wszelkich działań w celu zabezpieczenia i ochrony interesów dziecka jest przemoc.

Przemoc

Wśród spraw najczęściej zgłaszanych do Biura Rzecznika Praw Dziecka ta problematyka zajmuje poczesne miejsce. Przemoc wobec dzieci oraz przemoc rówieśnicza są częstym tematem w mediach. Trwają kampanie przeciwko przemocy, organizowane są wszelkiego typu sejmiki, konferencje, sympozja naukowe. Podejmowane są różnorodne próby przeciwdziałania.
Jako Rzecznik Praw Dziecka zobowiązanie do podejmowania działań zmierzających do ochrony dziecka przed przemocą, okrucieństwem, wyzyskiem, demoralizacją, zaniedbaniem oraz innym złym traktowaniem – uważam za jedno z najważniejszych swoich zadań.
Z uwagi na charakter i przedmiot dzisiejszej konferencji pragnę przedstawić Państwu swoje refleksje i zapatrywania dotyczące prawa dziecka do szczególnej ochrony przed wszelkimi formami przemocy oraz przedstawić propozycję rozwiązań systemowych w tej dziedzinie.
Istnieje wiele definicji przemocy, a specjaliści toczą spory o trafność poszczególnych określeń. Do celów niniejszego wystąpienia przyjąłem, że przemoc to fizyczne i psychiczne krzywdzenie dziecka, uwarunkowane wieloma zespołami przyczyn. To naruszenie autonomii dziecka, to zagrożenie dla społecznie uznawanych wartości moralnych, to wreszcie zakłócenie wewnątrzrodzinnych relacji, naruszenie obowiązujących norm prawnych.
Ze zjawiskami krzywdzenia dziecka mamy do czynienia przede wszystkim w sytuacjach:

- Przemocy fizycznej stosowanej wobec dziecka,
- Wykorzystania seksualnego dziecka,
- Maltretowania psychicznego (emocjonalnego) dziecka,
- Zaniedbania dziecka.

Zagadnieniem związanym z problematyką przemocy jest zjawisko przemocy rówieśniczej i agresji, występujące szczególnie na terenie szkoły, a także innych zakładów opiekuńczych i wychowawczych. Niezwykle ważnym zagadnieniem jest przemoc w mediach – bez wątpienia oddziaływująca na psychikę i rozwój osobowy dziecka.
Istotnym problemem, poza definicją, na jaki natrafiają osoby zajmujące się przemocą jest określenie granicy pomiędzy oddziaływaniami wychowawczymi, oddziaływaniami mieszczącymi się w ramach władzy rodzicielskiej a działaniami noszącymi jednoznacznie znamiona przemocy. W wielu przypadkach trudno jest ustalić czy działania wobec dziecka, np.: oddziaływania wychowawcze, organizacja zajęć edukacyjnych, “przymuszanie” do określonych – akceptowanych społecznie – zachowań uwarunkowane są dobrem dziecka a ich sprawca – nauczyciel, wychowawca, rodzic, działał kierując się interesem dziecka. Trudno jest też oddzielić działania mające na względzie interes i ambicje własne – dorosłych, których efektem jest szkodliwość postępowania wobec dzieci, od działań mających na celu przekazanie dziecku pozytywnych wzorców zachowań i ochronę dziecka przed potencjalnymi zagrożeniami.
Do czynników utrudniających rozróżnianie zjawiska i nie pozwalających na skuteczne eliminowanie zachowań o charakterze przemocowym należy zaliczyć normy i stereotypy obowiązujące w danej społeczności i dotyczące sfery wychowania dzieci, zasad posłuszeństwa a w niektórych środowiskach panującej kultury przemocy. Są to głównie: przemoc emocjonalna, wymuszanie posłuszeństwa, aprobata i stosowanie kar cielesnych wyrażające się w przekonaniu – kary cielesne nie są przemocą. Świadczą o tym stereotypowe powiedzenia typu: “Dzieci i ryby głosu nie mają”, “Wolno wojewodzie, a nie tobie…”.

Przemoc w rodzinie

Dziś wiemy, że przemoc w rodzinie jest zjawiskiem obecnym w różnych kulturach, środowiskach i grupach społecznych. Przemoc w rodzinie to także norma sprawowania władzy i kontroli nad innymi członkami rodziny (współmałżonek, dzieci). Przemoc odgrywa dużą rolę w etiologii i uwarunkowaniach nieprzystosowania społecznego dziecka.
Zachowania agresywne, obrazy przemocy, których świadkami i uczestnikami są dzieci uczą je agresywnego zachowania, wskazują niewłaściwy sposób rozwiązywania konfliktów – zjawisko modelowania agresji. Dziecko z roli ofiary łatwo może przejść do roli sprawcy przemocy. Mechanizm ten działa w środowisku szkolnym: przemoc rówieśnicza, zjawisko fali, zachowania w grupach nieformalnych. Przemoc w domu, ale także w mediach, przekłada się bardzo często na postawy dziecka w szkole.
Należy pamiętać, że przemoc w otoczeniu to życie dziecka w ciągłym strachu, stresie i napięciu. U nastolatków może skutkować brakiem pozytywnych modeli relacji w związkach, może generować postawy i wzorce zachowań.
Znajduje to wyraz w wypowiedziach wielu osób podczas odbywających się obecnie gminnych i powiatowych debat w ramach akcji “Dzieciństwo bez przemocy”, np.: “Mnie ojciec bił, ja biłem swoje dzieci i proszę, zarówno ja, jak i dzieci wyrośliśmy na porządnych ludzi”.
W większości przypadków przemoc pozostaje w ukryciu, zamknięta w czterech ścianach mieszkań i domów.
Na stosunek rodzica do dziecka często wpływ mają relacje rodzic – dziecko w poprzednim pokoleniu, rodzice odtwarzają przemoc wobec siebie samych. Z badań wynika, że bite matki maltretują swoje dzieci dwukrotnie częściej.
Powyższe stwierdzenia świadczą o tym, jak ogromne znaczenie w wychowaniu dzieci ma jakość międzypokoleniowych relacji.

Przemoc rówieśnicza

Zagadnieniem związanym z problematyką przemocy jest zjawisko przemocy rówieśniczej i agresji, występujące szczególnie na terenie szkoły.
Wszelkie raporty, analizy i opracowania informują o wzroście zjawiska niedostosowania społecznego dzieci i młodzieży szkolnej. Corocznie prasa i programy telewizyjne informują o zjawiskach “fali”, przemocy rówieśniczej i agresji, o wzroście zagrożenia narkotykami i innymi używkami. Także nauczyciele wskazują przemoc rówieśniczą i agresję wobec dorosłych jako największe problemy wychowawcze. Jednocześnie specjaliści wskazują, że przyczyny agresywnych zachowań dzieci i młodzieży leżą poza szkołą. Ich zdaniem, są one w niewłaściwym modelu wychowania, braku czasu dla dziecka, spędzaniu przez nie czasu wolnego bez pozytywnych ofert wychowawczych, w niekontrolowanym dostępie do mediów i gier nacechowanych agresją.
W obliczu narastającej fali agresji w szkołach podejmowane są działania oparte na ograniczeniu autonomii szkoły, poprzez sięganie po identyfikatory, zamykanie szkół, pomoc policjantów i straży miejskiej. Działania te spotykają się z aprobatą opinii publicznej, mediów, są akceptowane przez nauczycieli i rodziców.
Moim zdaniem tego typu środki to ostateczność. Szkoły powinny radzić sobie z problemami przemocy i agresji w ramach oddziaływań wychowawczych zawartych w szkolnych programach.
Szkolny system wychowawczy, wspierając proces wychowania dziecka w rodzinie, powinien przygotować dzieci i młodzież do radzenia sobie w kontaktach społecznych, powinien:

- Kształtować umiejętności współdziałania i współżycia społecznego, w tym umiejętność mediacji, negocjacji i rozwiązywania konfliktów,
- Uczyć dokonywania wyborów opartych o oceny moralne i etyczne wynikające z przekazywanego przez rodzinę i szkołę systemu wartości,
- Przygotowywać do odpowiedzialności za siebie i innych,
- Rozwijać sfery poznawcze, kształtując intelekt oraz rozwijać uczucia i emocje,
- kształtując sferę duchową,
- Uczyć dbałości o zdrowie i rozwój fizyczny.

System wychowawczy szkoły powinien zakładać zbieżność oddziaływań wychowawczych, być spójny w zakresie norm i zasad wypracowanych w ustroju szkolnym: statut, obszar samorządności uczniowskiej, regulaminy, prawa i obowiązki, system nagród, kar, zakazów i nakazów.
Dobra szkoła to taka, której klimat wychowawczy sprawia, że dzieci i młodzież czują się w niej bezpiecznie, mają poczucie sprawstwa we wszystkich obszarach jej działalności.
Wprowadzana reforma edukacji stwarza szansę na realizację wizji dobrej i bezpiecznej szkoły. Rzeczywistość szkolna to wciąż obszary nie wykorzystanych możliwości.

Skala przemocy

Zjawisko przemocy domowej na przestrzeni ostatnich lat dynamicznie nabiera znaczenia. Jest to związane z coraz lepszym rozeznaniem problemu, jak tez powszechnym wdrożeniem przez Policję procedury “Niebieskich Kart”, Trudno natomiast jednoznacznie określić skalę zjawiska i jego dynamikę – spadek lub wzrost.
Przemoc domowa w statystykach ogólnopolskich Policji opartych o procedury “Niebieskiej Karty” to wg. danych za 2000 rok:
- Blisko 480 000 interwencji w domach, w tym: 86 000 interwencji dotyczyło przemocy, 37 000 udokumentowanej przemocy, 57 000 konfliktów z zagrożeniem przemocą,
- Ogółem stwierdzono 117 000 ofiar przemocy, w tym: 28 000 dzieci do lat 13-u, 15 500 nieletnich powyżej13 roku życia,
- Pod wpływem alkoholu było 85% sprawców przemocy,
- Badania przeprowadzone w Polsce oraz w innych krajach naszego kręgu kulturowego wykazują, że dzieci młodsze krzywdzone są częściej niż dzieci starsze. Chłopcy częściej niż dziewczynki. Najsurowszych kar doświadczają chłopcy w wieku 3 do 5 lat. U dzieci starszych (10 – 14 lat) stosowanie przemocy spada o ok. 25%. Przemocy doświadcza ok. 30% młodzieży w wieku 15-17 lat, dzieci dorosłe w ok. 8%. W wieku starszym częściej karane są dziewczynki. (Dane z publikacji I. Pospiszyl, “Razem przeciw przemocy”),
- Badania specjalistów zachodnich wskazują, że co najmniej 25% dorosłych kobiet i 10% mężczyzn było wykorzystywanych seksualnie przed 16 rokiem życia, z tego aż 30-35% w związkach kazirodczych,
- Badania krajowe potwierdzają światowe tendencje: 25% dziewcząt i 22 % chłopców poddanych zostało oddziaływaniu pornografii, 9% dziewcząt i 2 % chłopców – pobudzaniu narządów płciowych, 5,4% dziewcząt i 1,9% chłopców stało się ofiarami różnego typu czynów lubieżnych,
- Wykorzystanie seksualne dzieci najczęściej występuje w kręgu osób bliskich i znajomych, okres największego ryzyka to: 10-15 lat dla dziewcząt i 3-12 lat dla chłopców (są wykorzystywani głównie przez mężczyzn). (I. Pospiszyl),
- Ok. 200 dzieci trafia do polskich szpitali z rozpoznaniem tzw, syndromu dziecka maltretowanego. (Dane Państwowego Instytutu Higieny).
Przedstawiając powyższe dane należy mieć świadomość istnienia trudnej do określenia liczby nie zgłoszonych przypadków przemocy.
Dotychczasowe próby przeciwdziałania
Od początku lat 90-tych zaczęło w Polsce powstawać wiele lokalnych telefonów zaufania, w tym dla ofiar przemocy. Powstawać zaczęły punkty konsultacyjne, ośrodki interwencji kryzysowej, hostele i schroniska dla ofiar przemocy prowadzone głownie przez organizacje pozarządowe. Od 1996 roku działa ogólnopolski numer telefonu “Niebieska Linia” prowadzony przez Ogólnopolskie Pogotowie dla Ofiar Przemocy w Rodzinie “Niebieska Linia”.
Ministerstwo Zdrowia we współpracy z Państwową Agencją Rozwiązywania Problemów Alkoholowych PARPA, pełnomocnikami samorządów ds. rozwiązywania problemów alkoholowych oraz organizacjami pozarządowymi organizuje i inicjuje corocznie konferencje programy przeciwdziałania i kampanie medialne i plakatowe poświęcone przeciwdziałaniu przemocy w rodzinie, przemocy wobec dzieci. Tegoroczna kampania odbywa się pod hasłem “Dzieciństwo bez przemocy”.
Do znaczących działań na rzecz przeciwdziałania przemocy należy zaliczyć wprowadzenie przez Policję od 1998 roku na terenie całego kraju procedury “Niebieskie Karty”. Procedura ta przeznaczona jest dla służb patrolowo-interwencyjnych i do pracy dzielnicowych. Program “Niebieskie Karty” pozwala na dokumentowanie interwencji policji w sprawach przemocy domowej – opis i zarejestrowanie zjawiska przemocy – udzielenie informacji o możliwości pomocy ofiarom przemocy – uruchomienie działań interwencyjnych i pomocowych na rzecz ofiary.
W wyniku zmian ustrojowych, w tym reformy samorządowej, do zadań samorządów przeszły problemy pomocy dziecku i rodzinie, opieki nad dzieckiem oraz ochrony dziecka przed przemocą. Szczególna rola w budowie zintegrowanego systemu pomocy na poziomie powiatu przypadła powiatowym centrom pomocy rodzinie. Do zadań powiatów należy: opracowanie powiatowej strategii rozwiązywania problemów społecznych, prowadzenie ośrodka interwencji kryzysowej, podejmowanie działań wynikających z rozeznanych potrzeb.
Do świadomości społecznej coraz szerzej dociera informacja o roli i znaczeniu mediów i ich wpływie na postawy i zachowania, w tym także związane z praktycznym stosowaniem przemocy.
Propozycje zmian systemowych
W obliczu narastającego zjawiska przemocy należy odpowiedzieć sobie na pytanie: czy w Polsce mamy system przeciwdziałania przemocy?
Po analizie istniejącego stanu rzeczy moja odpowiedź na to pytanie jest negatywna. Diagnoza aktualnej sytuacji prawnej i instytucjonalnej wskazuje, że:

1. W działaniach dotyczących przeciwdziałania przemocy dominują formy represyjne. To policja usytuowana jest w centrum rozwiązywania problemu (Niebieskie Karty). Większość interwencji i wynikających z nich form pomocy związana jest z działaniami policji.
2. Brak jest dostatecznej ilości form pomocy opartych o metody mediacyjne, terapię ofiary i sprawcy.
3. W sytuacjach wymagających interwencji i pomocy istnieje duża bezradność ofiar i świadków przemocy nikła znajomość innych poza policją form pomocy. Z badań OBOP-u wynika, że przeciętny obywatel zapytany: do kogo by się udał o pomoc będąc świadkiem przemocy?, w 60% wskazuje na policję i telefon 997, w 10% wskazuje na telefon zaufania (nie znając numeru). Znajomość takich form pomocy jak ośrodek interwencji kryzysowej, “jakaś” organizacja pozarządowa nie przekracza 3%,
Chcąc mówić o systemie przeciwdziałania przemocy należy zapewnić jego powszechność zarówno w zakresie dostępności dla każdego poszukującego pomocy jak i interweniującego. Należy zwrócić większą uwagę na formy pomocy oparte o oddziaływania mediacyjne, profilaktyczne i prewencyjne. Należy wzmocnić PCPR-y zarówno pod względem finansowym i kadrowym a także organizacyjnym. Przypomnę, że ośrodki interwencji kryzysowej działają w około 15% powiatów. Strategie rozwiązywania problemów społecznych są w większości powiatów na etapie projektów mniej lub bardziej zaawansowanych.
Po analizie dotychczasowych rozwiązań krajowych oraz analizie doświadczeń i rozwiązań przyjętych w innych krajach (chociażby rozwiązań brytyjskich oraz doświadczeń belgijskich związanych z głośną aferą pedofila Detruff), proponuję stworzenie rozwiązania systemowego w skali kraju opartego o struktury samorządowe powiatu. (Na poziomie gmin rozwiązanie zbyt kosztowne połączone z brakiem specjalistów, na poziomie województwa zbyt odległe od problemu.)

Kierunkowy plan RPD ochrony dziecka przed przemocą

1. Budowa systemu pomocy i wsparcia opartego o powiatowe centra pomocy rodzinie, jako koordynatora i zarządzającego systemem. Do standardów systemu na szczeblu PCPR-u powinny należeć:
- telefon informacyjno-interwencyjny (jeden numer w całym kraju łączący rozmówcę z danym powiatem),
- rejestr sprawców przemocy,
- komisja-zespół ds. określenia charakteru i formy pomocy, z kierownikiem podejmującym decyzje co do formy i kierunku pomocy oraz zakresu interwencji (w skład zespołu powinni bezwzględnie wchodzić profesjonaliści ? ludzie obeznani z tą interdyscyplinarną problematyką,
- wielozakresowa pomoc z wykorzystaniem wszystkich specjalistów i placówek pomocy istniejących na danym terenie,
- koordynacja działań wszystkich instytucji i służb zajmujących się problemem przemocy z możliwością powierzania zadań organizacjom pozarządowym.
2. Zaostrzenie prawa karnego za przestępstwa wobec dzieci, z wyodrębnieniem przestępstwa znęcania się nad małoletnim.
3. Podjęcie pracy ze sprawcą przemocy
- w zakładzie karnym – praca resocjalizacyjna i psychoterapeutyczna,
- po opuszczeniu zakładu – terapia, monitorowanie zachowań (kuratorzy sądowi).
4. Rozszerzenie form pracy z ofiarami przemocy
- ograniczenie procedur sądowych – ograniczenie przesłuchań (”najlepiej raz”),
- przyjęcie zasady izolacji sprawcy, nie ofiary (w szczególnie uzasadnionych przypadkach),
- rozbudowa form pomocy: psychoterapeutycznej, socjalnej, medycznej i innych.
Wzmocnienie planu rozwiązań systemowych przeciwdziałania przemocy wobec dzieci wymaga także podjęcia wielu działań związanych z respektowaniem podmiotowości dziecka w działalności organów władzy publicznej oraz postępowaniu sądowym, m.in. poprzez realizację:
- obowiązku wysłuchania i w miarę możliwości uwzględnienia zdania dziecka przez organa władzy publicznej,
- przestrzegania prawa dziecka do wyrażania opinii, występowania w sądzie we własnych sprawach,
- informowania dziecka i jego przedstawiciela prawnego o przysługujących dziecku prawach,
- ochrony interesów dziecka w postępowaniu sądowym poprzez:

- wnioskowanie o uchylenie jawności rozprawy, zwłaszcza gdy sprawa dotyczy przestępstw przeciwko wolności seksualnej obyczajowości oraz przeciwko rodzinie i opiece,
- wnioskowanie o przesłuchanie pokrzywdzonych w pierwszej kolejności, przed przeprowadzeniem innych dowodów,
- wnioskowanie o przesłuchanie małoletniego pokrzywdzonego, ofiar gwałtu oraz znęcania się bez obecności oskarżonego, o ile są przesłanki wskazujące, że obecność ta mogłaby oddziaływać krępująco,
- kierowanie do sądu wniosków o uchylenie niewłaściwych pytań naruszających godność osobistą lub sferę prywatną pokrzywdzonego, a nie mających znaczenia dla istoty sprawy.

Za sprawę niezwykle istotną dla wzmocnienia proponowanych rozwiązań uważam ograniczenie przemocy w mediach i grach komputerowych do bezpiecznego minimum. Sprawy te już stały się przedmiotem moich wystąpień i w najbliższej przyszłości będą w dalszym ciągu obiektem prac Biura Rzecznika Praw Dziecka.
Powyższe przykłady są ilustracją jak wiele trzeba zmienić w praktyce funkcjonowania instytucji publicznych oraz w obszarach prawa by w pełni zrealizować zasadę kierowania się przez wszystkich najlepiej pojętym interesem dziecka.
Przedstawioną powyżej propozycję rozwiązań systemowych prezentowałem środowiskom: sędziów i prokuratorów, kuratorów sądowych, nauczycieli i wychowawców, samorządowców, pracowników socjalnych, działaczom organizacji pozarządowych w czterech województwach: kujawsko-pomorskim, warmińsko-mazurskim, zachodniopomorskim i pomorskim. Wszędzie spotkała się ze zrozumieniem i akceptacją. Podkreślano, że realizacja tej koncepcji wymaga wzmocnienia etatowego i finansowego PCPR-ów oraz zmian w zapisach ustawowych. Mam świadomość konieczności podjęcia działań prawnych, organizacyjnych i finansowych. Uważam jednak, że dobro dzieci wymaga podjęcia wszelkich niezbędnych działań profilaktycznych i prewencyjnych by ochronić je przed przemocą i zapewnić szczęśliwe dzieciństwo.

Stosowny wniosek w tej sprawie zamierzam złożyć na ręce parlamentarzystów i administracji rządowej.

09 października 2008 godz. 19.00

Miejsce: Sala Koncertowa Polskiej Filharmonii Kameralnej na terenie Opery Leśnej w Sopocie ul. Moniuszki 12

fot. Aga Doborzyńska, www.doborzynska.pl

Bilety: tel. (058) 551-84-72, w cenie 20 zł

09 października 2008 o godz. 19:00 w Sali Koncertowej Polskiej Filharmonii Kameralnej na terenie Opery Leśnej w Sopocie odbędzie się koncert charytatywny na rzecz autyzmu, podczas którego wystąpi sopocki chór gospel Grace Gospel Choir z towarzyszeniem zespołu: Jan Pałys – klawisze, Grzegorz Lewandowski – perkusja, Karol Kozłowski – bas.

Grace Gospel Choir (http://www.ggc.gospel.com.pl) liczy ponad 50 osób. Wspólnie ćwiczą i koncertują od września 2004 roku. Do dzisiaj GGC zagrał blisko 40 koncertów, m.in. wielokrotnie brał udział w charytatywnych akcjach na rzecz hospicjów Gdańska i Elbląga, koncertował na zamku krzyżackim w Malborku oraz w Teatrze Atelier w Sopocie. Występował ze znanym brytyjskim wokalistą gospel Juniorem Robinsonem, a także z Młodzieżowym Chórem Juventus towarzyszył Maryli Rodowicz w 2007 roku, podczas jej koncertów na festiwalu Top Trendy oraz w Osieku. W 2006 r. GGC został uhonorowany nagrodami w konkursach chóralnych – na Międzynarodowym Festiwalu Chóralnym Mundus Cantat w Sopocie oraz na X Międzynarodowym Festiwalu Muzyki Gospel GOSPEL CAMP MEETING Osiek. Dyrygentką chóru oraz jego współzałożycielką jest Joanna Klekowiecka, absolwentka Gdańskiej Akademii Muzycznej, w swoich muzycznych dokonaniach wierna stylistyce gospel i spirituals. Muzyczną oprawą oraz kierownictwem instrumentalnym zajmuje się Jan Pałys, utalentowany młody klawiszowiec, stale współpracujący także z Trzecią Godziną Dnia, uznanym polskim zespołem pop-gospel.

Koncert wspólnie z BARTem organizuje sopocka  Fundacja Dom Rain Mana (www.domrainmana.pl), wspomagająca osoby z autyzmem. Misją Fundacji jest nie tylko propagowanie wiedzy na temat tej wciąż mało znanej choroby, ale przede wszystkim zbudowanie wiejskiej farmy – ośrodka stałego pobytu oraz pracy i rehabilitacji dla dorosłych z autyzmem, która ma powstać we wsi Kwieki k. Czerska. Po koncercie odbędzie się aukcja (czekają ciekawe dzieł sztuki), każdy biorący w niej udział będzie mógł w ten sposób dołożyć swoją cegiełkę do budowy farmy życia.

Bilety: tel. 058 551-84-72 w cenie 20 zł

Koncert objął patronatem honorowym Pan Prezydent Miasta Sopotu Jacek Karnowski.

•     Patronat medialny – Portal Trójmiasto.pl

•     Sponsor – firma Davos

Państwa członkowskie Rady Europy, sygnatariusze niniejszej konwencji, mając na względzie postanowienia Konwencji o ochronie praw człowieka i podstawowych wolności;
przypominając, że na podstawie artykułu 3 tej konwencji “nikt nie będzie poddany torturom ani nieludzkiemu lub poniżającemu traktowaniu albo karaniu”;
odnotowując, że mechanizm przewidziany w tamtej konwencji działa w odniesieniu do osób, które twierdzą, iż są ofiarami naruszenia artykułu 3;
przeświadczone, że ochrona osób pozbawionych wolności przed torturami oraz nieludzkim lub poniżającym traktowaniem albo karaniem może być wzmocniona środkami pozasądowymi o charakterze zapobiegawczym, poprzez wizytacje
uzgodniły, co następuje:

Rozdział I
Artykuł 1
Tworzy się Europejski Komitet do Spraw Zapobiegania Torturom oraz Nieludzkiemu lub Poniżającemu Traktowaniu albo Karaniu (zwany dalej Komitetem). Komitet będzie badał, poprzez wizytacje, traktowanie osób pozbawionych wolności w celu wzmocnienia, w razie potrzeby, ich ochrony przed torturami bądź nieludzkim lub poniżającym traktowaniem albo karaniem.

Artykuł 2
Każda Strona zezwoli na odbycie wizytacji, zgodnie z niniejszą konwencją, w każdym miejscu w obrębie swej jurysdykcji, w którym znajdują się osoby pozbawione wolności przez władzę publiczną.

Artykuł 3
Komitet oraz właściwe władze krajowe zainteresowanej Strony będą ze sobą współpracować w stosowaniu niniejszej konwencji.

Rozdział II
Artykuł 4
1. Komitet składa się z członków o liczbie równej liczbie Stron.
2. Członkowie Komitetu są wybierani spośród osób o wysokich kwalifikacjach moralnych, znanych ze swej kompetencji w dziedzinie praw człowieka lub posiadających doświadczenie zawodowe w dziedzinach objętych niniejszą konwencją.
3. W skład Komitetu nie może wchodzić więcej niż jeden obywatel tego samego państwa.
4. Członkowie pełnią swe funkcje we własnym imieniu, powinni być niezależni i bezstronni oraz powinni pozostawać w dyspozycji w celu efektywnego sprawowania funkcji w Komitecie.

Artykuł 5
1. Członkowie Komitetu są wybierani przez Komitet Ministrów Rady Europy absolutną większością głosów, z listy nazwisk sporządzonej przez Biuro Zgromadzenia Konsultacyjnego Rady Europy; delegacja krajowa każdej ze Stron do Zgromadzenia Konsultacyjnego przedstawi trzech kandydatów, z których przynajmniej dwóch będzie jej obywatelami.
2. Taka sama procedura ma zastosowanie przy obsadzaniu zaistniałych wakatów.
3. Członkowie Komitetu są wybierani na okres czterech lat. Mogą być oni ponownie wybrani tylko jeden raz. Jednak kadencja trzech spośród członków wybranych w pierwszych wyborach wygasa z upływem dwóch lat. Członkowie, których kadencja ma zakończyć się z upływem początkowego okresu dwóch lat, zostaną wyłonieni w drodze losowania przez Sekretarza Generalnego Rady Europy bezpośrednio po zakończeniu pierwszych wyborów.

Artykuł 6
1. Posiedzenia Komitetu odbywają się przy drzwiach zamkniętych. Kworum stanowi obecność większości jego członków. Decyzje Komitetu, z zastrzeżeniem postanowień artykułu 10 ustęp 2, zapadają większością głosów obecnych członków.
2. Komitet ustala swój regulamin wewnętrzny.
3. Sekretariat Komitetu jest utrzymywany przez Sekretarza Generalnego Rady Europy.

Rozdział III
Artykuł 7
1. Komitet organizuje wizytacje w miejscach, o których mowa w artykule 2. Poza wizytacjami okresowymi Komitet może, gdy jego zdaniem wymagają tego okoliczności, organizować również inne wizytacje.
2. Wizytacje są przeprowadzane w zasadzie co najmniej przez dwóch członków Komitetu. Komitet może, jeśli uzna to za konieczne, korzystać z pomocy ekspertów i tłumaczy.

Artykuł 8
1. Komitet zawiadamia rząd Strony zainteresowanej o zamiarze przeprowadzenia wizytacji. Po takim zawiadomieniu Komitet jest uprawniony do przeprowadzenia w każdym czasie wizytacji miejsc, o których mowa w artykule 2.
2. Strona zapewni Komitetowi dla spełnienia jego zadania następujące udogodnienia:
a) dostęp na swoje terytorium i prawo przemieszczania się bez ograniczeń,
b) pełną informację o miejscach, w których przebywają osoby pozbawione wolności,
c) nieograniczony dostęp do każdego miejsca pozbawienia wolności, włącznie z prawem poruszania się bez ograniczeń wewnątrz takich miejsc,
d) wszelkie inne informacje, pozostające w dyspozycji Strony, niezbędne dla spełnienia przez Komitet jego zadania. Dążąc do uzyskania takich informacji Komitet będzie uwzględniał odpowiednie normy prawa krajowego oraz etyki zawodowej.
3. Komitet może przeprowadzać na osobności rozmowy z osobami pozbawionymi wolności.
4. Komitet ma prawo swobodnie kontaktować się z każdą osobą, która w jego przekonaniu może mu dostarczyć istotnych informacji.
5. W przypadku gdy jest to konieczne, Komitet może bezzwłocznie przekazywać swe spostrzeżenia właściwym władzom zainteresowanej Strony.

Artykuł 9
1. W wyjątkowych okolicznościach właściwe władze zainteresowanej Strony mogą przedstawić Komitetowi swoje zastrzeżenia co do czasu lub miejsca zamierzonej przez Komitet wizytacji. Zastrzeżenia takie mogą być podyktowane jedynie względami obrony narodowej, bezpieczeństwa publicznego lub uzasadnione poważnymi zamieszkami w miejscach przebywania osób pozbawionych wolności, stanem zdrowia osoby albo nie cierpiącym zwłoki przesłuchaniem w trakcie śledztwa w sprawie ciężkiej zbrodni.
2. Po zgłoszeniu takich zastrzeżeń Komitet i zainteresowana Strona niezwłocznie przystąpią do konsultacji w celu wyjaśnienia sytuacji i osiągnięcia porozumienia co do dalszych ustaleń pozwalających Komitetowi na możliwie szybkie wypełnienie jego funkcji. Takie ustalenia mogą obejmować przeniesienie w inne miejsce osoby, którą Komitet zamierza odwiedzić. Do czasu wizytacji Strona dostarczy Komitetowi informacji o każdej osobie będącej przedmiotem jego zainteresowania.

Artykuł 10
1. Po przeprowadzeniu wizytacji Komitet sporządzi sprawozdanie dotyczące faktów stwierdzonych w trakcie jej trwania, uwzględniające ewentualne uwagi zgłaszane przez Stronę zainteresowaną. Komitet przekaże tej ostatniej swoje sprawozdanie zawierające wszelkie zalecenia, jakie uzna za konieczne. Komitet może przeprowadzić ze Stroną konsultację w celu skłonienia jej, w razie potrzeby, do wprowadzenia ulepszeń w zakresie ochrony osób pozbawionych wolności.
2. W przypadku gdy Strona uchyla się od współpracy lub odmawia poprawy sytuacji zgodnie z zaleceniami Komitetu, Komitet większością dwóch trzecich swych członków może podjąć decyzję o wydaniu publicznego oświadczenia w tej sprawie, jednak po uprzednim umożliwieniu Stronie przedstawienia jej stanowiska.

Artykuł 11
1. Informacje zebrane przez Komitet w związku z wizytacjami, jego sprawozdanie oraz jego konsultacje z zainteresowaną Stroną mają charakter poufny.
2. Na żądanie zainteresowanej Strony Komitet opublikuje swoje sprawozdanie wraz z wszelkimi komentarzami tej Strony.
3. Jednakże publikacja danych o charakterze osobistym jest dopuszczalna wyłącznie pod warunkiem uzyskania wyraźniej zgody osoby zainteresowanej.

Artykuł 12
Komitet corocznie przedkłada Komitetowi Ministrów, z zachowaniem określonych w artykule 11 reguł poufności, ogólne sprawozdanie ze swej działalności, które jest przekazywane Zgromadzeniu Konsultatywnemu oraz podlega publikacji.

Artykuł 13
Członkowie Komitetu, eksperci oraz inne osoby zaangażowane przez Komitet do pomocy są zobowiązani do zachowania w tajemnicy, zarówno w czasie trwania kadencji, jak i po jej upływie, wszelkich faktów i informacji, które uzyskali podczas pełnienia swych funkcji.

Artykuł 14
1. Nazwiska osób, z których pomocy korzysta Komitet, powinny być wskazane w zawiadomieniu dokonanym zgodnie z artykułem 8 ustęp 1.
2. Eksperci działają stosownie do instrukcji Komitetu i pod jego kierownictwem. Powinni oni legitymować się szczególną wiedzą i doświadczeniem w dziedzinach objętych niniejszą konwencją oraz podlegać takim samym jak członkowie Komitetu obowiązkom niezależności, bezstronności oraz dyspozycyjności.
3. Strona może, na zasadzie wyjątku, oświadczyć, że ekspert lub osoba zaangażowana przez Komitet do pomocy nie będzie dopuszczona do udziału w wizytacji miejsca podlegającego jurysdykcji Strony.

Rozdział IV
Artykuł 15
Każda Strona powiadomi Komitet o nazwie i adresie władzy właściwej do przyjmowania notyfikacji przeznaczonych dla Rządu oraz każdorazowo o wyznaczeniu osoby odpowiedzialnej za kontakty.

Artykuł 16
Komitet, jego członkowie oraz eksperci, o których mowa w artykule 7 ustęp 2, korzystają z przywilejów oraz immunitetów przewidzianych w aneksie do niniejszej konwencji.

Artykuł 17
1. Konwencja niniejsza nie narusza postanowień prawa wewnętrznego lub jakiegokolwiek porozumienia międzynarodowego, które zapewniają osobom pozbawionym wolności dalej idącą ochronę.
2. Żaden przepis niniejszej konwencji nie może być interpretowany jako ograniczający lub uchylający kompetencje organów Europejskiej konwencji praw człowieka lub zobowiązania Stron przyjęte na podstawie tej konwencji.
3. Komitet nie przeprowadza wizytacji miejsc skutecznie i regularnie wizytowanych przez reprezentantów lub delegatów mocarstw opiekuńczych albo Międzynarodowego Komitetu Czerwonego Krzyża na podstawie Konwencji genewskich z dnia 12 sierpnia 1949 oraz Protokołów dodatkowych z dnia 8 czerwca 1977 r.

Rozdział V
Artykuł 18
Konwencja niniejsza jest otwarta do podpisu dla państw członkowskich Rady Europy. Podlega ona ratyfikacji, przyjęciu lub zatwierdzeniu. Dokumenty ratyfikacyjne, przyjęcia lub zatwierdzenia składa się Sekretarzowi Generalnemu Rady Europy.

Artykuł 19
1. Niniejsza konwencja wejdzie z życie pierwszego dnia miesiąca, który nastąpi po upływie trzech miesięcy od daty wyrażenia przez siedem państw członkowskich Rady Europy zgody na związanie się konwencją zgodnie z postanowieniami artykułu 18.
2. W stosunku do każdego państwa członkowskiego, które później wyrazi swą zgodę na związanie się konwencją, wejdzie ona w życie pierwszego dnia miesiąca, który nastąpi po upływie trzech miesięcy od daty złożenia dokumentów ratyfikacyjnych, przyjęcia lub zatwierdzenia.

Artykuł 20
1. Każde państwo może w chwili złożenia dokumentów ratyfikacyjnych, przyjęcia lub zatwierdzenia wskazać terytorium lub terytoria, do których niniejsza konwencja będzie miała zastosowanie.
2. Każde państwo może w dowolnym, późniejszym terminie rozszerzyć, w formie oświadczenia skierowanego do Sekretarza Generalnego Rady Europy, stosowanie postanowień niniejszej konwencji na każde inne terytorium w nim wskazane. W stosunku do takiego terytorium konwencja wejdzie w życie pierwszego dnia miesiąca, który nastąpi po upływie trzech miesięcy od daty otrzymania takiego oświadczenia przez Sekretarza Generalnego.
3. Każde oświadczenie złożone w myśl dwóch poprzedzających ustępów może zostać cofnięte w odniesieniu do terytorium, o którym mowa w oświadczeniu, w drodze zawiadomienia skierowanego do Sekretarza Generalnego. Cofnięcie staje się skuteczne pierwszego dnia miesiąca, który nastąpi po upływie trzech miesięcy od daty otrzymania takiego zawiadomienia przez Sekretarza Generalnego.

Artykuł 21
W stosunku do postanowień niniejszej konwencji nie można wnosić żadnych zastrzeżeń.

Artykuł 22
1. Każda Strona może w dowolnym czasie wypowiedzieć niniejszą konwencję w drodze zawiadomienia skierowanego do Sekretarza Generalnego Rady Europy.
2. Takie wypowiedzenie staje się skuteczne pierwszego dnia miesiąca, który nastąpi po upływie 12 miesięcy od daty otrzymania zawiadomienia przez Sekretarza Generalnego.

Artykuł 23
Sekretarz Generalny Rady Europy zawiadamia Państwa członkowskie Rady Europy o:
a) każdym podpisaniu;
b) złożeniu każdego dokumentu ratyfikacyjnego, przyjęcia lub zatwierdzenia;
c) każdej dacie wejścia w życie konwencji zgodnie z artykułami 19 i 20;
d) każdej innej czynności, notyfikacji lub informacji odnoszącej się do niniejszej konwencji, z wyjątkiem przewidzianych w artykułach 8 i 10.
Na dowód czego, niżej podpisani, będąc do tego należycie upoważnieni podpisali niniejszą konwencję.
Sporządzono w Strasburgu dnia 26 listopada 1987 r. w języku angielskim i francuskim, przy czym oba teksty są na równi autentyczne, w jednym egzemplarzu, który zostanie złożony w archiwach Rady Europy. Sekretarz Generalny Rady Europy przekaże uwierzytelnione kopie każdemu państwu członkowskiemu Rady Europy.

ANEKS (do artykułu 16)
Przywileje i immunitety
1. Dla celu niniejszego aneksu zapisy odnoszące się do członków Komitetu są rozumiane jako obejmujące ekspertów, o których mowa w artykule 7 ustęp 2.
2. Członkowie Komitetu podczas wykonywania swych funkcji oraz w czasie podróży odbywanych dla wykonania swych funkcji korzystają z następujących przywilejów i immunitetów:
a) immunitetu od osobistego zatrzymania lub aresztowania oraz od zajęcia ich osobistego bagażu, jak również immunitetu od jakiegokolwiek procesu prawnego w związku z wypowiedziami ustnymi lub pisemnymi oraz wszelkimi działaniami dokonywanymi przez nich w oficjalnym charakterze,
b) ze zwolnienia od jakichkolwiek ograniczeń swobody poruszania się: przy wyjeździe z i powrocie do ich kraju stałego pobytu oraz przy wjeździe do i wyjeździe z kraju, w którym wypełniają swe funkcje, a także od wymogu rejestracji cudzoziemców w krajach, w których odbywają wizytacje lub przez które przejeżdżają w związku z pełnieniem swych funkcji.
3. W trakcie podróży odbywanej w celu wykonania funkcji przyznaje się członkom Komitetu w dziedzinie kontroli celnej i dewizowej:
a) ze strony ich własnego Rządu – takie same udogodnienia, jak przyznawane wyższym funkcjonariuszom podróżującym za granicę w związku z czasową misją oficjalną;
b) ze strony rządów innych Stron – takie same udogodnienia, jak przyznawane przedstawicielom obcych rządów przybywających w związku z czasową misją oficjalną.
4. Dokumenty i pisma Komitetu w zakresie, w jakim dotyczą działalności Komitetu, są nietykalne. Oficjalna korespondencja oraz inne formy oficjalnego porozumiewania się Komitetu nie podlegają zatrzymaniu ani cenzurze.
5. W celu zabezpieczenia członkom Komitetu pełnej wolności słowa i pełnej niezależności w wykonywaniu ich funkcji, immunitet od jakiegokolwiek procesu prawnego w związku z wypowiedziami ustnymi lub pisemnymi albo działaniami dokonanymi w związku z wykonywaną funkcją działa również po wygaśnięciu mandatu tych osób.
6. Przywileje i immunitety przyznawane są członkom Komitetu nie dla ich osobistej korzyści, lecz w celu zabezpieczenia niezależnego wykonywania ich funkcji. Tylko Komitet jest uprawniony do uchylenia immunitetu swych członków; w przypadkach gdy w jego ocenie immunitet hamuje proces wymiaru sprawiedliwości, a jego uchyleniu nie stoi na przeszkodzie cel, w jakim został przyznany, prawo do uchylenia immunitetu staje się obowiązkiem.

Art. 1.1. Ustanawia się Rzecznika Praw Dziecka
2. Rzecznik Praw Dziecka, zwany dalej Rzecznikiem, stoi na straży praw dziecka określonych w Konstytucji Rzeczypospolitej Polskiej, Konwencji o prawach dziecka i innych przepisach prawa, z poszanowaniem odpowiedzialności, praw i obowiązków rodziców.

3. Rzecznik przy wykonywaniu swoich uprawnień kieruje się dobrem dziecka oraz bierze pod uwagę, że naturalnym środowiskiem jego rozwoju jest rodzina.

Art. 2.1. W rozumieniu ustawy dzieckiem jest każda istota ludzka od poczęcia do osiągnięcia pełnoletności.

2. Uzyskanie pełnoletności określają odrębne przepisy.
Art. 3.1. Rzecznik, w sposób określony w niniejszej ustawie, podejmuje działania mające na celu zapewnienie dziecku pełnego i harmonijnego rozwoju, z poszanowaniem jego godności i podmiotowości.

2. Rzecznik działa na rzecz ochrony praw dziecka, w szczególności:
1) prawa do życia i ochrony zdrowia,
2) prawa do wychowania w rodzinie,
3) prawa do godziwych warunków socjalnych,
4) prawa do nauki.
3. Rzecznik podejmuje działania zmierzające do ochrony dziecka przed przemocą, okrucieństwem, wyzyskiem, demoralizacją, zaniedbaniem oraz innym złym traktowaniem.

4. Rzecznik szczególną troską i pomocą otacza dzieci niepełnosprawne.

Art. 4.1. Rzecznika powołuje Sejm, za zgodą Senatu, na wniosek Marszałka Sejmu, Marszałka Senatu, grupy co najmniej 35 posłów lub co najmniej 15 senatorów.

2. Szczegółowy sposób zgłaszania kandydatów na Rzecznika określa uchwała Sejmu.

3. Uchwałę Sejmu o powołaniu Rzecznika Marszałek Sejmu przesyła niezwłocznie Marszałkowi Senatu.

4. Senat podejmuje uchwałę w sprawie wyrażenia zgody na powołanie Rzecznika w ciągu miesiąca od dnia otrzymania uchwały Sejmu, o której mowa w ust.

3. Niepodjęcie uchwały przez Senat w ciągu miesiąca oznacza wyrażenie zgody.

5. Jeżeli Senat nie wyrazi zgody na powołanie Rzecznika, Sejm powołuje na to stanowisko inną osobę. Przepisy ust. 1-4 stosuje się odpowiednio.

6. Dotychczasowy Rzecznik pełni swoje obowiązki do czasu złożenia ślubowania przez nowego Rzecznika, z zastrzeżeniem art. 8 ust. 1.

Art. 5. Przed przystąpieniem do wykonywania obowiązków Rzecznik składa przed Sejmem następujące ślubowanie:

“Ślubuję uroczyście, że przy wykonywaniu powierzonych mi obowiązków Rzecznika Praw Dziecka dochowam wierności Konstytucji Rzeczypospolitej Polskiej, będę strzec praw dziecka, kierując się przepisami prawa, dobrem dziecka i dobrem rodziny. Ślubuję, że powierzone mi obowiązki będę wypełniać bezstronnie, z najwyższą sumiennością i starannością, że będę strzec godności powierzonego mi stanowiska oraz dochowam tajemnicy państwowej i służbowej.”

Ślubowanie może być złożone z dodaniem zdania “Tak mi dopomóż Bóg”.

Art. 6.1. Kadencja Rzecznika trwa 5 lat, licząc od dnia złożenia ślubowania przed Sejmem.

2. Kadencja Rzecznika wygasa w razie jego śmierci lub odwołania.

3. Ta sama osoba nie może być Rzecznikiem dłużej niż przez dwie kolejne kadencje.

Art. 7.1. Rzecznik jest w swojej działalności niezależny od innych organów państwowych i odpowiada jedynie przed Sejmem na zasadach określonych w ustawie.

2. Rzecznik nie może być bez uprzedniej zgody Sejmu pociągnięty do odpowiedzialności karnej ani pozbawiony wolności. Rzecznik nie może być zatrzymany lub aresztowany, z wyjątkiem ujęcia go na gorącym uczynku przestępstwa i jeżeli jego zatrzymanie jest niezbędne do zapewnienia prawidłowego toku postępowania. O zatrzymaniu niezwłocznie powiadamia się Marszałka Sejmu, który może nakazać natychmiastowe zwolnienie zatrzymanego.

3. Rzecznik nie może zajmować innego stanowiska ani wykonywać innych zajęć zawodowych, a także nie może prowadzić działalności publicznej niedającej się pogodzić się z obowiązkami i godnością jego urzędu.

4. Po zaprzestaniu wykonywania obowiązków Rzecznik ma prawo powrócić na stanowisko zajmowane poprzednio lub otrzymać stanowisko równorzędne z poprzednio zajmowanym.

Art. 8.1. Sejm, za zgodą Senatu, odwołuje Rzecznika przed upływem kadencji, jeżeli:
1) zrzekł się on sprawowania urzędu,
2) stał się trwale niezdolny do pełnienia obowiązków na skutek choroby lub utraty sił, stwierdzonych orzeczeniem lekarskim,
3) sprzeniewierzył się złożonemu ślubowaniu.
2. Sejm podejmuje uchwałę w sprawie odwołania Rzecznika na wniosek Marszałka Sejmu, Marszałka Senatu, grupy co najmniej 35 posłów lub co najmniej 15 senatorów.

3. Uchwałę Sejmu o odwołaniu Rzecznika Marszałek Sejmu przesyła niezwłocznie Marszałkowi Senatu.

4. Senat podejmuje uchwałę w sprawie wyrażenia zgody na odwołanie Rzecznika w ciągu miesiąca od dnia otrzymania uchwały Sejmu, o której mowa w ust.

3. Niepodjęcie uchwały przez Senat w ciągu miesiąca oznacza wyrażenie zgody.

Art. 9. Rzecznik podejmuje działania przewidziane w ustawie z własnej inicjatywy, biorąc pod uwagę w szczególności informacje wskazujące na naruszenie praw lub dobra dziecka.

Art. 10.1. Rzecznik może:

1) zwrócić się do organów władzy publicznej, organizacji lub instytucji o złożenie wyjaśnień i udzielenie niezbędnych informacji, a także o udostępnienie akt i dokumentów, w tym zawierających dane osobowe,

2) zwrócić się do właściwych organów, w tym Rzecznika Praw Obywatelskich, organizacji lub instytucji o podjęcie na rzecz dziecka działań z zakresu ich kompetencji.

2. Rzecznik Praw Obywatelskich podejmuje sprawy skierowane przez Rzecznika Praw Dziecka.

Art. 11.1. Rzecznik przedstawia właściwym organom władzy publicznej, organizacjom i instytucjom oceny i wnioski zmierzające do zapewnienia skutecznej ochrony praw i dobra dziecka oraz usprawnienia trybu załatwiania spraw w tym zakresie.

2. Rzecznik może również występować do właściwych organów z wnioskami o podjęcie inicjatywy ustawodawczej bądź o wydanie lub zmianę innych aktów prawnych.

3. Organy, instytucje i organizacje, do których Rzecznik zwrócił się z wnioskami określonymi w ust. 1 i 2, są obowiązane ustosunkować się do tych wniosków w terminie 30 dni od daty ich otrzymania.

Art. 12.1. Rzecznik przedstawia Sejmowi i Senatowi, corocznie, informację o swojej działalności i uwagi o stanie przestrzegania praw dziecka.

2. Informacja Rzecznika jest podawana do wiadomości publicznej.

Art. 13.1. Rzecznik wykonuje swoje zadania przy pomocy Biura Rzecznika Praw Dziecka.

2. Organizację Biura określa statut nadawany przez Marszałka Sejmu.

Art. 14. Wydatki związane z funkcjonowaniem Rzecznika są ujmowane w ustawie budżetowej i pokrywane z budżetu państwa.

Art. 15. W ustawie z dnia 31 lipca 1981 r. o wynagrodzeniu osób zajmujących kierownicze stanowiska państwowe (Dz. U. Nr 20, poz. 101, z 1982 r. Nr 31, poz. 214, z 1985 r. Nr 22, poz. 98 i Nr 50, poz. 262, z 1987 r. Nr 21, poz. 123, z 1989 r. Nr 34, poz. 178, z 1991 r. Nr 100, poz. 443, z 1993 r. Nr 1, poz. 1, z 1995 r. Nr 34, poz. 163 i Nr 142, poz. 701, z 1996 r. Nr 73, poz. 350, Nr 89, poz. 402, Nr 106, poz. 496 i Nr 139, poz. 647, z 1997 r. Nr 75, poz. 469 i Nr 133, poz. 883, z 1998 r. Nr 155, poz. 1016 i Nr 160, poz. 1065 oraz z 1999 r. Nr 110, poz. 1255) w art. 2 w pkt 2 po wyrazach “Rzecznika Praw Obywatelskich,” dodaje się wyrazy “Rzecznika Praw Dziecka,”.

Art. 16. W ustawie z dnia 16 września 1982 r. o pracownikach urzędów państwowych (Dz. U. Nr 31, poz. 214, z 1984 r. Nr 35, poz. 187, z 1988 r. Nr 19, poz. 132, z 1989 r. Nr 4, poz. 24 i Nr 34, poz. 178 i 182, z 1990 r. Nr 20, poz. 121, z 1991 r. Nr 55, poz. 234, Nr 88, poz. 400 i Nr 95, poz. 425, z 1992 r. Nr 54, poz. 254 i Nr 90, poz. 451, z 1994 r. Nr 136, poz. 704, z 1995 r. Nr 132, poz. 640, z 1996 r. Nr 89, poz. 402 i Nr 106, poz. 496, z 1997 r. Nr 98, poz. 604, Nr 133, poz. 882 i 883 i Nr 141, poz. 943, z 1998 r. Nr 131, poz. 860, Nr 155, poz. 1016 i Nr 162, poz. 1118 oraz z 1999 r. Nr 49, poz. 483 i Nr 70, poz. 778) wprowadza się następujące zmiany:
1) w art. 1 w ust. 1 po pkt 7 dodaje się pkt 7a w brzmieniu: “7a) Biurze Rzecznika Praw Dziecka,”;
2) w art. 36 w ust. 5 po pkt 9a dodaje się pkt 9b w brzmieniu: “9b) Rzeczniku Praw Dziecka – dla urzędników Biura Rzecznika Praw Dziecka,”;
3) w art. 48:
a) w ust. 1a wyrazy “pkt 1, 2, 6, 7, 9, 10 i 13” zastępuje się wyrazami “pkt 1, 2, 6, 7, 7a, 9, 10 i 13”,
b) w ust. 2 wyrazy “pkt 6 i 7” zastępuje się wyrazami “pkt 6, 7 i 7a”,
c) w ust. 3 wyrazy “pkt 1, 2, 6, 7, 9, 10 i 13” zastępuje się wyrazami “pkt 1, 2, 6, 7, 7a, 9, 10 i 13”.

Art. 17. W ustawie z dnia 15 lipca 1987 r. o Rzeczniku Praw Obywatelskich (Dz. U. z 1991 r. Nr 109, poz. 471, z 1998 r. Nr 106, poz. 668 oraz z 1999 r. Nr 49, poz. 483) wprowadza się następujące zmiany:
1) w art. 1 po ust. 2 dodaje się ust. 2a w brzmieniu: “2a. W sprawach dzieci Rzecznik współpracuje z Rzecznikiem Praw Dziecka.”;
2) w art. 9 po pkt 2 dodaje się pkt 2a w brzmieniu: “2a) na wniosek Rzecznika Praw Dziecka,”.

Art. 18. W ustawie z dnia 23 grudnia 1994 r. o kształtowaniu środków na wynagrodzenia w państwowej sferze budżetowej (Dz. U. z 1995 r. Nr 34, poz. 163, z 1996 r. Nr 106, poz. 496 i Nr 139, poz. 647, z 1997 r. Nr 133, poz. 883, z 1998 r. Nr 117, poz. 756, Nr 155, poz. 1014 i 1016 i Nr 160, poz. 1059 oraz z 1999 r. Nr 62, poz. 684 i Nr 72, poz. 802) w art. 2 w ust. 2 w pkt 1 po wyrazach “Biurze Rzecznika Praw Obywatelskich,” dodaje się wyrazy “Biurze Rzecznika Praw Dziecka,”.

Art. 19. W ustawie z dnia 9 maja 1996 r. o wykonywaniu mandatu posła i senatora (Dz. U. Nr 73, poz. 350 i Nr 137, poz. 638, z 1997 r. Nr 28, poz. 153, Nr 98, poz. 604, Nr 106, poz. 679, Nr 121, poz. 770 i Nr 160, poz. 1080, z 1998 r. Nr 162, poz. 1118 oraz z 1999 r. Nr 52, poz. 527 i 528) w art. 30 w ust. 1 po wyrazach “w Biurze Rzecznika Praw Obywatelskich,” dodaje się wyrazy “w Biurze Rzecznika Praw Dziecka,”.

Art. 20. W ustawie z dnia 26 listopada 1998 r. o finansach publicznych (Dz. U. Nr 155, poz. 1014 oraz z 1999 r. Nr 38, poz. 360, Nr 49, poz. 485, Nr 70, poz. 778 i Nr 110, poz. 1255) w art. 83 w ust. 2 po wyrazach “Rzecznika Praw Obywatelskich,” dodaje się wyrazy “Rzecznika Praw Dziecka,”.

Art. 21. Ustawa wchodzi w życie z dniem 1 stycznia 2000 r.

Prezydent Rzeczypospolitej Polskiej: A. Kwaśniewski

Aktualny stan prawny – luty 2001
(podstawa: ustawa z dnia 19 sierpnia 1994 r. o ochronie zdrowia psychicznego, Dz.U. Nr 111, poz. 535, art. 18; oraz: rozporządzenie Ministra Zdrowia i Opieki Społecznej z dnia 23 sierpnia 1995 r., Dz.U. Nr 103, poz. 514)
Ramy stosowania przymusu bezpośredniego, skrajnej formy naruszenia nietykalności cielesnej, są ściśle definiowane w tekście ustawy o ochronie zdrowia psychicznego i odpowiednich aktach wykonawczych. Art. 18 ust. 1 ustawy o o.z.p. stanowi iż przymus bezpośredni może zostać zastosowany wobec każdej osoby z zaburzeniami psychicznymi (a zatem nie jest tu wymagane wcześniejsze stwierdzenie choroby psychicznej, jak w procedurach związanych z przyjęciem do szpitala określonych w art. 23 ustawy o o.z.p.), jednakże tylko wtedy gdy “osoby te dopuszczają się zamachu przeciwko życiu lub zdrowiu własnemu, życiu lub zdrowiu innej osoby, bezpieczeństwu powszechnemu bądź w sposób gwałtowny niszczą lub uszkadzają przedmioty znajdujące się w ich otoczeniu albo gdy przepis niniejszej ustawy do tego upoważnia”. Pojęcie zamachu przeciwko życiu lub zdrowiu jest intuicyjnie zrozumiałe – obejmuje sytuacje gdy dochodzi do prób samouszkodzenia, odebrania sobie życia, czynnej agresji wobec innych osób, gwałtownego pobudzenia ruchowego w ostrych zespołach psychotycznych, majaczeniowych, maniakalnych, katatonicznych, dysforycznych, etc. Mniej oczywiste jest użyte przez ustawodawcę pojęcie zamachu przeciwko bezpieczeństwu powszechnemu. Należy je rozumieć jako spowodowanie zagrożenia większej liczby osób, albo mienia w znacznych rozmiarach, jak np. realne niebezpieczeństwo spowodowania pożaru, eksplozji, etc. Przepis dotyczący gwałtownego niszczenia lub uszkadzania przedmiotów w otoczeniu nie powinien być stosowany w przypadkach, gdy czyny te nie mają podłoża psychotycznego, a np. wynikają z zaburzeń osobowości, lub czystej złośliwości. Zastosowanie przymusu bezpośredniego w tych przypadkach miałoby charakter kary, a nie środka bezpośrednio zapobiegającego narażeniu dóbr wymienionych w ust. 1 art. 18 ustawy. Nie trzeba wspominać, że lekarz w polskim i europejskim systemie prawnym nie jest upoważniony do stosowania kar cielesnych, a tak należałoby nazwać przymus bezpośredni w tym kontekście. Trzeba także zdecydowanie odrzucić próby uzasadniania tego typu postępowania rzekomym oddziaływaniem terapeutycznym w kategoriach behawioralnych – ujęcie to stanowi rażące naruszenie zasad postępowania medycznego a także etyki lekarskiej.

Gdy w ust. 1 art. 18 ustawy o o.z.p. jest mowa o użyciu przymusu bezpośredniego wtedy gdy “przepis niniejszej ustawy do tego upoważnia”, chodzi o sytuację konieczności przeprowadzenia badania psychiatrycznego bez zgody (art. 21 ust. 1), dokonania “niezbędnych czynności leczniczych” (art. 34), zapobieżenia “samowolnemu opuszczeniu” szpitala psychiatrycznego (również domu pomocy społecznej) w przypadku gdy osoba przebywa tam bez zgody, przyjęcia do szpitala psychiatrycznego w trybie art. 23, 24, 28, a także wykonania postanowień sądu opiekuńczego (art. 32), oraz przyjęcia do domu pomocy społecznej bez zgody (art. 40).
Decyzję co do zastosowania przymusu bezpośredniego oraz jego formy podejmuje lekarz, odnotowując ten fakt w dokumentacji. W sytuacjach wymagających natychmiastowej interwencji, decyzję o zastosowaniu przymusu może podjąć pielęgniarka, o czym powinna niezwłocznie poinformować lekarza.
Ustawa o o.z.p. w ust. 3 art. 18 oraz rozporządzenie Ministra Zdrowia i Opieki Społecznej z dnia 23 sierpnia 1995 r. w § 1 – 6 przedstawiają katalog dopuszczalnych środków przymusu bezpośredniego:
1. Przytrzymanie – doraźne, krótkotrwałe unieruchomienie z użyciem siły fizycznej, którego celem jest niedopuszczenie do agresji, samowolnego opuszczenia oddziału, a także w celu umożliwienia wykonania niezbędnych procedur medycznych i higienicznych.
2. Przymusowe zastosowanie leków – doraźne lub przewidziane w planie postępowania leczniczego “wprowadzenie leków do organizmu osoby – bez jej zgody”.
3. Unieruchomienie – dłużej trwające obezwładnienie osoby z użyciem pasów, uchwytów, prześcieradeł lub kaftana bezpieczeństwa.
4. Izolacja – umieszczenie osoby, pojedynczo, w zamkniętym pomieszczeniu.
Powyższa lista środków przymusu zdefiniowana została w sposób wyczerpujący – inne środki wykraczają poza obowiązujący system prawny i nie mogą być stosowane.
W przypadku unieruchomienia lub izolacji maksymalny czas stosowania tego środka ustalono na 4 godziny. W uzasadnionych przypadkach lekarz może po osobistym zbadaniu pacjenta przedłużyć unieruchomienie na następne okresy 6-godzinne. Wykonanie przymusu bezpośredniego nadzoruje lekarz, badając pacjenta tak często jak jest to konieczne, jednak nie rzadziej niż co 6 godzin. Pielęgniarka dyżurna ma obowiązek kontrolować stan pacjenta co 15 minut, sporządzając odpowiednią adnotację w karcie obserwacyjnej. Uregulowania te mają na względzie m.in. zapobieżenie ryzyku związanemu z unieruchomieniem, które obejmuje następstwa ucisku i niedokrwienia pewnych okolic ciała, ale także możliwą agresję ze strony innych pacjentów wobec osoby unieruchomionej.

Ust. 5 art. 18 ustawy o o.z.p. stanowi: “w przypadkach określonych w ust. 1 [uzasadniających zastosowanie przymusu bezpośredniego] pogotowie ratunkowe, policja oraz straż pożarna są obowiązane do udzielania lekarzowi pomocy na jego żądanie”, co rozszerza ustawowe obowiązki wymienionych służb publicznych określone w innych aktach prawnych.

I. DEFINICJA I ZAKRES UPRAWNIEŃ

1. Ofiarą w rozumieniu Karty jest osoba fizyczna, której dobro prawem chronione zostało bezpośrednio naruszone lub zagrożone przez przestępstwo, a także jej najbliżsi. (art. 115 § 11 kodeksu karnego, rezolucja 40/34 Zgromadzenia Ogólnego ONZ z 29 listopada 1985 r., deklaracja podstawowych zasad sprawiedliwości dla ofiar przestępstw i nadużyć władzy, pkt A [ONZ 85], art. 47 Konstytucji RP, art. 49 i art. 51 § 2 kodeksu postępowania karnego).

2. Ofiara ma prawo do: (1) pomocy; (2) godności, szacunku i współczucia; (3) wolności od wtórnej wiktymizacji; (4) dostępu do wymiaru sprawiedliwości; (5) mediacji i pojednania ze sprawcą; (6) do restytucji i kompensacji. (ONZ 85, art. 2 Konstytucji RP, art. 2 § 1 k.p.k.)

3. Ofiara niezależnie od tego, czy ujawniony został sprawca przestępstwa i czy ma miejsce postępowanie karne (kiedy ofiara uzyskuje status pokrzywdzonego), bądź cywilne (kiedy ofiara uzyskuje status poszkodowanego) oraz niezależnie od więzi rodzinnej łączącej sprawcę i ofiarę, winna uzyskać potrzebną jej pomoc prawną, materialną, medyczną, psychologiczną i socjalną. (art. 2, art. 31 pkt 1 i 2, art. 32 Konstytucji RP, art. 2 § 1 pkt 3 k.p.k., art. 49 § 1 k.p.k.)

II. PRAWO DO OCHRONY GODNOŚCI, SZACUNKU I WSPÓŁCZUCIA

4. Ofiara ma prawo do traktowania jej z godnością, szacunkiem i współczuciem. Do szczególnego przestrzegania tego prawa zobowiązani są przedstawiciele wymiaru sprawiedliwości, służby zdrowia i służb socjalnych. (art. 47 Konstytucji RP, art. 1 ust. 2 oraz art. 14 ust. 3 ustawy o Policji z 1990 r., deklaracja o Policji przyjęta w 1979 r. przez Radę Europy, oraz kodeks ONZ postępowania funkcjonariuszy porządku prawnego [rezolucja nr 34/169 Zgromadzenia Ogólnego ONZ z 17 grudnia 1979 r.], art. 30 ustawy o zawodzie lekarza w zw. z art. 12 i art. 13 kodeksu etyki lekarskiej z 1993 r., art. 8 k.p.a. z 1960 r.)

5. Nie można przerzucać odpowiedzialności za przestępstwo ze sprawcy na ofiarę. Nie można usprawiedliwiać przestępstwa tradycją, kulturą, stereotypami minimalizującymi winę sprawcy.

III. PRAWO DO BEZPIECZEŃSTWA I ZAKAZ PONOWNEGO DRĘCZENIA OFIARY

6. Ofiara ma prawo do bezpieczeństwa i ochrony oraz poszanowania jej życia rodzinnego i prywatnego. Ofiary nie wolno ponownie dręczyć – należy dołożyć wszelkich starań, by uniknęła ona powtórnej wiktymizacji. Oznacza to zakaz wkraczania w prywatność ofiary i jej rodziny ze strony wszystkich, którzy stykają się z nią w związku z popełnionym przestępstwem, w szczególności: przedstawicieli organów państwowych, służb medycznych i socjalnych, mediów. (art. 8 konwencji o ochronie praw człowieka i podstawowych wolności z 1950 r. [KE], art. 19 § 3, art. 20 k.p.k.)

7. Ofiara ma prawo do traktowania ze szczególną troską i powagą przez organy wymiaru sprawiedliwości i organy ścigania. Postępowanie w sprawie powinno być prowadzone tak, by uwzględniać interesy i stan ofiary. Jej przesłuchania winny być: ograniczone do minimum, prowadzone w sposób kulturalny, wolne od opóźnień, odwołań i zmuszania ofiary do wielokrotnego przeżywania na nowo tragedii, jakiej doświadczyła. (art. 30 Konstytucji RP, art. 231 k.k.)

8. Ofiara ma prawo do bezpieczeństwa osobistego, a obowiązkiem policji i prokuratury jest jej to bezpieczeństwo zapewnić. (art. 14 ust. 3 i art. 15 ust. 1 pkt 3 ustawy o Policji, art. 231 § 1 k.k.)

9. Ofiara może zażądać utajnienia swoich danych osobowych. (art. 184 k.p.k.)

10. Ofiara ma prawo domagać się zastrzeżenia danych dotyczących jej miejsca zamieszkania do wyłącznej wiadomości prokuratora lub sądu. (art. 191 § 3 k.p.k.)

11. Ofiara ma prawo do zachowania anonimowości w sprawozdaniach prasowych, telewizyjnych, w Internecie i w innych mediach, dotyczących jej sprawy. (art. 13 pkt. 2 ustawy – Prawo prasowe)

12. Właściwe organy państwowe są zobowiązane do przyjęcia każdego zawiadomienia o przestępstwie zgłoszonego przez ofiarę i podjęcia odpowiedniej interwencji. Dotyczy to również sytuacji, gdy zagrożenie pochodzi od osoby dla ofiary bliskiej lub gdy ofiarą jest dziecko. (art. 9, 10, 12 k.p.k, art. 15 ust. 1 pkt 3 ustawy o Policji, rozporządzenie Rady Ministrów z 17 września 1990 r., Dz. U. nr 70, poz. 409, w sprawie trybu legitymowania, zatrzymywania osób, dokonywania kontroli osobistej oraz przeglądania bagaży i sprawdzania ładunku przez policjantów)

13. Właściwe organy państwowe są zobowiązane do przyjęcia każdego zawiadomienia zgłoszonego przez osobę trzecią i podjęcia odpowiedniej interwencji. (art. 304 k.p.k., art. 231 k.k.)

14. Ofiara ma prawo do uzyskania fachowej pomocy: psychologicznej, medycznej, materialnej i prawnej od momentu zgłoszenia naruszenia lub groźby naruszenia dobra prawem chronionego. Oznacza to m.in. prawo do wsparcia psychicznego, prawo do fachowej pomocy psychologicznej i prawnej od momentu zawiadomienia o przestępstwie.

15. Ofiary przestępstw o podłożu seksualnym powinny być przesłuchiwane przez funkcjonariuszy policji tej samej płci, a gdy ofiarą jest dziecko, przesłuchanie powinno odbywać się w obecności psychologa lub osoby, którą dziecko darzy zaufaniem.

16. Ofiara nie powinna być narażona na dodatkowe dolegliwości wynikające z konieczności kontaktu ze sprawcą czynu niedozwolonego. W sądach powinny istnieć odrębne pomieszczenia dla ofiar przestępstw, by nie były one narażone przed rozprawą na kontakt z oskarżonym, jego bliskimi i znajomymi.

IV. PRAWO OFIARY JAKO STRONY POSTĘPOWANIA KARNEGO
DO WYMIARU SPRAWIEDLIWOŚCI

17. Ofiara ma prawo do swobodnego dostępu do wymiaru sprawiedliwości. Ofiara ma prawo w granicach przewidzianych w ustawie w sposób wolny od jakiegokolwiek przymusu lub oporu kształtować swoje interesy prawne. (art. 6 KE)

18. Prawo ofiary do pomocy i reprezentacji prawnej powinno być przynajmniej zrównane z prawami przysługującymi oskarżonemu. Ofiara powinna mieć np. prawo do bezpłatnego pełnomocnika, w tych samych przypadkach, w których przyznaje się prawo sprawcy do obrońcy z urzędu.

19. Ofiara w sprawach o przestępstwa ścigane z oskarżenia publicznego może działać jako strona w charakterze oskarżyciela posiłkowego. Od wniesienia aktu oskarżenia aż do momentu jego odczytania w sądzie ofiara może złożyć oświadczenie, że chce działać jako strona w charakterze oskarżyciela posiłkowego. W razie powtórnego wydania przez prokuratora postanowienia o odmowie wszczęcia lub o umorzeniu postępowania pokrzywdzony może w terminie miesiąca wnieść swój akt oskarżenia do sądu. (art. 53, 54 i 55 k.p.k.)

20. Ofiara ma prawo do rzetelnej, zrozumiałej dla niej i wyczerpującej informacji o przysługujących jej prawach i procedurach ich dochodzenia. (art. 16 k.p.k. w zw. z art. 2 i 83 Konstytucji RP)

21. Ofiara ma prawo do rzetelnej, zrozumiałej dla niej i wyczerpującej informacji na temat toczącego się w sprawie postępowania.

22. Ofiara ma prawo do wystąpienia z powództwem cywilnym w celu dochodzenia w postępowaniu karnym roszczeń majątkowych wynikających bezpośrednio z popełnienia przestępstwa. Ofiara może to uczynić aż do rozpoczęcia przewodu sądowego na rozprawie głównej. (art. 62 k.p.k., art. 69 k.p.k.)

23. Ofiara powinna mieć prawo do zebrania potrzebnych w jej sprawie dowodów bez narażenia na dodatkowe koszty. Dotyczy to między innymi obdukcji lekarskiej i pomocy psychologicznej.

24. Ofiara ma prawo brać udział w czynnościach śledztwa lub dochodzenia toczącego się w jej sprawie. (art. 49 § 1 k.p.k., art. 302 § 2 k.p.k., art. 316-318 k.p.k.)

25. Ofiara ma prawo do składania wniosków o dokonanie czynności w toku postępowania przygotowawczego, a więc zanim sprawa trafi do sądu. (art. 315 k.p.k.)

26. Ofiara ma prawo wglądu do akt sprawy i sporządzania odpisów dokumentów występujących w sprawie. (art. 156-157 k.p.k., art. 159 k.p.k.)

V. PRAWO OFIARY JAKO STRONY POSTĘPOWANIA KARNEGO
DO MEDIACJI I POJEDNANIA ZE SPRAWCĄ

27. Ofiara ma prawo do mediacji i pojednania ze sprawcą. Ofiara ma prawo wystąpić z taką inicjatywą do prokuratora lub do sądu. (art. 53 § 3 k.k., art. 60 § 2 pkt 1, 2 k.k., art. 46 k.k., art. 66 § 3 k.k., art. 320 k.p.k., art. 339 § 4 k.p.k., art. 489 § 2 k.p.k.)

28. Ofiara ma prawo w sprawach z oskarżenia prywatnego do pojednania i ugody. (art. 489, 492-494, 499 k.p.k.)

29. Ofiara ma prawo na swój i oskarżonego wniosek do porozumienia się ze sprawcą w kwestii naprawienia szkody lub zadośćuczynienia. (art. 341 § 3, 4 k.p.k.)

VI. PRAWO OFIARY DO RESTYTUCJI PONIESIONYCH SZKÓD

30. Ofiara ma prawo do restytucji poniesionych przez nią szkód (A. 8-11 ONZ 85, art. 46 k.k., art. 62 k.p.k.)

31. Sprawca czynu zabronionego powinien wyrównać ofierze poniesione szkody (czyli dokonać restytucji). Przestępcy albo osoby trzecie odpowiedzialne za ich zachowanie powinni dokonać sprawiedliwej restytucji na rzecz ofiar, ich rodzin lub osób pozostających na utrzymaniu. Restytucja powinna obejmować: zwrot własności, zapłatę za doznaną krzywdę lub poniesioną szkodę, zwrot wydatków poniesionych w wyniku wiktymizacji, zabezpieczenie usług oraz przywrócenie praw. (A. 8 ONZ 85)

32. Jeżeli sprawca lub inne uprawnione instytucje (np. ubezpieczenie) nie wyrówna szkód poniesionych przez ofiarę, powinno się dążyć do zapewnienia kompensacji materialnej ze strony państwa:
a) ofiarom, które doznały ciężkiego uszkodzenia ciała lub uszczerbku na zdrowiu fizycznym lub psychicznym w wyniku poważnych przestępstw,
b) rodzinie, a w szczególności osobom pozostającym na utrzymaniu ofiar, które poniosły śmierć lub które dotknęło kalectwo fizyczne lub psychiczne w wyniku takiej wiktymizacji.
(A. 12 ONZ 85)

Kiedy w latach 1984/85 zaczęliśmy wgłębiać się w teorie A. J. Ayres i stosować elementy Terapii Integracji Sensorycznej w leczeniu początkowo siedmiorga dzieci, mieliśmy wrażenie, że poruszamy po zupełnie nowym obszarze. Po mniej i bardziej owocnych latach pracy z dziećmi autystycznymi Terapią Zachowań, Interwencją w Postrzeganie, czy też po latach trenowania z nimi codziennych sprawności, języka i mówienia musiał nastąpić w końcu zwrot: Wszystkie dzieci autystyczne sporo czerpały z Wczesnej Interwencji i Terapii, lecz pozostawał pewien tajemniczy dystans do innych ludzi i świata rzeczy materialnych.

Nawet gdy dzieci te nauczyły się samodzielnie ubierać i rozbierać, czytać i pisać, liczyć lub poruszać poza ochronnymi ramami, pozostawały nieosiągalne i trzymały się na uboczu. Odrzucały kontakt wzrokowy i rzadko bądź wcale akceptowały głaskanie czy pieszczoty. Kontakt tych dzieci z innymi osobami pozostawał instrumentalny. Zwracały się do rodziców, rodzeństwa czy nauczycieli jedynie, aby osiągnąć coś konkretnego; nigdy jednak nie szukały kontaktu dla samego kontaktu.

Sytuacja zmieniła się diametralnie gdy zaczęliśmy stosować Terapię Integracji Sensorycznej. Między dziećmi a nami wytworzył się pewien związek, który zdawał się być zupełnie nową jakością. Dzieci cieszyły się na zajęcia terapeutyczne i szukały bliskości cielesnej. Był to proces dwukierunkowy. My również zmienialiśmy się; terapia odbywała się najczęściej na podłodze (nie przy stole); dotykaliśmy dzieci w znacznie większym stopniu niż kiedykolwiek przedtem; czuliśmy pot lęku na ich dłoniach, gdy usiłowały poradzić sobie z trudną dla nich sytuacją; odczuwaliśmy też w zupełnie innym stopniu ich radość z pomyślnie rozwiązanego zadania. Zrodziło się poczucie wspólnego działania, ponieważ to nie my (terapeuci) formułowaliśmy wszystkie szczegóły zadań, lecz pozwalaliśmy dzieciom, żeby nas prowadziły. Czuliśmy to i dzieci pokazywały nam jakiej stymulacji w danym momencie potrzebowały, która dobrze im “służyła”. Odkryliśmy przy tym, że mózg autystycznego dziecka nie zawsze starał się wyłączyć określone bodźce, że czasami potrzebował bardzo specyficznych, często prostych bodźców, aby sygnalizować reszcie organizmu: jest mi dobrze. Dzieci te były też w stanie nawiązywać kontakt wzrokowy i utrzymywać go; często spontanicznie naśladowały nasze wypowiedzi dźwiękowe i same z siebie odchodziły od swoich stereotypii. Byliśmy tym zachwyceni.

A jednak: Terapia Integracji Sensorycznej nie mogła sprawić cudu.

Z terapii integracji sensorycznej czerpały wszystkie dzieci, aczkolwiek w różnym stopniu. Również my, terapeuci w “Dziennym Ośrodku Pomocy Dzieciom Autystycznym” w Bremie czerpaliśmy z tej metody, ponieważ z jednej strony pokazała się nam droga do intensywniejszego kontaktu z dziećmi, a z drugiej strony wraz z teoretycznymi rozważaniami Ayres otrzymaliśmy proste wyjaśnienie, dlaczego dzieci autystyczne muszą zachowywać się tak “nieobecnie” i stereotypowo. Przestaliśmy więc pracować nad symptomami autyzmu, lecz nad mechanizmami, które wyzwalały tę tak specjalną symptomatykę. Mimo wszystko było parę problemów do rozwiązania. Ponieważ skonstruowana przez Ayres bateria testów (SCSIT) nie nadawała się dla większości dzieci, musieliśmy szukać innych możliwości obserwacji i diagnozowania. W związku z tym moja koleżanka Christiane Arens zaprezentowała w roku 1988 “Arkusz Obserwacji Integracji Sensorycznej w Interwencji Wczesnodziecięcej”. Do przodu posunęła nas również bardzo praktyczna publikacja Brandta, Breitenbacha i Maisela (1986). Obecnie diagnoza zaburzeń Integracji Sensorycznej w ramach obszernej fazy obserwacji znalazła już swoje stałe miejsce; najczęściej trwa wiele tygodni i kończy się obszernym opisowym raportem lub usystematyzowanym Indywidualnym Profilem Zmysłów (niem.:ISP)(patrz Dzikowski 1988, 35).

Interwencja u “nowego” dziecka rozpoczyna się z reguły programem podstawowym “Integracji Sensorycznej”, który pozwala nam zająć się terapeutycznie podstawowymi brakami danego dziecka. Pracujemy tu w podstawowych zakresach postrzegania jak równowaga, system dotykowy i propriocepcja (czucie głębokie).Budując dopiero na tym (w duchu Terapii Indywidualnej wg Branda, Breitenbacha i Maisela 1986) zajmujemy się zaburzeniami integracji pozycji i bilateralności, przy czym dużą rolę odgrywa tu integracja wrodzonych odruchów chwytnych, ćwiczenia na polepszenie kontroli wzrokowej oraz niezaburzona współpraca obu części ciała. Terapia Integracji Sensorycznej zajmuje dziś sporo miejsca we wczesnej interwencji u dzieci autystycznych i w leczeniu dziewczynek z syndromem Retta.
U terapeutów praktyków zajmujących się autyzmem Terapia Integracji Sensorycznej należy już do stałego repertuaru metod traktowanych jako sensowne i efektywne, chociaż nadal jeszcze nie jest to metoda zupełnie bezsporna i brak naukowo-empirycznych dowodów jej skuteczności. To samo odnosi się jednak również do wielu innych terapii i wcale nie musi znaczyć, że nie są one skuteczne. Wobec takiej różnorodności metod interwencji w autyzmie wczesnodziecięcym, dobrze byłoby wykazać skuteczność Terapii Integracji Sensorycznej na więcej niż paru przypadkach, przy czym poszukiwania terapeutyczne i badania podstawowe (zwłaszcza cechy neurofizjologiczne w autyzmie) powinny się do siebie zbliżyć i wypełnić nadal jeszcze istniejące luki w rozważaniach Ayres.
Jak już wspomniano wcześniej sama Terapia Integracji Sensorycznej nie czyni cudów. Przede wszystkim jest to terapia podstawowa, która nie zamierza wyeliminować rozległych braków rozwojowych osób autystycznych bez dodatkowego treningu poszczególnych sprawności. Terapia ta przygotowuje jedynie dziecko; umożliwia nowe doświadczenia w uczeniu się i pomaga złagodzić określone zaburzenia w przetwarzaniu postrzegania. Terapię Integracji Sensorycznej powinno się więc zawsze wkomponować w całościową koncepcję pomocy osobom autystycznym i uwzględniać przy tym indywidualną sytuację życiową danego dziecka, młodego czy dorosłego człowieka. Z moich doświadczeń wynika, że lepiej jest jeśli rodzice (czy inna osoba opiekująca się) znają terapię i wiedzą, co można nią osiągnąć. Stąd też w poprzednich latach organizowane przez nas regularne szkolenia dla rodziców, w których staraliśmy się przekazać rodzicom dzieci autystycznych pewien wycinek skomplikowanych procesów przetwarzania postrzegania, zwłaszcza w zakresach postrzegania podstawowego (równowaga, system dotykowy, propnocepcja). Wszyscy rodzice dzieci, którymi się zajmujemy, posiadają więc podstawową wiedzę na temat neurofizjologicznej budowy mózgu, przyporządkowania funkcji poszczególnym częściom mózgu oraz teorii i terapii Jean Ayres. Rodzice rozumieją teraz głębszy sens kołysania dzieci, masowania, nacierania kremem czy pianką do golenia, kładzenia na nich woreczków z piaskiem, rozciągania członków, zginania, wciskania itd…

Przez całościową koncepcję interwencji (niesienia pomocy) rozumie się również to, że Terapia Integracji Sensorycznej nie blokuje dostępu do innych celów uczenia się leżących poza terapią podstawową. Szczególne znaczenie mają tu życzenia i potrzeby rodziców (lub innych partnerów osób autystycznych). Często sposób zachowania się dziecka (agresje, przymus, stereotypie) w ten sposób utrudniają życie osobom bliskim, że pozostawienie dziecka w znanym mu otoczeniu zaczyna być wątpliwe. Terapia podstawowa bardziej zorientowana na “cele dalekosiężne” może często rozmijać się z rozwiązaniem palących problemów osób zainteresowanych. Przy planowaniu celów dochodzi najczęściej do kompromisu, który jest kombinacją elementów Terapii Integracji Sensorycznej i innych metod (na przykład Terapii Zachowań). Dalszą ważną zmienną towarzyszącą skutecznego przebiegu terapii jest stworzenie rytuału terapeutycznego i osobistej obecności. “Osoba autystyczna potrzebuje wyraźnych jasnych punktów zaczepienia, wyraźnych struktur i możliwości zaufania. Rytuał stworzy szkielet takiej terapii, który następnie może być wypełniony treściami. Treści mogą się zmieniać, nawet szybko, ale zachowany musi być szkielet. Krańcowe filary tej konstrukcji tworzą przestrzeń terapeutyczną, która daje poczucie bezpieczeństwa. Dziecko autystyczne jest gotowe zrezygnować z trwania przy swoich strukturach (stereotypie, wymuszenia itp.) i stopniowo wypełniać terapeutyczny rytuał swoją osobą. Rytuał nie będzie przy tym podawany z zewnątrz, lecz wykształci się stopniowo z syntezy dwóch poziomów osobowych, a przede wszystkim będzie modyfikowany z biegiem czasu. Terapeuta i dziecko znają już następne zdarzenia zajęć terapeutycznych, a ponadto (…) i tym samym znajdą drogę do wspólnego działania.”

Poprzez osobistą obecność rozumiemy trwałą i długą na przestrzeni czasu obecność terapeuty przy dziecku. “Powoli zdobywanego zaufania przez dziecko autystyczne, jego ostrożnego nawiązywania kontaktu oraz mozolnego wygrzebywania się ze swojej autystycznej izolacji, nie można zawieść i burzyć częstą zmianą terapeuty. Nie ma wątpliwości, że osobom autystycznym trudniej przychodzi dopasowanie się do nowych warunków i otwarcie emocjonalne. O ileż bardziej niszczące musi być tutaj doświadczenie (prowadzące do powrotu w autyzm), gdy już po paru miesiącach zrywa się nowy związek, z powodów najczęściej dla dziecka niezrozumiałych”. Takie zmiany terapeutów są dziś jednak jeszcze na porządku dziennym, choćby ze względu na brak odpowiednich warunków pracy.

Ogólnie rzecz biorąc opracowana przez Ayres Teoria Integracji Sensorycznej dała naszej pracy z osobami autystycznymi wiele nowych i silnych bodźców. Potrafiliśmy inaczej spojrzeć na mechanizmy dziecka autystycznego wyrażające się na zewnątrz w unikach, w lęku, w stereotypiach i rytuałach, w zahamowaniach procesu uczenia się i w potrzebie zachowania otoczenia bez zmian. Nauczyliśmy się rozumieć i kochać dzieci autystyczne podając im odpowiednie dla nich (zrozumiałe) bodźce. Patrzymy więc dziś na Terapię Integracji Sensorycznej jako wzbogacenie możliwości terapeutycznych jednak nie jako środek na wszystkie problemy. Jeśli bowiem po pewnym czasie stosowania terapii, dzieci przezwyciężą swoje najrozleglejsze problemy w postrzeganiu, rozpoczyna się jak zwykle żmudna praca nad wszystkimi brakami (mowa, zachowania społeczne, zakres kognitywny), które powstały najczęściej w wyniku wieloletniej izolacji od “naszego” świata. Pracujemy dziś po części inaczej niż w latach 1984/85, kiedy zaczynaliśmy stosować Terapię Integracji Sensorycznej. Pozostało jednak to, że staramy się przedstawiać przebieg terapii możliwie przejrzyście, staramy się uchwycić początkowy stan dziecka i mierzyć następnie jego postępy w rozwoju i tym samym ciągle kontrolować własną pracę. Ważne jest też, aby rozpoznawać i nazywać problemy powstające przy diagnozie, terapii i kontroli wyników. Tylko poprzez ciągłe próby rozwiązania tych problemów nasza praca może się rozwijać w swojej treści.

Autyzm5 (ISSN 1644-5899)

w numerze m.in.:

Wywiad z dr Jacquelyn McCandelles na temat terapii zaburzeń w spektrum autyzmu,
Nie tylko genetyczne uwarunkowania zespołu Retta – Alina T.Midro
Wpływ terapii ruchowej na rezultaty pływackie chłopca autystycznego – Zbigniew Szot
opowiadanie – Terapia – Beata Gajewska
wiersz – Obcy – Megi Mikos
Dlaczego chcemy założyć farmę – FDRM
Cena 1 egz. 7 zł

do ceny doliczany jest koszt wysyłki pocztowej (zwyklą pocztą – 2 zł)

należność – po otrzymaniu przesyłki bedziecie Państwo wpłacać na podane konto bankowe Fundacji.
Zgłoszenia przyjmujemy drogą meilową fundacja@domrainmana.pl
lub telefonicznie tel. 058/681-30-79 lub. 058/551-84-72

Na temat programu TEACCH często słyszy się nieprawdziwe opinie. Niektórzy sądzą, że “TEACCH nie pozwala na terapię zawodową”, “TEACCH ma niskie oczekiwania”, czy też “TEACCH nie wierzy w przystosowanie”. Nasz program TEACCH jest całkowicie inny i o wiele bardziej elastyczny, niżby którakolwiek z tych opinii na to wskazywała. Niniejsza krótka deklaracja ma na celu przedstawienie najważniejszych elementów TEACCH.
Opracowany przez naszego założyciela Erica Schoplera, we wczesnych latach siedemdziesiątych, TEACCH polega na skupieniu się na osobie z autyzmem i opracowaniu dla niej programu uwzględniającego jej umiejętności, zainteresowania i potrzeby. Do najważniejszych elementów tej metody należą: koncentracja na danej osobie, szeroko pojęta strategia bazująca na jej dotychczasowych umiejętnościach i zainteresowaniach, przyjęcie odpowiednich zmian i zrozumienie istoty autyzmu. Poprzez skupienie się na danej osobie rozumiemy, że zamiast filozoficznych pojęć typu “przystosowanie”, “dyskretne nauczanie metodą prób i błędów”, czy też “komunikacja”, najważniejsza jest osoba. Aby lepiej daną osobę zrozumieć, kładziemy nacisk na zindywidualizowaną ocenę, a także na “kulturę autyzmu”, wskazując na fakt, że osoby z autyzmem stanowią część wyróżniającej się grupy o wspólnych cechach charakterystycznych, które w porównaniu z resztą nas są inne, ale niekoniecznie gorsze. Kładzenie nacisku na ocenę i kulturę autyzmu wymaga zrozumienia tego, jakie są osoby z autyzmem i opracowywania programów w oparciu o miejsce, w którym każda z tych osób funkcjonuje. Nie oznacza to wcale, że nasze oczekiwania wobec tych osób są mniejsze czy większe. Należy jednak zacząć od miejsca, w którym osoby te się znajdują, i pomóc im w osiągnięciu możliwie największego rozwoju. Różni się to od opowiadania się za modelem “normalnego” zachowania dla każdego i wymagania od osób z autyzmem, by dostosowywały się do tego schematu bez względu na to, czy będzie to dla nich wygodne czy nie.

Istotnym elementem TEACCH jest nauczanie ustruktualizowane, ponieważ jak wynika z naszych badań i doświadczeń, strukturę daje się dopasować do “kultury autyzmu” w sposób bardziej efektywny niż jakiekolwiek inne techniki.
Skutecznymi technikami, które rozwijają umiejętności i pozwalają osobom z autyzmem na wykorzystywanie tych umiejętności niezależnie od bezpośrednich zachęt i bodźców ze strony osób dorosłych, okazały się organizacja fizycznego otoczenia, opracowywanie planów zajęć i systemów pracy, stawianie jasnych i wyraźnych oczekiwań oraz korzystanie z wizualnych pomocy dydaktycznych. Priorytety te są szczególnie ważne dla uczniów z autyzmem, którzy są opóźnieni ze względu na brak umiejętności niezależnej pracy w różnych sytuacjach. Nauczanie ustruktualizowane nie mówi nic na temat tego, gdzie osoby z autyzmem powinny być kształcone – decyzję tę podejmuje się w oparciu o umiejętności i potrzeby konkretnego ucznia. Niektórzy z tych uczniów mogą efektywnie pracować i korzystać ze zwykłych programów nauczania, podczas gdy inni przez cały dzień lub jego część będą musieli uczęszczać do klas specjalnych, w których fizyczne otoczenie, program nauczania i kadrę nauczycielską można zorganizować i manipulować nimi w sposób zaspakajający potrzeby poszczególnych osób.

Innym bardzo ważnym elementem jest pielęgnowanie uzdolnień i zainteresowań, zamiast wykonywania ćwiczeń poświęconych samym tylko deficytom. Oczywiście wszystkie programy przeznaczone do pracy z osobami upośledzonymi muszą zachowywać równowagę pomiędzy rozwijaniem umiejętności, a korygowaniem braków. W tym zakresie TEACCH nie różni się niczym od innych programów. Z drugiej zaś strony większość programów dotyczących wad rozwojowych kładzie nacisk na korygowanie braków i cały swój wysiłek skupia na osiągnięciu tego właśnie celu. Szanując ?kulturę autyzmu? nasza metoda bierze pod uwagę, że różnice pomiędzy osobami z autyzmem, a innymi ludźmi, mogą dla osób z autyzmem okazać się czasem korzystne. Pewne ich zdolności w zakresie sposobów postrzegania, rozpoznawanie szczegółów oraz pamięć mogą stać się, między innymi, podstawą do udanego funkcjonowania w życiu dorosłym. Z obserwacji TEACCH wynika, że wykorzystanie ich zainteresowań, nawet jeśli z naszej perspektywy mogą się one wydawać dziwne, pomaga zwiększyć ich motywację i świadomość tego, co robią. Zamiast stosowania przymusu i popychania tych osób w kierunkach, które ich nie interesują i których nie rozumieją, strategie te zwiększają szanse na pozytywną i produktywną współpracę z nimi.

Program TEACCH ma charakter kompleksowy i bierze pod uwagę wszystkie aspekty życia osób z autyzmem i ich rodzin. Mimo że kładziemy nacisk na umiejętności niezależnej pracy, to zdajemy sobie również sprawę z tego, że życie nie polega tylko na samej pracy i że osoby z autyzmem powinny nauczyć się umiejętności komunikowania się, społecznego funkcjonowania i spędzania wolnego czasu, które mogą mieć istotny wpływ na ich dobre samopoczucie. Ważnym elementem każdego programu nauczania TEACCH jest rozwijanie umiejętności komunikowania się i zainteresowań związanych ze społecznym funkcjonowaniem i rekreacją oraz zachęcanie osób z autyzmem do wykorzystywania tych możliwości w większym zakresie.

Oprócz wymienionych technik zrozumienia autyzmu, opracowywania odpowiednich struktur, przyczyniania się do osiągnięcia umiejętności niezależnej pracy, kładzenia nacisku na uzdolnienia i zainteresowania oraz rozwijania umiejętności komunikowania się, funkcjonowania społecznego i spędzania wolnego czasu, najlepiej udaje się wdrażanie TEACCH na poziomie systemów. Przy założeniu, że koordynacja i integracja w czasie są tak samo istotne jak zachowanie spójności w określonej sytuacji, TEACCH przynosi najlepsze rezultaty, gdy jest stosowany w placówkach we wszystkich grupach wiekowych. Specjaliści często mają obsesję na punkcie utrzymywania przez cały czas spójnego środowiska, ale później, w sytuacji zmiany otoczenia, dziecko przerzucane jest z jednej techniki do drugiej. Oddział TEACCH uważa, że interesom osób z autyzmem najlepiej służy skoordynowane i wspólne opracowywanie programów w oparciu o spójne zasady przez cały okres ich życia. Dlatego też powoli włączając nowe, sprawdzone już idee, staramy się utrzymywać ciągłość naszej metody. Zasady opracowane przez TEACCH w 1974 r. wytrzymały próbę czasu – osoby wychowane przy użyciu tych zasad są teraz najbardziej produktywnymi i osiągającymi sukcesy ludźmi na świecie, których życie jest pełne, bogate i niebanalne.

Kilka słów na temat Oddziału TEACCH

Historia
W 1972 r. Zgromadzenie Ogólne Stanu Północna Karolina przyjęło ustawę nakazującą utworzenie Oddziału Leczenia i Kształcenia Dzieci z Autyzmem i Podobnymi Upośledzeniami Komunikacji. Prowadzony na Wydziale Psychiatrii Akademii Medycznej przy Uniwersytecie Stanu Północna Karolina w Chapel Hill Program został nazwany ? Oddział TEACCH? i był to pierwszy stanowy, kompleksowy program poświęcony zwiększeniu świadomości i poprawie jakości usług dla dzieci z autyzmem i upośledzeniami w komunikacji oraz ich rodzin.

Program TEACCH zyskał krajowe i międzynarodowe uznanie i jest powszechnie uważany za znakomity model usług, szkolenia i badań naukowych. W 1972 r. Amerykańskie Towarzystwo Psychiatryczne przyznało Programowi Złoty Medal “Za przeprowadzenie owocnych badań naukowych poświęconych zaburzeniom rozwoju u dzieci i przeprowadzenie udanego klinicznego wdrożenia”. W publikacji “Współczesna rodzina” opracowanej w 1980 r. przez Krajowy Instytut Psychoterapeutyczny na Konferencję w Białym Domu TEACCH został opisany jako najskuteczniejszy stanowy program dla dzieci z autyzmem w kraju. Oddział Klinicznej Psychologii Dziecięcej przy Amerykańskim Towarzystwie Psychologicznym uznał TEACCH za modelowy ogólnokrajowy program świadczenia usług na rzecz dzieci i ich rodzin. Również założyciel i aktualni członkowie zarządu otrzymali wiele indywidualnych nagród za swój udział we wdrażaniu tego wzorcowego modelu. Oddział TEACCH ma istotny wkład w usługach, szkoleniach i badaniach naukowych.

Usługi
Oddział TEACCH pełni rolę międzynarodowego modelu dostarczającego wzorcowych usług dla osób z autyzmem i ich rodzin w całej Północnej Karolinie. Za pośrednictwem swoich dziewięciu centrów regionalnych TEACCH oferuje ocenę diagnostyczną, opracowywanie zindywidualizowanych programów nauczania, szkolenia z zakresu rozwijania umiejętności funkcjonowania społecznego, szkolenia zawodowe oraz poradnictwo i szkolenia dla rodziców. Ponadto pracownicy kliniczni TEACCH doradzają klasom, wspólnotom mieszkaniowym i innym placówkom społecznym odpowiedzialnym za dobro dzieci upośledzonych. Dzieci w wieku szkolnym biorą udział w programach prowadzonych w szkołach publicznych wielu stowarzyszonych z TEACCH systemów szkolnych w całym stanie. Pozostałe korzystają z usług mieszkaniowych lub zawodowych dostarczanych przez placówki społeczne ściśle powiązane z Programem TEACCH. Wdrażaniem swoich wzorcowych usług Oddział TEACCH stara się objąć ponad 5000 osób z autyzmem z Północnej Karoliny i ich rodzin, pomagając odpowiednim jednostkom psychoterapeutycznym i rozwijając niezbędne usługi bezpośrednie tam, gdzie ich brak.

Szkolenia
Oddział TEACCH jest międzynarodowym ośrodkiem interdyscyplinarnego szkolenia z zakresu autyzmu. W ciągu ostatnich kilku lat w szkoleniach TEACCH udział brali specjaliści z ponad 45 stanów i 20 krajów. Do krajów objętych działalnością szkoleniową TEACCH należą m.in. Stany Zjednoczone, Anglia, Dania, Szwecja, Francja, Belgia, Islandia, Brazylia, Wenezuela, Argentyna, Tajwan, Hongkong, Singapur, Izrael, Arabia Saudyjska, Kuwejt, Rosja, Serbia i Polska. Programy szkoleniowe TEACCH są oferowane w kilku dziedzinach: diagnoza, ocena, nauczanie ustruktualizowane, usługi edukacyjne, programy mieszkaniowe i zawodowe oraz szkolenie rodziców.

Badania naukowe
Od momentu swojego powstania jako Projekt Badań Naukowych nad Dzieckiem w 1964 r., Program TEACCH zachował swój rygorystyczny kierunek badań empirycznych. Na poziomie klinicznym i edukacyjnym oznacza to diagnostyczne poznanie autyzmu raczej w oparciu o bezpośrednie dowody niż czyste spekulacje. Na poziomie badawczym oznacza to badania spowodowane potrzebami klientów i rodzin. Integracja interwencji i badań jest zaletą i ważnym elementem Programu TEACCH.

Na przestrzeni lat Oddział TEACCH opracował wiele badań i publikacji naukowych. W ramach Programu wydanych zostało ponad 50 książek, cykli i artykułów. TEACCH zajmował się m.in. badaniem i opracowywaniem instrumentów diagnostycznych i kontrolnych, metodami leczenia, programami szkoleniowymi poświęconymi zdobywaniu umiejętności funkcjonowania społecznego, stosowaniem leków, programami szkolenia nauczycieli oraz analizami charakteru młodzieży i dorosłych z autyzmem. Ważną rolę w działalności badawczej TEACCH odgrywały również badania rodzinne.
Opracowywanie programów usługowych, szkoleniowych i badawczych oraz zdolność do połączenia ich w jedną całość stanowi cechę charakterystyczną Programu TEACCH, a w dużej mierze tłumaczy, dlaczego wywarł on tak olbrzymi wpływ na usługi i wiedzę o autyzmie na cały świecie.

TEACCH jest znany na całym świecie z doskonałych usług świadczonych na rzecz osób z autyzmem, w związku z czym często jest postrzegany jako rozwiązanie modelowe. Niestety, ze względu na upowszechnienie się pewnych przesądów dobrze podać kilka podstawowych informacji, które, mamy nadzieję, pozwolą zrozumieć, czym tak naprawdę jest program TEACCH.

Przede wszystkim TEACCH to podejście, ale jeszcze nie metoda. Jest to stanowy program, który próbuje odpowiedzieć na potrzeby osób z autyzmem wykorzystując najlepsze z poznanych dotychczas systemów i metod ich edukowania oraz zapewnić im możliwie najwyższy do uzyskania poziom niezależności.

Jeśli niektórym osobom udało się sprowadzić z Północnej Karoliny, czy nawet ze Stanów Zjednoczonych pewne elementy programu TEACCH, to nadal jako program stanowy w pełni wdrożony jest on tylko w Północnej Karolinie. Przez wzgląd na swoich przyjaciół z Europy powinienem tu jeszcze dodać, że udało nam się całkiem nieźle przenieść niektóre elementy TEACCH do Europy dzięki Theo Petersowi, belgijskiemu specjaliście, który przeszedł szkolenie w Północnej Karolinie i bardzo przyczynił się do tego, by profesjonaliści i rodzice w Europie szybciej przyswoili sobie nowoczesne poglądy na temat autyzmu. Programowi w Antwerpii udało się osiągnąć mniej więcej tyle samo co większości programów prowadzonych w Północnej Karolinie i stanowi on źródło bliższych informacji do wykorzystania w Europie.

Dlaczego uważamy TEACCH za dobry model do naśladowania

Zanim przejdę do opisywania sposobu funkcjonowania programu TEACCH, podam kilka czynników, które każą nam wybrać właśnie ten model:

Jako rodzice całkowicie zaangażowani w działalność stowarzyszenia na rzecz osób z autyzmem, próbowaliśmy setek metod, poczynając od “receptur”, a skończywszy na w pełni rozwiniętych systemach ogólnokrajowych.

TEACCH jest jednym z dwóch programów dla osób z autyzmem spełniających nasze kryteria jakości. Drugi z nich to system szkolny dla dzieci z autyzmem wprowadzony przez Krajowe Stowarzyszenie Autystyczne (NAS – ang.: National Autistic Society) w Wielkiej Brytanii, który jest dobry, ale nie tak kompleksowy jak TEACCH.

Oto czynniki, które przesądziły o wybraniu przez nas TEACCH:
- Szacunek dla odmienności osób z autyzmem bez względu na stopień ciężkości autyzmu.
- Szacunek dla rodziców i stowarzyszeń rodziców biorących udział w programie jako “współterapeuci”.
- Uwzględnianie opinii rodziców przy podejmowaniu decyzji dotyczących młodszych dzieci i bardziej upośledzonych osób dorosłych z autyzmem.
- Uwzględnianie opinii osób z autyzmem przy maksymalnym wykorzystaniu możliwości komunikacji.
- Serdeczność personelu, głównie dzięki następnemu punktowi,
- Dogłębna wiedza na temat autyzmu pod wszystkimi względami: z punktu widzenia medycyny, psychologii, edukacji, integracji, emocji, a ponad to personel jest bardzo uprzejmy.
- Długoletnie doświadczenie, poparte sprawdzalnymi wieloletnimi rezultatami (trzydzieści lat). Podstawę podejścia stanowi edukacja.
- Ciągłe rozwijanie technik dydaktycznych w oparciu o uniwersyteckie programy naukowe, połączenie najnowszej wiedzy z długoletnim doświadczeniem.
- Kompleksowy program od wczesnego dzieciństwa po wiek dorosły, od stawiania diagnozy u bardzo małych dzieci po ocenę postępów u osób dorosłych, od niskiego po wysokie funkcjonowanie.
- Przenoszalność systemu: TEACCH można bez problemu przenieść w warunki francuskie (lub do innego kraju). Podejście jest na tyle elastyczne, że istnieje możliwość jego adaptacji.
- Wreszcie nasze ogólne wrażenie, że osoby autystyczne we wszystkich grupach wiekowych wydawały się szczęśliwe i robiły znaczne postępy w kierunku osiągnięcia takiej niezależności, na jaką maksymalnie pozwalały im ich indywidualne zdolności. Wynikało to i z naszych własnych obserwacji i z tego, co mówili nam rodzice.

Czym jest TEACCH?

Zanim udzielę odpowiedzi na pytanie, czym jest TEACCH, mam nadzieję, że wszyscy uświadomili sobie, jakim karkołomnym wyczynem jest to podejście.

Nie można systemu TEACCH sprowadzić do techniki, ani nawet do zestawu technik, czy też do metody. Jest to kompletny program usług dla osób z autyzmem, który wykorzystuje kilka technik, wiele metod w różnych kombinacjach, w zależności od potrzeb i rysujących się zdolności poszczególnych osób.

Nazwa TEACCH (proszę zwrócić uwagę, że nie ma tu błędu ortograficznego) jest skrótem od Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children (Leczenie i Edukacja Dzieci z Autyzmem i Upośledzeniem Komunikacji). Jest to publiczny program ochrony zdrowia dostępny w stanie Północna Karolina (USA). Został założony przez prof. Erica Schoplera, który do roku 1994 był dyrektorem programu. Nowym dyrektorem jest dr Gary Mesibov. Siedziba programu mieści się w Chapell Hill, Północna Karolina, a dział naukowy TEACCH jest prowadzony w Akademii Medycznej przy Uniwersytecie Stanu Północna Karolina.

W całym stanie Północna Karolina jest kilka biur i ośrodków posiadających dobry zasięg geograficzny.

Świadczone usługi obejmują od diagnozowania, poprzez wczesne poradnictwo dla rodziców i personelu medycznego, po prowadzenie ośrodków dla dorosłych, ze wszystkimi etapami pośrednimi pomiędzy nimi: z oceną psychologiczną, zajęciami lekcyjnymi, programami dla nauczycieli, itp.?

Program TEACCH nadzoruje około 130 klas dla dzieci z autyzmem. Zarówno na wsi jak i w miastach prowadzone są ośrodki dla młodzieży i dorosłych o zróżnicowanym stopniu integracji, zgodnie ze zdolnościami poszczególnych osób. W zależności od preferencji podawanych przez osoby z autyzmem i ich rodziny proponowana jest placówka na wsi lub w mieście.

Czym zajmuje się TEACCH ?

Na świecie istnieje kilka programów, które mogą pochwalić się trzydziestoletnim doświadczeniem w pracy z ludźmi cierpiącymi na autyzm. TEACCH ciągle ewoluuje, stale udoskonalane jest jego podejście, podważane są stare przekonania, poszerza się o nowe wyniki badań naukowych. Pracownicy programu starają się być ostrożni, jeśli chodzi o wprowadzanie technik, które nie zostały sprawdzone na dużą skalę.

W przeciwieństwie do AIT, VT, Holding i innych podejść, program TEACCH nie korzysta tylko z jednej techniki lub metody. W TEACCH nie znajdzie się nikogo, kto mówiłby, że zamierza “wyleczyć” autyzm.

Głównym celem programu TEACCH dla dzieci autystycznych jest pomaganie im w osiągnięciu maksymalnej niezależności w wieku dorosłym. Chodzi tu o pomaganie im w zrozumieniu otaczającego je świata, nabyciu umiejętności komunikowania się, dzięki którym będą mogły rozumieć innych ludzi i dawaniu im na ile jest to możliwe niezbędnych kompetencji, które pozwolą na dokonywanie wyborów dotyczących ich własnego życia.

Główny nacisk jest kładziony na poprawę umiejętności komunikowania się i maksymalne wykorzystanie potencjału dziecka do uzyskania przez nie niezależności, przy wykorzystaniu edukacji jako środka do osiągnięcia tego celu. Programy edukacyjne podlegają częstym aktualizacjom, zgodnie z osiąganą dojrzałością i postępami robionymi przez dziecko, ponieważ nic nie jest w stanie przewidzieć zmian u dziecka, a wczesna ocena może okazać się mylna.

Strategie nauczania są ustalane indywidualnie, w oparciu o szczegółową ocenę posiadanych przez osobę autystyczną umiejętności uczenia się, przy czym zamiast braków próbuje się u niej rozpoznać raczej zdolności.

Ocena, zwana charakterystyką psychologiczno-edukacyjna (PEP – ang.: Psycho Educational Profile), polega na próbie poznania obszarów, gdzie osoba “zalicza”, obszarów, gdzie umiejętność nie została jeszcze wykształcona i obszarów, gdzie umiejętność zaczyna się dopiero wykształcać. Obszary te są następnie umieszczane w programie nauczania dla danej osoby. Ocena ma charakter wielowymiarowy. Jest to konieczne ze względu na ogromne zróżnicowanie umiejętności i to nawet u tej samej autystycznej osoby, począwszy od jednego zakresu umiejętności, a skończywszy na drugim.

W przeciwieństwie do modyfikowania zachowania, strategie te nie wpływają na zachowanie w sposób bezpośredni, lecz na podstawowe uwarunkowania sprzyjające uczeniu się. Wykorzystują one również najnowsze wyniki badań z zakresu psychologii poznawczej dotyczące pewnych, występujących u osób z autyzmem, a niespotykanych u innych ludzi różnic w określonych obszarach przetwarzania mózgowego.

W przypadku wystąpienia problemów z zachowaniem, również nie usuwa się ich w sposób bezpośredni. Podejście wymaga próby zrozumienia podstawowych przyczyn danego problemu związanego z zachowaniem: niepokoju, bólu fizycznego, trudności z wykonaniem zadania, nieprzewidywalnych zmian, znudzenia, itp.? Ma ono dwa cele:
A) Dać osobie środki, dzięki którym będzie mogła lepiej zrozumieć swoje otoczenie, przez co stanie się ono bardziej przewidywalne i będzie mniej niepokojące. Może to wymagać zaproponowania prostszego otoczenia we wczesnych fazach rozwoju i stopniowego przywracania złożoności, w miarę osiągania przez dziecko coraz większej niezależności.

B) Dać osobie środki komunikacji, by dzięki zdolności pojmowania i wyrażania mogła w lepszym stopniu zrozumieć, co się do niej mówi/o co się ją prosi oraz wyrażać swoje potrzeby i odczucia przy pomocy innych środków niż problemy związane z zachowaniem.
Bezpośrednie modyfikowanie zachowania nie jest całkowicie wykluczone. Jest zarezerwowane dla tych zachowań, które zagrażają osobie, w przypadku których powyższa strategia przynajmniej na razie się nie sprawdziła. Sytuacje takie mają miejsce bardzo rzadko.

Dyskusje na temat programu TEACCH

Przytoczę w tym miejscu odpowiedź, jakiej udzieliłem rodzicowi, który jest również psychiatrą, na następujące pytanie:
“Czy istnieje ryzyko, że taki program może stać się systemem zamkniętym, takim jak, powiedzmy, tradycjonalistyczna psychoanaliza – mająca wszystko wyjaśnić z jednego punktu widzenia?
Oczywiście z każdym podejściem wiąże się takie ryzyko. Razem z żoną często zadawaliśmy sobie to pytanie. Bardzo stanowczo walczymy z panującym we Francji ruchem psychoanalitycznym, ponieważ jesteśmy przekonani, że stał się on systemem zamkniętym, niezdolnym do nadążania za nowymi osiągnięciami neuropsychologii. Często boimy się, że możemy kiedyś stać się osobami starej daty nie potrafiącymi już przystosowywać się do nowych wyników badań naukowych? Na razie jednak osoby pracujące w TEACCH oraz realizujące programy zainspirowane przez TEACCH starają się wciąż włączać nowe wyniki badań naukowych do swoich programów i odrzucać podejścia, które przestały mieć już zastosowanie.
I tak na przykład najnowsze tendencje obejmują rozwijanie spontanicznej komunikacji i incydentalnego uczenia się w celu zwiększenia zasięgu ustruktualizowanego nauczania, które było główną istota programu TEACCH.”

Gdzie można uz