Audycję można pobrać z naszego serwera:

Wielkość pliku: ~25mb

Długość: 25 minut 40 sekund

Link:  http://domrainmana.pl/audycja_1995.mp3

Bartek opowiada swoją historię:

Witam wszystkich serdecznie, mam na imię Bartek i mam 29 lat.

Moje życie mógłbym podzielić na dwie części- pierwszą związaną z bólem i chorobą, izolacją i samotnością, drugą zaś – zrodzoną w dwudziestym szóstym roku mojego życia z nadziei i wiary… Fakt, że różnię się od rówieśników zauważyłem właściwie już w przedszkolu – dzieci integrowały się spędzając czas na zabawie, ja zaś zazwyczaj albo bawiłem się sam, albo odpływałem w wewnętrzny świat.

W szkole podstawowej upośledzenie w komunikacji stało się bardzo czytelne, pojawiły się problemy z rozumieniem treści przekazywanych mi przez innych -  rozumiałem to wszystko, co dało się zamienić na konkretne obrazy, zdania zaś bardziej abstrakcyjne – jak wiersz czy definicje – przechodziły przeze mnie bez zrozumienia. Nawet gdybym czytał tekst, czy słuchał kogoś wielokrotnie, nauczyłbym się odbieranej treści na pamięć – byłby to jedynie zlepek nic nie znaczących słów, nie zaś informacja, którą można pojąć, zastosować i wykorzystać. Przez to moje „absolutne rozkojarzenie” nie potrafiłem również nawiązać relacji z rówieśnikami. Bywały chwile, że usilnie próbowałem rozmawiać, jednak najczęsciej byłem w stanie jedynie odpowiadać na pytania jednym wyrazem, albo przychodziły mi do głowy same rzeczowniki, których nie potrafiłem  połączyć w zdanie. Czasami czułem w sobie emocje, które próbowałem ubrać w słowa, jednak bariera zaburzenia myślenia pojęciami blokowała ujście myśli na zewnątrz. Z drugiej strony  np. na czym polega interpolacja Lagrange’a (nie chwaląc się napisałem algorytm obliczający tę właśnie „przypadłość”), zasada działania lasera i tego typu rzeczy – rozumiałem od razu, bez potrzeby nauki… Z czasem problemy zaczęły się mnożyć, a może po prostu coraz bardziej stawałem się świadomy ich istnienia. I tak leciały lata – skończyłem szkołę podstawową, technikum, potem były studia… Żyłem w swoim własnym świecie, coraz bardziej odczuwając to, że jestem „inny”.
Małym przełomem było to, iż  na studiach odkryłem, że potrafię sporadycznie… myśleć pojęciami! Odbywało się to w ten sposób, że w sytuacjach, w których  nic nie robiłem (np. jechałem przez dłuższy czas autobusem) w jakiś niewyjaśniony sposób zaczynałem  myśleć jak inni! Nie byłem do tego zdolny podczas rozmowy, było to jak patrzenie wewnątrz siebie przy wyłączeniu częsci zmysłów – w moim przypadku wzroku i słuchu. Nareszcie mogłem marzyć, budować pseudofilozoficzne teorie, to  wszystko było bardzo realne pod względem emocji, jak sen na jawie, jak inny, lepszy świat. To również stało się moją ucieczką od rzeczywistości, która wyglądała coraz gorzej… Moim życiem były marzenia i pasje – bez trudu nauczyłem się profesjonalnie grać na gitarze, instrument ten był moim wówczas najlepszym kompanem, a muzyka wypełniała mi dni. Wciąż jednak odczuwalna przepaść między mną, a innymi ludźmi,  była ogromna…Czasami nawet w mojej obecności ludzie rozmawiali na mój temat, tak jak by mnie wogóle nie było – nikt nie zwracał się do mnie po imieniu,  słyszałem tylko „on”… Nie miałem przyjaciół, nie wiedziałem co znaczy „kochać”, relacje międzyludzkie, więzi, szczęście – były jak abstrakcyjne twory znane jedynie z teorii, a to wszystko okraszone wielką wrażliwością i wewnętrznym cierpieniem. Pragnąłem być z ludźmi, jednak ich unikałem z obawy, ze znów powiem coś, co nie będzie miało      sensu, i znowu się „zawieszę” i znów spłonę ze wstydu…
Któregoś dnia jeden z nielicznych „kolegów” zapytał  dlaczego nigdzie nie wychodzę, z nikim nie jestem, czy tego nie potrzebuję… Te słowa trafiły do mnie bardzo silnie i boleśnie, zacząłem analizować całe swoje życie, poczułem się bardzo samotny, jakbym coś stracił, czegoś nie dostrzegł, albo nie wiedział,  co jest ważne. Uświadomienie wypartych pragnień zrodziło ból i bunt – miałem przecież świadomość, że zawsze będę sam… To jednak dało mi pewien bodziec do szukania odpowiedzi na pytanie – dlaczego jestem jaki jestem i kim jestem właściwie? W ten sposób odkryłem forum autyzm.pl, gdzie nawiązałem kontakt z Ewą, która wniosła w moje życie pierwsze nadzieje i dodała otuchy  w chwilach depresji, za co jestem jej bardzo wdzięczny. Kontakt z KTA umożliwił diagnozę, z której wynikało, że wykazuję silne zaburzenia w komunikacji z ukierunkowaniem na autyzm atypowy, prawdopodobnie Zespół Aspergera. Nie było mi lekko, ale świadomość choroby pozwoliła mi spojrzeć na siebie z innego punktu widzenia – uzmysłowiłem sobie, że to nie JA taki jestem, lecz to moja CHOROBA. I że może jest szansa, by coś w życiu zmienić.
W grudniu 2004 roku nastąpił wielki przełom – na forum poświęconym tematyce Zespołu Aspergera poznałem wyjątkową osobę, która szukałą informacji na temat ZA,  z którą zacząłem korespondować. Madzia była przeciwieństwem mnie – radosna, wyjątkowa, ciepła… Była osobą, która wymawiała więcej słów  w ciągu godziny niż ja w ciągu roku! I tak ona – zdrowa, towarzyska, tryskająca energią dziewczyna stała się częścią mojego życia – przyszła z wiarą i Bogiem w sercu, by je odmienić na zawsze. Dwa miesiące po naszej rozmowie zdecydowałem się pojechać do niej w odwiedziny – i tak o godzinie 20.50 wsiadłem w pociąg do Gdyni, co było dla mnie czymś wymagającym ogromnej odwagi i ruszyłem w nieznane. Moment po wyjściu z pociągu do dziś uważam za najpiękniejszy dzień mojego życia – spojrzeliśmy na siebie, przywitaliśmy się i już wiedzieliśmy, że od tej pory będziemy nierozłączni – to była miłość od pierwszego wejrzenia!  Kiedy patrzę na to wszystko z perspektywy, trudno mi uwierzyć, że ja, chłopak z „myśleniem autystycznym”, upośledzony w komunikacji, która często ograniczała się do słów: „tak”,”nie”,”nie wiem”, nie znający co znaczy kochać (sfera uczuciowa i emocjonalna również była upośledzona, czasem zapadałem się w próżnię, czasem zdarzały się wybuchy emocji, płaczu), że poznam kogoś kto wypełni mój świat. Razem z Madzią spędzaliśmy wiele czasu na modlitwie, szukając odpowiedzi w wierze i Bogu. Czytałem Pismo Święte, które – o dziwo – było dla mnie zrozumiałe jak nic przedtem. Małymi krokami blokada w moim umyśle zaczęła ustępować – pojawiły się pierwsze zdania, skojarzenia myślowe, umiejętność odczytywania treści dotąd dla mnie abstrakcyjnych. I tak zdarzył się cud, bo biorąc pod uwagę to kim byłem – nie można tego inaczej nazwać!

Dziś mam wspaniałą żonę, którą kocham ponad wszystko – z którą… potrafię godzinami rozmawiać! Cudownego, dwuletniego synka – z którym szaleję i którego uczę, mam także dobrą pracę w dużej firmie – gdzie komunikuję się z ludźmi i jestem cenionym pracownikiem. Jeśli sięgnę pamięcią wstecz… nigdy bym nie uwierzył, że któregoś dnia będę myślał tak jak inni, opowiadał historie i bajki, pisał wiersze, sam utrzymywał rodzinę, i że będę potrafił napisać logiczne świadectwo. A taka jest dziś moja rzeczywistość i tylko czasem, kiedy zdarzy mi się na chwilę umknąć w wewnętrzny świat, kiedy czasem powiem coś zabawnego, czy „zaniemówię” w towarzystwie osób trzecich, przypominam sobie o tym, z czym musiałem się zmierzyć, o chorobie, którą pokonałem. Dziś już wiem, że nie ma rzeczy niemożliwych. Dziś też wiem, że trzeba wierzyć i nie można się poddawać złym myślom i wątpliwościom, bo być może któregoś dnia wydarzy się cud, bądź jego zalążek, a może mały postęp, który stanowił będzie pierwszy krok ku lepszemu, zdrowszemu i szczęśliwszemu życiu. Ja czekałem 26 lat J.

Uzasadnienie ważności stosowania terapii ruchowej dla osób autystycznych*

Zbigniew Szot-

Akademia Wychowania Fizycznego i Sportu

im. Jędrzeja Śniadeckiego w Gdańsku

Wprowadzenie

Pierwsze próby ukierunkowanej terapii ruchowej w Polsce podjęto w 1991 roku w Ośrodku Pomocy Terapeutycznej dla Osób Autystycznych w Gdańsku.

W wyniku tych poszukiwań stworzono metodę stymulowanych seryjnych powtórzeń ćwiczeń (SSP) popularyzowaną na łamach „Biuletynu Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym”. Łącznie w latach 1991 – 1996 opublikowano w tym Biuletynie 10 artykułów dotyczących wpływu ćwiczeń na usprawnienie aparatu ruchowego dzieci autystycznych, nabywanie nowych umiejętności, poszukiwanie różnic w przemianie materii dzieci i ich zdrowego rodzeństwa. W międzyczasie problematykę intensywnych ćwiczeń i ich wpływu na osoby autystyczne rozpowszechniano na konferencjach ogólnopolskich i międzynarodowych. Do roku 2008 łącznie opublikowano 66 artykułów, 5 prac zwartych, 6 prac magisterskich i 4 półroczniki (Autyzm). Jest to znaczący dorobek, zważywszy, że problematyką tą zajmowało się zaledwie kilka osób. Z doświadczeń prowadzonej terapii ruchowej wynika, że po zastosowaniu ukierunkowanych intensywnych ćwiczeń we wszystkich przypadkach nastąpiły korzystne zmiany: w motoryce małej i dużej, rozwoju komunikacji niewerbalnej i werbalnej, zmniejszenia nasilenia zachowań aspołecznych. Cennym spostrzeżeniem z wieloletniej praktyki terapeutycznej jest to, iż współdziałanie terapeutów z rodzicami dało najlepsze rezultaty. Mimo jednak dużego wysiłku intelektualnego i  publikacyjnego nie zawsze do świadomości rodziców i osób zajmujących się terapią dociera, że bodźce ruchowe mają znaczący wpływ na wiele sfer naszego organizmu.

1. Ważność stosowania systematycznych ćwiczeń w terapii ruchowej.

Praktyka wychowania fizycznego stawia przed naukami o kierowaniu rozwojem człowieka szereg zagadnień, które mogą być rozstrzygnięte jedynie w drodze odpowiednio przeprowadzonego eksperymentu. Wśród nauk o wychowaniu fizycznym, zagadnieniami w zakresie poszukiwania skutecznych sposobów stymulacji i korektywy  rozwoju fizycznego człowieka zajmuje się teoria wychowania fizycznego.

W obszarze wpływu stymulacji na organizm ludzki należy wymienić 17 letnie doświadczenia przeprowadzone w Gdańsku, w których wykazano wpływ ćwiczeń ruchowych na organizm osoby z autyzmem. Autor wyszedł z założenia, że organizm ludzki został genetycznie zaprogramowany by prowadzić aktywny styl życia.

Jak pisze W. Starosta, niezbędna dzienna dawka ruchu dorosłego człowieka wykonującego pracę fizyczną powinna wynieść 10 tys. kroków, a 15 tys. –  dla pracownika umysłowego.

Autor ten w spektakularny sposób zaprezentował wpływ ruchu na życie człowieka, konstruując tzw. spiralę śmierci, której główną przyczyną jest brak aktywności ruchowej. Przeciwieństwem do spirali śmierci jest spirala życia, wynikająca ze wzmożonej aktywności ruchowej (Rys. 1)

Rys. 1 Wzmożona aktywność ruchowa i jej konsekwencje dla zdrowia „Spirala życia”                                                                                                                                                                                                          

Źródło: Starosta W., Motoryczne zdolności koordynacyjne. Znaczenie, struktura, uwarunkowania, kształtowanie. Miedzynarodowe Stowarzyszenie Motoryki Sportowej. Warszawa s. 20

Opisana aktywność ruchowa stała się punktem wyjścia do zastosowania jej w terapii osób autystycznych. Okazało się, że ruch w terapii tych osób wpłynął nie tylko na rozwój motoryki, ale także na inne sfery rozwoju, m.in. komunikację i osłabianie niepożądanych zachowań.

W artykule tym zwrócono uwagę na ćwiczenia fizyczne, których systematyczne stosowanie powoduje gromadzenie potencjalnych sił i energetycznych rezerw organizmu. Założono, że bodźce mogą wywrzeć pożądany skutek, jeśli będą stosowane systematycznie i z odpowiednia intensywnością. Prawidłowość ta jest zasadna nie tylko dla osób zdrowych, ale również  autystycznych. Muszą się one nauczyć wielu podstawowych czynności życiowych, które są potrzebne w ich funkcjonowaniu w najbliższym środowisku. Czołową rolę odgrywają tutaj ćwiczenia lokomocyjne, skoczne, równoważne i inne, np. w wodzie. Przy ich  pomocy osoba niepełnosprawna uzyskuje rozeznanie co do „czucia własnego ciała” i „ czucia ruchu”, pomiędzy którymi następuje wzajemna relacja. W grupie tej ćwiczenia są złożone – potrzebne do powstawania bardziej skomplikowanych ruchów poprzez dostosowanie różnego rodzaju bodźców. (Rys. 2)

Rys. 2 Receptory tworzące czucie ciała i poszczególnych jego części

Źródło: Starosta W., Motoryczne zdolności koordynacyjne. Znaczenie, struktura, uwarunkowania, kształtowanie. Miedzynarodowe Stowarzyszenie Motoryki Sportowej. Warszawa,  s. 251.

Z powyższego schematu wynika, że na człowieka mają wpływ 4 grupy receptorów, które powodują „rozpoznawanie” swojego ciała. Są to receptory układu ruchu (proprioreceptywne i eksteroreceptywne), interoreceptory obejmujące narządy wewnętrzne, a także telereceptory, przy pomocy których poznajemy otaczający świat poprzez narządy powonienia, wzroku i słuchu.  Przy „czuciu ruchu„ schemat ten jest oddzielny, pokazuje jednak zależności, jakie powstają pomiędzy poszczególnymi analizatorami (Rys. 3).

Rys. 3 Schemat współdziałania analizatorów przy tworzeniu „czucia ruchu”

Źródło: Starosta W., Motoryczne zdolności koordynacyjne… op. cit.  s. 251

W terapii osób z autyzmem najważniejszą grupę stanowią ćwiczenia lokomocyjne i skoczne. Dobór tych ćwiczeń nie był przypadkowy. Jak pisze W. Farfel cytowany przez W. Starostę,  największy obszar ruchowy w korze mózgowej w toku rozwoju filogenetycznego uzyskały „oddziały najbardziej związane ze złożonymi aktami ruchowymi człowieka: chodem, pracą rąk i mową” (Starosta 2003, s. 248). Autor dalej pisze „Laureat nagrody Nobla – J. P. Pawłow nazwał ośrodek ruchowy kory półkul mózgowych, końcem analizatora ruchowego. Obwodowe zakończenia analizatora ruchowego nazwał on receptorem analizatora ruchowego… obszar analizatora ruchowego półkul kory mózgowej jest w końcu ośrodkiem czucia mięśniowego … związanego z wykonywanym ruchem”. Pisze on dalej, że im wyższy stopień złożoności, tym trudniejsze do opanowania ćwiczenie. Przedstawił także schemat skali złożoności ruchów symetrycznych, w którym ruchy kończyn dolnych, górnych i ich połączenia świadczą o ich trudności (Rys. 4).

Rys. 4 Orientacyjna skala złożoności ruchów symetrycznych (Starosta, 1991)

Źródło: Starosta W., Motoryczne zdolności koordynacyjne… op. cit.,  s. 53

Rysunek zawiera 7 grup ruchów: pierwsze dwie to „lokalne”, obejmujące ruchy kończyn dolnych odpowiedzialnych za lokomocję i radzenie sobie przy pomocy ramion w funkcjonowaniu w najbliższym otoczeniu. Pięć kolejnych grup nazwanych „globalnymi” jest połączeniem ruchów lokalnych z przemieszczaniem się w czasie i przestrzeni, jak również złożoności, ze względu na różne płaszczyzny podparcia i dodania obrotów na stałej płaszczyźnie podparcia i w powietrzu. Skala złożoności ruchów symetrycznych (jak również asymetrycznych) powinna być uwzględniona również w terapii osób autystycznych, gdyż w prostej linii  pokazuje metodykę postępowania przy stosowaniu i doborze odpowiednich ćwiczeń, zgodnie z zasadą stopniowania trudności.

Podsumowując należy skonstatować ważności ćwiczeń lokomocyjnych w rozwoju człowieka, a więc ruchów nóg, stóp, rąk, dłoni, których najbardziej złożonym aktem ruchowym jest wg A. Wohla myślenie, uzewnętrzniające się przez mowę, bowiem nie jest możliwe żadne myślenie bez materiału słownego, związanego z odpowiednimi ruchami mięśni mównych (A. Wohl 1965, s. 110). Priorytetem w doborze odpowiedniej terapii u osób z autyzmem jest rozwój mowy, dlatego wybór terapii  ruchowej (ćwiczenia lokomocyjne i skoczne) jest uzasadniony. Dowiodły to badania przeprowadzone w Gdańsku, w których stwierdzono, że równolegle z kształtowaniem się umiejętności ruchowych następowały zmiany w komunikacji i zachowaniach (Szot, Błeszyński 2002 s.17). Dla porównania wg opinii nauczycieli wychowania fizycznego prowadzących zajęcia terenowe, w głównej mierze oparte o ruchy lokomocyjne i skoczne, stwierdza się  polepszenie się sprawności krążeniowo-oddechowej uczniów.

Ważną cechą (zdolnością) motoryczną w kształtowaniu umiejętności człowieka jest równowaga. Jest to cecha, która umożliwia zachowanie stabilnego położenia ciała, jak też zachowanie lub odzyskanie tego stanu w czasie czynności, albo po jej zakończeniu. Równowaga przejawia się zawsze  równolegle z innymi zdolnościami, które składają się na koordynację tak potrzebną u ludzi zdrowych, a osobliwie – osób z autyzmem. Ruchy człowieka chorego nie są dokładne i harmonijne – im poważniejsza choroba, tym gorsza jest ich jakość, pisze  W. Starosta (Starosta 2003, s.39). Dlatego kształtowanie równowagi u tych osób jest również bardzo ważnym zabiegiem terapii ruchowej. Zdolność zachowania równowagi kształtuje się głównie pod wpływem informacji pochodzących z analizatorów: kinestetycznych, dotykowych, optycznych i przedsionkowych. Zdolność ta rozwija się pod wpływem uprawiania sportu. (Starosta 2003, s.42). W naszym przypadku jest to aplikowanie osobie autystycznej intensywnych zestawów ćwiczeń ruchowych, przy zastosowaniu metody stymulowanych seryjnych powtórzeń ćwiczeń. A więc są to ćwiczenia równoważne, wykonywane na małej powierzchni podparcia, na odpowiedniej wysokości, z obrotami wokół podłużnej osi ciała, we wspięciu, na przyrządzie chybotliwym,  przejściach po linii itp.

2. Rola środowiska

Zasygnalizowano znaczenie najbliższego środowiska w prowadzeniu terapii ruchowej osoby z autyzmem. Pod tym pojęciem rozumieć należy bodźce dopływające z zewnątrz, powodujące przystosowanie całego ustroju do otaczającego świata. Wśród bodźców oddziaływujących na organizm wymienić należy: mechaniczne, termiczne i chemiczne.

Bodźce mechaniczne utożsamiane są zazwyczaj z dotykiem, głaskaniem, tarciem, drapaniem, uderzaniem lub masażem. Ważność tych bodźców polega na tym, że stosując je można dotrzeć do obszarów, do których nie mamy innego dojścia. Np. drażnienie, głaskanie lub masaż wewnętrznej części ud może powodować skurcze kreski, a uderzenie lekarskim młotkiem w okolice czwartego kręgu piersiowego może wywołać zwężenie się światła tętnicy głównej (Gilewicz 1964).

Bodźce termiczne wpływają na procesy wzrastania i gospodarkę cieplną ludzkiego organizmu. Jak podaje J. Rotfeld, cytowany przez Z. Gilewicza, do odbioru wrażeń termicznych w skórze człowieka, na 280000 punktów wyczuwania temperatury, aż 250000 przypada na wyczuwanie zimna, co świadczy o wyjątkowej wrażliwości ustroju na obniżanie temperatury otoczenia. Jest to niezwykle ważny czynnik terapeutyczny, bowiem stosowanie ćwiczeń na świeżym powietrzu, w zmiennej temperaturze może hartować organizm, powodując miejscowe skurcze albo rozszerzenie się naczyń krwionośnych. Np. silne rozgrzanie rąk i stóp powoduje przekrwienie głowy i mózgu, natomiast ich ochłodzenie sprawia odwrotny efekt. Silne rozszerzenie pod wpływem ciepła naczyń obwodowych powoduje zmniejszenie ukrwienia narządów jamy brzusznej i klatki piersiowej i odwrotnie – zwężenie naczyń obwodowych na skutek chłodu, powoduje przekrwienie wymienionych jam ciała.

Bodźce chemiczne, nazywane również czynnikami, mają za zadanie utrzymywanie względnej równowagi procesów chemicznych w środowisku wewnętrznym człowieka. Np. właściwe stężenie w ustroju jonów potasu, sodu, fosforu, wapnia, magnezu, jodu i chloru, stanowi nieodzowny warunek zdrowia i normalnego przebiegu procesów rozwoju człowieka.  Dlatego m.in. w terapii osób koniecznością staje się zmiana klimatu, ze względu na inny skład powietrza  jak również inny skład minerałów w pożywieniu (woda).

W terapii ruchowej ważnym czynnikiem jest wybranie do ćwiczeń odpowiedniego terenu. Różnorodność konfiguracji terenowej, infrastruktury urządzeń i obiektów sportowych to źródło licznych i wieloznacznych bodźców oddziaływujących na organizm człowieka. Zajęcia są prowadzone na powietrzu (pola), w lesie, górach, wodzie, osiedlach ludzkich, placach zabaw, ulicach, parkach, zieleńcach, salach gimnastycznych, basenach i innych obiektach. Prowadzenie ćwiczeń w różnorodnym terenie dostarcza różnorodnych bodźców i podniet warunkujących swoiste reakcje osobnicze, szczególnie ważne w terapii osób o zaburzeniach emocjonalnych w kontaktach interpersonalnych.

Dlaczego uwypuklono ważność ćwiczeń ruchowych w terapii osób autystycznych?

Przemawia za tym kilka argumentów:

• Każdy rozwój osobniczy odbywa się w ścisłym związku z działalnością ruchową człowieka.
• Układ ruchowy obejmuje tworzący pewną całość system kostno-stawowo-więzadłowy,  umięśnienie szkieletowe i znaczną część układu nerwowego, współpracujące przy każdej działalności ruchowej, najłatwiej kształtowanej przez odpowiednie ćwiczenia.
• Rozwój psychoruchowy uzależniony jest przede wszystkim od rozwoju ośrodkowego układu nerwowego, a w miarę jego dojrzewania modelują się wzorce ruchowe, możliwe do przyswojenia przez dziecko, integrowanie i interpretowanie bodźców napływających ze środowiska zewnętrznego.
• Możliwość łatwiejszego porozumiewania się poprzez kontakt wzrokowy, a więc skupianie uwagi na wykonaniu zadania. W. Petryński, wzorując się na teorii sterowania ruchami N.A. Bernszteina pisze:„cały akt patrzenia jest od początku do końca działaniem aktywnym: człowiek najpierw odnajduje jakiś obiekt wzrokiem i śledzi go, doprowadza jego obraz na siatkówkę w najbardziej czuły jej obszar i ocenia odległość”. W procesie tym wyróżnia 6 etapów funkcjonowania oczu:
1. Obroty w dowolnym kierunku w ślad za obserwowanym przedmiotem.
2. Harmonijne poruszanie gałek ocznych.
3. Samoczynne kierowanie umożliwiające ocenę odległości.
4. Samoczynne regulowanie ostrości (ogniskowanie soczewki).
5. Samoczynne regulowanie wielkości źrenicy, tak by do siatkówki nie docierało zbyt wiele światła.
6. Samoczynne obejmowanie wzrokiem obserwowanych przedmiotów (Petryński 2005 s.75).

W kontaktach osób z autyzmem porozumienie się, skupienie uwagi lub    skoncentrowanie wzroku na przedmiocie jest istotą terapii, umożliwiającej dalsze poczynania edukacyjne z dziećmi autystycznymi, dlatego działanie to jest tak istotne.

• Realizacja programu ruchowego osób autystycznych stanowi istotę nauczania (umiejętności) i porozumiewania się z otoczeniem. O tej zależności pisze również K. Fidelus, podkreślając współdziałanie mechanizmów fizjologicznych, głównie nerwowo-mięśniowych, zapewniających wykonanie realnego ruchu zgodnie z jego założeniami (Fidelus 1983).
• Istotą prowadzenia terapii jest jej wczesne rozpoczęcie ( najlepiej w pierwszych trzech latach), ma to uzasadnienie, gdyż w tym okresie następuje rozwój motoryki, kształtowanie się większości cech morfologicznych dotyczących kośćca, mięśni, układu krążenia, oddychania, koordynacji nerwowo-mięśniowej i celowości działania.

-

3. Konkluzje

Przedstawione postulaty wynikają z piętnastoletnich doświadczeń w pracy terapeutycznej z osobami autystycznymi w Gdańsku, prezentowanej na licznych spotkaniach z rodzicami i kilkudziesięciu konferencjach krajowych i międzynarodowych, gdzie pokazano wpływ terapii ruchowej na wiele sfer funkcjonowania dziecka z autyzmem.

Najbardziej efektywną terapię ruchową można realizować na zgrupowaniach rehabilitacyjnych, ze względu na kilkunastogodzinny kontakt z dzieckiem. W tych przypadkach terapia ruchowa powinna być prowadzona na powietrzu, by zaznajomić  dziecko z różnymi warunkami klimatycznymi, podłożem, przyrządami na placu zabaw i rozmieszczonymi wokół ośrodka, stokami o różnym nachyleniu, lasem, wodą, wiatrem, słońcem,  ptactwem, kwiatami i inną roślinnością. Powoduje to, że dziecko mając bliski i naturalny  kontakt z różnymi zjawiskami przyrody poznaje lepiej otaczające środowisko. Ważne to jest przede wszystkim dla dzieci z ośrodków miejskich, wyobcowanych ze środowiska naturalnego. Ćwiczenia na zewnątrz pomieszczeń sprawiają, że dzieci korzystają z powietrza i słońca tak potrzebnych we właściwej przemianie materii. Kontakt z przyrodą doskonale opisuje A. Fröhlich, który twierdzi, że trzeba ‘’żyć” i „przeżywać” ziemię, trawę, nauczyć się je czuć. Przeprowadzone przez nas zgrupowania w Stawiskach, Nadolu i Krynicy Morskiej dowiodły, że terapia ruchowa w zróżnicowanym  środowisku daje lepsze rezultaty niż w pomieszczeniach zamkniętych. Zaktywizowała ona nie tylko dzieci, ale i rodziców. Stała się atrakcyjnym elementem edukacyjnym powodującym zdobywanie wiedzy i pewnych umiejętności. Prowadzenie terapii w środowisku przyrodniczym pozwoliło rozwijać i stymulować wszystkie sfery rozwoju człowieka. To było naczelnym  zadaniem terapii.

Drugim spostrzeżeniem wynikającym z badań jest umiejętność doboru ćwiczeń. Tę czynność łatwiej przyswoić terapeucie, który z autopsji zna przebieg ruchu i jego dozowanie. Należy zwrócić uwagę na częstą zmianę ćwiczeń, by nie doprowadzić do znużenia, bowiem forma ścisłego powtarzania do pewnego stopnia jest skuteczna, później zniechęca do ruchu. Dlatego należy równolegle stosować formę zabawową, tak by uruchomić możliwie najwięcej mięśni (łańcuchów kinematycznych: mięśnie, stawy, więzadła).

Zaprezentowane dwa główne wnioski z badań i ich konsekwentna realizacja pozwala przygotować tę nieliczną, ale ważną społeczność do życia w lepszych warunkach cywilizacyjnych.  Warunki te nie są korzystne dla ludzkiej populacji: ogólne zanieczyszczenie atmosfery i wody, długotrwałe napięcie nerwowe, szybkie tempo pracy, powszechne korzystanie z mechanicznych środków lokomocji, przebywanie w pomieszczeniach zamkniętych (kina, kawiarnie), nadmierne używanie leków uspokajających, stosowanie używek (kawa, alkohol) wpływają negatywnie na mechanizmy homeostazy, czyli równowagi fizycznej, która wraz z równowagą psychiczną i społeczną warunkuje zdrowie ludzkie. Tym wymienionym niekorzystnym czynnikom powinna choć w części zapobiec terapia ruchowa dla osób wielorako–niepełnosprawnych, prowadzona przede wszystkim w najbliższym środowisku, pozwalająca przystosować organizm osoby poddanej terapii do normalnego funkcjonowania.

Bibliografia

• Gilewicz Z. (1964) Teoria wychowania fizycznego. W: Sport i Turystka. Warszawa.
• Petryński W. (2005) Nikołaj Aleksandrowicz Bernsztein „O zręczności i jej rozwoju”; sterowanie ruchami. Antropomotoryka, Vol. 15, nr 29, AWF im. Bronisława Czecha w Krakowie.
• Starosta W. (2003) Motoryczne zdolności koordynacyjne. Znaczenie, struktura, uwarunkowania, kształtowanie. Miedzynarodowe Stowarzyszenie Motoryki Sportowej. Warszawa.
• Szot Z., Błeszyński J., (2002) Terapia ruchowa a rozwój komunikacji osób autystycznych. Rocznik Naukowy AWFiS w Gdańsku, tom XIII.
• Wohl A. (1965b) Pamięć ruchowa a pamięć intelektualna. WFiSport, Tom IX, Nr 2.

Jak zachęcać dziecko do komunikowania się

Susan Boswell

Division TEACCH

Dzieci z autyzmem znacznie lepiej komunikują się w warunkach rozwijających i wspierających ich wysiłki. Aby dziecko mogło zacząć efektywnie porozumiewać się, spełnione powinny zostać dwa warunki.

1. 1.      Dziecko musi widzieć powód komunikowania się (dlaczego ).

Wykorzystujemy tutaj  materiały i czynności motywujące oraz stwarzamy sytuacje, w których dziecko musi się komunikować, aby coś się wydarzyło.

2.  Dziecko musi dysponować środkami komunikacji (jak ).

Dziecko trzeba nauczyć przydatnych  zachowań komunikacyjnych,

potrzebne są tu wizualne pomoce dydaktyczne.

Poniżej przedstawiono zbiór wskazówek dotyczących przygotowywania konkretnych i motywujących dziecko zachęt komunikacyjnych. Wiele z nich polega na zabawie, opisano też sytuacje wymagające rozwiązywania problemów. Wszystkie wymagają dobrego rozłożenia w czasie, zwłaszcza cierpliwości ze strony osoby aranżującej sytuację i reagującej na podejmowane przez dziecko próby komunikowania się.

• Kilka razy pobawmy się z dzieckiem, a następnie przerwijmy zabawę i poczekajmy aż dziecko ją wznowi. Jeśli zabawa polega na aktywności ruchowej, prowadzeniu prostych dialogów i wykorzystaniu konkretnego przedmiotu dziecko ma kilka możliwości powrócenia do sprawiających mu przyjemność czynności. Przykładowo:

-puszczanie baniek mydlanych,

                  – nadmuchiwanie balonów,

                  – zabawy z poduszkami,

                  – kontakt fizyczny, np. łaskotanie lub huśtanie,

                  – zabawy ruchowe,

                  – śpiewanie piosenek,

                  – toczenie, obracanie przedmiotów.

• Tworzmy przeszkody uniemożliwiające korzystanie z ulubionych przedmiotów lub         wykonywanie ulubionych czynności. Przykładowo:           

                     -odkładanie przedmiotów poza zasięgiem, ale na widoku,

                    – stanie w drzwiach/ blokowanie dostępu do danego miejsca,

                     -używanie pojemników, których dziecko nie jest w stanie samodzielnie   

                      otworzyć lub zabawek z mechanizmem, którego dziecko nie jest w stanie  

                     samodzielnie obsługiwać.

• Aranżujmy sytuacje wymagające rozwiązywania problemów. Przykładowo:

                       -schowanie  elementów puzzli lub innej motywującej zabawki/ gry,

                      -dokładanie dodatkowych elementów,  nie pasujących do wykonywanej  

                       czynności,

                     -zamiana butów dziecka na buty taty,

                     -podczas  posiłku położenie na talerzu klocka,

                    – pominięcie potrzebnego narzędzia/ przedmiotu, np. łyżki w czasie jedzenia,

                    -rozlanie czegoś.

• Wyszukujmy sytuacje, których dziecko nie lubi i zanim złe zachowanie stanie się problemem, nauczmy dziecko mówienia     „koniec”, „stop” lub „przerwa”, a następnie respektujmy to. Przykładowo:

                     – podawanie nielubianych potraw i uczenie dopuszczalnych sposobów  

                       odmawiania,

                    - nauczenie „robienia przerwy” w środku stresującej sytuacji, np. przy    

                      obcinaniu włosów, a następnie powracanie do tego po zakończeniu przerwy.

• Proponujmy różne możliwości do wyboru i za każdym razem, gdy jest to możliwe, przedstawiajmy na ilustracjach. Przykładowo:

                   -            jedzenie i picie,

                  – zabawki/ wideo/ piosenki,

                 – miejsca,

                 – ubrania,

• Poszukujmy czynności, których dziecko nie lubi. Żeby je zmotywować ćwiczmy ich wykonywanie na zmianę, posługując się przy tym sygnałem wizualnym i sygnałami dźwiękowymi, wskazującymi, do kogo należy ruch. Przykłady sygnałów wizualnych:

         – wyciągnięta ręk,  zwrócona dłonią w kierunku osoby, do której należy ruch,

        – przekazywanie przedmiotu w tą i z powrotem,  w celu zasygnalizowania  

         kolejności (pionki w grze, mikrofon);

       – zmianę kolejności  sygnalizuje karta z nazwiskiem lub ilustracja,

      – zmianę kolejności  sygnalizuje specjalny przycisk lub nakrycie głowy.

Kluczowe punkty do zapamiętania

1. Uczymy dziecko JAK komunikować się (system) i DLACZEGO komunikować się     (interakcja).

2. DOBRA jest komunikacja wielomodalna (łącząca gesty, ilustracje, słowa, przedmioty), która pomaga dziecku szybko nauczyć się zarówno sposobów jak i powodów komunikacji. Reagujmy  na wyrażany przez dziecko zamiar komunikowania się zawsze, gdy tylko jest to możliwe, bez względu na to, czy posługuje się ono słowem mówionym, gestem, ilustracją, przedmiotem, itp.

3. Wizualne pomoce, wykorzystywane do komunikowania się z dziećmi z autyzmem są bardzo ważne, ponieważ:

• są niezmienne w czasie,
• przyciągają i zatrzymują uwagę,
• wykorzystują silną modalność uczenia się,
• zmniejszają obawy,
• powodują, że koncepcje stają się konkretniejsze,
• pomagają  zrozumieć, kiedy komunikat jest skierowany do innej osoby,
• stanowią dobrą technikę stymulacji.

4. Jeśli chcemy ułatwić dziecku rozumienie innych osób i pomóc mu wykształcić własny ekspresyjny język, powinniśmy:

• Ograniczyć swój język do słów, które są dla niego znajome oraz starać się używać za każdym razem w podobnych sytuacjach tych samych słów.
• Używać krótkich, prostych zdań lub wyrażeń.
• Mówić powoli, wyraźnie i CZEKAĆ.
• Wyolbrzymiać ton swojego głosu i wyraz twarzy.
• Używać gestów lub innych pomocy wizualnych (ilustracji, przedmiotów, drukowanych wyrazów) w połączeniu z językiem werbalnym.
• W przypadku, gdy dziecko jest zestresowane lub zdenerwowane, ograniczyć swój język werbalny i zwiększyć stosowanie pomocy wizualnych.
• Naśladować to, co dziecko mówi, nieznacznie rozszerzając jego wypowiedzi.
• W przypadku, gdy dziecko zajmuje się czymś, co jest dla niego interesujące, przy opisywaniu tego, co robi, posługiwać się prostym językiem. Łączenie wyrazów z czynnościami sprawia, że wyrazy nabierają większego znaczenia.

Co powoduje PTSD u osób z autyzmem?

Opublikowano: The Communicator, biuletyn The Autism National Committee (lato 1998)

Słuchając ludzi z autyzmem, ich rodzin i przyjaciół, można dojść do przekonania, że w pewnych wyjątkowych okolicznościach zachowanie tłumaczone jako symptomy autyzmu, wskazują tak naprawdę na coś innego: Zespół Stresu Pourazowego, znany jako PTSD (Post-Traumatic Stress Disorder).

Społeczeństwo mogło słyszeć o tym zaburzeniu w odniesieniu do weteranów z Wietnamu, cywili Bośniackich, czy nawet młodych świadków szkolnych strzelanin. W książce Trauma and Recovery (Uraz i powrót do zdrowia) doktor Judith Lewis Herman opisuje źródła i następstwa PTSD:

„Ludzka reakcja na niebezpieczeństwo stanowi zintegrowany system zachowań dotyczący zarówno ciała jak i umysłu. Zagrożenie początkowo rozbudza współczulny układ nerwowy, powodując u osoby odczuwającej strach wzmożony poziom adrenaliny i stawiając ją w stanie pogotowia oraz koncentrując na nim całą uwagę.  Dodatkowo niebezpieczeństwo może wpłynąć na podstawowe zmysły: człowiek lekceważy głód, zmęczenie, czy ból. Zagrożenie wywołuje także intensywne uczucie strachu i złości. Takie zmiany w odczuwaniu, postrzeganiu i emocjach  są normalną reakcją adaptacyjną. Mobilizują zagrożoną osobę do zdecydowanych działań, czy to w czasie walki, czy ucieczki.

Urazy  pojawiają się wówczas, gdy działanie jest nieskuteczne. Kiedy ani opór ani ucieczka nie jest możliwa, ludzki system samoobrony staje się przytłoczony i rozbity. Każdy składnik normalnej reakcji na niebezpieczeństwo,  utraciwszy swoją użyteczność, stara się działać nadal w zmienionym i wyolbrzymionym stanie długo po zakończeniu faktycznego niebezpieczeństwa.

Traumatyczne wydarzenia powodują głębokie i trwałe zmiany w  fizjologii, uczuciach, poznawaniu i pamięci. Ponadto mogą oddzielać te zintegrowane funkcje od siebie nawzajem. Osoba z urazem może odczuwać silne emocje, ale bez jasnej pamięci o wydarzeniu, lub może pamiętać wszystko bardzo szczegółowo bez odczuwania żadnych emocji. Może to prowadzić do stanu ciągłego poirytowania bez umiejętności podania przyczyny takiego stanu. Objawy stresu pourazowego mają  tendencję do oddzielania się od swojego źródła i „życia własnym życiem”.

Pośród symptomów PTSD opisanych przez dr Herman znajdują się zmiany w samokontroli, które mogą objawiać się jako samookaleczenia lub wybuchy złości; zmiany w świadomości, na przykład ponowne przeżywanie przykrych zdarzeń czy niepożądane zachowania albo zaabsorbowanie natrętnymi myślami; a także zmiany w poczuciu własnego „ja” i stosunkach z innymi, objawiające się w okazywaniu bezradności, braku inicjatywy, izolacji i zamknięciu w sobie.

Zgodnie z obserwacją dr Herb Lovett: ludzie, którzy zostali skrzywdzeni w imię leczenia mogą widzieć swoją sytuację tak samo jak osoby, które wykorzystywano czy prześladowano np. seksualnie. Wspólną cechą zespołu stresu pourazowego jest przeżywanie przeszłości tak,  jak gdyby była ona teraźniejszością – przywołuje się za każdym razem przeżyte cierpienia, i o ile strach i wściekłość nie są tylko wynikiem stresu, prawdopodobne jest, że zostaną dalej określone jako „niemożliwe do przezwyciężenia”.

Ci, którzy nie mogą mówić, których zdolność do tworzenia potrzebnych słów „na żądanie” jest zawodna, albo ci, których słów nie bierze się pod uwagę nie tylko mogą być bardziej narażeni na typowe akty kryminalne, lecz także na doświadczanie głębokiej frustracji, bezradności i uwięzienie w sytuacji „bez wyjścia”. Niepewny system sensomotoryczny – ciało, które nie zawsze robi to, co chcesz – w kombinacji z  niewłaściwym traktowaniem i leczeniem  oraz  warunkami życiowymi, które nie tylko nie pomagają zapewnić tego co potrzebne, ale powodują rozbieżność między tym co dana osoba musi osiągnąć, a tym czego się od niej oczekuje, mogą niezamierzenie ukształtować sytuację zagrożenia i pułapki, z których ani zwycięstwo ani ucieczka wydają się niemożliwe. Te rodziny i ludzie z autyzmem, którzy informowali Autism National Committee o symptomach traumy często wiążą je z doświadczeniami takiego „uwięzienia”.

Oprócz całkiem licznych anegdotycznych dowodów wiedza o naturze, występowaniu i leczeniu urazów w życiu osób z poważnymi upośledzeniami jest bardzo znikoma. Książka Herman sugeruje możliwy powód takiego stanu rzeczy. W historycznym skrócie badań nad PTSD: „okresy aktywnych poszukiwań następowały przemiennie wraz z okresami zapomnienia”. Trzy rodzaje urazów psychicznych zostały naświetlone w ubiegłym stuleciu i „za każdym razem rozkwit badań nad tymi urazami miał miejsce przy okazji ruchów politycznych”.

Pierwszym, o którym usłyszała opinia publiczna była histeria, która w późnych latach wieku dziewiętnastego została przedstawiona  jako objaw u osób prowadzących życie odizolowane, politycznie bezsilne, jakie prowadziła większość zachodnich kobiet. Drugim rodzajem urazów była  nerwica powojenna, która stała się zauważalnym zagadnieniem w Wielkiej Brytanii i Stanach Zjednoczonych po Pierwszej Wojnie Światowej i osiągnęła szczyt kulminacyjny po wojnie w Wietnamie. Tutaj istotne znaczenia miał kontekst polityczny jako nasilenie ruchów antywojennych. Ostatnim i najbardziej współczesnym rodzajem urazów, o których dowiedziała się opinia publiczna,  jest przemoc seksualna i rodzinna, która została naświetlona przez działalność ruchów feministycznych oraz polityczne poparcie dla zabezpieczania praw ludzkich i ochrony dzieci. Wielu upośledzonych ludzi oraz ich stronników chciałoby dodać do listy Herman czwartą kategorię, ale jej zdefiniowanie zależeć będzie od ich sukcesu w tworzeniu politycznej świadomości zagadnień takich jak: niewłaściwe leczenie i nieodpowiednie warunki życia.

Według dr Herman: „kiedy traumatyczne przeżycie jest wynikiem naturalnej katastrofy albo „dopustu Bożego”, świadkowie chętnie współczują ofierze. Kiedy jednak nieszczęśliwe zdarzenie jest wynikiem czynu ludzkiego, świadkowie znajdują się w konflikcie pomiędzy ofiarą a sprawcą. Jest moralną niemożliwością pozostanie neutralnym w takim konflikcie. Osoba dotąd postronna musi zająć czyjąś stronę.

Bardzo kuszące jest opowiedzenie się po stronie sprawcy. Chce on tylko,  by obserwator nie podejmował żadnych działań. Odwołuje się to uniwersalnego pragnienia, aby nie widzieć, nie słyszeć i nie mówić nic złego. Ofiara wprost przeciwnie, oczekuje od obserwatora, że podzieli z nią ciężar bólu. Ofiara oczekuje działania, zaangażowania i pamiętania.

W celu uniknięcia odpowiedzialności za swoje przestępstwo, sprawca robi wszystko, co w jego mocy, aby sprzyjać zapominaniu. Tajemnica i milczenie są pierwszą linią jego obrony. Jeżeli zawiedzie tajemnica, sprawca będzie podważać wiarygodność swojej ofiary. Jeśli nie będzie mógł uciszyć jej absolutnie, spróbuje dopilnować, by nikt nie słuchał. W tym celu będzie przytaczał cały zasób argumentów, od najbardziej bezczelnego wypierania się do argumentów wyrafinowanych, eleganckich i racjonalnych. Jego argumenty będą niezaprzeczalne, gdy świadek pozostanie z nimi sam na sam. Bez sprzyjającego otoczenia obserwator zazwyczaj ulega pokusie „odwrócenia głowy”.

Czy ta reguła może być bardziej prawdziwa kiedy ofiarą jest osoba z poważnym upośledzeniem, która musi doświadczać nieodpowiedniego traktowania i niewłaściwej opieki medycznej i kiedy sprawca wydaje się jednocześcnie przyjemny jak i racjonalny? Herman zaobserwowała, że ci którym wydaje się, że sprawca znęcania się wysyła sygnały ostrzegawcze będą zdezorientowani: „ skoro nie dostrzega, że coś z nim jest nie tak –  nie szuka pomocy, chyba że jest w konflikcie z prawem. Jego najbardziej uporczywą cechą, zarówno w zeznaniach ofiary jak i obserwacjach psychologów, jest jego oczywista normalność. Despotyczny, skryty, czy czasem paranoiczny – sprawca jest jednakże nienagannie uważny na  normy społeczne i ograniczenia posiadanej władzy. Rzadko kiedy wchodzi w konflikt z prawem, raczej szuka sytuacji, w których jego tyraniczne zachowanie będzie tolerowane, zaakceptowane, czy podziwiane. Jego postawa jest  idealnym kamuflażem, gdyż  niewielu wierzy, że zdumiewające zbrodnie mogą być popełniane przez kogoś o tak konwencjonalnej powierzchowności.”

Sprawca znęcania się nie musi koniecznie uciekać się do przemocy żeby spowodować uraz.: „pomimo, że przemoc jest uniwersalną metodą terroru, sprawca może stosować ją rzadko, jako ostatni środek. Strach jest także potęgowany przez nierówny i nieprzewidywalny przypływ przemocy i kapryśne egzekwowanie błahych postanowień”

Dr Herman znajduje inne kluczowe elementy w rozwoju PTSD: izolację, tajemniczość zdradę, które niszczą stosunki zapewniające ochronę”. Gdy zabraknie dobrych stosunków międzyludzkich, fundament rozwoju osobistego zostanie podważony.

Jedyna droga uwolnienia się od ciężkiego psychicznego urazu prowadzi przez ponowne nawiązanie porozumienia i stosunków z innymi: „ traumatyczne zdarzenia niszczą więzy łączące jednostkę ze społecznością. Ci, którzy przetrwali coś złego, nauczyli się, że ich poczucie własnego „ja”, własnej wartości , człowieczeństwa zależy od poczucia powiązania z innymi. Solidarność grupy zapewnia najsilniejszą ochronę przed strachem i rozpaczą i jest najsilniejszym antidotum na traumatyczne doświadczenia. Urazy psychiczne izolują a grupa przywraca poczucie przynależności. Urazy zawstydzają i napiętnowują, a grupa ponosi ciężar świadectwa i potwierdzenia.

Może być znaczącym fakt, że ponowne nawiązanie stosunków i odbudowanie zaufania do innych jest także czynnikiem polepszającym życie osób z autyzmem, które wierzą, czy których rodziny wierzą, że pewne z ich objawów mają źródło w psychicznych urazach. Najwyraźniej wiele jeszcze trzeba się nauczyć o tym zagadnieniu, gdyż dopiero zaczyna uzyskiwać należną mu uwagę.

Tłumaczyła Magdalena Piwowarczyk

Joanna S. Dalldorf M.D.

Konsultant Pediatryczny TEACCH

http://www.teacch.com/treatmnt.htm

Spojrzenie pediatry na możliwości leczenia autyzmu

Wprowadzenie

Mimo powszechnej zgody co do faktu, że autyzm jest wywołany nieprawidłowym funkcjonowaniem ośrodkowego systemu nerwowego, wciąż pozostaje on schorzeniem pełnym zagadek. W niektórych przypadkach ustalana jest konkretna przyczyna, np. zespół kruchego x, stwardnienie guzowate, nieleczona fenyloketonuria, uszkodzenie mózgu w następstwie infekcji lub bardzo niskiej wagi przy porodzie. Wciąż nie jest jednak znany podstawowy mechanizm autyzmu, w związku z czym proponowane są różnorodne formy leczenia. Jest rzeczą jak najbardziej naturalną, że rodziny i profesjonaliści poszukują jakichkolwiek obiecujących metod leczenia. Lekarze, którzy zajmują się autystycznymi dziećmi muszą znaleźć sensowną równowagę pomiędzy nadmiernym krytycyzmem wobec licznych możliwości leczenia, a bierną akceptacją wyboru. Nie jest to proste, ponieważ w tradycyjnej literaturze naukowej, w przypadku wielu metod leczenia brak jest ich opisów lub ocen.

W Internecie roi się od informacji na temat autyzmu i jego leczenia. Wiele artykułów trudno jest ocenić i wykorzystać w praktyce. W dalszej części przedstawiono opinie na temat różnych możliwości leczenia z punktu widzenia lekarza zajmującego się wadami rozwojowymi u dzieci.

Programy pedagogiki specjalnej i modyfikowania zachowania

Metody te są bez wątpienia najważniejsze, chociaż opinie na temat konkretnych strategii wychowawczych i modyfikacji zachowania mogą być różne. Jednym z najbardziej kontrowersyjnych tematów jest intensywność programu. Rodzice powinni być dobrze poinformowani na temat różnych możliwości wychowawczych/ modyfikowania zachowania – powinny zostać im udzielone informacje na temat kwalifikacji personelu, kosztów, uzasadnienia programu i wyników badań kontrolnych.

Witaminy i suplementy żywnościowe

Wciąż zalecane są witamina B6 i magnez, a ponieważ z B6 związane jest tworzenie się neuroprzekaźników, jest to uzasadnione tylko w niewielkim stopniu. Nie zniechęcam rodziców do próbowania preparatu B6/Mg, który zawiera również wiele innych substancji, o ile przestrzegają oni wytycznych dr Rimlanda i zaczną stosować pewnego rodzaju doraźną skalę ocen. Dobrze byłoby pozostawić  ocenę „niezależnej” osobie, np. szkolnemu nauczycielowi, ale często jest to niemożliwe. Przynajmniej z mojego doświadczenia wynika, że rodziny nie były w stanie kontynuować terapii B6/Mg. Istnieją też  inne, mniej popularne odmiany terapii witaminowej, które narażają dziecko na toksyczne działanie nadmiernego przyjmowania witamin. Dlatego też zaleca się, by przed rozpoczęciem programów witaminowych, które zostały udokumentowane w mniejszym stopniu, rodzice konsultowali się z lekarzem lub dietetykiem.

Niepewne uzasadnienie ma stosowanie DMG (dimetyloglicyny), ale niektóre doniesienia, które nie zostały poparte naukowymi obserwacjami, sprawiają, że trudno jest jej się oprzeć. Niestety brak jest kontrolowanych badań, które wskazywałyby na jej pozytywne działanie. Najnowszą alternatywą jest TMG (trójmetyloglicyna).

Leczenie farmakologiczne

Środki psychofarmakologiczne mogą łagodzić określone problemy z zachowaniem. W przypadku próbowania leczenia farmakologicznego powinny jednak zostać wytyczone określone cele i przeprowadzona obiektywna ocena wyników. Do dyspozycji jest szeroki wybór środków psychofarmakologicznych, włączając w to leki uspokajające, trankwilizujące, antydepresyjne i przeciwdrgawkowe. Większości z nich towarzyszą potencjalne skutki uboczne, a niektóre mogą wchodzić w interakcje z innymi lekami. Stąd też podawanie leków wymaga starannego nadzoru. Nigdy nie zastępują one zapotrzebowania na odpowiednią edukację i kierowanie zachowaniem.

Melatonina

Melatonina jest hormonem wydzielanym przez znajdującą się w mózgu szyszynkę. Jej wydzielanie jest wyzwalane zmianami światła, którego coraz większe ilości są uwalniane w ciemności. Melatonina sprawdziła się jako środek regulujący cykle snu u osób z zaburzeniami snu, z wadami rozwoju i osób niewidomych. Pomogła niektórym osobom z autyzmem. Jest bezpieczna, gdy jest podawana przez krótki okres. Nie można zalecać długotrwałego jej  stosowania, ponieważ melatonina może mieć wpływ na inne rytmy biologiczne.

Leczenie zespołu Landaua-Kleffnera

Zespół Landaua-Kleffnera jest zaburzeniem napadowym, niekiedy mylonym z autyzmem. Schorzenie to, również znane pod nazwą nabytej afazji padaczkowej, zazwyczaj ujawnia się po ukończeniu przez dziecko 2-3 roku życia. U wcześniej normalnie rozwijającego się dziecka następuje zazwyczaj nagła utrata rozumienia języka, której towarzyszą problemy komunikacyjne i dezorientacja. Jednocześnie najczęściej występują wyraźnie zarysowane napady i nieprawidłowe wyniki EEG. Zasadniczo należy dokonać rozróżnienia pomiędzy regresją językową w zespole Landaua-Kleffnera, a bardziej rozległą regresją komunikacyjną/ społeczną w autyzmie. W przypadku podejrzenia zespołu Landaua-Kleffnera należy skonsultować się z neurologiem. Do tej pory leczenie polegało na podawaniu leków przeciwdrgawkowych, kortykosteroidów i zabiegu neurochirurgicznym.

(U osób autystycznych mogą także występować bardziej typowe zaburzenia napadowe, które leczy się głównie poprzez podawanie tradycyjnych leków przeciwdrgawkowych).

Zmiana diety

Żywienie, jako zagadnienie związane z wieloma problemami natury medycznej i dotyczącymi rozwoju, nabiera coraz większego znaczenia. Opinia publiczna jest bombardowana informacjami na temat zagrożeń lub korzyści związanych z różnymi produktami spożywczymi. Niestety, lekarze nie posiadają rozległego doświadczenia w dziedzinie żywienia. W chwili obecnej nie istnieją jednak dane, które wykazywałyby na to, że przyczyną autyzmu są niedobory lub nadwyżki pokarmowe.

Ze względu na istniejące u dzieci z autyzmem trudności sensoryczne i charakterystyczne parametry zachowania, często występują u nich problematyczne nawyki związane z jedzeniem, zwłaszcza w okresie przedszkolnym/ uczenia się chodzenia. Ograniczona dieta może doprowadzić do anemii lub zaparć, co może skutkować problemami związanymi z zachowaniem.

Koncepcję istnienia związku pomiędzy autyzmem, a nietolerancją pokarmową/ alergią pokarmową uznaje organizacja pod nazwą Autism Intolerance and Allergy Network (AIA) z siedzibą w Reading, Anglia. AIA sugeruje, że u części osób z autyzmem występuje nietolerancja na różne produkty spożywcze i substancje chemiczne, która może przyczyniać się do nasilenia objawów autyzmu. Prowadzone aktualnie badania wykazały niedobór enzymu odtruwającego u osób z autyzmem. Przypuszcza się, że w tych przypadkach zmiany diety ograniczają, ale nie eliminują charakterystycznych objawów autyzmu.

Ze względu na potencjalną możliwość powstania neurotoksycznych substancji, wskutek nieprawidłowego funkcjonowania układu pokarmowego wywołanego wrażliwością na pszenicę lub mleko, wypróbowane zostały inne specjalistyczne diety, w szczególności eliminujące gluten i/ lub kazeinę. Diety te są niezmiernie trudne do utrzymania i koniecznie trzeba przyjąć obiektywny system ich  oceny.

Mimo że nietolerancje/ alergie pokarmowe mogą powodować zmiany w zachowaniu, to wydaje się mało prawdopodobne, by mogły one doprowadzać do wystąpienia pełnoobjawowego zespołu autyzmu. Jeśli jednak dziecko jest autystyczne i wyraźnie nie toleruje niektórych produktów żywnościowych, to należy rozważyć przeprowadzenie badań na występowanie zaburzeń przemiany materii lub alergii. Analogicznie, jeśli zachowanie autystycznego dziecka jest w mniejszym stopniu nieprawidłowe w okresie choroby i nieprzyjmowania pokarmów, istnieje możliwość metabolicznej lub immunologicznej aberracji. W takich przypadkach należy skontaktować się z lekarzem posiadającym doświadczenie w zakresie przemiany materii u dzieci, alergii i immunologii. Specjaliści tacy są we wszystkich ośrodkach akademickich.

Sekretyna

Sekretyna jest hormonem wytwarzanym w jelicie cienkim – stymuluje ona określone czynności w trzustce, żołądku i wątrobie. Wykorzystuje się ją w niektórych badaniach układu pokarmowego. Sekretyna należy do rodziny hormonów nie mających swoich receptorów w mózgu (np. podwzgórze, hipokamp). Dotychczas żadne badanie, wykorzystujące zarówno sekretynę pochodzącą od świni jak i uzyskiwaną syntetycznie nie wykazało skuteczności leczenia autyzmu sekretyną.

Interesujące są doniesienia o pozytywnych  reakcjach na sekretynę u niewielkiej grupy dzieci. Możliwe jest, że pewnej grupie dzieci z autyzmem sekretyna pomoże. Leczenie sekretyną powinno być jednak podejmowane wyłącznie w ramach dobrze kontrolowanych badań klinicznych.

Terapia przeciwgrzybicza

Mimo sugestii  niektórych lekarzy o związku pomiędzy chroniczną kandydozą a autyzmem, tradycyjna środowisko medyczne ma trudności z wyjaśnieniem tego związku. To prawda, że autyzm jest często rozpoznawany, gdy dziecko zaczyna chodzić, czyli w czasie, gdy często u dzieci leczy się antybiotykami infekcje ucha środkowego. Nadmierne stosowanie antybiotyków może czasami prowadzić do „przerostu drożdżaków”. Istnieje jednak bardzo niewielkie prawdopodobieństwo wystąpienia skutku ubocznego – zakażenia drożdżakami ośrodkowego układu nerwowego.

Chociaż dr Rimland (dyrektor Instytutu Badań nad Autyzmem w San Diego) zebrał od rodziców bardzo interesujące dane dotyczące pozytywnych reakcji na terapię nystatynową, to istnieje niewiele innych danych, które reakcje te by potwierdzały (należy podkreślić, że pozytywna reakcja na nystatynę może być teoretycznie związana z innym mechanizmem, niż jej działanie przeciw candidzie ).

Terapia integracji sensorycznej (SIT)

Mimo pewnego braku zgodności co do terapii SIT, jest ona powszechnie dobrze przyjmowana i może okazać się dla niektórych autystycznych dzieci niezmiernie przydatna, zwłaszcza tych, które reagują na bodźce zewnętrzne w sposób nadmierny lub niewystarczający.

Maszyna  ściskająca

Urządzenie to zostało zaprojektowane przez dr Temple Grandin i umożliwia użytkownikowi kontrolowaną stymulacją głębokiego nacisku. Jego pełna ocena nie została jeszcze przeprowadzona. Najprawdopodobniej stanowi ono formę terapii integracji sensorycznej i może okazać się pomocne w przypadku wybranych dzieci z autyzmem, chociaż pod uwagę powinny być także brane odpowiednie rozwiązania alternatywne.

Terapia poprzez przytrzymywanie (holding)

Terapia ta polega na przymusowym przytrzymywaniu autystycznego dziecka od fazy oporu do przyzwolenia. Uzasadnieniem tej terapii jest nieustanowiona więź z chorym dzieckiem, być może ze względu na problemy z odwzajemnianiem społecznym i obronę przed dostrzeganym przez nie odrzuceniem.

Pani Gerlach, autorka „Instrukcji leczenia autyzmu” słusznie stwierdza, że terapia holding może stanowić nieco „stresującą” odmianę jednego z aspektów terapii integracji sensorycznej. Z medycznego punktu widzenia nie postrzegam tej terapii jako szczególnie szkodliwej, a na pewno przytulanie ma swoje zalety. Niepokoi mnie jednak przesłanka, na której terapia ta została oparta i ewentualny jej niekorzystny wpływ na psychikę rodziców, którzy swoje dzieci wg. tej teorii „odrzucili”.

Terapia integracji słuchowej (AIT)

Ta forma terapii powstała jako odpowiedź  na  często występujące u osób z autyzmem nieprawidłowe reakcje na bodźce słuchowe. Przeprowadzają ją obecnie zarówno terapeuci zajmujący się integracją sensoryczną jak i audiolodzy/ logopedzi. Standardowy program słuchania składa się z 2 półgodzinnych sesji dziennie przez 10 kolejnych dni.

Z medycznego punktu widzenia terapia ta nie jest szkodliwa. Trudno jednak zrozumieć, jak tak krótka kuracja ma przynosić długotrwałe rezultaty. Interesujące jest to, że jedno badanie kontrolne (1996 r.) wykazywało poprawę przez co najmniej dwanaście miesięcy zarówno w grupie poddanej terapii integracji słuchowej jak i w grupie kontrolnej, która zwyczajnie słuchała niezmodyfikowanej muzyki.

Muzykoterapia

Terapia muzyką jest dobrze przyjmowana w przypadku wielu problemów związanych z rozwojem układu nerwowego. Całkiem zrozumiałe jest to, że muzyka może mieć pozytywne oddziaływanie na zachowanie, jednak nie stanowi ona swoistego leczenia autyzmu.

Metoda Domana/ Delacato

Ta forma leczenia uszkodzonego mózgu została zapoczątkowana w 1956 r. i polega na próbach „bodźcowania” uszkodzonych części mózgu. Obecnie stosowana jest modyfikacja niezmiernie intensywnego programu usprawniania. Ze względu na brak opublikowanych danych Amerykańska Akademia Pediatrii nie zatwierdziła, przynajmniej po części, pierwotnego programu. Instytuty Osiągania Ludzkich Możliwości  uważają autyzm za wynik uszkodzenia mózgu niewiadomego pochodzenia, dla którego zalecany jest całościowy program organizacji neurologicznej. Instytuty oferują obecnie pięć programów terapii, począwszy od programu indywidualnego nauczania w domu, a skończywszy na intensywnym programie ćwiczeń.

Moim zdaniem bardziej dostępnym i uzasadnionym rozwiązaniem byłoby dla rodziców poszukanie fizjoterapeutów i terapeutów zajęciowych posiadających doświadczenie z zakresu rozwoju neurologicznego i integracji sensorycznej.

Terapia czaszkowo-krzyżowa

Ten rodzaj terapii polega na wykorzystaniu rąk do manipulowania głową, szyją i kręgosłupem. Techniki tej można nauczyć zarówno fizjoterapeutów i terapeutów zajęciowych jak i innych specjalistów. Nie wiem, czy metoda ta uzyskała akceptację środowisk naukowych. Wybrany terapeuta powinien określić swoje cele i ramy czasowe.

Ułatwiona komunikacja

Istnieje wystarczająco dużo dowodów, by technika ta nie została uznana i pokazano szkody, jakie może ona przynieść rodzinom, jeśli nie samej autystycznej osobie. Technika ta została zakwestionowana przez Amerykańską Akademię Psychiatrii Dziecięcej i Młodzieńczej, Amerykańską Akademię Pediatrii i Amerykańskie Stowarzyszenie Upośledzenia Umysłowego.

Specjalistyczne okulary

Inną formą leczenia są specjalistyczne okulary. Wykorzystywane są tu zarówno barwione soczewki jak i specjalne pryzmaty. Wydaje się, że brak jest naukowych podstaw przemawiających za skutecznością takich soczewek w autyzmie. Jeśli u autystycznej osoby stwierdzony został problem oftalmologiczny (np. krótko- lub dalekowzroczność, astygmatyzm, zaburzenia równowagi mięśniowej, wrażliwość na światło), oczywiście konieczne jest odpowiednie leczenie. Przed podjęciem decyzji o zastosowaniu specjalistycznych soczewek należy skonsultować się z dziecięcym oftalmologiem.

Terapia układu odpornościowego

Ponieważ istnieją pewne dowody potwierdzające występowanie u osób z autyzmem nieprawidłowości związanych z układem odpornościowym, zainteresowanie wzbudza terapia imunoglobulinami. Podejmowano próby leczenia dożylnymi globulinami odpornościowymi podawanymi co miesiąc w formie długotrwałych (trwających od półtorej do dwóch godzin) wlewów przez okres 6 miesięcy. Podawane wyniki okazały się niespójne. W chwili obecnej nie wiadomo jeszcze, czy metoda ta z medycznego punktu widzenia jest zalecana.

Chelacja

Proces usuwania metali (głównie rtęci) z tkanek autystycznych dzieci został rozpoczęty ze względu na to, że timerosal (rtęć etylowa), będący środkiem konserwującym, zawartym w wielodawkowych ampułkach szczepionek dla dzieci / niemowląt, podejrzewa się o doprowadzenie do neurotoksyczności / autyzmu. Wyniki badań epidemiologicznych na to nie wskazują, ale CDC, NIH i Komitet Badania Bezpieczeństwa Szczepień Instytutu Medycznego zajmują się tą kwestią.

Timerosalu nigdy nie stosowano w szczepionkach przeciw odrze, śwince i różyczce (MMR), dwoince zapalenia płuc lub nieaktywnej chorobie Heinego i Medina. Występował natomiast w szczepionkach DPT, Hib i przeciw wirusowemu zapaleniu wątroby typu. FDA i EPA wezwały do wycofania rtęci ze szczepionek w 1999 r. Aktualnie stosowane szczepionki nie zawierają timerosalu, nawet w minimalnych ilościach.

W przypadku podejrzewania nadmiaru rtęci, zamiast analizy z  włosów należy raczej przeprowadzić badania krwi i moczu. Z trwającą do dwóch lat chelacją związane są pewne ryzyka (np. uszkodzenie wątroby i reakcje alergiczne). W przypadku wyboru takiej formy leczenia konieczne jest zapewnienie starannego nadzoru lekarskiego.

Podsumowanie

Bardzo współczuję autystycznym osobom i ich rodzinom. W pełni rozumiem, że interesują ich wszystkie formy leczenia, nie mówiąc już o kuszących doniesieniach o całkowitych wyleczeniach w wyniku relatywnie nieskomplikowanych terapii.

Uzyskanie dokładnych informacji na temat niektórych możliwości leczenia może okazać się bardzo trudne. Niektóre z nich nie zostały zatwierdzone lub wyniki przeprowadzonych ocen okazały się niespójne. Na szczęście, oprócz terapii dietetycznych i farmakologicznych większość zalecanych metod leczenia nie jest potencjalnie szkodliwa, jednak może im towarzyszyć psychologiczny i / lub finansowy ból.

Bibliografia:

1.Hyman S.L. & Levy SE, Autistic spectrum disorders: when traditional medicine is not enough. Contemporary Pediatrics 2000; 17: 101-116

http://www.teacch.com/cp-asdwtmine.htm
2. E.K.Gerlach, Autism Treatment Guide, Four Leaf Press, revised 1998.

3. http://www.nih.gov/

4. http://www.nichd.nih.gov/autism/

5. http://www.cdc.gov/

Ewa Szmytkowska

Fundacja Dom Rain Mana

Sopot

Rodzice dzieci z autyzmem stanowią ogromnie ważne źródło informacji

na temat korzyści i niepożądanych skutków  wielu różnych leków

 i innych interwencji, które zostały wypróbowywane przez ich dzieci.

/Bernard Rimland/

Nasza przygoda zaczęła się 29 lat temu,  kiedy urodził się Mateusz. Trzeci, wyczekiwany, zdrowy, duży chłopiec. Niestety, nie miałam pokarmu i od początku był karmiony sztucznie. Jego organizm został pozbawiony przeciwciał wzmacniających odporność na rozmaite choroby. Jak się w przyszłości okazało, to było poważne obciążenie.

Problemy zaczęły się po podaniu drugiej szczepionki DPT . Następnego dnia po szczepieniu pojawiła się biegunka, która trwała prawie trzy miesiące. W swojej naiwności ucieszyłam się, że zdążono  dziecko zaszczepić, zanim zachorowało. Nie miałam wówczas świadomości, że może być to negatywna reakcja poszczepienna, która najpierw uszkodziła jelita dziecka, a potem stała się katalizatorem kolejnych problemów zdrowotnych. Uszkodzenie jest głębokie, Mateusz jest nisko funkcjonującą osobą z autyzmem, a problemy, związane z jego układem immunologicznym i trawiennym, są  trwałe.

W 1991 r. tak opisałam stan Mateusza:

Mateusz od wczesnego niemowlęcia cierpiał na zaburzenie gastryczne. Badania laboratoryjne nie wykazywały na zakażenie bakteryjne, a leczenie różnymi środkami, także dużymi dawkami antybiotyków, nie dawały pożądanego efektu: biegunki wracały i wyniszczały organizm, który stawał się bardziej podatny na różne dziecięce infekcje. Mimo to chłopiec rozwijał się całkowicie poprawnie: siedział w wieku 7 miesięcy, chodził w wieku 1 roku, w wieku 10 miesięcy bawił się w kosi – kosi łapci, machał rączką „pa-pa”  na do widzenia, uśmiechał się i nawiązywał kontakt wzrokowy. Stopniowo jednak, w drugim roku życia, jego zachowanie zaczęło budzić niepokój: dziecko płakało bez wyraźnej przyczyny i trudno je było uspokoić, nie reagowało na swoje imię i polecenia, wzrastało jego pobudzenie ruchowe. Przy kolejnej, znów przewlekłej, biegunce lekarz zdecydował o kompleksowym przebadaniu Mateusza w szpitalu. Stwierdzono tam, że przyczyną biegunek jest zespół złego wchłaniania, spowodowany, jak wówczas sądzono, infekcją dróg moczowych. Nadal nie ustalono przyczyny dramatycznego zachowania Mateuszka. Dramatycznego na tyle, że personel szpitala początkowo przypuszczał, że to przypadek głuchoty, a gdy badania laryngologiczne wykluczyły tę ewentualność – że ma do czynienia ze schizofrenią dziecięcą. Mateusz miał wtedy dwa lata. Czas, który działał na jego niekorzyść, nic nie zmieniał. Wracały biegunki, wchłanianie, mimo rygorystycznie przestrzeganej diety bezglutenowej i bezlaktozowej, było na tyle wadliwe, że różne dawki witaminy D3 nie przeciwdziałały zmianom krzywiczym w kościach klatki piersiowej. Wzrastała nadpobudliwość. Nic nie wyjaśniły też badania w Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie Mateuszek leżał 3 tygodnie na obserwacji.

Kandydoza

W wieku 5 lat, kiedy postawiono dziecku diagnozę autyzmu, poczułam się szczęściarą. Po wielu latach bezowocnych poszukiwań przyczyn problemów Mateusza wreszcie mogłam zawęzić pole zainteresowania   do autyzmu. Właśnie w tym czasie zaczął w USA wychodzić kwartalnik Autism Research Review International, wydawany przez dr Bernarda Rimlanda. W jednym z pierwszych numerów znalazłam informację o powiązaniu infekcji candidą albicans z autyzmem, a zespół objawów zdawał się pasować do przypadku mojego syna. Wstępną diagnozę  ułatwił nam kwestionariusz diagnostyczny, przygotowany przez Institut for Child Behaviour Research (obecnie Autism Research Institute) z San Diego:

Czy dziecko miało pleśniawki?
Czy cierpiało z powodu kolki jelitowej w niemowlęctwie?
Czy cierpiało na rumień pieluszkowy?
Czy zachowywało się gorzej w deszczowe dni albo w wilgotnych ciemnych miejscach?
Czy cierpiało na grzybicę skóry i paznokci?
Czy występowały pokrzywki, wysypki, odparzenia, swędzenia lub miał inne skórne problemy?
Czy dziecko przechodziło infekcję ucha lub inne choroby, leczone antybiotykami?
Ważne: Czy autyzm pojawił się u dziecka niedługo po kuracji antybiotykowej?
Czy dziecko miało problemy gastryczne? Zaparcia? Biegunki?
Czy dziecko reagowało zachowaniem na dziwne zapachy, takie jak benzyna, farby, środki czyszczące?
Czy dziecko ma duże łaknienie cukru i skrobi?
Jakiego pożywienia dziecko łaknie najbardziej?
Chłopiec od niemowlęctwa cierpiał na pleśniawki, ciemieniuchę, rumień pieluszkowy,  chorował kilkakrotnie na zapalenie uszu, jeden raz – płuc, wielokrotnie na infekcję górnych dróg oddechowych. Antybiotyki zapisano mu po raz pierwszy jako półrocznemu dziecku i w przeciągu roku dostał kolejno: Penicylinę, Polbicylinę, Colistin, Gentamecynę, Vibramecynę, Erytromecynę i Ampicylinę. Biegunki, wzdęcia i kolki jelitowe nieodłącznie  towarzyszyły jego pierwszym latom życia.

Znacząca liczba pozytywnych odpowiedzi na pytania kwestionariusza jest zawsze wskazaniem, by przeprowadzić badania laboratoryjne pod kątem kandydozy. Badanie takie (ze stolca) nie zawsze jest miarodajne, bo może się zdarzyć, że drożdżaki są przyczepione do ściany jelita (postać strzępkowa) i w poddanej analizie próbce często nie wykrywa się większej ilości candidy. Jednak u Mateusza ilościowe posiewy kału wykazywały poziom 10:8 Candidy albicans.   Lekarze uznali to za znamię ostrej infekcji. Obok trwającego 10 miesięcy  leczenia farmakologicznego Nizoralem, konieczne było bardzo skrupulatne przestrzeganie diety, zakłada się bowiem, że pozbawienie candidy cukru i prostych węglowodanów zamorzy ją głodem.

Do ograniczeń, obowiązujących  Mateusza od drugiego roku życia, tj. diety bez glutenu, bez białka krowiego i laktozy, doszło bardzo ważne wykluczenie spożycia cukru, a także glukozy i miodu. Przez pierwsze 6 tygodni kuracji wyłączyliśmy z diety także owoce.

Przy prowadzeniu diety  antydrożdżakowej pomocne okazały się zalecenia dr Williama G. Crooka, zawarte w jego popularnym poradniku The Yeast Connection (wyd. 1986, NY, Vintage Books). Oto przyjęte zasady:

Produkty zabronione

 UwagiW ograniczonej ilości kukurydza, naturalny ryż, ziemniaki, gryka i proso, amarantus, tapioka, quinoa.

produkty z pszenicy, jęczmienia, żyta
i owsa, orkiszu, (mąki, płatki  i kasze).Drożdże rozwijają się na pożywce ze skrobi i są zasilane przez ziarna zawierające gluten (pszenica, żyto, owies
i jęczmień). Niektórzy pacjenci przejściowo muszą wykluczyć z diety wszystkie pokarmy zawierające skrobię.

Stevia, ksylitol.cukier i słodycze,

czekolada, miód, melasa,  syrop klonowy

Drożdże rozwijają się na pożywce
z cukru. mleko i produkty mleczne,

sery

Mleko potęguje wzrost candidy.

Żywność, do której wyrobu używa się drożdży:

- Chleb, bułki, drożdżówki

- Piwo (także bezalkoholowe),

- wino, ocet

- Większość gotowych   zupek, chipsów ziemniaczanych i prażonych orzechów, gdzie dodano glutaminian sodu (E621)

- sos sojowy, inne gotowe sosy

- wszystkie gatunki grzybów – niektóre preparaty mineralne i witaminowe

Drożdże, pleśnie i grzyby krzyżują swoje oddziaływania. Kiedy otrzymujemy je w pożywieniu, a nawet kiedy wdychamy razem z powietrzem odporność na candidę obniża się. Łazienki
i przewody wentylacyjne powinny być suche i utrzymane w czystości. Konieczne jest ograniczenie  spożycia drożdży, pleśni i grzybów.

Bardzo ważne jest systematyczne mycie lodówki.

Wszystkie rodzaje mięsa, o ile jest świeże, zamiast konserwowanego, suszonego, wędzonego czy marynowanego (peklowanego):

Ryby, kurczaki, indyki, kaczki, wołowina, cielęcina, wieprzowina. Wszystkie odmiany owoców morza, mięso kozie, królik, dziczyzna, jagnięta, bażanty, przepiórki, jaja.

Marynowane, wędzone i suszone mięso, ryby, drób, w tym: kabanosy, salami, hot-dogi, marynowany ozór, konserwy wołowe, pasztety, wędzone ryby, itp.

Pleśni gromadzą się podczas suszenia, wędzenia, kwaszenia i procesów fermentacji żywności.

Wskazane są potrawy nieskomplikowane, (np. mięsa pieczone).

Dozwolone są wszystkie warzywa. Jedynie niektórzy ludzie muszą zrezygnować z jedzenia warzyw z dużą zawartością skrobi, takich jak ziemniaki i słodkie ziemniaki.

Skóra warzyw i owoców kumuluje pleśni – jemy obrane warzywa i owoce.

Sałatę doprawiamy sokiem cytrynowym i olejem.Polecane są kwaśne owoce: grapefruity, wiśnie.melony – szczególnie kantaloupe

słodkie owoce

suszone i kandyzowane owoce

Spożywając owoce podnosimy  poziom cukru we krwi i powodujemy rozrost drożdży.Woda niegazowana.Słodkie soki owocowe

Leczenie kandydozy pozytywnie wpłynęło na zachowanie Mateusza. Ustąpiły uciążliwe i wyniszczające organizm dziecka biegunki, podniosła się odporność organizmu. Dziecko przestało chorować.  Nastąpiła poprawa koncentracji uwagi, rozumienia mowy, kontaktu wzrokowego, kontaktów społecznych. Działania chłopca zaczęła cechować większa elastyczność – samorzutnie zrezygnował z kilku trudnych do przełamania przyzwyczajeń. Zaczął interesować się światem ożywionym – przedtem widział tylko przedmioty. Jestem pewna, że bez leczenia kandydozy stan syna byłby dramatyczny.

Pozostała jednak skłonność  do infekcji grzybiczych.  Każdy nawrót kandydozy zawsze łączy się z problemami gastrycznymi i pogorszeniem zachowania, brakiem snu, nieuzasadnionym krzykiem, autoagresją i agresją.

Rozpoznanie kandydozy to często wierzchołek góry lodowej. Ciągle w wielu miejscach w Polsce trudno o lekarza, który weźmie sobie do serca niepokój rodzica dziecka z autyzmem i zgodzi się poprowadzić długotrwałe leczenie infekcji candidą. Candida jest jednym z naturalnych składników flory jelitowej każdego człowieka! I każdy ją ma! To najczęściej słyszą rodzice zatroskani o swoje autystyczne dziecko. Mimo że przez ostatnie 20 lat nastąpił znaczący postęp w medycynie, ciągle nie wszyscy lekarze chcą przyjąć do wiadomości, że metabolity candidy są toksyczne dla mózgu i niszczące dla systemu odpornościowego.

Mateusz, przy wielu kandydozach, które przechodził w różnych latach swojego życia,   dostawał wiele leków przecigrzybiczych. Nasze doświadczenie nie może być jednak wykładnią leczenia innych dzieci, bo każdy organizm ma swoje unikalne cechy i leczenie musi być dopasowane do pacjenta i rodzaju infekcji, która dotknęła jego organizm. Szczęśliwie poza farmaceutykami, takimi jak Nystatyna czy  obciążającymi wątrobę Nizoralem, Fluconazolem i Orungalem,   które Mateusz „przetestował”, jest wiele względnie bezpiecznych środków naturalnych, dość skutecznie zwalczających przerost candidy. Te najczęściej stosowane to:

Czosnek –  naturalny antybiotyk, silny środek przeciwgrzybiczy.. Najlepszy świeży, polski
i jeśli jest podawany razem z natką pietruszki, to jego zapach traci nieco na intensywności. Uwaga – nie przedawkować go, obciąża wątrobę.

Citrosept – otrzymywany z pestek, miąższu i białych części grejpfruta (inna nazwa to GSE -ekstrakt z pestek grejpfruta). Zawarte w nim  flawonoidy regulują równowagę mikrobiologiczną organizmu. Podaje się zawsze mocno rozcieńczony (wg. wskazań lekarza). Nie polecany osobom  uczulonym  na cytrusy.

Srebro koloidalne  - naturalny antybiotyk,  zdaniem producenta zabija 650 szczepów bakterii. Podaje się rozcieńczone. Srebro koloidalne można stosować wewnętrznie przez 2 miesiące. Po upływie tego czasu zaleca się kilkutygodniową przerwę.

Candimis (Candimin) , olej oreganowy – produkowany z lebiodki pospolitej (Origanum vulgare). Głównym jego składnikiem jest olejek eteryczny karwakrol, który działa jako substancja przeciwpleśniowa – tak przeciwko pleśniom skórnym, jak i tym występującym w pożywieniu i powodującym zaburzenia ze strony układu pokarmowego.

Caprilic Acid (kwas kaprylowy) –  pobudza regenerację nabłonka jelita grubego i poprawia funkcje absorpcyjne jelit. Pomocny w kandydozie.

Candida Clear – preparat o złożonym składzie (Kaprylan magnezu, kora Pau Darco, orzech czarny, mąka ryżowa, ekstrakt z oregano, cebula czosnku, liść oliwki, Cats claw (koci pazur), bylica piołunu). Formuła stworzona specjalnie, by zwalczać candidę.

ParaProteX  - zawiera szeroką gamę roślin stosowanych w medycynie ludowej (owoc Rangoon creeper, berberys, olej goździkowy, mirrę, orzech włoski, nasiona z grejpfruta, czosnek), przeciwdziała inwazji robaków, bakterii, wirusów, grzybów, pasożytów. Środek dość silny, nie dla dzieci.

Leki izopatyczne   – Albicensan, Perfakehl, Notakehl  -  według zaleceń lekarza.

Zioła -  napary z liści jeżyn (dobre też przy biegunce) i z korzenia i kłącza omanu wielkiego (bogatego w inulinę, prebiotyk stymulujący wzrost dobrych bakterii w jelicie).

W czasie leczenia należy zadbać o uzupełnienie składu flory bakteryjnej, podając wybrane preparaty probiotyczne, najlepiej wzbogacone prebiotykami. Dla pacjentów, uczulonych (jak Mateusz) na laktozę, konieczny jest preparat, w którym bakterie wyhodowano na innej odżywce, niż mleko czy serwatka (co jest nagminne). Takimi probiotykami są np. Lactiv up ( z prebiotykiem), czy Linex Forte (złożony ze szczepów bakterii bifidobacterium i lactobacillus oraz  prebiotyku). Dobrze jest zmieniać probiotyki, podobnie jak przy leczeniu środkami naturalnymi wskazane jest stosowanie kilku środków – rotacyjnie.

Przez wszystkie lata staramy się zachowywać zdrowy styl życia i – co ważne – Mateusz pozostaje cały czas na specjalnej przeciwgrzybiczej diecie.  Szczególnie, że są ku temu także wskazania, wynikające z wielorakiej alergii pokarmowej, będącej prawdopodobnie następstwem infekcji candidą. Mateusz nie je chleba, bo unikamy drożdży, za to codziennie dostaje przygotowane w domu kluski z mąki z  tapioki i mielonego siemienia lnianego, a ostatnio -  z amarantusa. Więcej o alergiach pokarmowych i diecie Mateusza napiszę w następnym AUTYZMie.

Społeczność farmy jako alternatywa mieszkaniowa dla osób z autyzmem.

Margaret A. Schneider,
Uniwersytet Waterloo Ontario, Kanada

Pod koniec lat 60-tych,  w związku z zapoczątkowaniem procesu deinstytucjonalizacji ważnym problemem, jaki stanął przed opieką społeczną, było zapewnienie osobom z autyzmem właściwych miejsc stałego pobytu. Różnorodne opinie dotyczące właściwych sposobów opieki nad nimi zaowocowały wielką liczbę propozycji rozwiązań mieszkaniowych. Mimo, iż niektóre metody osiągały całkiem dobre wyniki, społeczeństwo z czasem zauważyło potrzebę uznania praw osób z autyzmem i przestrzegania ich, co powinien odzwierciedlać także dostęp do  alternatywnych mieszkań.
Nowatorska idea stworzenia społeczności zrzeszonej przy farmie zostanie w tym artykule poddana analizie w świetle teorii normalizacji, waloryzacji roli społecznej, tworzenia możliwości rozwojowych, a także procesu deinstytucjonalizacji.

Proces deinstytucjonalizacji

W okresie poprzedzającym obecną tendencję promowania życia w społeczeństwie, osoby z zaburzeniami rozwoju często umieszczano w dużych instytucjach. Te ośrodki tworzyły środowiska o jałowym i sterylnym charakterze, gdzie nie przestrzegano praw jednostki. Nieczęsta kąpiel, ograniczony dostęp do oferowanych przez społeczeństwo usług oraz opieka grupowa (tj. traktowanie rezydentów raczej w kategoriach dużych grup niż jednostek), stanowią kilka przykładów upokorzeń, jakim codziennie poddawano mieszkańców (Bercovici, 1983). W wyniku błędnego diagnozowania autyzmu i braku indywidualnej opieki w tych instytucjach, stan osób z autyzmem pogarszał się, a stereotypie w zachowaniach niemal uniemożliwiały im funkcjonowanie oraz całkowicie uzależniały od swych opiekunów (Giddan & Giddan, 1991).

Społeczny proces deinstytucjonalizacji rozpoczął się w latach 60-tych w czasie trwania ruchu na rzecz praw obywatelskich (Emerson, 1985). Spośród licznych przyczyn, które wpłynęły na  powstanie ruchu, można wyróżnić dwie podstawowe: ujawnienie szczegółów podrzędnych warunków panujących w tych instytucjach, a także rosnące w nich koszty utrzymania  (Emerson, 1985; Rimland, 1993). W miarę pogłębiania  publicznej świadomości w zakresie obu tych kwestii, osobom z zaburzeniami rozwoju pozwolono na powrót do społeczeństwa w nadziei, że w tym nowym środowisku otrzymają możliwość autonomii, podejmowania decyzji, wolności, godności, szacunku oraz niezależności (Emerson, 1985).

Podczas, gdy zwolennicy deinstytucjonalizacji wychwalali jej osiągnięcia, przeciwnicy poddawali w wątpliwość korzyści, jakie może przynieść pojedynczej osobie. Mimo wzniosłych celów, które, jak wierzono, można osiągnąć poprzez życie w obrębie wspólnoty, społeczności przyjmujące osoby z autyzmem okazały się niedostatecznie przygotowane by zaspokoić ich liczne i unikalne potrzeby (Pedlar, 1992), często tworząc równie złe warunki jak instytucje, które miały rzekomo zastępować.

Zamknięcie osoby niepełnosprawnej we wspólnocie, w myśl hasła deinstytucjonalizacji i wyposażenie  w kilka osobistych rzeczy stanowiących cały dobytek, może łatwo przypieczętować los gorszy od tego w opiece instytucjonalnej. W analogiczny sposób, małe grupowe domy zlokalizowane w otwartym środowisku, w nieprzyjaznej okolicy, z niewykwalifikowanym personelem,  tworzą potencjalnie ten sam poziom sterylności, izolacji i zaniedbania, jaki panuje w największych instytucjach opiekuńczych (Giddan & Giddan, 1993).

• adekwatność w odniesieniu do danej grupy wiekowej;
• spełnianie potrzeb zarówno jednostki jak i grupy;
• wypośrodkowanie między pracą indywidualną a grupową,
• wypośrodkowanie między aktywnymi i biernymi formami zajęć;
• zajęcia w społeczności i w domu (Hawkins, 1988).

W przypadku osób z autyzmem, poprawie zdolności wykorzystywanych podczas wypoczynku odpowiada zwiększenie umiejętności funkcjonowania we wspólnocie (Mesibov & Schaffer, 1986). Przyswojenie wymaganych umiejętności podnosi poczucie własnej wartości i pozwala w miarę samodzielnie brać udział w ulubionych czynnościach (Mesibov & Schaffer, 1986). W ciągu tygodnia to przede wszystkim bieganie, jazda na rowerze, pływanie, spacery oraz inne sezonowe zajęcia (np. jazda na łyżwach, narciarstwo biegowe, itp.), umożliwiające społeczną interakcję z kolegami, personelem i osobami z szerszej społeczności (Giddan & Giddan, 1991).

Wreszcie, idea Bittersweet wymaga udziału w szerszej społeczności, rozwijania więzi z innymi, elementu wyboru i poczucia kompetencji (Blunden, 1988). Odnośnie pierwszego, Van Bourgondien i Reichle (1997) zauważają, że mieszkańcy Bittersweet integrują się poprzez pracę, rekreację i obowiązki  w gospodarstwie. Giddan i Giddan (1991) podają, że wchodząc w skład mobilnych grup ogrodników, mieszkańcy biorą udział w projektach na rzecz szerszej społeczności w pobliskim miasteczku; chór dzwonków ręcznych jest szkolony do gry podczas oficjalnych uroczystości; na terenie gospodarstwa istnieje warsztat naprawy silników, obsługiwany przez jednego z mieszkańców, gdzie ludzie z zewnątrz także przynoszą sprzęt ogrodniczy do naprawy. Mieszkańcy sprzedają swoje płody rolne, a także korzystają z tych samych udogodnień (m.in. sklepy, kościoły, restauracje, parki, itp.). W celu przyciągnięcia odwiedzających Bittersweet Farms organizuje w ciągu roku kilka imprez towarzyskich i świadczy liczne usługi przeznaczone dla ogółu. Trzy główne wydarzenia mające na celu zbieranie funduszy to „Harvest Festival”, „Haunted Hayride” oraz „Country Chrismas” („Bitterseet Farms: An Evolving Community,”  1999). Gospodarstwo ma także wspomniany wcześniej warsztat naprawy silników, prowadzoną samodzielnie herbaciarnię oraz hodowlę choinek. Mieszkańców zachęca się do utrzymywania kontaktów z rodziną i przyjaciółmi, choć ich rodzaj zależy od indywidualnych potrzeb i chęci obu stron.

Ograniczenia koncepcji Bittersweet dla osób z autyzmem

Mimo niewątpliwych korzyści, Bittersweet Farms i inne wspólnoty farm poddawane są krytyce. Po pierwsze, z nastaniem deinstytucjonalizacji, nacisk położono na tworzenie miejsc stałego pobytu dla mniejszej liczby osób (Van Bourgondien & Reichle, 1997). Sądzono, iż będą one z kolei miały bardziej rodzinny charakter i sprzyjały większemu rozwojowi osobistemu. Bittersweet zapewnia miejsce większej liczbie osób niż typowy grupowy dom. Druga krytyka dotyczy jej izolacyjnego charakteru. Rzeczywiście, jak wszystkie farmy, jest oddalona od aglomeracji. Ten rodzaj lokalizacji nie jest polecany każdemu – powinna to być raczej indywidualna decyzja wyboru jak najmniej restrykcyjnego środowiska w przypadku konkretnej osoby (Rumanoff Simonson, Simonson, & Volkmar, 1990). Trzecią krytykę stanowi panujący pogląd, że życie na farmie nie jest ‘normalne’, prowadząc do separacji mieszkańców od szerszej społeczności. Jako ostatni argument krytycy podają fakt, iż Bittersweet przeznaczone jest wyłącznie dla osób z autyzmem – pacjenci z innymi diagnozami nie są przyjmowani. Dzieje się tak, gdyż potrzeby autystów różnią się znacznie od potrzeb innych osób niepełnosprawnych i do tej pory nie były należycie brane pod uwagę w obrębie tradycyjnego grupowego domu (Njardvik et al, 1999; Van Bourgondien & Elgar, 1990).

Mimo, iż krytyka  zakwestionowała widoczną przydatność wspólnot farm dla osób z autyzmem, są dowody świadczące o ich korzystnym działaniu(Giddan & Giddan, 1991; Van Bourgondien & Reichle, 1997). Przede wszystkim jednak, dla  rodzin, które decydują się umieścić dziecko poza domem, musi istnieć duży wybór możliwości miejsc stałego pobytu (Mesibov, 1990). Idealnym rozwiązaniem byłaby opcja wspólnoty farmy jako jedna z wielu dostępnych alternatyw.

Wnioski

W związku ze specyficznym charakterem niepełnosprawności osób  z autyzmem, należy im poświęcić szczególną uwagę, dostosowując programy do ich potrzeb. Pozwoli to im wnieść znaczący wkład  w życie społeczności, dając poczucie osiągnięcia sukcesu i odpowiedzialności za otoczenie. Definiując pojęcie normalizacji czy najmniej restrykcyjnego środowiska dla danej osoby, należy mieć na uwadze unikalne potrzeby, preferencje i wybory osoby z autyzmem. W celu rozwiązania kwestii mieszkaniowej tych osób, należy najpierw uznać ich odmienność. Niniejszą analizę sposobów zaspokajania potrzeb mieszkaniowych osób z autyzmem niech zakończy prosta, lecz zmuszająca do zastanowienia wypowiedź Jeana Vaniera (1998):  Wszyscy ludzie są święci, bez względu na kulturę, rasę czy religię, bez względu na umiejętności czy braki, mocne bądź słabe punkty. Każdy z nas wnosi jakiś instrument do ogromnej orkiestry ludzkości, i każdy potrzebuje pomocy by zostać tym, czym mógłby się stać.
Tłumaczyła Anna Zienkiewicz

Bibliografia

• Bercovici, S. M. (1983). Barriers to normalization: The restrictive management of retarded persons. Baltimore, MD: University Park Press.
• Bittersweet Farms: An evolving community. (1999, Fall). Bittersweet Farms Newsletter, 6(4), 1-4).
• Blunden, R. (1988). Programmatic features of quality services. In M. P. Janicki, M. Wyngaarden Krauss, & M. Mailick Seltzer (Eds.), Community residences forpersons with developmental disabilities: Here to stay (pp. 1 17-121). Baltimore, MD: Paul H. Brookes Publishing Co.
• Datlow Smith, M., & Belcher, R. (1985). Teaching life skills to adults disabled by autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 15(2), 163-175.
• Elks, M. A. (1994). Valuing the person or valuing the role? Critique of Social Role Valorization theory. Mental Retardation, 32(4), 265271.
• Emerson, E. B. (1985). Evaluating the impact of deinstitutionalization on the lives of mentally retarded people. American Journal of Mental Deficiency, 90(3), 277-288.
• Giddan, N. S., & Giddan, J. J. (1991). Autistic adults at Bittersweet Farms. Binghamton, NY: Haworth Press.
• Giddan, J. J., & Giddan, N. S. (1993). Preface. In J.J. Giddan & N.S. Giddan (Eds.), European farm communities for autism (pp. 1-9). Toledo, OH: Medical College of Ohio Press.
• Wyngaarden Krauss, & M. Mailick Seltzer (Eds.), Community residences forpersons with developmental disabilities: Here to stay (pp. 217-227). Baltimore, MD: Paul H. Brookes Publishing Co.
• Holmes, D. L. (1990). Community-based services for children and adults with autism: The Eden Family of programs. Journal of Autism and Developmental Disorders, 20(3), 339-351.
• Jacobson, S. A., & Wilhite, B. C. (1999). Residential transitions in the lives of older adults with developmental disabilities: An ecological perspective. Therapeutic Recreation Journal, 33(3), 195-208.
• Kay, B. R. (1990). Bittersweet Farms. Journal of Autism and Developmental Disorders, 20(3), 309-321.
• Landesman, S., & Butterfield, N. (1988). Preventing „Institutionalization” in the community. In M. P. Janicki, M. Wyngaarden Krauss, & M. Mailick Seltzer (Eds.), Community residences for persons with developmental disabilities: Hereto stay(pp. 105-116). Baltimore, MD: Paul H. Brookes Publishing Co.
• L’Arche Canada. (1999). Charter of the communities of L’Arche [On-line]. Available: http://www.Iarchecanada.org/charter.html
• Mesibov, G. B. (1990). Normalization and its relevance today. Journal of Autism and Developmental Disorders, 20(3), 379-390.
• Mesibov, G.B., & Schaffer, B. (1986). Autism in adolescents and adults. Advances in Developmental and Behavioral Pediatrics, 7, 313-343.
• Njardvik, U., Matson, J. L., & Cherry, K. E. (1999). A comparison of social skills in adults with autistic disorder, pervasive developmental disorder not otherwise specified, and mental retardation. Journal of Autism and Developmental Disorders, 29(4), 287-295.
• Pedlar, A. (1992). Deinstitutionalization and normalization in Sweden and Ontario, Canada: Supporting people in leisure activities. Therapeutic Recreation Journal, 26(2), 21-35.
• Pedlar, A., Haworth, L., Hutchison, P., Taylor, A., & Dunn, P. (1999). A textured life: Empowerment and adults with developmental disabilities. Waterloo, ON: Wilfrid Laurier University Press.
• Rimland, B. (1993). Prologue. In J.J. Giddan & N.S. Giddan (Eds.), European farm communities for autism (1-9). Toledo, OH: Medical College of Ohio Press.
• Robson, R. (1996). The child within: Roger Robson reports on a community care system which often fails to diagnose autistic children, and then cannot offer support to the children. Community Care, 1132, 12-13.
• Rumanoff Simonson, L., Simonson, S. M., & Volkmar, F. R. (1990). Benhaven’s residential program. Journal of Autism and Developmental Disorders, 20(3), 323-337.
• Shattock, P. (1993). Epilogue. In J.J. Giddan & N.S. Giddan (Eds.), European farm communities for autism (pp, 1-9). Toledo, OH: Medical College of Ohio Press.
• Van Bourgondien, M. E., & Elgar, S. (1990). The relationship between existing residential services and the needs of autistic adults. Journal of Autism and Developmental Disorders, 20(3), 299-308.
• Van Bourgondien, M. E., & Reichle, N. C. (1997). In D. J. Cohen & F. R. Volkmar (Eds.), Handbook of autism and pervasive developmental disorders (2nd Ed.). New York, NY: John Wiley & Sons.
• Vanier, J. (1998). Becoming human. Toronto, ON: Anansi Press.
• Williams, P. (1999). An exploration of the application of social role valorization in special hospitals. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 6, 225-232.
• Wolfensberger, W. (1972). The principle of normalization in human services. Toronto, Canada: National Institute on Mental Retardation.
• Wolfensberger, W. (1983). Social role valorization: A proposed new term for the principle of normalization. Mental Retardation, 21(6), 234-239.

 Łącznie podczas imprezy zebrano 9283,00 zł. / dziewięć tysięcy dwieście osiemdziesiąt trzy zł./

Z tytułu zbiórki nie poniesiono żadnych kosztów, ponieważ przejęli je na siebie partnerzy koncertu PGNiG i BART.

Dochód ze zbiórki zasili  fundusz zbierany przez Fundację na budowę Domu Rain Mana we wsi Kwieki koło Czerska.

KONCERT CHARYTATYWNY

na rzecz budowy Domu Rain Mana

2 grudnia 2011 roku o godz. 18.00

w Sali Koncertowej PFK przy Operze Leśnej w Sopocie (ul Moniuszki 12)

zagra Zagan Acoustic

w składzie:

• Paweł Zagańczyk- akordeon
• Joachim Łuczak- skrzypce
• Jarosław Stokowski- kontrabas

W czasie koncertu odbędzie się aukcja charytatywna obrazów i innych artystycznych przedmiotów na rzecz budowy Domu Rain Mana dla osób z autyzmem we wsi Kwieki koło Czerska.

KRÓTKO O ZAGAN ACOUSTIC

Nazwa zespołu pochodzi od nazwiska akordeonisty – Pawła Zagańczyka, laureata Pomorskiej Nagrody Artystycznej za 2010 rok, przyznawanej młodym uzdolnionym artystom. Muzycy są absolwentami i studentami Akademii Muzycznej im. Stanisława Moniuszki w Gdańsku. W ciągu pięciu lat istnienia Zespołu Zagan Acoustic wykonał ponad 450 koncertów w Polsce, Litwie, Słowacji, Niemczech i Szwajcarii (szczegóły na stronie internetowej www.acoustic.zagan.pl)

Nietuzinkowe brzmienie uzyskane jest m.in. dzięki obecności w zespole akordeonu, jednego z najpiękniejszych instrumentów w kulturze polskiej.

Do sukcesów zespołu zaliczyć należy zajęcie I-go miejsca na Międzynarodowym Konkursie Muzyki Rozrywkowej i Kameralnej w Giżycku oraz II-go miejsca na Międzynarodowym Konkursie Akordeonowym w Popradzie na Słowacji. W 2011 roku ukazała się płyta pt. „Bernard Ładysz w moim sercu” na której śpiewak operowy Piotr Lempa i Zagan Acoustic prezentują romanse rosyjskie Aleksandra Wertyńskiego w niepowtarzalnych aranżacjach.

Muzycy zagrają na rzecz Fundacji Dom Rain Mana (www.domrainmana.pl), organizacji działającej an rzecz osób z autyzmem i ich rodzin. Autyzm nazywany jest epidemią XXI wieku, a pomoc państwa dla dotkniętych nim osób jest niewystarczająca. Szczególnie zaniedbana tu grupą są dorośli z autyzmem i dla nich Fundacja pragnie stworzyć rodzinny dom pomocy na wiejskiej farmie, we wsi Kwieki koło Czerska, gdzie posiada 8,5 ha działkę. Cały dochód z koncertu i towarzyszącej mu charytatywnej aukcji powiększy fundusz gromadzony na koszt budowy domu, którego projekt jest przygotowany i czeka na realizację.

Organizatorem koncertu jest Fundacja Dom Rain Mana i BART .

Koncert objął honorowym patronatem Prezydent Miasta Sopotu Jacek Karnowski

Patronat medialny: Radio Gdańsk, Trójmiasto.pl, Gazeta Wyborcza

Sponsorem koncertu jest PGNiG

Bilety to dobrowolny datek na rzecz budowy Domu Rain Mana, sugerowana wpłata to 30 zł.

sponsor koncertu

Z przyjemnością informuję, że ukazał się nowy numer pisma
AUTYZM nr 11,  wydawanego przez Fundację Dom Rain Mana.

W numerze:

1. Maria Dorota Czajkowska-Majewska, Szczepienia a epidemie chorób mózgu u dzieci
2. Hanna Jaklewicz, Autyzm – krytyczna ocena terapii alternatywnych
3. Ewa Szmytkowska, Autyzm i  kandydoza
4. Małgorzata Czepiec, Usprawnianie funkcji językowych u autystycznego chłopca – opis przypadku
5. Justyna Bolek, Taniec na wózkach formą terapii  ruchowej niepełnosprawnych
6. Marcin Michalski, Autystyczne abecadło (część druga)
7. Rozalia Romańska-Świątek, Codzienność rodzeństwa. Jak pomóc dzieciom zrozumieć się nawzajem
8. Krystyna Milewska, Matka Świra
9. Paweł Pflegel, Przegląd badań
10. Ewa Szmytkowska, A jednak cud

Pismo w cenie 8 zł można zamawiać pisząc na email: fundacja@domrainmana.pl
lub dzwoniąc do Fundacji Dom Rain Mana (58) 551-84-72
Nadal dostępne w sprzedaży są AUTYZMy nr 10, nr 9  i nr 7-8.

Zebrane pieniądze Urząd Skarbowy przeleje na nasze konto pod koniec lipca i cała suma zasili fundusz budowy Domu Rain Mana w Kwiekach.

Mamy nadzieję, że będzie to wystarczająca kwota by rozpocząć prace budowlane.

Dom będzie wyglądał tak, jak na prezentowanej wizualizacji:

Aby ułatwić przekazanie 1 % umieszczamy link do programu online pomagającego wypełnić PIT Fundacja Dom Rain Mana, KRS 0000243408

15 kwietnia (18:00)

Orkiestra Kameralna Progress – to młody zespół, błyskotliwie wkraczający na scenę muzyczną Wybrzeża. Współtworzą go utytułowani soliści, kameraliści, laureaci wielu ogólnopolskich i międzynarodowych konkursów. Członkowie orkiestry wielokrotnie współpracowali z czołowymi postaciami scen muzycznych, koncertując w większości państw Europy.

Zespół wykonuje kompozycje od baroku po współczesność, nie stroni również od muzyki filmowej i rozrywkowej. Założycielem, dyrygentem oraz kierownikiem artystycznym Orkiestry Kameralnej Progress, jest Szymon Morus absolwent gdańskiej Akademii Muzycznej w klasie skrzypiec dr Andrzeja Kacprzaka. Obecnie student dyrygentury symfoniczno-operowej gdańskiej Akademii Muzycznej w klasie prof. Wojciecha Rajskiego.

Muzycy zagrają na rzecz Fundacji Dom Rain Mana (KRS 0000243408), Organizacji Pożytku Publicznego pomagającej osobom z autyzmem i ich rodzinom. Cały dochód z koncertu i towarzyszącej mu charytatywnej aukcji będzie przeznaczony na budowę Domu Rain Mana dla osób z autyzmem na farmie we wsi Kwieki w Borach Tucholskich.
Zaproszenia można rezerwować w Fundacji (tel. 58 551 84 72), stanowią cegiełkę na budowę Domu Rain Mana na farmie w Kwiekach, sugerowana wpłata to 30 zł .

Koncert objął honorowym patronatem Prezydent Miasta Sopotu Jacek Karnowski, Patronat medialny: Trójmiasto.pl, Radio Gdańsk, Gazeta Wyborcza.

Paul Shattock – Biomedyczne aspekty autyzmu
Artur Krigsman – Stany patologiczne układu pokarmowego u dzieci z autyzmem – analiza i leczenie. (w artykule kolorowe zdjęcia zmian w układzie pokarmowym!)
Marcin Michalski – Autystyczne abecadło (część pierwsza)
Zbigniew Szot, Karolina Grechuta – Rezultaty terapii ruchowej w kształtowaniu się zdolności motorycznych osób z zespołem Aspergera
Alina T. Midro – Domyślność serca (interesująco na temat genetyki)
Paweł Pflegel – Przegląd badań (biomedycznych)
Anna Dobrowolska – Wspinaczka skałkowa terapią dla osób z autyzmem
Zbigniew Szot – Konferencja -
Maria Dąbrowska-Jędral – O „Materii Autyzmu” – recenzja
Ewa Szmytkowska – Nad Kwiekami świeci słońce

Pismo w cenie 9 zł (+ koszt wysyłki, zwykłą pocztą to 3 zł ) można zamawiać pisząc na e-mail: fundacja@domrainmana.pl
lub dzwoniąc do Fundacji Dom Rain Mana (058) 551-84-72

Zapłata po odbiorze przesyłki na konto Fundacji:  ING Bank Śląski 30 1050 1764 1000 0022 9906 6064                                                                                                                                                  .

Osoby, które zamówią więcej niż 1 egz. AUTYZMu nr 10 dostaną w prezencie jeden z numerów archiwalnych AUTYZMu (6 lub 9)
POLECAM!!!

Minął kolejny rok działalności naszej Fundacji. W 2009 roku już mogliśmy się chwalić naszym miejscem na ziemi, gdzie w przyszłości powstanie Dom Rain Mana. Coroczna wycieczka – (19.09) tym razem prowadziła nas do Borów Tucholskich, by być jak najbliżej tego magicznego dla nas miejsca.
Najpierw przystanek we Wdzydzach Kiszewskich i zwiedzanie skansenu etnograficznego, gdzie zachowano zabytki kultury materialnej Kaszub.  Lekcja języka kaszubskiego i odśpiewywanie abecadła kaszubskiego, klęczenie na grochu (próbne), lepienie z gliny, oglądanie pięknie zachowanych wnętrz dworku szlacheckiego, modlitwa w drewnianym kościółku – wszystko to zachowujemy w naszej pamięci. Ale niecierpliwe serca chcą znaleźć się na fundacyjnej ziemi – w Kwiekach.  Ten dzień to pożegnanie słonecznego, ciepłego lata. Nad Kwiekami świeci słońce i wszyscy są zauroczeni tym miejscem. Ci, którzy już tu bywali, są zdziwieni – prowadzący na naszą działkę  leśny trakt niedawno zamienił się w utwardzoną  asfaltem drogę. W planach ma być doprowadzony do wsi wodociąg i zrobiona kanalizacja. Te nowości przekazuje nam pan Tadeusz Lipski, zastępca nadleśniczego z Czerska, który gościł całą naszą 43 osobową grupę na swojej prywatnej działce rekreacyjnej, położonej po sąsiedzku z  ziemią Fundacji. Serdeczne przyjęcie grupy osób z autyzmem i ich rodziców ma dla nas symboliczne znaczenie: znak akceptacji i zadzierzgniętej przyjaźni. Podczas ogniska daliśmy upust tej wielkiej radości! Były śpiewy i tańce  przy akompaniamencie akordeonu, na którym przygrywał prof. Zbyszek Szot i p. Ewa Lipska, były też wędzone pstrągi – poczęstunek od Gospodarzy i kiełbaski z ogniska. Żal było opuszczać to gościnne miejsce i jedynie obietnica, że znów tu wrócimy,  skłoniła rozbawione towarzystwo do powrotu. Wycieczka mogła się odbyć dzięki dofinansowaniu Wojewody Pomorskiego. Dziękujemy !!!
Słoneczny czas, to także piękne chwile, jakie przeżywaliśmy podczas charytatywnej gali na rzecz naszej Fundacji 1 grudnia 2009 r., w czasie trwania Europejskiego Tygodnia Autyzmu. Zagrał wtedy dla naszych gości  zespół Klezmoret Trio, a pełna ekspresji, pasji i emocji  muzyka, przybliżająca  bałkańsko – żydowski folklor, spotkała się z wielkim aplauzem publiczności. Dziękujemy Pawłowi Nowakowi i pozostałym członkom Zespołu.  Nasze słowa wdzięczności kierujemy także do artystów, którzy ofiarowali swoje prace na charytatywną aukcję ( niektórzy z nich zrobili to po raz kolejny): Krystynie Pokrzywnickiej, Wojciechowi Kostiukowi i Jerzemu Stachurze,  Joannie Budzynskiej, Rafalowi Malko. Prawdziwym hitem licytacji okazał się przedwojenny patent oficerski z oryginalnym podpisem Marszałka Józefa Piłusudskiego, pamiątka rodzinna przekazana Fundacji przez prof. Hannę Jaklewicz.  Dużym powodzeniem cieszył się kramik ze świątecznymi ozdobami, które podarowała nam firma Davos z Gdańska .  Cały dochód  został przeznaczony na fundusz budowy farmy dla osób z autyzmem. Raz jeszcze dziękujemy wszystkim, którzy przyczynili się do uświetnienia tego wieczoru, w tym Miastu Sopot z Panem Prezydentem Jackiem Karnowskim, który objął nasz koncert honorowym patronatem.
Urząd Miasta Sopotu,  pomógł nam także  w realizacji spotkań Akademii dla Rodziców,  zainicjowanej przez Fundację i sopocką filię Biblioteki Pedagogicznej. Rodzice i profesjonaliści zainteresowani autyzmem mogli w 2009 r  rozmawiać na temat diety bezglutenowej i bezmlecznej, terapii ruchowej, zagadnień prawnych dotyczących dzieci/ osób z autyzmem i ich tożsamości. Spotkania „Akademii” są kontynuowane w 2010 roku. Mamy nadzieję, że  realizując ten projekt  przyczyniamy się do upowszechniania wiedzy o autyzmie w sopockim środowisku i szczególnie uwrażliwiamy osoby pracujące z autystycznymi uczniami. W 2010 roku umożliwiliśmy rodzicom/ opiekunom dzieci z autyzmem  konsultacje psychiatryczne  u wybitnej znawczyni autyzmu, prof. Hanny Jaklewicz i konsultacje rodzinne – u doświadczonych matek osób z autyzmem. Osoby zainteresowane konsultacjami powinny umówić się, dzwoniąc do Fundacji (58 551 84 72). Zapraszamy też na  wykłady, które po wakacjach 2010 będą odbywały  się w ramach Akademii.

Na koniec mamy miłą wiadomość  dla  rodziców i terapeutów sprawdzających postępy dziecka posługując się testem ATEC. Od niedawna, ten polecany przez ARI test diagnostyczny jest dostępny w wersji  automatycznie zliczającej wynik uzyskany przez dziecko. Specjalnie dla nas zrobił to zaprzyjaźniony portal myServeyLab (dziękujemy!) i możemy go odnaleźć klikając w link na www.domrainama.pl  lub bezpośrednio Test ATEC

Dzięki nim poznajemy lądy, których istnienia nie podejrzewaliśmy … Uczymy się cierpliwości oraz trudnej, bezinteresownej  miłości….

Osoby z autyzmem nie potrafią wyrażać swoich uczuć. Dlatego w ich imieniu dziękujemy za wsparcie w tworzeniu dla nich farmy życia we wsi Kwieki k/ Czerska.

Bezpiecznej enklawy, gdzie będą mogli spokojnie żyć, pracować, rozwijać się kiedy zabraknie ich rodziców.

Dziś – szczególnie, za  Państwa 1 % z podatku. Zebraliśmy,  podobnie jak w roku ubiegłym, 36 tyś. zł. Każda pomoc jest na wagę ich szczęścia  !

Fundacja Dom Rain Mana     / KRS 0000243408 /

tel. 58 551-84-72
www.domrainmana.pl
e-mail: fundacja@domrainmana.pl
Nr Konta:  ING Bank Śląski 30 1050 1764 1000 0022 9906 6064

zagrają:

Jacek Staniszewski z Przyjaciółmi.

Zespół w składzie: Jacek Staniszewski – gitara, sample, vocal, Tomasz Szymborski: Bass, Michał Gos: perkusja, Grzegorz Welizarowicz: gitara, bass, Przemek Dyakowski: sax

Zagrają koncert na rzecz farmy dla osób z autyzmem tworzonej przez Fundację Dom Rain Mana.
Muzyka będzie miała charakter improwizacji zawieszonej pomiędzy rockiem a avangardą. W jakiejś części program oparty będzie o repertuar zespołów Maszyna do Mięsa i Chlupot Mózgu.

W czasie koncertu odbędzie się też aukcja charytatywna na rzecz budowy we wsi Kwieki koło Czerska Domu Rain Mana dla osób z autyzmem.
Koncert objął honorowym patronatem Prezydent Miasta Sopotu Jacek Karnowski, Patronat medialny Radio Gdańsk i Trójmiasto.pl.  Sponsorem koncertu jest PGNiG.

Współorganizatorem koncertu jest Bałtycka Agencja Artystyczna w Sopocie.

Pierwszy tydzień grudnia – to Europejski Tydzień Autyzmu. Muzycy zagrają na rzecz Fundacji Dom Rain Mana, organizacji pomagającej osobom z autyzmem i ich rodzinom. Cały dochód z koncertu i towarzyszącej mu charytatywnej aukcji będzie przeznaczony na projekt „Dom Rain Mana – farma we wsi Kwieki dla osób z autyzmem”.

Więcej informacji o fundacji na www.domrainmana.pl

• Sprawozdanie z działalności za rok 2007 (PDF)
• Sprawozdanie z działalności za rok 2008 (PDF)
• Sprawozdanie finansowe za rok 2009 (PDF)
• Sprawozdanie merytoryczne za rok 2009 (PDF)
• Sprawozdanie finansowe za rok 2010 (PDF)
• Sprawozdanie merytoryczne za rok 2010 (PDF)
• Sprawozdanie merytoryczne za rok 2011 (PDF)
• Sprawozdanie finansowe za rok 2011 (PDF)

1. Gary B. Mesibov i Victoria Shea, Kultura autyzmu Od teorii do praktyki pedagogicznej. [ Część druga]

2. Chun Wong, Dziesięć mitów na temat autyzmu

3. Alina Midro, Dziecko z zespołem uwarunkowanym genetycznie przed i po urodzeniu –  spojrzenie lekarza.

4. Katarzyna  Goździewska, Dogoterapia jako element kompleksowej rehabilitacji dzieci z autyzmem.

5. Wiesława Paszek, Studium przypadku dziecka głęboko niepełnosprawnego umysłowo z cechami autyzmu

6. Beata Gajewska, Codzienność a seksualność osób z niepełnosprawnością intelektualną

7. Alina Midro, Spotkałam Wandzię

8. Rafał Motriuk, Dwie kartki z dziennika ojca. Autyzm, terapia, życie codzienne.

9. Alina Perzanowska, Farma Życia jest zagrożona!

10. KRONIKA

10.1 Ważnych jest kilka tych chwil, na które czekamy -  Elwira Senger

10.2.Koncert charytatywny na rzecz farmy dla osób z autyzmem – Ewa Szmytkowska

10.3. Robotyka w służbie autyzmu  – Ewa Szmytkowska

10.4. Najnowsze badania nad autyzmem – Ewa Szmytkowska

10.5. Modelowa farma dla osób z autyzmem. – Ewa Szmytkowska

10.6  Szósty Światowy Kongres Zespołu Retta – Paryż 2008  – R. Anna Różalska

10.7 Udana konferencja  – Zbigniew Szot

Pismo w cenie 8 zł (+ 2 zł koszt wysyłki) można zamawiać pisząc na e-mail: fundacja@domrainmana.pl
lub dzwoniąc do fundacji (58) 551-84-72

Piosenkę o autyzmie Missing Pieces  nagrał Mark Leland  – amerykański piosenkarz country.

Jak sam mówi, inspiracją do napisania piosenki i nagrania płyty zatytułowanej ”Missing Pieces” (w wolnym tłumaczeniu „Brakujące fragmenty”) jest  historia Nathaniela, syna Tima Calhouna, menagera i  wieloletniego przyjaciela piosenkarza. Nathaniel, podobnie jak 1,7 miliona innych dzieci w USA, cierpi na autyzm. Leland zaczął się dowiadywać coraz więcej o autyzmie, poznał wyzwania jakie stoją przed rodzinami, które leczą swoje autystyczne dzieci, był świadkiem bólu, jaki przeżywał jego bliski przyjaciel. Razem z  nim napisał tę wzruszającą piosenkę, której nagranie jest tu dostępne. Artysta 50% dochodu z nagrań przeznaczył na pomoc w leczeniu autyzmu u dzieci z ubogich rodzin.

- Kultura autyzmu: Od teoretycznego zrozumienia do praktyki pedagogicznej (Gary B. Mesibov i Victoria Shea).
- Co powoduje Post-Traumatic Stress Disorder (PTSD) u osób z autyzmem?
- Zrozumieć przyjaciół z autyzmem. Uczymy dzieci akceptować inność. Propozycja programu dla szkoły. (Catherine Faherty)
- Jak zachęcać dziecko do komunikowania się (Susan Boswell)
- Uzasadnienie ważności stosowania terapii ruchowej dla osób autystycznych (Zbigniew Szot).
- Społeczność farmy jako alternatywa mieszkaniowa dla osób z autyzmem. (Margaret A. Schneider)

- Wsparcie dla młodzieży ze spektrum zaburzeń autystycznych w przygotowaniu się do aktywności zawodowej na poziomie szkoły ponadpodstawowej (Andrzej Wolski)
- Farma Życia (Edward Bolak)
- Spotkałam Manuela (Alina T. Midro)
- Nigdy bym nie uwierzył, że któregoś dnia będę myślał tak jak inni (Bartek)
- Zaginięcie sznurka (Małgorzata Mikos)
- Terapia EEGBiofeedback (Beata Gajewska)

KRONIKA
- A jeśli dom będę miał … (Elwira Senger) …
- Słoneczna wycieczka deszczowych ludzi …
- Mark Leland mówi o autyzmie poprzez muzykę …
- Test do wczesnego wykrywania autyzmu …
- Powiązanie autyzmu i szczepionek …
- Odpowiedzieliście na miłość (Ewa Szmytkowska) …

Pismo w cenie 10 zł (+ 2 zł koszt wysyłki) można zamawiać pisząc na e-mail: fundacja@domrainmana.pl
lub dzwoniac do funadacji (058) 551-84-72

WYPEŁNIJ ANKIETĘ

Osoby posiadające niepotrzebny  telefon komórkowy także mogą wesprzeć budowę Domu Rain Mana, kontaktując się z www.starytelefon.pl. Starytelefon.pl  jest internetowym serwisem umożliwiającym sprzedaż używanych telefonów komórkowych. Dzięki tej stronie można  przeznaczyć część lub całość pozyskanej w ten sposób kwoty na wybraną Organizację Pożytku Publicznego, w tym także na Fundację Dom Rain Mana.

Można w ten sposób pomóc  w tworzeniu  Farmy  dla osób z autyzmem, nie obciążając swojego budżetu i pozbywając się zalegających niepotrzebnych  przedmiotów.

Dzięki Państwa pomocy zebraliśmy 36 tys. PLN.

Przeznaczymy je na dalsze etapy  budowy farmy dla osób z autyzmem we wsi Kwieki k/ Czerska.

Fundacja Dom Rain Mana wpłaty z 1 % przeznacza w CAŁOŚCI NA PROJEKT FARMA. Z pieniędzy zebranych w latach 2005 – 2008 kupiliśmy ziemię, zebrane w roku 2009 przeznaczamy na dalsze etapy budowy Centrum Pomocy dla Osób z Autyzmem.
Farma dla Osób z Autyzmem powstanie na skraju wsi Kwieki koło Czerska, na pięknej 8,4 ha działce, w otulinie Borów Tucholskich. Przed nami prace projektowe… i budowa domu mieszkalnego dla 10 osób z autyzmem i pokrewnymi zaburzeniami.

Autyzm jest chorobą, która trwa przez całe życie. W Polsce do tej pory nie stworzono systemu opieki nad dorosłymi, cierpiącymi na tę przypadłość. Dorośli z autyzmem są szczególnie narażeni na społeczne wykluczenie, nawet w środowiskach osób niepełnosprawnych. Zadanie, jakie stawia przed sobą Fundacja, wymaga wielkiego zaangażowania nie tylko osób, które z autyzmem spotykają się na co dzień, ale też całego społeczeństwa.

Każda wpłata przybliża nas do celu – za wszystkie DZIĘKUJEMY.

Model farmy -  zielonego folwarku – istnieje w USA od dziesięcioleci. Najstarsza, istniejąca od roku 1913 jest Gould Farm w zachodniej Massachussetts, która jest przystanią dla chorych z zaburzeniami psychicznymi, jednak  zamknięta dla osób z autyzmem. Podobnej grupie służy Cooper Riis w Północnej Karolinie. Modelowa dla długoterminowej opieki nad dorosłymi z autyzmem Farma Bittersweet w Ohio posiada długą liczbę osób oczekujących. Godny naśladowania jest też Innisfree  Village w Wirgini. Na tym wzorze  opierają się twórcy nowej amerykańskiej farmy SAGE Croosing, gospodarstwa  otwartego dla najbardziej zaburzonych dorosłych z autyzmem.

Przez lata zbadano i udokumentowano korzyści wypływające ze stylu pracy w gospodarstwie i życia na wsi. Przed pracownikami stawiane są różnorodne zadania, co rozwija ich funkcje poznawcze i pozwala uniknąć nudy.

Podkreśla się bezpieczeństwo, ciszę i nieskomplikowane, celowe prace, których efekt jest zawsze widoczny. Zamiast zamiatania, lub siedzenia przy taśmie montażowej (co szczególnie dotyczy osób z autyzmem) niepełnosprawni farmerzy zbierają jaja, pracują w ogrodzie czy karmią zwierzęta.

Na prezentowanym http://www.youtube.com/watch?v=EOi1AdkfE0M  filmie przedstawiona jest społeczność SAGE Croosing i model życia, który chcemy naśladować na farmie Fundacji Domu Raina Mana w Kwiekach.

Niektórzy lekarze uważają, że autyzm jest rezultatem defektu metabolicznego, enzymatycznego lub genetycznego. Osobiście nie wierzę, że dotyczy to większości dzieci dotkniętych autyzmem, chociaż niektóre z nich mogą cierpieć na wrodzony genetyczny lub funkcjonalny defekt, obecny od wczesnego okresu płodowego. Ponadto wcześniejsze teorie zdają się nie odpowiadać, ani nie tłumaczyć dużego wzrostu liczby dzieci, u których obecnie diagnozuje się autyzm. Według mnie syndrom autyzmu prawdopodobnie jest stanem dysfkuncji wywoływanym w mózgu przez rozregulowany układ odpornościowy. Jest możliwe, że ta dysfunkcja występuje u osób predysponowanych genetycznie. Ta predyspozycja jest w jakiś sposób uruchamiana przez różne presje wywierane na układ odpornościowy. Jej dotkliwość jest różna w zależności od osoby oraz wieku, w którym schorzenie się ujawnia. Jeżeli spojrzymy na to w odniesieniu do przyczyn ślepoty, będzie to bardziej zrozumiałe. Jest wiele niewidomych osób, ale przyczyny ich ślepoty są bardzo różne. Jest to zgodne z teorią dysfunkcji odpornościowej. Niezależnie od przyczyn (genetyczne, środowiskowe, kombinacja wirusów itp.), wierzę, że to jest powiązane z odpornością, anormalnym “zamknięciem” przepływu krwi w mózgu, a tym samym z funkcjonowaniem centralnego układy nerwowego. U osób dorastających i dorosłych ta dysfunkcja objawia się jako CFIDS i inne różnorodne atypowe zaburzenia auto-odpornościowe. wewnątrzkomórkowe / mitochondrialne. Często nierozumiany jest fakt, że dysfunkcja ma swój początek w układzie odpornościowym, a nie w uczuleniu na kazeinę, gluten, czy innych metabolicznych nadwrażliwościach. Dzieci z autyzmem mają wiele nieprawidłowości metabolicznych, ale jest to rezultatem problemów w ich układzie odpornościowym.
AUTYZM nr 6 ( 50 stron, cena 8 zł + koszt wysyłki pocztowej 2 zł)
można zamawiać w Fundacji Dom Rain Mana, email: fundacja@domrainmana.pl

lub tel. (058) 551 84 72
należność, po otrzymaniu przesyłki, będziecie Państwo wpłacać na podane konto bankowe Fundacji.

http://www.radiogdansk.pl/?a=posluchaj&sound_top=klub_ludzi_ciekawych&id=1867

Autyzm. Występuje coraz częściej. Amerykańskie Towarzystwo Autyzmu podaje, że na cięższe lub lżejsze formy schorzenia cierpi jedno dziecko 1 na 150, a  Brytyjskie Narodowe Towarzystwo Autystyczne mówi o 1 przypadku na 100 osób. Należy więc uznać, że w Polsce żyje ok. 250-350 tys. osób z różnymi formami autyzmu.

Psycholodzy wskazują   na braki w teorii umysłu, czyli funkcji mózgu, która pozwala przewidywać reakcje i sposób myślenia innych ludzi.

Neurolodzy – widzą deficyty w rozwoju komórek lustrzanych, które są niezbędne do uczenia się przez naśladowanie. Także -  w przekaźnictwie neurotransmiterów (integracji sensorycznej), stąd  w autyzmie problemy z odbiorem zmysłowym świata: dźwięki mogą ranić, podobnie światło, dotyk… ale mogą też te impulsy być zbyt słabe, niedowrażliwe.

Genetycy – odnotowują uszkodzenia na chromosomie 7 i na chromosomach 3., 4. i 11. Mówi się, że może być 4-6 głównych genów i 20-30 innych, przyczyniających się do lżejszych postaci autyzmu.

Immunolodzy – dostrzegają dysfunkcje układu odpornościowego, których pierwotną przyczyną mogło być narażenie organizmu niemowlęcia na szczepienia (często eufemistycznie nazywane „ochronnymi”).

Gastrolodzy mówią o zaburzeniach  w pracy układu pokarmowego, w trawieniu glutenu i kazeiny, „dziurawych jelitach”,  brakach enzymatycznych, infekcjach drożdżakami z rodziny candida…

Rodzice mają poważny problem życiowy. Dziecko nie uczy się przez naśladowanie, nie rozumie mowy, nie umie komunikować swoich potrzeb,  ma poważne trudności w rozumieniu relacji społecznych i pozornie nie odczuwa potrzeby nawiązywania takich więzi… dziecko nie patrzy w oczy, nie przytula się do mamy. Dziecko, które  nie słyszy bierze mamę za rękę i doprowadza do przedmiotu swoich pragnień, pokazuje palcem: chcę TO. Dziecko z autyzmem  w takiej sytuacji KRZYCZY!

Nadal brakuje w naszym kraju systemu pomocy dla dzieci, o dorosłych z autyzmem nikt nawet nie wspomina.

Dzień śmierci Ojca Świętego Jana Pawła II  – 2 Kwietnia -  został w 2008 roku przez ONZ przyjęty jako Światowy Dzień Autyzmu.

Pamiętajmy, że żyją wśród nas, nie jest im łatwo.

Autyzm boli – to słowa mojego 26 letniego autystycznego syna Mateusza. Mati rozmawia z trudem, ta rozmowa w rzeczywistości miała następujący przebieg:

- Synku – co to znaczy autyzm ?

- Mateusz

- no tak, Mateusz ma autyzm, ale co to tak naprawdę znaczy?

- boli.

Z radością informujemy, że pierwszy etap projektu tworzenia Farmy dla osób z autyzmem został zakończony. 5 listopada 2008 roku  Fundacja Dom Rain Mana zakupiła piękna 8,4 ha działkę rolno-leśną we wsi Kwieki koło Czerska z przeznaczeniem na Dom Rain Mana. Miejsce leży na skraju niewielkiej wsi, w otulinie sosnowego lasu, z którego 6 ha jest naszą własnością. Dziękujemy Wszystkim, którzy dołożyli do tej ziemi swoje cegiełki z 1% i innych darowizn i z nadzieją przystępujemy do dalszego działania.

Zasady niedyrektywnej terapii zabawowej, opracowane przez V. Axline (1947, za: Schopler, 1994, Bokus, 1979), zostały oparte na Rogersa koncepcji terapii niedyrektywnej. Rogers (Sołowiej, 1988) podkreślał u nauczyciela postawę akceptacji, zaufania i nagradzania, jako wyraz poszanowania ucznia, jego uczuć i opinii. Nauczyciel powinien też cechować się ufnością, wiarą w zdolności rozwoju każdej jednostki, w jej umiejętność doskonalenia się i dojrzewania. Taka postawa zdaniem Rogersa powoduje nawiązanie więzi uczuciowych pomiędzy uczniem a nauczycielem.

Axline (ibidem) opierając się na tych założeniach sformułował osiem podstawowych zasad pracy z dzieckiem:

1. Ustanowienie porozumienia, wytworzenie przez terapeutę ciepłych, przyjacielskich stosunków z dzieckiem.

2. Całkowita akceptacja dziecka – takiego jakim ono jest.

3. Wytworzenia atmosfery swobody, zapewnienie dziecku możliwości pełnego wyrażania swoich uczuć.

4. Rozpoznawanie i odzwierciedlanie uczuć dziecka przez terapeutą.

5. Szanowanie dziecka. Terapeuta traktuje dziecko jako zdolne do rozwiązania własnych problemów i za to odpowiedzialne.

6. Dziecko kieruje przebiegiem spotkań.

7. Terapeuta nie przyspiesza terapii.

8. Przypisywanie dużego znaczenia do określonych ograniczeń (dziecku nie wolno niczego niszczyć, atakować innych osób, terapeuta nie może narażać dziecka na niebezpieczeństwo).

W terapii niedyrektywnej bardzo ważną rolę odgrywa “podążanie za dzieckiem”. Terapeuta przyjmuje propozycję zabawy ze strony dziecka, naśladuje jego zachowanie oraz akceptuje fakt, ze dziecko może odrzucić proponowane przez niego formy aktywności. Głównym celem jest nawiązanie kontaktu z dzieckiem. Terapeuta jest partnerem dziecka, który chce się włączyć w świat przeżyć dziecka, poprzez przyjęcie postawy ucznia, nie nauczyciela.

W Polsce zasady terapii niedyrektywnej w pracy z dziećmi autystycznymi były wprowadzone przez Olechowicz (1983). Koncepcja Olechowicz była rozwijana i kontynuowana przez Grodzką (1984) oraz Kościelską i Czownicką (1981). “Dziennik terapeuty” Grodzkiej (1984) jest bardzo ciekawym opisem praktycznego zastosowania tej metody w nawiązywaniu kontaktu z dzieckiem i w prowadzeniu terapii w domu rodzinnym. Grodzka zwraca uwagę na zastosowanie materiałów nieustrukturyzowanych , takich jak woda, kasza, masa solna, które umożliwiają dziecku szybkie zobaczenie efektu swojej pracy (łatwo też w taką zabawę może włączyć się dorosły, naśladując dziecko).

Zdaniem Olechowicz (1983), dziecko bardzo często w początkowym okresie terapii jest przestymulowywane. “Bombardowanie” wielością bodźców, oczekiwań może spowodować, iż dziecko wycofa się z kontaktu lub w bardzo zdecydowany, nieraz dramatyczny sposób od tej stymulacji się odetnie. Szczególną rolę w początkowym okresie terapii powinno odgrywać “podążanie za dzieckiem” poprzez przede wszystkim naśladowanie zachowań dziecka. Zdaniem Olechowicz powtarzanie form aktywności dziecka daje mu możliwość odczucia bycia sprawcą działania innej osoby i włączenia się do dialogu behawioralnego z dorosłym.

Wielu terapeutów (w tym również autorka tej pracy) relacjonują, iż często pierwszy moment nawiązania kontaktu wzrokowego z dzieckiem autystycznym, poczucia bycia zauważonym przez dziecko następuje w sytuacji naśladowania zachowań dziecka (np. terapeuta podobnie jak dziecko wprawiał w ruch wirowy jakiś przedmiot). Imitując różne formy aktywności dziecka, można je później stopniowo zmieniać, uważając aby nie zerwać tego bezsłownego dialogu. Dzieci autystyczne bawiąc się w ten swoisty sposób z terapeutą są zazwyczaj bardzo zadowolone i okazują wyraziście swoje pozytywne emocje. Kościelska i Czownicka (1981) podkreślają przede wszystkim rolę terapii niedyrektywnej w obniżaniu poziomu lęku u dziecka poprzez uproszczenie środowiska, aby stało się one mu znajome, łatwe do przewidzenia i kontrolowania. Otoczenie powinno być pozbawione intensywnych i licznych bodźców, a dziecko powinno mieć możliwość wybierania preferowanych przez siebie aktywności, w atmosferze bezpieczeństwa i przyzwolenia.

B. N. Kaufman (1990. 1991) podejmując wraz z całą rodziną intensywną, zakończoną sukcesem, rehabilitację półtorarocznego syna Rauna, przyjął postawę pełnej akceptacji zachowań swojego dziecka. “Gdy Raun godzinami kręcił talerzami w swoim pokoju, Suzi i ja i każdy kto tylko był w domu zbierał talerze i patelnie i kręcił je obok niego. Czasami aż siedmioro nas siedziało z nim pośród wirujących przedmiotów, przekształcając jego “izmy” w coś radosnego, akceptowanego, dokonującego się wśród ludzi. Stało się to naszym sposobem na bycie z nim, wykazywaniem mu tą drogą, że jest w porządku, że go kochamy takim, jakim jest, troszczymy się o niego (…). (Kaufman, 1990, s. 44). Wytrwała praca, własne pomysły wypracowane przez rodzinę Kaufmanów w dużym stopniu uwarunkowane były brakiem możliwości otrzymania pomocy ze strony specjalistycznych placówek (był to początek lat 70-ych). Małżeństwo Kaufmanów utworzyło własny ośrodek szkoleniowo-terapeutyczny “The Option Institute”, który służy pomocą innym rodzicom. W Polsce dzięki fundacji “Synapsis” ukazały się dwie książki B. Kaufmana, prezentujące metodę opcji na podstawie opisu własnych doświadczeń autora: “Przebudzenie syna” (1990, 1994); “Uwierzyć w cud” (1991).

Niniejszy tekst należy uważać za zbiór obserwacji. Nie stanowią one rekomendacji ani poparcia dla metody dietetycznej pozwalającej złagodzić objawy autyzmu. Wszelkie decyzje związane z korzystaniem z takiej metody muszą być związane wyłącznie z wolą osoby dotkniętej osoby autyzmem bądź z wolą osób odpowiedzialnych za opieką nad nią. Autor usilnie zaleca, by każda osoba podejmująca tego rodzaju próby zasięgnęła porady swojego lekarza oraz, o ile to możliwe, doświadczonego dietetyka lub specjalisty ds. żywienia.

Kontekst historyczny

Na początku lat osiemdziesiątych grupa badaczy, w tym Herman i Panskepp, zaobserwowała podobieństwa między wpływem na zachowanie zwierząt opioidów, takich jak morfina, a objawami autyzmu. W mającym niezwykle spekulacyjny charakter artykule Panskepp zaproponował opis mechanizmu powodującego, że u osób dotkniętych autyzmem występują podwyższone poziomy opioidów obecnych zwykle w ludzkim ośrodkowym układzie nerwowym (=w mózgu). Najlepiej znanym z tych naturalnie występujących związków opioidowych jest betaendorfina (=endogenna morfina), przy czym z pewnością istnieje pewien stopień korelacji pomiędzy znanymi skutkami działania tego związku a objawami autyzmu. Wkrótce potem Gillberg dostarczył dowodów świadczących o występowaniu podwyższonych poziomów ?substancji podobnych do endorfin” w płynie mózgowo-rdzeniowym niektórych osób dotkniętych autyzmem. Podwyższone poziomy tych substancji pojawiły się w szczególności u tych dzieci, które wydawały się odczuwać ból słabiej niż normalna populacja i wykazywały zachowania zmierzające do samouszkodzeń. Mniej więcej w tym samym okresie Reichelt przedstawił dowody świadczące o obecności nieprawidłowych peptydów w moczu osób autystycznych. My sami, podobnie jak wiele innych grup, próbowaliśmy powtórzyć te wyniki. Chociaż metoda Reichelta była stosunkowo prosta, istniały trudności natury technicznej i próby te z początku kończyły się niepowodzeniem. Później zmieniliśmy techniki na bardziej zaawansowane i udało nam się potwierdzić odkrycie Reichelta. W moczu około 70-80% osób dotkniętych autyzmem występują podwyższone poziomy substancji o właściwościach fizykochemicznych podobnych do właściwości, których oczekiwalibyśmy od peptydów opioidowych. Ilości tych związków, które wykryliśmy w moczu, są zdecydowanie zbyt duże, by mogły pochodzić z ośrodkowego układu nerwowego. Obecne są takie ilości, że mogą pochodzić wyłącznie z niekompletnego rozpadu niektórych związków obecnych w pokarmach. Białka składają się z długich łańcuchów “cegiełek” znanych jako aminokwasy. Zwykle białka trawione są przez enzymy w jelitach i rozbijane na wspomniane “cegiełki”. Jeżeli jednak z jakiegoś powodu ów proces trawienia nie zostanie zakończony, powstaną krótkie łańcuchy wspomnianych aminokwasów (określane mianem peptydów). Proponuje się, by przyjąć, iż peptydy mogą być biologicznie aktywne i mogą powodować występowanie objawów, które obserwujemy u osób autystycznych. Większość tych peptydów zostanie wydalona z moczem, czyli tam, gdzie Reichelt i my je znajdujemy. Niewielka ich część przejdzie do mózgu i będzie upośledzać transmisję na tyle, że normalna aktywność neuronów zostanie zmodyfikowana lub ulegnie przerwaniu. Możliwe, iż związki te same mają bezpośredni wpływ na transmisję lub że wiążą się one z enzymami, co powoduje rozpad naszych własnych, występujących naturalnie enzymów. W obydwu przypadkach konsekwencje byłyby takie same. Powszechnie wiadomo, że kazeina (pochodząca z mleka ludzkiego lub krowiego) rozpada się w żołądku tworząc peptyd kazomorfinę, który, jak sama nazwa wskazuje, ma właściwości opioidalne. Podobne efekty zaobserwowano w przypadku glutenu pochodzącego z pszenicy oraz niektórych innych zbóż, gdzie powstające związki nazywane są gluteomorfinami. Jeżeli opisana hipoteza nadmiaru opioidów jest poprawna, można przyjąć kilka strategii. Po pierwsze, można rozważyć podawanie antyopioidowego leku naltreksonu, w przypadku którego otrzymywano obiecujące rezultaty. Nie wszystkie z opisywanych prób z naltreksonem wiązały się z pozytywnymi wynikami, tam jednak gdzie stosowane są terapie oparte na odpowiednich niewielkich dawkach, rezultaty wydają się lepsze. Inną możliwością jest rozważenie wprowadzenia diety wykluczającej spożywanie kazeiny (mleko i nabiał) lub glutenu (pszenica i niektóre inne produkty zbożowe). Możliwe, iż na podstawie wzorców występowania peptydów w moczu uda się określić, czy należy unikać kazeiny, czy glutenu, czy też obu tych substancji ? formułowanie tego rodzaju wniosków na tym etapie może okazać się przedwczesne. Zaobserwowano, że dzieci, u których autyzm ujawnia się od momentu urodzin lub zaraz po nich, mogą mieć problem z kazeiną, natomiast te, u których autyzm ujawnia się w wieku około dwóch lat, gdy prawdopodobne jest przejście na dietę opartą na pszenicy, mają szczególne trudności z glutenem. Niektóre dzieci mogą mieć trudności z obydwiema substancjami. Norwescy koledzy Reichelta opublikowali dane wspierające skuteczność tego rodzaju programów dietetycznych, jednak badania te nie mogą być uważane za mogące stanowić podstawę do formułowania wniosków. Nie zostały podjęte żadne inne rzeczywiste próby wykazania skuteczności takich diet w oparciu o metody naukowe. Wiele osób przeprowadzało eksperymenty na pojedynczych przypadkach – zgłaszały one udane reakcje, jednak tego rodzaju dane nie mogą być w żadnym przypadku uważane za mogące stanowić podstawę do formułowania wniosków. W przeprowadzonych przez Rimlanda badaniach sprawozdań rodziców otrzymane rezultaty wydają się jednak znacznie lepsze niż otrzymane w trakcie jakiejkolwiek farmakoterapii.

Aspekty praktyczne

Opisane tutaj procesy teoretyczne mają naturę raczej toksykologiczną niż alergologiczną. Skutki są pokrewne raczej zatruciu niż skrajnej wrażliwości, jaka występuje np. w celiakii czy nadwrażliwości na pewne barwniki spożywcze. Wycofanie produktów zawierających gluten lub kazeinę wymaga czynnego uczestnictwa wszystkich osób zainteresowanych dobrym zdrowiem dziecka. Badania często były niweczone przez życzliwego krewnego, który ignorował polecenia rodziców, lub przez szkoły czy terapeutów, którzy uważali opisywane propozycje za bezwartościowe. Warunkiem wstępnym umożliwiającym przeprowadzenie jakichkolwiek szacunków jest zaakceptowanie przez opiekunów faktu, że dieta musi być przestrzegana. Produkty pozbawione glutenu i kazeiny, wraz z poradami dotyczącymi ich stosowania, dostępne są w aptekach. Porad udzielać mogą również specjaliści ds. żywienia oraz dietetycy. Początkowo zgłaszane efekty mogą być negatywne. Zgłaszano rozwolnienie, niepokój, ospałość, zawroty głowy, bóle ogólne i miejscowe oraz niezbyt intensywne pogorszenie samopoczucia. Doświadczenie sugerowałoby, że są to dobre oznaki będące prekursorami odpowiedzi pozytywnej. Reichelt zaleca zastosowanie okresu próbnego trwającego trzy miesiące. Jeżeli dieta nie zadziała w ciągu tego okresu, prawdopodobnie nigdy nie okaże się skuteczna. Doświadczenie sugeruje również, że wyniki łatwiej jest zaobserwować u młodszych dzieci. Efekty występujące u osób zupełnie dorosłych robią mniejsze wrażenie. Należy również zauważyć, że efekty związane z wycofaniem można również lepiej zaobserwować u małych dzieci, jak również że mogą mieć one niekiedy znaczne nasilenie. Gdy dietą objęte zostają młodsze dzieci (np. w wieku poniżej 4 lat), właściwe może okazać się stopniowe wycofywanie szkodliwych potraw w ciągu dwóch tygodni. Biorąc pod uwagę, że prawdopodobnie istnieje wiele możliwych przyczyn autyzmu, nie będzie niespodzianką sytuacja, gdy okaże się, iż nie uda się znaleźć jednego rozwiązania nadającego się do wykorzystania we wszystkich przypadkach.

Wnioski

Chociaż hipotezy te mogą wydawać się pod wieloma względami “nieuprawnione”, istnieje wiele dowodów świadczących na ich korzyść. Omawiane koncepcje są zgodnie z niemal wszystkimi akceptowanymi danymi biologicznymi związanymi z autyzmem i warto je rozważyć. Tę metodę dietetyczną trzeba nadal uważać za eksperymentalną – nie jest możliwe sformułowanie obietnicy pozytywnych wyników, żaden z badaczy nie ogłosił również oficjalnie uzyskania takich rezultatów. Stosowanie diety może okazać się znacznie mniej szkodliwe niż inne interwencje medyczne czy reżimy terapeutyczne, jednak opieka jest nadal konieczna na etapie jej wdrażania. Z radością powitalibyśmy jakiekolwiek informacje zwrotne natury pozytywnej lub negatywnej przekazane przez którąkolwiek z osób stosujących tego rodzaju modyfikacje dietetyczne w dążeniu do poprawy stanu osób cierpiących na autyzm.

- Sekretyna jest używana przy badaniu czynności wydzielniczej trzustki, zazwyczaj w połączeniu z endoskopią.
- Świńska sekretyna (otrzymywana z błony śluzowej dwunastnicy świń) jest od września 1998 podawana w zastrzykach dożylnych największej ilości dzieci (z autyzmem lub autystycznymi zachowaniami). Nie wiemy, czy wołowa sekretyna jest dostępna w sprzedaży i czy będzie stosowana przez lekarzy prowadzących tę terapię. Osobiście wykluczylibyśmy produkty wołowe, ponieważ nasz syn źle je toleruje. Ostatnio pojawiło się wiele odmian sekeretyny syntetycznej, ale te nowe preparaty nie są jeszcze dokładnie testowane i dostępne na rynku. Niektóre raporty wskazują, że syntetyczne produkty mogą powodować efekty uboczne, których nie daje naturalna świńska sekretyna.
- Jedną z najważniejszych rzeczy związanych z sekretyną jest zmiana poziomu serotoniny, którą często odnotowuje się po podaniu sekretyny. Ten fakt może okazać się znaczący nie tylko odnośnie autyzmu i pokrewnych zaburzeń, ale także w związku z zaburzeniami psychicznymi, w których poziom serotoniny może odgrywać integralną rolę.
- Aktualnie sekretyna jest podawana przez wstrzyknięcie dożylne (I.V.). Mamy nadzieję, że jeżeli zostanie udowodniony bezpośredni związek sekretyny z autyzmem, to podobnie jak w przypadku innych hormonów, będą czynione poszukiwania także innych sposobów przyjmowania jej. Na przykład estrogen może być podawany w plasterku. Może w przyszłości sekretyna będzie wstrzykiwana naszym dzieciom śródskórnie. Podobnie, potencjalne zastosowanie mogą mieć także inne sposoby, takie jak czopki, inhalacje, żele. W ten sposób mogłaby być bezboleśnie aplikowana naszym dzieciom mniejsza, systematycznie podawana, jednolita dzienna dawka. Niektórzy wierzą, że ostatecznie, tak podawana sekretyna okaże się skuteczniejsza niż sekretyna w dużych dawkach, jaką teraz aplikuje się dożylnie. Jeżeli to się potwierdzi, to w przyszłości ta alternatywna metoda może okazać się tańsza, dogodniejsza i łatwiejsza dla naszych dzieci.
- Rola sekretyny w mózgu nie jest w pełni jeszcze poznana, ale wiemy, że w mózgu znajdują się receptory sekretyny.
- Sekretyna wzmaga wydzielanie dwunastnicy, warunkujące poziom przeciwciał na mleko krowie i inne proteiny. Ponieważ gluten i kazeina od dawna są łączone z autyzmem, ten związek sekretyny wydaje się być wart przyszłych poszukiwań.
- Po podaniu sekretyny poziom przeciwciał różyczki i / lub świnki zmniejszył się od ekstremalnie podwyższonego do poziomu w granicach normy u czworga najmniejszych dzieci (włącznie z naszym synem). Nie umiemy tego wytłumaczyć. W przypadku naszego syna, po zastrzyku z sekretyny przeciwciała świnki przeszły od poziomu normalnego do “nieodporny”. Pewien lekarz zwrócił nam uwagę, że czasami przebieg świnki jest niezauważalny, bo zaatakowane są gruczoły ślinowe. Powszechnie myślimy o śwince dotyczącej gruczołów pomiędzy uchem i szczęką. Jednakże, w przypadku pełnej infekcji świnką, powikłania występują także w trzustce. Czy szczepionka MMR może spowodować infekcję świnki (i trzustki) u niektórych dzieci? Czy podanie I.V. sekretyny może odblokować kanały i czopy śluzowe w trzustce? Nie zostało to zbadane.
- W przynajmniej jednym przypadku po zastrzyku sekretyny udokumentowano (SPECT) znaczącą poprawę przepływu krwi do obszaru lewego płatu skroniowego mózgu.
- U wielu dzieci po sekretynie odnotowano znaczące obniżenie poziomu amoniaku we krwi.
- Sekretyna spowodowała unormowanie stolców dziesiątków dzieci, które wcześniej doświadczały długotrwałych, chronicznych biegunek. Ta normalizacja wypróżnień była u niektórych dzieci całkowita, u innych nastąpił nawrót problemów po dniach, tygodniach lub miesiącach. Nie znaleziono uwarunkowań ani dietą, ani lekami czy innymi czynnikami, które mogłyby być odpowiedzialne za takie różnice w reakcji na sekretynę.
- Jeden dorosły z autyzmem doniósł, że po secretinie widział czystsze i ostrzejsze kolory. Badacze wykazali rolę sekretyny w funkcjach occular.
- Znamy przypadek jednego dziecka, u którego po sekretynie nadmiernie wysoki poziom grzybów i bakterii powrócił do normalnego. (Jeżeli nasze dziecko ma niedobór sekretyny lub jej działanie nie jest prawidłowe, to pankreatyna także nie funkcjonuje prawidłowo i pożywienie fermentuje w jelitach. Oczywiście, to może spowodować rozrost drożdżaków/ (grzybów/ pleśni) i bakterii w jelitach).
- Są informacje o związku pomiędzy poziomem sekretyny i leczeniem nadczynności tarczycy. Dalsze badania dotyczące powiązań między tarczycą a sekretyną wydają się być interesujące, szczególnie dotyczy to dzieci, których poziom PTH lub temperatura ciała są rozregulowane. Czy choroba tarczycy może ograniczać wydzielanie sekretyny ?
- Sekretyna pobudza aktywność tyrosine hydroxylase, od której zależy produkcja neurotransmitera dopaminy i norepinephrine dla tyrosine.
- Sekretyna może również stymulować produkcję innych hormonów jelitowych, które mogą także spełniać funkcje bezpośrednio w mózgu.
- Sekretyna wydaje się być nadzwyczajnie bezpieczna. Efekty uboczne, o których mi wiadomo, są związane z krótkotrwałym zaczerwienieniem płuc w czasie infuzji, zanikającym po kilkunastu minutach. Oczywiście nie możne nas to zwolnić z zasięgnięcia porady lekarskiej. Każdy, kto zastanawia się nad leczeniem sekretyną musi rozważyć wszystkie za i przeciw ze swoim lekarzem.
- Wielu rodziców donosi, że dziecko zareagowało na sekretynę hiperaktywnością, trwającą do 10 dni. Zaobserwowaliśmy to także u naszego syna po jednym z zastrzyków, ponadto wystąpiło więcej stymulacji rękami i dziwaczne zachowania, co trwało przez wiele dni. Nie wiemy co mogło być tego przyczyną. Jest ważne by dzielić się takimi obserwacjami, tak by zrozumieć powody zaburzenia zachowania. Czy może dawka leku była zbyt duża? Czy może nastąpił nadmierny wzrost poziomu serotoniny?

W ostatnich latach coraz częściej zauważa się, że liczne zakażenia są wywołane nie tylko przez bakterie i wirusy, ale także przez drożdżaki lub grzyby drożdżopodobne.
Z pracy dr Reginy Schoental/Cancer Research, lipiec 1979/ dowiedzieliśmy się, że metabolity niektórych pleśni powodują u zwierząt doświadczalnych uszkodzenia układu sercowo-naczyniowego i zawały serca.

Z badań współczesnych/np. prof. Renwicka z Londynu/wiemy, że tzw. zaraza ziemniaczana wytwarza mykotoksyny silnie uszkadzające mózg: w Belfaście, gdzie zaraza ziemniaczana występuje znacznie częściej niż w innych regionach Irlandii 7-krotnie częściej rodzą się dzieci z najcięższą z anomalii, jaką jest bezmózgowie. Także powszechnie znana pod postacią pleśniawek u niemowląt Candida albicans jest zdolna do produkowania toksyn, które w sprzyjających warunkach mogą powodować trwałe zniszczenie systemu obronnego organizmu i atakować mózg.

Według amerykańskich danych przypuszcza się, że około 5-10% autystycznych dzieci, tych, które były poddawane leczeniu antybiotykami, były we wczesnym wieku narażone na działanie promieni X lub jakąkolwiek terapię lekową, czy na zanieczyszczające środowisko toksyczne substancje niszczące odporność organizmu, jest faktycznie niepokojonych przez infekcję Candidą albicans, a ich zachowanie będzie poprawiać się, gdy zastosuje się odpowiednie leczenie przeciwgrzybiczne. W USA, dzięki Los Angeles Times /25.09.1983/ rozgłos uzyskał przypadek Duffy Mayo. Ten chłopiec, dwukrotnie diagnozowany jako autystyczny, świetnie rozwijał się do 3 1 roku życia, by potem, po infekcji uszu i po podanych antybiotykach nastąpił regres. Matka, szukając ratunku u lekarzy, szczęśliwie trafiła do alergologa Alaina Lewina, który stwierdził, że system immunologiczny chłopca był wielokrotnie uszkadzany. Fakt, że Duffy był leczony antybiotykami skłonił go do przypuszczenia, że ma do czynienia z szczególnie ostrym przypadkiem kandydozy. Leczenie i stosowanie specjalnej diety dało cudowny efekt i dziś Duffy jest żywym, wspaniale rozwiniętym dzieckiem z niewielkimi pozostałościami autyzmu.
Na prośbę wielu rodziców Gianna Mayo – matka Duffiego zebrała i spisała objawy pacjentów z Candidą.

Oto one:

1. Leczenia antybiotykami w bardzo wczesnym wieku przez dłuższy okres.
2. Zatwardzenia, wzdęcia, biegunka, albo kombinacja tych trzech symptomów, szczególnie z biegunką mającą bardzo pieniste, śmierdzące stolce z kawałkami nie strawionego pożywienia.
3. Łaknienie węglowodanów, słodyczy, serów, chleba, albo unikanie kwaśnego pożywienia czy normalnych warzyw i białek.
4. Obrzęk na rękach, twarzy, stopach; także klasyczne alergiczne “podbite oczy” (ciemne obwódki pod oczami).
5. Zapach podobny do acetonu z ust, albo pleśniowy zapach zarówno z ust jak i z całego ciała. Także – wymioty z nie strawionym jedzeniem o takim zapachu.
6. Skłonności do opryszczki z towarzyszącą gorączką i kilkoma (nielicznymi) pęcherzykami (2-3 razy w roku) – jednocześnie pogorszenie zachowania i innych objawów.
7. Po spożyciu słodyczy czy węglowodanów ?nadpobudliwość przez 15 – 20 minut, przechodzące w senność (szczególnie widoczne u bardzo małych dzieci).
8. Zachowanie i inne objawy poprawiają się przy zmianie klimatu na suchy i ciepły. Pogorszenie ?przy deszczu.
9. Powtarzające się infekcje ucha i górnych dróg oddechowych.
10. Ataki “pijackiej” euforii, dziwne zachowanie, nieodpowiedni śmiech, chwiejność przy chodzeniu, zaburzona równowaga i koordynacja ruchów.
Podobne przypadki u autystycznych dzieci opisuje w swojej książce “The Yeats Connection” William Crook – znany pediatra-alergolog z Knoxwill w Tenessi (USA).
Kiedy dwa lata temu po raz pierwszy usłyszałam o szczególnej toksyczności metabolitów Candidy albicans nie mogłam jeszcze przypuszczać, że także mój autystyczny synek – Mateusz – jest jedną z jej ofiar.

Mateusz od wczesnego niemowlęcia cierpiał na zaburzenie gastryczne. Badania laboratoryjne nie wykazywały na zakażenie bakteryjne, a leczenie różnymi środkami, także dużymi dawkami antybiotyków, nie dawały pożądanego efektu: biegunki wracały i wyniszczały organizm, który stawał się bardziej podatny na różne dziecięce infekcje. Mimo to chłopiec rozwijał się całkowicie poprawnie: siedział w wieku 7 miesięcy, chodził w wieku 1 roku, w wieku 10 miesięcy bawił się w kosi – kosi łapci, machał rączką ?pa-pa? na dowidzenia, uśmiechał się i nawiązywał kontakt wzrokowy. Stopniowo jednak, w drugim roku życia, jego zachowanie zaczęło budzić niepokój: dziecko płakało bez wyraźnej przyczyny i trudno je było uspokoić, nie reagowało na swoje imię i polecenia, wzrastało jego pobudzenie ruchowe. Przy kolejnej i znów przewlekłej biegunce lekarz zdecydował o kompleksowym przebadaniu Mateusza w szpitalu. Stwierdzono tam, że przyczyną biegunek jest zespół złego wchłaniania, spowodowany, jak wówczas sądzono, infekcją dróg moczowych. Nadal nie ustalono przyczyny dramatycznego zachowania Mateuszka. Dramatycznego na tyle, że personel szpitala początkowo przypuszczał, że to przypadek głuchoty, a gdy badania laryngologiczne wykluczyły tę ewentualność – że ma do czynienia ze schizofrenią dziecięcą. Mateusz miał wtedy dwa lata. Czas, który działał na jego niekorzyść, nic nie zmieniał. Wracały biegunki, wchłanianie, mimo rygorystycznie przestrzeganej diety bezglutenowej i bezlaktozowej, było na tyle wadliwe, że różne dawki witaminy D3 nie przeciwdziałały zmianom krzywiczym w kościach klatki piersiowej. Wzrastała nadpobudliwość.

Konsekwentna dieta bezglutenowa i bezmleczna wpłynęła korzystnie na zmiany skórne: ustąpił rumień pieluszkowy, dolegliwe i trwałe odparzenia pośladków, pierwszy, jak się dowiedziałam po latach, objaw kandydozy, na który wówczas żaden z lekarzy nie zwrócił uwagi.

Kilka miesięcy później, po wystąpieniu wysypki na całym ciele dziecka, wyeliminowaliśmy z diety resztki białka krowiego (wołowina, cielęcina), co spowodowało także gojenie się nieładnie wyglądającej skazy na przegubie lewej rączki, gdzie skóra – warstwa po warstwie złuszczała się odsłaniając jasnoczerwone wnętrze. Ostatnie skórne zmiany jakie pozostały do dziś, choć bardzo złagodzone przez kurację antygrzybiczą, to blade, lekko wypukłe grudki, kiedyś gęsto rozsiane na wysokości mostka, pod pachami i na rączkach.
Pierwsza prowokacja białkiem krowim przeprowadzona gdy chłopiec miał 4 lata pokazała, że rezygnacja z diety jest niekorzystna. Mateusz dostawał po jednej łyżeczce twarożku przez 5 dni i w tym czasie hiperaktywność jego wzrastała do tego stopnia, że biegał, krzyczał i rozbijał się o ściany mieszkania: tak, jakby miał w piersi dynamit, który za chwilę musi eksplodować. Piątego dnia dołączyła się najdłuższa i najtrudniejsza biegunka z jaką przyszło nam się zmagać. Trwała 4 miesiące i była leczona, bez rezultatu, wszystkimi możliwymi środkami farmakologicznymi, łącznie z antybiotykami, a została zatrzymana dużymi dawkami flory bakteryjnej i pankreatyny.

Nie wiedziałam wtedy, a lekarz specjalista nie skojarzył faktów, że flora bakteryjna skuteczne konkuruje w przewodzie pokarmowym z Candidą albicans i jest używana jako środek wspomagający leczenie kandydozy.
Jak widać, zespół objawów Mateusza nie odpowiada w pełni zebranym przez matkę Duffiego. Przypuszczenie o grzybiczym podłożu autyzmu i ZZW Mateusza nasunął nam dopiero kwestionariusz diagnostyczny przygotowany przez Institut for Child Behaviour Research z San Diego (USA).

Oto zasadnicze pytania tego kwestionariusza:

5/ Czy dziecko było niepokojone przez pleśniaki?
odpowiedź: -Tak-
6/ Czy cierpiało z powodu kolki jelitowej w niemowlęctwie?
-Tak-
7/ Czy cierpiało na rumień pieluszkowy?
-Tak-
8/ Czy zachowywało się gorzej w deszczowe dni albo w wilgotnych ciemnych miejscach?
-Tak-
9/ Czy cierpiało na grzybicę skóry i paznokci?
-Nie-
10/ Czy był niepokojony przez pokrzywki, wysypki, odparzenia, swędzenia lub miał inne skórne problemy?
-Tak-
11/ czy dziecko przechodziło przez infekcję ucha lub inne choroby, leczone antybiotykami?
-Tak-

Mateusz chorował kilkakrotnie na zapalenie uszu, 1x – płuc, wielokrotnie na infekcję górnych dróg oddechowych. Dostał antybiotyki po raz pierwszy jako półroczne dziecko i w przeciągu roku dostawał kolejno: Penicylinę, Polbicylinę, Colistin, Gentamecynę, Vibramecynę, Erytromecynę i Ampicylinę (dane wypisane z karty w poradni pediatrycznej).

12/ Ważne: Czy autyzm pojawił się u dziecka niedługo po kuracji antybiotykowej?
- Biorąc pod uwagę pierwsze poważniejsze kłopoty z zachowaniem, jako symptomy autyzmu – Tak-
13/ Czy dziecko miało problemy gastryczne? Zaparcia?
- Dopiero w piątym roku życia, po prowokacji glutenem
Biegunki?
-Tak-
14/ Czy dziecko reagowało zachowaniem na dziwne zapachy, takie jak benzyna, farby, środki czyszczące?
-Nie-
15/ Czy dziecko ma duże łaknienie cukru i skrobi?
-Tak-
16/ Jakiego pożywienia dziecko łaknie najbardziej?
-Pisząc o sześcioletnim Mateuszu wymieniłam: biszkopt bezglutenowy i suchy ugotowany ryż – ostatnie z pokarmów w jego diecie zawierające odżywkę dla Candidy.
17/ Czy dziecko było narażone na ospę wietrzną przed prawdopodobnym początkiem infekcji Candidą?
-Nie-

Dalszym krokiem w diagnozowaniu Mateusza pod kątem kandydozy były analizy laboratoryjne: ilościowe posiewy kału wykazywały poziom 10:8 Candidy albicans. Lekarze uznali to za znamię ostrej infekcji i przystąpiliśmy do następnej, najważniejszej fazy: do leczenia, które przeprowadzono pod ścisłą kontrolą pani dr Elżbiety Mazur, ordynatora oddziału pediatrycznego Szpitala Morskiego w Gdyni Redłowie.
Muszę podkreślić, że Mateusz jest pierwszym w Polsce przypadkiem dziecka, u którego leczono infekcję Candidy albicans licząc na poprawę autystycznego zachowania. Zachodziła obawa, czy przyzwyczajony do toksycznych metabolitów Candidy organizm dziecka nie zareaguje reakcją wstrząsową: stąd przez pierwsze dni kuracji lek był podawany w szpitalu, gdzie pozostawaliśmy przez 2-3 godzin. Mateusz otrzymywał Nizoral w dawce 1x dziennie po 100 mg (1/2 tabletki) przez okres 8 miesięcy, a następnie – po stwierdzeniu, że poziom Candidy zmniejszył się do 104 – po 50 mg dziennie – przez 2 miesiące.

Obok leczenia farmakologicznego konieczne było bardzo skrupulatne przestrzeganie diety. Do ograniczeń, które obowiązują Mateusza od drugiego roku życia, tj. diety bez glutenu i bez białka krowiego doszło bardzo ważne wykluczenie spożycia cukru, a także glukozy i miodu. Przez pierwsze 6 tygodni kuracji wyłączyliśmy z diety także owoce.

Leczenie dietetyczne jest bardzo ważnym czynnikiem walki z Candidą albicans, która jak wszystkie drożdże zasila się cukrem i skrobią. Zatem, aby nie powodować jej wzrostu, zachodzi konieczność wyeliminowania z pożywienia pacjenta wszelkich cukrów: sacharozy (cukier buraczany, miód), fruktozy (owoce), laktozy (mleko i jego produkty). Wykluczyć trzeba także wszystkie produkty zawierające gluten (a więc produkowane z pszenicy, żyta, jęczmienia i owsa), oraz artykuły poddawane przed spożyciem wędzeniu, suszeniu, konserwowaniu, czy kwaszeniu, gdyż podczas tych procesów gromadzą się pleśnie.

Mateusz bardzo dzielnie znosił ograniczenia.

Początkowo codziennie, a potem raz w tygodniu zjawialiśmy się w szpitalu, gdzie pani doktor badała dziecko, szczególną uwagę zwracając na stan wątroby (Nizoral może uszkodzić ten organ). Co dwa tygodnie przeprowadzano badania krwi, także uwzględniając próby wątrobowe. Poza pewnym niepokojem dziecka w pierwsze dwie noce po podaniu leku i kilkudniowej biegunce w połowie leczenia, żadnych ubocznych działań podawania Mateuszowi Nizoralu nie stwierdzono.
Obecnie w stolcach dziecka nie odnotowuje się obecności Candidy. Skończyły się też tak uciążliwe biegunki, towarzyszące mu przez wiele lat.

Mateusz znacznie poprawił swoje zachowanie. Nadzwyczajny postęp nastąpił w sferze koncentracji uwagi, rozumienia mowy, kontaktu wzrokowego, kontaktów społecznych. Działania dziecka zaczęła cechować większa elastyczność – samorzutnie zrezygnował z kilku trudnych do przełamania przyzwyczajeń. Zaczął interesować się światem ożywionym – przedtem widział tylko przedmioty: Gdy rok temu, podczas spaceru w ZOO ucieszył go jedynie widok narzędzi do porządkowania terenu, to obecnie uwagę jego absorbowały przede wszystkim ptaki i zwierzęta.
Dopiero podczas leczenia zaczął czynić próby kontaktowania się z innymi dziećmi (przedtem ich nie zauważał), chętnie przebywa w towarzystwie swoich braci i ich kolegów. Stał się czuły i spragniony pieszczot.

Chociaż nadal łatwiej komunikować mu się bezsłownie, stara się coraz częściej używać słów. Niedawno po raz pierwszy powiedział “mama”. Coraz chętniej reaguje na proste polecenia i niewątpliwie stał się bardziej podatny na działania edukacyjne. Znacznie zmniejszyło się jego pobudzenie ruchowe. Tempo, w jakim zaczął nadrabiać zaległości zdaje się dawać nam nadzieję, że stan dziecka nadal będzie się poprawiał.
Leczenie Nizoralem skończyliśmy 22 marca 1990 roku. W tej chwili jedynym środkiem leczniczym jest dieta, która ma, przypuszczam, ogromne znaczenie nie tylko dla Mateusza, ale dla wielu dzieci autystycznych.

Bibliografia
- Aleksandrowicz J., Duda H.: U progu medycyny jutra, Warszawa 1989, PZWL.
- Crook W.G.: The Yeats Connection, New York 1986.
- Campbell D.G.: The Cruel trick that nature played on young Duffy Mayo, Los Angeles Times 1983.09.25.
- Rimland B.: Candida – caused autism?, Autism Research Review International, 1988 nr 2.

Szacuje się, że zakażenia grzybicze występują u około 10 – 20% populacji świata, dane te wydają się jednak nieprecyzyjne, ponieważ nie ma jednoznacznych kryteriów oceny tego zjawiska. Grzyby są nieodzowną częścią naszego świata i tylko od warunków środowiskowych zależy, czy są naszymi przyjaciółmi, czy też wrogami. Częstość potwierdzonych zakażeń grzybiczych dróg rodnych w Wielkiej Brytanii w latach 1975 – 1984 zwiększyła się dziesięciokrotnie.

W USA w latach 1980 – 1990 obserwowano dwukrotny wzrost częstości występowania tego schorzenia. Ponieważ najczęstszym czynnikiem etiologicznym jest Candida albicans ( 65 – 85% ) oznacza to, że warunki środowiskowe zmieniły się tak niekorzystnie, że saprofityczne mikroorganizmy stały się naszymi śmiertelnymi wrogami.
Przyczyny prowadzące do takich zaburzeń środowiska można podzielić na (1):
1. zewnątrzpochodne:
jatrogenne (spowodowane przez leki i metody leczenia),
środowiskowe,
2. wewnątrzpochodne.

Do pierwszej grupy przyczyn należą:

Przyczyny jatrogenne:
- antybiotyki o szerokim spektrum działania, zwłaszcza beta – laktamy i tetracykliny), które:
- niszczą pałeczki Lactobacillus species,
- hamują syntezę witaminy K i witamin B (niszczą pałeczki jelitowe E. coli),
- zmniejszają wytwarzania przeciwciał i spowalniają proces fagocytozy oraz pobudzają wzrost Candida albicans,
- glikokortykosteroidy, cytostatyki i radioterapia,
- leki immunosupresyjne osłabiające mechanizmy odpornościowe,
- doustne środki antykoncepcyjne oraz wkładki wewnątrzmaciczne – predysponują do miejscowych grzybic błony śluzowej pochwy,
- rozwój transplantologii i postępowanie chirurgiczne związane z wprowadzeniem narzędzi mechanicznych oraz protez do naczyń lub tkanek (sztuczne zastawki serca, intubacja, endoskopia, przeszczepy nerek, operacje serca, przewodu pokarmowego, zabiegi ginekologiczne),
- czynniki fizyczne, chemiczne (np. stosowanie nonoxynolu 9) i mechaniczne,
- nieracjonalne i nieprawidłowe stosowanie leków przeciwgrzybiczych.

Przyczyny środowiskowe:
- industrializacja, urbanizacja, produkcja przemysłowa,
- przebywanie w dużych skupiskach ludzi jak: internaty, zakłady pracy, obiekty sportowe i szkoły,
- nadmierna ciepłota i zwiększona wilgotność spowodowane przez noszenie bielizny zawierającej włókna syntetyczne,
- niewłaściwa higiena,
- czynniki żywieniowe (nadmiar lub niedobór składników odżywczych, dieta bogata w węglowodany, niedobór witamin),
- aktywność seksualna.

Przyczyny wewnątrzpochodne fizjologiczne to:
- okres noworodkowy,
- ciąża,
- podeszły wiek

oraz patologiczne:
- choroby immunologiczne,
- zaburzenia metaboliczne,
- zakażenia.

Jak widać z powyższego zestawienia zjawisko grzybicy jest nierozerwalnie związane z postępem cywilizacji. Z tym właśnie wiążą się trudności z uniknięciem tej epidemii. Należy poszukiwać prostych i skutecznych metod zapobiegania grzybicy. Jedną z nich jest dieta. Szczególnie ważne jest aby pacjent unikał cukrów prostych pod wszelką postacią. Związek pomiędzy grzybicą i spożywaniem cukrów prostych został potwierdzony przez wielu autorów ( Reed, 1989, Horowitz, 1984, Gilmore, 1988) (2-4). W badaniach doświadczalnych Vargas i wsp. (1993) (5) stwierdzili, że picie przez myszy wody z dodatkiem dekstrozy powoduje wzrost kolonizacji Candida w przewodzie pokarmowym aż o 200 razy. Podobną prawidłowość obserwuje się u ludzi. Ponadto Candida ma niezwykłą właściwość polegającą na “promowaniu” własnego rozwoju, ponieważ toksyny tego grzyba działają immunosupresyjnie, szczególnie na odporność komórkową. Dlatego pacjenci nie są w stanie poradzić sobie z intruzem (Iwata i wsp., 1997) (6). Stąd też dysbioza wywoływana przez antybiotyki, powodując immunosupresję, prowadzi w następstwie do nawrotowej grzybicy (Witkins, 1985) (7).
Objawy, które mogą być związane z grzybicą przewodu pokarmowego są bardzo mało charakterystyczne (8):
- biegunki lub zaparcia,
- wzdęcia po posiłkach, gazy,
- odbijanie,
- obłożony język,
- metaliczny smak w ustach,
- zajady w kącikach ust,
- krwawienie z dziąseł,
- zapalenie czerwieni wargowej,
- uczucie suchości w ustach mimo obecności śliny,
- bóle i burczenie w jamie brzusznej,
- mdłości, niestrawność,
- zespół złego wchłaniania,
- świąd odbytu i jego okolic,
- bóle gardła, migreny, bóle głowy,
- szumy w uszach/ kamica pęcherzyka żółciowego,
- alergie pokarmowe i nietolerancje pokarmowe,
- obniżone stężenie cukru we krwi z zespołem objawów towarzyszących,

Grzybicę można określić jako proces modyfikujący przebieg różnych chorób. Daleki jestem od tego aby uważać, że wszystkie schorzenia mają związek z grzybicą, jednakże zawsze, jeżeli obserwuje się nietypowy przebieg choroby, jej nawrotowość oraz oporność na leczenie, należy myśleć o grzybicy. Trzeba podkreślić, że grzybica jest schorzeniem ogólnoustrojowym, obojętnie czy dotyczy pochwy czy paznokci (Miles i wsp., 1977, Witkins, 1985) (7,9).

Candida wytwarza lipazy i proteinazy, które rozkładając elementy tkanki żywiciela ułatwiają zagnieżdżenie w niej grzybów. W patologii Candida duże znaczenie ogrywają jego toksyny, które oddziaływają na różne narządy organizmu, między innymi na układ nerwowy.

Autyzm należy do grupy schorzeń, których przebieg może być modyfikowany przez grzybicę (10).

Grupa badaczy pod kierunkiem Shawa stwierdza: Autyzm (lub wiele objawów autyzmu) może być następstwem patologicznego wzrostu Candida i niedoboru IgA. Terapia lekami przeciwgrzybiczymi i stosowanie diety bezglutenowej i bezkazeinowej może przynieść znaczną poprawę stanu klinicznego u chorych na autyzm (Shaw W, Baptist J, Geenens D, 1999) (11). U dzieci autystycznych obserwuje się zwiększone wydalanie z moczem arabinozy i analogów metabolitów cyklu Krebsa (min. kwas winowego) (Shaw, Kassen, Chaves, 1995) (12). W organizmie człowieka grzyby są jedynym źródłem kwasu winowego (Shaw, 1999) (13), co jednoznacznie sugeruje związek autyzmu z grzybicą. Wielu autorów podaje, że początek autyzmu ma związek z zapaleniem ucha środkowego u dzieci i antybiotykoterapią, która zawsze powoduje dysbiozę przewodu pokarmowego (Kontstantareas, Homatidis, 1987; Kennedy i Volz, 1983; Danna i wsp., 1991; Ostfield i wsp., 1977; Kinsman i wsp., 1989; Van der Waaij, 1987; Samonis i wsp., 1993, 1994) (14-22).

Shaw (1999, 1996) (12-13) stwierdził również, że podanie nystatyny przez 60 dni powoduje zmniejszenie wydalania kwasu winowego z moczem, a zmniejszenie dawki nystatyny -ponowny wzrost, jest to skojarzone z nasileniem niektórych objawów autystycznych. Należy też pamiętać o tzw. reakcji Herxheimera, polegającej na pogorszeniu stanu chorego przez pierwsze trzy dni kuracji przeciwgrzybiczej. Reakcja ta jest spowodowana rozpadem dużej ilości komórek grzybiczych i uwolnienia z nich toksyn.

Gupta i współpracownicy (1996) (23) opisali czynniki modulujące autyzm:
1. zaburzenia odporności spowodowane min.:
- niedoborem mieloperoksydazy (upośledzenie funkcji leukocytów),
- niedoborem IgA i IgG (na uwagę zasługuje fakt, że obserwowano ustąpienie objawów autyzmu po wlewie gammaglobuliny),
- niedoborem składników dopełniacza,
- wytwarzaniem przez Candida albicans gliotoksyny (Shah i Larsen, 1991 i 1992) (24-25) i immunotoksyny (Podzorski i wsp., 1989; Witken, 1985) (26-27).
2. upośledzenie mechanizmów detoksykacji.

Mechanizm toksycznego działania grzybów na pacjentów z autyzmem jest dość dobrze znany. W jelitach grzyby wytwarzają arabitol, który w wątrobie jest metabolizowany do arabinozy, która łącząc się z białkami działa neurotoksycznie (Shaw, Kassen i Chaves, 1995, Kiehn i wsp., 1979; Wong i wsp., 1990, Roboz i Katz, 1992; Varma i Hoshino, 1980, Varma wsp., 1983) (12, 28-32). U dzieci autystycznych stwierdza się w 43% zwiększoną przepuszczalność jelit (D?Eufemia i wsp.,1996; Nolting i wsp., 1994; Reichelt, 1981; Shattock i wsp.,1990) (33-36). Candida wytwarzając fosfolipazę, proteazy oraz naciekając tkankę jelitową powoduje wzrost przepuszczalności jelit. Konsekwencją tego jest upośledzone trawienie glutenu i kazeiny, co w następstwie prowadzi do efektu opioidowego.
Znając związek grzybicy z autyzmem należy rozważyć właściwy rodzaj terapii. Bardzo ciekawą grupą leków mających tu zastosowanie są leki izopatyczne, które stosuje się w terapii zaburzeń środowiska organizmu. Terapia izopatyczna opiera się na wynikach badań Profesora Günthera Enderleina (1872-1968) (37). Prof. Enderlein poświęcił swoje życie badaniom krwi przy pomocy mikroskopu z ciemnym polem widzenia. Metoda ta polega na ocenie świeżej próbki krwi (5-10 min. od momentu pobrania kropli krwi z palca), która jest umieszczona na szkiełku podstawowym i przykryta szkiełkiem nakrywkowym. Krew oceniana jest pod mikroskopem z dużym powiększeniem, w którym światło pada równolegle do szkiełka podstawowego (przypomina to sytuację, gdy na oświetlonej z boku powierzchni stołu, w ciemnym pomieszczeniu widzimy kurz niewidoczny przy normalnym świetle). W odróżnieniu od typowych badań krew nie jest ani wysuszona ani utrwalona. Dzięki temu jesteśmy w stanie zobaczyć w tej tkance różne struktury niewidoczne podczas typowego badania mikroskopowego. Metoda służy do oceny “stanu czynnościowego” krwi oraz jej odporności na procesy uszkadzające związane z niedotlenieniem i zmianami środowiska próbki. Na podstawie tego badania nie określa się rozpoznania konkretnej jednostki chorobowej, tylko zdolności adaptacyjne oraz aktualny stan patofizjologiczny organizmu.
Dwa najważniejsze zjawiska jakie opisał Enderlein dotyczą roli zmian środowiska organizmu w powstawaniu chorób oraz zjawiska cyklogenii mikroorganizmów. Prof. Enderlein uważał, że zaburzenie integralności środowiska danego narządu oraz całego organizmu powoduje powstanie choroby. Np. przesunięcie pH w pochwie w kierunku zasadowym lub w jelitach w kierunku kwaśnym prowadzi nieuchronnie do powstania schorzenia danego narządu i w konsekwencji może prowadzić do chorób ogólnoustrojowych. Takie zmiany środowiskowe mogą zachodzić pod wpływem czynników zewnętrznych (np. skażenie środowiska) jak i też wewnętrznych, które mogą powodować atrofię kosmków jelitowych i zmniejszenie powierzchni jelit, co w konsekwencji prowadzi do obniżonego wytwarzania IgA i alergii. Do czynników tych zalicza się głównie mleko krowie oraz jego przetwory, a także jaja kurze i produkty je zawierające. Mleko krowie i jajka kurze są produktami najwcześniej wprowadzanymi do żywienia dzieci. Układ odpornościowy noworodka i niemowlęcia jest z jednej strony niedojrzały, a z drugiej nadwrażliwy, dlatego alergeny, z którymi styka się dziecko w tym wieku pozostawiają “najsilniejsze wrażenie” immunologiczne i są najczęstszą przyczyną alergii. Inne szkodliwe czynniki dietetyczne to konserwanty, takie jak: glutaminian sodu (zupy w kostkach, szybkie dania), sztuczne słodziki (cyklamat, acesulfam, aspartam, napoje light, bezcukrowa guma do żucia itp.) oraz alkohol. Bardzo ważny udział w wywoływaniu zaburzeń środowiskowych odgrywają powszechnie używane leki: antybiotyki, leki hormonalne, niesteroidowe leki przeciwzapalne. Trzeba pamiętać, że antybiotyki i hormony są podawane nie tylko ludziom, ale także są stosowane w przemysłowej produkcji żywności i dzięki temu pośrednio wpływają na stan środowiska organizmu konsumentów tej żywności. Enderlein obserwował, jak pod wpływem zmian środowiskowych formy apatogenne mikroorganizmów, które saprofitują w naszym organizmie i są nawet niezbędne do jego ochrony (np. Candida albicans wiąże metale ciężkie) zmieniają się w formy patogenne. Enderlein określał te formy jako wysokozróżnicowane formy bakteryjne i grzybicze. Oczywiście w świetle współczesnej wiedzy nie możemy powiedzieć, że we krwi występują bakterie lub grzyby (poza stanem septycznym), opisujemy tylko terminologię, której używał Enderlein podczas analizy obrazu krwi w mikroskopie z ciemnym polem widzenia. Do współczesnych teorii, które potwierdzają koncepcję Enderleina należą: teoria prionów, komórek CWD (Cell Wall Deficient Bacteria – bakterie pozbawione ściany komórkowej) oraz nanobakterii.
Z lekarskiego punktu widzenia najważniejsze jest odkrycie Enderleina, opisujące powstawanie patogennych form mikroorganizmów pod wpływem zmian środowiskowych. Z odkrycia tego płynie także wniosek mówiący, że w przypadku choroby należy zwalczać nie tylko czynnik zakaźny, ale przede wszystkim stosować leczenie, które pozwoli zoptymalizować środowisko organizmu, ponieważ tylko wtedy zostaną stworzone warunki do powrotu do zdrowia.

Ryc. 1 Cyklogenia mikroorganizmów.

Drugim ważnym odkryciem Enderleina jest opisanie zjawiska cyklogenii mikroorganizmów. Enderlein opisał cyklogenię grzyba Mucor Racemosus oraz Aspergillus Niger (ryc. 1). Zjawisko cyklogenii polega na ciągłej przemianie jednych form mikroorganizmów w inne. U podstawy tych przemian znajdują się niezróżnicowane formy niepatogenne, które pod wpływem czynników środowiskowych przechodzą stopniowo w wysokozróżnicowane formy patogenne, które Enderlein opisywał jako “bakteryjne” lub “grzybicze”. Możliwa jest też droga powrotna, tzn. patogenne formy mogą przechodzić w formy saprofityczne, w miarę jak środowisko się normalizuje. Prowadząc obserwacje w mikroskopie z ciemnym polem widzenia Enderlein zaobserwował też inne zjawisko. Apatogenne formy nisko rozwinięte – protity mają zdolność rozbijania form złożonych. W warunkach fizjologicznych istnieje stan równowagi pomiędzy formami niskorozwiniętymi oraz wysokorozwiniętymi. Jeżeli w wyniku zaburzeń środowiskowych dojdzie do nadmiernego rozwoju form patogennych, dochodzi do rozwoju choroby. Z obserwacji tej płyną także inne praktyczne wnioski: jeżeli dostarczymy organizmowi “formy niskozróżnicowane mikroorganizmów”, spowodują one “rozbicie” chorobotwórczych form wysokozróżnicowanych i powrót ich do saprofitycznej postaci. Leki Sanum zawierają odpowiednio przetworzone podstawowe formy mikroorganizmów i dlatego powoduję skuteczne rozbicie form patogennych (apoptozę) prowadząc do wyleczenia chorego (ryc. 2).

Ryc. 2 Mechanizm działania leków izopatycznych.

Terapię lekami Sanum można prowadzić na kilka sposobów. Najprostsze leczenie jest leczeniem objawowym. Np. w leczeniu grzybicy pochwy podaje się doodbytniczo 1x dziennie przez 10 dni czopki EXMYKEHL D3. Leczenie takie jest skuteczne, zapobiega nawrotom choroby, ale nie reguluje środowiska w pełny sposób. Następnym sposobem stosowania leków Sanum jest ich podawanie zgodnie z przyczyną powstania danego schorzenia. Enderlein odkrył, że różne cykle mikroorganizmów mają związek z występowaniem chorób poszczególnych układów. Wysokozróżnicowane formy cyklu Mucor racemosus są odpowiedzialne za schorzenia układu krążenia, dlatego w tych wypadkach stosuje się MUCOKEHL. Jest to idealny lek przyczynowy w takich schorzeniach jak zaburzenia krążenia żylnego, owrzodzenie podudzi, choroba wieńcowa, udar itp. Należy podkreślić, że MUCOKEHL można stosować samodzielnie oraz w połączeniu z tradycyjną terapią naczyniową. Szczególnie w takich chorobach jak choroba niedokrwienna serca i udar mózgowy absolutnie nie poleca się odstawienia leków kardiologicznych. Cykl Penicillium jest związany z chorobami ostrymi. Leki tego cyklu stosuje się zawsze w ostrych infekcjach, NOTAKEHL w zakażeniach bakteryjnych, QUENTAKEHL wirusowych. FORTAKEHL jest doskonałym lekiem stosowanym w zaburzeniach przewodu pokarmowego, dysbiozie oraz w alergiach. ALBICANSAN i PEFRAKEHL stosuje się przy zakażeniach grzybami, a EXMYKEHL – trzyskładnikowy lek, łączący właściwości FORTAKEHLU, ALBICANSANU i PEFRAKEHLU, jest niezwykle spektakularnie działającym lekiem, stosowanym w przypadku zakażeń grzybiczych i dysbiozy.
W leczeniu autyzmu leki izopatyczne Sanum mają różne zastosowania:
1. Wspomaganie leczenia choroby podstawowej,
2. Leczenia zakażeń u chorych z autyzmem (wiemy, że stosowanie antybiotyków może pogarszać przebieg choroby),
3. Leczenie dysbiozy poantybiotykowej.

W leczeniu wspomagającym stosuje się leki regulujące środowisko w przewodzie pokarmowym, w celu wyleczenia grzybicy. Zaleca się następujący schemat leczenia:
Fortakehl D5 tabletki 1×1 tabletka przez 14 dni, następnie przez 10 dni Pefrakehl D5 krople 1x 10 kropli rano i Albicansan D5 krople 1 x 10 kropli wieczorem lub Exmykehl D3 czopki 2×1 czopek doodbytniczo. Nastepnie przez 6-12 miesięcy stosuje się Sankombi D5 krople 2 x 10 kropli dziennie.

W leczeniu zakażeń podajemy NOTAKEHL D5 5-10 kropli doustnie 2 razy dziennie przez 7 dni, a potem SANKOMBI D5 5-10 kropli 2 razy dziennie przez 3 tygodnie. Aby zapobiec nawrotom należy odbudować błonę śluzową przewodu pokarmowego poprzez eliminację z diety mleka krowiego i jego pochodnych oraz jaj kurzych.

W przypadku dysbiozy poantybiotykowej podajemy FORTAKEHL D5 2×1 tabletkę przez 7 dni a potem SANKOMBI D5 5-10 kropli 2 razy dziennie przez 3 tygodnie.

Takie postępowanie jest bezpieczne dla pacjenta i skutecznie może wpływać na przebieg choroby.

Więcej informacji na temat leczenia izopatycznego można uzyskać po adresem internetowym www.sanum.com.pl

Piśmiennictwo
1. Lisiak M. (1999) Drożdżyca pochwy u kobiet zgłaszających się w celu odbycia porodu, badania kliniczne i diagnostyczne. Praca Doktorska, AM Bydgoszcz.
2. Horowitz BJ et al. (1984) Sugar chromatography studies in recurrent Candida vulvovaginitis. J Reprod Med;29(7):441-43.
3. Reed BD, Slattery ML. (1989)The association between dietary intake and reported history of Candida vulvovaginitis. Journal of Family Practice Nov;29(5):509-15.
4. Gilmore BJ (1988): An iC3b receptor on Candida albicans: structure, function, and correlates for pathogenicity. J Infect Dis, 157:38-43.
5. Vargas, S.L., Patrick, C.C., Ayers, G.D. and Hughes, W. T., (1993) Modulating Effect of Dietary Carbohydrate Supplementation on Candida albicans Colonization and Invasion in a Neutropenic Mouse Model,” Infection and Immunity, 61:619.
6. Iwata, K. and Yamamoto, Y., (1997) Glycoprotein toxins produced by Candida albicans, Proceedings of the Fourth International Conference on the Mycoses, June, 1997, PAHO Scientific Publication #356.
7. Witkins, S. S., J. Hirsch, and W. J. Ledger. (1986). A macrophage defect in women with recurrent Candida vaginitis and its reversal by prostaglandin inhibitors. Am. J. Obstet. Gynecol. 155:790-795
8. Mikołajewicz J. (2004) Leczenie chorób przewodu pkarmowego z zastosowaniem leków Sanum. Poczta Sanum nr 8, styczeń, 2004.
9. Miles Mr, Olsen L. Roger A. (1997) Recurrent Vaginal Candidiasis, JAMA 238, Pages 1836-1837.
10. Bingham M. Autism and the Human Gut Flora. http://osiris.sunderland.ac.uk/autism/gut.htm
11. Shaw W, Baptist J, Geenens D, (1999). Immunodeficiency, gastrointestinal Candidiasis, wheat and dairy sensitivity, abnormal urinary arabinose and autism: a case study. Unpublished: Great Plains Laboratory, Overland Park, Kansas 66204.
12. Shaw W, Kassen E and Chaves E, (1995). Increased excretion of analogs of Krebs cycle metabolites and arabinose in two brothers with autistic features. Clinicla Chemistry 41: 1094-1104.
13. Shaw W, (1999) Role for certain yeast and bacteria byproducts discovered by organic acid testing in the etiology of a wide variety of human diseases. Bulletin of The Great Plains Laboratory. Overland park, KS 66204 (913) 341-8949.
14. Kontstanareas M and Homatidis S, (1987). Ear infections in autistic and normal children. Journal of Autism and Developmental Disorders 17: 585
15. Kennedy M and Volz P (1983). Dissemination of yeasts after gastrointestinal inoculation in antibiotic-treated mice. Sabouradia 21: 27-33.
16. Danna P, Urban C, Bellin E and Rahal J, (1991). Role of Candida in pathogenesis of antibiotic associated diarrhoea in elderly patients. Lancet 337: 511-14.
17. Ostfeld E, Rubinstein E, Gazit E and Smetana Z, (1977). Effect of systemic antibiotics on the microbial flora of the external ear canal in hospitalized children. Pediatrics 60: 364-66.
18. Kinsman OS and Pitblado K, (1989). Candida albicans gastrointestinal colonization and invasion in the mouse: effect of antibacterial dosing, antifungal therapy, and immunosuppression. Mycoses 32: 664-74.
19. Van der Waaij D, (1987). Colonization resistance of the digestive tract–mechanism and clinical consequences. Nahrung 31: 507-17.
20. Samonis G and Dassiou M, (1994a). Antibiotics affecting gastrointestinal colonization of mice by yeasts. Chemotherapy 6: 50-2.
21. Samonis G, Gikas A and Toloudis P, (1994b). Prospective evaluation of the impact of broad-spectrun antibiotics on the yeast flora of the human gut. European Journal of Clinical Microbiology & Infectious Diseases 13: 665-7.
22. Samonis G, Gikas A and Anaissie E, (1993). Prospective evaluation of the impact of broad-spectrun antibiotics on gastrointestinal yeast colonization of humans. Antimicrobial Agents and Chemotherapy 37: 51-53.
23. Gupta S, Aggarwal S and Heads C (1996). Dysregulated immune system in children with autism: beneficial effects of intravenous immune globulin on autistic characteristics. Journal of Autism and Developmental Disorders 26(4): 439-52.
24. Shah D & Larsen B, (1992). Identity of a Candida albicans toxin and its production in vaginal secretions. Medical Science Research 20: 353-355.
25. Shah D & Larsen B, (1991). Clinical isolates of a yeast produce a gliotoxin-like substance. Mycopathologica 116: 203-208.
26. Podzorski R, Herron M, Fast D & Nelson R (1989). Pathogenesis of candidiasis. Immunosuppression by cell wall mannan catabolites. Archives of Surgery 124: 1290-1294.
27. Witken S (1985). Defective immune responses in patients with recurrent candidiasis. Infections in Medicine May/ June pp 129-132.
28. Kiehn T, Bernard E, Gold J & Armstrong D, (1979). Candidiasis: detection by gas-liquid chromatography of D-arabitol, a fungal metabolite, in human serum. Science 206: 577-580.
29. Wong B, Brauer K, Clemens J & Beggs S, (1990). Effects of gastrointestinal candidiasis, antibiotics, dietary arabinitol, and cortisone acetate on levels of Candida metabolite D-arabitol in rat serum and urine. Infection and Immunity 58: 283-288.
30. Roboz J & Katz R, (1992). Diagnosis of disseminated candidiasis based on serum D/L arabinitol ratios using negative chemical ionisation mass spectrometry. Journal of Chromatography 575: 281-286.
31. Varma R & Hoshino AY, (1980). Serum glycoproteins in schizophrenia. Carbohydrate Research. 82(2): 343-51.
32. Varma R, Michos GA, Gordon BJ, Varma RS, Shirey RE (1983). Serum glycoconjugates in children with schizophrenia and conduct and adjustment disorders. Biochemical Medicine. 30(2): 206-14.
33. D’Eufemia P, Celli M, Finocchiaro R, Pacifico L, Viozzi L, Zaccagnini M, Cardi E, Giardini O. Abnormal intestinal permeability in children with autism. Acta Paediatr 1996;85(9):1076-9.
34. Nolting S, Guzek B, Hauss R, (1995). Mykosen des Verdauungstraktes, Med. Wiss. Mediendienst Hamburg.
35. Reichelt K-L, Saelid G, Lindback T & Boler JB, (1986). Child Autism: a complex disorder. Biological Psychiatry 21: 1279-1290.
36. Shattock P, Kennedy A, Rowell F & Berney T, (1990). Role of neuropeptides in autism and their relationships with classical neurotransmitters. Brain Dysfunction 3: 328-345.
37. Łoniewski I., Musiał H.D. (2004) Leki immunobiologiczne Sanum, Sanum, Szczecin.

Wywiad z Richardem G. Jaeckle MD
MASTERING FOOD ALLERGIES VOL. X No. 1 (1995)
Tłum.: Anna Ogrodnik i Ewa Szmytkowska
przedruk za zgodą Richarda G. Jaeckle MD z portalu:

http://www.parentsofallergicchildren.org

Dr Jaecke – Dallas, Teksas – uprawia szczególny typ psychiatrii – taki, w którym potwierdzany zostaje wpływ czynników biologicznych na stan umysłowy pacjenta. Jako klinicysta dr Jaeckle leczy pacjentów. Dodatkowo ujawnia on rzadki talent badacza poszukującego znaczących klinicznych objawów i interpretującego, co zdarzyło się i dlaczego.
M.J.: Proszę opowiedzieć nam o obserwowanym przez Pana związku pomiędzy stanem fizycznym i umysłowym pacjentów. Rozumiem, że fakt ten zmienił drogę Pana praktyki medycznej.

R.J.: Zanim odpowiem proszę mi pozwolić opowiedzieć w jaki sposób zetknąłem się z tym zagadnieniem. Moje obserwacje zapoczątkowała 12 letnia pacjentka, dziewczynka, która była badana przez wielu lekarzy bez żadnej znaczącej poprawy.

AK została przysłana do mnie jako ostatniej instancji, ponieważ stawała się coraz bardziej nieposłuszna i zarówno jej rodzice, jak i nauczyciele i stanowy szpital pediatryczny nie potrafili dać sobie z nią rady. Ona była, rzeczywiście, chwilami wyraźnie psychotyczna.
Początkowo próbowaliśmy leczenia w szpitalu rejonowym, ale ona nie mogła tam pozostać, a jej rodzice byli bardzo rozczarowani i zdecydowali zabrać córkę do domu pomimo choroby. Mimo to, podczas tego krótkiego pobytu w szpitalu byliśmy w stanie ocenić, że problem AK jest spowodowany pogłębiającymi się alergiami pokarmowymi.

Podczas hospitalizacji podaliśmy AK dużą dawkę Mleka Magnezowego (Milk of Magnesia). To nie tylko oczyściło jej jelita, ale i usunęło symptomy psychotyczne na około 24 godziny. To polepszenie, chociaż krótkie, było ważną wskazówką, która spowodowała nasze większe zainteresowanie jej przewodem pokarmowym. W tamtym czasie nie przyjmowała ona żadnych pokarmów, nawet pojedynczych, rotacyjnie podawanych. Co interesujące, nie pomagały tej pacjentce silne leki antypsychotyczne

Następnie AK była hospitalizowana na oddziale pediatrycznym, gdzie mogliśmy kontynuować nasze badania. Przyjmowała wtedy tylko jeden rotacyjnie zmieniany pokarm. Początkowo odmówiła przyjęcia Gastrocrom, leku, który przez zablokowanie wydzielania histaminy zmniejszyłby jej reakcje, wreszcie zgodziła się na jego przyjęcie. To pomogło jej tolerować dietę zbliżoną do normalnej. Ten korzystny efekt również potwierdził, iż cierpiała na alergie układu pokarmowego. To był drugi ważny dowód na to, że mamy do czynienia z ekstremalną alergią pokarmową.

Po opuszczeniu przez AK szpitala spotykałem się z nią w przychodni celem odczulania alergii pokarmowej i diagnozowania alergii dróg oddechowych.
Byliśmy zakłopotani, nie widząc dalszej poprawy, mimo odczulania jej na działanie głównych alergenów.

Pozostało nam tylko kilka antygenów do przetestowania i w pewien sobotni poranek matka przywiozła ją, byśmy mogli dokończyć testy (w poradni oprócz mnie pracował tego dnia jeszcze jeden laborant). Podaliśmy dziewczynce oddzielnie drożdżaki: Tricophyton, Monilia i Epidermophyton (mieszanka tych składników jest znana jako “TOE”).

Zaczęliśmy od roztworu 6#, bez reakcji. Przeszliśmy do roztworów 5, 4 i 3 – wszystko bez zauważalnej reakcji skórnej i zmian w zachowaniu. W kilka minut po podaniu roztworu #2 u AK wystąpiła tak silna reakcja psychotyczna, że byliśmy zmuszeni w trójkę przytrzymać ją, by zabezpieczyć przed gryzieniem, biciem i całkowicie niekontrolowanym zachowaniem.

Byliśmy w stanie zahamować to zachowanie dopiero po 2 zastrzykach Benedrylu.
AK szybko stała się z powrotem całkowicie spokojna i zdyscyplinowana. Godzinę później mogła opuścić mój gabinet, jak gdyby nic się nie stało.

Co więcej, tego dnia reakcja na jej skórze na roztwór #2 zaznaczyła się jedynie śladowo. Była tak minimalna, że nie mogłaby być zakwalifikowana jako pozytywna w miejscu nakłucia #2 (najsilniejszy roztwór). Przez następne 4 tygodnie pojawiały się na jej ramieniu opóźnione reakcje po różnych roztworach..

M.J.: Czy podczas tych 4 tygodni była ona odczulana na T-E ?

R.J.: Tak, podawaliśmy jej to, co uważaliśmy, że będzie właściwym leczeniem T-E, ale to nie było tak naprawdę odczulanie . Zachowanie AK było ledwo kontrolowane wskutek dziennych dawek mieszanki T-E. Później, gdy znowu prowokowaliśmy tę reakcję przez test skórny, w ogóle nie dało się jej zneutralizować. To wskazywało, że to, co robiliśmy, nie było odczulaniem. I rzeczywiście , podobne przypadki mieli wcześniej inni lekarze: kiedy raz się sprowokuje reakcję T-E, to później nie można jej zneutralizować.

W każdym razie, ustaliliśmy, że opóźniona reakcja tej pacjentki na T-E trwała przez 4 tygodnie. Konsultowaliśmy się z wieloma ekspertami i przestudiowaliśmy literaturę, ale nie udało nam się znaleźć żadnego konsensusu, wspólnej opinii lekarzy, jak leczyć taką reakcję.
Jakkolwiek niedoskonałe, nasze leczenie zastrzykami T-E po raz pierwszy uwolniło AK od jej objawów, więc wiedzieliśmy, że jesteśmy na dobrej drodze.

Nie wiedzieliśmy jak długo to będzie trwało, dlatego kontynuowaliśmy cotygodniowe obserwacje AK. Tygodnie przeszły w miesiące bez nawrotów psychozy, więc stało się jasne, że symptomy mentalne były wyłącznie rezultatem wrażliwości pacjentki na drożdżaki T-E.
Tak długo jak były leczone, AK zachowywała się normalnie. Po kilku miesiącach zdecydowaliśmy się na powtórzenie badania poziomu neuroprzekaźników w płytkach krwi, które dokładnie odzwierciedla działanie mózgu. Byliśmy oszołomieni, kiedy ujrzeliśmy, że wynik jest całkowicie w normie, z 5 do 40-krotnym wzrostem poziomu dopaminy.

M.J.: Imponujące. Czy tak duża zmiana jest typowa?

R.J.: O, nie. Jest trudno osiągnąć tak znaczącą zmianę poziomów neuroprzekaźników, zwłaszcza, jeśli chodzi o dopaminę. W przeszłości próbowaliśmy wpłynąć na nie poprzez lecznicze właściwości witamin i minerałów, aminokwasów, lekarstw, wszystko bez skutku. Po prostu nigdy przedtem nie zauważyliśmy, aby cokolwiek miało na nie znaczący wpływ. Tak widoczne zmiany w wartościach, potwierdzone zniknięciem objawów u pacjentki uświadomiły nam że jesteśmy na tropie czegoś ważnego.

M.J.: Czy Candida Albicans była też częścią tej terapii?

R.J.: Nie, wynik testu skórnego u AK na mieszankę monilla, która zawiera Candidę, był nieznaczny, zarówno w czasie robienia testu w przychodni, jak i jeśli chodzi o reakcję opóźnioną. Ponieważ nie miał znaczącej roli w wywoływaniu objawów, zdecydowaliśmy się w ogóle go pominąć.

Tej pacjentce podawano Nystatynę i wszystkie typowe preparaty przeciw kandydozie , jednak nie spowodowało to zaniku objawów, więc po kilku tygodniach stabilizacji zdecydowaliśmy o zaprzestaniu podawania Nystatyny. W czasie następnych dwóch tygodni stan pacjentki stopniowo się pogarszał i zaczęły się pojawiać wczesne oznaki zapadania z powrotem w psychozę. Przywróciliśmy podawanie Nystatyny i jej stan natychmiast się unormował.

Chociaż zwyczajny program przeciwgrzybiczy nie likwidował objawów, okazał się niezbędny dla jej dobrego samopoczucia. Nystatyna wydawała się nieskuteczna sama w sobie – dopóki nie dodaliśmy kuracji T-E. Wyłączenie Nystatyny spowodowało pogorszeniu stanu AK, co pokazało wyraźnie, że same zastrzyki nie były także wystarczające. Dopiero gdy stosowaliśmy oba składniki, ta młoda dama zachowywała się bardzo normalnie.

M.J.: Wygląda na to że te dwa lekarstwa pomogły jej. Czy zrobiliście coś jeszcze?

R.J.: Poza znalezieniem prawidłowej kombinacji leków, zawsze przy tego typu problemach wspomagamy pacjenta typowym leczeniem dla kandydozy :

- Lactus acidophidus- bardzo ważny składnik kuracji, który naszym zdaniem był bardzo korzystny także podczas leczenia tej pacjentki
- Dieta – zalecamy dietę bez cukru, w miarę możliwości o niskiej zawartości węglowodanów
- Witamina C – nasi pacjenci dostają 1000 mg witaminy C cztery razy na dobę
- Cytrynian Magnezu (Magnesium Citrate) – zalecamy pacjentom branie dawki wystarczającej aby sprowokować 2-krotne do 3-krotnego oddawania stolca dziennie. Uważamy, że jest to ważne, ponieważ zmniejsza czas, w jakim drożdżaki się rozmnażają i pomaga usunąć z organizmu martwe drożdżaki. Tak więc konieczne są częste, lekkie defekacje.

Najważniejsze w tym leczeniu jest, że w przypadku ciężko chorych pacjentów przyjmowanie tylko jednego lub tylko drugiego z leków nie jest wystarczające; również stosowanie wyłącznie środków wspomagających, bez odpowiedniej dawki leków, nie zadziała. Tacy pacjenci prawie zawsze wymagają wszystkich środków, które omawialiśmy, stosowanych jednocześnie.

M.J.: Czy twierdzi Pan, że łączne stosowanie tych wszystkich środków pomogło tej dziewczynce powrócić do zdrowia?

R.J.: Tak, one wszystkie odegrały rolę. Jednak w przypadku AK zasadniczą rolę spełniło podanie jej antygenów – zwłaszcza istotne było znalezienie właściwej dawki antygenów dla kogoś z tak ekstremalnie opóźnioną reakcją. Dopiero potem dziewczynka stała się bardziej zrównoważona umysłowo. Była zdolna do współdziałania i prowadzenie jej przypadku sprowadzało się do “dostrajania” wszystkich środków do indywidualnych, korzystnych dla tej konkretnej pacjentki poziomów.

M.J.: Jakie wnioski wyciągnął Pan z leczenia tej pacjentki i czy znalazły one zastosowanie w terapii innych pacjentów?

R.J.: Zastanawiałem się nad tym przypadkiem od czasu, kiedy to wszystko się zdarzyło.
Kilka tygodni później przyjmowałem inną pacjentkę. Miała zdiagnozowaną schizofrenię. Było przyjęte, że powinien skonsultować ją lekarz internista, ale wtedy postanowiłem zbadać tę pacjentkę po swojemu. Odkryłem, że miała ona rozległą dermatomykozę na stopach i paznokciach. Paznokcie były tak poważnie dotknięte chorobą, że były całe zainfekowane i zrogowaciałe jak kopyta.

Nie muszę dodawać, że byłem ciekawy czy infekcja grzybicza u tej kobiety może mieć wpływ na jej psychozę. Przebadaliśmy ją pod kątem drożdżaków i na inne uczulenia. Kiedy zaczęliśmy je leczyć, u pacjentki nastąpiła znacząca poprawa. Wcześniej pozostawała ona na wszystkich najważniejszych lekach psychiatrycznych, którymi próbowaliśmy kontrolować jej psychozę, a mimo to nie uzyskiwaliśmy oczekiwanych rezultatów. Dopiero kiedy dodaliśmy leki przeciwgrzybicze i szczepionkę antygenową otrzymaliśmy znacznie lepsze wyniki.
Jednakże pojawiły się problemy. Ta pacjentka mieszkała dość daleko i jej mąż nie mógł czy nie chciał dowozić jej wystarczająco często, byśmy mogli maksymalnie jej pomóc.

Gdy pacjentka miała ostatni nawrót choroby zniecierpliwiony mąż umieścił ją w szpitalu stanowym, więc nie mieliśmy już możliwości prowadzenia dalszej obserwacji. Lecz zanim to się stało zdążyliśmy zbadać i udokumentować jej poziomy neuroprzekaźników, które przedtem spadały (wskazując na pogłębianie się choroby), a zaczęły wzrastać, gdy dodaliśmy do jej kuracji szczepionkę. Przypuszczam, że gdyby dano nam więcej czasu dla tej pacjentki, zakończenie jej historii byłoby zupełnie inne. Gdy infekcje grzybicze występują na paznokciach nóg, wyeliminowanie ich może potrwać bardzo długo, minimum to 6 miesięcy właściwej kuracji przeciwgrzybiczej. Następnie musielibyśmy usunąć chore paznokcie, a później czekać na wzrost zdrowej tkanki.
W krótkim czasie, który mogliśmy poświęcić tej pacjentce, znacznie się poprawił stan skóry jej nóg, co wzmogło nasze przeświadczenie, że jesteśmy na właściwej drodze. Wielka szkoda, że po prostu nie było nam dane dokończyć leczenia.

Następnie, mieliśmy typową pacjentkę środowiskową, która od dwunastu lat mieszkała w wolnej od formaldehydu przyczepie i nie mogła jej opuszczać. Był to jedyny sposób, w jaki mogła przetrwać, ze względu na liczne uczulenia. Została przyjęta do szpitala z powodu rozległych, krwotoczno-podobnych zmian chorobowych na skórze. Nie pamiętam, jaka dokładnie była diagnoza dermatologiczna, ale zostałem poproszony o konsultację, ponieważ pacjentka była również psychotyczna. Zrobiłem długi zapis na jej karcie, wyrażając opinię, że jest to problem związany z drożdżakami.

Ta pacjentka nie postępowała racjonalnie i nie współpracowała z nami ani w testach, ani jeżeli chodzi o kurację. Nie sądzę, żeby jej internista miał czas podjąć jakiekolwiek leczenie infekcji grzybiczej, ponieważ musiała ona zostać szybko przeniesiona na oddział psychiatryczny. Gdy tylko została przeniesiona rozpoczęliśmy leczenie Nystatyną, jak również podawanie odpowiednich leków psychiatrycznych, by ustabilizować jej stan. Zmiany skórne zaczęły znikać niemal natychmiast, a po tygodniu prawie nie było po nich śladu. Poziomy białych krwinek, kwasu moczowego oraz enzymów CPK, które były podniesione, wróciły do normy po kilku dniach stosowania samej tylko Nystatyny.
To był trzeci przypadek w mojej praktyce, kiedy zaobserwowałem podniesione
poziomy tych trzech wartości u podobnych pacjentów – osób psychotycznych z lekceważonymi, nadmiernie rozrośniętymi infekcjami wywołanymi przez drożdżaki. Właściwie zacząłem postrzegać te wyniki laboratoryjne jako diagnostyczną triadę wskaźników dla takich pacjentów (tzw. Triada Jaeckle’a). Poprzez odpowiednie leczenie przeciwgrzybicze można to bardzo szybko odwrócić, wartości wracały do normy, a stan pacjenta się polepszał w zaledwie trzy czy cztery dni. To dość zadziwiające.

M.J.: Twierdzi więc Pan, że podwyższone poziomy białych krwinek, kwasu moczowego oraz enzymów CPK w badaniach laboratoryjnych sugerują diagnozę psychozy wywołanej drożdżakami?

R.J.: Tak, sądzę, że to prawda. Ale nie wszyscy pacjenci z problemami grzybiczymi maja przyrost w aż tak ogromnych proporcjach, zauważalny w badaniach laboratoryjnych. Innymi słowy, to twierdzenie jest prawdziwe, ale jednocześnie nie uwidocznienie w badaniach laboratoryjnych podwyższonych poziomów tych trzech wskaźników nie wyklucza samo przez się infekcji wywołanej drożdżakami. Pacjenci mogą doświadczyć toksyczności ze strony metabolitów wydalanych przez drożdżaki, mogą mieć reakcję uczuleniową na same drożdże lub właśnie na toksyny, a prawdopodobnie mogą tu istnieć i inne mechanizmy.

Wszystkie sposoby, w jakie drożdżaki wywołują choroby, pozostają poza ramami tej rozmowy. Ale zainteresowanych czytelników mogę odesłać do bardzo kompletnej i wyważonej dyskusji na ten temat w książce Jonatana Brostoffa “Food Allergy”.

M.J.: Czy moglibyśmy dokończyć historię pacjentki środowiskowej? Zostawiliśmy ja jakby w zawieszeniu.

R.J. : Oczywiście. Stan tej pacjentki dzięki kuracji przeciwgrzybiczej uległ wyraźnej poprawie. W szpitalnych warunkach nie mieliśmy możliwości zrobienia testów skórnych, tak, aby dodać do jej leczenia odpowiednią szczepionkę antygenową. Jej stan poprawił się po samej Nystatynie, niskiej dawce środków psychotropowych oraz kilku witaminach i minerałach. Jej skóra oczyściła się, psychoza minęła i mogliśmy po dwóch tygodniach wypisać ją. Powróciła do naszej przychodni na dodatkowe testy tydzień po wypisaniu. Ona i jej mąż poczuli się jak wypuszczeni z więzienia ? po raz pierwszy od dwunastu lat jadali w restauracji i mogli pójść do centrum handlowego, bez żadnych niekorzystnych reakcji.
Leczenie drożdżycy dosłownie odmieniło tę pacjentkę, która uważała, że ma liczne uczulenia chemiczne. Miała je, tego nie negujemy. Jednak nadwrażliwość na substancje chemiczne zniknęła po wyeliminowaniu problemu grzybiczego, jak również depresji spowodowanej toksynami pochodzącymi z metabolizmu drożdżaków !

M.J.: A co z jej chorobą psychiczną? Czy mogła przerwać branie leków psychiatrycznych?

R.J.: Niezupełnie. Jest na bardzo małych dawkach Elavilu i litu. Jeśli będzie dalej zachowywała się w sposób stabilny, będziemy dawki stopniowo obniżać, aż prawdopodobnie będziemy mogli zupełnie z nich zrezygnować.

Nierzadkie są przypadki pacjentów środowiskowych w stanie klinicznej depresji, potwierdzonej badaniami neuroprzekaźników. Niektórzy, po wyleczeniu depresji zastanawiali się, czy w ogóle kiedykolwiek mieli jakieś nadwrażliwości na substancje chemiczne. Oczywiście, że mieli. Można przyjąć , że depresja pogłębiała ich alergiczne problemy, bądź przez pogorszenie ich stanu, bądź przez wrażenie jego pogorszenia. Gdy prowadzono kurację antydepresyjną, zaczynali się czuć lepiej. Wydobywali wtedy nowe zasoby dobrego samopoczucia, nową zdolność, dzięki której zanieczyszczenia środowiskowe zdawały się nie przeszkadzać im tak bardzo, jak przedtem.

Dopiero gdybyśmy mogli określić populację pacjentów, którzy cierpią na depresję spowodowaną toksynami drożdżaków (potwierdzoną zmianami w neuroprzekaźnikach), ustalilibyśmy środowiskową przyczynę depresji. Dalsze potwierdzenie tego powiązania przyczynowo-skutkowego byłoby widoczne, gdyby, jak to było u naszych pacjentów, w odpowiedzi na terapię przeciwgrzybiczą depresja czy, w ciężkich przypadkach, psychoza – ustąpiłaby. Niektórzy pacjenci maja na tyle łagodny udział grzybicy w chorobie, że sama kuracja psychiatryczna daje efekt, a ich stan mniej więcej się normalizuje. Ale prawdopodobnie każdy psychiatra leczył pacjentów, których schizofrenia, psychoza i/lub depresja, po prostu nie ustępowała, niezależnie od tego, jak silnych leków próbowano. To właśnie jest ta populacja pacjentów, której moim zdaniem wreszcie jesteśmy w stanie pomóc: twierdzę, że osiągamy poprawę nastroju oraz, gdy konieczne, zwiększoną samokontrolę, itp., przez zdecydowane i intensywne leczenie infekcji grzybiczych tych pacjentów.

MJ: Czy wcześnie stał się Pan “neofitą” w łączeniu infekcji grzybiczych z objawami psychiatrycznymi ?

R.J.: Nie, absolutnie nie. Oczywiście przez lata słyszeliśmy o infekcjach Candidą. Jednakże niektóre z tych informacji wydawały się całkowicie pozbawione proporcji, prawie implikując, że wszystkie inne diagnozy są przestarzałe i że jest to jedyna właściwa diagnoza na wszystkie dolegliwości fizyczne. Takie dzikie twierdzenia zniechęcały wielu z nas. Osobiście nie dawałem wielkiej wiary kandydozie aż do tego zdarzenia z dwunastoletnią dziewczynką. Drożdżaki były w tym przypadku zupełnie niezbitym czynnikiem przyczynowym.

Im więcej pracuję w tej dziedzinie, tym bardziej uczę się, że rzeczywiście mówimy o ludzkim organizmie. Nigdy nie widziałem osobowości bez ciała! Tak więc robimy rozróżnienia, które istnieją tylko w naszych umysłach, chcąc je oddzielić. Kiedy dokonuję diagnozy psychiatrycznej i rozpoczynam leczenie, cały czas leczę ciało. Nic dziwnego, że w kontekście całej osoby powinniśmy znajdować objawy psychiatryczne wywoływane przez mechanizmy biologiczne.

M.J.: W związku z Pana wypowiedzią, proszę pozwolić mi przedstawić sytuację hipotetyczną. Gdyby miał Pan odwiedzić oddział psychiatryczny z 20 pacjentami, ilu z nich Pańskim zdaniem miałoby nierozpoznane problemy fizykalne?

R.J.: Właściwie wszyscy. Opieram swą odpowiedź na doświadczeniu zdobywanym od czasu, kiedy zacząłem widzieć drożdżaki jako czynnik przyczynowy. Teraz sam robię badania fizykalne nowym pacjentom, spędzam z nimi więcej czasu, zadaję więcej bardziej zróżnicowanych pytań. Od kiedy tak postępuję, zawsze udaje mi się znaleźć jakieś fizykalne przejawy złego zdrowia.

W przeszłości psychiatrzy generalnie nie przywiązywali uwagi do fizycznych dolegliwości pacjentów, ponieważ nie uważali, żeby odnosiły się, lub były związane z właściwym problemem. Badania fizykalne przy przyjęciu do leczenia psychiatrycznego były w najlepszym razie pobieżne. Można to podsumować zdaniem: “Kto nie szuka, nie znajdzie”.

Uczenie się określania alergii i poziomu mikroelementów – tylko tych dwóch obszarów fizykalnej oceny pacjenta – zwiększyło moje narzędzia pracy oraz umożliwiło mi oferowanie pacjentom dużo większej pomocy. A pacjenci poddawani są mniej toksycznemu i bardziej całościowemu leczeniu – bardziej leczniczemu, jeśli woli to Pan tak ująć.

A. Drożdże rozwijają się na pożywce z cukru i skrobi i są zasilane przez ziarna zawierające gluten (pszenica, żyto, owies i jęczmień).

1. Nie jedz cukru i słodyczy, ani żywności zawierającej miód i melasę.
2. Nie jedz produktów z pszenicy, jęczmienia, żyta i owsa. Większość osób może spożywać w niewielkich ilościach kukurydzę, ryż, ziemniaki, grykę i proso, są jednak tacy, którzy przejściowo muszą wykluczyć z diety wszystkie pokarmy zawierające skrobię.

3. Mleko potęguje wzrost candidy. Z diety należy wykluczyć mleko i produkty mleczne.

B. Drożdże, pleśnie i grzyby krzyżują swoje oddziaływania. Kiedy otrzymujesz je w pożywieniu, a nawet kiedy wdychasz razem z powietrzem twoja odporność na candidę obniża się. Łazienki i przewody wentylacyjne powinny być suche i utrzymane w czystości. Ogranicz spożycie drożdży, pleśni i grzybów.

1. Drożdże są stosowane do przyrządzania następującej żywności:
- Chleba, bułek, drożdżówek, innych wyrobów cukierniczych,
- Piwa, wina i wszystkich napojów alkoholowych,
- Większości gotowych zupek, chipsów ziemniaczanych i prażonych orzechów,
- Octu i pożywienia zawierającego ocet, takich jak marynowane warzywa, kiszona kapusta, przyprawy, zielone oliwki i sosy sałatkowe,
- Sosu sojowego, napoju jabłkowego i piwa bezalkoholowego,
2. Drożdże są składnikiem bazowym w preparatach mineralnych i witaminowych (np. w tryptophanie).
3. Pleśni gromadzą się podczas suszenia, wędzenia, kwaszenia i procesów fermentacji żywności:
- Wyklucz z diety marynowane, wędzone i suszone mięso, ryby, drób, a w tym: kabanosy, salami, hot-dogi, marynowany ozór, konserwy wołowe, pasztety, wędzone sardynki, itp.
- Wykluczony musi być bekon i wieprzowina konserwowana na sposób wiejski,
- Niedozwolone są suszone owoce, takie jak śliwki, rodzynki, daktyle, figi, skórki cytrusów, wiśnie i porzeczki kandyzowane, brzoskwinie, jabłka i morele,
- Zrezygnuj z serów (w tym także z domowego sera, kwaśnej śmietany, maślanki itp.)
- Nie jedz czekolady, miodu, syropu klonowego i orzechów (gromadzą pleśń)
4. Skóra warzyw i owoców kumuluje podczas wzrostu pleśni – jedz obrane warzywa i owoce.
5. Nie jedz melonów – szczególnie kantaloupe,
6. Wyklucz soki konserwowane w puszkach (z cytrusów, pomidorów, winogron),
7. Nie jedz żadnych gatunków grzybów.

C. Spożywając owoce podnosisz poziom cukru we krwi i powodujesz rozrost drożdży. Dlatego owoce i soki warzywne są wykluczone z diety.

D. Herbata, także ziołowa, jest suszonym pożywieniem, które gromadzi pleśni.

Zrezygnuj z picia herbaty i nie przyprawiaj potraw suszonymi ziołami i korzeniami.

Co pozostaje do jedzenia?

BIAŁKA. Ryby, kurczaki, indyki, kaczki, wołowina, cielęcina, wieprzowina. Wszystkie odmiany owoców morza, mięso kozie, królik, dziczyzna, jagnięta, bażanty, przepiórki, jaja, żabie udka.
Innymi słowy – wszystkie rodzaje mięsa, o ile jest świeże, zamiast konserwowanego, suszonego, wędzonego czy marynowanego (peklowanego).

WARZYWA. Zasadniczo – dozwolone są wszystkie warzywa. Jedynie niektórzy ludzie muszą zrezygnować z jedzenia warzyw z dużą zawartością skrobi, takich jak ziemniaki i słodkie ziemniaki.

Czy jest możliwe jedzenie czegoś poza tym ?

- TAK. Ale zachowaj ostrożność.
- Spożywaj mięso, kurczaki i inne białka zwierzęce bez sosów, które nieraz zawierają cukier grzyby, mąkę i inne niedozwolone dodatki.
- Wskazane są potrawy nieskomplikowane, (np. mięsa pieczone).
- Polecane są warzywa z wody.
- Sałatę doprawiaj sokiem cytrynowym i olejem.
- Zrezygnuj z chleba, krakersów i deserów.

Wyniki prowadzonych na świecie badań biochemicznych u osób autystycznych tyczyły wielu metabolitów, oznaczanych w płynie mózgowo-rdzeniowym, osoczu, moczu, a także w preparatach pochodzących z biopsji różnych narządów. Uzyskiwane różnice w stężeniu badanych związków w stosunku do “normy” w różnym stopniu korelowały z obserwowanym stanem badanych. Stosunkowo wcześnie w tych badaniach zwrócono uwagę na zwiększone wydalanie kwasu moczowego. Wyjaśnienie tego zjawiska stało się proste po odkryciu Jaekkena i Van den Berghe, że autyzmowi towarzyszy niekiedy niedobór enzymu liazy adenilobursztyniannu, który w konsekwencji daje, między innymi, wzrost stężenia w osoczu i zwiększone wydalanie z moczem, oprócz wielu innych metabolitów, także kwasu moczowego.

Stan taki obserwować można było również w innych przypadkach, nie związanych z powyższym blokiem metabolicznym lub innymi zaburzeniami przemiany purynowej.

Również w badaniach prowadzonych przez zespół gdańsko-poznański, stosunkowo często w moczu pochodzącym od dzieci dotkniętych autyzmem stwierdziliśmy duże wydalanie kwasu moczowego, przy wykluczeniu bloków przemiany puryn oraz uwzględnieniu wpływu diety.

W zestawieniu z powyższym bardzo interesująca okazała się informacja, że u dzieeci autystycznych stosunkowo często występuje zakażenie grzybami z rodzaju Candida i Aspergillus, a także praca opublikowana w “Purine and pyrimidine metabilizm in an” VIB (1989) s. 261-268, przez A.V.Constantini, pt.”Fungalbionics: a new concept of the etiology of gout, hyperuricemia and their related diseases”.

Już sam tytuł, mimo oczywiście wielu zastrzeżeń, jest wystarczająco wymowny.

Analiza dostępnego materiału, tj. odczyn hemaglutynacj w kierunku Candida alb. I Aspergillus fum. oraz wydalanie kwasu moczowego, a także tzw. oksypuryn tj. hipoksantyny i ksantyny, wykazała istnienie dodatnich korelacji. Podaję te informacje z dużą rezerwą. Jast to mała porównywana grupa i do sformułowania konkretnych wniosków potrzebnych jest jeszcze wiele obserwacji.

Powyższe informacje publikuję z myślą o zwrócenie na nie uwagi przez osoby zajmujące się badaniem dzieci/osób autystycznych, w tym oznaczaniem wymienionych parametrów.

Być może pozwoli to na uzyskanie następnych danych, które przyczynią się do zrozumienia autyzmu i ułatwią pomoc.

Jeżeli zastanawiacie się dla Waszego ukochanego syna lub córki  nad programem analizy behawioralnej stosowanej, dalej zwanej ABA (prowadzonym w domu lub poza domem), proszę weźcie pod uwagę, co następuje.

Nasz synek był bardzo kochającym i ufnym małym chłopcem. Był radosny, spokojny, a płakał tylko na skutek bolesnego upadku. Czuliśmy się bardzo szczęśliwi, gdyż nasz synek był „łagodnie” autystyczny. Trochę mówił. Byliśmy szczęśliwi głównie dlatego, że nigdy nie był agresywny ani porywczy. Uwielbiał spotkania z ludźmi i określaliśmy go jako „ekstrawertyka”.

Obecnie jesteśmy ofiarami stosowania terapii wg. znanego programu ABA.

Terapeuci ABA przysłani do naszego domu wyglądali na bardzo kompetentnych. Mieli wyższe kwalifikacje (tzw. supervisor, czyli nadzorujący program). Szkolili kolejnych terapeutów. Jednak w przeciągu roku terapii pozbawiono naszego syna koniecznych rozwojowych doświadczeń. Kulminacją był dzień, kiedy w ciągu 25 minutowej sesji opartej na krzyku i przytrzymywaniu, gdy dziecko płakało i próbowało się uwolnić, zburzono jego zdrowie psychiczne i emocjonalne. Nasz wrażliwy synek był bardzo zmyślnie i celowo wprowadzony w trudną do opanowania i przezwyciężenia złość.

U naszego dziecka obecnie rozpoznano zarówno autyzm, jak i Zespół Stresu Pourazowego (zwany dalej PTSD). Postać choroby, która dotknęła syna nie ma łagodnego obrazu. Jest to  głębokie uszkodzenie, jakie można obserwować u weteranów wojennych i ofiar gwałtu. Stres posttraumatyczny jest bardzo poważnym zaburzeniem. Jest trwały i może prowadzić do stałego kalectwa.

Nasz syn stał się nieprzewidywalnie porywczy po 24 godzinach od ostatniej sesji terapeutycznej. Jest niespokojny w dzień i w nocy. Często płacze. Męczą go mroczne myśli, złe wspomnienia i koszmary senne.

Ten wcześniej spokojny czteroletni chłopiec jest obecnie wciąż przepełniony lękiem, niespokojny i przewrażliwiony. Zniszczono jego zaufanie do ludzi. Poza tym unika klocków i innych zabawek edukacyjnych, które wcześniej bardzo lubił. Gdy je widzi, wpada w panikę, ponieważ przedmioty te były wykorzystywane w jego terapii behawioralnej.

Usilnie staramy się, by złagodzić  te symptomy, jednak  okazały się one bardzo trwałe. Czujemy, jakbyśmy tamtego straszliwego dnia stracili naszego synka na skutek programu, który na papierze określony był jako „pozytywna praktyka bez zniechęcania”.

Rodzice, rozważcie alternatywne sposoby tej terapii, jak na przykład terapię przez zabawę. Promotorzy ABA wprowadzili nas w błąd i nadal eksperymentują na dzieciach. Obiecywali naszemu dziecku „powrót do zdrowia”, a oznaczało to jedynie funkcyjnie określoną definicję w terminologii behawioralnej.

Naruszenie prawa rodziców do pełnej informacji

Jeśli jesteś lub byłeś zaangażowany w program behawioralny, zwróć uwagę czy nie naruszono zasad postępowania etycznego. Numery kodeksu  zostały zaczerpnięte  z Etycznych Zasad Psychologów Amerykańskiego Stowarzyszenia Psychologicznego i Kodeksu Postępowania.

1.  Terapeuta stwierdza lub sugeruje, że twoje dziecko może wyzdrowieć/ wyzdrowieje,  jeśli zostaniepoddane metodzie, bez wytłumaczenia wąskiej definicji terminu „wyzdrowieć”. Określenie to było użyte w 1987 roku w badaniach Lovaas’a i na tej podstawie terapeuci mogą opierać swoje stwierdzenia.

3.03 Unikanie błędnych lub kłamliwych stwierdzeń.

Psycholodzy nie publikują stwierdzeń, które są fałszywe, kłamliwe, oszukańcze,   wprowadzają w błąd, na temat swoich przypuszczeń, wniosków oraz tego, co pomijają.

2.   Terapeuta  nie umożliwia  wam „ŚWIADOMEJ ZGODY”.

4.02„Świadoma zgoda” (na terapię).

Psycholodzy uzyskują odpowiednią zgodę … osoba została w pełni poinformowana na temat procedur i … dobrowolnie i bez przymusu wyraziła zgodę i … zgoda została odpowiednio udokumentowana.

Tłumaczy się, że  zaburzenia wywołane lękiem są po prostu elementem autyzmu, powszechnym i niezauważalnym (nie było mowy o tym, w jaki sposób ten rodzaj terapii może powodować zaburzenia lękowe u dziecku, które dotąd ich nie posiadało).

Nasz komentarz: Zgoda, oparta na informacji o przebiegu terapii, powinna w sposób naturalny zawierać analizę korzyści i elementów ryzyka. My nie byliśmy informowani o jakimkolwiek ryzyku związanym z omawianą terapią, ani też nie były nam przedstawione, wyjaśnione lub opisane żadne specjalne behawioralne interwencje. Przeciwnie, wiele wysiłku włożono w to, abyśmy nie otrzymali takich informacji. Terapeuta unikał bezpośrednich pytań, mówił, że nie ma czasu na wyjaśnienia, odpowiadał wymijająco, szybko zmieniał temat lub po prostu wzruszał ramionami. Udzielano nam niejasnych, eufemistycznych wyjaśnień na temat procedur i ich skutków, takich jak „przytrzymanie dziecka na miejscu” (w celu fizycznego opanowania), na temat „napadów złości” (kiedy syn starał się zakomunikować swoje cierpienie) i stwierdzano „on to przezwycięży” (kiedy zaczął okazywać symptomy PTSD).

Ponadto, starano się wyprosić protestującego rodzica z pokoju terapeutycznego na podstawie nadal niejasnej „świadomej zgody”. Protestujący rodzice byli atakowani słownie i oskarżani o interesowność, brak kompetencji i „przeszkadzanie dziecku w procesie terapii”. Kiedy matka dziecka protestowała wobec płaczu dziecka i kiedy było ono bardzo przerażone, krzykiem kazano jej „nie przeszkadzać w interwencji”. Ten specyficzny program, który uszkodził psychikę naszego syna, był naznaczony wymuszonym perswadowaniem. My jako rodzice byliśmy lekceważeni, ignorowani, poprawiani i bez przerwy znieważani. Było to szczególnie silnie dla nas odczuwalne, gdy uczyniliśmy próbę przerwania pokazu modyfikacji zachowania, która w efekcie przyniosła tyle szkód.

Unieruchomienie (np. wymaganie, aby dziecko pozostało na swoim miejscu niezależnie od tego, jak bardzo było wyprowadzone z równowagi) i ścisły związek tej procedury z przemocą nie było opisywane przez terapeutów. Unieruchomienie jest prawdopodobnie najgroźniejszym elementem terapii stosowanym wobec naszego  dziecka, elementem, który tak poważnie zaszkodził naszemu synowi. Później dowiedzieliśmy się, że ryzyko i „skutki uboczne” są powszechnie znane w środowisku behawiorystów, ale wcale nie są znane w środowisku rodziców. We wstępnych rozmowach nikt nie użył przy nas terminu „regresja”, mimo to później znany specjalista w dziedzinie behawioryzmu powiedział nam, iż jest to zjawisko powszechne wśród dzieci autystycznych leczonych programem ABA.

Zamiast ostrzeżenia (w trakcie uzyskiwania naszego pozwolenia) iż ten rodzaj terapii może wywołać nerwowość  i lęki, powiedziano nam:

-   jeśli twoje dziecko nie jest wybuchowe teraz, stanie się później na skutek autyzmu.

-     jeśli zaatakuje „bez  powodu” powinno się go poddać testom neurologicznym (co brzmi rozsądnie, ale ze względu na kontekst sądzimy, że celem było ukrycie oczywistych powodów zachowania dziecka).

-     „Zaburzenia lękowe” są po prostu częścią autyzmu, powszechną i  powszednią. (Nie było rozmowy na temat, jak potencjalnie program modyfikacji zachowania może wywołać niepokój w dziecku, które jest delikatne i wrażliwe.)

2. Terapeuta celowo i bez zastanowienia pogwałca ogólne przyjęte podstawy zdrowego rozwoju dziecka.

1.04 Ograniczenia kompetencji.

Psycholodzy świadczą usługi, uczą lub prowadzą badania, lub stosują nowe techniki jedynie po przygotowaniu poprzez odpowiednie szkolenia, kursy, superwizje i/albo konsultacje z osobą kompetentną w danej dziedzinie.

Nasz komentarz: My, jako rodzice i jako profesjonaliści w dziedzinie rozwoju i psychologii dziecka uważamy, że wiele osób z behawioralnego establishmentu jest nieprzygotowanych  do terapii dzieci z autyzmem z uwagi na brak wiedzy i wykształcenia w dziedzinach humanistycznych, jako przeciwnych do badań nad podstawowymi zachowaniami zwierząt.

Niebezpieczne założenia filozoficzne behawioryzmu nie współgrają z tak istotnym  poszanowaniem jednostki oraz zrozumieniem wrażliwości ludzi niepełnosprawnych. Weźmy pod uwagę chociażby docenienie wysiłków każdego dziecka do znalezienia sensu w swoim własnym świecie. Behawioryzm nie respektuje prawa dziecka do wprowadzania  twórczych rozwiązań w otoczeniu, pomimo faktu, iż jest to podstawa przyszłej umiejętności odnalezienia się w nowych sytuacjach oraz zachowania fundamentalnego poczucia bezpieczeństwa i wiary we własne siły, czego wymaga się od nas wszystkich w celu uzyskania samodzielności.

Zaburzenie rozwoju emocjonalnego dziecka

Odkryliśmy, że najbardziej niebezpiecznym rezultatem filozoficznych dyrektyw behawioryzmu jest pogwałcenie niezbywalnego prawa jednostki do samoobrony. To właśnie zniszczyło nasze dziecko. Odmówiono mu podstawowego prawa do obrony samego siebie przed przemożnym lękiem. Kiedy usiłował wyzwolić się  z sytuacji, której nie potrafił ani zrozumieć, ani wytrzymać, przytrzymywano go siłą, a nam mówiono: „Wszystko, czego od niego oczekujemy, to aby siedział na swoim krześle”. Świat, w którym dotychczas żył przestał być dla niego oparciem. Jego krzyk o pomoc był ignorowany; „Wygaszenie, zniszczenie, wytępienie” było właściwym określeniem. To, co tak naprawdę zostało wygaszone, to nie pojedyncze napady złości, lecz fundamentalne poczucie bezpieczeństwa naszego syna, zdolność do regulacji własnego systemu emocjonalnego i zrozumienia moralnego zachowania (np. „kiedy jestem skrzywdzony, dorośli mnie wspierają”).

Behawioryści zaprzeczają potrzebie bezpieczeństwa i wartości emocji waszego dziecka i tak je traktują. Kiedy na przykład matka dziecka zaprotestowała przeciwko omówionej na warsztatach interwencji, tłumacząc, że dziecko nie zrozumie dawanych mu poleceń, powiedziano jej „w końcu zrozumie”. Była to odpowiedź nieodpowiednia  z punktu widzenia psychologii psychodynamicznej i lub podstawowych zasad psychologii rozwojowej.

Każda czynność naszego dziecka była ciągle przerywana i powtarzana, czego efektem był płacz naszego dziecka i załamanie emocjonalne. Klocki były jego ulubioną zabawką. Zawsze znajdował ogromną przyjemność w układaniu ich. Zatem stałe przerywanie i burzenie tej zabawy było dla niego doświadczeniem karzącym. Odbierano mu radość z zabawy i możliwości pochwalenia się jej efektami, ponieważ ktoś inny przejmował kontrolę nad całą sytuacją. Uważamy, że nasz syn doświadczył tej sytuacji jako „mistyfikacji”, używając zwrotu użytego przez R.D.Laing, który w ten sposób określał zakłócenie pomiędzy wewnętrzną i zewnętrzną rzeczywistością, wymagającą wyparcia się własnych emocji. Wszystkie emocje naszego syna zostały sprowadzone do ustępliwości lub nieustępliwości, całkowitej dzikości lub zachowania pełnego strachu. Efekt takiej redukcji ludzkiej autonomii i inicjatywy może być bardzo negatywny. Analogicznie, te bardzo poważne zaburzenia wywołane u naszego syna,  były poprzedzone mniej oczywistym zburzeniem jego pewności siebie i przedsiębiorczości.

Wśród profesjonalistów, którzy leczą  dzieci maltretowane w rodzinach, powszechnie wiadomo, że jednym z głównych elementów znęcania się są oczekiwania nieprzystające do rozwoju dziecka.

Jednakże, prowadzący terapię  niejednokrotnie  mówili nam, że ich celem jest dostosowanie zachowania naszego syna do jego biologicznego wieku.  Dlatego  stosowano bezwzględne negatywne konsekwencje (kary) za bycie sobą, czyli zachowywanie się zgodne z wiekiem rozwojowym, co jest rodzajem biologicznego przymusu. Dziecko musi rozwijać się zgodnie ze swoim wiekiem emocjonalnym, by móc dostosować swój rozwój do własnych uczuć i rozumowania. Dlatego wymaganie takich rzeczy, jak „proszenie grzecznie” (co nie mogło prawdopodobnie być zrozumiane przez dziecko rozwinięte na poziomie18 miesięcy, mimo biologicznego wieku 48 miesięcy) było wymaganiem nieadekwatnym do rozwoju.

Uważamy, że szczególnie destruktywne działanie na rozwój emocjonalny dziecka ma to, że uściski,  pocałunki i gesty, które normalnie służą do wyrażenia uczuć i miłości, są w wielu programach behawioralnych stosowane instrumentalnie. Wymaga się od dziecka, aby udzielało i przyjmowało te gesty jako część treningu, bez uwzględniania jego faktycznych uczuć. Takie „zachowania” nabierają dla dziecka innego znaczenia. Jeśli wasze dziecko poddawane jest programowi ABA, podobnemu do tego, który my mieliśmy, może rozwinąć w sobie w tym zakresie przymusowe natręctwa, ponieważ znaczenie zachowania pochodzi z kontekstu, w którym jest najczęściej powtarzane.

Uściski i  pocałunki, w programie, który my mieliśmy, oznaczały „poddaję siebie i mój projekt autonomii, moje rozumienie mojego cierpienia, mój opór przeciw twojej woli, moje próby uzyskania swobody, aby pójść śladem moich wewnętrznych zainteresowań”.  Oni oczekiwali myśli „W tym zachowaniu poszukuję bezpieczeństwa poprzez demonstrowanie wymaganych uścisków i pocałunków, ponieważ nauczyłem się, że wówczas skończy się cierpienie (oraz moje prawo wyboru, do kogo skieruje moje uczucia)”. Dlatego nikt nie może już oczekiwać, aby te zachowania wyrażały miłość lub spontanicznie okazywały przywiązanie.

Negatywny wpływ innych technik behawioralnych

Podczas trwania terapii naszego dziecka zwróciliśmy uwagę, że również w  standardowych elementach programu ABA wystąpiło wiele innych negatywnych skutków ubocznych:

1. Problematyczne wykorzystywanie „wzmocnienia pozytywnego”.

W  sesjach terapeutycznych ABA naszego syna wykorzystywano jako „wzmocnienie pozytywne” podstawowe i niezbędne elementy życia codziennego, zmieniając jednak ich pierwotne znaczenie. Na przykład, nasze dziecko nie rozróżniało sesji terapeutycznej od wspólnego posiłku przy rodzinnym stole. Chociaż wcześniej świetnie potrafił jeść samodzielnie, kiedy przyuczono go  do tego, że można jeść dopiero po udzieleniu mu pozwolenia i że karmienie ma być nagrodą za „właściwe” zachowanie, całkowicie stał się bierny przy stole. (W związku z tym zaprzestaliśmy stosowania „pozytywnego wzmocnienia”). Uważam, że wykorzystywanie posiłków jako warunkowej nagrody naraża naturalną ufność dziecka i  przyczynia się do zakłócenia rozwoju umiejętności jedzenia.

2. Przedkładanie „części” nad „całością” (np. ilustracje zamiast książek).

Rok przed zastosowaniem programu ABA nasz syn bardzo interesował się książkami, a ja wiele mu czytałam. Po krótkim okresie stosowania programu stracił zainteresowanie  książkami jako całością i koncentrował się  na pojedynczej stronie jako zadaniu. Zdawał się nie rozumieć treści książki (jak niegdyś), co nie dziwi z uwagi na fakt, że stale był wyuczany za pomocą bezsensownych ilustracji w oderwaniu od kontekstu.

3. Brak zainteresowania rozwojem mowy spontanicznej.

Zaobserwowaliśmy, że program ABA dość znacząco zablokował rozwój mowy spontanicznej. Ponieważ większość dnia  była całkowicie zorganizowana, nasze dziecko nie miało czasu myśleć kreatywnie i nie miało możliwości rozwijania własnych zainteresowań.

W ciągu roku przeprowadzaliśmy oderwane próby ćwiczeń, ale syn nie wykorzystał już spontanicznie żadnej z wyuczonych rozmów. W rzeczywistości jego mowa rozwijała się jedynie dzięki oddziaływaniu naszemu, jego rodziców. Nowe zwroty pojawiały się szczególnie w zabawie, kiedy pragnął żartów, odkryć i nowości.  Zatem terapia poprzez zabawę i rozmowę zdaje się być znacznie bardziej  efektywna niż ABA i nie jest niebezpieczna. ABA nie wnosi niczego poza drobną (w efekcie) umiejętnością: zdolnością zapamiętywania słów. Nasze dziecko umiało to także wcześniej.

4. Unieruchomianie; wywołanie  lęku.

Zauważyliśmy, że terapeuci wykorzystywali krzesło do wymierzania kar. Jeśli nasz syn był zły lub zrobił coś, czego oni nie akceptowali, jeden z nich mówił: ”Dobrze. Niech wróci na swoje miejsce. Sprawmy, aby zaczął pracować”. Taka sytuacja, w której dziecko jest unieruchomione, „zniewolone” na swoim miejscu,  w rozumieniu, iż dziecko nie posiada swobody działania i być może cierpi, budzi niepokój, a fakt, że osoba sprawująca kontrolę nad dzieckiem jest mu obca, pogarsza ją.  Nawet jeśli istnieje przypuszczalny zawór bezpieczeństwa (jak w początkowych miesiącach programu ABA, kiedy wymagano jednorazowo tylko trzyminutowego siedzenia na miejscu), kiedy sytuacja przerasta dziecko i jest trudna do zrozumienia, lęk może być dodatkowo kumulowany. Ciało nie rozróżnia sytuacji takich jak „teraz jestem poza krzesłem i mogę całkowicie zrelaksować się i czuć bezpiecznie”. Nawet wtedy, gdy dziecko jest poza taką sytuacją, mogą tkwić w nim ślady cierpienia, niepokoju i lęku przed ponownym kontrolowaniem, zniewoleniem lub manipulacją.

5. Konsekwencje „wygaszania”

Doszliśmy do wniosku, że próby wyeliminowania określonego „zachowania” przez procedury zniechęcające (lub ignorowanie go) jest bardzo niebezpieczne. Zwróćcie uwagę, że to, co zostaje wygaszone, to nie jest po prostu „zachowanie”: kiedy dzieje się tak w przypadku ludzi, a nie dotyczy badań nad zwierzętami, skąd pochodzi to określenie, wtedy proces jest bardziej złożony. Tłumiona jest możliwość wyboru, a to powoduje głębokie wewnętrzne przewartościowania w rozumowaniu dziecka. Jeżeli zachowanie, które jest wygaszane, było sposobem komunikowania o nieszczęsnym położeniu dziecka, może dojść do tego, że dziecko nauczy się, iż nie powinno szukać pocieszenia, gdy stanie się mu krzywda. Może nauczyć się, że powinno ukrywać cierpienie i nadać mu symptomy somatyczne (na przykład takie, jak bóle brzucha). Może dojść do wniosku, że nie jest kochane. Może stać się nawet tak przerażone, iż rozwiną się w nim objawy PTSD jak to miało miejsce w przypadku naszego dziecka.

6. Znaczenie regresu.

Już po tym jak  skrzywdzono nasze dziecko pewien znany behawiorysta powiedział nam, że taki całkowity regres jest u dzieci autystycznych powszechny. Jednak literatura psychologiczna, którą dotychczas poznaliśmy, mówi o tym, że taki nagły całkowity regres  jest obecny tylko w rzadkich przypadkach dzieci z  ogólnymi zaburzeniami rozwojowymi, np.w zespole   Rett’a. Być może nagły totalny regres jest powszechny w programie ABA, a nie w autyzmie ? Zgodnie z teorią Zygmunta Freuda, regres ma miejsce w obliczu nagłego urazu i zniewalającego strachu. Twierdzimy, że modyfikacja behawioralna może być przyczyną rozwoju wielu poważnych schorzeń  i trudności przystosowawczych.

7. Pogwałcenie nienaruszalności domu.

Uważamy, że jedną z podstawowych  przyczyn, dla których PTSD u naszego syna jest tak poważny i uporczywy to fakt, że naruszano jego nietykalność osobistą poprzez unieruchomienie, co było bolesne i przerażające i fakt, że  miało to miejsce w sanktuarium własnego domu. Dom musi być miejscem bezpiecznym, musi być miejscem odpoczynku, gdzie nie musimy być tak bardzo uważni, musi być miejscem, gdzie czujemy się chronieni. Jest stwierdzone, że pewne poważne przypadki PTSD zdarzają się wówczas, gdy napaść ma miejsce w domu ofiary, w miejscu, od którego oczekuje się największego bezpieczeństwa.

8. Odrzucenie reakcji emocjonalnych.

Nazywanie wszystkich negatywnych reakcji  napadami jest niebezpiecznym przykładem redukcjonizmu. Uogólniane są wtedy  w jednym sformułowaniu także pozytywne   reakcje i zalecane   „wygaszanie”.

Rodzice, piszemy ten otwarty list po to, abyście uzyskali więcej informacji na temat negatywnych efektów programu ABA, niż my posiadaliśmy. Mamy nadzieję, że podejmiecie bardziej świadomą decyzję po zapoznaniu się z argumentami tej „drugiej strony”.
Niech Was Bóg błogosławi.

Tłumaczyła Anna Głuszczak

Przedruk za zgodą organizacji

Children Injured by Restraint and Aversives

http://users.1st.net/cibra/index.htm

Problemem ludzi dotkniętych autyzmem zajmuje się od wielu lat. Jestem naturoterapeutą i osteopatą z medycznym wykształceniem.Prowadzę w Toronto gabinet Medycyny Naturalnej. W swojej praktyce pomagam też ludziom dotkniętym stresem pourazowym, toteż zagadnienie to znam dosyć dokładnie. Napięcia spowodowane tym stresem nasilają się z wiekiem i w konsekwencji mogą doprowadzić do powstania silnych bóli z zaburzeniami pracy narządów włącznie.

Dramatyczne przeżycia zostają zapisane w układzie tknki łącznej i objawiają się napadami lęku, zaburzeniami snu lub koszmarnymi snami, kłopotami z oddychaniem, zaburzeniami koncentracji i pamięci, objawami gastrycznymi i wiele innych. Osobom po dramatycznych przejściach trudno jest czasem opisać cierpienia jakie niesie przeżyta trauma, a jak ten stres odczuwają autyści, których wrażliwość jest inna, bardziej wyostrzona, możemy sobie tylko wyobrazić. A oto co pisze o swoich odczuciach Donna Wiliams – osoba z autyzmem (”Nobody Nowhereh”) “Autyzm jest problemem przetwarzania informacji, które kontroluje to, kim wydaje się być. Autyzm stara się pozbawić mnie życia, przyjaźni, troski, dzielenia się okazywania zainteresowań, używania mojej inteligencji, przeżywania uczuć. Autyzm powoduje że czuje wszystko na raz, nie wiedząc co czuję. Lub odcina mnie od odczuwania czegokolwiek.”

Z książki Donny Wiliams dowiadujemy się jak naprawdę wygląda świat autysty. Człowiek dotknięty autyzmem jest zupełnie inny, ma inne odczucia, inaczej reaguje na świat i otoczenie, przechodzi mnóstwo stresów, chociażby z powodu braku zrozumienia. Autysta to osoba mająca liczne uczulenia (między innymi uczulenie na gluten ), objaw nieszczelnych jelit, osoba mająca zaburzenia enzymatyczne i metaboliczne, w wyniku których następuje zatrucie organizmu. Toksyny powodują zakłócenia w pracy neurochormonów, przeczulicę skóry, nadwrażliwość na światło i dźwięki i bodźce zewnętrzne. Donna Williams pisze, że każdy dotyk sprawia jej ból, że nie może odnaleźć się w obcym świecie, nie może nawiązać kontaktu z rodziną ani z otoczeniem. Dlatego moje oburzenie na ludzi, którzy posługują się przemocą jako formą terapii jest ogromne. Programem placówek, która stosuje i szerzy przemoc woła o pomstę do nieba w kontekście tego co wiemy o odczuciach autystów z książek autobiograficznych napisanych przez nich samych. A oto zasady terapii Ośrodka Szkolno-Terapeutycznego dla Dzieci i Młodzieży z Autyzmem w Gdańsku (ze strony Internetowej Ośrodka) “Unikamy wyjaśnienia problemów dziecka trudnymi do rozpoznania czynnikami biologicznymi oraz domniemanymi procesami psychicznymi. definiujemy je za to bardzo konkretnie poprzez opis zachowań dziecka, które da się zaobserwować.” Wszyscy Ci, którzy podnieśli rękę na autystę powinni się wstydzić, tak terapeuci – treserzy jak i rodzice, którzy w imię własnego spokoju, zastraszeni często przez wyżej wymienionych zgadzają się na znęcaniem się nad własnym dzieckiem, zamiast starać się je zrozumieć i pomóc znaleźć się w tym obcym i wrogim świecie. Psychopatyczni Norwedzy i ich zwolennicy robią z autystów agresywne, niebezpieczne potwory, które trzeba ujarzmić, a osoby z autyzmem nie są agresywne, protestują wobec braku zrozumienia. Jakie dramatyczne konsekwencje bądzie miała ta straszna terapia przemocy pokaże czas. Jest bardzo prawdopodobne, że wykształcony i utrwalony wzorzec agresji odwróci się przeciwko rodzicom. Na razie mimo protestów rodziców trwa tresura w wielu ośrodkach dla autystów. Gdańska placówka rozpaczliwie i za wszelką cenę walczy o utrzymanie autorytetu. Wśród tej całej walki o władze, pieniądze i autorytet umknął gdzieś człowiek, człowiek – autysta, którego nikt z tej całej grupy treserów nie stara się zrozumieć, bo i po co. Nikt nie jest zainteresowany istotą autyzmu, a zwłaszcza odczuciami osób dotkniętych tą przypadłością. Lepiej zastosować procedury awersyjne i złamać człowieka. Kończąc chciałabym podziękować pani redaktor Joannie Gorzelińskiej za zajęcie się sprawą przemocy stosowanej w Ośrodku Szkoleniowo-Terapeutycznym w Gdańsku i innych ośrodkach w Polsce, a także redakcji “Przekroju” za wielką odwagę wydrukowania artykułu p.t. “Tresowani do życia”. Sprawa ta, chociaż tak dramatyczna i oczywista należy do tak zwanych “delikatnych” z powodu układów politycznych jakie mają osoby w nią zamieszane.

http://users.1st.net/cibra/index.htm

MIT: Niektóre osoby niepełnosprawne mają tak duże trudności z normalnym funkcjonowaniem, że należy zastosować metody awersyjne, aby móc kontrolować ich zachowania i kierować nimi.
PRAWDA: Osoby z najcięższymi zaburzeniami są często umieszczane w takich środowiskach, które wpływają na powstawanie zachowań usprawiedliwiających stosowanie procedur awersyjnych. Zamiast więc nazywać je osobami źle przystosowanymi, powinniśmy postrzegać ich zachowania jako odpowiedź, a często nawet protest wobec źle przystosowanych środowisk.

MIT: Procedury awersyjne są stosowane tylko w przypadku najniebezpieczniejszych zachowań.
PRAWDA: Procedury awersyjne mają przeważnie bardzo szeroki zasięg i wykluczają możliwość głębszego zainteresowania się pacjentem oraz jakiegokolwiek zbliżenia się do niego. Tak więc, nawet niewinne zachowania autostymulacyjne mogą przerodzić się w zachowania niebezpieczne, gdy, zupełnie bezpodstawnie, “leczone” są za pomocą procedur awersyjnych.

MIT: Procedury awersyjne są szybkim, silnym i skutecznym sposobem na zmianę zachowania.
PRAWDA: Osoby, które doświadczają przemocy i przymusu uczą się, że przemoc i przymus są działaniami powszechnie akceptowanymi. Procedury awersyjne powodują niepożądaną ucieczkę, uniki i często utrudniają występowanie zachowań pożądanych. Gdyby metody awersyjne rzeczywiście były tak szybkie i skuteczne, nie byłoby konieczne wielokrotne stosowanie ich podczas długich okresów czasu, jak również nie wzrastałaby w czasie liczba i intensywność procedur stosowanych wobec danej osoby. Istnieje jednak dokumentacja potwierdzająca, iż taka terapia może być na tyle silna, aby ostatecznie zlikwidować nie tylko zachowania niepożądane, lecz również jakiekolwiek zachowania, ponieważ pacjenci poddani takiemu “leczeniu” zmarli.

MIT: Pozytywne, nie awersyjne podejście do zachowania nie jest skuteczne we wszystkich przypadkach.
PRAWDA: Obecnie coraz więcej solidnie udokumentowanych badań na temat pozytywnego podejścia, które nie zadaje bólu, nie zagraża zdrowiu, nie wywołuje lęku i nie dehumanizuje osób niepełnosprawnych, dowodzi skuteczności terapii nie awersyjnych nawet w najpoważniejszych przypadkach. Eksperci są dziś zgodni co do tego, że żadna osoba niepełnosprawna nie powinna być poddawana terapii uwzględniającej procedury awersyjne.

MIT: Zastosowanie metod awersyjnych podczas leczenia dziecka zależy od indywidualnej decyzji rodzica. Ruch sprzeciwiający się wykorzystywaniu procedur awersyjnych potępia rodziców, którzy zdecydowali się na taką terapię.
PRAWDA: Zastosowanie metody awersyjnej to kwestia profesjonalnego wyboru i kontroli. Najbardziej radykalne, zorganizowane lobby na rzecz przeprowadzania procedur awersyjnych składają się z profesjonalistów. Sprzeciw wobec takich metod nie jest równoznaczny z krytyką rodziców, którzy zezwalają specjalistom na stosowanie procedur awersyjnych podczas terapii ich dzieci, ponieważ osobom tym często nie przedstawia się innych możliwości wyboru, przez co stają się one ofiarami niedoinformowania i braku wsparcia.

MIT: Odrzucenie metod awersyjnych to ograniczenie prawa rodziców do wprowadzania w domu dyscypliny, mówienia dzieciom “nie” i konieczność opieszałego reagowania w nagłych wypadkach.
PRAWDA: Odrzucenie metod awersyjnych to ograniczenie prawa specjalistów do tworzenia i wprowadzania w życie programów terapeutycznych opartych na bólu, upokorzeniach i zagrażaniu zdrowiu. Taka terapia nie jest jednoznaczna z codzienną, domową dyscypliną, taką jak odpowiadanie “nie” na niedorzeczną prośbę dziecka. Nie jest ona także równoznaczna z gwałtownymi reakcjami w nagłych sytuacjach (np. z mocnym chwyceniem kogoś, aby zapobiec jego wybiegnięciu na jezdnię), ponieważ nie są to działania programowe. Smutną ironią jest fakt, że rodzice, którzy za namową profesjonalistów wprowadziliby w domu ograniczenia (np. pasy, kajdanki) i zastosowali inne procedury awersyjne, byliby aresztowani za nadużycia (podczas gdy ci, którzy ich do tego skłonili, pozostaliby bezkarni).

MIT: Stosowanie ograniczeń i innych metod awersyjnych jest faktem naukowym i terapeutycznym.
PRAWDA: Stosowanie ograniczeń i innych metod awersyjnych to sprawa dotycząca praw człowieka i obywatela. Zezwalając na stosowanie wobec osób niepełnosprawnych takich procedur, które w przypadku ludzi zdrowych byłyby nielegalne, uniemożliwiamy osobom cierpiącym na zaburzenia bycie traktowanymi przez prawo na równi z nami. Na żadnych innych grupach społecznych – ludziach starszych, bezdomnych czy więźniach – nie mogą być w świetle prawa stosowane procedury awersyjne; nie wolno również zwierząt trenować lub leczyć takimi metodami.

Irlandzkie Towarzystwo Autyzmu, w porozumieniu z portugalskim stowarzyszeniem APPDA, brytyjskim CAP i francuskim Autisme France, uruchomiło kampanię mającą na celu uznanie za niezgodne z prawem określonych praktyk stosowanych wobec dzieci i osób dorosłych cierpiących na autyzm.

Czasem okrutne, upokarzające i poniżające działania są podejmowane z powodu niewiedzy, beztroski lub głupoty, lub też ponieważ postępująca w ten sposób osoba uważa, że “nie ma innego wyjścia”. Wiele osób jednak dopuszcza się takiego okrucieństwa umyślnie i ze złośliwością, co jest przejawem braku litości i poszanowania innych ludzi. Podobne postępowanie w stosunku do psa zostałoby uznane za przestępstwo.

Uważamy – mimo iż niektórzy temu zaprzeczają – że takie praktyki nie są uzasadnione. Wiemy również, że prowadzą one jedynie do dehumanizacji oraz ciągłego poczucia strachu i niepewności u tak wrażliwych istot, jakimi są osoby autystyczne.

Niestety, wiemy również, że zmiana postaw wobec podobnych zachowań nie będzie możliwa bez wprowadzenia odpowiednich przepisów prawnych, a także zdecydowanego ich egzekwowania. Podjęta przez nas inicjatywa przeciwko niedozwolonemu postępowaniu ma na celu uruchomienie procedur legislacyjnych dla stworzenia takich skutecznych instrumentów prawnych.

Jakie zachowania są uznawane za maltretowanie?

Maltretowanie może przyjąć wiele form. Jedną z nich jest umyślne głodzenie lub podawanie szkodliwych pokarmów; inną może być celowe zadawanie bólu, długotrwałe przetrzymywanie w małych, zamkniętych pomieszczeniach lub krępowanie. Zdarza się też stosowanie środków ujemnie wpływających na funkcjonowanie umysłu lub odmawianie właściwej opieki lekarskiej. W innej sytuacji takie zachowania zastałyby uznane za torturowanie. Czasem maltretowanie przyjmuje mniej rażące formy, na przykład zastraszanie, groźby lub pozbawienie jakiejkolwiek możliwości wyboru. Jak tłumaczył to pewien terapeuta: “Co to za różnica? I tak nie umieją mówić.”
Przez ostatni rok staraliśmy się gromadzić materiał na poparcie naszych żądań. Zabraliśmy liczne przykłady długotrwałego stosowania przemocy wobec naszych dzieci i przyjaciół, jednak aby w pełni okazać skalę problemu, potrzebujemy ich jeszcze znacznie więcej. Jeśli masz wątpliwości co do dopuszczalności pewnego sposobu postępowania, zapytaj siebie: “Czy chciałbym być traktowany w ten sposób? Jeśli odpowiedź brzmi “nie” -musisz zmienić swoje postępowanie?

Zgłaszanie maltretowania

Naszym największym problemem jest to, że rodzice często odmawiają zgłaszania przypadków brutalnego traktowania. Oczywiście, wszystkie doniesienia muszą być autentyczne i poparte dowodami, będą jednak traktowane anonimowo, aby identyfikacja sprawcy była niemożliwa aż do momentu publicznego ujawnienia sprawy.
Często słyszymy o dzieciach – takich samych ludziach jak my – które przez cały dzień są związane, których terapia polega na tym, że ktoś siedzi ma nich przez kilka godzin, którym usuwa się zęby, aby uniemożliwić im gryzienie, które spędzają w odosobnieniu całe tygodnie, jednak rodzice i opiekunowie boją się powiadomić nas o tym.
Niektórzy rodzice sądzą, że takie postępowanie jest właściwe, ponieważ tak powiedzieli im profesjonaliści (którzy też tak uważają). Bywa również, że bezradni rodzice wierzą, że ich dzieci zostaną wyłączone spod opieki, jeśli zgłoszą oni maltretowanie. Zgadzamy się, że decyzja o zgłoszeniu jest trudna. Dopóki jednak prawodawcy nie będą przekonani, że tak okrutne traktowanie jest powszechne, a także, iż istnieją inne, skuteczniejsze i bezpieczne środki – nie podejmą żadnych kroków dla przeciwdziałania maltretowaniu osób z autyzmem, czy też w jakikolwiek inny sposób niepełnosprawnych.
Jeśli wiesz o konkretnych przypadkach stosowania takich praktyk; jeśli masz wycinki z gazet sprawozdania sądowe, własne doświadczenia lub podejrzenia – powinieneś poinformować nas o tym jak najszybciej. Najlepiej już teraz. Gwarantujemy zachowanie anonimowości, chyba że otrzymamy wyraźne zezwolenie na ujawnienie danych.

Lęk jest tym uczuciem, które towarzyszy człowiekowi od jego urodzenia aż do śmierci. Zajmuje on ważne miejsce w filogenetycznym rozwoju człowieka.
Wśród bio-fizjologów przeważa pogląd, że lęk jest cechą przypisaną każdemu żywemu organizmowi. Jest on oceniany jako sygnał alarmowy, który ostrzega przed niebezpieczeństwem. Zagrożenie może być nieświadome, płynące z wewnątrz organizmu lub związane z konkretną sytuacją. Formy lęku i jego natężenie zmieniają się w zależności od wieku rozwojowego, genetycznej predyspozycji, wcześniejszych doświadczeń oraz otoczenia, w którym jednostka żyje i którego wpływom ulega (Kępiński 1977, Lader 1989, Tinbergen N, Tinbergen E. 1983).
Pojawienie się lęku związane jest ze stymulacją najstarszych filogenetycznie struktur mózgu, co sugeruje, że jest on właściwością wrodzoną lub wykształca się w bardzo wczesnym okresie rozwoju (Kalin 1993). Jeżeli lęk jest cechą osobniczą wrodzoną lub kształtuje się w bardzo wczesnym okresie ontogenezy, to ulega on ewolucji wraz z rozwojem człowieka. Droga tej ewolucji wiedzie od niezorganizowanego lęku u noworodka, po lęk egzystencjalny, który pojawia się u progu adolescencji. Wydaje się, że właściwością ludzkich emocji jest ich fluktuacja i transformacja. Zależy ona od siły przeżywanych emocji. Fluktuacja lęku przebiega poprzez wycofanie lub agresję. Na końcu tego bieguna znajduje się nienawiść. Miłość jest gdzieś pośrodku.
Poczucie zagrożenia w kontakcie dziecka z otaczającym, nieznanym mu światem, uruchamia lęk, który często prowadzi do wycofania z otaczającego świata, kontaktów społecznych. Długotrwałe wycofanie społeczne jest związane z lękiem patologicznym. O lęku patologicznym mówimy wówczas, gdy osiąga on taki poziom nasilenia i trwa tak długo, że zaburza prawidłowe funkcjonowanie jednostki i jej przystosowanie społeczne (Jaklewicz 1995).
Ostatnio pojawiło się wiele doniesień na temat genetycznej predyspozycji do ujawniania się wysokiego poziomu lęku u dzieci autystycznych. Lęk ten może prowadzić do zachowań agresywnych, które wraz z dojrzewaniem dziecka nabierają bardziej świadomego i celowego charakteru. Jeżeli zachowania agresywne wywodzą się z lęku, to zrozumiałe jest, że terapia oparta na przemocy, stosowana wobec dzieci autystycznych, prowadzi do jego uruchomienia, wyzwala agresję, a w konsekwencji prowadzi do dalszych, głębokich zaburzeń emocjonalnych.
W terapii więc, lęk nie może być wzmacniany poprzez stosowane procedury awersyjne oraz przedmiotowy stosunek w relacji pacjent-terapeuta.
Istnieje wiele zagrożeń w kontakcie pacjent-terapeuta, o których należy pamiętać i brać je pod uwagę we wszelkich relacjach z pacjentem i jego rodziną, a szczególnie w procesie terapii.
Ryzyko zaistnienia przemocy, fizycznej lub psychicznej wobec pacjenta jest nieodłącznie związane z relacją lekarz-pacjent, terapeuta-pacjent, prawie w całym obszarze medycyny. Psychiatria jest dyscypliną szczególną, także w aspekcie ryzyka przemocy. W Polsce, po wielu latach dyskusji powstała ?Ustawa o ochronie zdrowia psychicznego?, która precyzuje normy postępowania wobec pacjentów, ich prawa oraz zasady stosowania przymusu. Jak każda ustawa jest ona narzędziem dość ogólnym, nie precyzuje wszystkich możliwych do zaistnienia sytuacji, w szczególności nie wyodrębnia ona dostatecznie specyfiki psychiatrii dziecięcej.
W zakresie psychiatrii dziecięcej autyzm wczesnodziecięcy i zaburzenia mu pokrewne tworzą odrębny i bardzo specyficzny obszar. Mamy tu do czynienia z dziećmi, które z powodu zaburzeń psychicznych są najgłębiej zahamowane w swoim rozwoju i najbardziej uzależnione od otoczenia. Ich zachowanie, często niezrozumiałe dla najbliższych, a przez profesjonalistów interpretowane rozmaicie lub też niezrozumiałe, niejednokrotnie budzi lęk, a bywa też realnie niebezpieczne. Z pewnością im mniejsze jest nasze rozumienie drugiego człowieka, tym większa nasza bezradność, a im większa bezradność, tym większe prawdopodobieństwo, że zaistnieje wobec niego nasza przemoc. Postępowanie terapeutyczne wobec dzieci autystycznych jest prawie zawsze podejmowane z poczuciem konieczności, bez ich świadomości, wiedzy i woli, co już samo w sobie rodzi ryzyko przemocy.
Dobór metod terapeutycznych, a także ich realizacja zależy od sposobu rozumienia autyzmu. Czy jest on chorobą czy upośledzeniem, trwałym defektem, zaburzeniem zachowania czy też życia emocjonalnego.
Jesteśmy świadomi wyjątkowej przewlekłości zaburzeń autystycznych i niepewnych rokowań długoletniego nawet leczenia autyzmu. Krytycznie oceniamy tylko biologiczne i tylko organiczne koncepcje autyzmu. U źródeł zaburzenia, dostrzegamy również wczesne i głębokie urazy emocjonalne tzw. “przedwczesne urazy separacyjne”.
Szczególna wrażliwość dziecka na takie urazy musi być brana pod uwagę, choć nie ma ona charakteru swoistego, a jej uwarunkowania są różnorodne. Takie stanowisko decyduje o naszym krytycznym stanowisku do niektórych metod stosowanych w leczeniu autyzmu, przede wszystkim tak zwanych metod psychoedukacyjnych i behawioralnych.
Edukacja (wykształcenie nowych umiejętności) i warunkowanie – podejście behawioralne – (wzmacnianie zachowań pozytywnych, wygaszanie, czy też “karanie” zachowań negatywnych) są nieodłącznym elementem każdego postępowania terapeutycznego, a szerzej – wszystkich znaczących relacji międzyludzkich. Wyizolowane jednak jako wiodące podejście terapeutyczne łatwo prowadzić mogą do osiągania terapeutycznych (albo quasi terapeutycznych) celów drogą przemocy.
Wydaje się oczywiste, że stosowanie przymusu wobec dziecka w procesie wychowania czy też terapii nie jest samo w sobie przemocą, co więcej, jesteśmy przekonani, że jest on niejednokrotnie niezbędny w tych procesach. Idea permisywnego, przyzwalającego na wszystko wychowania przynosi więcej szkód niż pożytku, a wyobrażenie psychoterapeuty, że w stosowanej przez niego – jakiejkolwiek metodzie, nie ma żadnego elementu przymusu, jest ułudą.
Przemoc jest działaniem, które wyrządza komuś krzywdę fizyczną lub psychiczną. Doświadczenie uczy, że wynika ona nie tylko z samego aktu przymusu, często nieuniknionego, co z naszej postawy wewnętrznej, naszej wrogości i agresji. Im bardziej jesteśmy świadomi agresywnych i wrogich emocji, które przecież kryją się w każdym z nas, tym mniej mogą one nad nami zapanować, tym mniejsze jest ryzyko, że posuniemy się do aktu przemocy. Im bardziej też rozumiemy zachowanie drugiego, tym mniejsze jest ryzyko wrogiej i agresywnej postawy. By więc eliminować przemoc wobec dziecka autystycznego, starajmy się jak najlepiej je zrozumieć, starajmy się też poszerzać świadomość naszych własnych emocji.
Myślę, że nie jest bezzasadne postulowanie o stały nadzór merytoryczny i etyczny przez komisje kontrolne wobec osób uprawiających terapię dzieci autystycznych. Mówię to w świetle ostatnich doświadczeń, gdy trafiły do nas dzieci głęboko “uszkodzone” emocjonalnie, po serii tzw. procedur terapeutycznych. To doświadczenie zmusza nas – lekarzy-terapeutów do wyrażenia protestu wobec ich stosowania, bowiem “PRIMUM NON NOCERE” winno obowiązywać każdego, kto podejmuje się pomocy drugiemu człowiekowi.

Pragniemy zwrócić uwagę na przemoc określaną niekiedy jako nadużycia czy też niedozwolone postępowanie w terapii i edukacji dzieci z upośledzeniem intelektu. Często dzieci te nie potrafią opowiedzieć o tym co przeżywają. Ich “niemym protestem” są ich zachowania. Symptomatyczna reakcja to zwiększona nadpobudliwość, biegunki, lęki nocne, moczenie się, agresja i podobne nie usprawiedliwione żadnymi somatycznymi powodami objawy.

Szesnastoletni autystyczny chłopiec spędzał w placówce terapeutycznej całe godziny unieruchomiany na podłodze. Przytrzymywały go trzy osoby, przy czym jedna zwykle siedziała na nim. Rodzice nie byli informowani o wybranej przez nauczycieli formie przymusu. Kiedy sprawa przypadkowo została ujawniona, jedynym rozwiązaniem było odebranie dziecka z ośrodka. Z tej samej placówki z podobnych powodów w ciągu jednego roku odeszło siedmioro dzieci. Mimo ewidentnych nadużyć rodzice nie chcieli nadawać sprawie rozgłosu z obawy, by nie zaszkodzić swoim dzieciom. To wszystko działo się naprawdę dwa lata temu, w Gdańsku. Wiemy, że w tej i podobnych placówkach wykorzystujących techniki behawioralne nadal stosuje się niedozwolone procedury awersyjne wobec bezbronnych dzieci..

Po raz pierwszy zdecydowanie i publicznie problem został zasygnalizowany przez Grupę “Przeciwko Przemocy w Terapii Osób z Autyzmem i Pokrewnymi Zaburzeniami” na konferencji naukowej w Warszawie 1999 roku. Ten problem nadal istnieje, dlatego nasz apel ciągle jest aktualny:

A P E L
(z 1999 r.)

Nieformalna Grupa “Przeciwko Przemocy w Terapii Osób z Autyzmem i Pokrewnymi Zaburzeniami” zawiązała się w Gdańsku ponad dwa lata temu, na skutek, zgłaszanych przez niektórych rodziców, niepokojących wydarzeń o znamionach przemocy w stosowaniu tzw. wzmocnień negatywnych i bodźców awersyjnych w metodzie behawioralnej.

Polska, otwarta na świat, chłonie wiele metod, w tym również kontrowersyjne modyfikacje metod odrzuconych w wielu krajach lub poddanych ścisłej kontroli na wysokim szczeblu. Są one często prezentowane bezkrytycznie jako jedyne skuteczne, pomijając niebezpieczeństwa nadużyć w ich stosowaniu.

Grupa apeluje do specjalistów, rodzin i opiekunów, do samych niepełnosprawnych, którzy mogą zwerbalizować akty przemocy stosowane wobec nich, do organizacji pozarządowych i wszystkich dla których słowa godność i wolność nie są tylko pustymi hasłami, o aktywny udział w wypracowaniu skutecznych metod przeciwdziałania przemocy w terapii i stworzeniu odpowiednich uregulowań prawnych w naszym kraju.

Fundacja Dom Rainmana

PRZEMOC wobec NIEPEŁNOSPRAWNYCH

Problem przemocy wobec dzieci został po raz pierwszy dostrzeżony na szeroką skalę w USA w latach sześćdziesiątych, by następnie wielokrotnie potwierdzić jego istnienie w różnych częściach świata. Podjęto systematyczne badania tego zjawiska. W Polsce problemem krzywdzenia dzieci, programowo, zajęto się po 1989 roku, z chwilą odblokowania aktywności obywatelskiej w wyniku przemian ustrojowych. Ofiarom przemocy, jako pierwszy, pomoc oferował sektor pozarządowy. Efektem tak nikłego zainteresowania problemem krzywdzenia dzieci był brak ewidencji i statystyk rejestrujących skalę i charakter problemu oraz niewielka liczba badań naukowych w tym zakresie. W ostatnich latach trochę się zmieniło, powstały organizacje pozarządowe prowadzące kampanie uwrażliwiające, edukujące i mające na celu zmiany systemu prawnego. Prowadzi się szkolenia dla psychologów i pedagogów z problematyki przemocy itd…

Temat przemocy jest trudny. Coś drgnęło w odniesieniu do dzieci zdrowych, ale czy jesteśmy tak święci, czy tak pewni, że zjawisko przemocy nie dotyczy dzieci, młodzieży i dorosłych z upośledzeniem/niepełnosprawnością fizyczną i intelektualną? Osób, które mają problemy z komunikowaniem się, z emocjami czy po prostu kontaktem z drugim człowiekiem?
To oczywiste, że nie tylko nie mamy pewności, że prawo dzieci i dorosłych niepełnosprawnych do godnego traktowania nie jest łamane, ale również, z całą pewnością, coraz głośniej w Polsce o niedozwolonym postępowaniu wobec osób z upośledzeniem ruchu, intelektu, zachowania itp…

Dlatego powstała ta strona. Ma informować, pobudzać do myślenia i otwartych dyskusji, sygnalizować groźne zjawiska, wreszcie – bronić najbardziej bezbronnych.

I. KUBA

Kuba jest miłym dwunastolatkiem. Od roku uczęszcza do klasy integracyjnej przy szkole masowej. Dla niego i dla jego rodziców to powód do dumy: Kuba jest dzieckiem z autyzmem. Hanka, mama Kuby pokazuje mi opinię nauczycielki. Chłopiec w minionym semestrze aktywnie uczestniczył (ze wszystkimi dziećmi) w zajęciach plastycznych, muzyczno-rytmicznych, ruchowo-sportowych. Wykonywał estetyczne prace, bogate w szczegóły, kolorowe. Śpiewał z pomocą nauczyciela poznane piosenki, uczył się na pamięć krótkich wierszy. Chętnie brał udział w zajęciach ruchowych, poprawnie wykonywał ćwiczenia. Osiągnął pełny poziom zadań edukacyjnych (mówienie i słuchanie, edukacja matematyczna i przyrodnicza).
Nie zauważyłyśmy u Kuby agresywnych zachowań ani w stosunku do osób dorosłych, ani w stosunku do koleżanek i kolegów. Nigdy nie uderzył nikogo, nie pluł, nie drapnął. Bał się natomiast widoku osoby w białym fartuchu, reagował płaczem gdy przychodziła pielęgniarka szkolna. Nie chciał też wejść do gabinetu lekarskiego.
Na przerwach czasami sobie skakał, spacerował po klasie lub siadał przy kąciku z książkami (wybierał przeważnie tę samą książkę z dużymi, kolorowymi ilustracjami).
(…)Były dni, kiedy Kuba szybciej się męczył, trudniej mógł skupić uwagę,. Stosowano wtedy częste, ale krótkie przerwy w zajęciach. Potem wystarczyło powiedzieć “koniec przerwy” i chłopiec posłusznie siadał do ławki.

Oglądam zdjęcia z przedstawienia klasowego, gdzie Kuba wystąpił w roli żabki. Cała klasa czuła się odpowiedzialna za Kubę i Arka, dwóch uczących się razem z nimi kolegów z autyzmem, ale, jak mówi Hanka, chłopcy sami pilnowali swoich miejsc na scenie i pamiętali swoje role.
Początek roku szkolnego nie był dla chłopca łatwy. Jeszcze w październiku zdarzało mu się, że pytał: “jesteśmy w szkole”, jednak po uzyskaniu twierdzącej odpowiedzi uspokajał się i wracał do przerwanych zajęć.

Osiągnięcia szkolne Kuby nie stanowią zaskoczenia dla psychologów z Poradni dla Osób z Autyzmem, badających go w lutym 2000 r.
W opinii psychologicznej, opartej na przebadaniu Skalą Inteligencji WISC-R Wechslera oraz Skalą Dojrzałości Umysłowej Columbia czytamy:
Podczas badań chłopiec był spokojny, chętnie współpracował z badającymi, starał się jak najlepiej wykonywać proponowane mu zadania. W sytuacji zadań zbyt trudnych podatny na frustrację, uwaga ulegała rozproszeniu. Zachęcany, kontynuował swoje wysiłki. Nie zaobserwowano zachowań zakłócających, ani agresywnych. (…)
Badanie skalą bezsłowną Skali Inteligencji WISC-R wykazało, iż inteligencja niewerbalna kształtuje się na poziomie niższym niż przeciętny. Najlepiej rozwiniętą funkcją jest spostrzeganie (powyżej przeciętnej). Na poziomie niższym niż przeciętny znajdują się następujące funkcje: zdolność do analizy i syntezy wzrokowej oraz umiejętność organizowania przestrzeni płaskiej, umiejętność uczenia się wzrokowo-ruchowego (wynik niższy niż przeciętny może tu wynikać ze słabszych zdolności grafomotorycznych oraz tendencji do bardzo dokładnego wykonywania zadania).
Podobne sformułowania zawiera zaświadczenie wystawione także w lutym 2000 przez Poradnię Psychologiczno-Pedagogiczną, gdzie mówi się o umiejętnościach chłopca, dobrej motywacji do prawidłowego wykonywania zadań i o jego zachowaniach prospołecznych.
Cytowanie przeze mnie opinii specjalistów nie jest bezzasadne. W tym samym czasie, kiedy Kuba poddawany był badaniom obiektywnych psychologów, chłopiec i jego rodzice przeżywali swoisty dramat, ponieważ inne gremium wydało na niego inny wyrok.

II. OŚRODEK TERAPEUTYCZNY DLA DZIECI Z AUTYZMEM

Kuba od roku 1994 uczęszczał do znanego w całym kraju ośrodka dla dzieci z autyzmem. Ta placówka terapeutyczno-edukacyjna istnieje od 1990 roku. Każde dziecko ma tutaj swojego własnego nauczyciela/terapeutę, co stwarza możliwość dokładnego poznania uczniów i realizowania programu terapeutycznego dostosowanego do ich indywidualnych możliwości i potrzeb. Początkowo ośrodek wykorzystywał w pracy wszystkie pozytywne doświadczenia pedagogiki specjalnej dla dzieci upośledzonych, o zaburzonym, nieharmonijnym rozwoju i autystycznych. W tamtym czasie Kuba chętnie chodził do ośrodka i w ocenie jego nauczycielki – czynił znaczne postępy.

W połowie lat ‘90. koncepcja programowa ośrodka zaczęła ulegać zmianie, by w roku ‘97. stać się placówką wdrażającą metody behawioralne.
W przypadku Kuby zmiana ta oznaczała częste rekonstrukcje zadań, podpowiedzi manualne (których, ze względu na nadwrażliwość na dotyk szczerze nienawidził), wreszcie – tzw. trening posłuszeństwa.
Zapamiętałam scenkę rozgrywającą się w korytarzu ośrodka, gdzie ten znakomicie orientujący się w topografii swojego miasta chłopiec, odpowiadał na pytania terapeutki: “gdzie jesteś?”. “Na korytarzu” odpowiadał skwapliwie Kubuś za pierwszym i drugim razem. Identycznie, choć bez entuzjazmu odpowiedział trzeci i czwarty raz, w końcu zamilkł. “Gdzie jesteś Kubusiu ?” – cisza. Pytanie pada jeszcze raz – i znów pozostaje bez odpowiedzi. “To dla niego za trudne” – słyszę komentarz towarzyszącej terapeutce dyrektorki ośrodka…
Kiedy indziej ze ściśniętym sercem patrzyłam jak inny chłopiec, spokojnie przechodzący korytarzem, na polecenie “połóż się” układa się twarzą do niezbyt czystej podłogi… Wstaje na polecenie, idzie dalej, i znów sytuacja się powtarza. Kiedy stawia opór jest kładziony na siłę i przytrzymywany przez kilku terapeutów. To tzw. trening posłuszeństwa…
“Czy idziecie się opalać” – spytałam terapeutkę, kiedy z kocem pod pachą wychodziła w słoneczny dzień ze swoim uczniem z ośrodka. “Nie, bierzemy koc, bo będziemy ćwiczyć kładzenie się na chodniku” – brzmiała odpowiedź.

W ośrodku terapeutycznym rozdzierający krzyk dzieci jest stałym elementem towarzyszącym zajęciom – szczególnie dotkliwa tortura przy nadwrażliwości słuchowej…

Kuba buntuje się. W programie terapii chłopca coraz więcej miejsca zajmują techniki mające złamać mu charakter. Zawsze pogodny i chętny do współpracy, staje się tzw. “trudnym uczniem”. W ośrodku odnotowano występowanie zachowań agresywnych (kopanie, gryzienie, bicie terapeuty, przewracanie mebli) oraz autoagresji (gryzienie i bicie siebie). Jedyną odpowiedzią “terapeutyczną” mającą służyć eliminacji tych zachowań jest stosowanie przymusu fizycznego.

Mimo licznych otarć, siniaków i zadrapań na ciele chłopca, w przekazanym rodzicom dokumencie “Metody pracy nad trudnymi zachowaniami Jakuba D. W roku szkolnym 1999/2000” stwierdza się, że “stosujemy tylko tyle siły, ile jest niezbędne”.
Nieco dalej, z dużą pewnością: “Stwierdzamy, że przedstawiona procedura (tj. wcześniej opisana w dokumencie procedura przytrzymania dziecka położonego na brzuchu z przytrzymaniem odchylonych do tyłu rąk) jest jedyną skuteczną i zapewniającą bezpieczeństwo dziecku i terapeucie metodą pracy nad agresją i autoagresją i będzie zawsze stosowana w przypadku tych zachowań.”

Rodziców nie poproszono o wyrażenie zgody na stosowanie tych metod, jedynie o zapoznanie się z powyższymi ustaleniami. Także ich obciąża się brakiem powodzenia w terapii dziecka: “Metody pracy w Ośrodku nie są przeniesione na grunt domowy. Kuba nie ma jasnych zasad (…)”

Tak matka jak i ojciec Kubusia są przekonani, że w ośrodku stosuje się wobec ich synka niewłaściwe metody. Jednak mimo licznych rozmów nie zdołano dojść do porozumienia. “Tutaj pracujemy metodami behawioralnymi, a jeżeli komuś to nie odpowiada, to może odebrać dziecko z placówki” ? słyszą rodzice autystycznego dziecka w jedynym w tym regionie Polski ośrodku dla dzieci z autyzmem.

Hanka odnotowała, że dziecko stało się bardziej pobudzone, chłopiec zaczął niespokojnie sypiać i krzyczeć przez sen, że “nie chce do ośrodka”. Odmawiał wieczornego mycia, kładzenia się spać, powtarzał: “nie chcesz jutra”, nie mógł doczekać się weekendu. W ośrodku często krzyczał przez cztery godziny zajęć (cały czas pobytu w placówce).
Mama Kubusia czyni jeszcze jedną próbę: pisze list do terapeutki, sądząc, że przedstawienie własnego punktu widzenia, pomoże w znalezieniu kompromisowego rozwiązania…

III. NIEWYSŁANY LIST grudzień 1999

To mój pierwszy list do terapeuty, piszę, ponieważ chciałabym, abyś zrozumiała dlaczego nie zgadzam się ze sposobem pracy z moim dzieckiem w Ośrodku.
Jeszcze rok temu myślałam, że Ośrodek jest najlepszym miejscem dla Kuby. Przez 5 lat Kuba miał terapię, która przynosiła dobre efekty, nie była inwazyjna, oparta wyłącznie na wzmocnieniach pozytywnych.
W zeszłym roku wszystko się zmieniło. Postanowiono zwiększyć nacisk na korektę tzw. “zachowań zakłócających terapię”. Nie uzgodniono ze mną, jakiego rodzaju zachowania będą uznane jako “zakłócające”. Miejsce edukacji zajęły procedury awersyjne, wzmocnienia negatywne i trening posłuszeństwa. Powoli zniknęły wszystkie inne elementy terapii. Wprowadzone metody (procedura: wstań-usiądź, ciągłe rekonstrukcje zadań) nie wpływały pozytywnie na psychikę Kuby. Ich efektem była rosnąca niechęć do Ośrodka (miejsca), do nauki i agresja wobec terapeutów.
Moje prośby o zmianę sposobu pracy na nic się nie zdały. Techniki okazały się ważniejsze od dziecka.
Nie mogę się pogodzić z tak bezdusznym i przedmiotowym traktowaniem mojego dziecka. Nikt nie zwracał uwagi, że stosowane procedury nie przynoszą pozytywnych efektów, że nie osiągnięto dobra dziecka. Wkrótce procedura “wstań-usiądź” stała się niewystarczająca i sięgnięto po mocniejsze środki: przytrzymywanie i układanie twarzą do ziemi, podnoszenie za ręce wykręcone do tyłu. To traktowanie było poniżające dla dziecka i uwłaczające jego godności, a mnie nie wolno było ingerować. To była prawdziwa tortura dla Kuby i dla mnie.
Moim zdaniem w ten sposób można zniweczyć wiele osiągnięć dziecka i pogrzebać wiele planów z nim związanych.
Zanim podejmie się decyzję o awersyjnym postępowaniu trzeba mieć pewność, że jest to słuszne. Gdybym była zdesperowaną matką, która ma poważne problemy z dzieckiem i nie radzi sobie z nim, to może zgodziłabym się na tak drastyczną metodę, ale tak nie było. Okazało się, że ja nie mam prawa decydować o swoim dziecku. Zrobili to za mnie terapeuci, którzy znają jedną metodę, ale nie podjęli wysiłku by poznać dziecko.
Uważam, że nadużyto mojego zaufania. Ciągle jestem straszona najczarniejszym scenariuszem przyszłości Kubusia, ale to ja będę z moim synkiem do końca. Pragnę, by był jak najbardziej otwarty na świat i samodzielny. Nie chcę, aby pozbawiono go własnej woli i osobowości. Złe traktowanie dziecka wyrabia w nim agresję.
Czy ty, gdybyś widziała w takiej sytuacji swoje dziecko nie byłabyś oburzona?
Nie chciałabym, aby sytuacja stosowania metod awersyjnych wobec Kuby się powtórzyła. Jestem przeciwna takim procedurom i bezwzględnemu wprowadzaniu ich do terapii dzieci w Ośrodku.
Muszę Ci o tym wszystkim powiedzieć, mam nadzieję, ze teraz lepiej mnie rozumiesz. Tylko wtedy nasza współpraca będzie korzystna dla Kuby.

IV. ZAKOŃCZENIE

Hanka nie wysłała listu do terapeutki. Zrezygnowała z walki o utrzymanie Kuby w ośrodku po otrzymaniu sprawozdania z półrocznej pracy z chłopcem. W trzystronicowym elaboracie opisującym trudności z chłopcem rodzice raz jeszcze są wskazywani jako źródło problemów w zachowaniu dziecka. Sprawozdanie kończy konkluzja:
“Z doświadczenia w pracy z wieloma dziećmi autystycznymi uważam, że Kuby zachowania mogą w przyszłości doprowadzić do coraz słabszych efektów w nauce i coraz gorszym funkcjonowaniu w rodzinie i społeczeństwie.” (podkr. własne)
Kubuś drugie półrocze roku szkolnego 1999/2000 spędził w klasie życia przy szkole specjalnej. Uspokoił się, nie stwarzał żadnych problemów wychowawczych. Zachęcona sukcesami chłopca matka w nowym roku szkolnym umieściła go w klasie integracyjnej przy szkole masowej. Właśnie dzisiaj Kubuś otrzymał chlubne świadectwo ukończenia pierwszej klasy i promocję do klasy drugiej.

W roku 1999 i 2000 z opisywanego ośrodka odeszło 7 dzieci z autyzmem, co stanowi 25% wszystkich uczęszczających tam uczniów. Powody były w każdym z tych przypadków podobne: niezgoda na procedury awersyjne i przedmiotowe traktowanie dziecka. Dla niektórych z rodziców taka decyzja związana była z koniecznością rezygnacji z pracy zawodowej (jak w przypadku Hanki), dla wszystkich wiązała się z trudem znalezienia innego miejsca edukacji dla swojego dziecka z autyzmem.
Ośrodek terapeutyczny nadal cieszy się sławą jednej z najlepszych placówek w Polsce, ciągle na miejsce w nim czekają dzieci z autyzmem.
Opowiedziałyśmy historię Kubusia ponieważ odnosimy wrażenie, że osoby dyskutujące na temat używania przymusu fizycznego w terapii dzieci z autyzmem często nie wiedzą o czym mówią. Jak inaczej można zrozumieć wypowiedź M. Rybickiej (Dziecko Autystyczne T.VIII, nr 2, s.156): “Łatwo jest mówić źle o terapiach, które mają charakter dyrektywny, zapominając, że przymus, czy ograniczenie wolności jest najczęściej wpisane w proces rehabilitacji. Dziecko, które ma nieprawidłowy zgryz, nosi aparat, choć jest to dla niego nieprzyjemne. Dziecko, któremu rośnie garb, wkładane jest w gorset ortopedyczny, choć jest to bolesne. Można dać dziecku prawo wyboru i pozwolić, by chodziło bez gorsetu (prawo garbu do rośnięcia), ale w ten sposób skazuje się je na kalectwo.”

To jest prawdziwa historia. I to nie jest historia jednostkowa. Postanowiłyśmy ją opowiedzieć po to, żeby uwrażliwić tak rodziców jak i nauczycieli dzieci z autyzmem na stosowanie metod awersyjnych w terapii i nauczaniu. Wszystkie cytowane dokumenty są oryginalne i znajdują się w archiwum domowym mamy Kubusia – Hanki, jednej z autorek artykułu. Celowo nie podajemy miejsca ani nazwy placówki. Nie chcemy nikogo piętnować, a jedynie zmusić do myślenia.

Autorki reprezentują “grupę przeciw przemocy w terapii osób z autyzmem i pokrewnymi zaburzeniami” przy KTA O/Gdańsk i przedstawią problemy zgłaszane przez rodziców dzieci z autyzmem z województwa pomorskiego.
Zdajemy sobie sprawę, że zasięg problemu może być szerszy. Wcześniej przeciwko niedozwolonemu postępowaniu wobec dzieci i dorosłych osób z autyzmem wystąpiło Irlandzkie Towarzystwo Autyzmu w porozumieniu z portugalskim stowarzyszeniem APPDA, brytyjskim CAP i francuskim Autisme France. Organizacje te uruchomiły kampanię mającą na celu uznanie za niezgodne z prawem określonych praktyk i strategii terapeutycznych. Patt Mathew – prezydent Światowej Organizacji Autyzmu w Link nr 25 (1999) stwierdza:

Czasami okrutne, upokarzające i poniżające działania są podejmowane z powodu niewiedzy, beztroski lub głupoty, lub też ponieważ postępująca w ten sposób osoba uważa, że nie ma innego wyjścia. Wiele osób jednak dopuszcza się takiego okrucieństwa umyślnie i ze złośliwością, co jest przejawem braku litości i poszanowania innych ludzi. Podobne postępowanie w stosunku do psa zostałoby uznane za przestępstwo.

Materiał zgromadzony przez “grupę przeciw przemocy” dotyczy strategii stosowanych w terapii behawioralnej, w finansowanych przez państwo/samorządy lokalne i nadzorowanych przez kuratorium oświaty placówkach terapeutycznych.
Pierwszą część naszego wystąpienia poświęcimy zobrazowaniu na czym polegają stosowane procedury awersyjne. Na prośbę rodziców niektóre imiona dzieci wymienianych w przykładach zostały zmienione. W drugiej części wystąpienia zaprezentujemy mechanizmy powstawania zespołu stresu pourazowego.

W swoim artykule “Prezentacja ramowego programu edukacyjno – terapeutycznego dla dzieci i młodzieży z autyzmem” J. Kozłowski (1998) wskazuje przedmiot i zadania analizy behawioralnej stosowanej:
“Mówiąc najkrócej kierunek ten zajmuje się:

a/ systematycznym stosowaniem procedur wyprowadzonych z praw opisujących zachowanie, przede wszystkim z praw teorii uczenia się, dla rozwijania społecznie istotnych zachowań oraz eliminowania zachowań niepożądanych,
b/ eksperymentalnym zademonstrowaniem, że zastosowane procedury rzeczywiście były odpowiedzialne za zmiany, które nastąpiły.
…. i nieco dalej w tym samym artykule:
“drogą do kształtowania nowych zachowań adaptacyjnych jest:
a/ selektywne wzmacnianie coraz bardziej zbliżonych do pożądanych form zachowania, przy użyciu znaczących dla dziecka wzmocnień. W pierwszym etapie terapii są to zazwyczaj tzw. wzmocnienia pierwotne, w postaci smakołyków lub preferowanych przez dziecko aktywności, w tym również zachowań autostymulacyjnych. Później, co również jest wynikiem uczenia, coraz większego znaczenia nabierają wzmocnienia społeczne.
b/ ścisłe kontrolowanie sytuacji, w których zachowanie przebiega. Oznacza to odpowiedni sposób wydawania poleceń, które w pierwszej fazie muszą być krótkie i bardzo konkretne oraz umiejętne wprowadzanie i wycofywanie różnorodnych podpowiedzi (manualnych, wizualnych, werbalnych, itp.)Temu samemu celowi służy wprowadzanie do środowiska terapeutycznego wyraźnej struktury czasowo-przestrzennej.
W przypadku pracy nad eliminowaniem zachowań niepożądanych zasadniczą sprawą jest zidentyfikowanie i wycofanie wszelkich konsekwencji wzmacniających, następujących po tych zachowaniach. Integralną częścią tego programu jest systematyczne budowanie prawidłowych zachowań alternatywnych dla zachowań niepożądanych.”

Przytaczamy tu zasady terapii behawioralnej, pragniemy bowiem zwrócić uwagę, że strategia pracy z dzieckiem nie zakłada stosowania procedur awersyjnych.. Wskazaną propozycją w pracy nad zachowaniami niepożądanymi jest wycofanie konsekwencji wzmacniających te zachowania.

Taka praktyka jest daleka od faktów zgłaszanych przez rodziców dzieci z autyzmem.
Rodziców – ponieważ dzieci z autyzmem mają w zespół objawów wpisane trudności w komunikacji tak werbalnej jak i niewerbalnej. Często są nieme, a jedyny znany im sposób komunikowania, to zachowania. Krzywdzone i bezradne mogą krzyczeć, moczyć się, zanieczyszczać, cierpieć na bezsenność. Może też nastąpić eskalacja zachowań destruktywnych.

Co to są procedury awersyjne?
Procedury awersyjne, są to strategie postępowania mające na celu zniechęcić dziecko do zachowań niepożądanych. Taką najłagodniejszą strategią jest powiedzenie: “źle robisz”, czy ignorowanie zachowania.
W naszym wystąpieniu zajmiemy się jednak tymi procedurami, które najgłębiej wkraczają w psychikę, by całkowicie złamać dziecko.

FAKTY (z materiałów Grupy, lata 1999-2001)

Jedną z najczęściej stosowanych i wzbudzającą największy sprzeciw jest procedura “przytrzymania na podłodze z całkowitym unieruchomieniem ciała”.
Tak piszą o niej rodzice dziecka uczęszczającego do jednej z placówek terapeutycznych:
“We wrześniu 1999 terapeuta naszego syna p…. zaproponował metodę, która miała zdecydowanie pomóc naszemu dziecku. Przez tydzień obserwujemy i uczymy się tej metody biorąc udział w zajęciach. Metoda ta polega na tym, że dziecko kładzie się na materacu twarzą do materaca. Dziecko jest przytrzymywane przez trzy osoby. Jedna osoba trzyma dziecko za nogi w ten sposób, aby nie mogło się ruszyć. Druga osoba trzyma dziecko za ręce wykręcone do tyłu w ten sam sposób, aby nie miało możliwości ruchu. Trzecia osoba trzyma dziecko za głowę całkowicie ją unieruchamiając. Gdy dziecko zaczyna krzyczeć przytrzymuje się je pod brodę, aby nie miało tej możliwości. Dodatkowo stosuje się prowokacje. Polega to na tym, że tak unieruchomione dziecko prowokuje się do podejmowania walki do wstawania. Krzyczy się czy też głośno mówi: wstań Adaś, wstań – idziemy, wstań – mama idzie, wstań – jak nie wstaniesz zostaniesz sam itp. Dodatkowo stawia się obok dziecka napój, tak aby go widziało. Trwa to przez cztery godziny bez przerwy. W tym czasie Adaś się strasznie spocił, zsikał kilka razy. To samo mamy robić w domu przez 2 godziny. Przechodzimy rozterki psychiczne i moralne”.
Inną wersją tej strategii, stosowanej wobec tego samego dziecka jest przytrzymanie z unieruchomieniem na podłodze, gdy dodatkowo dziecko ma na głowę zarzucony koc. Gdy zaczyna krzyczeć terapeuta przesuwa dziecku po buzi rękę w górę i w dół.

W jaki sposób można zasłużyć sobie na tak bezlitosne traktowanie obrazuje “karta trudnych zachowań” innego chłopca – Mateusza, który doświadczał podobnego traktowania w innej placówce i w innym mieście. W “karcie”, w opisie zachowań Mateusza, na początku wymieniono “pierwsze wczesne symptomy trudnych zachowań” – przy czym trzeba pamiętać, że ocena, które zachowanie należy uznać za zwiastun trudnego zachowania jest niezwykle subiektywna. Jako wczesne symptomy terapeutka Mateusza przyjęła: łapanie za ręce, drapanie, kląskanie, zaczepianie nogą, gryzienie ręki (swojej), sztywnienie ciała, stymulacje dźwiękowe. Wszystkie te zachowania były karane procedurą przytrzymania na podłodze z całkowitą kontrolą rąk, nóg i głowy. Podobnie jak w przypadku innych większych dzieci ten 16 letni chłopiec był przytrzymywany przez 3-4 osoby. Jedna siedziała mu na brzuchu, inne trzymały za ręce, nogi i głowę (dziecko leżało na plecach z unieruchomionymi barkami). Procedura trwała aż do czasu zupełnego rozluźnienia ciała (często był to cały pobyt chłopca w Ośrodku – 4-5 godzin). Wtedy dopiero mógł nastąpić powrót do procedury: wstań – usiądź-(i jeszcze raz) – połóż się na materacu.

Nie zawsze unieruchamianie dziecka w Ośrodku stanowi konsekwencję zachowań zakłócających. Innym z elementów strategii stosowanej wobec Mateusza była “procedura wstępna”. W okresie jej stosowania chłopiec jako pierwsze polecenie otrzymywał rozkaz “połóż się na materacu”, po czym dalsze postępowanie przebiegało jak opisano wyżej, z całkowitym unieruchomieniem ciała przez jedną osobę, która siadała mu na brzuchu i przytrzymanie rąk i nóg przez dwie lub trzy inne. Czasami ta procedura wstępna stawała się i końcową ze względu na długość trwania (dziecko było przytrzymywane 4-5 godzin).
Inna wersja tej techniki: dziecko spokojnie przechodzące korytarzem na polecenie “połóż się” układa się twarzą do brudnej podłogi. Wstaje na polecenie: wstań, idzie dalej – za chwilę sytuacja się powtarza. Kiedy stawia opór jest kładzione na siłę i przytrzymywane przez kilku terapeutów.

Inne, wykorzystywane w znanych nam placówkach pracujących metodą behawioralną procedury awersyjne:
- Wstań – kucnij (przysiady stosowane w zniechęcającej dziecko liczbie ),
- kneblowanie ust w przypadku krzyku,
- odginanie nadgarstków (wykręcanie rąk) i wyłamywanie do tyłu palców,
- zasłanianie twarzy (oczu) opaską (w innej wersji : ręcznikiem), by nie dopuścić do bodźców wzrokowych,
- zimny prysznic (jako konsekwencja zanieczyszczenia się, zdarzyło się, że wobec jednego dziecka były to 4 zimne prysznice w ciągu 4 godzin pobytu w ośrodku),
- pozbawianie śniadania,
- karmienie na siłę (wpychanie pożywienia do buzi i manualne poruszanie policzkami, by pobudzić ruchy żuchwy).

Krzyk dzieci jest często w placówce dodatkowym bodźcem awersyjnym dla tych, które cierpią na nadwrażliwość słuchową. Obecność w sali podczas unieruchamiania szarpiących się i krzyczących kolegów budzi lęk pozostałych i nie sprzyja ich spokojowi wewnętrznemu.

Okaleczenia

W artykule “Zbyt ciasny gorset.” czytamy:
W przekazanym rodzicom dokumencie “Metody pracy nad trudnymi zachowaniami Jakuba D. w roku szkolnym 1999/2000” stwierdza się, że mimo licznych otarć , siniaków i zadrapań na ciele chłopca, “stosujemy tylko tyle siły, ile jest niezbędne” (Dobrowolska, Szmytkowska 2001)
Rodzice innego dziecka napisali w oświadczeniu: W dniu 04.09.2001 dziecko wróciło z otarciami na twarzy i ramieniu. 5.09 2001 otarcia były głębsze i bardziej rozległe.
Dziewczynka będąca pod opieką innej placówki straciła dwa przednie zęby, mimo że była pod opieką dwóch terapeutek.
Że nie są to zdarzenia jednostkowe, przytoczę fragment relacji innej matki:
W pierwszym tygodniu stycznia 2001 roku na obu przedramionach dziecka zaobserwowałam duże sińce odciśniętych dłoni. Powiedziałam o zaobserwowanych sińcach nauczycielce, na co ona odpowiedziała, że musi się bardziej pilnować. (…) Na pośladkach syna zaczęłam obserwować punktowe sińce, które w sumie wyglądały jak korale, jeden obok drugiego. (…) W drugim tygodniu stycznia syn po zajęciach w szkole przyszedł do domu z wybitym zębem “jedynką” i spuchniętymi ustami. Bardzo mnie to zdziwiło, ale nauczycielka powiedziała, że dziecko upadło na podłogę na usta i wybiło sobie ząb. Ten fakt też zignorowałam: zdarzyć się przecież może. 18.01.2001 (..)po zobaczeniu syna doznałam szoku: syn miał twarz purpurowo-siną z raną na czole i brodzie, z wyraźnymi obdrapaniami paznokciami na płatkach nosa.
Dalsza relacja tej matki pokazuje jednak głębsze uszkodzenia, niż powierzchowne zadrapania:
Dziecko było bardzo zalęknione, płaczące… Nie mogłam go utulić, wyciszyć. Gdy się ktoś do niego zbliżał, zasłaniał się rękami i przeraźliwie krzyczał. Początkowo nie chciał jeść, jednak na kolację zjadł troszeczkę, ale o spaniu nie było mowy. Przez tydzień dziecko praktycznie nie spało. W pokoju świeciło się światło, leżałam obok syna otaczając go ramionami i usypiając go. Syn jednak nie mógł spać. Gdy przysnął to momentalnie drgał i budził się z przeraźliwym krzykiem, zrywając się na równe nogi. (..) Przez następne trzy tygodnie dziecko w czasie snu zrywało się, krzyczało, moczyło się we śnie. Zasypiało i spało przy włączonym świetle.

Poddawany procedurom awersyjnym Kubuś ( por. “Zbyt ciasny gorset”) także zaczął niespokojnie sypiać i krzyczeć przez sen, że nie chce do Ośrodka. Odmawiał wieczornego mycia, kładzenia się spać, powtarzał: “nie chcesz jutra”, nie mógł doczekać się weekendu.
Także Adaś w nocy się zrywa, i krzyczy. Nie chce się kłaść spać, specjalnie opóźnia porę spoczynku, co wcześniej nie występowało.
Objaw bezsenności i zrywania się z krzykiem w nocy powtarza się we wszystkich zebranych wywiadach, także w relacjach rodziców dzieci, które były jedynie świadkami. Dziewczynka z Zespołem Retta budzi się w nocy, niespokojnie sypia. Gdy słyszy krzyki dzieci (np. na podwórku) jest zalękniona, niespokojna, póki nie zobaczy, że dzieci się grzecznie bawią.
Częstym odnotowywanym objawem jest nie trzymanie moczu tak w nocy jak i w ciągu dnia.
Jedna z dziewczynek, która zaczęła się moczyć (świadek procedur stosowanych przez kilka miesięcy, dzień po dniu wobec innej dziewczynki), przeszła wiele badań (w tym dwa badania układu moczowego pod narkozą) zanim nie stwierdzono, że moczenie się ma podłoże psychoemocjonalne.
Wszyscy rodzice odnotowują nasilenie pobudzenia dzieci, wystąpienie agresji i autoagresji. Rodzice Adasia zapisali:
W pierwszym roku edukacji Adasia w Ośrodku trudnym zachowaniem było branie palca do buzi i nadmierna ruchliwość. W tej chwili terapeuta wymienia jako trudne zachowania: krzyk, płacz, kopanie przedmiotów, gryzienie się, szarpanie za ubrania, rzucanie się na podłogę, chwytanie przedmiotów, moczenie się, zanieczyszczanie się kałem. Zachowania agresywne w stosunku do innych osób: kopanie, szczypanie, szarpanie za ubrania, gryzienie, uderzanie.
U Asi – piszą rodzice – zaczęły pojawiać się coraz większe zaburzenia emocjonalne. Stawała się coraz bardziej agresywna. W nauce nie tylko brak było jakichkolwiek postępów, ale wręcz występował zanik nabytych umiejętności. Jej stan emocjonalny uniemożliwiał również jej edukację w domu.
Kubuś, który zanim zaczęto w sposób awersyjny eliminować jego autostymulacje był pogodnym i chętnym do współpracy chłopcem, staje się tzw. trudnym uczniem. W dokumentacji wymieniane są jego trudne zachowania: kopanie, gryzienie, bicie terapeuty, przewracanie mebli gryzienie i bicie siebie.
Mateusz stał się prawdziwie “dzikim chłopcem”. Ostatniego dnia w Ośrodku zbił dwie wiszące lampy. Matka zrozumiała to jako wołanie: zabierz mnie stąd, bo nie odpowiadam za siebie i nie wiem co jeszcze mogę zrobić…

Rodzice

Nie czują się dobrze w sytuacji świadków. Doświadczają frustracji i niepokoju razem ze swoimi dziećmi. Źle sypiają w nocy. Przeżywają dylematy moralne. Nie potrafią ochronić swoich dzieci. Widzą ograniczenia podejścia behawioralnego stosowanego w bardzo restrykcyjny i sztywny sposób. Martwią się, bo wiedzą, że dla uczniów z autyzmem nie ma na terenie całego województwa innej propozycji terapeutycznej.
Są informowani, że w placówce będą eliminowane zachowania niepożądane i proszeni o wyrażenie zgody na stosowanie procedur awersyjnych. Nie zawsze jednak mają świadomość na czym dokładnie będzie polegała przyjęta przez placówkę strategia. Czasami nie byli powiadamiani o stosowanej formie przymusu.
Matce Piotrusia wskazano do podpisania dół tylko do połowy zapisanej karty “sposoby eliminowania zachowań niepożądanych”. W połowie roku okazało się, że na karcie w wolnym miejscu dopisano brutalną metodę, na którą nie wyraziła ona zgody.
Matka Mateusza nie była w ogóle powiadomiona o stosowanej wobec syna “procedurze wstępnej”. Kiedy przypadkowo dowiedziała się o tej metodzie, zaprotestowała i
próbowała dyskutować nad celowością jej stosowania. Ponieważ placówka nie jest otwarta na stosowanie innych metod poza behawioralną, wraz ze wszystkimi opisanymi tu procedurami, jedynym rozwiązaniem okazało się odebranie dziecka z Ośrodka.
W roku szkolnym 1999/2000 z tej samej placówki terapeutycznej dla dzieci z autyzmem odeszło 7 dzieci (ponad 20% wszystkich uczęszczających tam uczniów). Przyczyną była w każdym z tych przypadków niezgoda na przedmiotowe traktowanie dziecka, stosowanie procedur awersyjnych wobec dziecka lub bierne uczestniczenie dziecka w unieruchamianiu innych dzieci.

Obecnie

Te z opisanych tu dzieci, którym zmieniono środowisko terapeutyczne, powracają do równowagi emocjonalnej.
Oczywiście, nie mogą one osiągnąć zdolności przewyższających ich “wrodzony potencjał”. Dla rodzin ważne jest, że skończyły się nie przesypiane noce, moczenie nocne, zanieczyszczanie się. Ważne jest odzyskiwane przez nie poczucie własnej wartości i bezpieczeństwa oraz zrozumienia przez otoczenie. Radość dziecka, chęć współdziałania, zdolność do rezygnacji z utartej rutyny, zgoda na nową trasę spaceru, zakupy w niewielkim osiedlowym sklepie czy ? wielkim hipermarkecie, są wartościami nie do przecenienia dla osób, które żyją na co dzień z dziećmi z autyzmem.

Reakcje przystosowawcze i urazowe

Aby zrozumieć i interpretować pewne zachowania należy pamiętać, że odpowiedzią organizmu na niebezpieczeństwo i poczucie zagrożenia jest złożony, zintegrowany system reakcji obejmujący zarówno ciało jak i umysł. Następuje pobudzenie współczulnego układu nerwowego i wzmożona produkcja amin katecholowych w tym adrenaliny, która mobilizuje ciało modzelowate do działania. Wydzielane są również inne hormony stresu jak adrenokortykotropina mobilizująca ciało do walki lub ucieczki, a także endorfiny uśmierzające uczucie bólu. Przy zwiększonej produkcji opiatów zwiększa się tolerancja na ból. Ten stan pogotowia zmienia zwykły sposób odczuwania. Dziecko zapomina o głodzie, zmęczeniu, bólu. Następuje wzrost pobudzenia, zmiany dotyczące koncentracji uwagi, zmiany percepcji, a także zmiany emocji. Sytuacja zmusza je do skoncentrowania się na chwili obecnej i wywołuje intensywne uczucie strachu i złości. Jest to normalna reakcja przystosowawcza, mobilizacja zagrożonej jednostki do natężonego wysiłku, dotycząca całego świata zwierzęcego, konieczna do przetrwania gatunku. Jest to również reakcja ludzi, bez względu na wiek, wykształcenie, szerokość geograficzną, czy przekonania. Umożliwia ona jednostce podjęcie działania w sytuacji zagrożenia, czy w obliczu niebezpieczeństwa. Daje szansę na podjęcie walki lub ucieczkę. Jednak przy braku możliwości podjęcia działania, a więc gdy nie ma szansy na obronę lub nie ma szansy na ucieczkę, pojawia się silne poczucie bezradności, które przerodzić się może, gdy ten stan przedłuża się nadmiernie, w reakcje urazowe (schemat 1).

Tego, że decydującą rolę w powstawaniu wstrząsu pourazowego odgrywa bezradność, dowiodły dziesiątki badań. Sytuacje powodujące, że człowiek staje się bezradnym to takie, na które nie ma on wpływu. To nie tylko kataklizmy i żywioły, ale również działania innych ludzi. Badania wykazały, że łatwiej człowiekowi wyjść z doznanego urazu, którego przyczyną był żywioł, trudniej gdy sprawcą urazu był człowiek.
Dziecko znacznie częściej niż dorosły narażone jest na poczucie bezradności, ponieważ całkowicie zależne jest od otoczenia. Stosowanie przymusu i stwarzane przez dorosłych sytuacje zagrożenia prowadzą nieraz do niebezpiecznych konsekwencji.
Brak szansy oporu i brak możliwości ucieczki powoduje przeciążenie i dezorganizację systemu samoobrony. Każdy z elementów zwykłej odpowiedzi neurologicznej na zagrożenie, utraciwszy swą funkcjonalność, ma tendencję do utrzymania się w wynaturzonej formie jeszcze długo po przeminięciu bezpośredniego niebezpieczeństwa. Traumatyczne sytuacje powodują (Herman, 1999):

1. Głębokie trwałe zmiany:
- w fizjologicznym pobudzeniu,
- uczuciowości,
- zdolności poznawczych,
- pamięci.

2. mogą rozszczepić normalne zintegrowane funkcje:
- osoba może doświadczać intensywnych emocji, ale nie pamiętać dokładnie samego wydarzenia,
- osoba może pamiętać szczegółowo wydarzenia przy całkowitym braku uczuć,
- osoba może być ciągle niespokojna i podenerwowana, sama nie wiedząc dlaczego,
- objawy pourazowe bardzo często odrywają się od swojego źródła i zaczynają żyć własnym życiem.

Cały aparat umożliwiający zgodne, skoordynowane i celowe działanie ulega zniszczeniu.
Przytłaczający strach i poczucie bezradności powoduje:
- zniekształcenie spostrzegania,
- przesycenie trwogą,
- zawodzenie koordynujących funkcji oceny i różnicowania,
- zaburzenia w funkcjonowaniu narządów zmysłów,
- dezorganizację impulsów agresji i utratę związku z aktualną sytuacją,
- uleganie dysocjacji od reszty organizmu funkcji autonomicznej części układu nerwowego.

Traumatyczne wydarzenia stawiają pod znakiem zapytania podstawowe związki międzyludzkie:
- niszczą przywiązanie do rodziny,
- rujnują przyjaźń, miłość, kontakty społeczne,
- nadwerężają tę strukturę “ja”, która powstaje i utrzymuje się w relacjach z innymi.

Dennis Charney, dyr. Kliniki Neurologii w Krajowym Centrum Badań nad Wstrząsem Pourazowym z Yale stwierdził, że nie jest ważne, czy przyczyną urazu było nieustające przerażenie wywołane walką, torturami albo powtarzającym się maltretowaniem w dzieciństwie, czy też jednorazowe przeżycie (Goleman, 1997). Każdy stres, na którego przyczynę nie mamy żadnego wpływu, wywiera takie same skutki biologiczne. Szczególnie podkreślamy znaczenie zwrotu: na którego przyczynę nie mamy żadnego wpływu. Tym, co sprawia, że dane wydarzenie jest subiektywnie przytłaczające, jest właśnie owym elementem bezradności. Chwila, w której jednostka czuje, że jej życie jest zagrożone i nie może nic zrobić, aby tego uniknąć, jest momentem, w którym zaczynają się zmiany w mózgu. Przy czym należy raz jeszcze podkreślić, że ocena stopnia bezradności nie należy do osób trzecich.
J.Herman (1999) zwraca szczególną uwagę na 3 grupy objawów zespołu stresu pourazowego jakim jest:
- nadmierne pobudzenie to pierwszy i główny objaw wstrząsu pourazowego (odzwierciedla uporczywe oczekiwanie na niebezpieczeństwo) -,
- wtargnięcie jest rezultatem niemożności zapomnienia traumatycznego zdarzenia,
- zawężenie wyraża odrętwienie, w które człowiek popada po poddaniu się.

Wyjście z urazu to długa droga nie zawsze zakończona sukcesem. Nie ma gotowej recepty na powrót do równowagi psychicznej, ponieważ każdy człowiek jest indywidualnością. Skomplikowany układ nerwowy, jego procesy biochemiczne i mechanizmy działania w wielu obszarach są przez naukę nadal zgłębiane. Możemy określić pewne kroki, które należy podjąć, by mieć szansę na wyjście z urazu psychicznego. Aby to mogło mieć miejsce konieczne jest:

- odzyskanie siły i odbudowa poczucia bezpieczeństwa,
- rozpamiętywanie i żałoba (w tym rekonstrukcja historii urazu, przekształcanie traumatycznych wspomnień),
- odbudowa związków.

Jaką szansę ma na to dziecko z autyzmem lub innym uszkodzeniem ośrodkowego układu nerwowego? Jak rzutuje na życie dorosłe przeżyty uraz psychiczny w okresie dzieciństwa? Jak poradzi sobie z tym dziecko niepełnosprawne intelektualnie?
Zaobserwowano, że dzieci systematycznie frustrowane, które nie mają prawie żadnej możliwości działania przynoszącego rezultaty, wykazują z tego powodu mniejszą odporność frustracyjną i regresje w codziennych zajęciach (zabawie, nauce). Najważniejszą tego przyczyną jest fakt, że uraz, trawiąca dziecko złość i rozpacz, pozostają na powierzchni świadomości i tak je zajmują, że tylko nikłą część swej energii i uwagi jest ono zdolne poświęcić na działanie (Ranschburg, 1993).
D.Goleman (1997) powołuje się na liczne badania, które wykazały, że jeśli jednostki wystawione były w młodości nawet na niewielki stres, to w późniejszych okresach życia były bardziej wrażliwe na zmiany w mózgu spowodowane urazem niż jednostki nie poddawane wcześniej stresowi (wskazuje to na pilną potrzebę leczenia dzieci ze wstrząsem pourazowym). Wydaje się, że to właśnie jest powodem, iż z dwóch osób, które przeżyły tę samą traumatyczną sytuację, u jednej rozwija się wstrząs pourazowy, a u drugiej nie: ciało migdałowate uczulone jest na odkrywanie zagrożeń i kiedy życie stawia taką osobę jeszcze raz wobec rzeczywistego niebezpieczeństwa, wzniesiony alarm jest gwałtowniejszy.
M.E.P.Seligman zauważył, że poddawanie psów szokom nie do uniknięcia pogarsza umiejętność ich unikania. U człowieka, który znajdzie się w sytuacjach podobnych do tych, w jakich przeprowadzano doświadczenia na zwierzętach, także obserwuje się zjawisko bezradności wyuczonej. Polega ono na biernym poddawaniu się sytuacjom szokowym, bez podejmowania prób ich uniknięcia. Takie zachowanie tłumaczy się powstałym nastawieniem osobników, które antycypują niemożność wpływu na przebieg zdarzeń. Bezradność wyuczona stanowi zwierzęcy model depresji (Wiener,1996).

Badania wykazują (Herman, 1999), że równie silnego urazu może doznać osoba, która nie brała bezpośredniego udziału w zdarzeniach wywołujących silną traumę, lecz była ich świadkiem. Również rodzice dzieci maltretowanych, doznawać mogą urazu. Wykazują objawy pourazowe. Doznają jako świadkowie, tego samego przerażenia, wściekłości i rozpaczy co ich dzieci. Objawiają zaburzenia autonomicznego układu nerwowego, nadmierne pobudzenie i trudności w koncentracji uwagi itd.. Stan ten pogłębia się w obliczu bezradności potęgowanej przez poczucie osamotnienia i braku wsparcia ze strony innych ludzi. Często psychologia podkreśla jak bardzo symbiotycznym jest związek matki lub ojca z niepełnosprawnym dzieckiem. Nie trudno zauważyć, że rodzice ci i opiekunowie stają w niezwykle trudnej sytuacji, ponieważ są jednocześnie świadkami i ofiarami maltretowania ich dzieci.
Nieodpowiednie postępowanie wobec innych osób, naruszające ich nietykalność fizyczną i psychiczną, poniżanie innego człowieka (bez względu na wiek) naruszające jego godność oraz gnębienie, psychiatria, psychologia i prawo określają jako maltretowanie, przymus lub przemoc (Słownik Języka Polskiego PWN, Warszawa 1997).

Przemoc – siła przeważająca czyjąś siłę, fizyczna przewaga wykorzystywana do czynów bezprawnych dokonywanych na kimś; narzucona bezprawnie władza, panowanie; czyny bezprawne dokonywane z użyciem fizycznego przymusu;”

Maltretowanie – źle się z kimś obchodzić, znęcać się nad kimś, gnębić kogoś;

Przymus – bezprawne wywarcie nacisku naruszającego wolność woli drugiej osoby; prawo uznaje za środki do wywarcia przymusu przemoc fizyczną i groźbę;

Najczęściej spotykane rodzaje przemocy (Goodman, Scott, 2000):
I. aktywna:
1- fizyczna,
2- psychiczna/ emocjonalna,
3- molestowanie/ wykorzystywanie seksualne,
II. pasywna:
1- zaniedbanie.
Większość definicji uwzględnia dwa czynniki, które konieczne są do ustalenia rozpoznania maltretowania:
a) zachowania wobec dziecka, które mogą wyrządzić mu krzywdę,
b) dowody krzywdy wyrządzonej dziecku w wyniku tych zachowań.

Nawet nieświadome wyrządzanie krzywdy nie zmienia faktu jej zaistnienia. Należy zauważyć, że intencje krzywdziciela nie są brane pod uwagę (Goodman, Scott, 2000).

Rodzice czy terapeuci/nauczyciele mogą uważać, że ich sposób postępowania z dzieckiem czy osobą dorosłą niepełnosprawną jest właściwy i służy jej dobru. Jednak również wtedy, w przypadku wyrządzanej krzywdy intencje nie są brane pod uwagę.
Wszystkie zmiany neuronalne zachodzące w organizmie w obliczu niebezpieczeństwa są na krótką metę korzystne, ponieważ pomagają jednostce stawić czoło zagrażającym okolicznościom. Jak pisze D.Goleman (1997), w warunkach zagrożenia korzystnym jest, aby być niezwykle czujnym, pobudzonym, nieczułym na ból i gotowym na wszystko. Dobrze jest mieć ciało przygotowane do tego, by sprostało niezwykłym wymogom fizycznym oraz móc zachowywać obojętność wobec tego, co – w danej chwili- mogłoby odwieść uwagę od niebezpieczeństwa. Jednak te krótkookresowe korzyści przeradzają się w długotrwałe problemy, kiedy mózg zmieni się tak, że stają się one predyspozycjami. Kiedy odpowiednie obszary mózgu nastawiają się w chwili głębokiego urazu na nowy próg pobudzenia, to zmiana ta oznacza, że wszystko, z czym dana osoba styka się w życiu, znajduje się tuż pod progiem, którego przekroczenie równoznaczne jest ze stworzeniem stanu zagrożenia i nawet niewinne wydarzenie może spowodować wybuch niepohamowanego strachu.

Wnioski

Każda niepełnosprawność niesie ze sobą zwiększoną bezradność wobec otaczającego świata. Ten świat to ogrom bodźców, jakie docierają do nas poprzez zmysły, bodźce dostarczane przez przyrodę, cywilizację i drugiego człowieka. Zaburzeniom rozwoju ośrodkowego układu nerwowego towarzyszy często poczucie zagrożenia z powodu nadmiernej lub obniżonej wrażliwości sensorycznej, niezrozumienia zachowań innych ludzi, lęków itp.. Zadaniem specjalisty pracującego z osobą niepełnosprawną jest niesienie jej pomocy, poprzez tworzenie poczucia bezpieczeństwa, stymulowanie rozwoju, terapię zmierzająca do likwidowania lub łagodzenia zaburzeń.
Praktyka ostatnich lat stosowania w Polsce procedur awersyjnych w metodzie behawioralnej powtórzyła światowe doświadczenia sprzed kilkudziesięciu lat. Poważnie zaburzyła rozwój wielu dzieci z autyzmem i harmonię życia w rodzinie. Sam B.F.Skinner (1978) pisał “mądrzy rodzice uczą się, że lepiej jest raczej nagradzać dziecko za dobre zachowania, niż karać je za złe”. Skutki wzmocnienia pozytywnego nie są tak łatwe do spostrzeżenia jak w przypadku okoliczności awersyjnych, ponieważ właściwa jest im tendencja do odraczania, a ich konsekwencje mogą być opóźnione.
Wydaje się, że chęć osiągnięcia szybkiego sukcesu w terapii przesłania trzeźwość oceny postępowania z dziećmi. Ignorowanie rzeczywistych przyczyn konkretnych zachowań dziecka powoduje błędną ich klasyfikację. Zachowania tzw. niepożądane, będące konsekwencją wprowadzonych procedur awersyjnych, traktowane bywają jako objaw “chorobowy”. Na tego typu błędy diagnostyczne zwracają uwagę badacze i klinicyści, między innymi, w odniesieniu do zachowań kompulsywnych (Herman, 1999).

Wymieniane wyżej zachowania terapeutów wobec dzieci autystycznych w tzw. procesie terapeutycznym mogły wyrządzić im krzywdę (siłowe przytrzymywanie kończyn, krępowanie całego ciała przy jednoczesnym zasłanianiem twarzy ręcznikiem, wielokrotne zimne prysznice, długotrwałe nakazy siadania i wstawania z krzesła lub przysiady, wystawienie dzieci na wielogodzinny krzyk itd..). Jednocześnie zaistniały w tych przypadkach dowody krzywdy wyrządzonej dzieciom w wyniku tych zachowań (wybroczyny, zadrapania, wybite zęby, okaleczenia i opuchliny, zanieczyszczenia, strach i nadpobudliwość wreszcie objawy zespołu stresu pourazowego).
Dziecko to dobro najwyższe. Na wszystkich ciąży odpowiedzialność za jakość życia osób najbardziej bezbronnych, a są nimi dzieci niepełnosprawne. Mają one prawo do życia bez bólu i lęku.

Bibliografia:

1. Dobrowolska A., Szmytkowska E., (2001), Zbyt ciasny gorset. Głos w dyskusji nad stosowaniem procedur awersyjnych w terapii dzieci z autyzmem, W: Dziecko Autystyczne, t. IX, Nr 1, s. 142 – 147.
2. Goleman D., (1997), Inteligencja emocjonalna, Poznań: Media Rodzina of Poznań.
3. Goleman D., (1999), Inteligencja emocjonalna w praktyce, Poznań: Media Rodzin of Poznań.,
4. Goodman R., Scott S., ( 2000), Psychiatria dzieci i młodzieży, Wrocław: Wydawnictwo Medyczne Urban & Partner.
5. Herman J.L., (1999), Przemoc. Uraz psychiczny i powrót do równowagi, Gdańsk: Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne.
6. KozłowskiJ., (1998), Prezentacja ramowego programu edukacyjno- terapeutycznego dla dzieci i młodzieży z autyzmem, W: Jaklewicz H. (red), Edukacja osób autystycznych w praktyce i badaniach naukowych, Gdańsk: SPOA.
7. Materiały Grupy Przeciwko Przemocy w Terapii KTA O/Gdańsk 1999-2001
8. Matthews P., (1999), Campaign Against Prohibited Procedures, W: Link Nr 25. Tłumaczenie: Pasznicki P, (1999), Kampania przeciw niedozwolonemu postępowaniu, W: Impuls Krakowski Nr 20.
9. Ranschburg J., (1993), Lęk, gniew, agresja, Warszawa: Wydawnictwa Szkolne i Pedagogiczne.
10. Randal P., Parker J., (2001), Autyzm. Jak pomóc rodzinie, Gdańsk: Gdańskie Towarzystwo Psychologiczne.
11. Słownik Języka Polskiego, (1997), Warszawa: Państwowe Wydawnictwo Naukowe.
12. Skinner B.F., (1978),Poza wolnością i godnością, Warszawa: Państwowy Instytut Wydawniczy.
13. Wiener J.M., (1996), Medycyna behawioralna, Wrocław: Wydawnictwo Medyczne Urban&Partner.

Podmiotowość dziecka przez obowiązujące rozwiązania prawne jest uznawana w sposób jednoznaczny. Jest to standard praw dzieci określony w Konwencji o Prawach Dziecka ratyfikowanej przez większość krajów członkowskich ONZ. Znajduje ona wyraz w zapisach Konstytucji RP oraz w kodeksowych zapisach prawa rodzinnego.
Zarówno Konwencja, jak i przyjęte w Polsce rozwiązania prawne w sposób naturalny podkreślają prawo dziecka do szczególnej ochrony w ramach trzech podstawowych kryteriów:

- Ochrony, jako prawa do ochrony m.in. przed takimi formami zachowania jak: opuszczeniem, złym traktowaniem, wykorzystaniem,
- Pomocy, jako prawa dostępu dziecka do pewnych świadczeń i usług: edukacji, opieki zdrowotnej, bezpieczeństwa socjalnego itp.,
- Uczestnictwa, jako prawa dziecka do współdecydowania o sobie i wolności uczestniczenia.

Można stwierdzić, że stwierdzenie Janusza Korczaka: “Dzieci nie są dopiero, dzieci już są ludźmi”, znalazło urzeczywistnienie w obecnie obowiązującym systemie prawa międzynarodowego, jak i wewnętrznego.
Każde dziecko, z uwagi że jest dzieckiem wymaga szczególnej opieki i troski, w tym właściwej opieki prawnej. Wszystkie instytucje publiczne; sądy, opieka społeczna, szkoły, władze administracyjne, organizacje pozarządowe w swoich działaniach wobec dzieci powinny kierować się nakazem, jak najlepszego zabezpieczenia interesów dziecka. To zawodowy i prawny obowiązek osób i instytucji działających na rzecz dzieci.
Jednym z takich problemów, które wymagają podjęcia wszelkich działań w celu zabezpieczenia i ochrony interesów dziecka jest przemoc.

Przemoc

Wśród spraw najczęściej zgłaszanych do Biura Rzecznika Praw Dziecka ta problematyka zajmuje poczesne miejsce. Przemoc wobec dzieci oraz przemoc rówieśnicza są częstym tematem w mediach. Trwają kampanie przeciwko przemocy, organizowane są wszelkiego typu sejmiki, konferencje, sympozja naukowe. Podejmowane są różnorodne próby przeciwdziałania.
Jako Rzecznik Praw Dziecka zobowiązanie do podejmowania działań zmierzających do ochrony dziecka przed przemocą, okrucieństwem, wyzyskiem, demoralizacją, zaniedbaniem oraz innym złym traktowaniem – uważam za jedno z najważniejszych swoich zadań.
Z uwagi na charakter i przedmiot dzisiejszej konferencji pragnę przedstawić Państwu swoje refleksje i zapatrywania dotyczące prawa dziecka do szczególnej ochrony przed wszelkimi formami przemocy oraz przedstawić propozycję rozwiązań systemowych w tej dziedzinie.
Istnieje wiele definicji przemocy, a specjaliści toczą spory o trafność poszczególnych określeń. Do celów niniejszego wystąpienia przyjąłem, że przemoc to fizyczne i psychiczne krzywdzenie dziecka, uwarunkowane wieloma zespołami przyczyn. To naruszenie autonomii dziecka, to zagrożenie dla społecznie uznawanych wartości moralnych, to wreszcie zakłócenie wewnątrzrodzinnych relacji, naruszenie obowiązujących norm prawnych.
Ze zjawiskami krzywdzenia dziecka mamy do czynienia przede wszystkim w sytuacjach:

- Przemocy fizycznej stosowanej wobec dziecka,
- Wykorzystania seksualnego dziecka,
- Maltretowania psychicznego (emocjonalnego) dziecka,
- Zaniedbania dziecka.

Zagadnieniem związanym z problematyką przemocy jest zjawisko przemocy rówieśniczej i agresji, występujące szczególnie na terenie szkoły, a także innych zakładów opiekuńczych i wychowawczych. Niezwykle ważnym zagadnieniem jest przemoc w mediach – bez wątpienia oddziaływująca na psychikę i rozwój osobowy dziecka.
Istotnym problemem, poza definicją, na jaki natrafiają osoby zajmujące się przemocą jest określenie granicy pomiędzy oddziaływaniami wychowawczymi, oddziaływaniami mieszczącymi się w ramach władzy rodzicielskiej a działaniami noszącymi jednoznacznie znamiona przemocy. W wielu przypadkach trudno jest ustalić czy działania wobec dziecka, np.: oddziaływania wychowawcze, organizacja zajęć edukacyjnych, “przymuszanie” do określonych – akceptowanych społecznie – zachowań uwarunkowane są dobrem dziecka a ich sprawca – nauczyciel, wychowawca, rodzic, działał kierując się interesem dziecka. Trudno jest też oddzielić działania mające na względzie interes i ambicje własne – dorosłych, których efektem jest szkodliwość postępowania wobec dzieci, od działań mających na celu przekazanie dziecku pozytywnych wzorców zachowań i ochronę dziecka przed potencjalnymi zagrożeniami.
Do czynników utrudniających rozróżnianie zjawiska i nie pozwalających na skuteczne eliminowanie zachowań o charakterze przemocowym należy zaliczyć normy i stereotypy obowiązujące w danej społeczności i dotyczące sfery wychowania dzieci, zasad posłuszeństwa a w niektórych środowiskach panującej kultury przemocy. Są to głównie: przemoc emocjonalna, wymuszanie posłuszeństwa, aprobata i stosowanie kar cielesnych wyrażające się w przekonaniu – kary cielesne nie są przemocą. Świadczą o tym stereotypowe powiedzenia typu: “Dzieci i ryby głosu nie mają”, “Wolno wojewodzie, a nie tobie…”.

Przemoc w rodzinie

Dziś wiemy, że przemoc w rodzinie jest zjawiskiem obecnym w różnych kulturach, środowiskach i grupach społecznych. Przemoc w rodzinie to także norma sprawowania władzy i kontroli nad innymi członkami rodziny (współmałżonek, dzieci). Przemoc odgrywa dużą rolę w etiologii i uwarunkowaniach nieprzystosowania społecznego dziecka.
Zachowania agresywne, obrazy przemocy, których świadkami i uczestnikami są dzieci uczą je agresywnego zachowania, wskazują niewłaściwy sposób rozwiązywania konfliktów – zjawisko modelowania agresji. Dziecko z roli ofiary łatwo może przejść do roli sprawcy przemocy. Mechanizm ten działa w środowisku szkolnym: przemoc rówieśnicza, zjawisko fali, zachowania w grupach nieformalnych. Przemoc w domu, ale także w mediach, przekłada się bardzo często na postawy dziecka w szkole.
Należy pamiętać, że przemoc w otoczeniu to życie dziecka w ciągłym strachu, stresie i napięciu. U nastolatków może skutkować brakiem pozytywnych modeli relacji w związkach, może generować postawy i wzorce zachowań.
Znajduje to wyraz w wypowiedziach wielu osób podczas odbywających się obecnie gminnych i powiatowych debat w ramach akcji “Dzieciństwo bez przemocy”, np.: “Mnie ojciec bił, ja biłem swoje dzieci i proszę, zarówno ja, jak i dzieci wyrośliśmy na porządnych ludzi”.
W większości przypadków przemoc pozostaje w ukryciu, zamknięta w czterech ścianach mieszkań i domów.
Na stosunek rodzica do dziecka często wpływ mają relacje rodzic – dziecko w poprzednim pokoleniu, rodzice odtwarzają przemoc wobec siebie samych. Z badań wynika, że bite matki maltretują swoje dzieci dwukrotnie częściej.
Powyższe stwierdzenia świadczą o tym, jak ogromne znaczenie w wychowaniu dzieci ma jakość międzypokoleniowych relacji.

Przemoc rówieśnicza

Zagadnieniem związanym z problematyką przemocy jest zjawisko przemocy rówieśniczej i agresji, występujące szczególnie na terenie szkoły.
Wszelkie raporty, analizy i opracowania informują o wzroście zjawiska niedostosowania społecznego dzieci i młodzieży szkolnej. Corocznie prasa i programy telewizyjne informują o zjawiskach “fali”, przemocy rówieśniczej i agresji, o wzroście zagrożenia narkotykami i innymi używkami. Także nauczyciele wskazują przemoc rówieśniczą i agresję wobec dorosłych jako największe problemy wychowawcze. Jednocześnie specjaliści wskazują, że przyczyny agresywnych zachowań dzieci i młodzieży leżą poza szkołą. Ich zdaniem, są one w niewłaściwym modelu wychowania, braku czasu dla dziecka, spędzaniu przez nie czasu wolnego bez pozytywnych ofert wychowawczych, w niekontrolowanym dostępie do mediów i gier nacechowanych agresją.
W obliczu narastającej fali agresji w szkołach podejmowane są działania oparte na ograniczeniu autonomii szkoły, poprzez sięganie po identyfikatory, zamykanie szkół, pomoc policjantów i straży miejskiej. Działania te spotykają się z aprobatą opinii publicznej, mediów, są akceptowane przez nauczycieli i rodziców.
Moim zdaniem tego typu środki to ostateczność. Szkoły powinny radzić sobie z problemami przemocy i agresji w ramach oddziaływań wychowawczych zawartych w szkolnych programach.
Szkolny system wychowawczy, wspierając proces wychowania dziecka w rodzinie, powinien przygotować dzieci i młodzież do radzenia sobie w kontaktach społecznych, powinien:

- Kształtować umiejętności współdziałania i współżycia społecznego, w tym umiejętność mediacji, negocjacji i rozwiązywania konfliktów,
- Uczyć dokonywania wyborów opartych o oceny moralne i etyczne wynikające z przekazywanego przez rodzinę i szkołę systemu wartości,
- Przygotowywać do odpowiedzialności za siebie i innych,
- Rozwijać sfery poznawcze, kształtując intelekt oraz rozwijać uczucia i emocje,
- kształtując sferę duchową,
- Uczyć dbałości o zdrowie i rozwój fizyczny.

System wychowawczy szkoły powinien zakładać zbieżność oddziaływań wychowawczych, być spójny w zakresie norm i zasad wypracowanych w ustroju szkolnym: statut, obszar samorządności uczniowskiej, regulaminy, prawa i obowiązki, system nagród, kar, zakazów i nakazów.
Dobra szkoła to taka, której klimat wychowawczy sprawia, że dzieci i młodzież czują się w niej bezpiecznie, mają poczucie sprawstwa we wszystkich obszarach jej działalności.
Wprowadzana reforma edukacji stwarza szansę na realizację wizji dobrej i bezpiecznej szkoły. Rzeczywistość szkolna to wciąż obszary nie wykorzystanych możliwości.

Skala przemocy

Zjawisko przemocy domowej na przestrzeni ostatnich lat dynamicznie nabiera znaczenia. Jest to związane z coraz lepszym rozeznaniem problemu, jak tez powszechnym wdrożeniem przez Policję procedury “Niebieskich Kart”, Trudno natomiast jednoznacznie określić skalę zjawiska i jego dynamikę – spadek lub wzrost.
Przemoc domowa w statystykach ogólnopolskich Policji opartych o procedury “Niebieskiej Karty” to wg. danych za 2000 rok:
- Blisko 480 000 interwencji w domach, w tym: 86 000 interwencji dotyczyło przemocy, 37 000 udokumentowanej przemocy, 57 000 konfliktów z zagrożeniem przemocą,
- Ogółem stwierdzono 117 000 ofiar przemocy, w tym: 28 000 dzieci do lat 13-u, 15 500 nieletnich powyżej13 roku życia,
- Pod wpływem alkoholu było 85% sprawców przemocy,
- Badania przeprowadzone w Polsce oraz w innych krajach naszego kręgu kulturowego wykazują, że dzieci młodsze krzywdzone są częściej niż dzieci starsze. Chłopcy częściej niż dziewczynki. Najsurowszych kar doświadczają chłopcy w wieku 3 do 5 lat. U dzieci starszych (10 – 14 lat) stosowanie przemocy spada o ok. 25%. Przemocy doświadcza ok. 30% młodzieży w wieku 15-17 lat, dzieci dorosłe w ok. 8%. W wieku starszym częściej karane są dziewczynki. (Dane z publikacji I. Pospiszyl, “Razem przeciw przemocy”),
- Badania specjalistów zachodnich wskazują, że co najmniej 25% dorosłych kobiet i 10% mężczyzn było wykorzystywanych seksualnie przed 16 rokiem życia, z tego aż 30-35% w związkach kazirodczych,
- Badania krajowe potwierdzają światowe tendencje: 25% dziewcząt i 22 % chłopców poddanych zostało oddziaływaniu pornografii, 9% dziewcząt i 2 % chłopców – pobudzaniu narządów płciowych, 5,4% dziewcząt i 1,9% chłopców stało się ofiarami różnego typu czynów lubieżnych,
- Wykorzystanie seksualne dzieci najczęściej występuje w kręgu osób bliskich i znajomych, okres największego ryzyka to: 10-15 lat dla dziewcząt i 3-12 lat dla chłopców (są wykorzystywani głównie przez mężczyzn). (I. Pospiszyl),
- Ok. 200 dzieci trafia do polskich szpitali z rozpoznaniem tzw, syndromu dziecka maltretowanego. (Dane Państwowego Instytutu Higieny).
Przedstawiając powyższe dane należy mieć świadomość istnienia trudnej do określenia liczby nie zgłoszonych przypadków przemocy.
Dotychczasowe próby przeciwdziałania
Od początku lat 90-tych zaczęło w Polsce powstawać wiele lokalnych telefonów zaufania, w tym dla ofiar przemocy. Powstawać zaczęły punkty konsultacyjne, ośrodki interwencji kryzysowej, hostele i schroniska dla ofiar przemocy prowadzone głownie przez organizacje pozarządowe. Od 1996 roku działa ogólnopolski numer telefonu “Niebieska Linia” prowadzony przez Ogólnopolskie Pogotowie dla Ofiar Przemocy w Rodzinie “Niebieska Linia”.
Ministerstwo Zdrowia we współpracy z Państwową Agencją Rozwiązywania Problemów Alkoholowych PARPA, pełnomocnikami samorządów ds. rozwiązywania problemów alkoholowych oraz organizacjami pozarządowymi organizuje i inicjuje corocznie konferencje programy przeciwdziałania i kampanie medialne i plakatowe poświęcone przeciwdziałaniu przemocy w rodzinie, przemocy wobec dzieci. Tegoroczna kampania odbywa się pod hasłem “Dzieciństwo bez przemocy”.
Do znaczących działań na rzecz przeciwdziałania przemocy należy zaliczyć wprowadzenie przez Policję od 1998 roku na terenie całego kraju procedury “Niebieskie Karty”. Procedura ta przeznaczona jest dla służb patrolowo-interwencyjnych i do pracy dzielnicowych. Program “Niebieskie Karty” pozwala na dokumentowanie interwencji policji w sprawach przemocy domowej – opis i zarejestrowanie zjawiska przemocy – udzielenie informacji o możliwości pomocy ofiarom przemocy – uruchomienie działań interwencyjnych i pomocowych na rzecz ofiary.
W wyniku zmian ustrojowych, w tym reformy samorządowej, do zadań samorządów przeszły problemy pomocy dziecku i rodzinie, opieki nad dzieckiem oraz ochrony dziecka przed przemocą. Szczególna rola w budowie zintegrowanego systemu pomocy na poziomie powiatu przypadła powiatowym centrom pomocy rodzinie. Do zadań powiatów należy: opracowanie powiatowej strategii rozwiązywania problemów społecznych, prowadzenie ośrodka interwencji kryzysowej, podejmowanie działań wynikających z rozeznanych potrzeb.
Do świadomości społecznej coraz szerzej dociera informacja o roli i znaczeniu mediów i ich wpływie na postawy i zachowania, w tym także związane z praktycznym stosowaniem przemocy.
Propozycje zmian systemowych
W obliczu narastającego zjawiska przemocy należy odpowiedzieć sobie na pytanie: czy w Polsce mamy system przeciwdziałania przemocy?
Po analizie istniejącego stanu rzeczy moja odpowiedź na to pytanie jest negatywna. Diagnoza aktualnej sytuacji prawnej i instytucjonalnej wskazuje, że:

1. W działaniach dotyczących przeciwdziałania przemocy dominują formy represyjne. To policja usytuowana jest w centrum rozwiązywania problemu (Niebieskie Karty). Większość interwencji i wynikających z nich form pomocy związana jest z działaniami policji.
2. Brak jest dostatecznej ilości form pomocy opartych o metody mediacyjne, terapię ofiary i sprawcy.
3. W sytuacjach wymagających interwencji i pomocy istnieje duża bezradność ofiar i świadków przemocy nikła znajomość innych poza policją form pomocy. Z badań OBOP-u wynika, że przeciętny obywatel zapytany: do kogo by się udał o pomoc będąc świadkiem przemocy?, w 60% wskazuje na policję i telefon 997, w 10% wskazuje na telefon zaufania (nie znając numeru). Znajomość takich form pomocy jak ośrodek interwencji kryzysowej, “jakaś” organizacja pozarządowa nie przekracza 3%,
Chcąc mówić o systemie przeciwdziałania przemocy należy zapewnić jego powszechność zarówno w zakresie dostępności dla każdego poszukującego pomocy jak i interweniującego. Należy zwrócić większą uwagę na formy pomocy oparte o oddziaływania mediacyjne, profilaktyczne i prewencyjne. Należy wzmocnić PCPR-y zarówno pod względem finansowym i kadrowym a także organizacyjnym. Przypomnę, że ośrodki interwencji kryzysowej działają w około 15% powiatów. Strategie rozwiązywania problemów społecznych są w większości powiatów na etapie projektów mniej lub bardziej zaawansowanych.
Po analizie dotychczasowych rozwiązań krajowych oraz analizie doświadczeń i rozwiązań przyjętych w innych krajach (chociażby rozwiązań brytyjskich oraz doświadczeń belgijskich związanych z głośną aferą pedofila Detruff), proponuję stworzenie rozwiązania systemowego w skali kraju opartego o struktury samorządowe powiatu. (Na poziomie gmin rozwiązanie zbyt kosztowne połączone z brakiem specjalistów, na poziomie województwa zbyt odległe od problemu.)

Kierunkowy plan RPD ochrony dziecka przed przemocą

1. Budowa systemu pomocy i wsparcia opartego o powiatowe centra pomocy rodzinie, jako koordynatora i zarządzającego systemem. Do standardów systemu na szczeblu PCPR-u powinny należeć:
- telefon informacyjno-interwencyjny (jeden numer w całym kraju łączący rozmówcę z danym powiatem),
- rejestr sprawców przemocy,
- komisja-zespół ds. określenia charakteru i formy pomocy, z kierownikiem podejmującym decyzje co do formy i kierunku pomocy oraz zakresu interwencji (w skład zespołu powinni bezwzględnie wchodzić profesjonaliści ? ludzie obeznani z tą interdyscyplinarną problematyką,
- wielozakresowa pomoc z wykorzystaniem wszystkich specjalistów i placówek pomocy istniejących na danym terenie,
- koordynacja działań wszystkich instytucji i służb zajmujących się problemem przemocy z możliwością powierzania zadań organizacjom pozarządowym.
2. Zaostrzenie prawa karnego za przestępstwa wobec dzieci, z wyodrębnieniem przestępstwa znęcania się nad małoletnim.
3. Podjęcie pracy ze sprawcą przemocy
- w zakładzie karnym – praca resocjalizacyjna i psychoterapeutyczna,
- po opuszczeniu zakładu – terapia, monitorowanie zachowań (kuratorzy sądowi).
4. Rozszerzenie form pracy z ofiarami przemocy
- ograniczenie procedur sądowych – ograniczenie przesłuchań (”najlepiej raz”),
- przyjęcie zasady izolacji sprawcy, nie ofiary (w szczególnie uzasadnionych przypadkach),
- rozbudowa form pomocy: psychoterapeutycznej, socjalnej, medycznej i innych.
Wzmocnienie planu rozwiązań systemowych przeciwdziałania przemocy wobec dzieci wymaga także podjęcia wielu działań związanych z respektowaniem podmiotowości dziecka w działalności organów władzy publicznej oraz postępowaniu sądowym, m.in. poprzez realizację:
- obowiązku wysłuchania i w miarę możliwości uwzględnienia zdania dziecka przez organa władzy publicznej,
- przestrzegania prawa dziecka do wyrażania opinii, występowania w sądzie we własnych sprawach,
- informowania dziecka i jego przedstawiciela prawnego o przysługujących dziecku prawach,
- ochrony interesów dziecka w postępowaniu sądowym poprzez:

- wnioskowanie o uchylenie jawności rozprawy, zwłaszcza gdy sprawa dotyczy przestępstw przeciwko wolności seksualnej obyczajowości oraz przeciwko rodzinie i opiece,
- wnioskowanie o przesłuchanie pokrzywdzonych w pierwszej kolejności, przed przeprowadzeniem innych dowodów,
- wnioskowanie o przesłuchanie małoletniego pokrzywdzonego, ofiar gwałtu oraz znęcania się bez obecności oskarżonego, o ile są przesłanki wskazujące, że obecność ta mogłaby oddziaływać krępująco,
- kierowanie do sądu wniosków o uchylenie niewłaściwych pytań naruszających godność osobistą lub sferę prywatną pokrzywdzonego, a nie mających znaczenia dla istoty sprawy.

Za sprawę niezwykle istotną dla wzmocnienia proponowanych rozwiązań uważam ograniczenie przemocy w mediach i grach komputerowych do bezpiecznego minimum. Sprawy te już stały się przedmiotem moich wystąpień i w najbliższej przyszłości będą w dalszym ciągu obiektem prac Biura Rzecznika Praw Dziecka.
Powyższe przykłady są ilustracją jak wiele trzeba zmienić w praktyce funkcjonowania instytucji publicznych oraz w obszarach prawa by w pełni zrealizować zasadę kierowania się przez wszystkich najlepiej pojętym interesem dziecka.
Przedstawioną powyżej propozycję rozwiązań systemowych prezentowałem środowiskom: sędziów i prokuratorów, kuratorów sądowych, nauczycieli i wychowawców, samorządowców, pracowników socjalnych, działaczom organizacji pozarządowych w czterech województwach: kujawsko-pomorskim, warmińsko-mazurskim, zachodniopomorskim i pomorskim. Wszędzie spotkała się ze zrozumieniem i akceptacją. Podkreślano, że realizacja tej koncepcji wymaga wzmocnienia etatowego i finansowego PCPR-ów oraz zmian w zapisach ustawowych. Mam świadomość konieczności podjęcia działań prawnych, organizacyjnych i finansowych. Uważam jednak, że dobro dzieci wymaga podjęcia wszelkich niezbędnych działań profilaktycznych i prewencyjnych by ochronić je przed przemocą i zapewnić szczęśliwe dzieciństwo.

Stosowny wniosek w tej sprawie zamierzam złożyć na ręce parlamentarzystów i administracji rządowej.

09 października 2008 godz. 19.00

Miejsce: Sala Koncertowa Polskiej Filharmonii Kameralnej na terenie Opery Leśnej w Sopocie ul. Moniuszki 12

fot. Aga Doborzyńska, www.doborzynska.pl

Bilety: tel. (058) 551-84-72, w cenie 20 zł

09 października 2008 o godz. 19:00 w Sali Koncertowej Polskiej Filharmonii Kameralnej na terenie Opery Leśnej w Sopocie odbędzie się koncert charytatywny na rzecz autyzmu, podczas którego wystąpi sopocki chór gospel Grace Gospel Choir z towarzyszeniem zespołu: Jan Pałys – klawisze, Grzegorz Lewandowski – perkusja, Karol Kozłowski – bas.

Grace Gospel Choir (http://www.ggc.gospel.com.pl) liczy ponad 50 osób. Wspólnie ćwiczą i koncertują od września 2004 roku. Do dzisiaj GGC zagrał blisko 40 koncertów, m.in. wielokrotnie brał udział w charytatywnych akcjach na rzecz hospicjów Gdańska i Elbląga, koncertował na zamku krzyżackim w Malborku oraz w Teatrze Atelier w Sopocie. Występował ze znanym brytyjskim wokalistą gospel Juniorem Robinsonem, a także z Młodzieżowym Chórem Juventus towarzyszył Maryli Rodowicz w 2007 roku, podczas jej koncertów na festiwalu Top Trendy oraz w Osieku. W 2006 r. GGC został uhonorowany nagrodami w konkursach chóralnych – na Międzynarodowym Festiwalu Chóralnym Mundus Cantat w Sopocie oraz na X Międzynarodowym Festiwalu Muzyki Gospel GOSPEL CAMP MEETING Osiek. Dyrygentką chóru oraz jego współzałożycielką jest Joanna Klekowiecka, absolwentka Gdańskiej Akademii Muzycznej, w swoich muzycznych dokonaniach wierna stylistyce gospel i spirituals. Muzyczną oprawą oraz kierownictwem instrumentalnym zajmuje się Jan Pałys, utalentowany młody klawiszowiec, stale współpracujący także z Trzecią Godziną Dnia, uznanym polskim zespołem pop-gospel.

Koncert wspólnie z BARTem organizuje sopocka  Fundacja Dom Rain Mana (www.domrainmana.pl), wspomagająca osoby z autyzmem. Misją Fundacji jest nie tylko propagowanie wiedzy na temat tej wciąż mało znanej choroby, ale przede wszystkim zbudowanie wiejskiej farmy – ośrodka stałego pobytu oraz pracy i rehabilitacji dla dorosłych z autyzmem, która ma powstać we wsi Kwieki k. Czerska. Po koncercie odbędzie się aukcja (czekają ciekawe dzieł sztuki), każdy biorący w niej udział będzie mógł w ten sposób dołożyć swoją cegiełkę do budowy farmy życia.

Bilety: tel. 058 551-84-72 w cenie 20 zł

Koncert objął patronatem honorowym Pan Prezydent Miasta Sopotu Jacek Karnowski.

•     Patronat medialny – Portal Trójmiasto.pl

•     Sponsor – firma Davos

Państwa członkowskie Rady Europy, sygnatariusze niniejszej konwencji, mając na względzie postanowienia Konwencji o ochronie praw człowieka i podstawowych wolności;
przypominając, że na podstawie artykułu 3 tej konwencji “nikt nie będzie poddany torturom ani nieludzkiemu lub poniżającemu traktowaniu albo karaniu”;
odnotowując, że mechanizm przewidziany w tamtej konwencji działa w odniesieniu do osób, które twierdzą, iż są ofiarami naruszenia artykułu 3;
przeświadczone, że ochrona osób pozbawionych wolności przed torturami oraz nieludzkim lub poniżającym traktowaniem albo karaniem może być wzmocniona środkami pozasądowymi o charakterze zapobiegawczym, poprzez wizytacje
uzgodniły, co następuje:

Rozdział I
Artykuł 1
Tworzy się Europejski Komitet do Spraw Zapobiegania Torturom oraz Nieludzkiemu lub Poniżającemu Traktowaniu albo Karaniu (zwany dalej Komitetem). Komitet będzie badał, poprzez wizytacje, traktowanie osób pozbawionych wolności w celu wzmocnienia, w razie potrzeby, ich ochrony przed torturami bądź nieludzkim lub poniżającym traktowaniem albo karaniem.

Artykuł 2
Każda Strona zezwoli na odbycie wizytacji, zgodnie z niniejszą konwencją, w każdym miejscu w obrębie swej jurysdykcji, w którym znajdują się osoby pozbawione wolności przez władzę publiczną.

Artykuł 3
Komitet oraz właściwe władze krajowe zainteresowanej Strony będą ze sobą współpracować w stosowaniu niniejszej konwencji.

Rozdział II
Artykuł 4
1. Komitet składa się z członków o liczbie równej liczbie Stron.
2. Członkowie Komitetu są wybierani spośród osób o wysokich kwalifikacjach moralnych, znanych ze swej kompetencji w dziedzinie praw człowieka lub posiadających doświadczenie zawodowe w dziedzinach objętych niniejszą konwencją.
3. W skład Komitetu nie może wchodzić więcej niż jeden obywatel tego samego państwa.
4. Członkowie pełnią swe funkcje we własnym imieniu, powinni być niezależni i bezstronni oraz powinni pozostawać w dyspozycji w celu efektywnego sprawowania funkcji w Komitecie.

Artykuł 5
1. Członkowie Komitetu są wybierani przez Komitet Ministrów Rady Europy absolutną większością głosów, z listy nazwisk sporządzonej przez Biuro Zgromadzenia Konsultacyjnego Rady Europy; delegacja krajowa każdej ze Stron do Zgromadzenia Konsultacyjnego przedstawi trzech kandydatów, z których przynajmniej dwóch będzie jej obywatelami.
2. Taka sama procedura ma zastosowanie przy obsadzaniu zaistniałych wakatów.
3. Członkowie Komitetu są wybierani na okres czterech lat. Mogą być oni ponownie wybrani tylko jeden raz. Jednak kadencja trzech spośród członków wybranych w pierwszych wyborach wygasa z upływem dwóch lat. Członkowie, których kadencja ma zakończyć się z upływem początkowego okresu dwóch lat, zostaną wyłonieni w drodze losowania przez Sekretarza Generalnego Rady Europy bezpośrednio po zakończeniu pierwszych wyborów.

Artykuł 6
1. Posiedzenia Komitetu odbywają się przy drzwiach zamkniętych. Kworum stanowi obecność większości jego członków. Decyzje Komitetu, z zastrzeżeniem postanowień artykułu 10 ustęp 2, zapadają większością głosów obecnych członków.
2. Komitet ustala swój regulamin wewnętrzny.
3. Sekretariat Komitetu jest utrzymywany przez Sekretarza Generalnego Rady Europy.

Rozdział III
Artykuł 7
1. Komitet organizuje wizytacje w miejscach, o których mowa w artykule 2. Poza wizytacjami okresowymi Komitet może, gdy jego zdaniem wymagają tego okoliczności, organizować również inne wizytacje.
2. Wizytacje są przeprowadzane w zasadzie co najmniej przez dwóch członków Komitetu. Komitet może, jeśli uzna to za konieczne, korzystać z pomocy ekspertów i tłumaczy.

Artykuł 8
1. Komitet zawiadamia rząd Strony zainteresowanej o zamiarze przeprowadzenia wizytacji. Po takim zawiadomieniu Komitet jest uprawniony do przeprowadzenia w każdym czasie wizytacji miejsc, o których mowa w artykule 2.
2. Strona zapewni Komitetowi dla spełnienia jego zadania następujące udogodnienia:
a) dostęp na swoje terytorium i prawo przemieszczania się bez ograniczeń,
b) pełną informację o miejscach, w których przebywają osoby pozbawione wolności,
c) nieograniczony dostęp do każdego miejsca pozbawienia wolności, włącznie z prawem poruszania się bez ograniczeń wewnątrz takich miejsc,
d) wszelkie inne informacje, pozostające w dyspozycji Strony, niezbędne dla spełnienia przez Komitet jego zadania. Dążąc do uzyskania takich informacji Komitet będzie uwzględniał odpowiednie normy prawa krajowego oraz etyki zawodowej.
3. Komitet może przeprowadzać na osobności rozmowy z osobami pozbawionymi wolności.
4. Komitet ma prawo swobodnie kontaktować się z każdą osobą, która w jego przekonaniu może mu dostarczyć istotnych informacji.
5. W przypadku gdy jest to konieczne, Komitet może bezzwłocznie przekazywać swe spostrzeżenia właściwym władzom zainteresowanej Strony.

Artykuł 9
1. W wyjątkowych okolicznościach właściwe władze zainteresowanej Strony mogą przedstawić Komitetowi swoje zastrzeżenia co do czasu lub miejsca zamierzonej przez Komitet wizytacji. Zastrzeżenia takie mogą być podyktowane jedynie względami obrony narodowej, bezpieczeństwa publicznego lub uzasadnione poważnymi zamieszkami w miejscach przebywania osób pozbawionych wolności, stanem zdrowia osoby albo nie cierpiącym zwłoki przesłuchaniem w trakcie śledztwa w sprawie ciężkiej zbrodni.
2. Po zgłoszeniu takich zastrzeżeń Komitet i zainteresowana Strona niezwłocznie przystąpią do konsultacji w celu wyjaśnienia sytuacji i osiągnięcia porozumienia co do dalszych ustaleń pozwalających Komitetowi na możliwie szybkie wypełnienie jego funkcji. Takie ustalenia mogą obejmować przeniesienie w inne miejsce osoby, którą Komitet zamierza odwiedzić. Do czasu wizytacji Strona dostarczy Komitetowi informacji o każdej osobie będącej przedmiotem jego zainteresowania.

Artykuł 10
1. Po przeprowadzeniu wizytacji Komitet sporządzi sprawozdanie dotyczące faktów stwierdzonych w trakcie jej trwania, uwzględniające ewentualne uwagi zgłaszane przez Stronę zainteresowaną. Komitet przekaże tej ostatniej swoje sprawozdanie zawierające wszelkie zalecenia, jakie uzna za konieczne. Komitet może przeprowadzić ze Stroną konsultację w celu skłonienia jej, w razie potrzeby, do wprowadzenia ulepszeń w zakresie ochrony osób pozbawionych wolności.
2. W przypadku gdy Strona uchyla się od współpracy lub odmawia poprawy sytuacji zgodnie z zaleceniami Komitetu, Komitet większością dwóch trzecich swych członków może podjąć decyzję o wydaniu publicznego oświadczenia w tej sprawie, jednak po uprzednim umożliwieniu Stronie przedstawienia jej stanowiska.

Artykuł 11
1. Informacje zebrane przez Komitet w związku z wizytacjami, jego sprawozdanie oraz jego konsultacje z zainteresowaną Stroną mają charakter poufny.
2. Na żądanie zainteresowanej Strony Komitet opublikuje swoje sprawozdanie wraz z wszelkimi komentarzami tej Strony.
3. Jednakże publikacja danych o charakterze osobistym jest dopuszczalna wyłącznie pod warunkiem uzyskania wyraźniej zgody osoby zainteresowanej.

Artykuł 12
Komitet corocznie przedkłada Komitetowi Ministrów, z zachowaniem określonych w artykule 11 reguł poufności, ogólne sprawozdanie ze swej działalności, które jest przekazywane Zgromadzeniu Konsultatywnemu oraz podlega publikacji.

Artykuł 13
Członkowie Komitetu, eksperci oraz inne osoby zaangażowane przez Komitet do pomocy są zobowiązani do zachowania w tajemnicy, zarówno w czasie trwania kadencji, jak i po jej upływie, wszelkich faktów i informacji, które uzyskali podczas pełnienia swych funkcji.

Artykuł 14
1. Nazwiska osób, z których pomocy korzysta Komitet, powinny być wskazane w zawiadomieniu dokonanym zgodnie z artykułem 8 ustęp 1.
2. Eksperci działają stosownie do instrukcji Komitetu i pod jego kierownictwem. Powinni oni legitymować się szczególną wiedzą i doświadczeniem w dziedzinach objętych niniejszą konwencją oraz podlegać takim samym jak członkowie Komitetu obowiązkom niezależności, bezstronności oraz dyspozycyjności.
3. Strona może, na zasadzie wyjątku, oświadczyć, że ekspert lub osoba zaangażowana przez Komitet do pomocy nie będzie dopuszczona do udziału w wizytacji miejsca podlegającego jurysdykcji Strony.

Rozdział IV
Artykuł 15
Każda Strona powiadomi Komitet o nazwie i adresie władzy właściwej do przyjmowania notyfikacji przeznaczonych dla Rządu oraz każdorazowo o wyznaczeniu osoby odpowiedzialnej za kontakty.

Artykuł 16
Komitet, jego członkowie oraz eksperci, o których mowa w artykule 7 ustęp 2, korzystają z przywilejów oraz immunitetów przewidzianych w aneksie do niniejszej konwencji.

Artykuł 17
1. Konwencja niniejsza nie narusza postanowień prawa wewnętrznego lub jakiegokolwiek porozumienia międzynarodowego, które zapewniają osobom pozbawionym wolności dalej idącą ochronę.
2. Żaden przepis niniejszej konwencji nie może być interpretowany jako ograniczający lub uchylający kompetencje organów Europejskiej konwencji praw człowieka lub zobowiązania Stron przyjęte na podstawie tej konwencji.
3. Komitet nie przeprowadza wizytacji miejsc skutecznie i regularnie wizytowanych przez reprezentantów lub delegatów mocarstw opiekuńczych albo Międzynarodowego Komitetu Czerwonego Krzyża na podstawie Konwencji genewskich z dnia 12 sierpnia 1949 oraz Protokołów dodatkowych z dnia 8 czerwca 1977 r.

Rozdział V
Artykuł 18
Konwencja niniejsza jest otwarta do podpisu dla państw członkowskich Rady Europy. Podlega ona ratyfikacji, przyjęciu lub zatwierdzeniu. Dokumenty ratyfikacyjne, przyjęcia lub zatwierdzenia składa się Sekretarzowi Generalnemu Rady Europy.

Artykuł 19
1. Niniejsza konwencja wejdzie z życie pierwszego dnia miesiąca, który nastąpi po upływie trzech miesięcy od daty wyrażenia przez siedem państw członkowskich Rady Europy zgody na związanie się konwencją zgodnie z postanowieniami artykułu 18.
2. W stosunku do każdego państwa członkowskiego, które później wyrazi swą zgodę na związanie się konwencją, wejdzie ona w życie pierwszego dnia miesiąca, który nastąpi po upływie trzech miesięcy od daty złożenia dokumentów ratyfikacyjnych, przyjęcia lub zatwierdzenia.

Artykuł 20
1. Każde państwo może w chwili złożenia dokumentów ratyfikacyjnych, przyjęcia lub zatwierdzenia wskazać terytorium lub terytoria, do których niniejsza konwencja będzie miała zastosowanie.
2. Każde państwo może w dowolnym, późniejszym terminie rozszerzyć, w formie oświadczenia skierowanego do Sekretarza Generalnego Rady Europy, stosowanie postanowień niniejszej konwencji na każde inne terytorium w nim wskazane. W stosunku do takiego terytorium konwencja wejdzie w życie pierwszego dnia miesiąca, który nastąpi po upływie trzech miesięcy od daty otrzymania takiego oświadczenia przez Sekretarza Generalnego.
3. Każde oświadczenie złożone w myśl dwóch poprzedzających ustępów może zostać cofnięte w odniesieniu do terytorium, o którym mowa w oświadczeniu, w drodze zawiadomienia skierowanego do Sekretarza Generalnego. Cofnięcie staje się skuteczne pierwszego dnia miesiąca, który nastąpi po upływie trzech miesięcy od daty otrzymania takiego zawiadomienia przez Sekretarza Generalnego.

Artykuł 21
W stosunku do postanowień niniejszej konwencji nie można wnosić żadnych zastrzeżeń.

Artykuł 22
1. Każda Strona może w dowolnym czasie wypowiedzieć niniejszą konwencję w drodze zawiadomienia skierowanego do Sekretarza Generalnego Rady Europy.
2. Takie wypowiedzenie staje się skuteczne pierwszego dnia miesiąca, który nastąpi po upływie 12 miesięcy od daty otrzymania zawiadomienia przez Sekretarza Generalnego.

Artykuł 23
Sekretarz Generalny Rady Europy zawiadamia Państwa członkowskie Rady Europy o:
a) każdym podpisaniu;
b) złożeniu każdego dokumentu ratyfikacyjnego, przyjęcia lub zatwierdzenia;
c) każdej dacie wejścia w życie konwencji zgodnie z artykułami 19 i 20;
d) każdej innej czynności, notyfikacji lub informacji odnoszącej się do niniejszej konwencji, z wyjątkiem przewidzianych w artykułach 8 i 10.
Na dowód czego, niżej podpisani, będąc do tego należycie upoważnieni podpisali niniejszą konwencję.
Sporządzono w Strasburgu dnia 26 listopada 1987 r. w języku angielskim i francuskim, przy czym oba teksty są na równi autentyczne, w jednym egzemplarzu, który zostanie złożony w archiwach Rady Europy. Sekretarz Generalny Rady Europy przekaże uwierzytelnione kopie każdemu państwu członkowskiemu Rady Europy.

ANEKS (do artykułu 16)
Przywileje i immunitety
1. Dla celu niniejszego aneksu zapisy odnoszące się do członków Komitetu są rozumiane jako obejmujące ekspertów, o których mowa w artykule 7 ustęp 2.
2. Członkowie Komitetu podczas wykonywania swych funkcji oraz w czasie podróży odbywanych dla wykonania swych funkcji korzystają z następujących przywilejów i immunitetów:
a) immunitetu od osobistego zatrzymania lub aresztowania oraz od zajęcia ich osobistego bagażu, jak również immunitetu od jakiegokolwiek procesu prawnego w związku z wypowiedziami ustnymi lub pisemnymi oraz wszelkimi działaniami dokonywanymi przez nich w oficjalnym charakterze,
b) ze zwolnienia od jakichkolwiek ograniczeń swobody poruszania się: przy wyjeździe z i powrocie do ich kraju stałego pobytu oraz przy wjeździe do i wyjeździe z kraju, w którym wypełniają swe funkcje, a także od wymogu rejestracji cudzoziemców w krajach, w których odbywają wizytacje lub przez które przejeżdżają w związku z pełnieniem swych funkcji.
3. W trakcie podróży odbywanej w celu wykonania funkcji przyznaje się członkom Komitetu w dziedzinie kontroli celnej i dewizowej:
a) ze strony ich własnego Rządu – takie same udogodnienia, jak przyznawane wyższym funkcjonariuszom podróżującym za granicę w związku z czasową misją oficjalną;
b) ze strony rządów innych Stron – takie same udogodnienia, jak przyznawane przedstawicielom obcych rządów przybywających w związku z czasową misją oficjalną.
4. Dokumenty i pisma Komitetu w zakresie, w jakim dotyczą działalności Komitetu, są nietykalne. Oficjalna korespondencja oraz inne formy oficjalnego porozumiewania się Komitetu nie podlegają zatrzymaniu ani cenzurze.
5. W celu zabezpieczenia członkom Komitetu pełnej wolności słowa i pełnej niezależności w wykonywaniu ich funkcji, immunitet od jakiegokolwiek procesu prawnego w związku z wypowiedziami ustnymi lub pisemnymi albo działaniami dokonanymi w związku z wykonywaną funkcją działa również po wygaśnięciu mandatu tych osób.
6. Przywileje i immunitety przyznawane są członkom Komitetu nie dla ich osobistej korzyści, lecz w celu zabezpieczenia niezależnego wykonywania ich funkcji. Tylko Komitet jest uprawniony do uchylenia immunitetu swych członków; w przypadkach gdy w jego ocenie immunitet hamuje proces wymiaru sprawiedliwości, a jego uchyleniu nie stoi na przeszkodzie cel, w jakim został przyznany, prawo do uchylenia immunitetu staje się obowiązkiem.

Art. 1.1. Ustanawia się Rzecznika Praw Dziecka
2. Rzecznik Praw Dziecka, zwany dalej Rzecznikiem, stoi na straży praw dziecka określonych w Konstytucji Rzeczypospolitej Polskiej, Konwencji o prawach dziecka i innych przepisach prawa, z poszanowaniem odpowiedzialności, praw i obowiązków rodziców.

3. Rzecznik przy wykonywaniu swoich uprawnień kieruje się dobrem dziecka oraz bierze pod uwagę, że naturalnym środowiskiem jego rozwoju jest rodzina.

Art. 2.1. W rozumieniu ustawy dzieckiem jest każda istota ludzka od poczęcia do osiągnięcia pełnoletności.

2. Uzyskanie pełnoletności określają odrębne przepisy.
Art. 3.1. Rzecznik, w sposób określony w niniejszej ustawie, podejmuje działania mające na celu zapewnienie dziecku pełnego i harmonijnego rozwoju, z poszanowaniem jego godności i podmiotowości.

2. Rzecznik działa na rzecz ochrony praw dziecka, w szczególności:
1) prawa do życia i ochrony zdrowia,
2) prawa do wychowania w rodzinie,
3) prawa do godziwych warunków socjalnych,
4) prawa do nauki.
3. Rzecznik podejmuje działania zmierzające do ochrony dziecka przed przemocą, okrucieństwem, wyzyskiem, demoralizacją, zaniedbaniem oraz innym złym traktowaniem.

4. Rzecznik szczególną troską i pomocą otacza dzieci niepełnosprawne.

Art. 4.1. Rzecznika powołuje Sejm, za zgodą Senatu, na wniosek Marszałka Sejmu, Marszałka Senatu, grupy co najmniej 35 posłów lub co najmniej 15 senatorów.

2. Szczegółowy sposób zgłaszania kandydatów na Rzecznika określa uchwała Sejmu.

3. Uchwałę Sejmu o powołaniu Rzecznika Marszałek Sejmu przesyła niezwłocznie Marszałkowi Senatu.

4. Senat podejmuje uchwałę w sprawie wyrażenia zgody na powołanie Rzecznika w ciągu miesiąca od dnia otrzymania uchwały Sejmu, o której mowa w ust.

3. Niepodjęcie uchwały przez Senat w ciągu miesiąca oznacza wyrażenie zgody.

5. Jeżeli Senat nie wyrazi zgody na powołanie Rzecznika, Sejm powołuje na to stanowisko inną osobę. Przepisy ust. 1-4 stosuje się odpowiednio.

6. Dotychczasowy Rzecznik pełni swoje obowiązki do czasu złożenia ślubowania przez nowego Rzecznika, z zastrzeżeniem art. 8 ust. 1.

Art. 5. Przed przystąpieniem do wykonywania obowiązków Rzecznik składa przed Sejmem następujące ślubowanie:

“Ślubuję uroczyście, że przy wykonywaniu powierzonych mi obowiązków Rzecznika Praw Dziecka dochowam wierności Konstytucji Rzeczypospolitej Polskiej, będę strzec praw dziecka, kierując się przepisami prawa, dobrem dziecka i dobrem rodziny. Ślubuję, że powierzone mi obowiązki będę wypełniać bezstronnie, z najwyższą sumiennością i starannością, że będę strzec godności powierzonego mi stanowiska oraz dochowam tajemnicy państwowej i służbowej.”

Ślubowanie może być złożone z dodaniem zdania “Tak mi dopomóż Bóg”.

Art. 6.1. Kadencja Rzecznika trwa 5 lat, licząc od dnia złożenia ślubowania przed Sejmem.

2. Kadencja Rzecznika wygasa w razie jego śmierci lub odwołania.

3. Ta sama osoba nie może być Rzecznikiem dłużej niż przez dwie kolejne kadencje.

Art. 7.1. Rzecznik jest w swojej działalności niezależny od innych organów państwowych i odpowiada jedynie przed Sejmem na zasadach określonych w ustawie.

2. Rzecznik nie może być bez uprzedniej zgody Sejmu pociągnięty do odpowiedzialności karnej ani pozbawiony wolności. Rzecznik nie może być zatrzymany lub aresztowany, z wyjątkiem ujęcia go na gorącym uczynku przestępstwa i jeżeli jego zatrzymanie jest niezbędne do zapewnienia prawidłowego toku postępowania. O zatrzymaniu niezwłocznie powiadamia się Marszałka Sejmu, który może nakazać natychmiastowe zwolnienie zatrzymanego.

3. Rzecznik nie może zajmować innego stanowiska ani wykonywać innych zajęć zawodowych, a także nie może prowadzić działalności publicznej niedającej się pogodzić się z obowiązkami i godnością jego urzędu.

4. Po zaprzestaniu wykonywania obowiązków Rzecznik ma prawo powrócić na stanowisko zajmowane poprzednio lub otrzymać stanowisko równorzędne z poprzednio zajmowanym.

Art. 8.1. Sejm, za zgodą Senatu, odwołuje Rzecznika przed upływem kadencji, jeżeli:
1) zrzekł się on sprawowania urzędu,
2) stał się trwale niezdolny do pełnienia obowiązków na skutek choroby lub utraty sił, stwierdzonych orzeczeniem lekarskim,
3) sprzeniewierzył się złożonemu ślubowaniu.
2. Sejm podejmuje uchwałę w sprawie odwołania Rzecznika na wniosek Marszałka Sejmu, Marszałka Senatu, grupy co najmniej 35 posłów lub co najmniej 15 senatorów.

3. Uchwałę Sejmu o odwołaniu Rzecznika Marszałek Sejmu przesyła niezwłocznie Marszałkowi Senatu.

4. Senat podejmuje uchwałę w sprawie wyrażenia zgody na odwołanie Rzecznika w ciągu miesiąca od dnia otrzymania uchwały Sejmu, o której mowa w ust.

3. Niepodjęcie uchwały przez Senat w ciągu miesiąca oznacza wyrażenie zgody.

Art. 9. Rzecznik podejmuje działania przewidziane w ustawie z własnej inicjatywy, biorąc pod uwagę w szczególności informacje wskazujące na naruszenie praw lub dobra dziecka.

Art. 10.1. Rzecznik może:

1) zwrócić się do organów władzy publicznej, organizacji lub instytucji o złożenie wyjaśnień i udzielenie niezbędnych informacji, a także o udostępnienie akt i dokumentów, w tym zawierających dane osobowe,

2) zwrócić się do właściwych organów, w tym Rzecznika Praw Obywatelskich, organizacji lub instytucji o podjęcie na rzecz dziecka działań z zakresu ich kompetencji.

2. Rzecznik Praw Obywatelskich podejmuje sprawy skierowane przez Rzecznika Praw Dziecka.

Art. 11.1. Rzecznik przedstawia właściwym organom władzy publicznej, organizacjom i instytucjom oceny i wnioski zmierzające do zapewnienia skutecznej ochrony praw i dobra dziecka oraz usprawnienia trybu załatwiania spraw w tym zakresie.

2. Rzecznik może również występować do właściwych organów z wnioskami o podjęcie inicjatywy ustawodawczej bądź o wydanie lub zmianę innych aktów prawnych.

3. Organy, instytucje i organizacje, do których Rzecznik zwrócił się z wnioskami określonymi w ust. 1 i 2, są obowiązane ustosunkować się do tych wniosków w terminie 30 dni od daty ich otrzymania.

Art. 12.1. Rzecznik przedstawia Sejmowi i Senatowi, corocznie, informację o swojej działalności i uwagi o stanie przestrzegania praw dziecka.

2. Informacja Rzecznika jest podawana do wiadomości publicznej.

Art. 13.1. Rzecznik wykonuje swoje zadania przy pomocy Biura Rzecznika Praw Dziecka.

2. Organizację Biura określa statut nadawany przez Marszałka Sejmu.

Art. 14. Wydatki związane z funkcjonowaniem Rzecznika są ujmowane w ustawie budżetowej i pokrywane z budżetu państwa.

Art. 15. W ustawie z dnia 31 lipca 1981 r. o wynagrodzeniu osób zajmujących kierownicze stanowiska państwowe (Dz. U. Nr 20, poz. 101, z 1982 r. Nr 31, poz. 214, z 1985 r. Nr 22, poz. 98 i Nr 50, poz. 262, z 1987 r. Nr 21, poz. 123, z 1989 r. Nr 34, poz. 178, z 1991 r. Nr 100, poz. 443, z 1993 r. Nr 1, poz. 1, z 1995 r. Nr 34, poz. 163 i Nr 142, poz. 701, z 1996 r. Nr 73, poz. 350, Nr 89, poz. 402, Nr 106, poz. 496 i Nr 139, poz. 647, z 1997 r. Nr 75, poz. 469 i Nr 133, poz. 883, z 1998 r. Nr 155, poz. 1016 i Nr 160, poz. 1065 oraz z 1999 r. Nr 110, poz. 1255) w art. 2 w pkt 2 po wyrazach “Rzecznika Praw Obywatelskich,” dodaje się wyrazy “Rzecznika Praw Dziecka,”.

Art. 16. W ustawie z dnia 16 września 1982 r. o pracownikach urzędów państwowych (Dz. U. Nr 31, poz. 214, z 1984 r. Nr 35, poz. 187, z 1988 r. Nr 19, poz. 132, z 1989 r. Nr 4, poz. 24 i Nr 34, poz. 178 i 182, z 1990 r. Nr 20, poz. 121, z 1991 r. Nr 55, poz. 234, Nr 88, poz. 400 i Nr 95, poz. 425, z 1992 r. Nr 54, poz. 254 i Nr 90, poz. 451, z 1994 r. Nr 136, poz. 704, z 1995 r. Nr 132, poz. 640, z 1996 r. Nr 89, poz. 402 i Nr 106, poz. 496, z 1997 r. Nr 98, poz. 604, Nr 133, poz. 882 i 883 i Nr 141, poz. 943, z 1998 r. Nr 131, poz. 860, Nr 155, poz. 1016 i Nr 162, poz. 1118 oraz z 1999 r. Nr 49, poz. 483 i Nr 70, poz. 778) wprowadza się następujące zmiany:
1) w art. 1 w ust. 1 po pkt 7 dodaje się pkt 7a w brzmieniu: “7a) Biurze Rzecznika Praw Dziecka,”;
2) w art. 36 w ust. 5 po pkt 9a dodaje się pkt 9b w brzmieniu: “9b) Rzeczniku Praw Dziecka – dla urzędników Biura Rzecznika Praw Dziecka,”;
3) w art. 48:
a) w ust. 1a wyrazy “pkt 1, 2, 6, 7, 9, 10 i 13” zastępuje się wyrazami “pkt 1, 2, 6, 7, 7a, 9, 10 i 13”,
b) w ust. 2 wyrazy “pkt 6 i 7” zastępuje się wyrazami “pkt 6, 7 i 7a”,
c) w ust. 3 wyrazy “pkt 1, 2, 6, 7, 9, 10 i 13” zastępuje się wyrazami “pkt 1, 2, 6, 7, 7a, 9, 10 i 13”.

Art. 17. W ustawie z dnia 15 lipca 1987 r. o Rzeczniku Praw Obywatelskich (Dz. U. z 1991 r. Nr 109, poz. 471, z 1998 r. Nr 106, poz. 668 oraz z 1999 r. Nr 49, poz. 483) wprowadza się następujące zmiany:
1) w art. 1 po ust. 2 dodaje się ust. 2a w brzmieniu: “2a. W sprawach dzieci Rzecznik współpracuje z Rzecznikiem Praw Dziecka.”;
2) w art. 9 po pkt 2 dodaje się pkt 2a w brzmieniu: “2a) na wniosek Rzecznika Praw Dziecka,”.

Art. 18. W ustawie z dnia 23 grudnia 1994 r. o kształtowaniu środków na wynagrodzenia w państwowej sferze budżetowej (Dz. U. z 1995 r. Nr 34, poz. 163, z 1996 r. Nr 106, poz. 496 i Nr 139, poz. 647, z 1997 r. Nr 133, poz. 883, z 1998 r. Nr 117, poz. 756, Nr 155, poz. 1014 i 1016 i Nr 160, poz. 1059 oraz z 1999 r. Nr 62, poz. 684 i Nr 72, poz. 802) w art. 2 w ust. 2 w pkt 1 po wyrazach “Biurze Rzecznika Praw Obywatelskich,” dodaje się wyrazy “Biurze Rzecznika Praw Dziecka,”.

Art. 19. W ustawie z dnia 9 maja 1996 r. o wykonywaniu mandatu posła i senatora (Dz. U. Nr 73, poz. 350 i Nr 137, poz. 638, z 1997 r. Nr 28, poz. 153, Nr 98, poz. 604, Nr 106, poz. 679, Nr 121, poz. 770 i Nr 160, poz. 1080, z 1998 r. Nr 162, poz. 1118 oraz z 1999 r. Nr 52, poz. 527 i 528) w art. 30 w ust. 1 po wyrazach “w Biurze Rzecznika Praw Obywatelskich,” dodaje się wyrazy “w Biurze Rzecznika Praw Dziecka,”.

Art. 20. W ustawie z dnia 26 listopada 1998 r. o finansach publicznych (Dz. U. Nr 155, poz. 1014 oraz z 1999 r. Nr 38, poz. 360, Nr 49, poz. 485, Nr 70, poz. 778 i Nr 110, poz. 1255) w art. 83 w ust. 2 po wyrazach “Rzecznika Praw Obywatelskich,” dodaje się wyrazy “Rzecznika Praw Dziecka,”.

Art. 21. Ustawa wchodzi w życie z dniem 1 stycznia 2000 r.

Prezydent Rzeczypospolitej Polskiej: A. Kwaśniewski

Aktualny stan prawny – luty 2001
(podstawa: ustawa z dnia 19 sierpnia 1994 r. o ochronie zdrowia psychicznego, Dz.U. Nr 111, poz. 535, art. 18; oraz: rozporządzenie Ministra Zdrowia i Opieki Społecznej z dnia 23 sierpnia 1995 r., Dz.U. Nr 103, poz. 514)
Ramy stosowania przymusu bezpośredniego, skrajnej formy naruszenia nietykalności cielesnej, są ściśle definiowane w tekście ustawy o ochronie zdrowia psychicznego i odpowiednich aktach wykonawczych. Art. 18 ust. 1 ustawy o o.z.p. stanowi iż przymus bezpośredni może zostać zastosowany wobec każdej osoby z zaburzeniami psychicznymi (a zatem nie jest tu wymagane wcześniejsze stwierdzenie choroby psychicznej, jak w procedurach związanych z przyjęciem do szpitala określonych w art. 23 ustawy o o.z.p.), jednakże tylko wtedy gdy “osoby te dopuszczają się zamachu przeciwko życiu lub zdrowiu własnemu, życiu lub zdrowiu innej osoby, bezpieczeństwu powszechnemu bądź w sposób gwałtowny niszczą lub uszkadzają przedmioty znajdujące się w ich otoczeniu albo gdy przepis niniejszej ustawy do tego upoważnia”. Pojęcie zamachu przeciwko życiu lub zdrowiu jest intuicyjnie zrozumiałe – obejmuje sytuacje gdy dochodzi do prób samouszkodzenia, odebrania sobie życia, czynnej agresji wobec innych osób, gwałtownego pobudzenia ruchowego w ostrych zespołach psychotycznych, majaczeniowych, maniakalnych, katatonicznych, dysforycznych, etc. Mniej oczywiste jest użyte przez ustawodawcę pojęcie zamachu przeciwko bezpieczeństwu powszechnemu. Należy je rozumieć jako spowodowanie zagrożenia większej liczby osób, albo mienia w znacznych rozmiarach, jak np. realne niebezpieczeństwo spowodowania pożaru, eksplozji, etc. Przepis dotyczący gwałtownego niszczenia lub uszkadzania przedmiotów w otoczeniu nie powinien być stosowany w przypadkach, gdy czyny te nie mają podłoża psychotycznego, a np. wynikają z zaburzeń osobowości, lub czystej złośliwości. Zastosowanie przymusu bezpośredniego w tych przypadkach miałoby charakter kary, a nie środka bezpośrednio zapobiegającego narażeniu dóbr wymienionych w ust. 1 art. 18 ustawy. Nie trzeba wspominać, że lekarz w polskim i europejskim systemie prawnym nie jest upoważniony do stosowania kar cielesnych, a tak należałoby nazwać przymus bezpośredni w tym kontekście. Trzeba także zdecydowanie odrzucić próby uzasadniania tego typu postępowania rzekomym oddziaływaniem terapeutycznym w kategoriach behawioralnych – ujęcie to stanowi rażące naruszenie zasad postępowania medycznego a także etyki lekarskiej.

Gdy w ust. 1 art. 18 ustawy o o.z.p. jest mowa o użyciu przymusu bezpośredniego wtedy gdy “przepis niniejszej ustawy do tego upoważnia”, chodzi o sytuację konieczności przeprowadzenia badania psychiatrycznego bez zgody (art. 21 ust. 1), dokonania “niezbędnych czynności leczniczych” (art. 34), zapobieżenia “samowolnemu opuszczeniu” szpitala psychiatrycznego (również domu pomocy społecznej) w przypadku gdy osoba przebywa tam bez zgody, przyjęcia do szpitala psychiatrycznego w trybie art. 23, 24, 28, a także wykonania postanowień sądu opiekuńczego (art. 32), oraz przyjęcia do domu pomocy społecznej bez zgody (art. 40).
Decyzję co do zastosowania przymusu bezpośredniego oraz jego formy podejmuje lekarz, odnotowując ten fakt w dokumentacji. W sytuacjach wymagających natychmiastowej interwencji, decyzję o zastosowaniu przymusu może podjąć pielęgniarka, o czym powinna niezwłocznie poinformować lekarza.
Ustawa o o.z.p. w ust. 3 art. 18 oraz rozporządzenie Ministra Zdrowia i Opieki Społecznej z dnia 23 sierpnia 1995 r. w § 1 – 6 przedstawiają katalog dopuszczalnych środków przymusu bezpośredniego:
1. Przytrzymanie – doraźne, krótkotrwałe unieruchomienie z użyciem siły fizycznej, którego celem jest niedopuszczenie do agresji, samowolnego opuszczenia oddziału, a także w celu umożliwienia wykonania niezbędnych procedur medycznych i higienicznych.
2. Przymusowe zastosowanie leków – doraźne lub przewidziane w planie postępowania leczniczego “wprowadzenie leków do organizmu osoby – bez jej zgody”.
3. Unieruchomienie – dłużej trwające obezwładnienie osoby z użyciem pasów, uchwytów, prześcieradeł lub kaftana bezpieczeństwa.
4. Izolacja – umieszczenie osoby, pojedynczo, w zamkniętym pomieszczeniu.
Powyższa lista środków przymusu zdefiniowana została w sposób wyczerpujący – inne środki wykraczają poza obowiązujący system prawny i nie mogą być stosowane.
W przypadku unieruchomienia lub izolacji maksymalny czas stosowania tego środka ustalono na 4 godziny. W uzasadnionych przypadkach lekarz może po osobistym zbadaniu pacjenta przedłużyć unieruchomienie na następne okresy 6-godzinne. Wykonanie przymusu bezpośredniego nadzoruje lekarz, badając pacjenta tak często jak jest to konieczne, jednak nie rzadziej niż co 6 godzin. Pielęgniarka dyżurna ma obowiązek kontrolować stan pacjenta co 15 minut, sporządzając odpowiednią adnotację w karcie obserwacyjnej. Uregulowania te mają na względzie m.in. zapobieżenie ryzyku związanemu z unieruchomieniem, które obejmuje następstwa ucisku i niedokrwienia pewnych okolic ciała, ale także możliwą agresję ze strony innych pacjentów wobec osoby unieruchomionej.

Ust. 5 art. 18 ustawy o o.z.p. stanowi: “w przypadkach określonych w ust. 1 [uzasadniających zastosowanie przymusu bezpośredniego] pogotowie ratunkowe, policja oraz straż pożarna są obowiązane do udzielania lekarzowi pomocy na jego żądanie”, co rozszerza ustawowe obowiązki wymienionych służb publicznych określone w innych aktach prawnych.

I. DEFINICJA I ZAKRES UPRAWNIEŃ

1. Ofiarą w rozumieniu Karty jest osoba fizyczna, której dobro prawem chronione zostało bezpośrednio naruszone lub zagrożone przez przestępstwo, a także jej najbliżsi. (art. 115 § 11 kodeksu karnego, rezolucja 40/34 Zgromadzenia Ogólnego ONZ z 29 listopada 1985 r., deklaracja podstawowych zasad sprawiedliwości dla ofiar przestępstw i nadużyć władzy, pkt A [ONZ 85], art. 47 Konstytucji RP, art. 49 i art. 51 § 2 kodeksu postępowania karnego).

2. Ofiara ma prawo do: (1) pomocy; (2) godności, szacunku i współczucia; (3) wolności od wtórnej wiktymizacji; (4) dostępu do wymiaru sprawiedliwości; (5) mediacji i pojednania ze sprawcą; (6) do restytucji i kompensacji. (ONZ 85, art. 2 Konstytucji RP, art. 2 § 1 k.p.k.)

3. Ofiara niezależnie od tego, czy ujawniony został sprawca przestępstwa i czy ma miejsce postępowanie karne (kiedy ofiara uzyskuje status pokrzywdzonego), bądź cywilne (kiedy ofiara uzyskuje status poszkodowanego) oraz niezależnie od więzi rodzinnej łączącej sprawcę i ofiarę, winna uzyskać potrzebną jej pomoc prawną, materialną, medyczną, psychologiczną i socjalną. (art. 2, art. 31 pkt 1 i 2, art. 32 Konstytucji RP, art. 2 § 1 pkt 3 k.p.k., art. 49 § 1 k.p.k.)

II. PRAWO DO OCHRONY GODNOŚCI, SZACUNKU I WSPÓŁCZUCIA

4. Ofiara ma prawo do traktowania jej z godnością, szacunkiem i współczuciem. Do szczególnego przestrzegania tego prawa zobowiązani są przedstawiciele wymiaru sprawiedliwości, służby zdrowia i służb socjalnych. (art. 47 Konstytucji RP, art. 1 ust. 2 oraz art. 14 ust. 3 ustawy o Policji z 1990 r., deklaracja o Policji przyjęta w 1979 r. przez Radę Europy, oraz kodeks ONZ postępowania funkcjonariuszy porządku prawnego [rezolucja nr 34/169 Zgromadzenia Ogólnego ONZ z 17 grudnia 1979 r.], art. 30 ustawy o zawodzie lekarza w zw. z art. 12 i art. 13 kodeksu etyki lekarskiej z 1993 r., art. 8 k.p.a. z 1960 r.)

5. Nie można przerzucać odpowiedzialności za przestępstwo ze sprawcy na ofiarę. Nie można usprawiedliwiać przestępstwa tradycją, kulturą, stereotypami minimalizującymi winę sprawcy.

III. PRAWO DO BEZPIECZEŃSTWA I ZAKAZ PONOWNEGO DRĘCZENIA OFIARY

6. Ofiara ma prawo do bezpieczeństwa i ochrony oraz poszanowania jej życia rodzinnego i prywatnego. Ofiary nie wolno ponownie dręczyć – należy dołożyć wszelkich starań, by uniknęła ona powtórnej wiktymizacji. Oznacza to zakaz wkraczania w prywatność ofiary i jej rodziny ze strony wszystkich, którzy stykają się z nią w związku z popełnionym przestępstwem, w szczególności: przedstawicieli organów państwowych, służb medycznych i socjalnych, mediów. (art. 8 konwencji o ochronie praw człowieka i podstawowych wolności z 1950 r. [KE], art. 19 § 3, art. 20 k.p.k.)

7. Ofiara ma prawo do traktowania ze szczególną troską i powagą przez organy wymiaru sprawiedliwości i organy ścigania. Postępowanie w sprawie powinno być prowadzone tak, by uwzględniać interesy i stan ofiary. Jej przesłuchania winny być: ograniczone do minimum, prowadzone w sposób kulturalny, wolne od opóźnień, odwołań i zmuszania ofiary do wielokrotnego przeżywania na nowo tragedii, jakiej doświadczyła. (art. 30 Konstytucji RP, art. 231 k.k.)

8. Ofiara ma prawo do bezpieczeństwa osobistego, a obowiązkiem policji i prokuratury jest jej to bezpieczeństwo zapewnić. (art. 14 ust. 3 i art. 15 ust. 1 pkt 3 ustawy o Policji, art. 231 § 1 k.k.)

9. Ofiara może zażądać utajnienia swoich danych osobowych. (art. 184 k.p.k.)

10. Ofiara ma prawo domagać się zastrzeżenia danych dotyczących jej miejsca zamieszkania do wyłącznej wiadomości prokuratora lub sądu. (art. 191 § 3 k.p.k.)

11. Ofiara ma prawo do zachowania anonimowości w sprawozdaniach prasowych, telewizyjnych, w Internecie i w innych mediach, dotyczących jej sprawy. (art. 13 pkt. 2 ustawy – Prawo prasowe)

12. Właściwe organy państwowe są zobowiązane do przyjęcia każdego zawiadomienia o przestępstwie zgłoszonego przez ofiarę i podjęcia odpowiedniej interwencji. Dotyczy to również sytuacji, gdy zagrożenie pochodzi od osoby dla ofiary bliskiej lub gdy ofiarą jest dziecko. (art. 9, 10, 12 k.p.k, art. 15 ust. 1 pkt 3 ustawy o Policji, rozporządzenie Rady Ministrów z 17 września 1990 r., Dz. U. nr 70, poz. 409, w sprawie trybu legitymowania, zatrzymywania osób, dokonywania kontroli osobistej oraz przeglądania bagaży i sprawdzania ładunku przez policjantów)

13. Właściwe organy państwowe są zobowiązane do przyjęcia każdego zawiadomienia zgłoszonego przez osobę trzecią i podjęcia odpowiedniej interwencji. (art. 304 k.p.k., art. 231 k.k.)

14. Ofiara ma prawo do uzyskania fachowej pomocy: psychologicznej, medycznej, materialnej i prawnej od momentu zgłoszenia naruszenia lub groźby naruszenia dobra prawem chronionego. Oznacza to m.in. prawo do wsparcia psychicznego, prawo do fachowej pomocy psychologicznej i prawnej od momentu zawiadomienia o przestępstwie.

15. Ofiary przestępstw o podłożu seksualnym powinny być przesłuchiwane przez funkcjonariuszy policji tej samej płci, a gdy ofiarą jest dziecko, przesłuchanie powinno odbywać się w obecności psychologa lub osoby, którą dziecko darzy zaufaniem.

16. Ofiara nie powinna być narażona na dodatkowe dolegliwości wynikające z konieczności kontaktu ze sprawcą czynu niedozwolonego. W sądach powinny istnieć odrębne pomieszczenia dla ofiar przestępstw, by nie były one narażone przed rozprawą na kontakt z oskarżonym, jego bliskimi i znajomymi.

IV. PRAWO OFIARY JAKO STRONY POSTĘPOWANIA KARNEGO
DO WYMIARU SPRAWIEDLIWOŚCI

17. Ofiara ma prawo do swobodnego dostępu do wymiaru sprawiedliwości. Ofiara ma prawo w granicach przewidzianych w ustawie w sposób wolny od jakiegokolwiek przymusu lub oporu kształtować swoje interesy prawne. (art. 6 KE)

18. Prawo ofiary do pomocy i reprezentacji prawnej powinno być przynajmniej zrównane z prawami przysługującymi oskarżonemu. Ofiara powinna mieć np. prawo do bezpłatnego pełnomocnika, w tych samych przypadkach, w których przyznaje się prawo sprawcy do obrońcy z urzędu.

19. Ofiara w sprawach o przestępstwa ścigane z oskarżenia publicznego może działać jako strona w charakterze oskarżyciela posiłkowego. Od wniesienia aktu oskarżenia aż do momentu jego odczytania w sądzie ofiara może złożyć oświadczenie, że chce działać jako strona w charakterze oskarżyciela posiłkowego. W razie powtórnego wydania przez prokuratora postanowienia o odmowie wszczęcia lub o umorzeniu postępowania pokrzywdzony może w terminie miesiąca wnieść swój akt oskarżenia do sądu. (art. 53, 54 i 55 k.p.k.)

20. Ofiara ma prawo do rzetelnej, zrozumiałej dla niej i wyczerpującej informacji o przysługujących jej prawach i procedurach ich dochodzenia. (art. 16 k.p.k. w zw. z art. 2 i 83 Konstytucji RP)

21. Ofiara ma prawo do rzetelnej, zrozumiałej dla niej i wyczerpującej informacji na temat toczącego się w sprawie postępowania.

22. Ofiara ma prawo do wystąpienia z powództwem cywilnym w celu dochodzenia w postępowaniu karnym roszczeń majątkowych wynikających bezpośrednio z popełnienia przestępstwa. Ofiara może to uczynić aż do rozpoczęcia przewodu sądowego na rozprawie głównej. (art. 62 k.p.k., art. 69 k.p.k.)

23. Ofiara powinna mieć prawo do zebrania potrzebnych w jej sprawie dowodów bez narażenia na dodatkowe koszty. Dotyczy to między innymi obdukcji lekarskiej i pomocy psychologicznej.

24. Ofiara ma prawo brać udział w czynnościach śledztwa lub dochodzenia toczącego się w jej sprawie. (art. 49 § 1 k.p.k., art. 302 § 2 k.p.k., art. 316-318 k.p.k.)

25. Ofiara ma prawo do składania wniosków o dokonanie czynności w toku postępowania przygotowawczego, a więc zanim sprawa trafi do sądu. (art. 315 k.p.k.)

26. Ofiara ma prawo wglądu do akt sprawy i sporządzania odpisów dokumentów występujących w sprawie. (art. 156-157 k.p.k., art. 159 k.p.k.)

V. PRAWO OFIARY JAKO STRONY POSTĘPOWANIA KARNEGO
DO MEDIACJI I POJEDNANIA ZE SPRAWCĄ

27. Ofiara ma prawo do mediacji i pojednania ze sprawcą. Ofiara ma prawo wystąpić z taką inicjatywą do prokuratora lub do sądu. (art. 53 § 3 k.k., art. 60 § 2 pkt 1, 2 k.k., art. 46 k.k., art. 66 § 3 k.k., art. 320 k.p.k., art. 339 § 4 k.p.k., art. 489 § 2 k.p.k.)

28. Ofiara ma prawo w sprawach z oskarżenia prywatnego do pojednania i ugody. (art. 489, 492-494, 499 k.p.k.)

29. Ofiara ma prawo na swój i oskarżonego wniosek do porozumienia się ze sprawcą w kwestii naprawienia szkody lub zadośćuczynienia. (art. 341 § 3, 4 k.p.k.)

VI. PRAWO OFIARY DO RESTYTUCJI PONIESIONYCH SZKÓD

30. Ofiara ma prawo do restytucji poniesionych przez nią szkód (A. 8-11 ONZ 85, art. 46 k.k., art. 62 k.p.k.)

31. Sprawca czynu zabronionego powinien wyrównać ofierze poniesione szkody (czyli dokonać restytucji). Przestępcy albo osoby trzecie odpowiedzialne za ich zachowanie powinni dokonać sprawiedliwej restytucji na rzecz ofiar, ich rodzin lub osób pozostających na utrzymaniu. Restytucja powinna obejmować: zwrot własności, zapłatę za doznaną krzywdę lub poniesioną szkodę, zwrot wydatków poniesionych w wyniku wiktymizacji, zabezpieczenie usług oraz przywrócenie praw. (A. 8 ONZ 85)

32. Jeżeli sprawca lub inne uprawnione instytucje (np. ubezpieczenie) nie wyrówna szkód poniesionych przez ofiarę, powinno się dążyć do zapewnienia kompensacji materialnej ze strony państwa:
a) ofiarom, które doznały ciężkiego uszkodzenia ciała lub uszczerbku na zdrowiu fizycznym lub psychicznym w wyniku poważnych przestępstw,
b) rodzinie, a w szczególności osobom pozostającym na utrzymaniu ofiar, które poniosły śmierć lub które dotknęło kalectwo fizyczne lub psychiczne w wyniku takiej wiktymizacji.
(A. 12 ONZ 85)

Kiedy w latach 1984/85 zaczęliśmy wgłębiać się w teorie A. J. Ayres i stosować elementy Terapii Integracji Sensorycznej w leczeniu początkowo siedmiorga dzieci, mieliśmy wrażenie, że poruszamy po zupełnie nowym obszarze. Po mniej i bardziej owocnych latach pracy z dziećmi autystycznymi Terapią Zachowań, Interwencją w Postrzeganie, czy też po latach trenowania z nimi codziennych sprawności, języka i mówienia musiał nastąpić w końcu zwrot: Wszystkie dzieci autystyczne sporo czerpały z Wczesnej Interwencji i Terapii, lecz pozostawał pewien tajemniczy dystans do innych ludzi i świata rzeczy materialnych.

Nawet gdy dzieci te nauczyły się samodzielnie ubierać i rozbierać, czytać i pisać, liczyć lub poruszać poza ochronnymi ramami, pozostawały nieosiągalne i trzymały się na uboczu. Odrzucały kontakt wzrokowy i rzadko bądź wcale akceptowały głaskanie czy pieszczoty. Kontakt tych dzieci z innymi osobami pozostawał instrumentalny. Zwracały się do rodziców, rodzeństwa czy nauczycieli jedynie, aby osiągnąć coś konkretnego; nigdy jednak nie szukały kontaktu dla samego kontaktu.

Sytuacja zmieniła się diametralnie gdy zaczęliśmy stosować Terapię Integracji Sensorycznej. Między dziećmi a nami wytworzył się pewien związek, który zdawał się być zupełnie nową jakością. Dzieci cieszyły się na zajęcia terapeutyczne i szukały bliskości cielesnej. Był to proces dwukierunkowy. My również zmienialiśmy się; terapia odbywała się najczęściej na podłodze (nie przy stole); dotykaliśmy dzieci w znacznie większym stopniu niż kiedykolwiek przedtem; czuliśmy pot lęku na ich dłoniach, gdy usiłowały poradzić sobie z trudną dla nich sytuacją; odczuwaliśmy też w zupełnie innym stopniu ich radość z pomyślnie rozwiązanego zadania. Zrodziło się poczucie wspólnego działania, ponieważ to nie my (terapeuci) formułowaliśmy wszystkie szczegóły zadań, lecz pozwalaliśmy dzieciom, żeby nas prowadziły. Czuliśmy to i dzieci pokazywały nam jakiej stymulacji w danym momencie potrzebowały, która dobrze im “służyła”. Odkryliśmy przy tym, że mózg autystycznego dziecka nie zawsze starał się wyłączyć określone bodźce, że czasami potrzebował bardzo specyficznych, często prostych bodźców, aby sygnalizować reszcie organizmu: jest mi dobrze. Dzieci te były też w stanie nawiązywać kontakt wzrokowy i utrzymywać go; często spontanicznie naśladowały nasze wypowiedzi dźwiękowe i same z siebie odchodziły od swoich stereotypii. Byliśmy tym zachwyceni.

A jednak: Terapia Integracji Sensorycznej nie mogła sprawić cudu.

Z terapii integracji sensorycznej czerpały wszystkie dzieci, aczkolwiek w różnym stopniu. Również my, terapeuci w “Dziennym Ośrodku Pomocy Dzieciom Autystycznym” w Bremie czerpaliśmy z tej metody, ponieważ z jednej strony pokazała się nam droga do intensywniejszego kontaktu z dziećmi, a z drugiej strony wraz z teoretycznymi rozważaniami Ayres otrzymaliśmy proste wyjaśnienie, dlaczego dzieci autystyczne muszą zachowywać się tak “nieobecnie” i stereotypowo. Przestaliśmy więc pracować nad symptomami autyzmu, lecz nad mechanizmami, które wyzwalały tę tak specjalną symptomatykę. Mimo wszystko było parę problemów do rozwiązania. Ponieważ skonstruowana przez Ayres bateria testów (SCSIT) nie nadawała się dla większości dzieci, musieliśmy szukać innych możliwości obserwacji i diagnozowania. W związku z tym moja koleżanka Christiane Arens zaprezentowała w roku 1988 “Arkusz Obserwacji Integracji Sensorycznej w Interwencji Wczesnodziecięcej”. Do przodu posunęła nas również bardzo praktyczna publikacja Brandta, Breitenbacha i Maisela (1986). Obecnie diagnoza zaburzeń Integracji Sensorycznej w ramach obszernej fazy obserwacji znalazła już swoje stałe miejsce; najczęściej trwa wiele tygodni i kończy się obszernym opisowym raportem lub usystematyzowanym Indywidualnym Profilem Zmysłów (niem.:ISP)(patrz Dzikowski 1988, 35).

Interwencja u “nowego” dziecka rozpoczyna się z reguły programem podstawowym “Integracji Sensorycznej”, który pozwala nam zająć się terapeutycznie podstawowymi brakami danego dziecka. Pracujemy tu w podstawowych zakresach postrzegania jak równowaga, system dotykowy i propriocepcja (czucie głębokie).Budując dopiero na tym (w duchu Terapii Indywidualnej wg Branda, Breitenbacha i Maisela 1986) zajmujemy się zaburzeniami integracji pozycji i bilateralności, przy czym dużą rolę odgrywa tu integracja wrodzonych odruchów chwytnych, ćwiczenia na polepszenie kontroli wzrokowej oraz niezaburzona współpraca obu części ciała. Terapia Integracji Sensorycznej zajmuje dziś sporo miejsca we wczesnej interwencji u dzieci autystycznych i w leczeniu dziewczynek z syndromem Retta.
U terapeutów praktyków zajmujących się autyzmem Terapia Integracji Sensorycznej należy już do stałego repertuaru metod traktowanych jako sensowne i efektywne, chociaż nadal jeszcze nie jest to metoda zupełnie bezsporna i brak naukowo-empirycznych dowodów jej skuteczności. To samo odnosi się jednak również do wielu innych terapii i wcale nie musi znaczyć, że nie są one skuteczne. Wobec takiej różnorodności metod interwencji w autyzmie wczesnodziecięcym, dobrze byłoby wykazać skuteczność Terapii Integracji Sensorycznej na więcej niż paru przypadkach, przy czym poszukiwania terapeutyczne i badania podstawowe (zwłaszcza cechy neurofizjologiczne w autyzmie) powinny się do siebie zbliżyć i wypełnić nadal jeszcze istniejące luki w rozważaniach Ayres.
Jak już wspomniano wcześniej sama Terapia Integracji Sensorycznej nie czyni cudów. Przede wszystkim jest to terapia podstawowa, która nie zamierza wyeliminować rozległych braków rozwojowych osób autystycznych bez dodatkowego treningu poszczególnych sprawności. Terapia ta przygotowuje jedynie dziecko; umożliwia nowe doświadczenia w uczeniu się i pomaga złagodzić określone zaburzenia w przetwarzaniu postrzegania. Terapię Integracji Sensorycznej powinno się więc zawsze wkomponować w całościową koncepcję pomocy osobom autystycznym i uwzględniać przy tym indywidualną sytuację życiową danego dziecka, młodego czy dorosłego człowieka. Z moich doświadczeń wynika, że lepiej jest jeśli rodzice (czy inna osoba opiekująca się) znają terapię i wiedzą, co można nią osiągnąć. Stąd też w poprzednich latach organizowane przez nas regularne szkolenia dla rodziców, w których staraliśmy się przekazać rodzicom dzieci autystycznych pewien wycinek skomplikowanych procesów przetwarzania postrzegania, zwłaszcza w zakresach postrzegania podstawowego (równowaga, system dotykowy, propnocepcja). Wszyscy rodzice dzieci, którymi się zajmujemy, posiadają więc podstawową wiedzę na temat neurofizjologicznej budowy mózgu, przyporządkowania funkcji poszczególnym częściom mózgu oraz teorii i terapii Jean Ayres. Rodzice rozumieją teraz głębszy sens kołysania dzieci, masowania, nacierania kremem czy pianką do golenia, kładzenia na nich woreczków z piaskiem, rozciągania członków, zginania, wciskania itd…

Przez całościową koncepcję interwencji (niesienia pomocy) rozumie się również to, że Terapia Integracji Sensorycznej nie blokuje dostępu do innych celów uczenia się leżących poza terapią podstawową. Szczególne znaczenie mają tu życzenia i potrzeby rodziców (lub innych partnerów osób autystycznych). Często sposób zachowania się dziecka (agresje, przymus, stereotypie) w ten sposób utrudniają życie osobom bliskim, że pozostawienie dziecka w znanym mu otoczeniu zaczyna być wątpliwe. Terapia podstawowa bardziej zorientowana na “cele dalekosiężne” może często rozmijać się z rozwiązaniem palących problemów osób zainteresowanych. Przy planowaniu celów dochodzi najczęściej do kompromisu, który jest kombinacją elementów Terapii Integracji Sensorycznej i innych metod (na przykład Terapii Zachowań). Dalszą ważną zmienną towarzyszącą skutecznego przebiegu terapii jest stworzenie rytuału terapeutycznego i osobistej obecności. “Osoba autystyczna potrzebuje wyraźnych jasnych punktów zaczepienia, wyraźnych struktur i możliwości zaufania. Rytuał stworzy szkielet takiej terapii, który następnie może być wypełniony treściami. Treści mogą się zmieniać, nawet szybko, ale zachowany musi być szkielet. Krańcowe filary tej konstrukcji tworzą przestrzeń terapeutyczną, która daje poczucie bezpieczeństwa. Dziecko autystyczne jest gotowe zrezygnować z trwania przy swoich strukturach (stereotypie, wymuszenia itp.) i stopniowo wypełniać terapeutyczny rytuał swoją osobą. Rytuał nie będzie przy tym podawany z zewnątrz, lecz wykształci się stopniowo z syntezy dwóch poziomów osobowych, a przede wszystkim będzie modyfikowany z biegiem czasu. Terapeuta i dziecko znają już następne zdarzenia zajęć terapeutycznych, a ponadto (…) i tym samym znajdą drogę do wspólnego działania.”

Poprzez osobistą obecność rozumiemy trwałą i długą na przestrzeni czasu obecność terapeuty przy dziecku. “Powoli zdobywanego zaufania przez dziecko autystyczne, jego ostrożnego nawiązywania kontaktu oraz mozolnego wygrzebywania się ze swojej autystycznej izolacji, nie można zawieść i burzyć częstą zmianą terapeuty. Nie ma wątpliwości, że osobom autystycznym trudniej przychodzi dopasowanie się do nowych warunków i otwarcie emocjonalne. O ileż bardziej niszczące musi być tutaj doświadczenie (prowadzące do powrotu w autyzm), gdy już po paru miesiącach zrywa się nowy związek, z powodów najczęściej dla dziecka niezrozumiałych”. Takie zmiany terapeutów są dziś jednak jeszcze na porządku dziennym, choćby ze względu na brak odpowiednich warunków pracy.

Ogólnie rzecz biorąc opracowana przez Ayres Teoria Integracji Sensorycznej dała naszej pracy z osobami autystycznymi wiele nowych i silnych bodźców. Potrafiliśmy inaczej spojrzeć na mechanizmy dziecka autystycznego wyrażające się na zewnątrz w unikach, w lęku, w stereotypiach i rytuałach, w zahamowaniach procesu uczenia się i w potrzebie zachowania otoczenia bez zmian. Nauczyliśmy się rozumieć i kochać dzieci autystyczne podając im odpowiednie dla nich (zrozumiałe) bodźce. Patrzymy więc dziś na Terapię Integracji Sensorycznej jako wzbogacenie możliwości terapeutycznych jednak nie jako środek na wszystkie problemy. Jeśli bowiem po pewnym czasie stosowania terapii, dzieci przezwyciężą swoje najrozleglejsze problemy w postrzeganiu, rozpoczyna się jak zwykle żmudna praca nad wszystkimi brakami (mowa, zachowania społeczne, zakres kognitywny), które powstały najczęściej w wyniku wieloletniej izolacji od “naszego” świata. Pracujemy dziś po części inaczej niż w latach 1984/85, kiedy zaczynaliśmy stosować Terapię Integracji Sensorycznej. Pozostało jednak to, że staramy się przedstawiać przebieg terapii możliwie przejrzyście, staramy się uchwycić początkowy stan dziecka i mierzyć następnie jego postępy w rozwoju i tym samym ciągle kontrolować własną pracę. Ważne jest też, aby rozpoznawać i nazywać problemy powstające przy diagnozie, terapii i kontroli wyników. Tylko poprzez ciągłe próby rozwiązania tych problemów nasza praca może się rozwijać w swojej treści.

Autyzm5 (ISSN 1644-5899)

w numerze m.in.:

Wywiad z dr Jacquelyn McCandelles na temat terapii zaburzeń w spektrum autyzmu,
Nie tylko genetyczne uwarunkowania zespołu Retta – Alina T.Midro
Wpływ terapii ruchowej na rezultaty pływackie chłopca autystycznego – Zbigniew Szot
opowiadanie – Terapia – Beata Gajewska
wiersz – Obcy – Megi Mikos
Dlaczego chcemy założyć farmę – FDRM
Cena 1 egz. 7 zł

do ceny doliczany jest koszt wysyłki pocztowej (zwyklą pocztą – 2 zł)

należność – po otrzymaniu przesyłki bedziecie Państwo wpłacać na podane konto bankowe Fundacji.
Zgłoszenia przyjmujemy drogą meilową fundacja@domrainmana.pl
lub telefonicznie tel. 058/681-30-79 lub. 058/551-84-72

Na temat programu TEACCH często słyszy się nieprawdziwe opinie. Niektórzy sądzą, że “TEACCH nie pozwala na terapię zawodową”, “TEACCH ma niskie oczekiwania”, czy też “TEACCH nie wierzy w przystosowanie”. Nasz program TEACCH jest całkowicie inny i o wiele bardziej elastyczny, niżby którakolwiek z tych opinii na to wskazywała. Niniejsza krótka deklaracja ma na celu przedstawienie najważniejszych elementów TEACCH.
Opracowany przez naszego założyciela Erica Schoplera, we wczesnych latach siedemdziesiątych, TEACCH polega na skupieniu się na osobie z autyzmem i opracowaniu dla niej programu uwzględniającego jej umiejętności, zainteresowania i potrzeby. Do najważniejszych elementów tej metody należą: koncentracja na danej osobie, szeroko pojęta strategia bazująca na jej dotychczasowych umiejętnościach i zainteresowaniach, przyjęcie odpowiednich zmian i zrozumienie istoty autyzmu. Poprzez skupienie się na danej osobie rozumiemy, że zamiast filozoficznych pojęć typu “przystosowanie”, “dyskretne nauczanie metodą prób i błędów”, czy też “komunikacja”, najważniejsza jest osoba. Aby lepiej daną osobę zrozumieć, kładziemy nacisk na zindywidualizowaną ocenę, a także na “kulturę autyzmu”, wskazując na fakt, że osoby z autyzmem stanowią część wyróżniającej się grupy o wspólnych cechach charakterystycznych, które w porównaniu z resztą nas są inne, ale niekoniecznie gorsze. Kładzenie nacisku na ocenę i kulturę autyzmu wymaga zrozumienia tego, jakie są osoby z autyzmem i opracowywania programów w oparciu o miejsce, w którym każda z tych osób funkcjonuje. Nie oznacza to wcale, że nasze oczekiwania wobec tych osób są mniejsze czy większe. Należy jednak zacząć od miejsca, w którym osoby te się znajdują, i pomóc im w osiągnięciu możliwie największego rozwoju. Różni się to od opowiadania się za modelem “normalnego” zachowania dla każdego i wymagania od osób z autyzmem, by dostosowywały się do tego schematu bez względu na to, czy będzie to dla nich wygodne czy nie.

Istotnym elementem TEACCH jest nauczanie ustruktualizowane, ponieważ jak wynika z naszych badań i doświadczeń, strukturę daje się dopasować do “kultury autyzmu” w sposób bardziej efektywny niż jakiekolwiek inne techniki.
Skutecznymi technikami, które rozwijają umiejętności i pozwalają osobom z autyzmem na wykorzystywanie tych umiejętności niezależnie od bezpośrednich zachęt i bodźców ze strony osób dorosłych, okazały się organizacja fizycznego otoczenia, opracowywanie planów zajęć i systemów pracy, stawianie jasnych i wyraźnych oczekiwań oraz korzystanie z wizualnych pomocy dydaktycznych. Priorytety te są szczególnie ważne dla uczniów z autyzmem, którzy są opóźnieni ze względu na brak umiejętności niezależnej pracy w różnych sytuacjach. Nauczanie ustruktualizowane nie mówi nic na temat tego, gdzie osoby z autyzmem powinny być kształcone – decyzję tę podejmuje się w oparciu o umiejętności i potrzeby konkretnego ucznia. Niektórzy z tych uczniów mogą efektywnie pracować i korzystać ze zwykłych programów nauczania, podczas gdy inni przez cały dzień lub jego część będą musieli uczęszczać do klas specjalnych, w których fizyczne otoczenie, program nauczania i kadrę nauczycielską można zorganizować i manipulować nimi w sposób zaspakajający potrzeby poszczególnych osób.

Innym bardzo ważnym elementem jest pielęgnowanie uzdolnień i zainteresowań, zamiast wykonywania ćwiczeń poświęconych samym tylko deficytom. Oczywiście wszystkie programy przeznaczone do pracy z osobami upośledzonymi muszą zachowywać równowagę pomiędzy rozwijaniem umiejętności, a korygowaniem braków. W tym zakresie TEACCH nie różni się niczym od innych programów. Z drugiej zaś strony większość programów dotyczących wad rozwojowych kładzie nacisk na korygowanie braków i cały swój wysiłek skupia na osiągnięciu tego właśnie celu. Szanując ?kulturę autyzmu? nasza metoda bierze pod uwagę, że różnice pomiędzy osobami z autyzmem, a innymi ludźmi, mogą dla osób z autyzmem okazać się czasem korzystne. Pewne ich zdolności w zakresie sposobów postrzegania, rozpoznawanie szczegółów oraz pamięć mogą stać się, między innymi, podstawą do udanego funkcjonowania w życiu dorosłym. Z obserwacji TEACCH wynika, że wykorzystanie ich zainteresowań, nawet jeśli z naszej perspektywy mogą się one wydawać dziwne, pomaga zwiększyć ich motywację i świadomość tego, co robią. Zamiast stosowania przymusu i popychania tych osób w kierunkach, które ich nie interesują i których nie rozumieją, strategie te zwiększają szanse na pozytywną i produktywną współpracę z nimi.

Program TEACCH ma charakter kompleksowy i bierze pod uwagę wszystkie aspekty życia osób z autyzmem i ich rodzin. Mimo że kładziemy nacisk na umiejętności niezależnej pracy, to zdajemy sobie również sprawę z tego, że życie nie polega tylko na samej pracy i że osoby z autyzmem powinny nauczyć się umiejętności komunikowania się, społecznego funkcjonowania i spędzania wolnego czasu, które mogą mieć istotny wpływ na ich dobre samopoczucie. Ważnym elementem każdego programu nauczania TEACCH jest rozwijanie umiejętności komunikowania się i zainteresowań związanych ze społecznym funkcjonowaniem i rekreacją oraz zachęcanie osób z autyzmem do wykorzystywania tych możliwości w większym zakresie.

Oprócz wymienionych technik zrozumienia autyzmu, opracowywania odpowiednich struktur, przyczyniania się do osiągnięcia umiejętności niezależnej pracy, kładzenia nacisku na uzdolnienia i zainteresowania oraz rozwijania umiejętności komunikowania się, funkcjonowania społecznego i spędzania wolnego czasu, najlepiej udaje się wdrażanie TEACCH na poziomie systemów. Przy założeniu, że koordynacja i integracja w czasie są tak samo istotne jak zachowanie spójności w określonej sytuacji, TEACCH przynosi najlepsze rezultaty, gdy jest stosowany w placówkach we wszystkich grupach wiekowych. Specjaliści często mają obsesję na punkcie utrzymywania przez cały czas spójnego środowiska, ale później, w sytuacji zmiany otoczenia, dziecko przerzucane jest z jednej techniki do drugiej. Oddział TEACCH uważa, że interesom osób z autyzmem najlepiej służy skoordynowane i wspólne opracowywanie programów w oparciu o spójne zasady przez cały okres ich życia. Dlatego też powoli włączając nowe, sprawdzone już idee, staramy się utrzymywać ciągłość naszej metody. Zasady opracowane przez TEACCH w 1974 r. wytrzymały próbę czasu – osoby wychowane przy użyciu tych zasad są teraz najbardziej produktywnymi i osiągającymi sukcesy ludźmi na świecie, których życie jest pełne, bogate i niebanalne.

Kilka słów na temat Oddziału TEACCH

Historia
W 1972 r. Zgromadzenie Ogólne Stanu Północna Karolina przyjęło ustawę nakazującą utworzenie Oddziału Leczenia i Kształcenia Dzieci z Autyzmem i Podobnymi Upośledzeniami Komunikacji. Prowadzony na Wydziale Psychiatrii Akademii Medycznej przy Uniwersytecie Stanu Północna Karolina w Chapel Hill Program został nazwany ? Oddział TEACCH? i był to pierwszy stanowy, kompleksowy program poświęcony zwiększeniu świadomości i poprawie jakości usług dla dzieci z autyzmem i upośledzeniami w komunikacji oraz ich rodzin.

Program TEACCH zyskał krajowe i międzynarodowe uznanie i jest powszechnie uważany za znakomity model usług, szkolenia i badań naukowych. W 1972 r. Amerykańskie Towarzystwo Psychiatryczne przyznało Programowi Złoty Medal “Za przeprowadzenie owocnych badań naukowych poświęconych zaburzeniom rozwoju u dzieci i przeprowadzenie udanego klinicznego wdrożenia”. W publikacji “Współczesna rodzina” opracowanej w 1980 r. przez Krajowy Instytut Psychoterapeutyczny na Konferencję w Białym Domu TEACCH został opisany jako najskuteczniejszy stanowy program dla dzieci z autyzmem w kraju. Oddział Klinicznej Psychologii Dziecięcej przy Amerykańskim Towarzystwie Psychologicznym uznał TEACCH za modelowy ogólnokrajowy program świadczenia usług na rzecz dzieci i ich rodzin. Również założyciel i aktualni członkowie zarządu otrzymali wiele indywidualnych nagród za swój udział we wdrażaniu tego wzorcowego modelu. Oddział TEACCH ma istotny wkład w usługach, szkoleniach i badaniach naukowych.

Usługi
Oddział TEACCH pełni rolę międzynarodowego modelu dostarczającego wzorcowych usług dla osób z autyzmem i ich rodzin w całej Północnej Karolinie. Za pośrednictwem swoich dziewięciu centrów regionalnych TEACCH oferuje ocenę diagnostyczną, opracowywanie zindywidualizowanych programów nauczania, szkolenia z zakresu rozwijania umiejętności funkcjonowania społecznego, szkolenia zawodowe oraz poradnictwo i szkolenia dla rodziców. Ponadto pracownicy kliniczni TEACCH doradzają klasom, wspólnotom mieszkaniowym i innym placówkom społecznym odpowiedzialnym za dobro dzieci upośledzonych. Dzieci w wieku szkolnym biorą udział w programach prowadzonych w szkołach publicznych wielu stowarzyszonych z TEACCH systemów szkolnych w całym stanie. Pozostałe korzystają z usług mieszkaniowych lub zawodowych dostarczanych przez placówki społeczne ściśle powiązane z Programem TEACCH. Wdrażaniem swoich wzorcowych usług Oddział TEACCH stara się objąć ponad 5000 osób z autyzmem z Północnej Karoliny i ich rodzin, pomagając odpowiednim jednostkom psychoterapeutycznym i rozwijając niezbędne usługi bezpośrednie tam, gdzie ich brak.

Szkolenia
Oddział TEACCH jest międzynarodowym ośrodkiem interdyscyplinarnego szkolenia z zakresu autyzmu. W ciągu ostatnich kilku lat w szkoleniach TEACCH udział brali specjaliści z ponad 45 stanów i 20 krajów. Do krajów objętych działalnością szkoleniową TEACCH należą m.in. Stany Zjednoczone, Anglia, Dania, Szwecja, Francja, Belgia, Islandia, Brazylia, Wenezuela, Argentyna, Tajwan, Hongkong, Singapur, Izrael, Arabia Saudyjska, Kuwejt, Rosja, Serbia i Polska. Programy szkoleniowe TEACCH są oferowane w kilku dziedzinach: diagnoza, ocena, nauczanie ustruktualizowane, usługi edukacyjne, programy mieszkaniowe i zawodowe oraz szkolenie rodziców.

Badania naukowe
Od momentu swojego powstania jako Projekt Badań Naukowych nad Dzieckiem w 1964 r., Program TEACCH zachował swój rygorystyczny kierunek badań empirycznych. Na poziomie klinicznym i edukacyjnym oznacza to diagnostyczne poznanie autyzmu raczej w oparciu o bezpośrednie dowody niż czyste spekulacje. Na poziomie badawczym oznacza to badania spowodowane potrzebami klientów i rodzin. Integracja interwencji i badań jest zaletą i ważnym elementem Programu TEACCH.

Na przestrzeni lat Oddział TEACCH opracował wiele badań i publikacji naukowych. W ramach Programu wydanych zostało ponad 50 książek, cykli i artykułów. TEACCH zajmował się m.in. badaniem i opracowywaniem instrumentów diagnostycznych i kontrolnych, metodami leczenia, programami szkoleniowymi poświęconymi zdobywaniu umiejętności funkcjonowania społecznego, stosowaniem leków, programami szkolenia nauczycieli oraz analizami charakteru młodzieży i dorosłych z autyzmem. Ważną rolę w działalności badawczej TEACCH odgrywały również badania rodzinne.
Opracowywanie programów usługowych, szkoleniowych i badawczych oraz zdolność do połączenia ich w jedną całość stanowi cechę charakterystyczną Programu TEACCH, a w dużej mierze tłumaczy, dlaczego wywarł on tak olbrzymi wpływ na usługi i wiedzę o autyzmie na cały świecie.

TEACCH jest znany na całym świecie z doskonałych usług świadczonych na rzecz osób z autyzmem, w związku z czym często jest postrzegany jako rozwiązanie modelowe. Niestety, ze względu na upowszechnienie się pewnych przesądów dobrze podać kilka podstawowych informacji, które, mamy nadzieję, pozwolą zrozumieć, czym tak naprawdę jest program TEACCH.

Przede wszystkim TEACCH to podejście, ale jeszcze nie metoda. Jest to stanowy program, który próbuje odpowiedzieć na potrzeby osób z autyzmem wykorzystując najlepsze z poznanych dotychczas systemów i metod ich edukowania oraz zapewnić im możliwie najwyższy do uzyskania poziom niezależności.

Jeśli niektórym osobom udało się sprowadzić z Północnej Karoliny, czy nawet ze Stanów Zjednoczonych pewne elementy programu TEACCH, to nadal jako program stanowy w pełni wdrożony jest on tylko w Północnej Karolinie. Przez wzgląd na swoich przyjaciół z Europy powinienem tu jeszcze dodać, że udało nam się całkiem nieźle przenieść niektóre elementy TEACCH do Europy dzięki Theo Petersowi, belgijskiemu specjaliście, który przeszedł szkolenie w Północnej Karolinie i bardzo przyczynił się do tego, by profesjonaliści i rodzice w Europie szybciej przyswoili sobie nowoczesne poglądy na temat autyzmu. Programowi w Antwerpii udało się osiągnąć mniej więcej tyle samo co większości programów prowadzonych w Północnej Karolinie i stanowi on źródło bliższych informacji do wykorzystania w Europie.

Dlaczego uważamy TEACCH za dobry model do naśladowania

Zanim przejdę do opisywania sposobu funkcjonowania programu TEACCH, podam kilka czynników, które każą nam wybrać właśnie ten model:

Jako rodzice całkowicie zaangażowani w działalność stowarzyszenia na rzecz osób z autyzmem, próbowaliśmy setek metod, poczynając od “receptur”, a skończywszy na w pełni rozwiniętych systemach ogólnokrajowych.

TEACCH jest jednym z dwóch programów dla osób z autyzmem spełniających nasze kryteria jakości. Drugi z nich to system szkolny dla dzieci z autyzmem wprowadzony przez Krajowe Stowarzyszenie Autystyczne (NAS – ang.: National Autistic Society) w Wielkiej Brytanii, który jest dobry, ale nie tak kompleksowy jak TEACCH.

Oto czynniki, które przesądziły o wybraniu przez nas TEACCH:
- Szacunek dla odmienności osób z autyzmem bez względu na stopień ciężkości autyzmu.
- Szacunek dla rodziców i stowarzyszeń rodziców biorących udział w programie jako “współterapeuci”.
- Uwzględnianie opinii rodziców przy podejmowaniu decyzji dotyczących młodszych dzieci i bardziej upośledzonych osób dorosłych z autyzmem.
- Uwzględnianie opinii osób z autyzmem przy maksymalnym wykorzystaniu możliwości komunikacji.
- Serdeczność personelu, głównie dzięki następnemu punktowi,
- Dogłębna wiedza na temat autyzmu pod wszystkimi względami: z punktu widzenia medycyny, psychologii, edukacji, integracji, emocji, a ponad to personel jest bardzo uprzejmy.
- Długoletnie doświadczenie, poparte sprawdzalnymi wieloletnimi rezultatami (trzydzieści lat). Podstawę podejścia stanowi edukacja.
- Ciągłe rozwijanie technik dydaktycznych w oparciu o uniwersyteckie programy naukowe, połączenie najnowszej wiedzy z długoletnim doświadczeniem.
- Kompleksowy program od wczesnego dzieciństwa po wiek dorosły, od stawiania diagnozy u bardzo małych dzieci po ocenę postępów u osób dorosłych, od niskiego po wysokie funkcjonowanie.
- Przenoszalność systemu: TEACCH można bez problemu przenieść w warunki francuskie (lub do innego kraju). Podejście jest na tyle elastyczne, że istnieje możliwość jego adaptacji.
- Wreszcie nasze ogólne wrażenie, że osoby autystyczne we wszystkich grupach wiekowych wydawały się szczęśliwe i robiły znaczne postępy w kierunku osiągnięcia takiej niezależności, na jaką maksymalnie pozwalały im ich indywidualne zdolności. Wynikało to i z naszych własnych obserwacji i z tego, co mówili nam rodzice.

Czym jest TEACCH?

Zanim udzielę odpowiedzi na pytanie, czym jest TEACCH, mam nadzieję, że wszyscy uświadomili sobie, jakim karkołomnym wyczynem jest to podejście.

Nie można systemu TEACCH sprowadzić do techniki, ani nawet do zestawu technik, czy też do metody. Jest to kompletny program usług dla osób z autyzmem, który wykorzystuje kilka technik, wiele metod w różnych kombinacjach, w zależności od potrzeb i rysujących się zdolności poszczególnych osób.

Nazwa TEACCH (proszę zwrócić uwagę, że nie ma tu błędu ortograficznego) jest skrótem od Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children (Leczenie i Edukacja Dzieci z Autyzmem i Upośledzeniem Komunikacji). Jest to publiczny program ochrony zdrowia dostępny w stanie Północna Karolina (USA). Został założony przez prof. Erica Schoplera, który do roku 1994 był dyrektorem programu. Nowym dyrektorem jest dr Gary Mesibov. Siedziba programu mieści się w Chapell Hill, Północna Karolina, a dział naukowy TEACCH jest prowadzony w Akademii Medycznej przy Uniwersytecie Stanu Północna Karolina.

W całym stanie Północna Karolina jest kilka biur i ośrodków posiadających dobry zasięg geograficzny.

Świadczone usługi obejmują od diagnozowania, poprzez wczesne poradnictwo dla rodziców i personelu medycznego, po prowadzenie ośrodków dla dorosłych, ze wszystkimi etapami pośrednimi pomiędzy nimi: z oceną psychologiczną, zajęciami lekcyjnymi, programami dla nauczycieli, itp.?

Program TEACCH nadzoruje około 130 klas dla dzieci z autyzmem. Zarówno na wsi jak i w miastach prowadzone są ośrodki dla młodzieży i dorosłych o zróżnicowanym stopniu integracji, zgodnie ze zdolnościami poszczególnych osób. W zależności od preferencji podawanych przez osoby z autyzmem i ich rodziny proponowana jest placówka na wsi lub w mieście.

Czym zajmuje się TEACCH ?

Na świecie istnieje kilka programów, które mogą pochwalić się trzydziestoletnim doświadczeniem w pracy z ludźmi cierpiącymi na autyzm. TEACCH ciągle ewoluuje, stale udoskonalane jest jego podejście, podważane są stare przekonania, poszerza się o nowe wyniki badań naukowych. Pracownicy programu starają się być ostrożni, jeśli chodzi o wprowadzanie technik, które nie zostały sprawdzone na dużą skalę.

W przeciwieństwie do AIT, VT, Holding i innych podejść, program TEACCH nie korzysta tylko z jednej techniki lub metody. W TEACCH nie znajdzie się nikogo, kto mówiłby, że zamierza “wyleczyć” autyzm.

Głównym celem programu TEACCH dla dzieci autystycznych jest pomaganie im w osiągnięciu maksymalnej niezależności w wieku dorosłym. Chodzi tu o pomaganie im w zrozumieniu otaczającego je świata, nabyciu umiejętności komunikowania się, dzięki którym będą mogły rozumieć innych ludzi i dawaniu im na ile jest to możliwe niezbędnych kompetencji, które pozwolą na dokonywanie wyborów dotyczących ich własnego życia.

Główny nacisk jest kładziony na poprawę umiejętności komunikowania się i maksymalne wykorzystanie potencjału dziecka do uzyskania przez nie niezależności, przy wykorzystaniu edukacji jako środka do osiągnięcia tego celu. Programy edukacyjne podlegają częstym aktualizacjom, zgodnie z osiąganą dojrzałością i postępami robionymi przez dziecko, ponieważ nic nie jest w stanie przewidzieć zmian u dziecka, a wczesna ocena może okazać się mylna.

Strategie nauczania są ustalane indywidualnie, w oparciu o szczegółową ocenę posiadanych przez osobę autystyczną umiejętności uczenia się, przy czym zamiast braków próbuje się u niej rozpoznać raczej zdolności.

Ocena, zwana charakterystyką psychologiczno-edukacyjna (PEP – ang.: Psycho Educational Profile), polega na próbie poznania obszarów, gdzie osoba “zalicza”, obszarów, gdzie umiejętność nie została jeszcze wykształcona i obszarów, gdzie umiejętność zaczyna się dopiero wykształcać. Obszary te są następnie umieszczane w programie nauczania dla danej osoby. Ocena ma charakter wielowymiarowy. Jest to konieczne ze względu na ogromne zróżnicowanie umiejętności i to nawet u tej samej autystycznej osoby, począwszy od jednego zakresu umiejętności, a skończywszy na drugim.

W przeciwieństwie do modyfikowania zachowania, strategie te nie wpływają na zachowanie w sposób bezpośredni, lecz na podstawowe uwarunkowania sprzyjające uczeniu się. Wykorzystują one również najnowsze wyniki badań z zakresu psychologii poznawczej dotyczące pewnych, występujących u osób z autyzmem, a niespotykanych u innych ludzi różnic w określonych obszarach przetwarzania mózgowego.

W przypadku wystąpienia problemów z zachowaniem, również nie usuwa się ich w sposób bezpośredni. Podejście wymaga próby zrozumienia podstawowych przyczyn danego problemu związanego z zachowaniem: niepokoju, bólu fizycznego, trudności z wykonaniem zadania, nieprzewidywalnych zmian, znudzenia, itp.? Ma ono dwa cele:
A) Dać osobie środki, dzięki którym będzie mogła lepiej zrozumieć swoje otoczenie, przez co stanie się ono bardziej przewidywalne i będzie mniej niepokojące. Może to wymagać zaproponowania prostszego otoczenia we wczesnych fazach rozwoju i stopniowego przywracania złożoności, w miarę osiągania przez dziecko coraz większej niezależności.

B) Dać osobie środki komunikacji, by dzięki zdolności pojmowania i wyrażania mogła w lepszym stopniu zrozumieć, co się do niej mówi/o co się ją prosi oraz wyrażać swoje potrzeby i odczucia przy pomocy innych środków niż problemy związane z zachowaniem.
Bezpośrednie modyfikowanie zachowania nie jest całkowicie wykluczone. Jest zarezerwowane dla tych zachowań, które zagrażają osobie, w przypadku których powyższa strategia przynajmniej na razie się nie sprawdziła. Sytuacje takie mają miejsce bardzo rzadko.

Dyskusje na temat programu TEACCH

Przytoczę w tym miejscu odpowiedź, jakiej udzieliłem rodzicowi, który jest również psychiatrą, na następujące pytanie:
“Czy istnieje ryzyko, że taki program może stać się systemem zamkniętym, takim jak, powiedzmy, tradycjonalistyczna psychoanaliza – mająca wszystko wyjaśnić z jednego punktu widzenia?
Oczywiście z każdym podejściem wiąże się takie ryzyko. Razem z żoną często zadawaliśmy sobie to pytanie. Bardzo stanowczo walczymy z panującym we Francji ruchem psychoanalitycznym, ponieważ jesteśmy przekonani, że stał się on systemem zamkniętym, niezdolnym do nadążania za nowymi osiągnięciami neuropsychologii. Często boimy się, że możemy kiedyś stać się osobami starej daty nie potrafiącymi już przystosowywać się do nowych wyników badań naukowych? Na razie jednak osoby pracujące w TEACCH oraz realizujące programy zainspirowane przez TEACCH starają się wciąż włączać nowe wyniki badań naukowych do swoich programów i odrzucać podejścia, które przestały mieć już zastosowanie.
I tak na przykład najnowsze tendencje obejmują rozwijanie spontanicznej komunikacji i incydentalnego uczenia się w celu zwiększenia zasięgu ustruktualizowanego nauczania, które było główną istota programu TEACCH.”

Gdzie można uzyskać więcej informacji na temat programu TEACCH

Jeśli chcą się Państwo dowiedzieć czegoś więcej na temat programu TEACCH, poniżej przedstawiam dość obszerną bibliografię. Jeśli chcą się Państwo dowiedzieć znacznie więcej, proszę skontaktować się z programem TEACCH:

Dział Administracyjno-Naukowy Oddziału TEACCH
CB# 7180, 310 Akademia Medyczna – Skrzydło E
Uniwersytet Stanu Północna Karolina w Chapel Hill
Chapel Hill, NC 27599-7180

TEACCH prowadzi również poradnie, z których może korzystać personel medyczny i rodzice. Może to być jeszcze jedna okazja do wzbogacenia swojej wiedzy.

Bibliografia dotycząca programu TEACCH

1. Schopler Lansing, “Individualized assessment and treatment for autistic and developmentally disabled children”, PROED, TEXAS, Publisher, 1979 r.:
- Profil psychoedukacyjny: (wyd. polskie: Gdańsk 1995, SPOA)
- Techniki nauczania dla rodziców i profesjoinalistów: (wyd. polskie Gdańsk, 1995, SPOA)
- Ćwiczenia edukacyjne dla dzieci autystycznych: (wyd. polskie: Gdańsk, 1995, SPOA)
2. E. Schopler, J. Olley, “Comprehensive Educational Services for autistic children, the TEACCH Model”, w Podręcznik Szkoły Psychologii, Wiley 1982 r.
3. Schopler Mesibov, Ed., “Autism in adolescents and adults”, Plenum press 1983 r.
4. Schopler Mesibov, Ed., “Communication problems in autism”, Plenum press 1985 r.
5. Schopler Mesibov, Ed., “The effect of autism on the family”, Plenum press 1986 r.
6. Schopler Mesibov, Ed., “Social Behavior in Autism”, Plenum press 1986 r.
7. Schopler Mesibov, Ed., “Diagnosis and Assessment in Autism”, Plenum press 1988 r.
8. L. Watson, C. Lord, B. Schaffer, E. Schopler, “Teaching Spontaneous Communication to Autistic and Developmentally Handicapped Children”, Irvingstone publisher, N.Y. 1989 r.
9. Schopler Mesibov, Ed., “High Functioning individuals with Autism”, Plenum press 1992 r.
10. Schopler Mesibov, Ed., “Behavioral Issues in Autism”, Plenum Press, 1994 r.

Czym program TEACCH różni się od programów poświęconych samemu modyfikowaniu zachowania

Cele programu takiego jak TEACCH często są mylone z podejściami obejmującymi wyłącznie terapię behawioralną. Podejścia polegające wyłącznie na modyfikowaniu zachowania niejednokrotnie zyskują akceptację ze strony rodziców, ponieważ wydają się przynajmniej na pierwszy rzut oka sensowne. Oferują one ograniczone programy interwencyjne i przynoszą całkiem niezłe rezultaty we wczesnych fazach programu.

Oto typowa opinia, z jaką często spotykamy się, gdy modyfikowanie zachowania porównuje się do innych podejść:
Modyfikowanie zachowania posiada wieloetapowe programy obejmujące swym zakresem kilka lat. Nie widziałem tego ani u Sundburga, ani u Schopplera, Mesibova, Freemana, czy też innych.
Oto odpowiedź, jakiej udzielam:

Nie wiem jak z Sundburgiem lub Freemanem, ale jeśli chodzi o Schoplera i Mesibova, którzy realizują program TEACCH, to jeśli nie można było zauważyć “wieloetapowego programu obejmującego swym zakresem kilku lat”, to dlatego, że programy tak rozciągnięte w czasie uważane są za zbyt ograniczające dla dzieci, biorąc pod uwagę ciągły rozwój ich zdolności. Programy nauczania są na bieżąco aktualizowane.

Rzeczywiście, dla każdego dziecka oddzielnie ustalana jest długoterminowa strategia. Strategia ta jest dopasowywana przez cały czas ewoluowania dziecka, w zależności od postępów czynionych w poszczególnych obszarach rozwoju. Trwa to aż do wieku dorosłego.

Aby uzyskać wiarygodną ocenę tych postępów, Schopler Reichler i Lansing opracowali program oceny zwany profilem psychologiczno-edukacyjnym (PEP – ang.: Psycho Educational Profile) i rozszerzyli ten program o młodzież i dorosłych, tworząc AAPEP (AAPEP – ang.: Adolescents and Adults Psycho Educational Profile). Profile te są źródłem dużej ilości informacji dla nauczycieli i rodziców, jeśli chodzi o odpowiedni dla dziecka w danym okresie poziom nauczania w poszczególnych obszarach rozwoju.

I znowu jestem całkowicie o tym przekonany, że właśnie tym program TEACCH i terapia behawioralna się od siebie różnią. Uczenie określonego zachowania przestaje być głównym celem wysiłków nauczycieli. Zamiast uczenia zachowania w sposób bezpośredni, ocenie poddawane są umiejętności warunkujące wypracowanie pożądanego zachowania, a w przypadku braku takich umiejętności, uczy się ich. Odpowiednie zachowanie przychodzi oczywiście później.

Osiąga się to poprzez umieszczenie dziecka w otoczeniu sprzyjającym takiemu uczeniu się, w którym jest organizacja miejsca i czasu oraz metody kształcenia uwzględniające różnice pomiędzy poszczególnymi stylami uczenia.

Oczywiście może to trwać dłużej niż w przypadku klasycznego modyfikowania zachowania, jednak tutaj umiejętności są naprawdę przyswajane. W przypadku klasycznego programu modyfikacji zachowania niektóre całkiem zaawansowane umiejętności mogą być przyswajane nawet szybko, jednak generalizacja tych umiejętności w innych warunkach będzie później o wiele trudniejsza.

Kontrolowanie problematycznego zachowania

Dla wielu osób autystycznych problematyczne zachowanie jest często dyskwalifikujące. Jego kontrolowanie nie przychodzi jednak łatwo, chociaż dobre podejścia pozwalają osiągnąć olbrzymią poprawę:
Jedna ze strategii wykorzystywanych w terapii behawioralnej jest następująca:
Nie nagradzaj negatywnego zachowania – nagradzaj pozytywne zachowanie.
Brak nagrody nie oznacza bicia, dawania klapsów, czy krzyczenia – OZNACZA IGNOROWANIE!
Jest to oczywiście uzasadniona strategia. Podejście to jest stosowane w ostateczności, gdy opisana powyżej metoda uczenia nie przynosi pożądanych rezultatów, zwłaszcza we wczesnych fazach. Ignorowanie zachowania jest jednak w porządku jedynie po uprzednim przeanalizowaniu potencjalnie przekazywanych w ten sposób treści. Proszę zawsze pamiętać o tym, że przyczyną problemów z zachowaniem jest często ból fizyczny oraz brak u osoby autystycznej umiejętności przekazywania informacji na temat tego bólu, w związku z czym wyraża ona go poprzez problematyczne zachowanie.

I znowu podstawową różnicą pomiędzy podejściem TEACCH, a samym modyfikowaniem zachowania jest możliwość radzenia sobie z niepożądanym zachowaniem bez konieczności zmieniania zachowania. Czyni się to poprzez dostarczenie osobie autystycznej umiejętności pozwalających jej na łatwiejsze zrozumienie “świata” i zachowań innych ludzi. Na przykład, w przypadku problemu z zachowaniem, spowodowanego brakiem umiejętności wyrażenia bólu, wcześniejsze nauczenie dziecka sposobów sygnalizowania bólu pozwoliłoby uniknąć w zupełności tego typu problemu.

W rzeczywistości nowoczesne, nieawersyjne techniki kontrolowania zachowania opierają się na bardzo dobrych zasadach. Techniki te wykorzystuje się, gdy problemy z zachowaniem nie znikają, nawet w warunkach sprzyjających uczeniu się.

Istnieje jednak kilka kategorii problemów z zachowaniem, których nie daje się usunąć przy pomocy żadnej spośród zwykłych metod, bez względu na to, czy będzie do metoda edukacyjna (TEACCH), czy też przewidująca modyfikowanie zachowania. Są to problemy dwojakiego rodzaju:
1. Nadwrażliwość na niektóre bodźce, jak opisała to bardzo dobrze Temple Grandin. Wywołują one u tych osób niemożliwe do zniesienia bóle i wymagają całkowicie innego podejścia, skoncentrowanego głównie na unikaniu sytuacji, w których bodźce wywołujące ból występują.
2. Indywidualne zaburzenia, będące samoistną przyczyną autoagresji i agresji, jak na przykład w przypadku zespołu Lescha-Nyhana.
Próby tłumienia tego typu problemów z zachowaniem poprzez ich modyfikowanie, zwłaszcza awersyjne, są delikatnie mówiąc przestępstwem. Metody ich kontrolowania, w szczególności drugiego typu, wykraczają poza środki, jakich można się spodziewać po zwykłej interwencji. Wymagają one pomocy specjalistów, którzy będą próbowali rozwiązać problem, ale zawsze będzie się to odbywać z wielkim trudem i nie zawsze zakończy się to pełnym sukcesem (co jest bardzo smutne).

Przypadki, o których mówiłem w pierwszej części, oczywiście nie są aż tak tragiczne. Najlepszym rozwiązaniem umożliwiającym radzenie sobie z utrzymującym się w tych przypadkach problematycznym zachowaniem pozostaje edukacja w połączeniu z nieawersyjnym modyfikowaniem zachowania.

Kilka osobistych uwag na temat Lovaasa

Bardzo często wymienia się nazwisko Lovaasa, jako eksperta w dziedzinie modyfikowania zachowania. Z całą pewnością na to zasługuje. W przeszłości jednak, żeby oduczyć osoby autystyczne niepożądanych zachowań, stosował ekstremalne techniki behawioralne, w tym terapie dla nich dość bolesne. Często nazywa się je “awersyjną modyfikacją zachowania”.

Ostatnio wiele doniesień mówi, że programy Lovaasa zmieniły się na lepsze i mogę szczerze powiedzieć, że ta zmiana bardzo mnie cieszy. Wciąż jednak istnieje jeszcze kilka programów opierających się rzekomo na teoriach Lovaasa, w których jako uzasadnione podejście wprowadza się “bardzo awersyjne” metody nie tylko do rozwiązywania poważnych problemów z zachowaniem, ale również do metod nauczania w ogóle.

Proszę mnie tu źle nie zrozumieć, ale nie akceptuję “bardzo awersyjnych metod” w żadnym wypadku, nawet w przypadku poważnych problemów z zachowaniem. Prawdę powiedziawszy cieszę się, że w “nowej wersji Lovaasa” nawet problemy z zachowaniem rozwiązywane są ignorowaniem zachowania, krótkimi przerwami, zmianą rozmówcy i stanowczym NIE. Oczywiście jest ona lepsza od wcześniejszej i jestem pewien, że przynosi efekty przynajmniej u niektórych dzieci autystycznych. Uważam jednak, że istnieje możliwość wyjścia poza modyfikowanie zachowania, czy to przy okazji rozwiązywania problemów z zachowaniem, czy też dla innych ogólnych celów dydaktycznych.

Modyfikowaniu zachowania przyświeca “psychologia behawioralna”, która w porównaniu z wcześniejszymi teoriami stanowiła postęp. Jednym z podstawowych elementów tej teorii było twierdzenie, że wystarczy przyjrzeć się widocznym cechom zachowania, by zauważyć reakcję na bodziec. Cokolwiek by nie działo się w mózgu, było uważane za działanie “czarnej skrzynki”, które wykracza poza prawdziwe badanie. Psycholog obserwuje, że określony bodziec wywołuje określoną reakcję – to wszystko.

Stąd też warunkowanie sprawcze, które leży u podstaw modyfikowania zachowania, nie bierze pod uwagę innych zjawisk psychologicznych zachodzących “W czarnej skrzynce”. Ostatnie postępy w psychologii i neuropsychologii (które zaczęły się właściwie dopiero na przełomie lat sześćdziesiątych i siedemdziesiątych), zaczęły odsłaniać rąbka tajemnicy towarzyszącej “czarnej skrzynce”, która ma kluczowe znaczenie dla naszego zrozumienia autyzmu, nawet gdyby zrozumienie to miałoby być tylko częściowe, a co najważniejsze, by móc zaproponować lepiej dostosowane terapie autyzmu niż samo modyfikowanie zachowania.

Nie oznacza to, że techniki behawioralne zostały całkowicie odrzucone, ale że zostały teraz włączone w bardziej kompleksowy program nauczania.
Dlatego też wierzę w takim stwierdzeniom jak: Każdy rodzic, który próbował metody Lovaasa zauważył u swojego dziecka znaczną poprawę, jeśli chodzi o zachowanie, posługiwanie się językiem, przystosowanie się do życia w społeczeństwie, umiejętność rozwiązywania problemów i sprawność ruchowa.
Wykazano nawet, że modyfikowanie zachowania według “Lovaasa” wydaje się przynosić szybsze efekty krótkotrwałe niż inne metody nauczania, ale dotyczy to tylko krótkiego okresu czasu.

Uważam również, że porównywalne postępy byłyby widoczne w przypadku programu TEACCH, który jest prowadzony w stanie Północna Karolina, gdyby brano pod uwagę dłuższy okres czasu. W przypadku programu TEACCH, jak również programów proponowanych w angielskich szkołach przez brytyjskie Krajowe Stowarzyszenie Autystyczne (NAS) istnieje większe prawdopodobieństwo, że osiągnięte zostaną długofalowe efekty, takie jak generalizacja możliwości uczenia się, pozostająca w związku z umiejętnością dostosowywania się do nowych sytuacji.

Zaprezentowane ćwiczenia są wynikiem 13 letnich doświadczeń Autora dotyczących terapii ruchowej dzieci autystycznych. W sumie w terapii tej na przestrzeni lat 1991 – 2003, uczestniczyło ponad 50 osób autystycznych lub posiadających cechy autystyczne. Ćwiczenia prowadzono w domach rodzinnych, ośrodkach w Gdańsku i Gdyni jak również na obozach terapeutycznych w Stawiskach, Nadolu i Krynicy Morskiej.

Wyniki tych doświadczeń prezentowano na spotkaniach środowiskowych w Gdańsku, Gdyni, Sopocie, Sławnie, Gorzowie, Częstochowie; ogólnopolskich konferencjach w Białymstoku, Gdańsku, Kościerzynie, Krakowie, Olsztynie, Poznaniu, Warszawie i zagranicznych: w Brześciu (Białoruś) Brnie (Czechy) Magdeburgu (Niemcy) i Tartu (Estonia).
Efektem tych prezentacji było ponad 50 opracowań opublikowanych w kraju i zagranicą, z których na wyróżnienie zasługują 2 zwarte pozycje pt.: „Aktywność ruchowa w terapii dzieci autystycznych” AWF Gdańsk 1997 oraz wydanie II uzupełnione i poszerzone AWFiS Gdańsk 2003r. 225s. W opracowaniach tych i artykułach ukazano wpływ ćwiczeń ruchowych na wiele sfer umożliwiających lepsze funkcjonowanie w najbliższym środowisku. Do nich zaliczono: poprawę motoryki dużej przejawiającej się w opanowaniu niektórych umiejętności, rozwój pozytywnych zachowań i komunikacji wyrażanych wzrokiem, mimiką twarzy i większym skupieniem uwagi, podporządkowaniem się, zmniejszeniem agresji i niepożądanych napięć. W przeprowadzonych badaniach w 2002 roku okazało się, że odpowiednio dobrane ćwiczenia kształtują równowagę statyczną będącą elementem koordynacji ruchowej, jak również niektóre zdolności motoryczne.
Chciałbym z całą mocą podkreślić, że głównym kreatorem tych dokonań byli Rodzice dzieci autystycznych i terapeuci rozumiejący sens ćwiczeń ruchowych prowadzonych w przeważającej większości w domach rodzinnych.
Ćwiczenia usystematyzowano w 8 grupach w kolejności: lokomocyjne, skoczne, równoważne, zwinnościowe, rzutne, kopne, koncentracji i inne.

Ćwiczenia lokomocyjne
- pełzanie i chód na czworakach
- przetaczanie wokół podłużnej osi ciała (z leżenia przodem, bokiem i tyłem )
- siady proste z rękami na kolanach
- siady proste podparte, siady klęczne i klęki
- stawianie stóp w określonym miejscu
- chody w przód na całych stopach z pomocą i samodzielnie
- chody w przód na palcach z pomocą i samodzielnie
- chody o bosych stopach po kamieniach lub macie korekcyjnej
- chody w tył z pomocą i samodzielnie
- chody w bok ( z pomocą), krok odstawno – dostawny
- obroty wokół podłużnej osi ciała ( w lewo, prawo)
- chód z tzw. omijaniem przeszkód (slalomy)
- chód po różnego rodzajach przeszkodach (krzesełka, kamienie, belki, drewno itp.)
- chody po linii prostej i w ograniczonej przestrzeni pomiędzy dwoma liniami
- zmiany pozycji z niskiej do półwysokiej i wysokiej
- zmiany pozycji z wysokiej do niskiej (do chodu na czworakach)
- zmiany pozycji z leżenia tyłem do siadu prostego i skulonego
- szybkie chody, szybkie obroty
- próba biegu, bieg dookoła, na określonym dystansie (tzw. bieg wahadłowy)
- wejścia i zejścia po jednym stopniu (dostawianie stopy)
- wejścia i zejścia po schodach z pomocą poręczy
- wejścia i zejścia po schodach samodzielnie
- pokonywanie przeszkód (przejścia przez ławeczki, beczki itp.)
- wyjście z pociągu, wejście do autobusu, samochodu, tramwaju
- chód po pochylni
- zjazd na sankach w dół
- wejścia po stromym stoku (do 450) przy pomocy liny
- próba ślizgania po lodzie, zjazdy w dół po śniegu
- jazda na rowerze trójkołowym.

Ćwiczenia skoczne
- próba podskoku w górę w miejscu
- próba przeskoku obunóż przez przeszkodę (laska gimnastyczna)
- próba przeskoku obunóż przez przeszkodę – poszerzenie przeszkody, np. dwie linie, dwie laski itp.
- zeskoki w dół z różnych wysokości (np. schody)
- skoki obunóż na odległość, podskoki jednonóż
- seryjne podskoki obunóż w przód
- wieloskoki (z nogi na nogę)
- podskoki przy pomocy skakanki
- podskoki obunóż z ćwierć i półobrotem
- seryjne podskoki na małym batuciku

Ćwiczenia równoważne
- przejścia po linii, chody na palcach
- przejścia po szerokiej części ławeczki ( z pomocą i samodzielnie)
- przejście po wąskiej części ławeczki (z pomocą i samodzielnie)
- przejścia po równoważni o różnej wysokości (od 15 – 30 cm z pomocą)
- przejścia po równoważni wahliwej
- przejścia po kole wahliwym
- wytrzymanie krótkotrwałe wspięcia na palcach (od 2-10 sekund)
- postawy równoważne na jednej nodze (ok. 2-3 sekund)
- obroty na końcu równoważni
- przejścia po murku i krawężniku o różnych szerokościach

Ćwiczenia zwinnościowe
- z leżenia tyłem – skulenia
- z przysiadu podpartego, umiejętność wykonania przetoczenia w tył na plecy z nogami ugiętymi
- z przysiadu podpartego umiejętność wykonania przetoczenia w tył na plecy o nogach – wyprostowanych złączonych lub w rozkroku.
- z leżenia przerzutnego poprzez ugięcie w biodrach i stawach kolanowych przejście do przysiadu podpartego
- z przysiadu podpartego, odbiciem, próba oderwania nóg od podłoża (tzw. wierzganie konika)
- próba wykonania stania na głowie z oparciem (asekuracja – pomoc)
- próba wykonania stania na ramionach (asekuracja przed upadkiem głowę)

Ćwiczenia rzutne (duża i mała motoryka)
- nauka uchwytu woreczka gimnastycznego
- próba wypchnięcia na odległość woreczka gimnastycznego
- wrzuty woreczka gimnastycznego do pudełka z góry w dół
- wrzuty woreczka gimnastycznego do pudełka (stopniowe zwiększanie odległości)
- podnoszenie woreczków z podłoża
- zrzucanie woreczków z wysokości poprzez wejście po szczeblach drabinki
- nauka chwytu piłki dużej (np. siatkowej)
- nauka chwytu piłki mniejszej (np. ręcznej)
- toczenie piłki po podłożu (forma zabawowa i ścisła)
- rzuty piłki jednorącz i oburącz na odległość
- chwyt i podanie do partnera
- próba kozłowania piłki (odbicie od podłoża)
- rzut piłką do celu
- uderzenie piłki ręką (tzw. serwowanie lub uderzanie w celu odbicia się piłki od podłoża)
- odbicie piłki o ścianę i chwyt
- seryjne odbijanie piłki w górę (np. siatkowej)

Ćwiczenia kopne
- kopanie piłki dużej w przód z miejsca
- kopanie piłki dużej w przód z marszu
- kopanie piłki do celu

Ćwiczenia koncentracji
- w siadzie na krześle skupienie uwagi przez 10 do 15 sekund na obrazie telewizyjnym
- w siadzie na krześle skupienie uwagi z dłońmi położonymi na kolanach
- te same ćwiczenia ze stopniowym wydłużaniem czasu skupienia uwagi na obrazie telewizyjnym
- chody (poruszanie się) z woreczkiem na głowie
- chody z dwoma woreczkami umieszczonymi na barkach
- chód z woreczkiem położonym na grzbiecie wyciągniętej dłoni
- próba podskoku z woreczkiem uniesionym na głowie
- podawanie ręki do przywitania z równoczesnym skierowaniem wzroku na osobie witającej

Różne
- próba wyklaskiwania rytmu
- pedałowanie na cykloergometrze
- samodzielne otwieranie drzwi, zapinanie pasów bezpieczeństwa w samochodzie
- próba zwisu na drabince (chwyt)
- próba chwytu liny
- ćwiczenia oswajające z wodą, ochlapywanie
- próba utrzymania się na wodzie (ćwiczenia wypornościowe)
- wspólne zabawy (np. „chłopcy, dziewczęta dalej spieszcie się…”)
- próba wspólnych zabaw przy akompaniamencie
- ćwiczenia koordynacyjne tzw. „pajacyk” (na raz podskok do rozkroku z klaśnięciem dłońmi – nad głową, na dwa – podskokiem nogi złączyć z ramionami w dół)
- próba huśtania, wykonywanie przysiadów, wznosów i opustów nóg z leżenia tyłem
- biegi i chody w terenie o zróżnicowanej konfiguracji (z terapeutą lub opiekunem)
- biegi i chody w terenie po oznaczonej trasie (z terapeutą lub opiekunem)
- uczestnictwo w zabawach ruchowych ze śpiewem i tańcem

Wstęp

Autyzm uchodzi za jedno z najpoważniejszych zaburzeń w rozwoju człowieka. Osoby autystyczne żyją we własnym świecie wrażeń zmysłowych, izolują się. Zaburzeni to cechują symptomy występujące w trzech zdefiniowanych obszarach: nieprawidłowości w przebiegu interakcji społecznych, deficytach zdolności do komunikowania się i ograniczenia wzorców aktywności zachowania, a także zainteresowań [Warren 1984, Konstantareas i wsp. 1992, Jaklewicz 1993, Pisula 2000].

Jak dotychczas nieznane są przyczyny powstawania autyzmu, ale niektórzy naukowcy przypuszczają, że jego etiologia związana jest z układem przedsionkowym [Konstantareas i wsp. 1992, s. 61], w którym znajdują się receptory równowagi [Kubiczkowa 1975, s. 8].
U dzieci tych obserwuje się również niezborność przejawiającą się w słabej koordynacji ruchowej, dlatego mechanizm ten jest przedmiotem badań w wielu dziedzinach nauki.
Pojęcie koordynacji sprowadza się do określenia specyficznych procesów czynności ruchowych, przede wszystkim współdziałania mechanizmów fizjologicznych, głównie mięśniowo-ruchowych, zapewniających wykonanie określonego aktu ruchowego zgodnie z jego założeniami [Wyżnikiewicz Kopp 1992].

Na temat definicji koordynacji i uzdolnień ruchowych wypowiadało się wielu autorów. Przy jej definiowaniu wymieniają oni równowagę jako ważny komponent predyspozycji człowieka ze względu na utrzymanie stabilności lub powrót ciała do właściwego położenia [Hotz 1986, Matbush 1983, Hirtz 1982, Gilewicz 1964, Ważny 1982, Denisiuk 1969, Wolański, Parizkowa 1976, Starosta 1998, Szopa 1989]. Z powyższego wynika, że równowaga jako komponent koordynacji ruchowej jest ważna w funkcjonowaniu ludzi zdrowych. W dostępnej literaturze przedmiotu nie napotkano na badania równowagi dzieci chorych, jakimi są autystycy, dlatego celem niniejszej pracy jest zbadanie tej cechy u tych dzieci i porównanie jej z dziećmi zdrowymi.
Przyjęto, że stosunkowo łatwym pomiarem równowagi jest stabilizacja ciała osoby autystycznej, chociaż wiadomo, że człowiek w pozycji pionowej nigdy nie znajduje się w stanie równowagi rozumianej jako stan statyki, lecz zmierza do jej utrzymania. Ciało jego znajduje się w ciągłym ruchu, a w związku z tym podlega wychwianiom. Wychodząc z tego założenia, proces równowagi statycznej należy rozpatrywać jako dynamiczny, w którym wielkość sił (mięśniowych) sterowana jest przez układ nerwowy.
Uznając powyższe argumenty za prawdziwe, postanowiono zbadać, czy dzieci autystyczne różnią się od zdrowych poziomem równowagi statycznej, jako istotnego składnika koordynacji ruchowej.

Postawiono hipotezę, że dzieci autystyczne różnią się poziomem równowagi statycznej mierzonej przemieszczaniem się środka ciężkości ciała. W uzasadnieniu postawionej hipotezy są spostrzeżenia o ograniczonej koordynacji i zborności ruchowej u dzieci autystycznych jako cechy ludzkiej motoryki, przejawiającej się również w wielu aspektach poznawczych jako sprzężenie zwrotne pomiędzy analizatorem kinestetycznym a receptorami (eksteroreceptory nastawione na odbieranie bodźców z odległości – wzrok, słuch, węch, prioreceptory znajdujące się w mięśniach, ścięgnach, więzadłach i powierzchniach stawowych mających znaczenie przy analizie koordynacji ruchów i utrzymaniu postawy, jak również interoreceptory sygnalizujące w czasie zmiany zachodzące wewnątrz organizmu) [Bielczyk 1967].
Ten brak koordynacji wyrażony między innymi pomiarem równowagi statycznej, może być jednym ze wskaźników diagnozujących dziecko autystyczne.

1. Materiał i metodyka badań

Testowi statokinezometrycznemu poddano grupę 15 dzieci w wieku 4-16 lat o zdiagnozowanym autyzmie wczesnodziecięcym. Badania przy pomocy statokinezjometru przeprowadzono przy oczach otwartych analizując następujące parametry: rozkład przestrzenny i polowy reprezentowane przez ich statystyki, długość krzywej, wielkości amplitud i częstości wychyleń oraz pole kunturu. Ze względu na obszerność materiału, poniżej przedstawiono wybrane cechy wyróżniające tę grupę osobową od typowych dla tego wieku wyników na przykładzie wybranych wskaźników porównawczych.

2. Wyniki

2.1. Rozkład polowy i wychylenia

Rozkład ten przedstawiono na rys. 1. Z danych tych wynika, że większość charakterystyk rozkładu polowego nie odpowiada wartościom typowym. Dla badanych dzieci z zaburzeniami autystycznymi zauważalnym jest odmienność rozkładu współrzędnych środka ciężkości od dzieci zdrowych.

Dziecko autystyczne

Osoba zdrowa

Rys. 1. Rozkład polowy przykładowego dziecka autystycznego poddanego badaniu w porównaniu do osoby zdrowej (wartości w cm).

Dla prezentowanych rozkładów, odchylenia środka ciężkości od położenia równowagi w funkcji czasu przedstawia rys. 2. Za danych tych wynikają zasadnicze różnice w przebiegu krzywych funkcji czasu i wychyleń dziecka autystycznego i zdrowego.

Dziecko autystyczne

Osoba zdrowa.

Rys. 2. Porównanie wychyleń od położenia równowago osoby z zaburzeniem autystycznym oraz zdrowej w funkcji czasu.

2.2. Histogram rozkładu polowego

Istotne różnice wynikają również z porównania histogramu rozkładu wychyleń od położenia równowagi (rys. 3). Dla osób zdrowych wychylenia te powinny odpowiadać funkcji gęstości typowego rozkładu normalnego z wartością średnią bliską zeru, natomiast w/w rozkład dziecka autystycznego nie koresponduje z wyżej przytoczoną funkcją.

Dziecko autystyczne

Osoba zdrowa

Rys. 3. Porównanie histogramu rozkładu wychyleń od położenia równowago osoby z zaburzeniem autystycznym i zdrowej.

2.3. Amplitudy

Dla badanej grupy amplitudy wychwiań w 4 kierunkach (przód – tył i lewo – prawo) przedstawiono na rys. 4. Dla osób zdrowych wielkość amplitud nie przekracza 1.5 cm.

Rys. 4. Wartość amplitud badanej populacji: lewo-prawo i przód-tył dzieci autystycznych

Z danych przedstawionych na rys. 4 wynika, że w ponad 95 % badanej populacji zaobserwowano znaczne przekroczenie wielkości amplitud w podstawowych kierunkach, a u 5 osób przekroczenie to waha się od 15 – 22 cm. (dzieci oznaczone numerami 2, 3, 4, 5 i 7).

3. Wnioski

Ze względu na znaczą nadpobudliwość części osób poddanych badaniom, ich przeprowadzenie wymaga kilkakrotnego powtarzania prób.
Funkcja gęstości prawdopodobieństwa rozkładu polowego badanych nie odpowiada typowemu rozkładowi normalnemu, charakterystycznemu dla osób zdrowych.
Zasadnym jest rozważenie celowości opracowania odmiennej metodyki przeprowadzania testu statokinezjometrycznego dla dzieci z zaburzeniami autystycznymi ze względu na częste występowanie podczas badań okresów stabilnych i wysoce zaburzonych.
Występują duże różnice w równowadze statycznej dzieci zdrowych i autystycznych, dlatego istnieje przypuszczenie, że komponent ten może być przyczyną niezborności koordynacji ruchowej u tych dzieci.

Bibliografia

1. Bielczyk Z. (1967) Wpływ treningu narciarskiego na usprawnienie analizatora kinestetycznego i dotykowego. AWF Warszawa, t. VII, s. 5
2. Denisiuk L. (1969) Metody oceny sprawności fizycznej. WfiS. nr 3, s. 36-40
3. Gilewicz Z. (1964) Teoria wychowania fizycznego. Warszawa SiT, s. 234-252
4. Hirtz P. (1982) Charakteristice, diagnostice a ontogenetickem vyraji koordinacnich schopnosti. W: Koordinacni schopnosti a pahybove dorednosti – metodicky dopis (K. Mekota) Praha, s. 241-268
5. Hotz A. (1986) Qualitatives Bewegungslernen. Zumiken: Verlag – SVSS
6. Jaklewicz H. (1993) Autyzm wczesnodziecięcy. Gdańskie Towarzystwo Psychologiczne, Gdańsk, s. 25
7. Konstantareas M. M., Blackstock E. B., Webster C. D. (1992) W: Autyzm. KTA w Warszawie, Tytuł oryginału: Autism: A primer. Red. Naukowa: Tadeusz Gałkowski, s. 28-29
8. Kubiczkowa J. (1975) Test statokinezjometryczny w ocenie stanu równowagi. Wojskowy Instytut Medycyny Lotniczej w Warszawie. Warszawa, s. 14
9. Mattausch W. (1973) Zueinigen Problemen der begrifflichen. Fixierum der Konditionellen und Koordinativen Fahigkeiten Theor. und Prax. Korperkult., nr 9, s. 849-856
10. Pisula E. (2000) Autyzm u dzieci. Diagnoza, klasyfikacja, etiologia. PWN Warszawa, s. 15-20
11. Starosta W. (1998) Znaczenie, poziom i rozwijanie zdolności koordynacyjnych w sportach gimnastycznych. W: Gimnastyka ”taniec w teorii oraz praktyce wychowania fizycznego i sportu. Katedra teorii, Metodyki Gimnastyki i Ćwiczeń Muzyczno” Ruchowych, AWF w Gdańsku. Sekcja Polska Międzynarodowego Stowarzyszenia Metodyki Sportowej. Gdańsk 1998 r., s. 19-21
12. Szopa J. (1989) Nowa Koncepcja Klasyfikacji i struktury motoryczności człowieka. Antropomotoryka nr 2, s. 3-7
13. Warren F. (1984) Społeczeństwo, które zabija wasze dzieci. W: Dziecko autystyczne i jego rodzice. Poradnik wychowawczy, Warszawa, red. T. Gałkowski, s. 19-38
14. Ważny Z. 91982) Koordynacja ruchowa i jej kształtowanie. Lekkoatletyka, nr 5, s. 17
15. Wolański N., Parizkowa J. (1976) Sprawność fizyczna a rozwój człowieka. SiT Warszawa
16. Wyznikiewicz Kopp (1992) Koordynacyjne zdolności ruchowe dzieci i młodzieży. Podstawy teoretyczne i metodyczne. Uniwersytet Szczeciński. Rozprawy i studia. CXCVII 123, s. 42.
————————————————
* komunikat z badań sondażowych

Niniejszy tekst należy uważać za zbiór obserwacji. Nie stanowią one rekomendacji ani poparcia dla metody dietetycznej pozwalającej złagodzić objawy autyzmu. Wszelkie decyzje związane z korzystaniem z takiej metody muszą być związane wyłącznie z wolą osoby dotkniętej osoby autyzmem bądź z wolą osób odpowiedzialnych za opieką nad nią. Autor usilnie zaleca, by każda osoba podejmująca tego rodzaju próby zasięgnęła porady swojego lekarza oraz, o ile to możliwe, doświadczonego dietetyka lub specjalisty ds. żywienia.

Kontekst historyczny

Na początku lat osiemdziesiątych grupa badaczy, w tym Herman i Panskepp, zaobserwowała podobieństwa między wpływem na zachowanie zwierząt opioidów, takich jak morfina, a objawami autyzmu. W mającym niezwykle spekulacyjny charakter artykule Panskepp zaproponował opis mechanizmu powodującego, że u osób dotkniętych autyzmem występują podwyższone poziomy opioidów obecnych zwykle w ludzkim ośrodkowym układzie nerwowym (=w mózgu). Najlepiej znanym z tych naturalnie występujących związków opioidowych jest betaendorfina (=endogenna morfina), przy czym z pewnością istnieje pewien stopień korelacji pomiędzy znanymi skutkami działania tego związku a objawami autyzmu. Wkrótce potem Gillberg dostarczył dowodów świadczących o występowaniu podwyższonych poziomów ?substancji podobnych do endorfin” w płynie mózgowo-rdzeniowym niektórych osób dotkniętych autyzmem. Podwyższone poziomy tych substancji pojawiły się w szczególności u tych dzieci, które wydawały się odczuwać ból słabiej niż normalna populacja i wykazywały zachowania zmierzające do samouszkodzeń. Mniej więcej w tym samym okresie Reichelt przedstawił dowody świadczące o obecności nieprawidłowych peptydów w moczu osób autystycznych. My sami, podobnie jak wiele innych grup, próbowaliśmy powtórzyć te wyniki. Chociaż metoda Reichelta była stosunkowo prosta, istniały trudności natury technicznej i próby te z początku kończyły się niepowodzeniem. Później zmieniliśmy techniki na bardziej zaawansowane i udało nam się potwierdzić odkrycie Reichelta. W moczu około 70-80% osób dotkniętych autyzmem występują podwyższone poziomy substancji o właściwościach fizykochemicznych podobnych do właściwości, których oczekiwalibyśmy od peptydów opioidowych. Ilości tych związków, które wykryliśmy w moczu, są zdecydowanie zbyt duże, by mogły pochodzić z ośrodkowego układu nerwowego. Obecne są takie ilości, że mogą pochodzić wyłącznie z niekompletnego rozpadu niektórych związków obecnych w pokarmach. Białka składają się z długich łańcuchów “cegiełek” znanych jako aminokwasy. Zwykle białka trawione są przez enzymy w jelitach i rozbijane na wspomniane “cegiełki”. Jeżeli jednak z jakiegoś powodu ów proces trawienia nie zostanie zakończony, powstaną krótkie łańcuchy wspomnianych aminokwasów (określane mianem peptydów). Proponuje się, by przyjąć, iż peptydy mogą być biologicznie aktywne i mogą powodować występowanie objawów, które obserwujemy u osób autystycznych. Większość tych peptydów zostanie wydalona z moczem, czyli tam, gdzie Reichelt i my je znajdujemy. Niewielka ich część przejdzie do mózgu i będzie upośledzać transmisję na tyle, że normalna aktywność neuronów zostanie zmodyfikowana lub ulegnie przerwaniu. Możliwe, iż związki te same mają bezpośredni wpływ na transmisję lub że wiążą się one z enzymami, co powoduje rozpad naszych własnych, występujących naturalnie enzymów. W obydwu przypadkach konsekwencje byłyby takie same. Powszechnie wiadomo, że kazeina (pochodząca z mleka ludzkiego lub krowiego) rozpada się w żołądku tworząc peptyd kazomorfinę, który, jak sama nazwa wskazuje, ma właściwości opioidalne. Podobne efekty zaobserwowano w przypadku glutenu pochodzącego z pszenicy oraz niektórych innych zbóż, gdzie powstające związki nazywane są gluteomorfinami. Jeżeli opisana hipoteza nadmiaru opioidów jest poprawna, można przyjąć kilka strategii. Po pierwsze, można rozważyć podawanie antyopioidowego leku naltreksonu, w przypadku którego otrzymywano obiecujące rezultaty. Nie wszystkie z opisywanych prób z naltreksonem wiązały się z pozytywnymi wynikami, tam jednak gdzie stosowane są terapie oparte na odpowiednich niewielkich dawkach, rezultaty wydają się lepsze. Inną możliwością jest rozważenie wprowadzenia diety wykluczającej spożywanie kazeiny (mleko i nabiał) lub glutenu (pszenica i niektóre inne produkty zbożowe). Możliwe, iż na podstawie wzorców występowania peptydów w moczu uda się określić, czy należy unikać kazeiny, czy glutenu, czy też obu tych substancji ? formułowanie tego rodzaju wniosków na tym etapie może okazać się przedwczesne. Zaobserwowano, że dzieci, u których autyzm ujawnia się od momentu urodzin lub zaraz po nich, mogą mieć problem z kazeiną, natomiast te, u których autyzm ujawnia się w wieku około dwóch lat, gdy prawdopodobne jest przejście na dietę opartą na pszenicy, mają szczególne trudności z glutenem. Niektóre dzieci mogą mieć trudności z obydwiema substancjami. Norwescy koledzy Reichelta opublikowali dane wspierające skuteczność tego rodzaju programów dietetycznych, jednak badania te nie mogą być uważane za mogące stanowić podstawę do formułowania wniosków. Nie zostały podjęte żadne inne rzeczywiste próby wykazania skuteczności takich diet w oparciu o metody naukowe. Wiele osób przeprowadzało eksperymenty na pojedynczych przypadkach – zgłaszały one udane reakcje, jednak tego rodzaju dane nie mogą być w żadnym przypadku uważane za mogące stanowić podstawę do formułowania wniosków. W przeprowadzonych przez Rimlanda badaniach sprawozdań rodziców otrzymane rezultaty wydają się jednak znacznie lepsze niż otrzymane w trakcie jakiejkolwiek farmakoterapii.

Aspekty praktyczne

Opisane tutaj procesy teoretyczne mają naturę raczej toksykologiczną niż alergologiczną. Skutki są pokrewne raczej zatruciu niż skrajnej wrażliwości, jaka występuje np. w celiakii czy nadwrażliwości na pewne barwniki spożywcze. Wycofanie produktów zawierających gluten lub kazeinę wymaga czynnego uczestnictwa wszystkich osób zainteresowanych dobrym zdrowiem dziecka. Badania często były niweczone przez życzliwego krewnego, który ignorował polecenia rodziców, lub przez szkoły czy terapeutów, którzy uważali opisywane propozycje za bezwartościowe. Warunkiem wstępnym umożliwiającym przeprowadzenie jakichkolwiek szacunków jest zaakceptowanie przez opiekunów faktu, że dieta musi być przestrzegana. Produkty pozbawione glutenu i kazeiny, wraz z poradami dotyczącymi ich stosowania, dostępne są w aptekach. Porad udzielać mogą również specjaliści ds. żywienia oraz dietetycy. Początkowo zgłaszane efekty mogą być negatywne. Zgłaszano rozwolnienie, niepokój, ospałość, zawroty głowy, bóle ogólne i miejscowe oraz niezbyt intensywne pogorszenie samopoczucia. Doświadczenie sugerowałoby, że są to dobre oznaki będące prekursorami odpowiedzi pozytywnej. Reichelt zaleca zastosowanie okresu próbnego trwającego trzy miesiące. Jeżeli dieta nie zadziała w ciągu tego okresu, prawdopodobnie nigdy nie okaże się skuteczna. Doświadczenie sugeruje również, że wyniki łatwiej jest zaobserwować u młodszych dzieci. Efekty występujące u osób zupełnie dorosłych robią mniejsze wrażenie. Należy również zauważyć, że efekty związane z wycofaniem można również lepiej zaobserwować u małych dzieci, jak również że mogą mieć one niekiedy znaczne nasilenie. Gdy dietą objęte zostają młodsze dzieci (np. w wieku poniżej 4 lat), właściwe może okazać się stopniowe wycofywanie szkodliwych potraw w ciągu dwóch tygodni. Biorąc pod uwagę, że prawdopodobnie istnieje wiele możliwych przyczyn autyzmu, nie będzie niespodzianką sytuacja, gdy okaże się, iż nie uda się znaleźć jednego rozwiązania nadającego się do wykorzystania we wszystkich przypadkach.

Wnioski

Chociaż hipotezy te mogą wydawać się pod wieloma względami “nieuprawnione”, istnieje wiele dowodów świadczących na ich korzyść. Omawiane koncepcje są zgodnie z niemal wszystkimi akceptowanymi danymi biologicznymi związanymi z autyzmem i warto je rozważyć. Tę metodę dietetyczną trzeba nadal uważać za eksperymentalną – nie jest możliwe sformułowanie obietnicy pozytywnych wyników, żaden z badaczy nie ogłosił również oficjalnie uzyskania takich rezultatów. Stosowanie diety może okazać się znacznie mniej szkodliwe niż inne interwencje medyczne czy reżimy terapeutyczne, jednak opieka jest nadal konieczna na etapie jej wdrażania. Z radością powitalibyśmy jakiekolwiek informacje zwrotne natury pozytywnej lub negatywnej przekazane przez którąkolwiek z osób stosujących tego rodzaju modyfikacje dietetyczne w dążeniu do poprawy stanu osób cierpiących na autyzm.

“Możemy powiedzieć, że są podróżnikami do lądów, których istnienia nie podejrzewalibyśmy. Gdyby nie oni, nic byśmy o tych lądach nie wiedzieli”
[Oliver Sacks, Mężczyzna, który pomylił żonę z kapeluszem]

Kiedy przemierzamy nasze osiedlowe ścieżki, wyśpiewuje fragmenty ulubionych melodii. Mateusz dobrze się tu czuje, wszystko jest tu znane, pewne i sprawdzalne, to jego miejsce na świecie. Zdaje się rozpoznawać znajome twarze, bo co chwila wyskakuje z “dobry”, co nieraz budzi zakłopotanie mijanych osób. Tłumaczę mu, że pozdrawiamy osoby, które znamy, ale kontakty społeczne są dla niego skomplikowanym rebusem: komu i jakie należy okazać uważanie i szacunek, jak się zachować… Wszystkim, którzy okazują mu serdeczność wyraża swoją sympatię. Okazanej dobroci nie zapomina. Przepada za odwiedzinami w osiedlowych sklepikach, bo wie, że tam spotka osoby, które witają go z uśmiechem.

Nie jest to przecież zwyczajne: mowy używa z wysiłkiem, najczęściej wykorzystuje tylko rzeczowniki, często jak echo powtarza zasłyszane frazy zdań. Czasami wychodzą z tego prawdziwe humorystyczne zdarzenia. Ot takie: załatwialiśmy w sekretariacie II Liceum sprawę, Mateusz oczywiście podśpiewuje. Przepraszam panią sekretarkę za głośne zachowanie syna i mówię, że trudno mu wytłumaczyć, żeby był cicho, taką już ma naturę. Mati podchwytuje to z radością: ma maturę!!! Powtarza to dwa razy.
W rzeczywistości nigdy nie nauczył się czytać ani pisać, nie chodził do szkoły.
Jego nadpobudliwość oraz brak możliwości skupienia uwagi i koncentrowania się na zadaniach wykluczyły edukację. Uczyliśmy go oczywiście wszystkich życiowych funkcji, chodził na terapię, ale chyba urodził się za wcześnie. W 1987 roku, kiedy stwierdzono u niego autyzm (miał wtedy 5 lat) nikt nie wiedział jak należy pomagać takim dzieciom. Rodzice w tamtym czasie musieli uczyć się postępowania z autyzmem równocześnie z profesjonalistami, a na naszych dzieciach często zwyczajnie eksperymentowano nowe, nie zawsze dobre pomysły.

Mateusz mimo wielu deficytów przejawia świetną orientację w dziedzinach, które go interesują : w polityce (ogląda wszystkie programy informacyjne w TV), muzyce (ma bardzo dobry słuch), architekturze (przepada za ilustrowanymi wydawnictwami i rozpoznaje charakterystyczne sylwety słynnych budowli). Takie wysepkowe zdolności przy ogólnie niskim rozwoju są częste u osób z autyzmem. Niektórzy z nich posiadają umiejętności naprawdę zadziwiające, jak filmowy Rain Man (za tę rolę Dastin Hofman otrzymał Oskara), który potrafił przeprowadzać w pamięci skomplikowane obliczenia matematyczne. Coraz więcej jest też relacji wysoko funkcjonujących osób z autyzmem, które opisują swój świat. Mówią o swoich ogromnych trudnościach w odbiorze zmysłowym świata, nadwrażliwości na dźwięki, zapachy, światło, dotyk. Te zaburzenia integracji sensorycznej mogą być powodem trudnych zachowań, stymulacji, autoagresji, a nawet agresji. Podobnie może wpływać na osoby z autyzmem niewłaściwa dieta (coraz częściej mówi się o tym, że dzieci z autyzmem powinny być na diecie bezglutenowej i bezmlecznej), niektóre infekcje, a nawet padaczka.

Mateusz jest już dorosły. Myślę o jego przyszłości. Razem z rodzicami Marcina, Wojtka, Radka, Magdy i Szymona założyliśmy Fundację Dom Rain Mana. Z pomocą Bożą i Ludzi Dobrej Woli chcemy zbudować dom-farmę, gdzie nasze dzieci znajdą swoje miejsce, gdy nas zabraknie. Zapraszamy wszystkich nieobojętnych do pomocy.

Znam miłą 60 letnią kobietę, wyróżniającą się zrównoważonym charakterem, inteligencją, o miłej powierzchowności, zainteresowaną światem, pełną życia, matkę autystycznego syna mającego 40 lat. Ona i jej syn byli od dawna źle traktowani, byli w legalny sposób okradani, odmawiano im rozmaitych usług, odmawiano im praw jakie im się należały, byli przedmiotem nadużyć moralnych i fizycznych, byli traktowani jak szaleńcy przez wielu specjalistów, psychiatrów, urzędników, badaczy, administratorów i innych w różnych stanach, w których żyli. Dlaczego ? ponieważ syn tej kobiety był dzieckiem autystycznym. Nie zdarzyłoby się nic z tego, czego doświadczyli, gdyby jej syn urodził się ze zdolnością funkcjonowania w ten sposób, który ludzie nazywają normalnym. W takim przypadku matka by nie cierpiała zdana na łaskę tych, którzy powodowali jej ból. Jej winą było to, że robiła wszystko co mogła, aby pomóc swojemu synowi.

Gdy chłopiec był jeszcze bardzo mały zauważyła, że nie rozwija się tak jak inne dzieci i że przejawia dość dziwne objawy. Zdarzało się na przykład, że krzyczał przez całą noc bez końca, wyginał palce u rąk, przyglądał się im, wykonywał śmieszne ruchy, wymawiał bezsensowne dźwięki, zamiast normalnych słów. Chłopiec nie chciał nosić ubrań, przeciwstawiał się czynnościom takim jak przewijanie, nie patrzył ludziom w oczy, wykazywał także szereg niewłaściwych form zachowania, które ranią serca rodziców i które są dość powszechne u dzieci autystycznych w najwcześniejszym okresie rozwoju. (…)

Zdarzało się, że dziecko było rozbawione dźwiękami, a także myślami nieznanymi nam zupełnie i nie dającymi się poznać, przerażone utraceniem czegoś. Były to stracone okresy dla nas, niepojęte, mimo że staraliśmy się kochać te dzieci przez długi okres wczesnego ich rozwoju, nie mogąc z drugiej strony przyjść im z pomocą. Podczas tych dni, gdy zwiększało się tylko poczucie niepokoju, opisywana matka brała dziecko ze sobą i udawała się do wszystkich tych miejsc, o których wiadomo, że można tam znaleźć pomoc. Były to ośrodki, gdzie przyjmowali lekarze- psychiatrzy, docierający ze znanym nam uśmiechem na twarzy do najgłębszych pokładów osobowości. Stykała się z rozmaitymi specjalistami, ośrodkami leczniczymi, klinikami, szpitalami.

Całe lata trwał ten okres oczekiwań na badania, przed gabinetami, na korytarzach, na badania testami diagnostycznymi, na wyniki analiz laboratoryjnych , przed wieloma izbami przyjęć, przed dziesiątkami osób w białych fartuchach, aż do okresu gdy ona i jej syn postarzeli się i byli bardzo zmęczeni. Warto teraz zapytać, co uczyniły te setki specjalistów ? Mogło ich być mniej lub więcej, to nie ma znaczenia. Można powiedzieć, że były to takie czynności jak bardzo uczone pochrząkiwania, zapalanie cygar i papierosów, spoglądanie na matkę i dziecko z pod okularów w sposób uczony, pisanie w specjalnym żargonie i wypełnianie bardzo mądrych arkuszy. Następnie w sposób dość okrutny dla dziecka przyłączali dziesiątki rozmaitych etykiet, przysyłali jej rachunki, które ona płaciła i płaciła bez końca, a następnie odsyłali ją bez pomocy. Doprowadzili do tego, że zaprzestano walki o los dziecka, że w sposób bezsensowny podawano mu mnóstwo niepotrzebnych środków farmakologicznych i że odizolowano część jego mózgu. Nazwano to lobotomią i ona płaciła za to. Przywiązywano go do stołu, dostawał dużą ilość wstrząsów elektrycznych, nazywali to leczeniem i matka płaciła za to. Oświadczono jej dalej, że chłopiec ma zaburzenia pod względem emocjonalnym i stwierdzono, że ona doprowadziła go do tego stanu, wymieniano przy tym rozmaite określenia w specjalnym języku, w jakim posługiwali się ze sobą specjaliści do własnych celów. Była to terapia i matka płaciła za nią. W końcu syn jej został doprowadzony do takiego stanu, że stał się bezwolnym, żałosnym, pozbawionym mózgu i beznadziejnym stworzeniem, które nie może mówić w sposób zrozumiały, nie może opanować swoich czynności fizjologicznych, nie może zaspokajać swoich elementarnych potrzeb. Przejawiał napady autoagresji, będące wyrazem olbrzymiego wysiłku, dla uwolnienia się od zagrożenia związanego z życiem codziennym. Wówczas zabrano chłopca, przywiązano go do krzesła w mrocznym, zimnym i cuchnącym pomieszczeniu, rozpadającym się szpitalu, nazwano to opieką i matka musiała płacić za nią. Czy na Boga, nie było już dosyć tego? Nie. Więź jaka istnieje między dzieckiem, a matką jest silna. Po prostu dziecko jest nierozłącznie związane z jej własnym ciałem, jej krwią, nawet wtedy, kiedy drzwi zakładu oddzielają ich od siebie. Moja znajoma nigdy nie przestała walczyć i próbuje działać także obecnie. Nigdy nie straciła nadziei dzisiaj też tę nadzieję przejawia.

Zdarzało się, że przebywała drogę 100 mil, gdy odwiedzała swojego syna, a personel zakładu, którym dziecko przebywało odsyłają z powrotem. Gdy pytała dlaczego tak czynią odpowiadali, że stała się po prostu męcząca. Pisała niezliczoną ilość listów proszących, żądających, domagających się poprawy warunków jakich żyją podopieczni w tym zakładzie i stwierdzano wówczas, że jest zbyt natrętna. Wiele razy widziała swego syna, gdy siedział opuszczony, zaniedbany, we własnych ekskrementach, a zakład usprawiedliwiał się w ten sposób: “- nie mamy personelu, robimy wszystko, co jest w naszej mocy, ale potrzeba na to dużo pieniędzy, przepisy nie pozwalają, administracja nie podejmuje decyzji” itd. Dowiadywała się, że syn nie był nigdy zabierany na spacer, aby mógł skorzystać ze słońca, mięśnie zwiotczałe wskutek nie posługiwania się nimi i widziała, że starzeje się, chociaż jest jeszcze młody i dość silny, dlatego, że nie ma odpowiedniej stymulacji i jest zaniedbany.

Rozmowy, które prowadziła z personelem w ciągu setek spotkań z administratorami, dyrektorami, urzędnikami zabrały ponad 20 lat. Stawiała pytania: Czy można by go umieścić na lepszym oddziale ? Odpowiedź brzmiała: nie. Czy może chociaż raz na dzień iść na spacer ? Nie. On lubi pływać, czy nie można by było umożliwić mu to pływanie ? Niestety. Pytała też czy nie można by było wybudować basenu pływackiego, bo wtedy wszyscy wychowankowie mogliby korzystać z tego i jest to z pewnością dla nich potrzebne – też otrzymywała odpowiedź przeczącą. Czy nie moglibyście, pytała, zapewnić mu odpowiedniego wychowania, bo w pobliżu jest college i stamtąd można by porosić instruktorów, którzy zajmą się przynajmniej 12 wychowankami, których się wybierze. Można by opracować pewien program zajęć technicznych dla tych osób.

I też odpowiedź była przecząca. W roku 1960 jej prośby i żądania przybrały na sile i przyjęła strategię podobną jak osoby, które łączyły się w grupy działając na rzecz murzynów. Gdy jednak spotykała się ciągle z odmową, zdobyła się na ostateczny akt desperacji. Stara, zniszczona kobieta położyła się na drodze przed szpitalem, co spowodowało gwałtowne zamieszanie i została stamtąd usunięta siłą.
Mógłby ktoś zapytać, dlaczego nie zabrała swojego syna do domu opiekowała się nim sama, zamiast umieszczać go w zakładzie. Istnieje wiele powodów, z których najistotniejszy jest ten, że od lat jej zasoby finansowe, jej siły fizyczne i emocjonalne były wyczerpane. Ponadto wierzyła ciągle mitom rozpowszechnianym przez specjalistów tkwiących gdzieś w ich głowach, w książkach, które posiadają, w swoich gabinetach. Wierzyła, że znajdzie się dla niej pomoc, nadzieja, opieka i że wystarczy, aby zawierzyła im i powierzyła swoje problemy w ich ręce. Przecież to zrobiła, a oni zabili jej syna. Nie ma optymistycznego zakończenia tej historii, nie może go być; jej syn ciągle kołysze się za zamkniętymi drzwiami, a matka leczy swoje rany i wciąż na nowo próbuje walczyć.

Zdecydowałam się na prowadzenie terapii u syna nie wierząc w jej zasadność i dobre efekty. Po prostu chciałam mieć czyste sumienie, że spróbowałam wszystkiego.

Jesteśmy teraz w trakcie terapii, po dziesięciu spotkaniach, odbywanych dość regularnie, dwa, trzy razy w tygodniu. I co? I sukces! Bo dla mnie sam fakt, że Wojtek (nie komunikujący się werbalnie, lat 21) chce przychodzić na EEGBFB, mało – domaga się tego – jest sukcesem.

EEGBFB nie jest atrakcyjny dla chłopaka, który w komputerze buduje ZOO, tworząc warunki dla przeróżnych zwierząt, karmi je, sprząta. Który w komputerze ogląda filmy szukając swoich ulubionych fragmentów, który w bitwie o Anglię zestrzeliwuje wrogie myśliwce. Podczas terapii, która jest metodą neuroterapii instrumentalnej służącej do naprawy zaburzeń pracy mózgu, Wojtek musi pozwolić założyć sobie dwie elektrody na głowę i nieciekawe klipsy na uszy i tylko patrzeć w monitor. Nic więcej. I lubi to. Domaga się wyjazdu na EEGBFB pokazując zdjęcie szkoły, w której jest terapia lub nakładając sobie krem w okolice uszu ( elektrody przykleja się specjalnym kremem).

Metoda BFB stymuluje mózg, aby pracował bardziej efektywnie, z minimalnym wydatkiem energetycznym, uczy kontroli nad emocjami, redukuje stres i lek, wzmacnia wiarę we własne siły.

Wskazania do EEG biofeedback dla osób zdrowych:

· na stanowiskach kierowniczych, obciążonych wysokim stresem i odpowiedzialnością oraz związanych z ekspozycja społeczną (menadżerzy, przedsiębiorcy, policjanci, piloci itp.)
· dzieci, młodzieży i dorosłych jako trening koncentracji, pozytywnego i twórczego myślenia oraz trwalszego zapamiętywania (m.in. egzaminy, nauka języków obcych)
· osób wykonujących zawody twórcze (pisarze, dziennikarze, artyści) dla chorych w następujących zaburzeniach:
· snu
· mowy
· koncentracji
· przyjmowania pokarmu (bulimia, anoreksja)
· zachowania i społecznego przystosowania
· przewlekłych bólach głowy, migrenach
· tikach
· padaczce
· zespole chronicznego zmęczenia
· mózgowym porażeniu dziecięcym
· rehabilitacji po urazach i udarach
· impulsywności, agresji
· zespole ADHD i ADD
· zaburzeniach psychosomatycznych

Mamy jeszcze jeden sukces – to jego lepsza komunikacja z nami. Co prawda od pewnego czasu Wojtek komunikuje się coraz lepiej – głównie zdjęcia, obrazki, ilustracje, ja zaczęłam także rysować mini komiksy sytuacyjne, ale wydaje mi się, że teraz Wojtek czasami nawet coś mówi, adekwatnie do sytuacji, niestety nie chce powtórzyć…

Będziemy kontynuować terapię, dzięki niej widzę na monitorze, jak wysoki i skaczący poziom stresu ma mój syn, mimo jego pozornego spokoju. Według zasad czasami nie powinnam prowadzić terapii, bo poziom stresu jest zbyt wysoki, ale nie spotkałam w Internecie opisu doświadczeń w pracy BFB z osobami z autyzmem, więc to co robię to są próby, które być może przyniosą skutek. Zaszkodzić nie mogę, a jeśli mózg Wojtka dzięki tej terapii nauczy się lepiej, inaczej, wydajniej pracować… Będę o tym informować!

Beata Gajewska

Celem niniejszego opracowania jest omówienie najczęściej poruszanych w programach TEACCH zagadnień medycznych związanych z autyzmem.

“Podręcznik diagnostyczny i statystyczny zaburzeń psychicznych” (DSM IV, l994) umieszcza zaburzenie autystyczne w szerokiej kategorii rozległych zaburzeń rozwoju, do których należy nie tylko zaburzenie autystyczne, lecz również zespół Retta, dziecięce zaburzenie dezintegracyjne, zespół Aspergera i rozległe zaburzenia rozwoju nie sklasyfikowane gdzie indziej. W niniejszym omówieniu stosowany będzie termin “autyzm” i będzie on głównie dotyczyć zaburzenia autystycznego i zespołu Aspergera. Aktualnie wciąż nie wiadomo, czy zespół Aspergera jest równoważny z autyzmem wysoko funkcjonującym, czy też bardziej z konkretną jednostkę chorobową o zróżnicowanym podłożu biologicznym.

Czym jest autyzm?
Z pediatrycznego punktu widzenia autyzm jest zaburzeniem rozwoju wywołanym strukturalnymi lub neurochemicznymi zmianami w funkcjonowaniu centralnego systemu nerwowego. Badania nie wyjaśniły jeszcze, dlaczego osoby autystyczne w tak charakterystyczny sposób zachowują się i przetwarzają informacje. Istnieje mnóstwo teorii na ten temat, włączając w to sugestie dotyczące dysfunkcji lewej półkuli mózgu, patologii móżdżku i patologii układu limbicznego.
Nie sądzę, żebyśmy mogli uzyskać odpowiedź, dopóki nie zostanie przeprowadzonych tyle badań aktywnego przetwarzania mózgowego, ile można byłoby uzyskać przy pomocy emisyjnej tomografii pozytonowej (PET), emisyjnej tomografii pojedynczego fotonu (SPECT), zmian obrazowania rezonansu magnetycznego (MRI), zmian elektroencefalografii (na przykład BEAM) i badań metabolizmu neuroprzekaźnikowego.
Ostatecznie możemy się dowiedzieć, jakie niedobory ośrodkowego układu nerwowego oddzielają autyzm od innych zaburzeń rozwoju. Niedobory te okażą się jednak tylko końcowym wspólnym mianownikiem, ponieważ wiemy już, że autyzm mogą wywoływać różnorodne choroby organiczne i metaboliczne, np. stwardnienie guzowate, fenyloketonuria, wrodzony zespół różyczkowy.

Jakie choroby biologiczne związane z autyzmem zostały udokumentowane?
l) Stwardnienie guzowate – Jest to stan chorobowy (autosomalny dominujący) o podłożu genetycznym, najczęściej związany z charakterystycznymi nieprawidłowościami skórnymi (guzowatymi zmianami twarzy, miejscowymi odbarwieniami, kawowymi plamami, chropowatymi wykwitami skórnymi), nowotworami mózgu i nerek, napadami, upośledzeniem umysłowym. Choroba ta posiada zmienną ciężkość i przebieg. Nie istnieje żaden konkretny sposób leczenia.
2) Wrodzony zespół różyczkowy – Chorobę tę wywołuje łożyskowe zakażenie wirusem różyczki. U nienarodzonego dziecka może dojść do poważnego uszkodzenia wielu układów narządowych lub też mogą występować bardziej ograniczone niedobory, takie jak katarakty, czuciowo-nerwowa utrata słuchu, problem z ośrodkowym przetwarzaniem słuchowym. Stopień upośledzenia częściowo zależy od czasu wystąpienia infekcji różyczki. Nie istnieje żaden konkretny sposób leczenia. Zapobieganie polega na uodparnianiu podatnych na infekcję matek.
3) Fenyloketonuria – Jest to stan chorobowy (autosomalny recesywny) o podłożu genetycznym, w którym na skutek wrodzonego błędu metabolicznego fenyloalanina (aminokwas) jest nieprawidłowo metabolizowana, przez co wzrasta poziom zawartości fenyloalaniny w ogólnym krążeniu i w mózgu. Osoby z fenyloketonurią (PKU) cierpią zazwyczaj na upośledzenie umysłowe i napady. Leczenie, które żeby przynieść dobre rezultaty musi zostać rozpoczęte w krótkim czasie po urodzeniu, polega na zapewnieniu diety ubogiej w fenyloalaninę. Najprawdopodobniej dietę tę powinno się stosować przez całe życie. Większość dzieci urodzonych w Stanach Zjednoczonych w ciągu ostatnich 20 lat zostało poddanych zautomatyzowanemu badaniu przesiewowemu krwi na występowanie PKU.
4) Zespół kruchego X – Zespół ten wywołuje strukturalna nieprawidłowość chromosomu X. Teoretycznie choroba ta powinna mieć poważniejszy przebieg w przypadku chorych płci męskiej, ponieważ posiadają oni tylko po jednym chromosomie X. Zespół kruchego X stanowi jednak wyjątek: zarówno mężczyźni jak i kobiety mogą wykazywać od łagodnych po ciężkie objawy zespołu kruchego X. Podstawowe objawy zespołu kruchego X, które są bardziej widoczne raczej u chłopców, to wydłużone lub odstające uszy, duży obwód głowy, wystające czoło, gotyckie podniebienie, pociągła twarz, duże jądra (bardziej spójny wniosek po osiągnięciu dojrzałości płciowej), nadmierna rozciągliwość (”giętkość”) stawów, upośledzenie umysłowe. Występować może również choroba serca (wypadnięcie zastawki mitralnej). Diagnozy zespołu kruchego X dokonywało się zazwyczaj na podstawie badania zawartości chromosomów w krwinkach białych – jako nośnik wykorzystywana musiała być specjalna kultura (wykazująca niedobór kwasu foliowego). Technika ta była żmudna, a wyniki były często nieprzekonujące. Obecnie diagnozę przeprowadza się w oparciu o analizę DNA. Analiza DNA jest dość dokładna – z pewnymi wyjątkami można ją stosować do identyfikacji nosicieli i chorych osób oraz do rozpoznania przedporodowego.
Nie istnieje żaden konkretny sposób leczenia, chociaż w przypadku młodszych dzieci pomocna może okazać się terapia kwasem foliowym. Podłoże genetyczne może mieć zróżnicowany charakter. Jeśli u dziecka stwierdzono objawy zespołu kruchego X, to odziedziczyło ono gen kruchego X po swojej matce. Dziedziczenie nosicielstwa kruchego X jest bardziej skomplikowane. Dziecko z zespołem kruchego X mogło wpłynąć na swoje rodzeństwo. Wyjaśnienie sytuacji wymagałoby zbadania historii rodziny i wykonania badań molekularnych.
Zespół kruchego X jest istotną chromosomową przyczyną upośledzenia umysłowego. Dzieci z zespołem kruchego X często posiadają pewne cechy autystyczne, np. unikanie spojrzenia, zaburzenia mowy, nietypowe manieryzmy. Jednak aktualnie wydaje się, że zespół kruchego X występuje tylko u około 5 procent autystycznych dzieci.
5) Infekcje wirusowe – Autyzm następował po zakażeniu mózgu niektórymi wirusami, takimi jak opryszczka zwykła. Dr M. Coleman, która przeprowadziła szereg badań na dużej grupie autystycznych dzieci, u niektórych swoich pacjentów znalazła dowody wskazujące na wcześniejsze zakażenie wirusem opryszczki zwykłej.
6) Inne możliwe przyczyny – Autyzm wiąże się również z zespołem Downa, zespołem deLange’a, zespołem Williamsa, zespołem Noonana, kurczami dziecięcymi (formą napadów), nieprawidłowościami przemiany puryny, nieprawidłowościami wchłaniania jelitowego (glutenu) i zwiększoną liczbą drobniejszych anomalii fizycznych.
Inny słowy, u podłoża autyzmu leży wiele możliwych czynników. W przypadku kilku z nich leczenie byłoby swoiste.

Częstotliwość występowania autyzmu
Aktualne współczynniki występowania wykazują dla autyzmu częstotliwość 1 na 1000, a w przypadku uwzględnienia wszystkich form z zakresu zaburzeń autystycznych, 2 na 1000.
Wrażenie większej częstotliwości występowania autyzmu może być związane ze zmianami kryteriów diagnostycznych, wcześniejszą identyfikacją i ogólną poprawą rozpoznawania. Zgodnie ze zgłoszonymi postulatami za prawdziwe zwiększenie częstotliwości występowania może odpowiadać kilka czynników:
1) szczepionka przeciwko odrze, śwince i różyczce (MMR),
2) skutki migracji rodziców (patrz: Gillberg, 1999),
3) wyższy współczynnik przeżycia niemowląt z niską masą urodzeniową/wcześniaków,
4) zanieczyszczenie i inne niekorzystne czynniki środowiskowe.
Przeprowadzone ostatnio badania nie potwierdzają związku pomiędzy szczepionką MMR a autyzmem. Pozostałe trzy możliwości muszą zostać jeszcze poddane pełnej ocenie.

Czy autyzm jest dziedziczny?
Przyczyną 10% przypadków autyzmu są choroby medyczne, z których wiele posiada znany model dziedziczenia. Najbardziej prawdopodobnymi stanami chorobowymi w tej kategorii jest stwardnienie guzowate i zespół kruchego X. Poradnictwo genetyczne daje zatem bardzo dokładne wyniki. Wydaje się, że pozostałe 90% przypadków autyzmu ma również związek z pewnymi czynnikami dziedzicznymi. Prowadzone aktualnie badania wskazują na to, że przyczyną autyzmu może być kombinacja nieprawidłowych genów. W chwili obecnej przedmiotem zainteresowania jest materiał genetyczny w chromosomie 2, 7, 13, 15, 16 i 19. Nie wiadomo, w jakim stopniu czynniki genetyczne i środowiskowe oddziałują na siebie.
Gdy konkretna przyczyna autyzmu nie jest znana, ryzyko wystąpienia autyzmu w rodzinie z jednym dzieckiem autystycznym oblicza się na 5% (3-8%). W przypadku rodzeństwa autystycznego dziecka występuje około 15%-owe ryzyko wystąpienia innych problemów związanych z rozwojem.

Jakie inne stany chorobowe wykluczyłby pediatra przy ocenie dziecka pod kątem autyzmu?
l) Utrata słuchu – To, że utrata słuchu odpowiada za wystąpienie klasycznych objawów autyzmu, jest mało prawdopodobne, ponieważ dziecko z upośledzonym słuchem nadal wykazuje sporą chęć komunikowania się i posiada odpowiednie stosunki interpersonalne. Istnieją jednak wyjątki. Na przykład, dzieci z utratą słuchu w zakresie wysokich częstotliwości (która może być konsekwencją wczesnych infekcji ośrodkowego układu nerwowego) będą pozornie “słyszeć”, ale upośledzone będzie u nich rozumienie I ich nietypowe reakcje mogą być nieprawidłowo interpretowane. Ponadto dzieci z poważnymi uogólnionymi upośledzeniami słuchu mogą czasami wybierać “wycofanie się” w swój własny świat.
2) Poważne upośledzenie wzroku – I znowu to, że poważne upośledzenie wzroku wywołuje pełnoobjawowy autyzm, jest mało prawdopodobne. Dziecko z upośledzeniem wzroku, które nie zostanie poddane odpowiedniej stymulacji, może się jednak zamknąć w sobie lub mogą wykształcić się u niego nietypowe manieryzmy. Jego język nie będzie jednak tak zniekształcony jak w przypadku autyzmu.
3) Wczesna ciężka deprywacja – Ciężka deprywacja może mieć nieodwracalny wpływ na funkcjonowanie ośrodkowego układu nerwowego. Mogą występować opóźnienia w rozwoju oraz zamknięcie się w sobie i pasywność. Doprowadzenie do typowego autyzmu jest jednak mało prawdopodobne i pewne rozwiązanie dla niektórych opóźnień i zaburzeń zachowania powinna przynieść poprawa warunków otoczenia.
4) Upośledzenia sprzężone – Dziecko z kombinacją defektów sensorycznych (np. głuchotą, ślepotą), upośledzeniem umysłowym i/lub porażeniem mózgowym może w konsekwencji całego zakresu nietypowych manieryzmów i interakcji mieć upośledzoną zdolność do interpretowania lub reagowania na swoje środowisko. W przypadku oceniania dziecka z upośledzeniem sprzężonym, przed dodaniem terminu “autyzm” do chaotycznie stawianej diagnozy należy dołożyć wszelkich starań, by ustalić rozmiary poszczególnych upośledzeń.
5) Afazja padaczkowa (zespół Landau-Kleffnera) – Jest to raczej rzadka choroba, mająca swój początek zazwyczaj między trzecim a siódmym rokiem życia, charakteryzująca się napadami, utratą lub ograniczeniem rozumienia mowy, jak również ekspresywnymi zaburzeniami językowymi. Elektroencefalogram będzie nieprawidłowy z wyładowaniami z obszaru płata skroniowego. Rozmiary zaburzenia językowego mogą na przemian wzmagać się i słabnąć i pomocne może okazać się leczenie środkami przeciwdrgawkowymi. Chorobę tę należy brać pod uwagę w przypadkach dość nagłej zmiany umiejętności językowych, zwłaszcza w przypadku współistnienia innych form napadów. Doniesienia mówią, że w niektórych przypadkach pomocna okazywało się leczenie środkami przeciwdrgawkowymi, leczenie kortykosteroidami oraz specjalistyczna technika neurochirurgiczna.
6) Zwyrodnieniowy organiczny zespół mózgowy – Istnieją różnorodne choroby zwyrodnieniowe, z których większość (na szczęście) występuje rzadko, a wiele ma genetyczne podłoże. Mogą one być przyczyną regresji różnych procesów poznawczych, lingwistycznych, motorycznych i behawioralnych. Występować mogą również napady, problemy ze wzrokiem lub słuchem oraz trudności o charakterze nieneurologicznym. Stany te należy brać pod uwagę, gdy wydaje się, że u dziecka wystąpiła regresja w kilku sferach rozwoju, zwłaszcza gdy ma to miejsce po początkowym okresie całkowicie normalnego rozwoju, gdy towarzyszą temu napady, gdy zmieniają się objawy neuromotoryczne, gdy spada tempo wzrostu dziecka i gdy na taką chorobę wskazuje historia rodziny.
7) Zespół Retta powinien być brany pod uwagę u dziewcząt, które wykazują objawy regresji ruchowej, wycofywania socjalnego, nadmiernej ruchliwości rąk (zwłaszcza załamywania rąk). Należy zauważyć, że wycofywanie socjalne, które rodzi podejrzenie autyzmu, ujawnia się przede wszystkim w okresie regresji rozwoju, zazwyczaj w ciągu pierwszych dwóch lat życia.

Jakie badania laboratoryjne, radiograficzne lub inne badania diagnostyczne należy przeprowadzić w celu oceny autystycznego dziecka?
Ponieważ omawiamy chorobę powodowaną różnorodnymi przyczynami, badania muszą mieć charakter zindywidualizowany. Opis możliwych badań został przedstawiony w dalszej części. Większość z nich wymaga czasu, podania środka uspokajającego i cierpliwości (zarówno od osoby przeprowadzającej badanie jak i od dziecka).
1) Ocena audiologiczna – Wszyscy zdajemy sobie sprawę z tego, że u autystycznych dzieci mogą występować niespójne reakcje na bodźce dźwiękowe. Może jednak również u nich występować przewodząca (zwłaszcza po przebytych infekcjach ucha środkowego) lub czuciowo-nerwowa utrata słuchu (zwłaszcza w przypadku bardzo przedwczesnego porodu lub po infekcjach ośrodkowego układu nerwowego, lub po urazie). W razie wątpliwości koniecznie trzeba przeprowadzić ocenę audiologiczną, mimo że nie jest to takie proste. Reakcja na hałaśliwe zabawki nie jest wiarygodnym badaniem, ponieważ hałaśliwa zabawka posiada wiele częstotliwości i głośność dźwięku jest trudna do wyregulowania. Do niektórych autystycznych dzieci udaje się dostosować tradycyjną audiometrię, wykorzystującą zestaw dźwiękowy. Jako bodźce mogą zostać wykorzystane różne dźwięki i głosy, a w niektórych przypadkach skuteczne okazało się wizualne wzmocnienie reakcji. Nawet jeśli w przypadku jakiegoś dziecka reagowanie nie może zostać wzmocnione, można zaobserwować jego półświadome reakcje (szybkość oddychania, ruchy oczu, itp.) w otoczeniu dźwięków.
2) Audiometria potencjałów słuchowych wywołanych z pnia mózgu (ABR, BER) – W przypadku poważnych wątpliwości dotyczących słuchu dziecka i braku możliwości wykorzystania wyżej opisanych technik, należy wziąć pod uwagę potencjały słuchowe wywoływane z pnia mózgu. Procedura ta nie wymaga współpracy ze strony dziecka, ale musi zostać podany mu odpowiedni środek uspokajający i badanie jest czasochłonne (trwa około godziny). ABR mierzy słuch poprzez wyłapywanie w czasie aktywnego zapisu elektroencefalograficznego wywoływanych z pnia mózgu potencjałów słuchowych. Do badania wykorzystuje się nieskładne trzaski emitowane za pośrednictwem słuchawek w tempie 10-60 trzasków na sekundę. Obliczony po zakończeniu badania wzorzec fali przedstawia potencjały słuchowe w różnych punktach na szlaku słuchowym w pniu mózgu. Rejestrowana jest wielkość, szybkość i rodzaj potencjałów słuchowych w różnych punktach na szlaku słuchowym. Dlatego też przy pomocy tego badania można wykryć uszkodzenia słuchu, chociaż badanie to jest mniej czułe na uszkodzenia słuchu w zakresie niskiej częstotliwości (do 1500 Hz). Nie jest to badanie przeznaczone do mierzenia zaburzeń słuchu wyższego poziomu, takich jak afazja czuciowa. Według doniesień, ABR wykazuje u autystycznych dzieci niespójne potencjały słuchowe oraz dłuższy okres ich utajenia.
3) Badanie rentgenowskie czaszki – Badanie rentgenowskie czaszki, które wymaga współpracy ze strony pacjenta, jest rzadko wskazywane przy ocenie dzieci z autyzmem. Można wziąć je pod uwagę, gdy wielkość głowy dziecka jest wyjątkowo mała lub duża, lub gdy podejrzewa się wadliwy rozwój czaszki, albo zwapnienia wewnątrzczaszkowe. Zwapnienia wewnątrzczaszkowe mogą być objawem infekcji wewnątrzmacicznych lub stwardnienia guzowatego.
4) Tomografia komputerowa (CT) mózgu – Jest to pierwsza technika, która umożliwiła bezpośrednie obrazowanie mózgu. Procedura ta jest zasadniczo bezpieczna i bezbolesna i wymaga poddania się niewielkiej dawce promieniowania. Podany musi zostać jednak odpowiedni środek uspokajający, ponieważ dziecko musi leżeć nieruchomo przez l5-30 minut z głową zamkniętą w urządzeniu przytrzymującym głowę. Badania tomograficzne mózgu są dobre do wykrywania guzów, wodogłowia, torbieli, nagromadzeń krwi/płynów, wrodzonych anomalii. Badania przeprowadzone na kilku autystycznych dzieciach i dwóch opisywanych grupach dzieci z upośledzeniem umysłowym wykazały raczej niską częstotliwość występowania nieprawidłowości, z których większość miała nieswoisty charakter. Przy ocenie autystycznych dzieci badania tomograficzne mózgu powinny być brane pod uwagę chyba tylko w przypadku wystąpienia objawów rosnącego ciśnienia wewnątrzczaszkowego (bólów głowy, wymiotów, obrzęku brodawki nerwu wzrokowego – zmiany siatkówki widzianej przy pomocy oftalmoskopu), postępujących objawów ogniskowych (np. jednostronnego osłabienia lub napadów), szybkiego przyrostu wielkości głowy lub podejrzewania stwardnienia guzowatego.
5) Obrazowanie metodą rezonansu magnetycznego (MRI) – znane wcześniej pod nazwą jądrowego rezonansu magnetycznego (NMR). Technika ta pozwala uzyskać przekrojowe obrazy podobne do obrazów otrzymywanych w badaniu tomografii komputerowej. W badaniu tym dziecko nie jest narażone na żadne promieniowanie, a jedynie na statyczne pola magnetyczne i fale o częstotliwości radiowej – z biologicznego punktu widzenia nie wydaje się to mieć istotnego znaczenia. Podobnie jak w przypadku tomografii komputerowej mózgu, techniką tą wykrywa się raczej strukturalne niż funkcjonalne problemy, chociaż dzięki wykorzystaniu odpowiedniej adaptacji techniki MRI można zademonstrować zachodzące procesy fizjologiczne.
Badania MRI mózgu charakteryzują się większą skutecznością, jeśli chodzi o wykrywanie małych guzów mózgu, defektów pnia mózgu i móżdżka oraz nieprawidłowej mielinizacji (jaka może zachodzić w pewnych procesach zwyrodnieniowych). Obecnie, w przypadku autystycznego dziecka, gdy rozważane są badania obrazowania mózgu, zamiast CT preferuje się MRI. Niektóre badania MRI wykazały wadliwy rozwój (niedorozwój) określonych obszarów móżdżka.
6) Emisyjna tomografia pozytonowa (PET) – Ta aktualnie najnowsza technika dostarcza informacji raczej na temat faktycznego funkcjonowania mózgu niż na temat defektów strukturalnych. Wykorzystanie glukozy przez mózg jest zazwyczaj wskaźnikiem aktywności mózgu. Największa ilość glukozy będzie gromadzić się w komórkach mózgowych charakteryzujących się największą aktywnością. Dzięki tej procedurze udało się już uzyskać interesujące wyniki u dzieci z epilepsją i afazją. Tomografia PET została wykorzystana u niewielu osób dorosłych z autyzmem – wyniki wskazywały na niezwykłą asymetrię aktywności mózgowej. Jedno z nowszych badań wykazało upośledzenie funkcjonalnego współdziałania pomiędzy regionem czołowym a ciemieniowym, nowym prążkowiem i wzgórzem wzrokowym.
Istnieją też wady tomografii PET. Dożylnie musi być wstrzykiwany radioaktywny związek. Technika ta jest bardzo kosztowna i będzie dostępna tylko w niektórych ośrodkach medycznych. Ponadto ukazuje tylko pojedynczy punkt procesu fizjologicznego, w związku z czym niezbędne może okazywać się powtarzanie badań.
Mniej kosztowna odmiana badania PET, emisyjna tomografia pojedynczego fotonu (SPECT), również daje trójwymiarowy obraz przepływu krwi w mózgu i pozwala w sposób pośredni zmierzyć metabolizm mózgu. Mimo że SPECT wymaga mniejszej instrumentacji, nadal występuje pewne napromieniowanie.
7) Przestrzenny rozkład pola elektrycznego mózgu (BEAM) – Technika ta polega na komputerowej analizie EEG i potencjalnych danych wywołanych przez EEG, chociaż wydaje się, że nie nadaje się ona jeszcze do użytku klinicznego. Przy pomocy wyświetlonych danych można zlokalizować obszary ograniczonej lub nadmiernej aktywności elektrycznej. Wykorzystywana ją w badaniu dysleksji. Elektroencefalografia (EEG) – Procedura ta wymaga współpracy ze strony pacjenta, mierzy zmiany aktywności elektrycznej na powierzchni mózgu. U osób z upośledzeniem umysłowym i autyzmem częściej występują nieswoiste i bezużyteczne z diagnostycznego punktu widzenia nieprawidłowości EEG. Badanie EEG może okazać się jednak pomocne, gdy podejrzewane są zaburzenia napadowe. Na wzory EEG wpływ ma wiek, stan snu i stosowanie leków (włączając w to wiele leków stosowanych u dzieci jako środek uspokajający podawany w czasie badania EEG).
9) Badania moczu i krwi mające na celu wykrycie zaburzeń metabolicznych – Badania tego typu oferują większe ośrodki medyczne i niektóre pracownie diagnostyczne. Analizy mogą być wykonywane, w zależności od procedury przesiewowej, w celu wykrycia zaburzeń związanych z przemianą aminokwasów (np. fenyloketonurii), węglowodanów, mukopolisacharydów (np. zespołu Hurlersa lub gargolizmu) lub lipidów mózgowych. Większość tych zaburzeń jest dziedziczna i może zostać wykryta u nienarodzonego dziecka przy pomocy punkcji owodni. Niektóre z tych zaburzeń można zadowalająco leczyć odpowiednią dietą. Badania te należy brać pod uwagę, gdy wydaje się, że występujący u dziecka problem ma charakter progresywny, występują u niego trudności z karmieniem/wymioty lub napady (większość dzieci urodzonych w Stanach Zjednoczonych jest poddawana badaniom na fenyloketonurię krótko po porodzie).
10) Badania serologiczne – Badania krwi służą do ustalenia, czy dziecko nie zostało zarażone niektórymi z czynników, które czasami są związane z autyzmem, np. opryszczką zwykłą, różyczką lub cytomegalią. Istnieją pewne ograniczenia, jeśli chodzi o interpretację wyników tych badań. Mogą one dostarczyć informacji na temat przyczyny, ale rzadko na temat sposobu leczenia. Badania takie należy brać pod uwagę, gdy dziecko ma małą głowę, zwapnienia wewnątrzczaszkowe, problemy ze wzrokiem lub słuchem.
11) Stężenie ołowiu we krwi – Chroniczne zatrucie ołowiem może prowadzić do różnych problemów neurologicznych, włączając w to pogorszenie się zdolności pojmowania i (teoretycznie) autyzm. Badania ołowiu należy brać pod uwagę, gdy dotyczy to kilku członków rodziny lub ewentualnie gdy dziecko jest narażone na działanie ołowiu (wskutek spożycia farb wyprodukowanych na bazie ołowiu, konsumpcji “bimbru”, narażenia na zanieczyszczenie ze źródeł przemysłowych, np. baterii ołowiowych, garaży). Chroniczne zatrucie ołowiem można leczyć, chociaż jego skutki nie są całkowicie odwracalne.
12) Analiza chromosomalna – Badanie to wymaga pobrania z żyły próbki krwi. Hodowane są limfocyty (rodzaj białych krwinek), które są następnie poddawane analizie na ilość i budowę poszczególnych chromosomów. Układ chromosomu jest znany jako kariotyp. Badania chromosomalne są czasochłonne i wymagają fachowej obsługi technicznej. Badania chromosomalne wykonują większe ośrodki medyczne i niektóre gabinety prywatne. Analizę chromosomalną należy brać pod uwagę, gdy dziecko z upośledzeniem umysłowym/ autyzmem wykazuje wiele anomalii wrodzonych lub kilka nieprawidłowości wyglądu lub wyraźnie podejrzewany jest u niego znany zespół nieprawidłowości chromosomalnych (np. zespół Downa). Badania te są potrzebne, aby potwierdzić rozpoznanie i jako część poradnictwa genetycznego. Może okazać się, że badania chromosomalne muszą zostać przeprowadzone również na rodzicach. Czasami analizy chromosomalne można przeprowadzać na innych tkankach, np. na skórze.
13) Inne – Ostatecznie pomocne okazać się mogą pomiary neuroprzekaźników mózgowych, takich jak serotonina. Badania wykazują, że poziom serotoniny we krwi u jednej trzeciej dzieci autystycznych jest podwyższony i wniosek ten stanowi racjonalne uzasadnienie dla leczenia fenfluraminą. Do pomiarów serotoniny podchodzę na razie sceptycznie, chyba że będzie więcej informacji na temat możliwości jej zastosowania klinicznego.
Ciekawe, że przeprowadzone ostatnio badanie (patrz: Nelson) wykazało nadmiar pewnych nerwowych czynników wzrostu we krwi noworodków, u których później rozpoznano upośledzenie umysłowe lub autyzm.

Stany chorobowe mogące nasilić problemy związane z rozwojem lub zachowaniem
1) Napady padaczkowe – niesprowokowane epizody napadowe, które mogą obejmować nieprawidłowe doznania czuciowe (np. poczucie przykrego zapachu, nagły ból), ujawnienie się zaburzeń motorycznych, zmiany świadomości lub zachowania lub kombinację tych właściwości. O charakterze napadu decyduje obszar nadczynności neuronalnej mózgu oraz wielkość rozprzestrzenienia się tych wyładowań. Przed napadem pacjent może posiadać aurę (subiektywne wrażenie lub zjawisko). Może u niego wystąpić poudarowa (ponapadowa) faza ograniczonej reaktywności lub głębokiego snu. U dzieci i osób dorosłych z autyzmem występuje większe ryzyko napadów, przy czym napady te mogą być trudniejsze do zidentyfikowania ze względu na nietypowe, powtarzające się i/lub rytualne zachowania u dziecka. Napady należy brać pod uwagę, gdy dziecko wykazuje powtarzające się rytmiczne ruchy motoryczne lub mruga oczami, w szczególności, gdy ruchy te są związane ze zmniejszoną reaktywnością i nie mieszczą się w repertuarze zwykłych zachowań dziecka. Badania EEG rzadko pozwalają postawić diagnozę, dlatego też kluczowe znaczenie ma tu uważna obserwacja podejrzanych napadów. Należy zwrócić uwagę na to, że u autystycznych pacjentów pierwsze napady mogą ujawnić się nawet dopiero w dorosłości (napady pojawiają się u około 15% osób dorosłych z autyzmem, u których wcześniej one nie występowały; napady te są zazwyczaj niegroźne i większe prawdopodobieństwo ich wystąpienia istnieje w przypadku związanego z nimi upośledzenia umysłowego).
2) Infekcje ucha środkowego – Infekcje ucha środkowego (zapalenie ucha środkowego) mogą wywoływać u osób autystycznych znaczny ból, przewodzącą utratę słuchu, drażliwość oraz inne problemy komunikacyjne i związane z zachowaniem. Infekcje ucha środkowego można leczyć, ale przez dłuższy czas wymagana jest kuracja antybiotykowa. Chorobę środkowego ucha należy brać pod uwagę, gdy wydaje się, że osoba autystyczna jest przez dłuższy czas “przeziębiona”, gdy staje się ona bardziej drażliwa lub letargiczna, gdy wydaje się, że boli ją ucho (trzaskający ból głowy, itp.) lub ma wysięki z ucha oraz gdy wydaje się, że w mniejszym stopniu reaguje ona na dźwięki.
3) Choroba zębów – Próchnica (ubytki) zębów może wywoływać ból i potęgować występujące u osoby autystycznej problemy z zachowaniem. Chorobę zębów lub dziąseł należy brać pod uwagę w przypadku widocznego gnicia zębów, obrzęku lub krwawienia z dziąseł, w przypadku spadku łaknienia oraz w przypadku wykształcenia się u pacjenta nowych zachowań skupionych wokół ust. Należy wtedy zwrócić się o poradę do stomatologa dziecięcego.
4) Niedobory żywnościowe – U osób autystycznych, jak również u przeciętnego dziecka w wieku 2-5 lat często występują indywidualne preferencje żywnościowe. Rzadko się zdarza, by znaczne niedobory żywnościowe były przyczyną lub ze względu na swoje zaawansowanie mogły mieć wpływ na proces uczenia się lub zachowanie. Jednak anemia spowodowana niedoborem żelaza może wywoływać drażliwość i niekorzystnie wpływać na zdolność uczenia się. Należy na nią zwrócić uwagę, gdy dziecko wykazuje niechęć do wszelkiego rodzaju mięs, jajek i ciemnozielonych warzyw liściastych. Ze względu na częste uzupełnianie produktów żywnościowych witaminami niedobory witaminowe zdarzają się rzadko. U niektórych dzieci przyjmujących Dilantin może występować niedobór witaminy D (krzywica).
5) Zaparcie – Uciążliwe przejście twardego materiału kałowego może wyraźnie przyczynić się do zwiększenia drażliwości osoby autystycznej, a także doprowadzić do trzymania stolca i wystąpienia “paradoksalnej” biegunki wokół trzymanego stolca. Zaparcie jest zazwyczaj spowodowane czynnikami dietetycznymi. Do powstawania zaparcia bardzo przyczyniają się mleko, skrobia (ziemniaki, pieczywo, produkty mączne), banany i ser. Gdy tylko cykl zaparcia i trzymania stolca zostanie rozpoczęty, dużym problemem jest, by sytuację tę odwrócić. Dlatego też rodzice i terapeuci osób autystycznych powinni być czujni, jeśli chodzi o objawy zaparcia (wystający twardy brzuch, rzadkie wypróżnianie, stolec noszący ślady krwi). Żaden program leczenia nie uda się, dopóki nie zostanie zmieniona również dieta. Należy ograniczyć spożywanie wymienionych wyżej artykułów żywnościowych odpowiedzialnych za powstawanie zaparcia i zacząć podawać soki owocowe, warzywa, niektóre owoce i otręby. Do użytecznych nieprzeczyszczających środków zmiękczających stolec należą olej mineralny i glikol polietylenowy (MiraLax). Czasami, żeby zacząć proces, potrzebny będzie przeznaczony dla dzieci Fleet Enema.
6) Alergia – Za prawdziwą reakcję alergiczną uważa się niezwykłe zdarzenie fizjologiczne spowodowane odpowiedzią o immunologicznym pośrednictwie. Alergia może wywoływać astmę, “gorączkę sienną”, pokrzywkę, reakcje na żywność i leki. Brak jest dowodów na to, by alergia wywoływała autyzm. W przypadku chronicznie występujących reakcji alergicznych wywołujących przykre doznania somatyczne związane z układem oddechowym lub pokarmowym istnieje teoretycznie możliwość potęgowania u autystycznego dziecka problemów z zachowaniem.
Jeśli niewłaściwe reakcje autystycznego dziecka na produkty żywnościowe lub inne czynniki otoczenia jest przewidywalne, to należy skonsultować się z alergologiem.
7) Leki – Wiele leków może wpłynąć na zmianę temperamentu autystycznej osoby. Jeśli osoba autystyczna zachowuje się w inny sposób, należy sprawdzić, jakie przyjmuje ona leki. Poniżej przedstawiono kilka przykładów:
- Leki zmniejszające przekrwienie(Np. dimetapp, sudafed, actifed): leki te zawierają różne kombinacje środków sympatykomimetycznych (potencjalnie pobudzających) i przeciwhistaminowych (potencjalnie uspokajających).Niektórzy rodzice mogą nawet podawać jeden lub dwa preparaty jednocześnie.
- Leki przeciwhistaminowe (Np. benadryl, chlortrimeton): leki te mogą wywoływać senność lub drażliwość.
- Leki przeciwdrgawkowe. Wymieniam skutki uboczne. Drażliwość fenobarbitalowa, nadpobudliwość, senność; Primidon (mysoline): wyraźna drażliwość, senność, zawroty głowy, zmiany osobowości; Difenylohydantoina (dilantin): senność, zmiany osobowości, niezdarność (”pijana” postawa i chód),oczopląs (rytmiczne mimowolne ruchy oczu), obrzęk dziąseł, zwiększony przyrost włosów; Karbamazepina (tegretol): senność, zawroty głowy, podwójne widzenie; Etosuksimid (zarontin): zmęczenie, letarg, bóle głowy, zawroty głowy, dolegliwości żołądkowe; Klonazepam (clonopin): senność, drażliwość, zmiany zachowania; Trimetadion (tridione): senność, światłowstręt, wysypka, zmniejszona liczba krwinek w mm3 Kwas walproinowy (depakene): dolegliwości żołądkowe, łysienie, zwiększony apetyt; Tranxene: senność, wyraźna drażliwość Zaburzenia snu – Drażliwość w ciągu dnia, brak uwagi lub senność mogą być spowodowane nieprawidłowościami snu (czy dziecko nie chce iść spać? Czy pije wieczorem napoje zawierające kofeinę?) lub częstym przerywaniem snu (czy ma chroniczną niedrożność nosa? Czy na przerywanie snu mogą mieć wpływ warunki do spania?).

Leki wpływające na zmianę zachowania u autystycznych osób
Ponieważ przyczyną autyzmu jest wiele czynników biologicznych, a na problemy z zachowaniem pacjenta wpływ mają różnorodne czynniki środowiskowe, leczenie farmakologiczne musi mieć w dużym stopniu charakter zindywidualizowany. Potencjał i wykazane zalety muszą przeważać nad skutkami ubocznymi. W 2002 r. wybór leków pomagających w pokonywaniu trudności związanych z zachowaniem autystycznych osób uległ wyraźnemu zwiększeniu, jednak wciąż brakuje środków o przewidywalnej skuteczności.
W przypadku zachowań rytualnych i obsesyjno-kompulsyjnych oraz dla poprawy ogólnego nastroju i zdolności adaptacyjnych coraz częściej zalecane są leki przeciwdepresyjne, zwłaszcza selektywne inhibitory wychwytu zwrotnego serotoniny (np. prozac, zoloft) i jeden lek trójpierścieniowy (klomipramina). Ogólne wyniki są zachęcające (u autystycznych osób dawki tych leków mogą być relatywnie małe).
Agresywne/ wzburzone zachowanie i/lub niestabilność nastroju leczy się najczęściej lekami przeciwdrgawkowymi (karbamazepiną, kwasem walproinowym), litem i głównymi neuroleptykami (np. mellarilem, haldolem, risperdalem i zyprexą). W przypadku głównych neroleptyków wciąż jeszcze można przewidzieć najlepsze rezultaty, chociaż nadal towarzyszą im poważne natychmiastowe i długotrwałe skutki uboczne. Na szczęście bezpieczniejsze wydają się być risperidon (risperdal) i olanzapina (zyprexa).
U wyżej funkcjonujących, niecierpliwych i impulsywnych dzieci autystycznych zaskakującą skutecznością charakteryzują się środki pobudzające (np. metylfenidat). Przy nadpobudliwości/ impulsywności stosowana była także klonidyna (catapres), ale wymaga ona bardzo ostrożnego monitorowania. Nie zaleca się Fenfluraminy.
Z kolei Naltrekson podobno pomaga w przypadku problemów z koncentracją i przy samookaleczeniach. Wyniki sprawiają wrażenie niespójnych.
Pozytywne wyniki leczenia farmakologicznego przychodzą często stopniowo i są długotrwałe. O wiele większe znaczenie mają tu techniki rozwijania odpowiednich zachowań i metody pedagogiczne.
W przypadku rozważania zastosowania długofalowej metody psychofarmakologicznej zaleca się przestrzeganie następujących wytycznych:
1. Należy określić, które z docelowych zachowań będą przedmiotem zainteresowania, i stworzyć dla nich doraźną skalę do oceny skutków leczenia farmakologicznego.
2. Osoba autystyczna powinna mieć łatwy dostęp do opieki medycznej. Mimo że liczba potencjalnie skutecznych środków psychofarmakologicznych, które można stosować u osób z autyzmem obecnie się zwiększyła, nadal przez długi okres czasu stosuje się wiele leków jednocześnie. W przypadku stosowania więcej niż jednego leku istnieje niebezpieczeństwo wystąpienia interakcji pomiędzy lekami. Na przykład stosowanie selektywnych inhibitorów wychwytu zwrotnego serotoniny w połączeniu z głównymi neuroleptykami może być przyczyną toksycznych reakcji. Długotrwałe stosowanie leków, zwłaszcza w większych dawkach, może także doprowadzać do wystąpienia rozpoznawanych w mniejszym stopniu, ale równie poważnych stanów chorobowych. Ze stosowaniem neuroleptyków związany jest zespół neuroleptyczny, a ze stosowaniem SSRI zespół serotoninowy.
3. Rodzice, opiekunowie i nauczyciele pacjenta powinni znać wskazania, skutki uboczne i ograniczenia towarzyszące danej metodzie psychofarmakologicznej.
4. Niektóre leki, w szczególności neuroleptyki i leki pobudzające, powinny być okresowo wycofywane na co najmniej 4 tygodnie w celu stwierdzenia, czy lek robi różnicę (okresowe wycofywanie takich leków może okazać się jednak bardzo trudne i wymagać podawania przez krótki okres leku alternatywnego).

Jakie inne terapie medyczne/żywieniowe były lub są przedmiotem badań?
1) Megawitaminy – Nie istnieje żaden określony reżim dotyczący podawania megawitamin. Dotychczas proponowano wiele witamin, zazwyczaj wychodząc z założenia, że wspomagają one niektóre reakcje neurochemiczne. Kombinacje witaminowe obejmowały witaminę C, amid kwasu nikotynowego, kwas pantotenowy i pirydoksynę (witaminę B6). Nic mi nie wiadomo o metodach leczenia kombinacjami megawitaminowymi, które przyniosłyby trwałą udokumentowaną poprawę. Bez wątpienia istnieją jednak autystyczni pacjenci, u których mogą występować reakcje na niektóre elementy leczenia megawitaminowego.
Aktualnie obiecująca dla niektórych autystycznych pacjentów wydaje się być pirydoksyna, zwłaszcza w połączeniu z magnezem. Wciąż jednak nie wiadomo jeszcze, dlaczego pirydoksyna/magnez mogą pomagać, którzy z autystycznych pacjentów będą na nie reagować i jakie byłyby długotrwałe skutki uboczne.
Należy podkreślić, że duże dawki niektórych witamin, szczególnie witaminy rozpuszczalne w tłuszczach, takie jak witamina D i witamina A, mogą mieć poważne skutki uboczne. Dlatego też nie poleca się opracowywania programu leczenia witaminowego (np. poprzez sklep ze zdrową żywnością) bez nadzoru lekarza.
2) DMG – Dimetyloglicyna jest nietoksycznym produktem przemiany materii, zwanym kiedyś witaminą Bl5, która w raportach nie popartych naukowymi obserwacjami czasami poprawiała u autystycznych dzieci mowę lub zachowanie. Aktualnie dostępnych jest niewiele informacji wyjaśniających jej stosowanie lub skuteczność. W chwili obecnej wskazuje się również na TMG (trójmetyloglicynę).
3) Melatonina – Melatonina jest hormonem wydzielanym przez znajdującą się w mózgu szyszynkę. Wydzielanie melatoniny jest wyzwalane zmianami światła, którego coraz większe ilości są uwalniane w ciemności. Melatonina okazała się pomocna jako środek regulujący cykle snu u osób cierpiących na chroniczne zaburzenia snu, osób niewidomych i z wadami rozwojowymi. Wydaje się całkiem bezpieczna, jeśli jest stosowana przez krótki okres i podobno pomogła niektórym autystycznym osobom. Długotrwałe stosowanie nie jest uzasadnione, ponieważ melatonina może w sposób pośredni wpływać na inne rytmy biologiczne, takie jak osiąganie dojrzałości seksualnej. Melatonina jest wciąż sprzedawana w wielu sklepach spożywczych i aptekach, ale może stać się preparatem podlegającym większej kontroli, sprzedawanym wyłącznie na receptę.
4) Sekretyna – Sekretyna jest hormonem wytwarzanym przez jelita w celu pobudzenia uwalniania niektórych płynów pankreatynowych (zwłaszcza pewnej ilości dwuwęglanu). Sekretynę wykorzystuje się w badaniach diagnostycznych układu pokarmowego. W niektórych przypadkach stwierdzano, że podana dożylnie sekretyna poprawia dostosowanie społeczne i umiejętności językowe pacjentów z zaburzeniem mieszczącym się w definicji autyzmu. Nie ma pewności co do mechanizmu tej poprawy, ale wiadomo, że inni przedstawiciele grupy sekretynowej posiadają swoje receptory w mózgu. Mimo prowadzonych badań wykorzystujących sekretynę pochodzącą od świni i sekretynę uzyskaną syntetycznie, aktualne wyniki nie potwierdzają w sposób jednoznaczny skuteczności leczenia autyzmu sekretyną.

Bibliografia:

General
American Academy of Pediatrics. The Pediatrician’s role in the diagnosis and management of autistic spectrum disorder in children. Pediatrics 2001; 107: 1221-1226.
Bailey, A., Phillips, W. & Rutter, M. Autism: towards an integration of clinical, genetic, neuropsychological and neurobiological perspectives. Journal of Child Psychology & Psychiatry. 1996; 37: 89 – 126.
Bauer, S. Autism and the pervasive developmental disorders. Pediatrics in Review 1995; 16: 130 – 136, 168 – 176.
Cohen, D.J. & Volkmar, F. ed. Handbook of Autism and Pervasive Developmental Disorders New York, Wiley and Sons, 1997
Filipek P.A., Accardo P.J., Ashwal S. et al. Practice parameter: screening & diagnosis of autism: report of the Quality Standards Subcommittee of the American Academy of Neurology & the Child Neurology Society. Neurology 2000; 55: 468-479.
Mauk, J.E. Autism and pervasive developmental disorders. Pediatric Clinics of N.A. 1993; 40: 567 – 578.
Minshew, N. & Payton, J. New perspectives in autism. Current Problems in Pediatrics 1988; 10 & 11. Chicago, Yearbook Medical Publishers.
Rapin, I. Autism (Current Concepts). N.E.J.M. 1997; 337: 97 – 104
Volkmar, F. & Bristol, M. Special Issue: Autism Research Report from NIH. Journal of Autism & Developmental Disorders 1996; 26: #2
Wing, L. Autistic Children: A Guide for Parents & Professionals. Secaucus, Citadel, 1980.

Neurobiologic Studies
Barton, M. & Volkmar, F. How commonly are known medical conditions associated with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders 1998; 28: 273 – 278
Cantor, D. et al. Computerized EEG analyses of autistic children. Journal of Autism and Developmental Disorders 1986; 16: 169 – 187.
Cook, E. Autism: Review of neurochemical investigation. Synapse 1990; 6: 292 – 308
Courchesne, E. et al. Hypoplasia of cerebellar vermal loboles VI & VII in autism. NEJM 1988; 318: 1349 – 1354
Courchesne, E. Neuroanatomic imaging in autism. Pediatrics 1991; 87 (supplement): 781-790
Denckla, M. & James, L.S. An update on autism: a developmental disorder. Pediatrics 1991; 87: Supplement
Gaffney, G. & Tsai, L. Magnetic resonance imaging of high level autism. Journal of Autism and Developmental Disorders 1987; 17: 433 – 438
Garber, H.J. et al. A MRI study of autism: normal 4th ventricle size & absence of pathoogy. American Journal of Psychiatry 1989; 146: 532 – 534
Gillberg, C. & Coleman, M. Autism and medical disorders: a review of the literature. Dev. Med. Child Neurol 1996; 38: 191 – 202
Haas, R. et al. Neurologic abnormalities in infantile autism. Journal of Child Neurology 1996; 11: 84 – 92
Horowitz, B. et al. Interregional correlations of glucose utilization among brain regions in autistic adults. Annals of Neurology 1987; 22: 118
Kemper, T. & Bauman, M. The contribution of neuropathologic studies to the understanding of autism. Neurology Clinics 1993; 11: 175 – 187
Lewine, J.D. et al. Magnetoencephalographic Patterns of epileptiform activity in children with regressive spectrum disorders, Pediatrics 1999; 104: 405-18
Miles, J.H. & Hillman, R., Value of a clinical morphology exam in autism. American Journal of Medical Genetics 2000; 91: 245-253
Minshew, N. Brief Report: Brain mechanisms in autism, functional and structural abnormalities. Journal of Autism and Developmental Disorders 1996; 26: 205- 209
Nelson, K.B., Grether, J.K., et al. Neuropeptides & neurotroophins in neonatal blood of children with autism or mental retardation. Annals of Neurology 2001; 49: 597-604
Rutter, M. et al. Autism and known medical conditions: myth and substance. Journal of Child Psychology and Psychiatry 1994; 35: 311 – 322
Tuchman, R. & Rapin, I. Regressive in Pervasive Developmental Disorders; Seizures & Epileptiform EEG correlates. Pediatrics 1997; 99: 560 – 566

Epidemiology
Fombonne, E. The epidemiology of autism: a review. Psychol. Medicine 1999; 29: 769-786
Gillberg C, Wing L. Autism: Not an extremely rare disorder. Acta Psychiatric Scand. 1999; 99: 399-406

Genetics
Simonoff, E. Genetic counseling in autism and pervasive developmental disorders. J. Autism Dev Disord. 1998; 28: 447-456

Fragile X / Autism
Bregman, J. et al. Fragile X syndrome: genetic predisposition to psychopathology. J. of Autism and Dev. Disorders 1988; 18: 343 – 354
Brown, W.T. et al. Fragile X and Autism: a multicenter survey. Amer. J of Med. Genetics. 1986; 23: 341 – 352
Fisch, G. et al. Autism & Fragile X Syndrome. Am. J. of Psychiatry 1986; 143: 71 – 73
Goldfine, P. et al. Association of Fragile X Syndrome with Autism. Am J. Psychiatry 1985; 142; 108 – 110
Hagerman, R. and Sobesky, W. Psychopathology in Fragile X syndrome. Am J. Orthopsychiat 1989; 59: 142 – 152
Levitas, A., Hagerman, R. et al. Autism and the Fragile X Syndrome. Dev. & Beh. Pediatrics 1983; 4: 151 – 158

Phenylketonuria
Lowe, T., Tanaka, K et al. Detection of phenylketournia in autistic and psychotic children. JAMA 1980; 243: 126 – 128

Rett Syndrome
Haas, R. et al. Rett Syndrome & Autism. Journal of Child Neurology 1988; 3 Supplement
Holm, V.A. Rett syndrome; A progressive developmental disability in girls. Developoment and Behavioral Pediatrics 1985; 6: 32 – 36
Moeschler, J. et al. Rett syndrome: Natural history & management. Pediatrics 1988; 82: 1-10
Olsson, B. & Rett, A. Autism & Rett syndrome: behavioral investigations and differential diagnosis. Dev. Med. Child Neurol 1987; 29: 429 – 441
Percy, A. et al. Rett Syndrome and the autistic disorders. Neurologic Clinics 1990; 8: 659-676
Tsai, L. Rett Syndrome. Child & Adolescent Psychiatric Clinics of N.A. 1994; 3: 105-118

Tuberous Sclerosis
Baker, P., Piven, J., Sato, Y. Autism and tuberous sclerosis complex: prevalence & clinical feature. Journal of Autism & Developmental Disorders 1998; 28: 279-285

Pharmacologic Treatment
Cook, E. & Leventhal, B. Autistic disorder and other pervasive developmental disorders. Child and Adolescent Psychiatric Clinics of N.A. 1995; 4: 381-399
McDougle, C., Price, L., Volkmar, F. Recent advances in the pharmacotherapy of autism and related conditions. Child and Adolescent Psychiatric Clinics of N.A. 1994; 3: 71-89
McDougle, C.J. Psychopharmacology. In: Cohen D.J., Volkmar F.R., eds. Handbook of Autism & Pervasive Developmental Disorders 2nd ed. New York, N.Y.: Wiley & Sons; 1997: 707-729
Research Units of Pediatric Psychopharmacology Autism Network. Risperdone in children with autism & serious behavioral problems NEJM 2002; 347: 314-321

Rodzice piszą (Raport 2004, s.19):

„Opuszczenie, obojętność i znieczulenie władz”

„Brak jakiegokolwiek wsparcia. O wszystko trzeba walczyć.”

„To, że ciągle ktoś musi być obecny w domu, sprawowanie opieki 24 godziny na dobę tj. życie jak w więzieniu. Brak ośrodka dziennego pobytu, brak jakiejkolwiek pomocy ze strony państwa”.

Myślę, że przyczyna leży nie tyle w nadzwyczajnej ofiarności rodziców, co w braku zaufania do państwowych służb. Państwowe placówki opiekuńcze (DPSy) nie są przystosowane do pomocy i wsparcia tych szczególnych osób. Osoby z autyzmem przez swój psychiczny defekt – nieumiejętność wczuwania się w sposób myślenia innych ludzi i problemy z komunikowaniem swoich potrzeb oraz problemy emocjonalne i często – intelektualne – nie potrafią bronić swoich praw i są szczególnie narażone na społeczne wykluczenie, nawet w środowiskach ludzi niepełnosprawnych.

Trudno pozostać obojętnym wobec relacji jednej z matek, której syn przebywa w Domu Pomocy Społecznej (Raport 2004, s.18):

Syn mój przebywający w Domu Pomocy Społecznej jest tak silnie truty lekami, że występuje porażenie neurologiczne, jest wyłysiały całkowicie z leków, stracił nawet brwi. Wymagają od syna zachowania jak od normalnego człowieka. Musi siedzieć w kącie całymi dniami bez ruchu i nie odzywać się (bo głupio mówi). Za każde słowo mówione „głupio” jest bity przez opiekunów po twarzy i całym ciele.

Personel nastawia lekarza psychiatrę, aby był przeciwko mnie, jestem traktowana jak wróg mojego dziecka, a tylko oni wiedzą, co jest dla niego dobre. W dzień nie wolno nawet na chwilę położyć mu się na łóżku ani też na podłodze. Sypialnia jest zamykana na klucz. Nie mam w ogóle słów do opisania niewiarygodnych cierpień, jakie przechodzi syn w Domu Pomocy Społecznej.

Podobnie dramatyczny opis daje Frank Warren w artykule: Społeczeństwo, które zabija wasze dzieci (Warren F., 1984), którego fragment dotyczący dorosłych dostępny jest też pod adresem internetowym: http://www.domrainmana.pl

W konkluzji autorzy Raportu stwierdzają:

„Pobyt w Domu Pomocy Społecznej najczęściej prowadzi do głębokiej deprywacji, nie przestrzegania praw osób z autyzmem, a pozostawanie z rodzicami powoduje zarówno marginalizację osób z autyzmem jak też ich rodzin. Jedynym sposobem przeciwdziałania tym negatywnym zjawiskom jest wypracowanie modelu małych grupowych domów środowiskowych, hosteli, mieszkań chronionych, przystosowanych do specyficznych potrzeb osób z autyzmem.”

Fundacja Dom Rain Mana dodaje do sposobów zaradczych – wypracowanie odpowiedniego modelu i tworzenie farm, małych społeczności osób z autyzmem żyjących na łonie natury (na pograniczu miasta i wsi) pod opieką doświadczonych opiekunów.

Dlaczego farma ?

Cele farmy dla osób z autyzmem.

Farma w przeciwieństwie do domów środowiskowych czy innych placówek umożliwia ludziom życie w symbiozie z przyrodą, daje poczucie swobody, oferuje szeroką gamę zajęć, prac, warsztatów dla każdego z członków tej małej społeczności, a jednocześnie ogranicza poczucie alienacji ze społeczeństwa.

Farma mogłaby połączyć wszystkie poniższe role:

- domu i sposobu życia dla dorosłych osób z autyzmem,

- miejsca zamieszkania dla osób odwiedzających i dla współpracujących studentów,

- bazy letniej, bazy z programami weekendowymi i dziennymi,

- miejsca ekspertyz i zrozumienia autyzmu i rozwoju strategii wspomagających leczenie,

- miejsca spotkań dla rodzin, przyjaciół oraz ofiarodawców, obecnie odizolowanych i rozproszonych,

- modelu grupy, która jest ekologicznie i środowiskowo odpowiedzialna i zintegrowana z otaczającą ją społecznością.

Poniżej prezentujemy pomysły możliwe do realizacji przez społeczność zrzeszoną przy farmie:

- Osoby nadwrażliwe na hałas i tłok, mogłyby się czuć spokojniej i lepiej funkcjonować w otoczeniu, które jest przestronne i ciche,

- Społeczność stowarzyszona przy niedużej farmie mogłaby być lepiej „zarządzana” (w rozumieniu rozwiązywania potencjalnych problemów) niż grupa żyjąca w środowisku miejskim lub metropolitalnym,

- Ludzie pracujący przez cały rok razem nad ważnymi i mającymi dla nich sens zadaniami, mogliby wykształcić w sobie poczucie celu i współzależności,

- Farma dawałaby możliwość wykształcenia specjalnych umiejętności i zainteresowań poprzez różnorodność zadań, tj.: zajmowanie się uprawą ziemi, drzew, hodowlą zwierząt, ptaków i możliwość różnych prac i warsztatów związanych z zadaniami manualnymi,

- Członkowie wspólnoty, ich rodziny i przyjaciele mieliby większe poczucie stabilizacji i bezpieczeństwa, równoważące niepewność dotyczącą przyszłości,

- Mogłyby być gromadzone obserwacje i istniałaby możliwość badań naukowych i dzielenia się wynikami na temat problemów, tj. „co się zmieniło” i „co pomaga”.

- Farma dawałaby też możliwość prowadzenia różnorodnych terapii.

Założenia. Główne zasady współżycia społeczności farmy:

- Szacunek dla indywidualności, wyrażania potrzeb dla każdej osoby z autyzmem.

- Zapewnienie ważnej roli rodzinom, indywidualnym osobom oraz osobom wspierającym działalność pochodzącym z szerszej społeczności. Musi istnieć zabezpieczenie przed dominacją opłacanych pracowników (menadżerów) lub jakiejkolwiek grupy interesu związanej z problematyką autyzmu.

- Podejmowanie decyzji na podstawie consensusu w zarządzaniu i planowaniu – jeśli nie istnieje zgoda na temat istotnej kwestii, należy dążyć do wypracowania porozumienia odnośnie danego problemu. Włączanie osób z autyzmem do szerszej społeczności.

Ważne funkcje spełniane przez farmę:

- Poczucie wspólnoty między osobami z autyzmem, rodzinami, przyjaciółmi i profesjonalistami, tak aby wszyscy byli obecni w procesie kierowania, zarządzania i zrównoważonego rozwoju.

- Centrum doskonalenia i ekspertyz, które zaspokaja potrzeby osób z autyzmem i ich rodzin, wypełniając lukę w istniejącym obecnie systemie pomocy, dalszy ich rozwój bazujący na wzmacnianiu pozytywnym, optymalizowanie możliwości każdej z osób i podtrzymywanie ciągłego procesu nauki/ edukacji.

- Punkt konsultacji i różnego rodzaju terapii dostosowanych do złożonych, indywidualnych potrzeb. Oferta skierowana dla osób przebywających na farmie ale także dla osób z zewnątrz,

- Różnorodne formy zamieszkania, np.:

- a) w małych indywidualnych domach, pół – niezależnie, lecz ze wsparciem.

- b) w małych grupach w większych domach, w rodzinnej atmosferze i z większym wsparciem.

- c) umożliwienie zamieszkania na miejscu dla rodziców/ krewnych/ przyjaciół, odwiedzających swoich członków rodziny.

- Możliwości pracy w zakresie uprawy ziemi, sadownictwa i hodowli zwierząt oraz innych zajęć związanych z gospodarstwem wiejskim dla osób z autyzmem.

- Współtworzenie codziennego programu pracy, odpoczynku i programów obozów letnich przez osoby z autyzmem i ich opiekunów.

- Centralne archiwum – miejsce przechowywania materiałów osób z autyzmem/ rodziców i innych członków społeczności (materiały wideo, wyposażenie terapeutyczne, komputery, oprogramowanie, drukarki, itp.).

- Łączność ze społecznością na zewnątrz farmy. Miejsce różnorakich interakcji z osobami autystycznymi.

- Miejsce włączenia osób z autyzmem i ich rodzin w projekty badawcze dot. autyzmu – na temat jego przyczyn, leczenia, najlepszych praktyk terapeutycznych, skutecznych strategii edukacyjnych.

- Możliwość nauczania i praktyk w zakresie autyzmu dla studentów.

Zadania społeczności farmy:

Ważne jest znalezienie sposobu, by w życie wspólnoty aktywnie włączyć jak najszersza grupę przyjaciół, tak by przez wzajemne kontakty zwiększać ich wiedzę i zrozumienie autyzmu.

Poniżej przedstawiono niektóre zadania społeczności znajdującej się blisko miasta farmy wiejskiej:

- Odpowiedzialność za środowisko naturalne oraz ekologiczne rozwiązania, dotyczące: budownictwa, energii, konserwacji, uprawy organicznej, oczyszczania ścieków i wody (może będzie możliwe pozyskanie środków ze specjalnych funduszy na ten cel).

- Dbałość o zdrowie i sprawność fizyczną – wycieczki, ćwiczenia na świeżym powietrzu, zajęcia w specjalnych salach, tworzenie miejsc dla rekreacji.

- Dzielenie się wiedzą na temat diety: wspólnota mogła by prowadzić kuchnię opartą na diecie organicznej (ekologicznej) dla społeczności farmy, ale także dla rodzin mieszkających poza farmą, jak również prowadzić sprzedaż produktów uzupełniających dietę.

- Intensywne ogrodnictwo, włączając uprawę szklarniową, produkcję jajek i miodu.

- Hodowla rzadkich roślin i zwierząt, związane z ludzkim otwarciem na miłość i otaczanie opiekę. Hodowla małych zwierząt domowych dla dzieci

- Hodowla i trenowanie młodych psów, mających być towarzyszami dzieci i dorosłych osób z autyzmem,

- Terapeutyczna jazda konna (hipoterapia),

- Rozwijanie umiejętności artystycznych utalentowanych osób, których prace byłyby później sprzedawane. Tkactwo i garncarstwo to także sposób sensorycznego stymulowania systemu nerwowego.

- Współdziałanie z miejscową społecznością: sklep, kawiarnia (herbaciarnia), festyny w wyznaczone dni świąteczne, dni otwarte na farmie.

- Hostel dla pracowników potrzebujących miejsca odpoczynku.

Bibliografia:

Raport 2004, Sytuacja dorosłych osób z autyzmem w Polsce, Warszawa 2004, Fundacja Synapsis.

Warren F., Społeczeństwo, które zabija wasze dzieci, (1984), w: Gałkowski T. (red), Dziecko autystyczne i jego rodzice, Warszawa, PTWK.

A Farm Community as a Focus for Persons and Families with Autism? http://www.ont-autism.uoguelph.ca/farm-community-minutes.html

Słuchając ludzi z autyzmem, ich rodzin i przyjaciół, można dojść do przekonania, że w pewnych wyjątkowych okolicznościach zachowanie tłumaczone jako symptomy autyzmu, wskazują tak naprawdę na coś innego: Zespół Stresu Pourazowego, znany jako PTSD (Post-Traumatic Stress Disorder).

Społeczeństwo mogło słyszeć o tym zaburzeniu w odniesieniu do weteranów z Wietnamu, cywili Bośniackich, czy nawet młodych świadków szkolnych strzelanin. W książce Trauma and Recovery (Uraz i powrót do zdrowia) doktor Judith Lewis Herman opisuje źródła i następstwa PTSD:

„Ludzka reakcja na niebezpieczeństwo stanowi zintegrowany system zachowań dotyczący zarówno ciała jak i umysłu. Zagrożenie początkowo rozbudza współczulny układ nerwowy, powodując u osoby odczuwającej strach wzmożony poziom adrenaliny i stawiając ją w stanie pogotowia oraz koncentrując na nim całą uwagę. Dodatkowo niebezpieczeństwo może wpłynąć na podstawowe zmysły: człowiek lekceważy głód, zmęczenie, czy ból. Zagrożenie wywołuje także intensywne uczucie strachu i złości. Takie zmiany w odczuwaniu, postrzeganiu i emocjach są normalną reakcją adaptacyjną. Mobilizują zagrożoną osobę do zdecydowanych działań, czy to w czasie walki, czy ucieczki.

Urazy pojawiają się wówczas, gdy działanie jest nieskuteczne. Kiedy ani opór ani ucieczka nie jest możliwa, ludzki system samoobrony staje się przytłoczony i rozbity. Każdy składnik normalnej reakcji na niebezpieczeństwo, utraciwszy swoją użyteczność, stara się działać nadal w zmienionym i wyolbrzymionym stanie długo po zakończeniu faktycznego niebezpieczeństwa.

Traumatyczne wydarzenia powodują głębokie i trwałe zmiany w fizjologii, uczuciach, poznawaniu i pamięci. Ponadto mogą oddzielać te zintegrowane funkcje od siebie nawzajem. Osoba z urazem może odczuwać silne emocje, ale bez jasnej pamięci o wydarzeniu, lub może pamiętać wszystko bardzo szczegółowo bez odczuwania żadnych emocji. Może to prowadzić do stanu ciągłego poirytowania bez umiejętności podania przyczyny takiego stanu. Objawy stresu pourazowego mają tendencję do oddzielania się od swojego źródła i „życia własnym życiem”.

Pośród symptomów PTSD opisanych przez dr Herman znajdują się zmiany w samokontroli, które mogą objawiać się jako samookaleczenia lub wybuchy złości; zmiany w świadomości, na przykład ponowne przeżywanie przykrych zdarzeń czy niepożądane zachowania albo zaabsorbowanie natrętnymi myślami; a także zmiany w poczuciu własnego „ja” i stosunkach z innymi, objawiające się w okazywaniu bezradności, braku inicjatywy, izolacji i zamknięciu w sobie.

Zgodnie z obserwacją dr Herb Lovett: ludzie, którzy zostali skrzywdzeni w imię leczenia mogą widzieć swoją sytuację tak samo jak osoby, które wykorzystywano czy prześladowano np. seksualnie. Wspólną cechą zespołu stresu pourazowego jest przeżywanie przeszłości tak, jak gdyby była ona teraźniejszością – przywołuje się za każdym razem przeżyte cierpienia, i o ile strach i wściekłość nie są tylko wynikiem stresu, prawdopodobne jest, że zostaną dalej określone jako „niemożliwe do przezwyciężenia”.

Ci, którzy nie mogą mówić, których zdolność do tworzenia potrzebnych słów „na żądanie” jest zawodna, albo ci, których słów nie bierze się pod uwagę nie tylko mogą być bardziej narażeni na typowe akty kryminalne, lecz także na doświadczanie głębokiej frustracji, bezradności i uwięzienie w sytuacji „bez wyjścia”. Niepewny system sensomotoryczny – ciało, które nie zawsze robi to, co chcesz – w kombinacji z niewłaściwym traktowaniem i leczeniem oraz warunkami życiowymi, które nie tylko nie pomagają zapewnić tego co potrzebne, ale powodują rozbieżność między tym co dana osoba musi osiągnąć, a tym czego się od niej oczekuje, mogą niezamierzenie ukształtować sytuację zagrożenia i pułapki, z których ani zwycięstwo ani ucieczka wydają się niemożliwe. Te rodziny i ludzie z autyzmem, którzy informowali Autism National Committee o symptomach traumy często wiążą je z doświadczeniami takiego „uwięzienia”.

Oprócz całkiem licznych anegdotycznych dowodów wiedza o naturze, występowaniu i leczeniu urazów w życiu osób z poważnymi upośledzeniami jest bardzo znikoma. Książka Herman sugeruje możliwy powód takiego stanu rzeczy. W historycznym skrócie badań nad PTSD: „okresy aktywnych poszukiwań następowały przemiennie wraz z okresami zapomnienia”. Trzy rodzaje urazów psychicznych zostały naświetlone w ubiegłym stuleciu i „za każdym razem rozkwit badań nad tymi urazami miał miejsce przy okazji ruchów politycznych”.

Pierwszym, o którym usłyszała opinia publiczna była histeria, która w późnych latach wieku dziewiętnastego została przedstawiona jako objaw u osób prowadzących życie odizolowane, politycznie bezsilne, jakie prowadziła większość zachodnich kobiet. Drugim rodzajem urazów była nerwica powojenna, która stała się zauważalnym zagadnieniem w Wielkiej Brytanii i Stanach Zjednoczonych po Pierwszej Wojnie Światowej i osiągnęła szczyt kulminacyjny po wojnie w Wietnamie. Tutaj istotne znaczenia miał kontekst polityczny jako nasilenie ruchów antywojennych. Ostatnim i najbardziej współczesnym rodzajem urazów, o których dowiedziała się opinia publiczna, jest przemoc seksualna i rodzinna, która została naświetlona przez działalność ruchów feministycznych oraz polityczne poparcie dla zabezpieczania praw ludzkich i ochrony dzieci. Wielu upośledzonych ludzi oraz ich stronników chciałoby dodać do listy Herman czwartą kategorię, ale jej zdefiniowanie zależeć będzie od ich sukcesu w tworzeniu politycznej świadomości zagadnień takich jak: niewłaściwe leczenie i nieodpowiednie warunki życia.

Według dr Herman: „kiedy traumatyczne przeżycie jest wynikiem naturalnej katastrofy albo „dopustu Bożego”, świadkowie chętnie współczują ofierze. Kiedy jednak nieszczęśliwe zdarzenie jest wynikiem czynu ludzkiego, świadkowie znajdują się w konflikcie pomiędzy ofiarą a sprawcą. Jest moralną niemożliwością pozostanie neutralnym w takim konflikcie. Osoba dotąd postronna musi zająć czyjąś stronę.

Bardzo kuszące jest opowiedzenie się po stronie sprawcy. Chce on tylko, by obserwator nie podejmował żadnych działań. Odwołuje się to uniwersalnego pragnienia, aby nie widzieć, nie słyszeć i nie mówić nic złego. Ofiara wprost przeciwnie, oczekuje od obserwatora, że podzieli z nią ciężar bólu. Ofiara oczekuje działania, zaangażowania i pamiętania.

W celu uniknięcia odpowiedzialności za swoje przestępstwo, sprawca robi wszystko, co w jego mocy, aby sprzyjać zapominaniu. Tajemnica i milczenie są pierwszą linią jego obrony. Jeżeli zawiedzie tajemnica, sprawca będzie podważać wiarygodność swojej ofiary. Jeśli nie będzie mógł uciszyć jej absolutnie, spróbuje dopilnować, by nikt nie słuchał. W tym celu będzie przytaczał cały zasób argumentów, od najbardziej bezczelnego wypierania się do argumentów wyrafinowanych, eleganckich i racjonalnych. Jego argumenty będą niezaprzeczalne, gdy świadek pozostanie z nimi sam na sam. Bez sprzyjającego otoczenia obserwator zazwyczaj ulega pokusie „odwrócenia głowy”.

Czy ta reguła może być bardziej prawdziwa kiedy ofiarą jest osoba z poważnym upośledzeniem, która musi doświadczać nieodpowiedniego traktowania i niewłaściwej opieki medycznej i kiedy sprawca wydaje się jednocześcnie przyjemny jak i racjonalny? Herman zaobserwowała, że ci którym wydaje się, że sprawca znęcania się wysyła sygnały ostrzegawcze będą zdezorientowani: „ skoro nie dostrzega, że coś z nim jest nie tak – nie szuka pomocy, chyba że jest w konflikcie z prawem. Jego najbardziej uporczywą cechą, zarówno w zeznaniach ofiary jak i obserwacjach psychologów, jest jego oczywista normalność. Despotyczny, skryty, czy czasem paranoiczny – sprawca jest jednakże nienagannie uważny na normy społeczne i ograniczenia posiadanej władzy. Rzadko kiedy wchodzi w konflikt z prawem, raczej szuka sytuacji, w których jego tyraniczne zachowanie będzie tolerowane, zaakceptowane, czy podziwiane. Jego postawa jest idealnym kamuflażem, gdyż niewielu wierzy, że zdumiewające zbrodnie mogą być popełniane przez kogoś o tak konwencjonalnej powierzchowności.”

Sprawca znęcania się nie musi koniecznie uciekać się do przemocy żeby spowodować uraz.: „pomimo, że przemoc jest uniwersalną metodą terroru, sprawca może stosować ją rzadko, jako ostatni środek. Strach jest także potęgowany przez nierówny i nieprzewidywalny przypływ przemocy i kapryśne egzekwowanie błahych postanowień”

Dr Herman znajduje inne kluczowe elementy w rozwoju PTSD: izolację, tajemniczość zdradę, które niszczą stosunki zapewniające ochronę”. Gdy zabraknie dobrych stosunków międzyludzkich, fundament rozwoju osobistego zostanie podważony.

Jedyna droga uwolnienia się od ciężkiego psychicznego urazu prowadzi przez ponowne nawiązanie porozumienia i stosunków z innymi: „ traumatyczne zdarzenia niszczą więzy łączące jednostkę ze społecznością. Ci, którzy przetrwali coś złego, nauczyli się, że ich poczucie własnego „ja”, własnej wartości , człowieczeństwa zależy od poczucia powiązania z innymi. Solidarność grupy zapewnia najsilniejszą ochronę przed strachem i rozpaczą i jest najsilniejszym antidotum na traumatyczne doświadczenia. Urazy psychiczne izolują a grupa przywraca poczucie przynależności. Urazy zawstydzają i napiętnowują, a grupa ponosi ciężar świadectwa i potwierdzenia.

Może być znaczącym fakt, że ponowne nawiązanie stosunków i odbudowanie zaufania do innych jest także czynnikiem polepszającym życie osób z autyzmem, które wierzą, czy których rodziny wierzą, że pewne z ich objawów mają źródło w psychicznych urazach. Najwyraźniej wiele jeszcze trzeba się nauczyć o tym zagadnieniu, gdyż dopiero zaczyna uzyskiwać należną mu uwagę.

M. Welch (Wroniszewski, Golec, 1991; Jaklewicz, 1983) opracowując zasady terapii “holding” oparła się na swoich doświadczeniach terapeutycznych w kontakcie z dziećmi z zaburzeniami relacji emocjonalnych oraz założeniach etologicznych (które w jej pracy zostały zaprezentowane w rozdziale II.2.). Celem metody “holding” jest budowanie lub przywrócenie więzi emocjonalnej pomiędzy matką a dzieckiem, poprzez wymuszanie bliskiego kontaktu fizycznego.

W 1978 roku Marta Welch utworzyła Mothernig Centre w Greenwich (USA), w którym podstawową ze stosowanych metod jest “holding”. Na terenie Europy metoda “holdingu” (ang. hold – trzymać) zaistniała dzięki J. Bayley (Wielka Brytania) i J. Prekop (Niemcy). W Polsce natomiast dzięki działalności naukowej i terapeutycznej prof. H. Jaklewicz i staraniom Fundacji “Synapsis”.
Welch (Wroniszewski, Golec, 1991) wyróżniła 3 fazy w trakcie sesji “holdingu”:
1). Konfrontacja
2). Odrzucenie
3). Rozwiązanie

Poprzez całej sesji dziecko trzymane jest przez matkę na kolanach, twarzą w twarz, dziecko obejmuje matkę pod jej ramionami. Matka może przytrzymywać ręce dziecka, kiedy będzie chciało się wyrwać, uderzyć ją lub będzie zainteresowane autostymulacją. Bardzo ważne jest utrzymywanie stałego kontaktu wzrokowego (np. przez skierowywanie dłońmi twarzy dziecka). W sesji może brać udział ojciec lub inna osoba bliska (np. babcia), która obejmując matkę dostarcza jej istotnego wsparcia emocjonalnego. Rolą terapeuty jest zachęcanie matki do wyrażania swoich uczuć, podczas trwania całej sesji. Zwraca on uwagę, aby matka nie hamowała ekspresji swoich niejednokrotnie gwałtownych emocji, wyrażonych płaczem, podniesionym głosem (którymi domaga się nawiązania kontaktu). Na początku fazy konfrontacji matka przyjmuje pozycję, w której będzie najbliżej dziecka. Jeżeli dziecko jest bardzo niespokojne, wyrywa się, matka może uklęknąć nad nim, przytrzymując nogami ręce dziecka. Matka musi panować nad aktywnością ruchową dziecka. Niektóre dzieci mogą szybko nawiązać kontakt, najczęściej jednak starają się koncentrować uwagę na innych rzeczach (np. na tym, co znajduje się za oknem). Naleganie matki, aby dziecko patrzyło na nią i utrzymywanie bliskiego kontaktu fizycznego powoduje narastający opór u dziecka, który prowadzi do fazy odrzucenia. Odrzucenie przejawia się gwałtownymi próbami ucieczki przed obejmowaniem poprzez kopanie, plucie, wywijanie się, płacz, uderzanie głową, którym mogą towarzyszyć niespodziewane reakcje fizjologiczne (wymioty, moczenie). Dzieci, które potrafią wyrażać swoje emocje werbalnie, mogą mówić, że nie kochają matki, wolą od niej innych członków rodziny. Najważniejszym momentem fazy odrzucenia jest wyrażenie przez matkę i dziecko najgłębszego żalu, pretensji, niepokojów, które stanowią katharsis prowadzący do fazy rozwiązania. Walka, płacz, wyrażone żale ustępują miejsca bardzo intensywnej bliskości fizycznej i werbalnej. Welch (Wroniszewski, Golec, 1991) zwraca uwagę na biochemiczne mechanizmy leżące u podstaw tej przemiany. W czasie walki fizycznej, podczas fazy odrzucenia uwalniane są adrenalina i noradrenalina, natomiast podczas ostatniej fazy ? endorfiny (endogene opiaty). U zdrowego dziecka endorfiny obniżają poczucie lęku i są uwalniane, kiedy dziecko nawiąże bezpieczny, fizyczny kontakt z matką. W fazie rozwiązania dziecko nawiązuje pełny kontakt, który może trwać do 30 minut podczas sesji.
Warunkiem skuteczności terapii “holdingu” według Jaklewicz (1993) jest niedopuszczanie do przerwania kontaktu podczas sesji i doprowadzenie dziecka do pełnego odprężenia. Prekop (Jaklewicz, 1993) uważa, że siła okazywana przez matkę ma podstawowe znaczenie w przełamywaniu bardzo znaczącej u dzieci autystycznych potrzeby omnipotencji.
Terapia ?holdnig? jest metodą różnie ocenianą, zarówno przez rodziców, jak i profesjonalistów. Dużo kontrowersji wzbudza fakt używania przemocy fizycznej wobec dziecka. Temple Grandin (1990) poddając krytyce oparty na przemocy charakter terapii ?holding?, stwierdza, że pozytywne rezultaty mogą być osiągnięte poprzez bardziej łagodną formę terapii sensorycznej, która zmniejsza wrażliwość osoby autystycznej na dotyk, co stanowi fizjologiczny proces czuciowy, który nie ma nic wspólnego z matczynym przywiązaniem czy gniewem. Grandin jest zdania, że terapia ?holding? prawdopodobnie przynosi efekty u osób z niedowrażliwością taktylną. Uważa, że podobne rezultaty można uzyskać poprzez terapię sensoryczną, która aż tak mocno nie angażuje matek, które w ramach terapii ?holding? bardzo cierpią z powodu poczucia winy za domniemaną utraconą więź z ich dzieckiem.
Chociaż obecnie wiemy, że zaburzona więź z matką nie jest główną przyczyną autyzmu, to często w późniejszym okresie relacji matka dziecko autystyczne może ona ulegać osłabieniu. W odbudowaniu i przywróceniu tej więzi niektórzy dopatrują się wpływu terapii “holding”. Pomimo braku udokumentowanej empirycznie efektywności tej metody, ma ona wielu zwolenników. Ciekawego opisu na temat wpływu terapii “holding” na edukację dziecka autystycznego dostarczają Wroniszewska i Chodkowska (1998), omawiając proces rozwoju swoich autystycznych dzieci. Jedno z nich, Dominik (7,5 lat), w wieku 5 lat został poddany intensywnej terapii według wskazówek Instytutu BIBIC w Anglii, na którą zareagował bardzo pozytywnie. Terapia ta, ukierunkowana na uregulowanie odbioru bodźców przyniosła takie efekty, jak opanowanie treningu czystości, gryzienie pokarmu, reagowanie na dźwięki i rozumienie pierwszych słów. Po 2 i pół roku intensywnej terapii nastąpił kryzys, wyrażający się buntem dziecka. Wówczas zdecydowano się na wprowadzenie terapii “holding” pod kierunkiem Jasmin Bayley z Anglii, zawieszając na 2 miesiące ćwiczenia stymulacyjne. Bardzo duże zmiany u Dominika były już widoczne po okresie miesiąca, podczas którego przeprowadzano raz dziennie sesję “holding”. Dziecko znowu zaczęło się uśmiechać i reagowało radością na każdą propozycję zabawy czy nauki. Po dwóch miesiącach rodzice mogli wrócić do intensywnego programu, stosując równolegle metodę “holdingu” i integracji sensorycznej. Największym osiągnięciem u drugiego dziecka, Pauliny (8 lat), był rozwój mowy. Pierwsze zdanie zostało wypowiedziane po 3 tygodniach terapii “holding”. Oprócz szybkiego rozwoju mowy zaobserwowano wyciszenie dziecka, poprawę koncentracji uwagi i naśladownictwa. Zanikaniu stereotypii towarzyszyło zwiększenie zainteresowania innymi ludźmi. Dziecko zaczęło całować mamę na dobranoc i głaskać ją. Wroniszewska i Chodowska (ibidem) opierając się relacjach innych rodziców, podkreślają, iż metoda “holdingu” pomaga pokonać niektóre bariery rozwoju u dzieci. Uważają iż dzięki “holdingowi” dzieci uczą się rozpoznawać mowę ciała matki i rozwijają empatię.

Podsumowując rozważania dotyczące terapii niedyrektywnej i terapii “holding”, należy stwierdzić, iż brak empirycznych wskaźników efektywności tych metod nie może wyeliminować ani pomniejszyć ich roli w procesie rehabilitacji osób autystycznych. Metody te wydają się odgrywać szczególną rolę w początkowym okresie terapii. Nie narzucające się podążanie za dzieckiem, naśladowanie jego zachowań, ułatwia terapeucie nawiązanie kontaktu z dzieckiem, z którym spotyka się od niedawna. Metoda “holding” umożliwia natomiast matce, w atmosferze emocjonalnego wsparcia ze strony innych członków rodziny, pogłębienie kontaktu z własnym dzieckiem i poczucie, jak bardzo siebie nadal potrzebują. Opisany powyżej przypadek Dominika, ukazuje w bardzo wyrazisty sposób znaczenie metody “holding” w przezwyciężaniu kryzysów, które pojawiają się w bardziej intensywnej, ustrukturyzowanej terapii (edukacyjnej, integracji sensorycznej).

Mój doktor mówi, że moje dziecko nie jest zatrute rtęcią, ponieważ jego krew i mocz mają normalny limit zawartości rtęci. Co można o tym sądzić?
Wielu lekarzy jest zaznajomionych z zatruciem rtęcią i ołowiem. Testowane krew i mocz wykazują standardowe wyniki dla pomiarów ołowiu, ale te testy są nieadekwatne dla rtęci. Dzieje się tak dlatego, ponieważ najpierw rtęć wchodzi w ciało, następnie bardzo szybko jest przenoszona przez krew i umieszcza się w organach wewnętrznych. Na tym etapie testowane mocz i krew pokazują rtęć tylko wtedy, jeśli osoba była narażona na długie działanie rtęci w ostatnim okresie (bardzo niedawno). Długotrwałe narażenie organizmu na działanie rtęci (np. plomby amalgamatowe) lub dawna ekspozycja (np. szczepionki), nie są wykazywane w testach. Lepszą drogą wydaje się użycie włosów do przeprowadzenia testu.

Jak mogę odkryć to, że moje dziecko jest zatrute rtęcią?
Doktor Amy Holmes podaje listę testów używanych w medycynie na swojej stronie internetowej (www.healing-arts.org/children/holmes.htm).
Istnieją testy na określenie zawartości rtęci w organizmie, takie jak badanie krwi i włosów. Należy jednak pamiętać, że w wypadku dzieci autystycznych nie chodzi o długotrwałą ekspozycję na rtęć i klasyczne symptomy zatrucia. Mamy tu na myśli rtęć, która wskutek wadliwego działania proteiny MT w wieku niemowlęcym nie została wydalona z organizmu, a związała się mocno z tkankami organów wewnętrznych, głównie mózgu i jako taka nie jest wykrywalna przez analizę krwi i włosów.

Mój lekarz chce przeprowadzić test chelatyzacyjny /DMPS/. Czy jest to bezpieczne?
NIE. Test DMPS jest bardzo niebezpieczny. O teście chelatyzacyjnym mówimy wtedy, gdy lekarz przepisuje dużą ilość środka chelatyzacyjnego w dużej dawce i następnie testuje mocz na obecność metali. Test chelatyzacyjny generalnie nie jest używany do diagnozowania zatrucia rtęcią, ponieważ każdy z nas ma naturalną ilość rtęci i DMPS /lub DMSA/ wytrąci ją. Jeśli DMPS jest używany, to podaje się go doustnie co 8 godzin. W żadnym razie nie można podawać chelatyzatora, jeśli mamy plomby amalgamatowe. Niektórzy lekarze robią ten sam test używając doustnie DMSA lub sugerują terapię z częstotliwością stosowania chelatora /1 raz dziennie bądź co drugi dzień/. To również jest niebezpieczne.
Chelator powinnien być podawany w małych regularnych dawkach /co 3 – 4 godz. w przypadku DMSA i co 8 godz. dla DMPS/.

Mam już wyniki testu i szukam lekarza, który przeprowadzi chelatyzację /odtruwanie/. Czy mogę już coś zacząć robić?
Tak. Można zacząć suplementację. Jest wiele dietetycznych suplementów, które pomogą twojemu dziecku czuć się lepiej teraz i podczas odtruwania. Oto kilka z nich:
- podawanie 4 razy dziennie: Vit. B compleks, Vit. C i ekstraktu mlecznego/odkazeinowanego mleka w proszku/
- podawanie często /tutaj częstotliwość nie ma wielkiego znaczenia/ cynku, magnezu, Vit. E

Jestem przekonana, że moje dziecko jest zatrute rtęcią. Co robić?
Przede wszystkim usunąć dziecku plomby amalgamatowe, jeśli takie ma. Następnie znaleźć doświadczonego lekarza, który przeprowadzi odtruwanie i będzie monitorował cały proces. W zasadzie nie potrzeba lekarza prowadzącego, ale zaleca się taką kontrolę

Zrobiłam testy mojemu dziecku, które wykazały obecność innych metali w organizmie oprócz rtęci. Co mam robić?
Generalnie – trzeba się pozbyć innych metali najpierw. Wysoki poziom ołowiu, miedzi, arszeniku, antymonu i aluminium mogą powodować objawy podobne do zatrucia rtęcią. Jeśli twoje dziecko ma wysoki poziom tych metali, jest prawdopodobnie bardzo chore. Ponów test za 3 miesiące.

Melania Matthew jest utalentowaną autystyczną nastolatką. Chociaż ma dopiero 16 lat jej prace zyskały już uznanie. Melania rysuje ołówkiem, piórkiem lub farbami. Interesuje ją wyłącznie świat zwierząt. Tworzy z pamięci, zachowując przy tym zadziwiającą wierność szczegółom. Rysunki powstają w kilka zaledwie sekund, w “mgnieniu oka”. Głównie wzoruje się na tym co wiedziała w TV i w książkach., ale bodźcem bywa także wizyta w ZOO czy obserwacja zwierząt domowych. Najczęściej spod jej ręki wychodzą portrety wielkich drapieżników: tygrysa, lwa, lamparta oraz ptaków: orła, jastrzębia i sowy. “Mój umysł podpowiada mi jak wyglądają zwierzęta. Nie umiem za to rysować ludzi. Naprawdę nie wiem dlaczego” – wyznała Melania.

Melania została zdiagnozowana jako dziecko autystyczne, gdy miała 2 lata. Wykazywała opóźnienie rozwoju mowy i zaburzenia kontaktów społecznych. Dzięki specjalnej edukacji Melania jest dzisiaj wysoko funkcjonującą osobą autystyczną, która nie ma już żadnych problemów z porozumiewaniem się. Lekcje rysunku, które pobierała od siódmego roku życia, pomogły jej w rozwinięciu wrodzonych zdolności plastycznych. Marzy o tym, by w przyszłości dorównać wielkiemu kanadyjskiemu artyście – Robertowi Batmanowi, mistrzowi w odtwarzaniu naturalnego piękna fauny i flory.

Wiele lat temu zrobiono interesujący film o parze autystycznych geniuszy – o bliźniakach Georgu i Charlesie, posiadających zdumiewającą zdolność przeprowadzania kalendarzowych kalkulacji. Potrafili oni, rzeczywiście w mgnieniu oka, przeliczyć jaki np. dzień tygodnia przypadał na datę 2000 lat temu albo będzie za 2000 lat.

Na moją prośbę wydział psychiatryczny Uniwersytetu w Oklahomie zrobił film. Wcześniej o chłopcach pisano w magazynie “Life”.

Grupa badawcza pod kierunkiem Barnetta Addisona i Oskara Petersona była tak zaintrygowana dokonaniami Georga i Charlesa, że zaangażowano studenta psychologii Beni Landona, żeby sprawdzić, czy uda mu się opanować jedną z metod obliczeń kalendarzowych i dorównać doskonałości bliźniaków. Langdon ćwiczył dzień i noc, próbując osiągnąć wysoki stopień biegłości w raczej kompleksowym kalkulowaniu, wymagającym zapamiętywania jednostronicowej tabeli i zaczął być w tym całkiem dobry. Jednak pomimo ogromnej ilości ćwiczeń nie mógł przez długi czas dorównać szybkości bliźniaków. Potem, całkiem dla niego niespodziewanie, jego umysł w jakiś sposób zautomatyzował złożone obliczenia. Pamięć utrwaliła tabelę tak efektywnie, że kalkulacje kalendarzowe stały się jego drugą naturą, a on przestał kontrolować w jaki sposób dokonuje tych operacji myślowych.

Podejrzewam, że kiedy w pamięci Langdona miała miejsce ta zmiana, usytuowanie procesów przemieściło się z lewej półkuli mózgu, która specjalizuje się w logicznych, następujących stopniowo procesach – do jakiegoś innego obszaru, całkiem możliwe, że do prawej półkuli, w której wszystkie wzorce informacji są pojmowane automatycznie.

Niezależnie od tego, czy moje przypuszczenie jest słuszne, czy nie, to wydaje się oczywiste, że bardzo złożone kalkulacje mogą przebiegać automatycznie, jeśli wystarczająco często są powtarzane. Można je wtedy dokonywać według wzoru działań równoczesnych a nie działań cząstkowych.

Doktor Addis opisał mi spotkanie Benniego z Georgem. “Testowalismy bliźniaków przez dwa dni, zadając im kilka setek zadań, które Beni dokładnie rozpracował i znaliśmy ich rozwiązanie. Na zakończenie “formalnej” sesji poprosiliśmy Georga, żeby spróbował nauczyć Beniego, jak to oblicza (nigdy nie daliśmy mu poznać, że Beni mógł naprawdę robić to dobrze). W rezultacie przekonaliśmy się, że obaj używają takiego samego lub podobnego systemu. Kiedy Georg wyjaśnił dwa numery z tabeli, potrafił też podać następny numer. Nasze odkrycie było niezwykłe, pokazało bowiem, że Georg posiadał zdolność kalkulowania dat dla roku 0 i poprzedzającego rok 0.

Zapamiętywanie kalendarza dla roku, który nie istnieje jest bardzo trudne. Kiedy sprawdzaliśmy użyteczność systemu Georga odpowiedzi były poprawne.

Czy to prawda, że wśród dzieci z autyzmem zdarzają się dzieci wybitnie uzdolnione?

Według obliczeń Bernarda Rimlanda osoby autystyczne posiadające nadzwyczajne uzdolnienia stanowią 10% całej populacji osób z autyzmem. Zebrał on w komputerowym banku danych informacje od 531 rodziców genialnych autystów i opublikował w 1987  w “Psychology Today”.

Chociaż kilkoro autystycznych osób ukończyło studia, a nawet uzyskało doktoraty, to dla większości rokowania nie są optymistyczne. Najczęściej prędzej czy później dorosłe osoby autystyczne są umieszczane w zakładach.

Autystyzni geniusze przejawiają zdolności w różnych dziedzinach: w muzyce, mechanice, sztukach pięknych, matematyce. Są niezrównani jeśli chodzi o obliczenia pamięciowe i kalkulowanie. Ze względu na zdolność do intensywnej koncentracji umysłu na przedmiocie zainteresowania, na spostrzeganie szczegółów, na czasami ekscentryczne zachowanie, są podobni do niektórych ludzi z normalnej populacji, którzy byli uważani za geniuszy lub prawie geniuszy.

Często jest trudne, a nawet niemożliwe, by rozpoznać u prawdziwego geniusza we wczesnym wieku autyzm. Weźmy przypadek młodego mężczyzny, który nazywał się Arnold. Oceniono, że ma on IQ (iloraz inteligencji) 80. Arnold pracuje przy pakowaniu w sklepie Goodwilla. Ale kiedy był dzieckiem wszystko wskazywało na początki geniuszu. Oto tak opisywała jego zainteresowania matka: “Arnold czyta ze zrozumieniem książki z zakresu elektroniki i wykorzystuje teorię, aby budować aparaturę. Ostatnio zmontował adapter, światło fluorescencyjne i małe radio tranzystorowe razem z kilkoma innymi częściami, tak, że muzyka z adapteru zmieniała się w energię świetlną w lampie i następnie znów w muzykę w radiu. Przesuwając swoją rękę pomiędzy adapterem, a światłem mógł spowodować wyłączeni muzyki. Arnold rozumie zasady elektroniki, astronomii, muzyki, nawigacji i mechaniki. Wie zadziwiającą ilość rzeczy o tym, jak funkcjonują mechanizmy i jest obznajomiony z terminologią techniczną. Mając 12 lat mógł znaleźć drogę w każdym mieście posługując się mapą i kompasem. Czyta nawigację Bowditcha”.

Nadzwyczajne zdolności

Inni rodzice opowiadają równie nadzwyczajne historie. W każdym wypełnianym przez nich kwestionariuszu jest miejsce na opis specjalnych uzdolnień dzieci. Wyodrębniono na tej podstawie następujące zdolności:

- MUZYKA
Najczęściej odnotowywanym talentem była muzykalność (43 chłopców i 20 dziewczynek). “Ona może zaśpiewać każdą melodię, którą jej wskażesz i powiedzieć w jakiej tonacji melodia jest grana.” – pisze jedna matka. “Ilene jako dziecko budziła nas śpiewem i nigdy nie zarzuciła tego zwyczaju. Praktycznie zna wszystkie piosenki, które były kiedykolwiek skomponowane, wie kto je napisał, z czyjego repertuaru pochodzą (lub z jakiego filmu), kto je pierwszy nagrał, w którym roku były popularne. Opanowała też w ogromnym zakresie repertuar klasyczny, komponuje i sama uczy się grać na gitarze, tak jak kiedyś nauczyła się grać na cytrze”.

- PAMIĘĆ
W następnej kolejności najczęściej spotykanymi uzdolnieniami, o których donoszono, były zdolności pamięciowe (41 chłopców i 7 dziewczynek).
Pewien rodzic napisał o synu: “Ma szczególną pamięć, prawie fotograficzną. Mówię “prawie”, ponieważ jeśli jest on czymś zainteresowany, to wszystkich tym zanudza. Niedawno po zakończeniu emisji filmu TV “Korzenie” jeszcze bardziej przekonaliśmy się o jego możliwościach. Todd rzadko ogląda telewizję, tak że nie znał żadnego z występujących w serialu aktorów. Mimo to powiedział nam, który aktor gra jaką rolę. Pamiętał także aktorów o nieznanych afrykańskich imionach. Naprawdę zadziwił nas.

- SZTUKA
Nadzwyczajne uzdolnienia artystyczne były opisane przez rodziców 16 chłopców i 7 dziewczynek. Piętno geniuszu w pracy tych autystycznych artystów, to nadzwyczajna wierność szczegółów, niezależnie czy malują czy rysują. Pewien trzylatek, który był obsesyjnie zainteresowany kołami, rysował odręcznie zadziwiająco okrągłe koła – dokładniej niż mógłby narysować jego rodzic.

- PSEUDO-SŁOWNE
Rodzice 16 chłopców i 3 dziewczynek donieśli, że ich dzieci miały wyjątkowe zdolności do zapamiętywania, literowania i wymawiania słów. Jednocześnie dzieci te wydawały się mieć bardzo ograniczoną zdolność do rozumienia mowy i dlatego zdecydowaliśmy się umieścić je w kategorii pseudo-słownej. “Mój syn pięknie pisze po japońsku, może też pisać w języku staroangielskim tak sprawnie jak normalnie.” – relacjonował jeden rodzic. “-Ma zdolności do obcej wymowy i jest niedościgniony w językach obcych, ale oczywiście ma z nimi podobnie podstawowe problemy jak przy angielskim. Praktycznie opanował francuski, hiszpański, japoński i rosyjski, wreszcie zna alfabet i wymowę arabską, hebrajską i wiele innych”.

- MATEMATYKA
Rodzice 12 chłopców i 5 dziewczynek opisali ich wyjątkowe zdolności do matematyki. Jeden z nich napisał o córce: “W wieku 11 lat rozkładała wszystkie liczby na czynniki pierwsze i umiała ocenić, czy liczba, którą jej podałeś, jest liczbą pierwszą. Jeżeli nie rozkłada ją na czynniki pierwsze. Ciągle rozwiązywała wręcz obsesyjnie wiele przykładów.” Inny rodzic opowiedział o synu: “Mógł mnożyć liczby w pamięci w wieku 5 lat, a pierwiastki obliczał w pamięci w wieku 9 lat”.

- MECHANIKA
14 chłopców posiadało umiejętności techniczne, wśród nich chłopiec o imieniu Richie, którego rodzice napisali: “Kiedy miał 3 lata jego ulubioną zabawą była zabawa kosztownymi urządzeniami, podarowanymi przez przyjaciół i krewnych – zegarkami, radiami, telewizorami, odkurzaczami. Mógł je rozłożyć na części i następnie bezbłędnie złożyć. “

- GEOGRAFIA
Rodzice 13 chłopców i 9 dziewczynek opisali dzieci, które wspaniale radziły sobie z odczytywaniem map, zapamiętywaniem kierunków i określaniem pozycji. Jeden z nich pisał: “Jeżeli latem podróżujemy po kraju, a kiedykolwiek przedtem jechaliśmy tą trasą, Herbert umie skierować nas na nocleg. Gdy zjeżdżamy z autostrady i musimy znaleźć nie wytyczoną polną drogę, to potrafi wskazać wszystkie objazdy, wszystkie ulice, które musimy przejechać, zna wszystkie punkty orientacyjne i wskazuje je bez błędu.”

- KOORDYNACJA
Niektóre dzieci (11 chłopców i 5 dziewczynek) posiadało nadzwyczajną koordynację ruchową. “W okresie między dzieciństwem a dorosłością – opisuje pewna matka- Nancy bez strachu popisywała się balansowaniem, zdobywając uznanie robotników pracujących na wysokościach. Rzadko bała się w odróżnieniu ode mnie. Mogła spacerować po 3-calowej balustradzie jakiejś elewacji tak, jakby spacerowała po ziemi. Potrafiła też wspiąć się gdzieś na wysoki parkan i pozostać tam godzinę lub dłużej, dla równowagi ruszając jedynie palcem u nogi.”

- POSTRZEGANIE PONADZMYSŁOWE
Zdziwiło nas 4 rodziców, którzy donieśli, że ich dzieci posiadały ponadzmysłowe umiejętności. “Postrzega ponadzmysłowo, co zostało zweryfikowane. – napisała o swojej autystycznej córce pewna matka – Po raz pierwszy zaobserwowaliśmy to około 4 roku jej życia. Relacjonowałam przypadkowe zdarzenie znane tylko jej ojcu, któremu wypadł i zawieruszył się cenny zegarek. Krótki czas potem Michaelle dokładnie opowiedziała o tym incydencie. Wiele podobnie jasnowidzących wypadków zdarzyło się potem. Statystyczne prawdopodobieństwo zbiegu okoliczności oceniam na 0.”

- WIELORAKIE ZDOLNOŚCI
Niektóre dzieci przejawiały więcej niż jedną nadzwyczajna zdolność. Np. ojciec napisał o swoim synu, że gdy miał 5 lat mógł mnożyć liczby w pamięci, a potęgować, gdy miał 9 lat. Około 6 roku życia potrafił rozpoznać tonację granego utworu, przed 8 rokiem życia brał lekcje gry na pianinie i obecnie gra bardzo dobrze. Kiedy był mały śpiewał w chórze a capella. Komponował i zapisywał proste melodie. Mógł układać 100 częściowe puzzle kiedy miał 4 lata, w późniejszym wieku układał bardziej skomplikowane, nawet odwrócone do góry nogami. Inne zainteresowania to zapamiętywanie faktów z astronomii i innych nauk.”

W większości przypadków nieprzeciętne zdolności dzieci pojawiły się wcześniej niż oczekiwaliśmy. Na naszą prośbę rodzice narysowali wykres obrazujący wiek, w którym zdolności u dziecka objawiły się, osiągnęły szczyt i jeśli tak się stało – zniknęły.

Połowa dzieci zaczęła przejawiać swoją nieprzeciętność przed 3 rokiem życia, a pełne 2/3 grupy posiadało swoje zdolności w 4 roku życia. Krzywa dokonań dzieci nie podnosiła się stromo, ale faktycznie, opierając się na relacjach rodziców, wszystkie dzieci dokonały najwięcej w ciągu 10 lat.

Metoda Ruchu Rozwijającego (Developmental Movement) została opracowana przez fizjoterapeutkę Weronikę Sherborne (1997) w Wielkiej Brytanii. Tworząc tę metodę Sherborne oparła się na teorii i praktyce szkoły R. Labana. Głównym założeniem metody Ruchu Rozwijającego jest posługiwanie się ruchem, jako narzędziem we wspomaganiu rozwoju psychoruchowego dziecka i w terapii zaburzeń rozwoju.

Metoda ta ma za zadanie rozwijanie przez ruch:
1.świadomości własnego ciała i usprawniania ruchowego,
2.świadomości przestrzeni i działania w niej,
3.dzielenia przestrzeni z innymi ludźmi i nawiązywanie z nimi bliskiego kontaktu.

Sherborne (za: Bogdanowicz, Przasnyska Kisiel, 1992) wyróżniła następujące grupy ćwiczeń, wspomagające rozwój dziecka:

I ćwiczenia prowadzące do poznania własnego ciała (np. czołganie, wykonywanie różnorodnych ruchów podczas leżenia, siedzenia)

II ćwiczenia pomagające zdobyć pewność siebie i poczucie bezpieczeństwa w kontakcie (np. “tunel” – dziecko przechodzi pod tunelem, który tworzą inne osoby)

III ćwiczenia ułatwiające nawiązywanie kontaktu i współpracy z partnerem i grupą.

1. ćwiczenia “z” w parach (przeciąganie, kołysanie się z partnerem w różnorodny sposób)
2. ćwiczenia “przeciwko” (np. “paczka” – dziecko zwija się w kłębek a współćwiczący stara się rozwiązać paczkę).
3. ćwiczenia “razem” (obaj partnerzy są aktywni)

IV ćwiczenia twórcze – rozwijanie aspektów ruchu proponowanych przez członków grupy.

Metoda Sherborne opracowana została przede wszystkim z myślą o dzieciach upośledzonych w stopniu głębszym. Sherborne (za: Bogdanowicz, Przasnyska, Kisiel, 1992) w następujący sposób charakteryzuje trudności tych dzieci (w tym również dzieci autystycznych);

1. Brak reakcji na bodźce zewnętrzne. Z bardzo dużą wytrwałością trzeba przekazywać dziecku podstawowe informacje (np. dotykowe), aby dziecko zaczęło reagować na otoczenie.
2. Unikanie kontaktu. Dzieci autystyczne nie nawiązują kontaktu wzrokowego, uciekają od ludzi, a jednocześnie tego kontaktu pragną. Lęk przed kontaktem fizycznym może zostać zmniejszony dzięki najprostszym zabawom takim, jak: huśtanie, podskakiwanie, ciągnięcie za ręce po podłodze. Ćwiczenia te powinny być wykonywane początkowo bez kontaktu wzrokowego lub z zabawką (np. dużą lalką), zanim dziecko zacznie ćwiczyć z dorosłym.
3. Nawiązywanie przez dziecko kontaktu ma miejsce tylko wtedy, gdy jest ono stroną dominującą. Taki stan należy początkowo zaakceptować, aby podtrzymać kontakt. Później można zacząć zmieniać tę reakcję, kiedy dziecko nabierze zaufania do partnera.
4. Nie podejmowanie aktywnej roli w zabawie, aby nie zmieniać pozycji, w której dziecko czuje się bezpieczne.

Pierwszymi osobami, które w Polsce zaczęły stosować metodę Ruchu Rozwijającego w pracy z dziećmi upośledzonymi i autystycznymi były Maria Przasnyska i Izabela Korsak. Metoda ta jest stosowana obecnie przez wielu terapeutów pracujących z dziećmi autystycznymi. W ośrodku gdańskim metoda Sherborne wprowadzona została dzięki Bożenie Kisiel oraz prof. M. Bogdanowicz, która od wielu lat prowadzi badania naukowe związane ze stosowaniem Ruchu Rozwijającego w terapii dzieci z różnymi zaburzeniami.

Delacato (1995) na początku lat 70-tych jako pierwszy dostrzegł w dziwacznych, stereotypowych zachowaniach dziecka autystycznego próby samowyleczenia, przetrwania w niezrozumiałym świecie doznań percepcyjnych. Ciekawe opisy zachowań autoterapeutycznych u dzieci z zaburzeniami rozwoju, w tym autystycznych można odnaleźć w książce Olechowicz (1995) pt. “Dziecko własnym terapeutą”. “Dzieci w Klubie wyraźnie samorzutnie poszukiwały takich doznań (doznań dotykowych – przyp. aut.). Dorota wciskała się pomiędzy oparciem kanapy a plecami siedzących osób, siadała obok dorosłego mocno wciskając się między niego a poręcz fotela. Tadek siedział obok dorosłego i bardzo mocno przyciskał się do niego bokiem. Wacek wciskał się do kosza, w którym siedziało jakieś dziecko. Tadek, Staszek, Wiktor, Romek, a także niektóre inne dzieci przeciskały się koło ludzi, potrącając jakby to były meble. Uważaliśmy to początkowo za patologiczny przejaw ignorowania wszystkiego, co ludzkie. Dopiero dane na temat potrzeb dotykowych dzieci pouczyły nas, że jest to specyficzna, nie zagrażająca zetknięciem spojrzeń, forma właśnie szukania mocnego kontaktu dotykowego, a nie “objaw autyzmu” (Olechowicz, 1995, s. 37).

Temple Grandin, autorka książki pt. “Byłam dzieckiem autystycznym” (1995), opisuje iż jako małe dziecko pragnęła być przytulana i pieszczona, jednak unikała tego, ponieważ było to dla niej zbyt bolesne. Gdy miała 9 lat otrzymała 9 punktów na 15 możliwych w skali J. Ayres dotyczącej obronności dotykowej. Nie tolerowała także nowych ubrań, odzieży wełnianej. Grandin w referacie wygłoszonym na IV Kongresie Autism Europa w Hadze (1992), opisywała m. in. swoje inne problemy związane z percepcją. Mówiła np. “Moje uszy były jak mikrofony, odbierały wszystkie dźwięki, które wzmacniane były w sposób, który można porównać do działania bardzo głośnej kolumny dźwiękowej (…). Kiedyś na gwiazdkę dostałam w prezencie nowy rower. Był żółty. Nie mogłam na niego patrzeć.”

Temple w dzieciństwie poszukiwała doznań związanych z głębokim uciskiem. Bardzo wcześnie zaczęła marzyć o urządzeniu, które mogłoby stymulować jej ciało przyjaznym, mocnym uciskiem. “Ta wymyślona przeze mnie maszyna nie miała zastępować matczynego przytulania, lecz powinna być dostępna zawsze, kiedy będę jej potrzebowała.” (Grandin. 1995, S. 26). Ponieważ w dzieciństwie nie miała tego cudownego urządzenia, zawijała się w koce, wchodziła pod poduszki kanapy, w nocy zawijała się ciasno w prześcieradło. W okresie dojrzewania chodziła często do wesołego miasteczka, gdzie bawiła się na rotorze (stymulacja przedsionkowa). Jazda na rotorze powodowała u niej ustępowanie ataków niepokoju i ogólnego zdenerwowania, które pojawiły się w okresie dojrzewania. Obsesyjnie (jak sama to określa) zabiegała o zainstalowanie rotora w szkole. W tym czasie na farmie po raz pierwszy zetknęła się z urządzeniem do przytrzymywania zwierząt. Jego działanie polegało na ściskaniu, w celu unieruchomienia i uspokojenia zwierząt podczas różnych bolesnych zabiegów. Dzięki umiejętnościom związanym z wyobraźnią przestrzenną, Grandin zbudowała dla siebie podobne urządzenie, w którym sama mogła kontrolować siłę i czas ucisku. Później podobne urządzenia były stosowane w niektórych ośrodkach w pracy z dziećmi nadpobudliwymi, np. przez Lornę King w Center for Neurodevelopmental Studies w Phoenix w Arizonie.

Temple Grandin, która w dzieciństwie przejawiała ciężkie zaburzenia autystyczne, pracuje obecnie jako asystentka na Wydziale Nauk o Zwierzętach Uniwersytetu Colorado, ma własną firmę projektującą wyposażenie dla farm hodowlanych oraz jest autorką wielu publikacji na temat autyzmu. Często podkreśla, że swój obecny stan zawdzięcza pełnej poświęcenia opiece rodziców oraz otwartości nauczycieli, którzy pomagali w realizowaniu jej niezwykłych, “autoterapeutycznych” pomysłów. Uważam, że historię życia Temple Grandin, podobnie jak dzieje Heleny Keller, można zaliczyć do facta luciferae (faktów rozświetlających), które w metodologii nauk oznaczają zdarzenia o szczególnym znaczeniu. Rzucają one światło na obszary, które wcześniej nie mogły być poddane analizie.

Postanowienia ogólne

§ 1

Fundacja pod nazwą DOM RAIN MANA, zwana dalej “Fundacją” ustanowiona przez Janinę Mariannę Teofilewską, Kamilę Dorotę Chmielewską, Macieja Pawła Gajewskiego, Grzegorza Wojciecha Szmytkowskiego, Reginę Annę Różalską i Barbarę Halinę Markiewicz zwanych dalej “Fundatorami”, aktem notarialnym sporządzonym przed notariuszem Ewą Osypińską Balcerzak w Kancelarii Notarialnej w Gdańsku przy ul.Grunwaldzkiej 492/ 2 w dniu dziewiętnastego sierpnia roku dwutysięcznego piątego (19.08.2005) – działa na podstawie przepisów Ustawy o Fundacjach z dnia 6 kwietnia 1984r. (Dz. U., nr 46, poz. 203 z 1991 r.) oraz niniejszego statutu.

§ 2

Fundacja posiada osobowość prawną.

§ 3

Siedzibą Fundacji jest miasto Sopot.

§ 4

Właściwym ministrem jest minister właściwy do spraw zabezpieczenia społecznego. [ Minister Polityki Społecznej]

§ 5

1. Fundacja prowadzi działalność na terenie Rzeczypospolitej Polskiej, jak również poza
jej granicami – z zachowaniem obowiązujących przepisów prawa.
2. Fundacja posiada prawo powoływania oddziałów i filii w kraju i za granicą.
3. Fundacja może prowadzić działalność gospodarczą w rozmiarach służących realizacji jej
celów.
4. Działalność gospodarcza Fundacji jest środkiem do realizacji celów statutowych fundacji.
5. Fundacja prowadzi działalność gospodarczą w formie organizacyjnie wyodrębnionej.

§ 6

Zakres gospodarczego działania Fundacji obejmuje według Polskiej Klasyfikacji Działalności
(PKD):
1. Działalność w zakresie ochrony zdrowia ludzkiego  (85.1)
2. Kształcenie ustawiczne dorosłych i pozostałe formy kształcenia  (80.4)
3. Działalność wydawnicza  (22.1)
4. Działalność poligraficzna (22.2)
5. Handel detaliczny, z wyłączeniem sprzedaży pojazdów samochodowych, motocykli,
naprawa artykułów użytku osobistego i domowego  (52.)
6. Uprawy rolne, ogrodnictwo, włączając warzywnictwo  (01.1)

§ 7

Fundacja w używa pieczęci okrągłej z napisem w otoku, wskazującym jej nazwę i siedzibę.

§ 8

Fundacja może ustanawiać odznaki i medale honorowe oraz inne nagrody i przyznawać je osobom fizycznym i prawnym, zasłużonym dla idei lub celów obranych przez Fundację lub dla Fundacji.

ROZDZIAŁ II

Cele i zasady działania fundacji

§ 9

Celem Fundacji jest prowadzenie działalności na rzecz osób z autyzmem, zespołem Retta i pokrewnymi zaburzeniami rozwojowymi oraz na rzecz ich rodzin, a w szczególności:
a) całokształt zadań związanych z założeniem ośrodka lub innych miejsc stałego pobytu
oraz pracy, terapii i rehabilitacji dorosłych osób z autyzmem i pokrewnymi zaburzeniami,
zwanych dalej Ośrodkiem,
b) zapewnienie niezbędnych środków dla funkcjonowania tego Ośrodka oraz sprawowanie
pieczy nad jego działalnością,
c) upowszechnianie wiedzy o autyzmie i pokrewnych zaburzeniach oraz sposobach terapii,
d) skupianie wokół idei Fundacji osób chcących pomóc osobom z autyzmem, zespołem
Retta i pokrewnymi zaburzeniami.

§ 10

1. Fundacja realizuje swoje cele poprzez:
a) przygotowanie programu i zasad funkcjonowania Ośrodka,
b) budowę Ośrodka oraz zorganizowanie jego działalności,
c) zakup sprzętu niezbędnego do prawidłowego działania Ośrodka,
d) prowadzenie Ośrodka,
e) szkolenie personelu Ośrodka,
f) konferencje, wykłady, szkolenia i publikacje popularyzujące humanistyczne metody
opieki nad osobami z autyzmem, zespołem Retta i pokrewnymi zaburzeniami rozwojowymi.
g) prowadzenie specjalistycznych usług opiekuńczych oraz edukacji, terapii i rehabilitacji
osób z autyzmem, zespołem Retta i pokrewnymi zaburzeniami rozwojowymi.
h) prowadzenie poradnictwa dla rodzin, organizacji i instytucji zajmujących się świadczeniem
pomocy osobom z autyzmem, zespołem Retta i pokrewnymi zaburzeniami rozwojowymi.
i) współpracę z instytucjami państwowymi i organizacjami społecznymi, krajowymi i
międzynarodowymi, działającymi w zakresie objętym celami Fundacji, poprzez
organizowanie wspólnych akcji dotyczących:
- wspierania inicjatyw zmierzających do poprawy stanu przepisów prawa w zakresie
problemu autyzmu, zespołu Retta i pokrewnych zaburzeń rozwojowych.
- propagowanie w społeczeństwie wiedzy o potrzebach osób z autyzmem, zespołem
Retta i pokrewnymi zaburzeniami rozwojowymi.

2. Fundacja prowadzi swą działalność jako działalność nieodpłatną lub odpłatną.
3. Fundacja prowadzi działalność gospodarczą zgodnie z klasyfikacją PKD.

§ 11

Dla osiągnięcia swoich celów Fundacja może wspierać, zbieżną ze swoimi celami,
działalność innych osób prawnych i fizycznych.

ROZDZIAŁ III
Majątek i dochody fundacji

§ 12

1. Majątek Fundacji stanowi Fundusz Założycielski w kwocie 1500 złotych oraz
środki finansowe, nieruchomości i ruchomości nabyte przez Fundacje w toku jej działania.
2. Fundusz Założycielski nie może by wykorzystywany dla pokrycia bieżących kosztów
utrzymania Fundacji.

§ 13

Dochody Fundacji pochodzą z:
a) darowizn, spadków, zapisów,
b) dochodów ze zbiórek i imprez publicznych,
c) dotacji i subwencji osób prawnych,
d) dochodów z majątku nieruchomego i ruchomego Fundacji,
e) lokowania dochodów Fundacji,
f) nawiązek sądowych,
g) działalności gospodarczej,
h) innych wpływów.

§ 14

1. Dochody Fundacji mogą być przeznaczone wyłącznie na cele wymienione w § 8 Statutu.
2. Dochody pochodzące z dotacji, darowizn, spadków i zapisów mogą być użyte na realizację
wszystkich celów Fundacji, o ile ofiarodawcy nie wskazali, na który cel mają być
przeznaczone.

§ 15

W przypadku powołania Fundacji do dziedziczenia Zarząd składa oświadczenie o przyjęciu
spadku z dobrodziejstwem inwentarza.

§ 16

1. Osoby fizyczne i prawne, które dokonają na rzecz Fundacji darowizny lub dotacji
(jednorazowej lub łącznej) w wysokości co najmniej 5000 (pięć tysięcy )
złotych – lub – gdy idzie o osoby zagraniczne równowartości 1000 ( tysiąc)
EUR/USD – uzyskują tytuł Dobroczyńcy (Sponsora) Fundacji, o ile się temu nie sprzeciwią.
2. Tytuł Dobroczyńcy Fundacji ma charakter osobisty.

ROZDZIAŁ IV
Organy i sposób zorganizowania fundacji

§ 17
Organami Fundacji są:
a) Rada Fundacji,
b) Zarząd Fundacji
c) Rada Programowa

§ 18

Członkowie organów Fundacji – z zastrzeżeniem postanowień § 42 Statutu nie pobierają
wynagrodzenia za udział w pracy tych organów, mogą jednak w uzasadnionych wypadkach
otrzymać zwrot poniesionych kosztów związanych z tą działalnością.

§ 19

Nie można łączyć funkcji członka Rady Fundacji i Zarządu Fundacji.

RADA FUNDACJI

§ 20

Rada Fundacji zwana dalej Radą jest kolegialnym organem o uprawnieniach nadzorczych, inicjatywnych i opiniodawczych.

§ 21
W skład Rady wchodzi od 3 do 5 osób.

§ 22

Pierwszy skład Rady powołują Fundatorzy. W skład Rady Fundacji mogą wchodzić inne osoby zasłużone dla fundacji powołane uchwałą Rady Fundacji.

§ 23

Fundatorzy mogą wejść w skład Rady Fundacji.

§ 24

Członkostwo Rady ustaje z chwilą odwołania, bądź śmierci członka Rady Fundacji.

§ 25

Odwołanie członka Rady Fundacji następuje w przypadku:
a) złożenia rezygnacji,
b) podjęcia pracy, której charakter uniemożliwia należyte wykonywanie funkcji członka
Rady Fundacji,
c) choroby, lub utraty sił w stopniu powodującym trwałą niezdolność do
wykonywania funkcji,
d) nie pełnienia obowiązków członka przez okres dłuższy niż rok,
e) nienależytego wypełniania obowiązków członka,
f) istotnego naruszenia postanowień Statutu.

§ 26

Rada Fundacji na swym pierwszym posiedzeniu wybiera ze swego grona Przewodniczącego,
Wiceprzewodniczącego i Sekretarza Rady Fundacji.

§ 27

1. Rada Fundacji pracuje na posiedzeniach zwoływanych nie rzadziej niż raz w roku.
W posiedzeniach tych uczestniczy – w celu składania wyjaśnień – przedstawiciel Zarządu
Fundacji.
2. Posiedzenie Rady Fundacji zwołuje jej Przewodniczący z własnej inicjatywy, bądź na
wniosek Zarządu Fundacji, lub też co najmniej połowy członków Rady Fundacji – zgłoszony
Przewodniczącemu na piśmie.
3. Posiedzenie Rady Fundacji jest ważne, jeżeli wszyscy jej członkowie zostali powiadomieni o
miejscu, terminie oraz porządku obrad.
4. Posiedzenia Rady Fundacji są protokołowane.

§ 28

1. Rada Fundacji podejmuje decyzje w formie uchwał.
2. Uchwały Rady Fundacji zapadają zwykłą większością głosów, z tym że dla prawomocności
tych uchwał wymagana jest obecność co najmniej połowy składu jej członków, w tym
Przewodniczącego lub Wiceprzewodniczącego. Uchwały Rady Fundacji w przedmiocie
zmiany celu lub Statutu, lub likwidacji fundacji zapadają większością dwóch trzecich
głosów, przy obecności dwóch trzecich uprawnionych do głosowania.
3. Każdy członek Rady Fundacji ma jeden głos. Przy równej liczbie głosów decyduje głos
Przewodniczącego.

§ 29

1. Do udziału w posiedzeniu Rady Fundacji mogą być zaproszone osoby i przedstawiciele
organizacji oraz organów, których działalność jest zbieżna z celami Fundacji oraz
członkowie Rady Programowej..
2. Udział w posiedzeniach Rady Fundacji osób wymienionych w pkt. 1 ma charakter
doradczy.

§ 30

Do kompetencji Rady Fundacji należy:
a) Zatwierdzanie głównych kierunków działania Fundacji po zasięgnięciu opinii Rady
Programowej i nadzór nad ich realizacją,
b) zatwierdzanie rocznych i wieloletnich programów działania Fundacji,
c) ustalanie wytycznych dla Zarządu co do sposobu rozdziału zgromadzonych środków,
d) zatwierdzanie rocznych planów działalności Fundacji i preliminarza kosztów jej
działalności,
e) podejmowanie uchwał w sprawach przystąpienia do spółek i fundacji, po zasięgnięciu
opinii Rady Programowej,
f) podejmowanie uchwały o likwidacji Fundacji, po zasięgnięciu opinii Rady Programowej,
g) rozpatrywanie i zatwierdzanie rocznych sprawozdań z działalności Zarządu oraz
udzielanie mu absolutorium,
h) zajmowanie stanowiska w sprawach przedłożonych przez Zarząd lub Radę Programową,
i) podejmowanie uchwał w sprawach powoływania i odwoływania członków Zarządu
Fundacji,
j) podejmowanie uchwał w sprawie zasad wynagradzania Członków Zarządu Fundacji,
k) uchwalanie zmian statutu Fundacji, po zasięgnięciu opinii Rady Programowej,
l) opracowywanie i zatwierdzanie Regulaminu Rady Fundacji i zatwierdzanie Regulaminu
Zarządu,
m) zatwierdzanie Regulaminu Pracy i Regulaminu Wynagradzania pracowników.

ZARZĄD

§ 31

1. Zarząd Fundacji składa się z 1 do 5 osób i jest powoływany na okres 4 lat przez
Radę Fundacji.
2. Pierwszy skład Zarządu powołują Fundatorzy określając równocześnie, którzy
z powołanych członków pełnią funkcje wskazane w § 34 ust. 1 Statutu .

§ 32

Członkostwo Zarządu Fundacji ustaje z chwilą upływu kadencji, odwołania, bądź śmierci
członka Zarządu.

§ 33

Do odwołania członka Zarządu Fundacji mają odpowiednie zastosowanie postanowienia § 25 Statutu.

§ 34

1. Zarząd Fundacji wybiera ze swego grona Prezesa oraz jednego lub więcej Wiceprezesów.
2. Pracami Zarządu Fundacji kieruje Prezes.

§ 35

1. Zarząd Fundacji kieruje Fundacją i reprezentuje ją na zewnątrz.
2. Zarząd Fundacji działa według Regulaminu zatwierdzonego przez Radę Fundacji.

§ 36

Oświadczenia woli w imieniu Fundacji składają:
a) w przypadku Zarządu jednoosobowego – Prezes jednoosobowo
b) w przypadku zarządu wieloosobowego – dwaj członkowie Zarządu Fundacji, w tym Prezes lub Wiceprezes.

§ 37

Zarząd Fundacji w szczególności:
a) kieruje działalnością Fundacji i reprezentuje Fundację na zewnątrz,
b) opracowuje wieloletnie i roczne programy jej działania,
c) odpowiada za realizacją celów statutowych Fundacji,
d) sporządza sprawozdania z działalności Fundacji,
e) sprawuje zarząd jej majątkiem,
f) przyjmuje subwencje, darowizny, spadki i zapisy,
g) podejmuje wnioski o przystąpieniu do spółek i fundacji,
h) ustala wielkość zatrudnienia pracowników Fundacji,
i) opracowuje Regulamin Pracy i Regulamin Wynagradzania pracowników Fundacji i
zwrotu wydatków poniesionych przez wolontariuszy,
j) opracowuje Regulamin Zarządu.

§ 38

1. Posiedzenia Zarządu Fundacji zwołuje prezes Zarządu z własnej inicjatywy, na żądanie
członka Zarządu lub na żądanie Rady Fundacji.
2. Członkowie Rady Fundacji mogą żądać rozpatrzenia przez Zarząd określonych spraw.
3. Posiedzeniom Zarządu Fundacji przewodniczy Prezes, lub w jego zastępstwie Wiceprezes.
4. Z posiedzeń Zarządu Fundacji sporządzany jest protokół.

§ 39

1. Zarząd Fundacji podejmuje uchwały zwykłą większością głosów, przy czym do ważności tych uchwał wymagana jest obecność co najmniej połowy jego członków, w tym Prezesa lub Wiceprezesa Zarządu.
2. Każdy członek Zarządu Fundacji ma jeden głos. Przy równej liczbie głosów decyduje głos Przewodniczącego posiedzenia.

§ 40

1. Posiedzenia Zarządu Fundacji odbywają się w miarę potrzeb, nie rzadziej jednak niż raz na kwartał.
2. Posiedzenie Zarządu Fundacji jest ważne jeżeli wszyscy jego członkowie zostali powiadomieni o miejscu, terminie i porządku obrad.

§ 41

Zarząd może podejmować uchwały w trybie obiegowym. Uchwała jest ważna, jeśli podpis
pod nią złoży więcej niż połowa członków Zarządu.

§ 42

Członkowie Zarządu Fundacji mogą pozostawać z Fundacją w stosunku pracy, ich
wynagrodzenie określa uchwała Rada Fundacji.

§ 43

1. Warunki pracy i płacy pracowników Fundacji określa Regulamin Pracy i Regulamin Wynagradzania..
2. Wynagrodzenie członków Zarządu Fundacji pozostających w stosunku pracy i pracowników Fundacji są wypłacane bez naruszenia funduszu założycielskiego Fundacji.

RADA PROGRAMOWA

§ 44

Pierwszych członków Rady Programowej powołują fundatorzy w akcie powołania fundacji. Następnych członków Rady Programowej powołuje Rada Fundacji spośród osób o uznanym autorytecie, szczególnie zasłużonych w działalności objętej celem i przedmiotem działania fundacji. Członkowie Rady Programowej wybierają spośród siebie przewodniczącego.

- Fundatorzy mogą wejść w skład Rady Programowej.
- W skład Rady Programowej wchodzi od 3 do 15 osób powołanych przez Radę Fundacji.
- Członkostwo Rady ustaje z chwilą rezygnacji, odwołania przez Radę Fundacji, bądź śmierci członka Rady Programowej.
- Posiedzenia Rady Programowej są protokołowane.
- Rada Programowa pracuje na posiedzeniach zwoływanych nie rzadziej niż raz w roku.
W posiedzeniach tych uczestniczy Prezes Rady Fundacji lub/i przedstawiciel Zarządu.

§ 45

Rada Programowa wskazuje kierunki działania fundacji, opiniuje i inicjuje programy bądź
inne działania o charakterze doradczym, których przedmiotem jest realizacja celów fundacji.

§ 46

1. Posiedzenia Rady Programowej zwołuje Rada Fundacji lub Zarząd w przypadku zaistnienia okoliczności zasięgnięcia jej porady lub oceny, jednak nie rzadziej niż raz
w roku.
2. Rada Programowa wyraża swoje stanowisko w formie uchwały i przedkłada ją do
wiadomości Radzie Fundacji.
3. Uchwały Rady Programowej zapadają zwykłą większością głosów.

ROZDZIAŁ V
Zakaz uprzywilejowania

§ 47

Fundacja nie może:
1. Udzielać pożyczek lub zabezpieczać zobowiązań majątkiem Fundacji w stosunku do członków jej organów lub pracowników oraz osób, z którymi pracownicy pozostają w związku małżeńskim albo w stosunku pokrewieństwa lub powinowactwa w linii prostej, pokrewieństwa lub powinowactwa w linii bocznej do drugiego stopnia, albo są związani z tytułu przysposobienia, opieki lub kurateli zwanych dalej “osobami bliskimi”,
2. Przekazywać majątku Fundacji na rzecz członków jej organów lub pracowników oraz ich osób bliskich, na zasadach innych niż w stosunku do osób trzecich, w szczególności jeżeli przekazanie to następuje bezpłatnie lub na preferencyjnych warunkach,
3. Wykorzystywać majątku na rzecz członków jej organów lub pracowników oraz ich osób bliskich na zasadach innych niż w stosunku do osób trzecich, chyba że to wykorzystanie bezpośrednio wynika ze statutowego celu Fundacji,
4. Zakupywać na szczególnych zasadach towarów lub usług od podmiotów, w których uczestniczą członkowie organów Fundacji lub pracownicy oraz ich osób bliskich.

ROZDZIAŁ VI

Zmiana statutu

§ 48

Rada Fundacji może zmienić statut na wniosek Zarządu Fundacji.

ROZDZIAŁ VII

Rachunkowość

§ 49

1. Fundacja prowadzi rachunkowość na zasadach określonych odrębnymi przepisami.
2. W księgach rachunkowych Fundacji działalność gospodarcza jest wyodrębniona od działalności statutowej.
3. Rokiem obrachunkowym jest rok kalendarzowy.
4. Zatwierdzone sprawozdanie finansowe Fundacji przesyłane jest organowi sprawującemu nadzór.

ROZDZIAŁ VIII

Postanowienia końcowe

§ 50

1. Dla realizacji swych celów Fundacja może połączyć się z inną fundacją lub organizacją.
2. Połączenie nie może nastąpić, jeśli w jego wyniku mógłby zmienić się cel Fundacji.
3. Decyzje o połączeniu podejmuje Rada Fundacji poprzez uchwałę podjętą większością dwóch trzecich głosów, przy obecności dwóch trzecich uprawnionych do głosowania. z inicjatywy własnej, bądź na wniosek Zarządu Fundacji, po uzyskaniu opinii Rady Programowej.

§ 51

1. W razie osiągnięcia celu, dla którego Fundacja była ustanowiona lub w razie wyczerpania środków finansowych i majątku Fundacji, Fundacja ulega likwidacji.
2. Decyzję o likwidacji Fundacji podejmuje Rada Fundacji poprzez uchwałę podjętą z inicjatywy własnej lub na wniosek Zarządu Fundacji, po uzyskaniu opinii Rady Programowej. Uchwała w przedmiocie likwidacji Fundacji zapada większością dwóch trzecich głosów, przy obecności dwóch trzecich uprawnionych do głosowania, po uzyskaniu opinii Rady Programowej.
3. Majątek pozostały po likwidacji Fundacji przekazuje się z zastrzeżeniem art. 5 ustawy o fundacjach innej organizacji (instytucji), której działalność odpowiada celom Fundacji. Decyzje w sprawie przekazania majątku podejmuje Rada Fundacji, po zasięgnięciu opinii Rady Programowej.
4. Likwidację przeprowadza Zarząd Fundacji pod nadzorem Rady Fundacji.

§ 52

1. Fundacja składa właściwemu ministrowi corocznie do dnia 31 marca sprawozdanie ze swej działalności za rok ubiegły.
2. Spory, które wynikają z interpretacji postanowień Statutu albo regulaminów uchwalonych na jego podstawie na użytek Fundacji rozstrzyga Rada Fundacji, po zasięgnięciu opinii Rady Programowej.

Messieurs Mesdames,

Nous sommes un groupe des parents des personnes adultes atteintes de l’autisme, de leurs amis et des professionnels travaillant pour leur compte. Notre objectif est la création d’un centre de séjour permanent, de travail et  de réhabilitation (Ferme) pour 20 adultes atteints de l’autisme et de troubles conjugués psychophysiques, ainsi que l’assurance de moyens nécessaires pour l’activité de ce centre.

Pendant de nombreuses années,  nos sollicitations en tant que des parents se concentraient  d’abord sur la recherche du diagnostic permettant comprendre les problemes de nos enfants (il y a 15 ans en Pologne on parlait tres peu de l’autisme, et la maladie était diagnosée par un petit nombre de spécialistes), puis sur le passage a travers un hallier d’expériences conquises dans le domaine de pédagogie dans d’autre pays, pour trouver des méthodes appropriées servant a leur développement. Nous profitions de différentes thérapeutiques et chez quelques de nos enfants nous avons observé un progres considérable dans leur développement. Nous commettions aussi beaucoup de fautes, nous nous accrochions a des manieres d’aide, qui n’apportait pas toujours du bien aux enfants. Le savoir, que nous avons ainsi conquis peut servir aux suivantes générations des enfants avec autisme.

Nos enfants auront besoin pour toujours d’appui et de soins spéciaux, cependant dans les maisons d’assistance sociale déja existantes, orientées a apporter l’aide aux personnes avec un savoir-faire social et une volonté de communiquer ses besoins, les personnes a autisme n’ont pas de chance de vivre dignement. Nous ne pouvons pas permettre de gâcher leur vie, dissoudre leur problemes par la prescription de fortes doses de médicaments, ce qui est égal a une lente euthanasie.

C’est pourquoi nous avons créé la Fondation Maison de Rain Man, ayant pour objectif:

* élaboration d’un programme et de principes de fonctionnement du centre pour 20 personnes adultes avec autisme, formation du personnel pour le futur centre,
* acquisition du bien immobilier (terrain de 3 ha), construction du centre et achat de l’équipement indispensable a bon son fonctionnement,
* tenue du centre, en tant qu’une maison d’assistance sociale non publique, a séjour permanent pour les adultes (conformément a la réglementation du Loi sur l’assistance sociale) munie d’ateliers thérapeutiques en groupe, avec un programme basé sur les modeles des centres – communautés du type Ferme fonctionnant en Europe.

Notre reve est que la Fondation Maison de Rain Man retrouve votre appréciation.  Les besoins sont tres importants. Le centre/ la ferme naisse  grâces a un commun effort des parents, parrains et personnes de bénévolence. Nous serons reconnaissants de toute aide, qui nous rapprochera a la réalisation du but.

Rain Man Home Foundation is a group of professionals and parents taking care of adults with autism. Our goal is to create a center of work, rehabilitation and living (a Farm) for 20 autistic adults as well as provide them with necessary means for the center to be operational.

During many years our efforts as parents of the autistic children, concentrated on diagnosis – which allowed to understand problems of our children (15 years ago autism was almost unknown subject in Poland and only a few people could identify it), and later finding right methods in treating the disease.  We used various therapies, and some of our children made a big progress in mental development. We also made many mistakes, using ineffective methods of treatment. Knowledge accumulated through our experience can work for next generations of the children with autism.

Our children will always need help and special care, but in the existing medical care centers oriented on the patients with social skills, ability to communicate, adults with autism stand no chance for living in dignity. We cannot allow for neglecting their lives, agreeing on strong dose drug treatment, which in long term equals slow death.

That is why we decided to create Rain Man Home Foundation, which aims at:

-    preparation of the program and rules for the adults with autism center (20 autistic adults), as well as  training for the future staff

-    purchasing land of 3 ha and construction of the center premises, purchasing necessary equipment for the center

-     running the center as a Non Profit community care center, with a possibility of permanent residence for the adults with autism (in accordance with social aid act), based on the examples of the such centers  (Farms) created in Europe

- active treatment, therapies, workshops of the autistic adults

Our Hope is that Rain Man Home Foundation gains your recognition. Our needs are without a doubt very big. Farm/ Center is created thanks to the common effort of parents, generous sponsors and people of a good will. We will be grateful for any help, which could bring us nearer our goal.

Wojtek skończył w marcu osiemnaście lat. Jeszcze cztery miesiące temu myślałam, że mój syn będzie całe życie oglądał kreskówki i książki o dinozaurach i innych zwierzętach, ewentualnie posłucha sobie muzyczki i tak minie mu dzień za dniem…

Trzy lata temu, na wiosnę, byłam z Wojtkiem w ZOO w Oliwie (jak co roku zresztą), kupiłam wtedy płytę CD ze zdjęciami zwierząt oliwskiego ZOO. Przymusiłam Wojtka, żeby posiedział ze mną przy komputerze i oglądał słonie, niedźwiedzie. Patrzył tak, żeby się nie napatrzeć. Jak to on. Potem, chyba razem z jakąś gazetą, dokupiłam CD „Encyklopedia zwierząt, ssaki”. Posadziłam Wojtka przy komputerze i pokazywałam po kolei każde zwierzę, słuchaliśmy ich głosów, oglądaliśmy krótkie filmy. Próbowałam kłaść jego toporną, sztywną dłoń na myszce i tłumaczyłam zależność jego ręki i strzałki na ekranie. W odpowiedzi Wojtek wpatrywał się w klawiaturę, albo odchodził od komputera. Machnęłam ręką – nic z tego nie będzie. Mój syn nie nauczy się obsługiwać komputera.

Z czasem Wojtek zaczął jednak sam włączać komputer. Włączył i szedł sobie. Odbierałam to jako komunikat – chcę obejrzeć zwierzęta – więc siadałam i pokazywałam mu kolejne zwierzęta. Trwało to często nawet godzinę. Czasami robił to za mnie mąż, syn Maciej (co uważał za najgorszą karę, bo przecież Wojtek nie „kuma”), albo córka Agusia. Oba ulubione programy Wojtka trzeba było obsługiwać myszką. Bez końca gadałam, że kupię Wojtkowi klawiaturę dla niepełnosprawnych – tylko strzałki i enter – ale nic nie robiłam w tym kierunku. Prosiłam znajomych o proste programy komputerowe, ale Wojtek chciał oglądać tylko ZOO i ssaki.

Przyszedł grudzień 2003 roku. Po raz setny chyba siedziałam z nim przy monitorze i puszczałam po kolei zdjęcie słonia, tygrysa, lwa. I nie wiem, jak to było. Zadzwonił telefon, albo byłam pilnie potrzebna w kuchni, nie pamiętam, ale na pewno musiałam odejść od komputera. Zostawiłam Wojtka samego i kiedy wróciłam, on miał już na ekranie nowy obrazek, a jego dłoń leżała na myszce.

Początkowo myślałam, że to przypadek, ale Wojtek kliknął i na monitorze pojawił się nowy zwierz. Dla nas był to cud. Paweł pokazał mu, że w komputerze może też słuchać swoją ulubioną muzykę klasyczną. Wojtek był tym bardzo zdumiony. Ale możliwość słuchania muzyki z wizualizacją sprawiła, że jego palce w ciągu zaledwie kilku dni nauczyły się prawidłowego klikania. Miesiąc trwało przesuwanie strzałką po ekranie i trafianie we właściwą ikonkę, bez jednoczesnego klikania.

Dzisiaj Wojtek sam włączy, wyłączy i zresetuje komputer. Obsługuje swoje ulubione programy: ZOO, ssaki i płyty z muzyką klasyczną. Potrafi spędzić przy komputerze 4 godziny. Dostał od naszego znajomego ze Stanów specjalny program o życiu dinozaurów – opanował go w jeden dzień. Pewnego dnia oglądał nawet film na DVD „Romansidło” i wyszukiwał w nim określone sceny, wszystkie były związane z podkładem muzycznym, który Wojtkowi się podobał. Ostatnio gra w jakieś militarne gry Maćka, nie jestem tym zachwycona, ale kiedy widzę jak prawą ręką strzela myszką, a lewa ręka – strzałkami na klawiaturze przemieszcza żołnierza po polu bitwy, wybaczam mu tak niepokojowe zajęcie.

I jestem z niego dumna.

I teraz wierzę, że na wszystko przyjdzie czas. Może nawet na to, że kiedyś Wojtek powie coś do mnie. Może.

Karol, nasz długo oczekiwany syn, urodził się duży (4100), silny i zdrowy (10 p. A). Przyszedł na świat w październiku 1997 roku. Ciąża przebiegała pomyślnie, bez jakichkolwiek trudnych momentów. Jedynym potencjalnym zagrożeniem była moja anemia, w związku z którą zażywałam leki.

Poród był szybki – (3,5 godz.). Moja radość i euforia trwały aż do ukończenia trzeciego tygodnia życia dziecka, kiedy zaczęły pojawiać się pierwsze symptomy alergii pokarmowej. Dziecko karmiłam piersią, a mimo tego kolki jelitowe przybierały na sile, nie pomagała również moja coraz ściślejsza dieta eliminacyjna. Kilkakrotnie prosiłam o interwencję pediatrę. Niestety, synek płakał dniami i nocami. Przez kilka miesięcy podawałam mu lek o nazwie Coordinax, który łagodził trochę stany napięcia. Poza stwierdzoną alergią pokarmową dziecko rozwijało się wzorcowo. Przybierało na wadze, rozwój psychomotoryczny również nie odbiegał od normy.

W siódmym miesiącu życia miała miejsce pierwsza konsultacja alergologiczna, której powodem były zmiany w oskrzelach o charakterze alergicznym. Rozmowa ze specjalistą utwierdziła mnie w przekonaniu o alergicznym podłożu dolegliwości synka. Zaproponowany lek o nazwie Nalcrom, który zażywałam przed każdym posiłkiem – rozwiązał nasze dotychczasowe problemy. Przez następne siedem miesięcy życia dziecko było pogodne, zdrowe i spokojne. W 14 m.ż. odstawiłam dziecko ostatecznie od piersi i wróciłam do życia zawodowego. Syn pozostawał na diecie bezmlecznej. Miesiąc później do jego diety został wprowadzony gluten. Nie pojawiły się żadne reakcje ze strony układu pokarmowego.

W 15 m.ż. synek został poddany szczepieniu. Była to angielska szczepionka MMR II (odra, świnka, różyczka). Nie wystąpiły żadne typowe objawy poszczepienne (gorączka, bóle brzucha itp.), jednak po około dwóch tygodniach zdaliśmy sobie sprawę, że nas synek coraz mniej nas potrzebuje. Zajmował się sam sobą, sam organizował sobie zabawę, przestał się do nas zwracać, wycofał nieliczne słowa (mama, tata, daj ), coraz mniej na nas patrzył, aż wreszcie po kilku tygodniach – przestał reagować na swoje imię (nie odwrócił się na wołanie). Sprawiał wrażenie dziecka głuchego, choć nim nie był. Początkowo sądziliśmy, że synek zaczął przejawiać zaburzenia emocjonalne spowodowane moim odejściem do pracy (zostawał w domu z nianią). Gdyby w tym czasie pojawiły się jakiekolwiek stereotypie, czy uporczywe schematy nie miałabym wątpliwości, że chodzi o autyzm. Nic takiego nie wystąpiło, zresztą do dziś.

Obserwując jego zabawę (nigdy nie zmieniał przeznaczenia zabawek) – widziałam dość dobre procesy poznawcze, zainteresowanie zabawką i zabawą, ale do swoich zabaw nie potrzebował nas !!!!! Kiedy próbowaliśmy się włączyć do ulubionego przez niego oglądania książeczek – ostentacyjnie je zamykał i rezygnował ze wspólnej zabawy. Na proces odtworzenia wspólnej uwagi musiałam jeszcze bardzo długo czekać. W wieku ok. dwóch lat nastąpiło chyba największe wycofanie dziecka. Nie rozumiał poleceń (nawet tych popartych gestem), wycofał mowę czynną, percepcja słuchu została w znacznym stopniu zakłócona (mowa ludzka była dla niego szumem), nie nawiązywał również kontaktu wzrokowego. Coraz częściej “patrzył przez ludzi”. W nocy manifestował nasilone lęki. Całkowicie ignorował dorosłych i dzieci, zupełnie ich nie zauważał, nie próbował kontaktu, wśród tłumu ludzi był sam. Byliśmy kompletnie bezradni wobec samotności naszego dziecka.

Światełkiem w tunelu była okazywana przez niego chęć fizycznego kontaktu, którego nigdy nie odrzucił. Wręcz przeciwnie: nie patrzył nam w oczy, ale uwielbiał się do nas przytulać. Nasze pieszczoty, dotyk, całowanie, naszą tak okazywaną miłość chłonął jak gąbka. Nigdy nie miał dość. Wykorzystałam to do ćwiczeń według metody W. Scherborne.

Wiosną 2001r. zwróciliśmy się z prośbą o zdiagnozowanie dziecka. Zdecydowałam się na dwutygodniowy pobyt z dzieckiem na dziecięcym oddziale psychiatrycznym, mając nadzieję na dłuższą jego obserwację, diagnozę i ewentualne wskazówki do dalszej terapii. Synek miał wtedy 3,5 roku. Diagnoza padła po dwóch tygodniach w atmosferze napięcia i pośpiechu. I jakież było nasze zdziwienie – właściwie w formie zarzutu. Pani psycholog stwierdziła, że wg. niej to nasze nieprawidłowe relacje rodzinne przyczyniły się do powstania autyzmu u naszego dziecka!!! Byliśmy podobno zbyt pobłażliwi i unikaliśmy karania go. Została nam zaproponowana terapia rodzinna, o której ewentualnym przebiegu mieliśmy się dowiedzieć dopiero godząc się na nią. Wcześniej nie miałam zdania na temat koncepcji psychoanalitycznej w autyzmie, ale teraz, kiedy sami padliśmy jej ofiarą wiedziałam, że jest zupełnie chybioną. Mało tego, zdałam sobie sprawę jak ogromnie krzywdzi rodzinę.
Proponowanej terapii nie podjęliśmy.

Stale pogłębiałam swoją wiedzę o autyzmie, uczestnicząc w szkoleniach i czytając dostępną literaturę. Między innymi dotarłam do pozycji Paula Shattocka “Autyzm jako zaburzenie metaboliczne” – wydanej przez Fundację Synapsis.

W międzyczasie oczekiwaliśmy na uściślenie lub weryfikację diagnozy w tej właśnie Fundacji, co stało się we wrześniu 2001. Diagnoza została potwierdzona (poprzedzona wywiadem, obserwacją dziecka i rodziny, badaniem psychiatrycznym i sensomotorycznym), oczywiście odbyło się to już w zupełnie innej atmosferze i w zupełnie innym kontekście.
Jednocześnie dr M. Wroniszewski zasugerował możliwość metabolicznego podłoża autyzmu u naszego dziecka.

Po powrocie do domu w krótkim czasie podjęliśmy decyzje o wycofaniu z diety dziecka glutenu (mleka był pozbawiony od urodzenia). Gluten eliminowaliśmy stopniowo na przestrzeni ok. dwóch tygodni. Reakcja dziecka początkowo była negatywna (co zgadzało się z koncepcją Shattocka) – dziecko było bardziej niespokojne i ospałe. Objawy te ustąpiły w krótkim czasie. Również same jelita oczyszczały się z nagromadzonych resztek pokarmowych, co trwało tez ok. dwóch tygodni. Dieta była bardzo rygorystyczna, nie pozwalaliśmy na żadne odstępstwa. Prawie równocześnie z dietą wprowadziliśmy terapię holding, którą stosowaliśmy przez ok. pół roku, oraz różnorodną suplementację, obejmującą dosyć spore dawki wit.B6, B complex, magnezu, wit.B15(DMG), tranu i cynku.

Bardzo wyraźna zmiana zachowań dziecka nastąpiła po podaniu tranu (2 tygodnie po 6 kapsułek dziennie). Wycofały się wyraźne sensoryzmy wzrokowe, takie jak widzenie peryferyjne, patrzenie na przedmioty pod pewnym kątem, wracało widzenie centralne i bezpośrednio z tym związany kontakt wzrokowy.

Z czasem pojawiały się inne zachowania, które pozwalały nam patrzeć w przyszłość bardziej optymistycznie. W trzecim miesiącu stosowania diety nasz synek po raz pierwszy w zwykłej partnerskiej zabawie (z tatą) przejawiał tak ogromną radość z kontaktu z drugim człowiekiem, jakiej już prawie nie pamiętaliśmy.

Równolegle pracowaliśmy nad wspólną uwagą, pokazując i nazywając wszędzie i wszystko. Terapię dziecka oparłam przede wszystkim na metodach niedyrektywnych. Synek coraz bardziej interesował się otaczającą rzeczywistością, miał sporą motywację, przynajmniej do niektórych zabaw. Zaczął dostrzegać innych ludzi (witać się i żegnać z naszymi znajomymi przez podanie ręki i kontakt wzrokowy). Zupełnie zanikło “patrzenie przez”. Pojawiło się inne spojrzenie, wyraźnie nakierowane na osoby. Przeżywamy już sytuacje porozumiewania wzrokowego. Po określonych zadaniach, wykonując je, synek wzrokiem szuka potwierdzenia. To zupełnie dla nas nowe, ale jakże radosne doświadczenia.

Niestety, w rozwoju mowy nie było żadnych znaczących postępów. Pomimo artykułowania różnych dźwięków, słów, w mowie nie było komunikatów! Praktycznie mowa nie była mu do niczego potrzebna, zresztą w dalszym ciągu jej nie rozumiał. Ponieważ przejawiał bardzo dobrą percepcję wzroku, odkryłam u niego ogromna łatwość czytania globalnego. Uważałam, że kluczem do mojego dziecka jest komunikacja, a ponieważ nie mogłam oprzeć się na jej werbalnej formie, ani na obrazkowej, bo takiej nie posiadałam – rozpoczęliśmy naukę czytania globalnego wg. G. Domana.

Wcześniej jednak starałam się odszukać, bądź narysować graficzną prezentację wyrazu, aby wiedział co czyta. Okazało się to właściwym posunięciem – to właśnie obrazek i słuchowe odzwierciedlenie wyciąga nasze dziecko z dźwiękowego chaosu. W tej chwili synek nazywa czynności, przedmioty i osoby z najbliższego otoczenia. Pojawia się coraz więcej mowy spontanicznej. Ma również za sobą pierwsze pozytywne kontakty z innymi dziećmi.

W każdej chwili możemy się przekonać o zasadności stosowania diety bez glutenu. Po jego podaniu w jakiekolwiek formie dziecko reaguje rozdrażnieniem i histerią. Zachowanie naszego dziecka w całej rozciągłości potwierdza teorie opioidalną P. Shattocka.

Przed nami jeszcze wiele problemów, lata treningów (społecznego, komunikacji, mowy, i innych), ale wprowadzenie diety i suplementacji z całą pewnością spowodowało, że pracujemy już z innym dzieckiem, z dzieckiem, które już nie jest samotne, nie patrzy “szklanym wzrokiem”, jest już z nami, z którym coraz lepiej się współpracuje i współdziała.
Jego “skorupka ” już pękła – rodzi się dla nas na nowo.

Autyzm nie jest nową chorobą. Możemy przypuszczać, że istniał zawsze. W 1799 r. francuski lekarz Jean Marc Itard opisał “dzikiego chłopca” ? Wiktora z Aveyon. Zachowania chłopca wskazywały, że cierpiał on na autyzm, choć jeszcze wtedy nie posługiwano się tą nazwą.

Termin “autyzm” pochodzi od greckiego słowa “autos” – sam. Autyzm został wyodrębniony jako jednostka chorobowa w 1943 r. przez amerykańskiego psychiatrę Leo Kannera. Dla opisania zespołu chorobowego pierwszych 11 pacjentów użył on określenia “wczesny autyzm dziecięcy”, przy czym, jak sam później stwierdził, dość niefortunnie zapożyczył nazwę od szwajcarskiego lekarza Eugeniusza Blaulera, który mianem “autyzm” określił stan wycofania psychicznego dorosłych schizofreników.
Trudno powiedzieć czy autyzm jest chorobą cywilizacyjną. Wiadomo, że liczba przypadków osób z autyzmem wzrasta. Może to być spowodowane większą wiedzą i lepszą diagnostyką autyzmu w porównaniu do lat wcześniejszych, a może świadczyć, że zanieczyszczenie środowiska i inne czynniki cywilizacyjne są powodem zwiększenia częstości występowania autyzmu.

Autyzm – to ciągle jeszcze wielka niewiadoma.

Kiedy w 1997 roku rozpoczęłam pracę w klasie integracyjnej na stanowisku pedagoga wspomagającego, autyzm znałam z nielicznej dostępnej na rynku literatury i sporadycznych kontaktów z dziećmi w wieku przedszkolnym. Pewnego dnia zobaczyłam dziewięcioletnią dziewczynkę, której matka i prowadzący ją psycholog chcieli umieścić w szkole. Tylko na rok i tylko w obecności terapeuty z Poradni, bo potem ,,gdzieś” na terenie Gdańska miała powstać klasa prowadzona przez specjalistów z Poradni dla Osób z Autyzmem. Basia została u nas do ukończenia szkoły podstawowej. Terapeuta zniknął z terenu szkoły na początku III klasy. Była pierwszą autystyczną uczennicą w naszej placówce.

Rozpoczynając naukę dziewczynka posiadała w bardzo dobrym stopniu rozwiniętą umiejętność naśladownictwa. Odwzorowywała znaki graficzne, rozpoznawała kolory, dokładnie i starannie kolorowała, liczyła na konkretach. Najbardziej niedojrzałą sferą jej rozwoju pozostawała komunikacja i funkcjonowanie społeczne. Basia znała, co prawda, podstawowe zasady współistnienia w grupie, ale nie zawsze je stosowała. Nigdy nie była agresywna w stosunku do rówieśników. Miała natomiast tendencje do zabierania po kryjomu kolorowych karteczek, słodyczy, zabawek. Na ile takie zachowanie było następstwem terapii behawioralnej i nagradzaniem pożądanych zachowań analogicznymi przedmiotami, a na ile chęcią posiadania ulubionych przedmiotów, do końca nie wiadomo. Najbardziej uciążliwym stał się zwyczaj łaskotania innych – w ten sposób, do VI klasy włącznie, próbowała zainicjować kontakt z rówieśnikami. Miewała chwile szczególnego uporu, negatywizmu i niechęci do jakiejkolwiek pracy, a wtedy potrafiła być agresywna w stosunku do nauczycieli. Czas szczególnej negacji i pewnego regresu w funkcjonowaniu społecznym przypadł na okres dojrzewania. Pojawił się niespotykany upór i agresja, plucie, próby uderzenia drugiej osoby. Obiektem ataków nie byli jednak koledzy i koleżanki, ale dorośli. Z czasem największą karą dla dziewczynki stało się odseparowanie od rówieśników. Problemy te skończyły się po wystąpieniu menstruacji. Pojawiło się zainteresowanie chłopcami, którzy stali się nieocenionymi pomocnikami wychowawców – na prośbę kolegów wykonywała każde zadanie. Pewne zaburzenia zachowania nie przeszkodziły rozwojowi umysłowemu uczennicy.

Drugi etap nauczania to wielki sukces edukacyjny Basi. Funkcjonowanie społeczne przebiegało prawie bez zarzutów – w zupełności sprawna pod względem samoobsługi, samodzielnie funkcjonowała na terenie szkoły, korzystała z obiadów, wracała do sal, przygotowywała się do zajęć sportowych. Czytała ze zrozumieniem proste teksty, wykonywała rysunki do instrukcji wielozdaniowej, stosując zasadę wybiórczości krótkich informacji. Pisała odpowiedzi do pytań, rozwiązywała poprawnie zadania, w których występuje następstwo zdarzeń, liczyła do 1000 (przez analogię do działań w pierwszej dziesiątce) bez przekroczenia progu dziesiątkowego, rozwiązywała zadania ilustrowane, wykonywała mnożenie jako uproszczone dodawanie. Odczytywała wskazania zegara. Podstawą osiągniętych wyników była, moim zdaniem, fenomenalnie rozwinięta umiejętność naśladownictwa, skutkująca pozytywnymi efektami metoda inicjowania aktywności, profesjonalnie prowadzone zajęcia logopedyczne oraz nie do przecenienia – motywująca rola grupy rówieśniczej,. Niestety, dziewczynka poza sygnalizowaniem swoich potrzeb nie posługiwała się mową. Nie stała się także tak naprawdę członkiem zbiorowości, na której tak bardzo jej zależało w początkowej fazie nauki. Mimo, że rówieśnicy zauważali jej nieobecność, zgłaszali mi problemy, jakie ją spotykały, zaakceptowali inny sposób bycia i wyglądu – pozostawała samotna. Oczywiście, na taką postawę złożyło się wiele czynników zaistniałych w szkole i poza nią.

Basia zaskakiwała wszystkich do ostatniej chwili pobytu w naszej placówce. A to niespodziewanym przywitaniem nauczyciela, który do tej pory był przeświadczony, że dziewczynka go nie zauważa, a to umiejętnością, której wydawało się, że nie opanowała. Najbardziej jednak zaskoczyła nas w trakcie uroczystości pożegnania szóstoklasistów. Zaśpiewała piosenkę będącą elementem programu artystycznego dzieci o specjalnych potrzebach edukacyjnych. Dziewczynka nigdy nie brała udziału w próbach, nigdy nie chciała tego robić – protestowała lub traciła kontakt z otoczeniem. Kiedy przyswoiła tekst i melodię utworu, co spowodowało, że podeszła do chórku, że wykonała utwór, że dopominała się braw – pozostanie jej tajemnicą.

Za wysiłek włożony w naukę i za postawę, którą prezentowała, została wyróżniona dyplomem oraz otrzymała nagrodę. Basia rozpoczęła trzeci etap edukacyjny także w klasie integracyjnej, wyposażona w odwagę obcowania z innymi ludźmi, którą nabyła w naszej szkole. Czy błędem było umieszczenie jej w szkole masowej? Moim zdaniem nie. Była dla nas nauczycielem tolerancji, a sama uczyła się panować nad demonami hałasu i zmiennej rzeczywistości. Żyjąc w swoim świecie, bywała w naszym i pokazywała nam jak znaleźć miejsce, gdzie te dwa światy łączą się w jeden.

Relacja matki dziecka z autyzmem:

Pierwsze niepokojące symptomy zauważyłam, kiedy Piotruś skończył roczek. Nie potrafił usiedzieć/ ustać spokojnie: ciągle był w ruchu, nie zwracał uwagi na żadne niebezpieczeństwo. Musiał być stale pod kontrolą. Stopniowo problem nasilał się, bo synek nie reagował na swoje imię i na polecenia. Nie zatrzymywał na mnie wzroku. Początkowo nawet myślałam, że jest głuchy i nie uspokoiłam się, póki nie przebadał go laryngolog.
Codziennie siadałam z nim i próbowałam wciągnąć go do zabawy, ale mimo moich starań Piotruś nie miał ochoty mnie naśladować Nie układał klocków, a samochodziki służyły mu do kręcenia kółkami. Nie zwracał uwagi na inne dzieci, także na swoje rodzeństwo. Kiedy chciał pokazać swoją frustrację – gryzł się w rączkę. Często zasłaniał sobie uszy rączkami i płakał z niewiadomego powodu.
W czasie gdy jego rówieśnicy zaczynali już składać pierwsze sylaby i próbowali mówić, on ciągle artykułował pojedyncze dźwięki, które nie miały na celu nawiązanie kontaktu. Było mi przykro, że malec nie lubił się do nas przytulać, a brany na ręce – sztywniał…

art_diagnoza_autyzmNie ma dwóch takich samych dzieci/osób z autyzmem. Inna matka małego dziecka z autyzmem opowiadała, że nie wyciąga ono rąk, kiedy chce ona je podnieść, nie okazuje najmniejszego zainteresowania zabawkami, za to spędza całe godziny siedząc w kątku i poruszając sznureczkiem … Kiedy w wieku trzech lat zaczął chodzić do przedszkola, panie wychowawczynie od pierwszego tygodnia zgłaszały pretensje, że do nikogo się nie odzywa i nie wykonuje żadnych poleceń. W stosunku do dzieci, które zakłócały jego spokój zachowywał się agresywnie…

Diagnoza autyzmu nie jest łatwa. Nie ma medycznych testów, które umożliwiłyby takie rozpoznanie. Punktem wyjścia właściwej diagnozy jest obserwacja dziecka, jego zachowań. Badania medyczne, które zleca lekarz, służą wykluczeniu innych przyczyn.

Jeszcze kilka lat temu przyjmowano, że na 10 tys. dzieci występuje 5 przypadków autyzmu. Obecnie częstotliwość występowania autyzmu znacznie wzrosła. Badacze amerykańscy obliczają, że na każde 100 urodzonych dzieci 1 jest z autyzmem. Na autyzm cierpi trzy razy więcej chłopców niż dziewcząt.

Według Instytutu Badania Autyzmu w San Diego (USA) za wzrost ilości zachorowań na autyzm odpowiedzialne jest:

- zanieczyszczenie środowiska
- szczepionki (szczególnie DPT)
- wzrost stosowania antybiotyków w leczeniu małych dzieci, co sprzyja rozwojowi candidy albicens, której metabolity mogą uszkadzać CUN

W Polsce autyzm jest ciągle jednym z najmniej znanych zaburzeń. Statystyki pokazują, że ponad 50% dzieci autystycznych zdiagnozowano, gdy miały 4-6 lat, a 20% nawet później, przy czym w ponad 70% przykładów rodzice dostrzegli symptomy choroby przed 18 miesiącem życia dziecka. Dla porównania – 90% dzieci z zespołem Downa zostało prawidłowo zdiagnozowanych w 1 roku życia. Rozpoznanie autyzmu często utrudnia naturalny wygląd dziecka, “anielska twarz” i harmonijna budowa ciała.

Każde dziecko posiada sobie właściwy potencjał możliwości i trzeba szukać indywidualnych dróg, które pomogą mu stać się osobą tak samodzielną i przystosowaną społecznie, jak tylko możliwe. Wyleczyć to znaczy “przywrócić do zdrowia fizycznego, psychicznego, stanu normalnego”.Z medycznego punktu widzenia nie ma leku na naprawienie zmian mózgu, które są przyczyną autyzmu. Możemy jednak wpływać na poprawę stanu osoby z autyzmem:

- rozpoznając i lecząc choroby, jeśli towarzyszą autyzmowi (padaczka, kandydoza, alergie),
- wprowadzając, jeśli konieczne, odpowiednią dietę,
- uzupełniając, jeśli występują, niedobory mikroelementów i witamin,
- odczulając lub stymulując nadwrażliwe czy niewrażliwe zmysły (przy zaburzeniach integracji sensorycznej),
- w uzasadnionych medycznie przypadkach podając leki (przeciw epilepsji, uspokajające).

PRZYJMUJEMY JEDNAK, ŻE W PRZYWRACANIU DO ZDROWIA DZIECKA Z AUTYZMEM PODSTAWOWE ZNACZENIE MA INDYWIDUALNIE DOBRANA TERAPIA I EDUKACJA. JEST WAŻNE BY BYŁA PODJĘTA MOŻLIWIE WCZEŚNIE I INTENSYWNIE.

Jest wiele technik i podejść terapeutycznych, co odzwierciedla nieprzerwane dążenie klinicystów, by pokonać kluczowe symptomy autyzmu.

Osoby z autyzmem w mniejszym stopniu poznają świat patrząc i słuchając. Zdarza się, że by rozpoznać coś, muszą tego dotknąć, opukać, posmakować, powąchać. Wiele z nich, aby stłumić napływający napór bodźców, zatyka rękami uszy, zasłania palcami oczy, izoluje przed chaosem otoczenia, ucieka w własny świat. Niektórzy mają podwyższony próg bólu, ale jednocześnie mogą przesadnie reagować na zimno czy gorąco.

Osoby z autyzmem nie potrafią przyjąć do wiadomości faktu, że inni ludzie inaczej myślą, czym innym się interesują, nie podzielają ich upodobań. Trudno im wyobrazić sobie stan umysłu innego człowieka. Mówimy, że nie mają wykształconej “teorii umysłu”, specyficznej właściwości, dzięki której potrafimy przewidywać i wyjaśniać motywy zachowania ludzi nie wynikające z bezpośrednich fizycznych przesłanek.

Poczucie lęku, znamienne dla stanu osób autystycznych, którym zakłócono ustalony rytuał codziennych czynności, niektórzy porównują do niepokoju, jaki odczuwa przybysz z obcego kraju, gdy znajdzie się w nowym miejscu i nie zna miejscowego języka. Jeżeli w takiej sytuacji zostanie zaczepiony przez gadatliwego krajowca, którego słowa i intencje są mu niezrozumiałe, to z lęku łatwo może zrodzić się panika i agresja.
Temple Grandin, profesor uniwersytetu w Colorado w USA, która w dzieciństwie cierpiała na autyzm, wskazała na niemożność w autyzmie myślenia abstrakcyjnego. Deficyt ten rekompensuje myślenie obrazowe: “Nie potrafię w ogóle myśleć słowami. Kiedy myślę o pojęciach abstrakcyjnych, takich jak stosunki międzyludzkie, używam wyobrażeń wizualnych, jak np. szklane drzwi. Kontakty muszą być niezwykle układne, ponieważ ostra wymiana zdań może rozbić te drzwi”.

10% osób autystów przejawia genialne zdolności w pewnych wąskich dziedzinach, najczęściej w muzyce, mechanice, matematyce, w sztukach pięknych. Są niezrównani, jeżeli chodzi o obliczenia pamięciowe i kalkulowanie. Jednym z takich autystycznych geniuszy był Raymond, bohater filmu “Rain Man”, w którego rolę wcielił się Dustin Hoffman. Wzorcem dla scenarzysty i dla odtwórcy głównej roli był młody mężczyzna z autyzmem – Peter. Uznano go za absolutnego rekordzistę w zapamiętywaniu informacji statystycznych. Pamiętał m.in. wyniki różnych dyscyplin sportowych, rozpoznawał flagi i kontury wszystkich państw na świecie, znał ich stolice i prezydentów. Gdy miał 2 lata umiał już narysować kontury 48 stanów USA i oznaczyć ich stolice. Jego codzienną lekturę stanowiły almanachy, encyklopedie i słowniki.

Źródło: Ewa Szmytkowska

Przewodnikiem przez różnorodność teorii i terapii autyzmu powinno być dziecko. Kiedy zetkniesz się z nową ideą, zadaj sobie pytanie, czy takie podejście pasuje do twojego dziecka? Czy problemy korygowane tą metodą są także jego problemami? Jak ono zareaguje, jeśli będziesz prowadzić terapię w ten sposób? Nie zapominaj, że najlepszym ekspertem w sprawach twojego dziecka jesteś ty sam. Od nauczycieli dziecka oprócz profesjonalizmu oczekuj miłości i akceptacji. Nigdy nie zgadzaj się na wprowadzanie do terapii dziecka procedur awersyjnych. Dobrzy nauczyciele wiedzą, jak dostosować teorię do ucznia. Wielu posługuje się synkretycznie, metodami z więcej niż jednego źródła, w tym z:
- Metody opcji,

- Gentle Teaching (nauczanie bez kar),

- Holdingu,

- Stymulacji zmysłów (integracja sensoryczna),

- Treningu słuchowego,

- Treningu wzroku,

- Technik behawioralnych (modyfikacja zachowania),

- Metody Domana,

- Rozwijania teorii umysłu,

- Wspomaganej komunikacji

- Muzykoterapii,

- Ćwiczeń wg Weroniki Sherborne,

- Metody dobrego startu,

- Systemu edukacyjnego TEACCH.

Wielość technik i podejść terapeutycznych odzwierciedla nieprzerwaną inspirację klinicystów, starających się pokonać kluczowe symptomy autyzmu. Każde dziecko autystyczne jest inne, posiada sobie właściwy potencjał możliwości i trzeba szukać indywidualnych dróg, które pomogą mu stać się człowiekiem tak samodzielnym i przystosowanym społecznie, jak tylko to jest możliwe.

1. Pomóż osobie z autyzmem zrozumieć co mówisz. Mów poglądowo i pokazuj co masz na myśli.
- Najpierw upewnij się, że osoba, do której mówisz jest zwrócona w twoim kierunku,
- Używaj języka odpowiedniego do sytuacji i wieku jednostki
- Korzystaj z języka gestów i demonstracji, aby pomóc w wykonaniu wymaganych czynności

2. Osoby z autyzmem mogą w różny sposób próbować przekazać Ci informację. Np.:
- Mogą szarpnąć Cię w kierunku, skąd coś chcą
- Mogą stanąć obok czegoś co chciałyby otrzymać
- Mogą utkwić wzrok w przedmiocie swoich pragnień
- Kiedy chcą czegoś lub mają ochotę coś robić mogą powtórzyć twoje pytanie: np.: Pytanie – “Czy chcesz ciastko?”, Odpowiedź – “Czy chcesz ciastko?”

Pamiętaj, że prawdopodobnie w taki sposób osoby z autyzmem usiłują porozumieć się, najlepiej jak potrafią.

3. Przekazuj osobie z autyzmem informacje o tym, co ma zrobić.
Ciągle wiele czasu jest tracone na mówienie o tym, czego nie należy robić i to jest dla osoby autystycznej bardzo zniechęcające. Jasne wskazanie, co mogłaby zrobić, może być dla niej bardziej pomocne.

4. Mów jej kiedy zrobi coś dobrze.
Kiedy dziecko z autyzmem grzecznie bawi się, pomaga nakryć do stołu, spokojnie czeka lub porządkuje swoje rzeczy, to niech dowie się, kiedy skończy, że zachowywała się dobrze. Możesz np. powiedzieć z uśmiechem: “Podobało mi się, że grzecznie poczekałaś.”

5. Dowiedz się co jest dla osoby z autyzmem nagrodą.
Każdy człowiek ma swoje własne upodobania. Jeden lubi muzykę, inny TV czy kolorowe szkiełka. Ktoś jeszcze wirujące przedmioty, łaskotanie, lody, zabawę w piasku lub błyszczące drobiazgi. Która z tych rzeczy lub czynności może być nagrodą dla twojego autystycznego podopiecznego? Powinieneś właściwie dobierać nagrody, gdy chcesz mu okazać, że zrobił coś dobrze.

6. Uprzedzaj osobę z autyzmem, kiedy ma nastąpić jakaś zmiana.
Na przykład, jeśli bawicie się wspólnie i zabawa dobiega końca, powiedz: “jeszcze jeden raz” lub “za dwie minuty skończymy”. Takie stwierdzenie może pomóc skierować aktywność osoby z autyzmem na coś innego.

7. Pamiętaj, że reakcje osoby z autyzmem mogą być nieodpowiednie do niebezpiecznej sytuacji.
Ucz, jak zwracać uwagę na niebezpieczeństwa, jak przewidywać je i jak go unikać.

8. Spróbuj zrozumieć zachowanie osoby z autyzmem.
Może trudności w porozumiewaniu się za pomocą mowy, obrazków czy znaków migowych, stąd też może używać swojego zachowania, aby przekazać informację:
- może rzucać grą lub zabawką, jeżeli ta jest zbyt łatwa lub trudna dla niej
- może odepchnąć coś czego nie chce, gdy nie umie powiedzieć w tej chwili – “nie”
- może okazać agresję jeżeli potrzebuje przerwy
- może być opryskliwa, jeśli jest zmęczona lub głodna, a ty nalegasz, by coś zrobiła
- może być przestraszona lub zdenerwowana jeśli znajduje się w zatłoczonym, hałaśliwym miejscu (takim jak np. ruchliwa ulica)

9. Nie zapominaj o ludzkich wartościach osoby z autyzmem.
Osoby z autyzmem odczuwają tak jak inni: doznają szczęścia i niepokoju, mogą się złościć, być podniecone lub martwić się, ale jest im o wiele trudniej niż nam wyrazić swoje odczucia

Osoby cierpiące na autyzm mają kłopoty z umiejętnościami organizacyjnymi, niezależnie od wykazywanego poziomu inteligencji lub wieku. Nawet dotknięty autyzmem uczeń “piątkowy”, posiadający fotograficzną pamięć, może nie być w stanie zapamiętać, że na zajęcia trzeba przynieść ołówek – może mieć też kłopoty z zapamiętaniem ostatecznego terminu oddania pracy pisemnej. W takich przypadkach należy zapewnić uczniowi pomoc – w możliwie jak najmniej restrykcyjny sposób.

Realizowane strategie mogą obejmować umieszczenie przez ucznia rysunku ołówka na okładce zeszytu czy prowadzenie listy zadań, które ma wykonać w domu. Zawsze chwal ucznia, który już pamięta o czymś, o czym wcześniej zapominał. Nigdy nie oczerniaj go ani nie “męcz”, gdy mu się to nie uda. Przeprowadzenie wykładu na ten temat nie tylko NIE pomoże, ale często tylko pogorszy problem. Uczeń może zacząć wierzyć, iż nie potrafi zapamiętać, że musi przynieść na zajęcia wymagane rzeczy.

Uczniowie ci często wydają się mieć najschludniejsze bądź najbardziej nieuporządkowane ławki lub szafki szkolne. Uczeń siedzący przy ławce, na której panuje największy bałagan, będzie potrzebował twojej pomocy – będziesz musiał pomóc mu często sprzątać ławkę lub szafkę, tak by mógł znaleźć potrzebne rzeczy. Po prostu pamiętaj, że bałagan prawdopodobnie nie jest jego świadomym wyborem. Najprawdopodobniej nie jest w stanie wykonać tego rodzaju zadania organizacyjnego bez uprzedniego specjalnego przeszkolenia. Próbuj uczyć go umiejętności organizacyjnych posuwając się naprzód małymi, konkretnymi krokami.

2. Osoby dotknięte autyzmem mają problemy z myśleniem abstrakcyjnym i pojęciowym. Niektóre z nich mogą w końcu nauczyć się myślenia abstrakcyjnego, jednak pozostałe nie nauczą się tego nigdy. Gdy konieczne jest zastosowanie pojęć abstrakcyjnych, wykorzystuj wskazówki wizualne, takie jak rysunki czy słowo pisane, wspomagając rozumienie abstrakcyjnych idei. Unikaj zadawania niejasnych pytań, takich jak “Dlaczego to zrobiłeś?”. Zamiast tego powiedz “Nie podobało mi się, kiedy gwałtownie zamknąłeś książkę, gdy powiedziałem, że czas na ćwiczenia gimnastyczne. Następnym razem ostrożnie odłóż książkę i powiedz mi, że jesteś zły. Czy chciałeś pokazać mi, że nie chcesz iść na salę gimnastyczną, czy że nie chcesz przerywać czytania?” Unikaj zadawania pytań opisowych. Bądź tak konkretny, jak to tylko możliwe we wszystkich twoich interakcjach z tymi uczniami.

3. Każdy przypadek zwiększenia intensywności nietypowych lub trudnych do zaakceptowania zachowań wskazuje prawdopodobnie na zwiększenie poziomu stresu. Niekiedy stres jest powodowany przez uczucie utraty kontroli. Nieraz stres zostanie złagodzony jedynie wówczas, gdy uczeń fizycznie usunie się spod wpływu stresującego zdarzenia czy sytuacji. Jeżeli tak się stanie, należy opracować program, który pomoże uczniowi wrócić do stresującej sytuacji lub pozostać pod jej wpływem. Gdy tak się stanie, przydatne może okazać się posiadanie “bezpiecznego miejsca” bądź kontakt z “bezpieczną osobą”.

4. Nie traktuj złego zachowania zbyt osobiście. Dobrze funkcjonująca osoba dotknięta autyzmem nie jest człowiekiem skłonnym do manipulacji i spiskowania, próbującym utrudnić ci życie. Osoby takie rzadko, jeżeli w ogóle, są w stanie dopuszczać się manipulacji. Złe zachowanie jest zwykle efektem starań zmierzających do wyjścia cało z doświadczeń, które mogą powodować wystąpienie zakłopotania, dezorientacji czy strachu. Osoby dotknięte autyzmem są egocentrykami – jest to spowodowane naturą trapiącej ich ułomności. Dla większości odczytywanie reakcji innych ludzi jest skrajnie trudne.

5. Używaj i interpretuj język dosłownie. Dopóki nie poznasz zdolności konkretnej osoby, powinieneś unikać:
- idiomów (np. “podaruj sobie!”, “nie bądź taki szybki Bill!” czy “nie taki diabeł straszny”)
- podwójnych znaczeń (większość dowcipów wykorzystuje podwójne znaczenia)
- sarkazmu (np. nie mów “Wspaniale!” po tym jak uczeń właśnie rozlał butelkę keczupu na stole)
- przezwisk
- “miłych” odzywek (np. “Chłopcze”, “Koleś”, czy “Mądralo”)

6. Pamiętaj, że mimika i inne społeczne wskazówki mogą nie zostać zrozumiane. Większość osób dotkniętych autyzmem ma trudności z odczytywaniem wyrazu twarzy oraz mowy ciała.

7. Jeżeli wydaje ci się, że uczeń niczego się nie uczy wykonując dane zadanie, to rozbij je na krótsze etapy lub przedstaw je na kilka sposobów (np. wizualnie, słownie, fizycznie).

8. Unikaj wielomówstwa. Bądź konkretny. Używaj krótszych zdań, jeżeli zauważysz, że uczeń nie do końca cię rozumie. Chociaż prawdopodobnie nie ma on problemów ze słuchem i słucha tego, co mówisz, może mieć trudności ze zrozumieniem tego, co chcesz przede wszystkim przekazać, jak również z wyłapaniem istotnych informacji.

9. Przygotowuj ucznia na wszelkie zmiany w otoczeniu lub w rozkładzie zajęć, takie jak zwoływane zebrania, zastępstwa nauczycieli czy zmiany terminów. Aby przygotować go do zmiany, stosuj harmonogramy sporządzone na piśmie lub w formie obrazkowej.

10. Kierowanie zachowaniem sprawdza się, jeżeli jednak jest stosowane niewłaściwie, może prowadzić do zachowań przypominających czynności wykonywane przez robota, zapewniając wyłącznie krótkoterminowe zmiany zachowania lub doprowadzając do wystąpienia pewnych form agresji. Stosuj procedury pozytywne i chronologicznie dopasowane do wieku uczniów.

11. Bardzo istotne jest kontynuowanie terapii oraz oczekiwanie zaangażowania wszystkich uczestniczących stron.

12. Miej świadomość, że normalne poziomy natężenia bodźców słuchowych oraz wzrokowych mogą być przez ucznia postrzegane jako zbyt wysokie lub zbyt niskie. Dla niektórych osób dotkniętych autyzmem brzęczenie świetlówki może być np. niezmiernie rozpraszające. Rozważ wprowadzenie zmian w otoczeniu, takich jak usunięcie “śmieci wizualnych” z pomieszczenia czy zmianę ustawienia siedzeń, gdy uczeń wydaje się rozproszony bądź zdenerwowany otoczeniem klasowym.

13. Jeżeli twój dobrze funkcjonujący uczeń dotknięty autyzmem posługuje się często powtarzanymi argumentami słownymi lub często powtarzanym pytaniami werbalnymi, musisz przerwać to, co może przeistoczyć się w nieustanną, powtarzalną litanię. Stałe podawanie logicznych odpowiedzi lub przytaczanie argumentów rzadko przyczynia się do zaniechania tego rodzaju zachowania. Przedmiot sporu lub pytania nie zawsze jest problemem, który spowodował zdenerwowanie ucznia. Częściej jednostka stara się zakomunikować poczucie utraty kontroli lub niepewności związanej ze znajdującą się w otoczeniu osobą lub rzeczą.
Spróbuj zażądać, by uczeń zapisał pytanie lub argument. Następnie zapisz Twoją odpowiedź. Takie działanie zaczyna zwykle prowadzić do uspokojenia i przyczynia się do rezygnacji z podejmowania powtarzalnych działań. Jeżeli to nie zadziała, zapisz powtarzane przez ucznia pytanie lub argument i poproś go, by zapisał logiczną odpowiedź (być może będzie to jedna z rzeczy, którą miałbyś zrobić). Spowoduje to odciągnięcie uwagi ucznia od eskalacji werbalnego aspektu sytuacji i może dać uczniowi cechującą się większym stopniem akceptacji społecznej okazję do wyrażenia frustracji lub niepokoju. Inną alternatywą jest odegranie powtarzanego sporu lub scenki pytanie-odpowiedź z podziałem na role – ty zagrasz jego rolę ucznia, a on poda ci taką odpowiedź, jaką spodziewa się od ciebie usłyszeć.

14. Jako że osoby takie doświadczają rozmaitych trudności z komunikacją, nie licz na to, że uczniowie dotknięci autyzmem przekażą rodzicom istotne wiadomości o wydarzeniach w życiu szkoły, zadaniach domowych, obowiązujących w szkole regułach itp., dopóki nie spróbujesz podjąć takiego ryzyka w drodze eksperymentu z informacją zwrotną lub dopóki nie będziesz już pewien, że uczeń opanował tę umiejętność. Nawet przekazanie rodzicom zawiadomienia może okazać się nieskuteczne. Uczeń może zapomnieć o dostarczeniu zawiadomienia lub zgubić je, zanim dotrze do domu. Zanim uczeń nie opanuje tej umiejętności, najskuteczniejsze okażą się rozmowy telefoniczne z rodzicami. Częsta i precyzyjna komunikacja między nauczycielem a rodzicem (albo opiekunem prawnym) jest sprawą o znaczeniu kluczowym.

15. Jeżeli prowadzone przez Ciebie zajęcia wymagają pracy w parach lub dobrania partnera, to zarządź losowanie albo zastosuj jakąś inną arbitralną metodę dobierania w pary. Możesz też zapytać jakiegoś szczególnie uprzejmego ucznia jeszcze przed rozpoczęciem procesu dobierania w pary, czy zgodziłby się wybrać jako swojego partnera osobę dotkniętą autyzmem. Uczeń dotknięty autyzmem najprawdopodobniej zostanie jedyną osobą bez pary. Nie jest to dobra sytuacja, ponieważ uczniowie ci mogą odnieść największe korzyści z pracy w parach.

16. Oceniając umiejętności, niczego nie uważaj za pewne. Gdy np. osoba dotknięta autyzmem jest “geniuszem” w dziedzinie algebry, może nie być w stanie obliczyć prostej reszty posługując się kasą sklepową. Osoba taka może mieć niewiarygodną pamięć związaną z przeczytanymi książkami, usłyszanymi przemówieniami czy statystykami sportowymi, ale mimo to może nie być w stanie przypomnieć sobie o przyniesieniu na zajęcia ołówka. Nierównomierny rozwój umiejętności to cecha charakterystyczna autyzmu.

1. Tadeusz Gałkowski, Usprawnianie dziecka autystycznego w rodzinie, Warszawa 1980, TWK
2. Tadeusz Gałkowski (red.), Dziecko autystyczne i jego rodzice, Warszawa 1984, TWK
3. E. Czownicka (red.), Psychologiczne problemy wczesnego autyzmu dziecięcego, Warszawa 1983, WSPS.
4. Magdalena Grodzka, Dziecko autystyczne. Dziennik terapeuty, Warszawa 1984, PWN.
5. Hartmut Gagelmann, Kaj znów się śmieje, Warszawa 1988, Iskry.
6. Alfred i Francois Braunerowie, Dziecko zagubione w rzeczywistości, Warszawa 1988, WSiP.
7. Barry Neil Kaufman, Przebudzenie naszego syna. Terapia dzieci autystycznych, t. I, Warszawa 1990, Synapsis.
8. Barry Neil Kaufman, Uwierzyć w cud. Terapia dzieci autystycznych, t. II, Warszawa 1991, Elektrim.
9. Dziecko Autystyczne. XIV Ogólnokrajowy Dzień Rehabilitacji Dziecka 26.10.1990, Wrocław 1991, Wydawnictwo Uniwersytetu Wrocławskiego.
10. Mary Konstantareas, Edward B. Blackstock, Christopher D. Webster, Autyzm, Warszawa 1992, KTA.
11. Keith Pennock, Ratowanie dzieci z uszkodzeniem mózgu, Toruń 1992, Wydaw. Bookinista.
12. Hanna Jaklewicz, Autyzm wczesnodziecięcy. Diagnoza, przebieg, leczenie, Gdańsk 1993, Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne.
13. Anna Czownicka, Przypadek Mateusza: psychoza dziecięca: obiekt symbol i istota terapii analitycznej, Warszawa 1993, Oficyna Wydaw. Wydziału Psychologii UW.
14. Ivar Lovaas, Nauczanie dzieci niepełnosprawnych umysłowo. Mój elementarz, Warszawa 1993, WSiP.
15. Ewa Pisula, Autyzm. Fakty, wątpliwości, opinie, Warszawa 1993, WSPS.
16. Joanna Kruk – Lasocka (red.), Z problematyki autyzmu, Wrocław 1994, Wydawnictwo Uniwersytetu Wrocławskiego.
17. Eric Schopler i inn., Profil psychoedukacyjny PEP-R, Gdańsk 1995, SPOA.
18. Eric Schopler i inn., Techniki nauczania dla rodziców i profesjonalistów, Gdańsk 1995, SPOA.
19. Eric Schopler i inn., Ćwiczenia edukacyjne dla dzieci autystycznych, Gdańsk 1994, SPOA.
20. Temple Grandin, Margaret Scenario, Byłam dzieckiem autystycznym, Wrocław 1995, PWN.
21. Władysław Dykcik (red.), Autyzm. Kontrowersje i wyzwania, Poznań 1994, Eruditus.
22. Deitmar Zoler, Gdybym mógł z wami rozmawiać… Autystyczny chłopiec opisuje swoje życie, Warszawa 1995, Synapsis.
23. James Copeland, Z miłości do Ani, Warszawa 1995, Synapsis.
24. Carl Delacato, Autystyczne dziecko. Dziwne, niepojęte, Warszawa 1995, Synapsis.
25. Płacz bez łez. Listy rodziców dzieci autystycznych, oprac. M.Grodzka, Gdańsk 1995, MAKmed.
26. Tadeusz Gałkowski, Dziecko autystyczne w środowisku rodzinnym i szkolnym, Warszawa 1995, WSiP.
27. Lucjan Olszewski, Teresa Wróblewska, Pedagogiczne aspekty autyzmu wczesnodziecięcego, Piotrków Trybunalski 1995, WSP.
28. Theo Peeters, Autyzm, Gdańsk 1996, SPOA.
29. Charles A. Hart, Przewodnik dla rodziców dzieci autystycznych, Łódź 1995, Fundacja im. Wojtka Wadowskiego.
30. Zbigniew Szot, Aktywność ruchowa w terapii dzieci autystycznych, Gdańsk 1997, Wydawnictwo Uczelniane AWF.
31. Hanna Jaklewicz (red.), Edukacja osób autystycznych w praktyce i badaniach naukowych, Gdańsk 1998, SPOA.
32. Jacek Błeszyński, Mowa i język dzieci z autyzmem: wybrane zagadnienia, Słupsk 1998, Wyższa Szkoła Pedagogiczna.
33. Andrzej Gardziel (red.), Wokół diagnozowania autyzmu: wybór tekstów wygłoszonych na I Seminarium Polsko-Francuskim na temat autyzmu wczesnodiecięcego, w Krakowie 1-4 czerwca 1995, Kraków 1998, Grupa Robocza ds. Współpracy Polsko-Francuskiej w Dziedzinie Psychiatrii Dziecięcej.
34. Simon Baron-Cohen, Patrick Bolton, Autyzm. Fakty, Kraków 1999, KTA
35. Joanna Kruk-Lasocka, Autyzm czy nie autyzm. Problemy diagnozy i terapii pedagogicznej małych dzieci, Wrocław 1999, Dolnośląska Szkoła Wyższa Edukacji.
36. Tadeusz Gałkowski, Joanna Kosewska (red.), Autyzm wyzwaniem naszych czasów, Kraków 2000, Wydawnictwo Naukowe Akademii Pedagogicznej.
37. Ewa Pisula, Autyzm u dzieci: diagnoza, klasyfikacja, etiologia, Warszawa 2000, PWN.
38. Lucyna Bobkowicz-Lewartowska, Autyzm dziecięcy, zagadnienia diagnozy i terapii, Kraków 2000, Oficyna Wydawnicza Impuls.
39. Paul Shattock, Dawn Savery, Autyzm jako zaburzenie metaboliczne, Warszawa 2000, Fundacja Synapsis.
40. Peter Randall, Jonathan Parker, Autyzm. Jak pomóc rodzinie, Gdańsk 2001, Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne.
41. Magdalena Wesołowska, Pomóż mi opanować strach przed światem. Pamiętnik osoby dotkniętej autyzmem, Wrocław 2002, Wydawnictwo Studio X,
42. L. McClannahan, P.J. Krantz, „Plany aktywności dla dzieci z autyzmem. Uczenie samodzielności, Gdańsk 2002, SPOA,
43. Catherine Maurice (red.), Modele zachowań oraz współpraca z dziećmi autystycznymi. Poradnik dla rodziców i osób profesjonalnie zajmujących się problemem, Wyd. Fundacja Adama.
44. Gary Mesibow, Eric Schopler, Bruce Schaffer, Rhoda Andrus, AAPEP-profilpsychoedukacyjny, Wyd. Fundacja Adama.
45. Alina Perzanowska (red.), Żyć z autyzmem. Wybrane zagadnienia dotyczące problematyki osób dorosłych z autyzmem, Kraków 2002, Fundacja Wspólnota Nadziei.
46. Clara C. Park, Oblężenie, Rodzinna wyprawa w świat dziecka autystycznego, Kraków 2003, WL.
47. Hugh Morgan, Dorośli z autyzmem.Teoria i praktyka, Kraków 2004, Fundacja Wspólnota Nadziei.
48. Haddon MarkDziwny przypadek z psem nocną porą, Warszawa 2004, Świat Książki.
49. Kolet Jannsen, Mój brat jak huragan, Gdańsk 2004. Wydawnictwo Novus Orbis.
50. Tom McKernan i John Mortlock, Autyzm w centrum uwagi. Podręcznik z ćwiczeniami dla profesjonalistów, Kraków 2004, Fundacja Wspólnota Nadziei.
51. Jacek J. Błeszyński (red.), Terapie wspomagające rozwój osób z autyzmem, Kraków 2005, Oficyna Wydawnicza Impuls.
52. E. Pisula, D. Danielewicz (red.) Wybrane formy terapii i rehabilitacji osób z autyzmem, Kraków 2005, Oficyna Wydawnicza Impuls
53. Carol Gray, Abbie Leigh White, Ja i mój świat – historyjki społeczne, Warszawa 2005, Wydawnictwo Fraszka Edukacyjna.
54. Luke Jackson, Świry, dziwadła i Zespół Aspergera, Warszawa 2005, Wydawnictwo Fraszka Edukacyjna
55. Donna Williams, Nikt nigdzie, Warszawa 2005, Wydawnictwo Fraszka Edukacyjna
56. U. Frith (red.)Autyzm i zespół Aspergera, Warszawa 2005, PZWL Wyd.Lekarskie
57. M. Biadasiewicz, Dziecko autystyczne z zespołem Aspergera. Studium przypadku, Kraków 2005, Oficyna Wydawnicza Impuls 58. Cheri Florance, Marin Gazzaniga, Siła miłości, Warszawa 2006, Świat Książki

Kwestionariusz CHAT jest prostą i niezbyt czasochłonna metodą, umożliwiającą osobom pracującym z małymi dziećmi a także lekarzom i pielęgniarkom nie będącym specjalistami w diagnozowaniu autyzmu, na wychwycenie np. w ramach bilansu rozwojowego dwulatków, dzieci należących do grupy ryzyka autyzmu i skierowanie ich na dalsze specjalistyczne badania.

KWESTIONARIUSZ CHAT

Imie i nazwisko dziecka:
Data ur.:
Wiek:
Adres:
Nr tel.:

CZEŚĆ A: Zapytaj rodzica:

1. Czy Twoje dziecko lubi być huśtane, podrzucane na kolanach itp.? TAK / NIE

2. Czy Twoje dziecko interesuje się innymi dziećmi? TAK / NIE

3. Czy Twoje dziecko lubi wspinać sie na różne rzeczy, np. wspinać się po schodach ? TAK / NIE

4. Czy Twoje dziecko lubi bawić się w zabawę “A ku-ku” lub w chowanego? TAK / NIE

5.Czy Twoje dziecko kiedykolwiek UDAJE na przykład, że robi herbatę, używając naczyń-zabawek lub udaje, że robi coś innego? TAK / NIE

6. Czy Twoje dziecko kiedykolwiek używa swojego palca wskazującego żeby pokazać, że o coś PROSI? TAK / NIE

7. Czy Twoje dziecko kiedykolwiek używa swojego palca wskazującego żeby pokazać Ci, że jest czymś ZAINTERESOWANE? TAK / NIE

8. Czy Twoje dziecko potrafi bawić sie właściwie małymi zabawkami (np. samochodami lub klockami), a nie tylko brać je do buzi, manipulować nimi bezmyślnie lub rzucać je na ziemię ? TAK / NIE

9. Czy Twoje dziecko przynosi Ci (rodzicowi) kiedykolwiek przedmioty, by coś Ci POKAZAĆ ? TAK / NIE

CZĘŚĆ B Obserwacje osoby badającej:

1. Czy podczas spotkania dziecko nawiązało z Tobą Kontakt wzrokowy ? TAK / NIE

2. Przyciągnij uwagę dziecka, następnie wskaż w pokoju interesujący przedmiot i powiedz: “O popatrz! To jest (nazwa zabawki) !” Obserwuj twarz dziecka. Czy dziecko spogląda żeby zobaczyć to, na co wskazujesz ? TAK* / NIE

3. Przyciągnij uwagę dziecka, następnie daj mu malutką filiżankę-zabawkę i czajniczek i powiedz: “Czy potrafisz zrobić herbatę ?” Czy dziecko udaje, że nalewa herbatę, pije ją itp. ? TAK** / NIE

4. Powiedz do dziecka: “Gdzie jest światło ?” lub “Pokaż mi światło.” Czy dziecko WSKAZUJE swoim palcem wskazującym światło ? TAK*** / NIE

5. Czy dziecko potrafi zbudować wieżę z klocków ? (Jeżeli tak, to z ilu ?) (Liczba klocków ………). TAK / NIE

——————————————————————————–
* Wpisz TAK, gdy upewnisz się, że dziecko nie spogląda po prostu na Twoją rękę, lecz na przedmiot, który mu wskazujesz.

** Wpisz TAK, gdy zaobserwujesz inny przykład udawania w zabawie.

*** Jeżeli dziecko nie rozumie słowa “światło”, zapytaj o misia lub jakiś inny nie będący w zasięgu ręki przedmiot. Aby można było zaznaczyć TAK, dziecko musi patrzeć na Twoją twarz podczas czynności wskazywania tego przedmiotu.

Klucz do interpretacji CHAT

Obszary, w których rozwój dzieci autystycznych przebiega prawidłowo i odpowiadające im punkty kwestionariusza:

zabawy w kontakcie fizycznym z opiekunem – A1
rozwój ruchowy – A3
wskazywanie protoimperatywne – A6
zabawy funkcjonalne – A8

Obszary, w których rozwój dzieci autystycznych jest nieprawidłowy i odpowiadające im punkty kwestionariusza:

zainteresowania społeczne – A2
zabawy społeczne – A4
zabawy “w udawanie” – A5 Biii
wskazywanie protodeklaratywne – A7 Biv
dzielenie (wspólne pole) uwagi – A9

Pozostałe punkty kwestionariusza CHAT:

Bi oraz Bii sprawdzają rzeczywistą interakcję społeczną, Bii także śledzenie wzrokiem
Bv dla odróżnienia ciężkiego upośledzenia umysłowego.

Notatka: Metoda ta może uwrażliwić Cię na rozwój Twojego dziecka i pomóc w obserwacji, lecz pamiętaj, że nic nie zastąpi specjalistycznego badania i diagnozy przeprowadzonej przez specjalistów doświadczonych w diagnozowaniu autyzmu u małych dzieci. Być może niepokoisz się całkiem niepotrzebnie!

Według kryterium diagnostycznego DSM IV opracowanego przez Amerykańskie Towarzystwo Psychiatryczne, o autyzmie (autistic disorder) możemy mówić, gdy:

A/ występuje łącznie sześć (lub więcej) punktów z działów 1/, 2/, 3/ w tym przynajmniej dwa z działu 1/ i po jednym z 2/ i 3/:

1) Jakościowe upośledzenie interakcji społecznych, objawiające się przynajmniej na jeden z poniższych sposobów:
a) Wyraźne upośledzenie różnego rodzaju zachowań niewerbalnych, takich jak kontakt wzrokowy, mimika twarzy, postawa ciała i gesty, ważnych w kontaktach społecznych;
b) nieumiejętność nawiązania odpowiednich do wieku kontaktów z rówieśnikami;
c) brak spontanicznego szukania okazji do dzielenia się z innymi ludźmi swoim zadowoleniem, zainteresowaniami lub osiągnięciami (np. brak pokazywania, przynoszenia lub wskazywania innym osobom przedmiotów, które wzbudziły zainteresowanie);
d) brak wzajemności w kontaktach społecznych lub emocjonalnych (np. brak udziału w prostych zabawach czy grach, preferowanie czynności wykonywanych w samotności, wykorzystywanie innych osób jedynie jako “narzędzi”);

2) Zaburzenia jakościowe w komunikacji, objawiające się przynajmniej na jeden z poniższych sposobów:
a) opóźnienie rozwoju lub całkowity brak mowy (czemu nie towarzyszy próba kompensowania stanu przez zastosowanie alternatywnych sposobów komunikacji, takich jak mimika czy gesty);
b) u osób z rozwiniętą funkcją mowy występuje wyraźne upośledzenie zdolności inicjowania i podtrzymywania rozmowy;
c) język jest często charakterystyczny tylko dla danej osoby lub mowa jest używana w sposób stereotypowy, powtarzający się;
d) niezdolność do spontanicznej, zróżnicowanej, angażującej wyobraźnię zabawy lub zabawy inicjującej kontakty społeczne, odpowiedniej do poziomu rozwoju dziecka;

3) Ograniczone, powtarzające się i stereotypowe wzorce zachowania, zainteresowań i aktywności, wyrażone w co najmniej jednej z następujących dziedzin:
a) Powtarzanie zachowań według jednego lub więcej stereotypowych i ograniczonych wzorców, które są nieprawidłowe w swej sile lub zakresie;
b) Widoczne sztywne trzymanie się niefunkcjonalnych zachowań rutynowych lub rytuałów;
c) stereotypowe i powtarzające się manieryzmy ruchowe (np. trzepotanie lub machanie rękami wykręcanie rąk lub palców czy dziwne ruchy całego ciała);
d) uporczywe zainteresowanie niektórymi przedmiotami.

B/ Opóźnienia lub nieprawidłowości w funkcjonowaniu w przynajmniej jednym z poniższych obszarów, zapoczątkowane przed ukończeniem przez dziecko trzeciego roku życia:

1. interakcje społeczne,
2. język używany w komunikacji społecznej
3. zabawy symboliczne lub związane z wyobraźnią,.

C/ Powyższe zaburzenie nie są lepiej wyjaśnione jako zespół Retta lub dziecięce zaburzenie dezintegracyjne.

Podsumowując:

Dzieci z autyzmem różnią od zdrowych dzieci:
- zaburzenia komunikacji werbalnej, niewerbalnej oraz wyobraźni
- zaburzenie związków społecznych
- czynności powtarzające się (stereotypie), niechęć do zmian

Dzieci z autyzmem różnią się między sobą:
- zachowaniem
- ilorazem inteligencji oraz poziomem umiejętności
- osobowością i charakterem

http://www.autism.com/ari/atec/atec-online.htm

—

Wersja elektorniczna testu

http://mysurveylab.com/index.php?cId=6c23c71972cc2903e6d9023453618a763211161&pid=134&lng=pl

—

ATEC Autism Treatment Evaluation Checklist to test sprawdzający efekty zastosowanych terapii autyzmu:

I. Mowa/ język/ komunikacja
N = nie 2 pkt
S = częściowo prawda 1 pkt
V = na pewno tak 0 pkt

1. Zna swoje imię
2. Reaguje na ‘nie’ lub ‘nie wolno’
3. Rozumie kilka poleceń
4. Potrafi się odezwać 1 słowem
5. Potrafi się odezwać 2 słowami
6. Potrafi się odezwać 3 słowami
7. Zna 10 lub więcej słów
8. Używa zdań złożonych z 4 i więcej słów
9. Wyjaśni czego chce
10. Zadaje sensowne pytania
11. Mowa raczej sensowna/ adekwatna
12. Często mówi kilkoma zdaniami z rzędu
13. Potrafi nieźle prowadzić konwersację
14. Ma normalną dla swojego wieku zdolność komunikowania się

—

II. Uspołecznienie
N = nie 0 pkt
S = częściowo prawda 1 pkt
V = na pewno tak 2 pkt

1. Jak za szkłem – nie można do niego/ niej dotrzeć
2. Ignoruje innych
3. Mało/ wcale nie zwraca uwagi, gdy się do niego zwrócić
4. Nie współpracuje, stawia opór
5. Brak kontaktu wzrokowego
6. Woli być sam
7. Nie okazuje uczuć
8. Nie wita się z rodzicami
9. Unika kontaktu wzrokowego z innymi
10. Nie naśladuje
11. Nie lubi być przytulany
12. Nie dzieli się niczym, nie pokazuje niczego
13. Nie macha ręką “pa,pa”
14. Niemiły/ nie uległy
15. Napady złości
16. Brak kolegów
17. Rzadko się uśmiecha
18. Niewrażliwy na uczucia innych
19. Nie stara się być lubiany
20. Nie sprawia mu różnicy, kiedy rodzice wychodzą

—
III. Świadomość sensoryczna/ poznawcza
N = nie 2 pkt
S = częściowo prawda 1 pkt
V = na pewno tak 0 pkt

1. Reaguje na swoje imię
2. Reaguje na pochwałę
3. Przygląda się ludziom i zwierzętom
4. Ogląda obrazki (i TV)
5. Rysuje, koloruje, itd.
6. Odpowiednio bawi się zabawkami
7. Odpowiednia ekspresja twarzy
8. Rozumie filmy w TV
9. Rozumie, gdy mu się coś tłumaczy
10. Jest świadom swojego otoczenia
11. Świadom niebezpieczeństw
12. Wykazuje wyobraźnię
13. Inicjuje działania
14. Sam się ubiera
15. Ciekawy świata, zainteresowany
16. Śmiały – bada otoczenie
17. “Nadaje na tych samych falach” – nie zamknięty w swoim świecie
18. Kieruje wzrok tam gdzie inni

—

IV. Zdrowie/Rozwój fizyczny/Zachowanie
N = nie problem 0 pkt
MI = mały problem 1 pkt
MO = umiarkowany problem 2 pkt
S = poważny problem 3 pkt

1. Moczenie nocne
2. Moczy majtki/ pieluchę
3. Zanieczyszcza majtki/ pieluchę
4. Biegunka
5. Zaparcia
6. Kłopoty ze snem
7. Je zbyt mało/ zbyt dużo
8. Bardzo wybiórcze jedzenie
9. Nadpobudliwy
10. Apatyczny
11. Bije się lub robi sobie krzywdę
12. Bije lub rani innych
13. Niszczy
14. Wrażliwy na dźwięki
15. Niespokojny/ zalękniony
16. Nieszczęśliwy/ płaczliwy
17. Napady
18. Mowa obsesyjna
19. Sztywny porządek dnia
20. Krzyczy
21. Domaga się niezmienności
22. Często przejęty czymś
23. Niewrażliwy na ból
24. “Zafiksowany” na punkcie pewnych rzeczy lub tematów
25. Izmy (powtarzalne ruchy)

—

ATEC to test sprawdzający efekty zastosowanych terapii autyzmu. Oto przykład zaczerpnięty z Internetu:

Ben (obecnie 8 lat) w wieku lat 3 uzyskał wynik ATEC 125.
Po 3 miesiącach diety bezglutenowej i bezmlecznej – 87.
Po enzymach i wyleczeniu candidy- 53.
Po 13 seriach chelacji (doustnego DMSA i ALA) – 44
Po 11 miesiącach chelacji – 28
Po 18 miesiącach chelacji (49 serii) – 21
Dalsza chelacja plus specjalna dieta węglowodanowa (SCD) – 15 (wiek 6 lat)
Po 80 godzinach tlenowej terapii hiperbarycznej (HBOT) – 10
32 godziny ABA plus dalsza chelacja – 6
kolejne 40 godzin HBOT plus zapping – 3

—

Tłumaczenie testu i opracowanie: Liliana Bujała

http://www.autyzmirodzina.republika.pl

WYWIAD Z DR JAQUELYN McCANDLESS, DOTYCZĄCY MEDYCZNEJ EWALUACJI / TERAPII ZABURZEŃ W SPEKTRUM AUTYZMU

Streszczenie :
Jednakże, nie jest nigdy za późno, aby rozpocząć leczenie tych chorych dzieci, aby poprawić ich zdrowie. Szczepionki zawierające toksyczne związki i podawane niemowlętom antybiotyki zniszczyły ich układ pokarmowy i system odpornościowy. Nauczyliśmy się, że zdrowie jelit ma podstawowe znaczenie dla leczenia, a restrykcyjna dieta (bez glutenu, kazeiny, soi i cukru) jest pierwszą i najlepszą strategią, jaką mogą zastosować rodzice, aby rozpocząć drogę dzieci do wyzdrowienia.
Po tym, jak odrzucimy spożywanie pokarmów utrwalających zapalenie jelit i jako wskazówkę wykorzystamy pomocne badania laboratoryjne, podajemy dzieciom składniki odżywcze niezbędne dla ich głodujących mózgów. Możemy wtedy odpowiednio leczyć i zapobiegać infekcjom jelit, które przyczyniają się do tak wielu problemów ze stolcem. Możemy zacząć naprawę nieodpowiedniej metylacji i metabolizmu kwasu foliowego, podejmując nowsze fascynujące leczenie takie jak zastrzyki metylokobalaminy, które wspierają w skuteczniejszy sposób funkcjonowanie mechanizmów metylacji i detoksyfikacji.
Poznaliśmy sposoby usuwania metali ciężkich (chelacja) z organizmów dzieci autystycznych poprzez stosowanie łagodnych środków detoksyfikacyjnych, takich jak TTFD, jak również poprzez stosowanie poważniejszych, lecz bezpiecznych substancji chelujacych, takich jak DMSA i teraz także DMPS w bardziej skutecznej i nieinwazyjnej formie przezskórnej (TDDMPS). Te i inne strategie wzmacniające system odpornościowy pomagają nam, często bez leków na receptę, w zwalczaniu infekcji wirusowych, które towarzyszą toksynom. Ten wielowymiarowy protokół biomedyczny przynosi teraz ogromną poprawę, a nawet całkowite wyzdrowienie bezprecedensowej liczby dzieci autystycznych.

Moim przywilejem jest powitanie dr Jaquelyn McCandless, autorki książki :”Dzieci z głodującymi mózgami. Przewodnik terapii medycznej zaburzeń autystycznych”.
Dr McCandless jest doświadczonym lekarzem i członkiem Amerykańskiej Rady Psychiatrii i Neurologii.
- Witamy Dr McCandless i dziękujemy za pani wizytę w naszym programie Autism One Radio i Autism Help, Hope and Healing. Dr McCandless, jakie znaczenie ma przyjęcie, że dzieci z diagnozą autyzmu są fizycznie chore ?

Najważniejsze jest to, że te dzieci nie potrafią powiedzieć nam, kiedy coś je boli. Mają wysoki próg bólu i chociaż mogą mieć poważne zapalenie jelit lub ostrą infekcję uszu, co sprawia, że są bardzo niespokojne, to nie wskazują swego ucha, nie umieją powiedzieć nam, co się dzieje. Wiec byśmy mogli je leczyć, jest ogromnie ważne, byśmy poważnie brali pod uwagę, że one są fizycznie chore.

CZY ISTNIEJE PROBLEM POSTRZEGANIA AUTYZMU GŁÓWNIE Z PERSPEKTYWY GENETYKI ?

To wielki problem, ponieważ wydano miliony dolarów na badania genetyczne w celu znalezienia jednego nieuchwytnego genu wywołującego autyzm i nikt nie potrafił go znaleźć. Z pewnością wiemy, że istnieją predyspozycje genetyczne u wielu tych dzieci, lecz nie istnieje jednoznaczny model, a epidemie nie mają charakteru genetycznego. Większość z nas myśli, że istnieją przynajmniej 4 do 6 genów, które prawdopodobnie są odpowiedzialne za autyzm. Więc rozpatrywanie autyzmu jakby była to głównie choroba genetyczna jest, moim zdaniem, stratą dużej ilości czasu i pieniędzy. Myślę, że część badań i pieniędzy można przeznaczyć na ten cel, lecz głównym problem jest, że nie leczymy w odpowiedni sposób setek tysięcy dzieci, które są chore teraz i potrzebują leczenia teraz. Uważam, że najbardziej potrzebne jest leczenie, a nie wydawanie pieniędzy i wysiłków na badania genetyczne, które nie pomagają obecnie chorym dzieciom.

SĄ TO BARDZO WAŻNE SPOSTRZEŻENIA, DR McCANDLESS. JAKIE CZYNNIKI WYWOŁUJĄ AUTYZM ?

Uważam, że głównym powodem obecnej epidemii autyzmu jest Thimerosal (substancja konserwująca) w szczepionkach i ilość szczepień robionych dzieciom. Także znaczenie ma nadużywanie antybiotyków, podobnie jak brak wiedzy na temat prawidłowego odżywiania, podczas gdy uczulenie na mleko i inne pokarmy, takie jak pszenica i soja również odegrało swą rolę w tej szczególnej grupie dzieci.
Myślę jednak, że głównym czynnikiem wywołującym autyzm jest
przede wszystkim Thimerosal w szczepionkach i ilość szczepionek otrzymywanych przez dzieci – bardzo wcześnie, zanim ich system odpornościowy mógł poradzić sobie z tymi wszystkimi toksynami.

CZY POSIADAMY DOWODY KLINICZNE I LABORATORYJNE POTWIERDZAJĄCE TĘ TEZĘ ?

Tak, badania naukowe są gromadzone bardzo szybko. Po pierwsze wystarczy spojrzeć na badania dotyczące wzrostu autyzmu, który nastąpił równolegle ze wzrostem liczby szczepionek. Dowody epidemiologiczne są jednoznaczne : początek wzrostu liczby szczepionek dziecięcych zbiegł się w czasie ze wzrostem liczby dzieci autystycznych. W roku 1980 lub 1985 jedno dziecko na 10 tysięcy dzieci miało autyzm. Gdy program szczepień powiększył się, wzrosła liczba dzieci autystycznych. Istnieją dowody na to, że obecnie w Stanach Zjednoczonych autyzm ma jedno dziecko na 166 dzieci.

CZY POZA DOWODAMI EPIDEMIOLOGICZNYMI POTWIERDZAJĄCYMI PEWNE CZYNNIKI WYWOŁUJĄCE AUTYZM MAMY TAKŻE DANE KLINICZNE, LABORATORYJNE LUB NAUKOWE ?

Tak, mamy wysokiej klasy naukowców, którzy przychodzą nam z pomocą. W ostatnich kilku latach Dr Richard Deth i Dr Jill James przedstawili najwyższej jakości badania naukowe stanowiące dowód uszkodzeń, jakie wywołuje Thimerosal w neuronach mózgu. Ich praca wskazała dowody defektów metylowania jak również działanie metali takich jak rtęć, ołów, arsen i kadm wiążących się z grupami tiolowymi (sufhydryl reactive metals), jak i przyczyny wielu symptomów obserwowanych u dzieci autystycznych.
Dr James w swym badaniu dotyczącym dzieci autystycznych pokazała nam jak zmniejszony glutation (w wyniku dzialania neurotoksyn) prowadzi do stresu oksydacyjnego i do śmierci komórek nerwowych. Ograniczona zdolność metylowania komórkowego prowadzi następnie do zredukowanego metylowania DNA. Badania dr James pokazały, jak pewne substancje odżywcze mogą pomóc w naprawieniu tych zakłóconych dróg biochemicznych (odzyskanie glutationu i wzrost zdolności antyoksydacyjnej). Takie podstawowe badania prowadzą do nowych fascynujących terapii leczniczych, które pomagają teraz wielu dzieciom. Dr Mady Hornig przeprowadziła eksperymenty na myszach – podano im te same toksyny i wywołało to takie same cechy, jakie obserwujemy u dzieci autystycznych.
Dr Boyd Haley przyczynił się do badań nad katastrofalnym wpływem rtęci na komórki mózgu.
W ten sposób gromadzone są badania naukowe i każdego dnia coraz więcej badań pokazuje, że Thimerosal jest straszną neurotoksyna dla mózgu – zaczyna serię wydarzeń zgodnych ze wszystkimi symptomami i oznakami, jakie widzimy u naszych autystycznych dzieci.

CHCIAŁBYM ZAPYTAĆ, DLACZEGO NIE MOŻEMY POLEGAĆ TYLKO NA TERAPIACH BEHAWIORALNYCH I EDUKACYJNYCH, CZASAMI Z POMOCĄ LEKÓW PSYCHOAKTYWNYCH (PSYCHOTROPOWYCH) ?

Uważamy, że optymalny zdrowy mózg i funkcjonujący system metaboliczny pomogą dziecku, aby lepiej reagowało na nasze terapie edukacyjne i behawioralne. Wiemy, że są też dzieci, które nie są tak bardzo uszkodzone i których stan poprawia się, a nawet – kilkoro dzieci, które wyzdrowiały tylko dzięki terapii behawioralnej, ponieważ wiemy, że stymulacja mózgu wywołuje wzrost neuronów, a gdy dzieci dorastają, ich jelita stają się zdrowsze. Lecz jesteśmy przekonani, że połączenie terapii behawioralnej i edukacyjnej z terapią biomedyczną, (która sprawia, że dzieci mają zdrowe jelita i zdrowy system odpornościowy) pomaga im w robieniu większych postępów i w osiągnięciu lepszego stanu zdrowia.

JEST TO BARDZO WAŻNE STWIERDZENIE, DR McCANDLESS.
DLACZEGO ZATYTUŁOWAŁA PANI SWOJĄ KSIĄŻKĘ “DZIECI Z GŁODUJĄCYMI MÓZGAMI” ?

Od chwili moich pierwszych poszukiwań i wysiłków 8 lat temu, które czyniłam, by wyleczyć moją wnuczkę Chelsey, nauczyłam się, że te dzieci maja niedobory składników odżywczych i problemy w absorpcji, więc ich mózg nie otrzymuje niezbędnych składników, aby funkcjonować na normalnym poziomie. Zatem w istocie jest tak, jak brzmi tytuł książki. Te dzieci, z powodu swych uszkodzonych jelit i uszkodzonych systemów odpornościowych nie mogą asymilować składników odżywczych niezbędnych dla prawidłowego funkcjonowania mózgu.

KTÓRE SYSTEMY FIZJOLOGICZNE SĄ USZKODZONE U WIĘKSZOŚCI PACJENTÓW AUTYSTYCZNYCH ?

Praktycznie wszystkie. Nie wiem czy istnieje wiele dzieci, które nie mają problemów z układem pokarmowym. W istocie można nawet powiedzieć, że autyzm to choroba jelita, ponieważ prawie zawsze u tych dzieci (jeśli są poddane endoskopii) stwierdza się zapalenie jelita i powiększenie węzłów limfatycznych (lymph nodes) – jelito jest niezdolne do pełnego wchłaniania składników odżywczych i rozkładania ich, aby odżywiały organizm. Więc powiedziałabym, że jelito jest głównym i pierwszym uszkodzonym systemem.
Wiemy, że podana w bardzo wczesnym wieku w szczepionkach rtęć uszkadza jelito i system odpornościowy. Więc dwa główne systemy fizjologiczne, które są uszkodzone przez toksyny podawane tym dzieciom to jelito i system odpornościowy. Powstaje błędne koło : system odpornościowy jest osłabiony, więc dzieci zaczynają mieć dużo infekcji. Wiele dzieci ma historie licznych infekcji uszu w wieku niemowlęcym z wieloma seriami antybiotyków. Antybiotyki są kolejnym czynnikiem, który uszkadza jelito i system odpornościowy. Chore jelito (zapalenie) jest podatne na inwazje patologicznych organizmów, takich jak candida i clostridia, następnie przychodzą antybiotyki, które nasilają zapalenie jelita i zabijają dobre, przyjazne bakterie. W rezultacie mamy błędne koło : uszkodzenie jelit, uszkodzenie systemu odpornościowego, więcej antybiotyków, dalsze uszkodzenie. Mamy jelito, które nie może wchłaniać odpowiednich substancji odżywczych i system odpornościowy, który nie może utrzymać dziecka w zdrowiu.

JAKA JEST PIERWSZA RZECZ, PANI ZDANIEM, KTÓRĄ POWINIEN ZROBIĆ RODZIC PODEJRZEWAJĄCY ROZPOZNANIE AUTYZMU, NAWET JEŚLI JEST PRZED ZAPLANOWANĄ WIZYTĄ U LEKARZA ?

Sądzę, że podstawą jest samokształcenie – czytanie, rozmowy z innymi rodzicami. Uważam, że rodzic powinien dostać się do Internetu i znaleźć bogactwo dostępnych w nim informacji. Oczywiście myślę, że powinien przeczytać moją książkę, która jest wprowadzeniem pokazującym, co można zrobić i jak zacząć. Rodzice mogą zrobić dużo rzeczy, zanim spotkają się z lekarzem.
A główna, podstawowa rzecz, to usunięcie mleka, pszenicy i soi. Wiemy, że te dzieci nie mogą rozkładać różnych peptydów mleka, pszenicy i soi. Są to trucizny dla mózgu i pierwsza rzecz, jaką powinni zrobić rodzice, to usunięcie ich z diety ich dziecka.

CZY MA ZNACZENIE, Z JAKIM LEKARZEM PLANUJĄ SPOTKAĆ SIĘ RODZICE ?

Tak, powinni spróbować znaleźć lekarza DAN! (Defeat Autism Now – Pokonaj autyzm teraz), który posiada odnośne przeszkolenie. To jest idealne, lecz nie jest to zawsze możliwe. Typ lekarza, jakiego rodzice potrzebują, to lekarz otwarty na przeprowadzenie badania jelit, systemu odpornościowego, problemów, które mają nasze dzieci. Potrzebują lekarza, który jest otwarty na fakt, że te dzieci są fizycznie chore i wymagają badań sprawdzających stan jelita, infekcje candidy lub infekcję bakteryjną i lekarza, który jest chętny wypróbować leczenie takie jak środki przeciw drożdżakom i suplementy, jakich potrzebują te dzieci, aby zaczęły powracać do zdrowia.

RODZIC ROBI WIĘC RZECZY, KTÓRE PROPONUJECIE WCZEŚNIEJ, PRZED ZAPLANOWANĄ WIZYTĄ U LEKARZA, IDZIE NA WIZYTĘ, JEGO PODEJRZENIA MOGĄ ZOSTAĆ POTWIERDZONE. JAKA JEST PIERWSZA RZECZ, KTÓRĄ POWINIEN ZROBIĆ RODZIC PO OTRZYMANIU DIAGNOZY ?

Przygotować się na dużo pracy, 24/7, ponieważ wysiłki na rzecz zdrowia tych dzieci stanowią ogromne zadanie dla rodziców. I zachęcam ich do tego. Niech nie myślą, że tak będzie zawsze, jednak teraz muszą zająć się bardzo intensywnie tym, czego potrzebuje dziecko, aby wyzdrowieć. Myślę, że jest jedną z najtrudniejszych rzeczy, że rodzice muszą zmienić swój sposób myślenia, by zrozumieć, że nie mogą karmić swoich dzieci tym, co zajada większość dzieci. Nie mogą jeść pizzy, lodów, frytek. Nie mogą jeść pokarmów, które lubi większość dzieci. Muszą być na ścisłej diecie. Jest to rzecz numer 1, której potrzebują dzieci, aby wyzdrowieć.
Kiedy zaczęłam pracować z dziećmi, miałam dwie grupy rodziców. Jedna grupa, to rodzice, którzy byli bardzo sumienni i robili wszystko, co musieli zrobić : usunęli z diety pszenice, mleko, soje, a w końcu usunęli cukier. Te dzieci zaczynały czuć się coraz, coraz lepiej. Miałam też drugą grupę rodziców, którzy byli oporni. Nie mogli uwierzyć, że odrobina cukru i od czasu do czasu kawałeczek chleba lub ciastko mogą zaszkodzić. I ich dzieci miały ciągłe infekcje candidy, infekcje clostridia, regresje. W końcu, gdy stałam się bardzo znana, mogłam mieć takich pacjentów, jakich chciałam i mogłam powiedzieć: “Nie zajmę się pacjentem, który nie będzie przestrzegać ścisłej diety i który nie będzie nad tym pracować.” Jeśli nie doprowadzimy jelita do zdrowia, to nie możemy tym dzieciom pomóc. Leczenie jelita to sprawa numer jeden.

TO DOBRA UWAGA. SŁYSZAŁEM, ŻE DIETA TO WSZYSTKO ALBO NIC. I NIEKTÓRZY RODZICE POWIEDZIELI MI, ŻE MOZNA SPRÓBOWAC WPISAC TĘ DIETĘ DO INDYWIDUALNEGO PROGRAMU NAUCZANIA DZIECKA.

Tak, myślę, że jest ogromnie ważne, aby szkoły, do których chodzą te dzieci i dziadkowie i opiekunowie zajmujący się nimi byli dobrze poinformowani, że niektóre pokarmy są w istocie dla tych dzieci truciznami. Mówicie szkole, że dziecko ma alergie na te pokarmy i szkoła będzie ponosić odpowiedzialność, jeśli dziecko będzie miało reakcję alergiczną. Nie jest to prawdziwa alergia, ale jest to coś równie niedobrego. Obecnie mówię, że nie będę marnować pieniędzy rodziców i tracić cennego czasu, aby obserwować, czy ich dzieci mogą sobie radzić z pszenicą i mlekiem, ponieważ zbyt wiele dzieci z dobrymi wynikami badań nie czuje się dobrze, dopóki w końcu nie zastosuje się diety. W związku z tym 100% moich pacjentów przechodzi od razu na dietę i osiągam dużo więcej sukcesów z dziećmi, których rodzice z chęcią przestrzegają w 100% dietę niezbędną dla ich dziecka. Początkowo było to tylko mleko i pszenica. Później także soja, ponieważ soja jest równie zła jak mleko i pszenica, w końcu cukier, ponieważ cukier jest kryminalistą pozwalającym na coraz większy wzrost infekcji candidy. Candida kocha cukier i jest on jej ulubionym pokarmem. Za każdym razem, gdy dajecie swemu dziecku ciastko, zapraszacie candidę do rozrastania się. I dopóki jasno nie przekażemy tego sygnału rodzicom, będziemy opóźniać wyzdrowienie.

A CO Z TAKIMI RZECZAMI JAK SZTUCZNE BARWNIKI I SZTUCZNE SUBSTANCJE ZAPACHOWE ?

Tak, niektóre dzieci są ekstremalnie wrażliwe na fenole (phenols). Nasze dzieci mają trudności z detoksyfikacją. Jest to jedna z cech charakterystycznych dla dzieci z autyzmem – nie mogą poradzić sobie z toksynami, z którymi radzi sobie większość ludzi. I musimy usunąć z ich pożywienia i z ich środowiska jak najwięcej toksyn, aby pozwolić ich organizmom na wyzdrowienie.
JAKIE SĄ PRIORYTETY, KTÓRE OKREŚLA PANI PODCZAS SPOTKANIA Z NOWYM PACJENTEM ?

Patrzę czy dziecko ma wygląd naprawdę chorego, chociaż te dzieci mogą wyglądać pięknie i być bardzo chore. Wiele z nich ma cudowny wyraz twarzy, jak aniołki. Niektóre z nich wcale nie wyglądają, jakby były niezdrowe, a jednak gdy robimy badania, to okazuje się, że mają liczne niedobory składników odżywczych, niektóre mają infekcje candidy obecną od wielu lat. Jest to zdumiewające.
Jednak myślę, że najpierw patrzę, co sądzą rodzice – jaka jest ich postawa odnośnie sposobu leczenia ich dziecka i jak wiele chcą włożyć w to wysiłku.
Na początku, gdy uczyłam się leczenia dzieci autystycznych, w pierwszej kolejności badałam jelito, aby sprawdzić czy mają candidę i zaczynałam leczyć jelito. Następnie badałam niedobory składników odżywczych. Jednak obecnie myślę, że najlepszą rzeczą jest zbadanie wszystkiego – jelita, systemu odpornościowego, systemu metabolicznego i toksyn. Chce mieć pełny obraz dziecka. Mając wyniki tych wszystkich badań mogę opracować plan jego leczenia. Nawet jeśli jest to wielka inwestycja finansowa, to naprawdę warto mieć ten obraz, ponieważ w oparciu o te wstępne badania można określić, czego potrzebuje dziecko przez dłuższy czas.

POWIEDZIAŁA PANI O JEDNOCZESNYCH BADANIACH. ALE CZY NAJLEPIEJ JEST LECZYĆ JEDNOCZEŚNIE WIELORAKIE SYMPTOMY PACJENTA AUTYSTYCZNEGO, CZY TEŻ ISTNIEJE PEWNA PREFEREOWANA KOLEJNOŚĆ W CELU OSIAGNIĘCIA MAKSYMALNEJ SKUTECZNOŚCI I OPTYMALNEGO WYZDROWIENIA ?

Jest to skomplikowane pytanie, ponieważ naprawdę musimy wyleczyć jelito. A leczenie jelita może najpierw oznaczać leczenie infekcji candidy lub clostridium, musimy także uzupełnić brakujące substancje odżywcze.
Twierdzę więc, że proces leczenia numer 1 to leczenie jelita, poprzez usuniecie z diety produktów wywołujących zapalenie : dieta to numer 1 przed czymkolwiek innym – należy usunąć szkodliwe pokarmy. Następnie musimy leczyć wszelkie infekcje w jelicie. Powiedziałabym, że leczenie jelita to numer 1 i tak samo -uzupełnienie wielorakich niedoborów składników odżywczych, których potrzebują dzieci. Od razu na początku można zacząć zastrzyki metylkobalaminy (methylcobalamin), aby rozpocząć naprawianie zaburzeń metabolicznych, jednocześnie z zastąpieniem substancji odżywczych i leczeniem jelita. Wszystko pracuje razem.

Więc, porządkując wypowiedź, najpierw jest leczenie jelita i zastąpienie składników odżywczych, a następnie naprawienie metabolizmu, lecz w istocie WSZYSTKO POWINNO ODBYWAĆ SIĘ JEDNOCZEŚNIE.
Następnie, gdy dzieci są w dobrym stanie, trzecia rzecz to usunięcie metali ciężkich. Wtedy zaczynamy myśleć o chelacji i o procesie detoksyfikacji. Wiele dzieci ma także zakażenie wirusowe, wiec moim zdaniem byłby to zwykle zadanie numer 4, chociaż sprawdzam wirusy od razu w pełnym badaniu. Powiedziałabym, że leczenie jelita, zastąpienie brakujących składników odżywczych, naprawienie metabolizmu, usunięcie metali ciężkich, a następnie leczenie wirusów – to kolejność działań. Często, w wielu przypadkach, gdy usuniemy metale, kończy się także problem wirusów. My wszyscy mamy wirusy, lecz gdy stają się one niebezpieczne, to musimy natychmiast zastosować specyficzną terapię antywirusową. Często jednak leczenie jelita, zastąpienie brakujących składników odżywczych i usunięcie metali likwiduje także sprawę wirusów.

CZY KIEDY NOWY PACJENT WCHODZI DO PANI GABINETU JEST DLA PANI WIDOCZNY JAKIEŚ BEZPOŚREDNI ZWIĄZEK MIĘDZY TYM JAK WIELE OBSZARÓW FIZJOLOGII DZIECKA JEST ZAKŁÓCONYCH, JAK WIELE OBJAWÓW MA DZIECKO, A TYM, CO MOZE PANI DLA NIEGO PROGNOZOWAĆ ?

Teri, to jest najtrudniejsze pytanie. Po pewnym czasie, gdy obserwowałam setki dzieci, po prostu znam ich problemy. Wiem, że prawie wszystkie dzieci mają zapalenie jelita, wiem, że mają niedobory żywieniowe. One często nie pokazują tego. Często dzieci wyglądają wspaniale, nie można powiedzieć nic na podstawie tego jak bardzo “stymulują się” lub jak bardzo przymusowe jest ich zachowanie. Naprawdę, nie można tego wyraźnie wiązać. Niektóre dzieci maja niewiarygodne zaburzenia i nie mają żadnych szczególnych symptomów. Inne mają dużo symptomów, opierają się o łóżko, chcą nacisku na swój brzuch, jasne jest, że czują ból żołądka. Lecz co zdumiewające, te dzieci mają bardzo wysoki próg bólu i często nie objawiają żadnych symptomów umożliwiających prognozę.
Najlepszym prognostykiem jest pragnienie rodziców zrobienia wszystkiego co mogą – to jest najważniejszy czynnik. I najszybciej jak jest możliwe. Ich zrozumienie, że im szybciej weźmiemy się do pracy nad wyzdrowieniem dziecka, tym lepsze będziemy mieć rezultaty.

WIEC PROSZĘ POWIEDZIEĆ NAM, JAKIEGO RODZAJU BADANIA LABORATORYJNE SĄ WAŻNE. MYŚLĘ, ŻE POWIEDZIAŁA PANI JUZ COŚ O NICH.

Opracowałam procedurę , zwykle proszę o 10 lub 11 badań podczas początkowej ewaluacji. Czy mam je wymienić ?

PROSZĘ.

1. Zamawiam badanie superwrażliwości na 90 pokarmów (90 – food IgG Hypersensitivity test). (Wszystkie dzieci, które badam są już na diecie. Nie robię tego badania dopóki nie są na diecie). Te dzieci mogą czuć się dobrze na początku diety, lecz później mogą osiągnąć stagnację, a nawet regres. Potrzebujemy zrobić test superwrażliwości, ponieważ mogą mieć uczulenie na coś takiego jak jajko lub kukurydza, lub coś innego w ich diecie, czego nikt by nie podejrzewał. Niektórzy rodzice stwierdzają: “ta dieta nie działa” – dzieje się tak dlatego, że nigdy nie posunęli się poza gluten i kazeinę i nie usunęli soi i kukurydzy, albo nie usunęli czegoś, na co ich dziecko może być szczególnie wrażliwe. Wiec to jest ważna rzecz do sprawdzenia PO ROZPOCZĘCIU DIETY.

2. Sprawdzam pierwiastki we włosach (Hair elements). Nie tylko elementy toksyczne, by mieć obraz wydzielania toksyn. Niektórzy nie używają tego badania. Ja stosuję je od sześciu lat i uważam, że jest bardzo pomocne. Trzeba mieć jednak doświadczenie w jego interpretacji.

3. Robię wszechstronną analizę kału z parazytologią (Comprehensive stool analysis with parasitology), aby ocenić , co dzieje się w jelicie i jakiego rodzaju probiotyków potrzebuje dziecko. Te wszystkie dzieci potrzebują probiotyków – są to “dobre bakterie”.

4. Robię badanie aminokwasów w osoczu (Plasma Amino Acid Analysis). Niezdolność rozbijania peptydów powoduje, że wiele dzieci ma niedobory pewnych najważniejszych aminokwasów. Na podstawie badania aminokwasów zamawiam formułę zrobioną indywidualnie dla dziecka, która da mu dokładnie to, czego potrzebuje.

5. Następne badanie to badanie homocysteiny. Pomaga ono częściowo w ocenie statusu metylowania i metabolizmu kwasu foliowego.

6. Sprawdzamy pierwiastki w czerwonych krwinkach (RBC Elements) – minerały i toksyny. Jest to ważne badanie, aby sprawdzić wewnątrzkomórkowe poziomy ważnych minerałów i toksycznych metali. To badanie jest ważne przed i podczas chelacji.

7. Zlecam badanie witamin (Vitamin Panel), aby zobaczyć jakich ważnych antyoksydacyjnych witamin potrzebuje dziecko.

8. Robię analizę kwasów tłuszczowych w osoczu (Plasma Fatty Acid Analysis). Tym dzieciom brakuje prawie zawsze kwasów typu 0mega – 3, a także kwasów typu Omega – 6. Kwasy tłuszczowe są bardzo istotne, ponieważ komórki mózgu to przede wszystkim tłuszcz.

9. Robię analizę kwasów organicznych w moczu (Organix – Urine Organic Acid Analysis). Ten test mówi o wielu niedoborach metabolicznych i pokazuje mi, czy dziecko ma infekcję candidy lub clostridia. By wykryć candidę ten test jest zdecydowanie lepszy niż analiza kału, ponieważ kał często nie pokazuje candidy, która może być obecna. Kiedy rodzice robią analizę kału i nie wykazuje ona obecności candidy, mogą myśleć, że ich dziecko jej nie ma. Lecz taka sytuacja nie zdarza się często. Nieraz sam proces analizy kału unicestwia candidę, zanim można ją wykryć. Jeżeli candida jest obecna w kale, to zazwyczaj jest to poważna infekcja. Candida może też wrosnąć głęboko w błonę śluzową jelita i tworzyć kolonie – zawsze możemy wykryć metabolity candidy w badaniu moczu (Organix).

10. Następne badanie to Premier Autism Panel wykonywane przez laboratorium Immunosciences Lab w Beverly Hills w Kaliforni. Ten immunologiczny/wirusowy zestaw badań składa się z 17 testów, sprawdzających elementy systemu immunologicznego. Obejmuje on test toksyczności – test prowokacyjny metallothionein w komórkach, który mówi nam jak dobrze samo dziecko detoksyfikuje się. Sprawdza też poziomy przeciwciał przeciw przeciwciałom w mózgu, pokazuje m.in. proces autoimmunologiczny. Jest to ogromnie ważne badanie.

11. Jedenaste badanie to podstawowa analiza krwi (Complete blood count), badanie chemiczne (Chemistry Panel), badanie enzymów wątroby, badanie żelaza i badanie tarczycy. Niedoczynność tarczycy nie jest rzadka u naszych dzieci.

To jest lista badań, które wykonuję, aby ocenić stan dziecka, które przychodzi do mnie po raz pierwszy. Badam kał, włosy, mocz i krew.

CZY MOGĘ PODSUMOWAĆ TE BADANIA DLA NASZYCH SŁUCHACZY ?

Oczywiście, proszę.

ROBI PANI BADANIE WRAŻLIWOŚĆ IgG NA 90 POKARMÓW, BADANIE PIERWIASTKÓW WE WŁOSACH, WSZECHSTRONNĄ ANALIZĘ KAŁU Z PARAZYTOLOGIĄ, ANALIZĘ AMINOKWASÓW, POZIOM HOMOCYSTEINY, PIERWIASTKI W CZERWONYCH CIAŁKACH KRWI, BADANIE WITAMIN, BADANIE KWASÓW TŁUSZCZOWYCH, BADANIE KWASÓW ORGANICZNYCH W MOCZU, BADANIE SYSTEMU ODPORNOŚCIOWEGO I WIRUSÓW RAZEM Z TESTEM PROWOKACYJNYM METALLOTHIONEIN, PEŁNĄ ANALIZĘ KRWI, BADANIE CHEMICZNE, BADANIE ŻELAZA I BADANIE TARCZYCY. DZIĘKUJĘ ZA ZAOFEROWANIE NASZYM SŁUCHACZOM TYCH CENNYCH INFORMACJI.

CZY MYŚLI PANI, ŻE U DZIECI ZE ZNACZNĄ DYSFUNKCJĄ JELITA ATUTYZM JEST GŁĘBSZY?

Absolutnie, ponieważ jeśli nie otrzymują składników odżywczych, których potrzebują, a ich metabolizm nie działa, to bardzo trudno jest coś zrobić, aby poprawić ich stan. Nadal podtrzymuję, że jelito to podstawowe wyzwanie.

DLACZEGO JELITA WIELU DZIECI SĄ TAK BARDZO USZKODZONE I JAKIE RÓŻNE PROBLEMY POJAWIAJĄ SIĘ PO POCZĄTKOWYM USZKODZENIU? JAK PANI TESTUJE I LECZY RÓŻNE PROBLEMY JELIT? WIEM, ŻE WYMIENIŁA PANI CANDIDĘ. CZY ISTNIEJĄ TAKŻE INNE ZBURZENIA, KTÓRE TRZEBA ZBADAĆ I LECZYĆ?

Z badań, które właśnie wymieniłam, poznajemy zdolność wchłaniania składników odżywczych. Jeśli dzieci mają niedobory aminokwasów i wiele z niezbędnych aminokwasów jest na niskim poziomie, to wiemy, że coś dzieje się w jelicie. Jest to zwykle poważna stan zapalny i dzieci nie mogą przyswajać tego, co potrzebują. Ukierunkowuje nas wiele początkowych badań: analiza kału – byśmy podali odpowiednie probiotyki, aby przyjazne bakterie wyparły te patogenne.

Badamy kwasy organiczne, żeby zobaczyć, czy istnieje candida i/lub clostridia i jeśli potrzeba – to podajemy dzieciom preparaty przeciwgrzybicze lub przeciwbakteryjne. I wiele z dzieci musi być na lekach przeciwgrzybiczych. Większość tych dzieci, jeśli nie były wcześniej leczone i jeśli nie są na odpowiedniej diecie, ma infekcje candidy. Wiec jeśli macie poważną infekcję candidy, infekcje pasożytów, która pogłębia zapalenie jelit, to wywołuje to rozwolnienie lub zatwardzenie. Śmiem twierdzić, że 2/3 dzieci ma rozwolnienie z powodu candidy, a 1/3 – zatwardzenie. Czasami obserwujemy dziecko z pięknymi kupami, które nie ma ani zatwardzenia, ani rozwolnienia, ale ma głęboko ukrytą candidę, która jednak wywołuje zapalenie jelita, gdy jednocześnie niższa część jelita może formować kupy. Nie można więc oceniać, że jeśli kupy są normalne, to dziecko nie ma infekcji candidy lub clostridia. Raczej powiedziałabym, że w większości przypadków te dwie podstawowe klasy patogennych organizmów wywołują rozwolnienia, zatwardzenia, gazy, wzdęcia i ogólną niedyspozycję.

CZY CANDIDA WYWOŁUJE ANOMALIA W ZACHOWANIU ?

O tak. Kiedy dziecko czuje się dobrze i – najczęściej w czasie wakacji, otrzymuje dużo cukru i pokarmów, których nie powinno jeść i wtedy widzimy regresję. Zaczyna się zwykle od infekcji candidy. Dzieci stają się głupiutkie, śmieją się nieodpowiednio, nieustannie występują zachowania autostymulacyjne i dziecko jest hiperaktywne. Mówimy, że w przypadku candidy dzieci stają się chichotliwe, a w przypadku clostridia – stają się bardzo niespokojne, niszczą rzeczy, nie czują się dobrze. Tak. Z pewnością istnieją zmiany w zachowaniu towarzyszące tym infekcjom jelita.

CZY WIELE DZIECI MA NIEPRAWIDŁOWOŚCI METABOLICZNE I JAK PANI TESTUJE I LECZY TE NIEPRAWIDŁOWOŚCI ?

Chcę powiedzieć, że wszystkie dzieci mają nieprawidłowości metaboliczne i leczenie ich jest jedną z najważniejszych rzeczy, jakie odkryliśmy w ciągu ostatniego półtora roku. Dr James Neubrander jest pionierem, który podkreślił jak ważne jest dawanie tym dzieciom zastrzyków metylkobalaminy (methylcobalamin (MB-12) i jaki jest najlepszy sposób podawania ich. Jedną z rzeczy, jaką pokazali nasi naukowcy jest to, że wczesne uszkodzenie jelita wpływa na chemię kwasu foliowego (folate chemistry) w mózgu dziecka i niszczy ich zdolność wchłaniania tej formy witaminy B12 o nazwie metylkobalamina (methylcobalamin) lub MB-12. Jest to jedyny rodzaj witaminy B12, który może wejść do centralnego układu nerwowego i najlepiej, gdy jest wstrzykiwany. Próbowaliśmy podawać formę doustną i przezskórną, lecz zaburzenie jest naprawdę tak poważne, a dzieci są tak bardzo uszkodzone metabolicznie w cyklu kwasu foliowego chemii ich mózgu, że jedynym sposobem zapoczątkowania prawdziwego zdrowienia wielu z nich, to dawanie im wstrzykiwanej metylkobalaminy (methylcobalamin) być może przez okres dwóch lat lub dłużej.

Teraz tysiącom dzieci zastrzyki te podają rodzice, którzy myśleli, że nigdy nie potrafiliby tego robić, jednak robią to, ponieważ jest to jedna z rzeczy, na które dzieci reagują najszybciej. Dr Neubrander informuje, że 85 do 90 % dzieci reaguje pozytywnie na metylkobalamine (methylcobalamin) (nie zawsze bez pewnych początkowych skutków ubocznych). Skuteczna chemia kwasu foliowego jest ogromnie ważna dla odpowiedniej chemii mózgu.

JAK OKRESLA PANI AKUMULACJĘ TOKSYN I JAK PANI JĄ LECZY?

Wierzymy, że większość tych dzieci naprawdę ma nagromadzone toksyny z powodu uszkodzenia ich systemu glutationu. Wiele z rzeczy, o których mówiliśmy – szczepionki i toksyny – uszczuplą zasoby glutationu, które jest własnym sposobem detoksyfikacji, jaki posiada organizm. Aby sprawdzić obecność toksyn wykonuję 3 badania. Wykonuję badanie pierwiastków w czerwonych krwinkach, robię badanie pierwiastków we włosach i robię test Metallothionein (Immunosciences) i te testy pokazują mi, w jaki stopniu organizm dziecka walczy z toksynami. Większość z nich nie usuwa wcale rtęci i to jest prawdziwy dowód, że zachowują ją w organizmie.

Dr Amy Holmes, Mark Blaxill i dr James Adams zrobili bardzo szczegółowe badania włosów niemowląt i różnica między dziećmi autystycznymi, a dziećmi normalnymi
( lub dziećmi, które nazywamy neurotypical) w wydalaniu rtęci była uderzająca. Niemowlęta autystyczne nie maja zdolności wydalania rtęci, zachowują rtęć w organizmie i akumulują ją. Ja sprawdzam wyniki tych trzech analiz i przygotowuję dzieci najpierw lecząc jelito i poprawiając stan odżywienia, a następnie jestem gotowa, aby zająć się usuwaniem metali. Niektórzy sądzą, że usuwanie metali jest absolutnie podstawowe i są przekonani, że powinni najpierw usunąć metale, nawet przed próbą wyleczenia jelita. Nie zgadzam się z tym. Uważam, że wprowadzenie dziecka w proces chelacji bez uprzedniego leczenia jelita i uzupełnienia brakujących składników odżywczych stanowi zbyt duży stres dla chorego organizmu.
Następnie próbujemy uzupełnić glutation, dzięki suplementom jakie im dajemy i dzięki MB-12. Mamy formę łagodnej substancji chelujacej – przezskórną allithiamine, zwana TTFD. Jeśli mam bardzo małych pacjentów, to po wyleczeniu jelita i naprawieniu systemu metabolicznego niektórzy z nich mogą powrócić do zdrowia po zastosowaniu tylko TTFD. Wszystkie dzieci, które leczę, stosują TTFD, nawet te, które stosują substancje chelujace.

Dr Derrick Lonsdale zrobił przekonywujące badanie, pokazujące, że TTFD jest substancją detoksyfikujacą. Jest to “słaby” chelator – nie wchodzi i nie przyciąga metali w taki sposób, jak główne chelatory, takie jak DMSA i DMPS. Jednak zawsze zaczynamy od TTFD, ponieważ jest to krem przezskórny i obecnie jest produkowany w postaci o nazwie Authia, łatwo dostępnej w zakupie przez Internet. Wydaje mi się , że TTFD nie usuwa minerałów i jest bezpieczny, więc nie wymaga wstępnych testów. Rodzice mogą stosować ten przezskórny krem dwa razy dziennie ,aby zacząć usuwać arsen, kadm, glin i w końcu także rtęć, bez żadnej określonej kolejności.
Jednakże, aby przeprowadzić całą chelację, zwykle nie opieramy się na TTFD, lecz jest to punkt startu.

ROZUMIEM. WYMIENIŁA PANI UZUPEŁNIENIE GLUTATIONU I STOSOWANIE TTFD, CZYLI AUTHIA. NAWIĄZAŁA PANI TAKŻE DO DMSA. CZYM MOŻE PANI OPISAĆ RÓŻNE TYPY CHELATORÓW, BADANIA KTÓRE NALEŻY PROWADZIĆ ABY MONITOROWAĆ CHELACJĘ I DODATKOWE WSPARCIE SUPLEMENTAMI PRZED I PODCZAS CHELACJI ?

Tak, przed chelacją, poza działaniami, o których mówiłam, takimi jak leczenie jelita i zastąpienie brakujących składników odżywczych, musimy zrobić podstawowe badania, aby upewnić się, że enzymy wątroby są w normie, i że minerały, a szczególnie cynk, są na dobrych poziomach. Chelacja, w sposób jaki ją prowadzimy, jest nadzwyczaj bezpieczna.
Nigdy nie miałam żadnych problemów medycznych z powodu DMSA, poza tym, że DMSA sprzyja rozrostowi candidy. Candida kocha wszystkie substancje zawierające siarkę, wiec stosując DMSA musimy martwić się z powodu rozrostu candidy.

Zanim zrozumiałam, jak ważna jest dieta i to, że dzieci nie powinny jeść cukru, moje próby chelacji kończyły się niepowodzeniem z powodu ogromnych infekcji candidy – wtedy dzieci stawały się naprawdę chore. Musieliśmy przerywać chelację, aby ponownie leczyć jelito, stosować środki przeciwgrzybicze i ustabilizować dziecko przed ponowna chelacją.
DMSA jest zatwierdzone przez Agencję Żywności i Leków (FDA) jako lek stosowany w przypadku zatrucia ołowiem. W momencie, gdy lek zostaje zatwierdzony do stosowania w jakimkolwiek celu, my jako lekarze, jeśli uważamy, że jest to wskazane, mamy prawo podawania go w innych schorzeniach,. Pomimo faktu, że DMSA zostało zatwierdzone jako lek do usuwania ołowiu, stosujemy ten lek do usuwania rtęci. Jest on nadal używany do usuwania ołowiu, ponieważ jest to wspaniały chelator zarówno ołowiu jak i rtęci. Jest to chelator najczęściej zalecany przez DAN! i używamy go bardzo ostrożnie.
Jedyny pewny sposób prawdziwej oceny zatrucia rtęcią to wykonanie testu prowokacyjnego. Dajemy dziecku dawkę doustnego DMSA, w oparciu o wagę dziecka i gromadzimy mocz przed prowokacją i po prowokacji, aby porównać obie próbki. Jest to jedyny obiektywny test.

Możemy wyciągać wnioski ze wszystkich badań, które wykonujemy, lecz najpewniejszy test, to test prowokacyjny. Możemy więc wykonać test prowokacyjny, aby pokazać, że dziecko jest naprawdę zatrute rtęcią, chociaż nie jest to zawsze niezbędne, chyba że rodzice chcą się upewnić. Następnie zaczynamy proces chelacji i w przypadku DMSA podajemy dziecku ten lek przez 3 dni, po których następuje 11 dni przerwy. Przez 3 dni podajemy dziecku dawkę DMSA odpowiadającą jego wadze, w podzielonych dawkach. Niektórzy mówią, aby podawać DMSA co 4 godziny przez całą dobę, inni – aby podawać co 8 godzin. W przypadku mniejszych dzieci zwykle stosuję częstsze, mniejsze dawki co 4 godziny przez cala dobę, co drugi weekend. W przypadku starszych dzieci ich jelita są często w lepszym stanie, więc podaję im DMSA co 8 godzin (3 dni terapii, 11 dni odpoczynku, aby pozwolić organizmowi na uzupełnienie minerałów).
Istnieje jeszcze jeden silny chelator, DMPS. W przeciwieństwie do DMSA, DMPS nie zostało zatwierdzone przez FDA (Agencje Żywności i Leków). Jednakże możemy zakupić ten lek hurtowo, a apteki przygotowujące leki mogą go sporządzić w odpowiedniej dawce zleconej przez lekarza. DMPS od 50 lat jest zatwierdzone w Europie i uważane jest za lepszy chelator niż DMSA.
Na konferencji Autism One w ubiegłym roku dr Rashid Buttar zaprezentował metodę stosowania DMPS w formie przezskórnej, którą określił jako opatentowaną formułę zawierającą DMPS i glutation. Dr Buttar opracował protokół, w którym TDDMPS jest stosowane w formie kropli lub kremu co drugi dzień. Krople stosowane są odpowiednio do wagi dziecka. Jest to nieinwazyjna, bardzo łatwa dla rodziców metoda chelatowania ich dzieci. Stosując DMSA i DMPS należy zwracać szczególną uwagę na uzupełnianie minerałów. Ogromnie ważny jest Cynk. Najważniejsze minerały w przypadku stosowania DMPS to magnez i cynk. Dr Buttar opracował protokół, w którym nie podajemy cynku lub selenu w pewnym okresie przed zastosowaniem DMPS i w pewnym okresie po zastosowaniu DMPS. Ważne jest by stosować wiernie ten protokół i dokładnie podawać minerały, aby dziecko nie miało ich niedoborów.

WYKONUJE SIĘ REGULARNIE BADANIA, PRAWDA?

Tak. Zanim zaczniemy chelację sprawdzamy enzymy wątroby, robimy pełną analizę krwi (CBC), sprawdzamy żelazo, pierwiastki w czerwonych krwinkach – i należy to robić regularnie co 2 – 3 miesiące podczas chelacji. Dr Buttar proponuje wykonywanie badania włosów za każdym razem, gdy są robione inne testy kontrolne.

JAK DŁUGO NALEŻY PODAWAĆ DZIECKU SUPLEMENTY PRZED ROZPOCZĘCIEM CHELACJI ?

Każde dziecko jest inne. Wszystko zależy od stopnia uszkodzenia dziecka; mogą to być tygodnie lub miesiące. Badanie kwasów organicznych jest miarodajne aby zobaczyć poziomy, a badanie witamin – aby zobaczyć, co trzeba uzupełnić.
I oczywiście, jeśli dzieci są na dobrej diecie to przeszły już długą drogę i będą mogły zacząć chelacje szybciej. Co prawda dr Buttar na początku mówił, że wszystko czego potrzebujemy to usuniecie rtęci, to jednak niektórzy rodzice zrobili błąd rezygnując z diety i ich dzieci stały się bardzo chore. Wiec nawet dr Buttar mówi teraz : “Jeśli jesteś już na diecie, to pozostań na niej.”
Dr Buttar zaleca także, aby podczas chelacji wszystkie dzieci otrzymywały zastrzyki MB-12. Mamy szczęście, jeśli możemy zacząć to z małymi dziećmi w wieku 2 1/2 i 3 lat, ponieważ przekonaliśmy się, że te dzieci zdrowieją znacznie szybciej niż starsze, które niestety są zatrute przez dłuższy czas.
Uważamy, że najważniejsze jest stosowanie diety, bardzo ostrożna kontrola (badania krwi), by upewnić się, czy minerały są w porządku i regularne podawanie wybranych środków chelujących, do czasu wyzdrowienia.

DR McCANDLESS, CZY DZIECI AUTYSTYCZNE MOGĄ MIEĆ RÓŻNE RODZAJE NIEPRAWIDŁOWOŚCI UKŁADU ODPORNOŚCIOWEGO I ZABURZENIA AUTOIMMUNOLOGICZNE ? I CO JE WYWOŁUJE?

W mózgach dzieci autystycznych bardzo często zachodzą procesy autoimmunologiczne – dr V.K.Singh zrobił bardzo obszerne badania, które pokazały, że u 80 do 85% dzieci autystycznych w mózgu występują procesy autoimmunologiczne. W badaniu wirusów, jakie wykonuję, sprawdzamy przeciwciała przeciw podstawowej proteinie mieliny (myelin basic protein) i widzimy, że poziomy wirusów i procesy autoimmunologiczne są ogromnie ważnym aspektem fenomenu autyzmu.
Wirusy odry (typy występujące w szczepionce), które mogą być żywe w jelitach tych dzieci, są bardzo trudne do wyleczenia. Niektóre dzieci mają tak poważny proces autoimmunologiczny, że potrzebują terapie IVIG (dożylne immunoglobuliny), niestety, tylko 30% leczonych w ten sposób dzieci powraca do zdrowia.
Pierwsza rzecz, którą robimy, to doprowadzenie jelita do dobrego stanu, zrównoważenie metaboliczne dzieci, pozbycie się metali i leczenie wirusów lekami przeciwwirusowymi. Ja przepisuję wszystkim dzieciom Lauricidin, który jest naturalną substancją przeciwwirusową, przeciwbakteryjną i przeciwgrzybiczną, jest nietoksyczny i skuteczny. Myślę, ze to bardzo ważna rzecz, która rodzice mogą zrobić na własną rękę. Mogą zamówić Lauricidin przez internet – www.Lauricidin.com.
Jeśli dziecko nie może połknąć tych okropnie smakujących pigułek, to rodzice mogą kupić ten lek produkowany przez firmę Ecological Formulas w formie kapsułki o nazwie Monolaurin. Jest to dobry środek przeciwwirusowy, a leki przeciwwirusowe naprawdę pomagają w leczeniu procesu autoimmunologicznego. Jeśli dzieci mają poważne infekcje wirusowe, takie jak wirusy herpes, to wtedy przepisuję im leki przeciwwirusowe Valtrex lub Famvir na dłuższy okres czasu. Nie prowadzimy leczenia przez tydzień lub 3 tygodnie, jak dzieje się w przypadku candidy. W przypadku kuracji przeciwwirusowych terapia zwykle trwa miesiące, aby obniżyć poziomy wirusów.

O TYM JAK WAŻNE SĄ SUPLEMENTY MÓWIŁA PANI WCZEŚNIEJ. WYDAJE MI SIĘ, ŻE W PANI ODCZUCIU SĄ ONE OGROMNIE WAŻNE. ALE CO SIĘ STANIE, JEŚLI OGRANICZYMY MINERAŁY LUB PROBIOTYKI ?

Myślę, że będzie to katastrofalne dla naszej populacji. Jestem przekonana, że suplementy SĄ TERAPIĄ, a dodatkowo są one dostępne dla wszystkich rodziców. Mogę zbadać, czego potrzebują ich dzieci, a pewne firmy produkują preparaty pokrywające podstawowe ich potrzeby. Ja sama, kiedy pierwszy raz pracuję z jakimś dzieckiem, wolę stosować pojedyncze suplementy, ponieważ gdy podajemy preparat wielowitaminowy, możemy nie wiedzieć na co reaguje dziecko. Rodzice, którzy nie mogą zrobić analitycznych badań, o których mówię, powinni podawać swemu dziecku multiwitaminy. Super Nu-Thera Kirkmana i Brainchild Vitamins to doskonałe preparaty z wieloma składnikami. Wspaniałe multiwitaminy – Spectrum Biogenics ma dr Mary Megson.
Jeśli rodzice są w stanie zrobić badania, to sądzę, że najlepiej jest podawać na początku pojedyncze suplementy i czasami oznacza to dawanie dziecku 25 składników dziennie, aby dowiedzieć się jak i na co reaguje. Te dzieci są tak wrażliwe, tak niepowtarzalne, że podawanie dziecku multiwitaminy może wywołać czasem złą reakcję, a my nie wiemy jaki składnik multiwitaminy jest za to odpowiedzialny. Jeśli jednak nie stać was na wiele testów, to lepsze to niż nic.
Kiedy spytał mnie pan wcześniej, co najpierw robimy… Usuwamy szkodliwe produkty z ich diety, a następnie, dopóki nie znajdziecie lekarza, który zleci badania, aby odczytać indywidualne potrzeby waszego dziecka, podajemy im multiwitaminy.

WYMIENIŁA PANI DUŻO RÓŻNYCH OPCJI LECZNICZYCH. JAKIE SĄ NAJNOWSZE TERAPIE, KTÓRE ZOSTAŁY DODANE DO RÓŻNYCH PROTOKOŁÓW ? PAMIĘTAM, ŻE WYMIENIŁA PANI AUTHIA I WYDAJE MI SIĘ, ŻE ISTNIEJE COŚ O NAZWIE NDF. JAKIE SĄ NAJNOWSZE OPCJE W LECZNIU?

Najnowsza terapia, która jest numerem 1 i która jest najprawdopodobniej najważniejszą, to zastrzyki metylkobalaminy (methylcobalamin). Dr Neubrander pracuje z tysiącami ludzi. Rozpoczynał podawanie zastrzyków metylkobalaminy (methylcobalamin) natychmiast (podczas robienia badań, aby stwierdzić jakie suplementy są potrzebne), po prostu żeby zobaczyć jaki będzie efekt, gdy tylko dzieci zaczynały leczenie.
Dr Neubrander i my wszyscy możemy opowiadać wspaniałe historie o tym, jak metylkobalamina (methylcobalamin) oddziaływuje na dzieci. Tak więc, powiedziałabym, że jedną z najnowszych i najskuteczniejszych rzeczy jakie mamy są zastrzyki metylkobalaminy (methylcobalamin). Bardzo zachęcam, aby każdy naprawdę pomyślał o nich i znalazł lekarza, który przepisze je ich dziecku. MB12 musi być sporządzana przez apteki.
Sądzę, ze Authia, która jest bardzo łagodną i bezpieczna forma detoksyfikacji, jest ważna. Myślę także, że stosowanie przez dr Buttara przezskornej formy DMPS jest inną ważną nową terapią i doskonałe badania dr Jill James, pokazujące działanie pewnych składników odżywczych w regulowaniu cyklu kwasu foliowego są także ważnym dodatkiem. Jesteśmy teraz przekonani, że połączenie kwasu foliowego (w formie folinic acid) z metylkobalamina (methylcobalamin) i czasem z TMG, jest jedną z najlepszych rzeczy, jakie możemy zrobić dla naszych dzieci. Istnieją różne formy kwasu foliowego, które mogą pomoc naszym dzieciom. Być może 10 do 15% dzieci nie reaguje na kombinacje kwasu foliowego z metylkobalamina (methylcobalamin), jednakże 85% dzieci odpowiada na nią pozytywnie.

DR McCANDLESS, WSPOMNIAŁA PANI O TYM WCZEŚNIEJ. CZY PODCZAS RÓŻNYCH TERAPII MOGĄ NASTĘPOWAĆ OKRESY REGRESJI ?

Tak. Myślę, że podstawową przyczyną tych regresji są naruszenia diety – kiedy dzieci podjedzą trochę pszenicy, mleka lub cukru i zaczyna się infekcja candidy. Prawie wszystkie regresje spowodowane są zapaleniem jelita, gdzie występuje poważna infekcja candidy lub clostridia (lub obu). Toksyny produkowane przez candidę są szkodliwe i wywołują problemy w absorpcji co stanowi prawdopodobnie główny problem.

Czasami w przypadku dzieci bardzo wrażliwych na farby i inne toksyny w domu, problemem są fenole (phenols), także problemem bywa kontakt z pościelą zawierającą antymon – dlatego radzę wszystkim rodzicom, aby zanim założą dzieciom nowe ubrania – prali je, ponieważ nie mogą one poradzić sobie z substancjami przeciwzapalnymi i z antymonem w nowych ubraniach i pościeli. Tak więc regresja czasami może być wywołana kontaktem z toksycznym środowiskiem lub z pożywieniem, na które reaguje dziecko – wywołującym poważną infekcją candidy lub clostridia. Te regresje naprawdę wybijają nas z toru – musimy przerwać terapie i leczyć ich przyczyny.

CZY ISTNIEJE COŚ TAKIEGO JAK REAKCJA NA WYMIERANIE CANDIDY ?

Tak. Candida produkuje niewiarygodne toksyny, a podczas leczenia dzieci przeciw kandydozie następuje wymieranie candidy. Nigdy nie spotkałam dziecka, które nie przeżyłoby reakcji wymierania. Co prawda niektórzy rodzice stosują węgiel aktywowany, aby pomoc w usunięciu części toksyn, to wymieranie jest częścią terapii. W pewnym sensie jest to dobry znak, chociaż trudny do wytrzymania. Pokazuje, że macie dużo candidy i wybijacie ją.

JAK DUŻO NADZIEI MOŻE PANI DAĆ PANI RODZICOM DZIECI, KTÓRE MAJĄ 6, 9 LUB 12 LAT ?

To jest bardzo ważne pytanie. Nie ma wątpliwości, że im wcześniej zaczynamy leczenie, tym szybciej reagują one na terapię i tym lepsze są prognozy leczenia.
Lecz powiedziałabym, że każdy może mieć dużo nadziei ęłęó, nawet dorośli. Dorosłych leczę dokładnie tak samo jak dzieci – niezależnie od ich wieku robię wszystkie badania, leczę jelito, niedobory, usuwam toksyny i leczę wirusy. I czasami widzimy, że dzieją się zdumiewające rzeczy.
Jednak tak naprawdę nie możemy zbyt wiele obiecywać.
Czasami, gdy zajmuje się bardzo małym dzieckiem, z pewnością mogę czynić obietnice. Mogę powiedzieć, że zanim pójdzie do szkoły ma szansę stać się normalne. Nie mogę powiedzieć tego o starszym dziecku. Moja wnuczka ma teraz 11 lat. Jest wciąż chora, ponieważ nie wprowadziłam wielu z tych rzeczy – potrzebowałam naprawdę dużo czasu, aby poznać wszystkie procedury, które należą do leczenia. Lecz ona wciąż się poprawia i zawsze warto jest czynić te herkulesowe wysiłki, aby zrobić wszystko, by ich stan był jak najlepszy. I chociaż nie zawsze możemy powiedzieć, że będziemy mogli dziecko całkowicie wyleczyć, możemy z pewnością obiecać, że nastąpi znaczna poprawa. Jest to logiczne, skoro dziecko jest chore, jego jelita są w stanie zapalenia i dziecko nie wchłania pokarmów – musimy pomóc mu – nieważne w jaki sposób. Więc tak, zawsze jest nadzieja i my nigdy nie zaniechamy prób.

CZY MOGŁABY PANI ZROBIĆ DLA NAS PODSUMOWANIE I WSKAZAĆ OPTYMALNĄ KOLEJNOŚĆ DZIAŁAŃ SŁUŻĄCYCH REGULOWANIU PROBLEMÓW FIZJOLOGICZNYCH? ?

Tak, powiedziałabym, że numer 1 to restrykcyjna dieta.
Zdarzają się dzieci, które nie reagują pozytywnie, mimo że ich rodzice są sumienni w realizacji diety bez glutenu i kazeiny i być może musza one przejść na jeszcze bardziej restrykcyjną dietę – Dietę Specyficznych Weglowodanow (Specific Carbohydrate Diet). Ta dieta przyniosła cudowne wyzdrowienie niektórych “opornych typów” i niektórzy bardzo zalecają tę dietę. Tak więc powtarzam jeszcze raz, że podstawowe zadanie w leczeniu fizjologicznych problemów naszych dzieci to naprawdę sumienna restrykcyjna dieta. Jeśli jest to możliwe, to radzę, aby cała rodzina przeszła na taka dietę. Jest ona dobra dla każdego. Jedzenie pizzy i lodów w obecności dziecka na diecie jest okrutne, ponieważ wszyscy to lubimy jeść.
Radzę także rodzicom, aby nie tracili pieniędzy na testy, by sprawdzić czy nie są tą wyjątkową rodziną, która może uniknąć stosowania diety – jest to ogromnie rzadkie. Warto jest po prostu iść do przodu i dać dziecku naprawdę dobrą próbę diety restrykcyjnej.
Po drugie, dawanie dzieciom witamin, enzymów i probiotyków, których potrzebują, aby wspomóc leczenie jelit i trawienie.
Po trzecie, unikanie toksyn, chelacja, aby usunąć toksyny, które nagromadziły się w organizmie, utrzymanie organizmu w zdrowiu podczas chelacji.
A następnie, jeśli potrzeba, zajmujemy się sprawą wirusów i sprawdzamy czy dzieci potrzebują leków przeciwwirusowych.
To jest moja droga leczenia : restrykcyjna dieta, leczenie jelita, dawanie składników odżywczych, zbalansowanie metabolizmu, detoksyfikacja i leki przeciw wirusom, jeśli są one potrzebne.

JAKIE JEST PANI ZDANIEM NAJWAŻNIEJSZE PRZESŁANIE, KTÓRE POWINIEN WZIĄĆ DO DOMU RODZIC MAŁEGO, NIEDAWNO ZDIAGNOZOWANEGO DZIECKA LUB RODZIC STARSZEGO DZIECKA, KTORE WŁAŚNIE ZACZYNA PODRÓŻ W TERAPII BIOMEDYCZNEJ ?

Myślę, że pozytywne nastawienie wobec ograniczeń i wysiłków, które trzeba podjąć. Ogromnie trudne dla rodziców jest dokonanie zmiany w całym sposobie odżywiania – w ich całym życiu – aby chronić dzieci przed zatruciami. Jeśli mogę, to chciałabym podkreślić, że to nie jest na zawsze, że to jest na teraz, by dzieci wyzdrowiały, ponieważ są to dzieci chore fizycznie. Ich jelita muszą być wyleczone. Musimy tak je karmić, by pożywienie mogło dostać się do mózgu i do reszty organizmu i utrzymywało je w zdrowiu. Muszę stwierdzić, że najważniejsza rzecz to chęć zrobienia wszystkiego, co konieczne, aby wyleczyć jelita, chęć prowadzenia diety. To ciężka praca, ale naprawdę warto. Po tym inne rzeczy są łatwiejsze i przyjdą w sposób naturalny.

CHCIELIBYŚMY ABY PODSUMOWAŁA PANI 11 WCZEŚNIEJ WYMIENIONYCH BADAŃ.

Oczywiście. Proponuję abyście wzięli tę listę do lekarza. Abyście znaleźli lekarza, który jest chętny wykonać te badania w zakresie, jaki jest dla was możliwy. Nie jest to tanie, a firmy ubezpieczeniowe nie pomogą wam wiele, lecz pozwólcie mi podać listę badań, które robię w trakcie ewaluacji dziecka z autyzmem:

1. Badanie przeciwciał IgG przeciw 90 pokarmom (badanie superwrażliwości). Nie są to prawdziwe alergie, w takim sensie , że macie reakcje anafilaktyczną – na penicylinę lub jajka, lub owoce morza, lub coś takiego. Jelito staje się stopniowo super wrażliwe, dzieci jedzą codziennie te same rzeczy i jelito tego nie lubi – lubi urozmaicenie.

2. Badanie pierwiastków we włosach (Hair Elements), które sprawdza zatrucia. Widzimy, co toksyny robią z minerałami w organizmie (nie zamawiajcie testu obejmującego tylko toksyczne pierwiastki).

3. Wszechstronne badanie kału z parazytologią. Zawsze badajcie parazytologię, ponieważ te dzieci wkładają wszystko do buzi i wiele z nich ma pasożyty, które trzeba leczyć.

4. Analiza 40 aminokwasów. Peptydy rozkładają się na aminokwasy, które są prekursorami neuroprzekaźników w mózgu i regulują nastrój, zachowanie i działanie mózgu.

5. Homocysteina jest ważnym wskaźnikiem cyklu metylowania i cyklu kwasu foliowego.

6. Pierwiastki w czerwonych krwinkach dają nam ważne wskazówki odnośnie poziomów toksyn i minerałów w komórkach organizmu.

7. Badanie witamin. To badanie sprawdza status witamin A, E, beta karotenu itd. Musimy uzupełnić te istotne antyoksydanty.

8. Analiza kwasów tłuszczowych. Większość dzieci ma niedobór dobrych kwasów tłuszczowych typu omega – 3 i omega – 6. Nie chcemy złych tłuszczów. Nie smażcie pokarmów. Nie pozwalajcie swoim dzieciom, aby jadły chipsy. Wszystkie chipsy są smażone. Tłuszcz zawarty w chipsach otacza błony komórek i substancje odżywcze nie mogą dostać się do komórek. Usuńcie chipsy, usuńcie cukier.

9. Badanie kwasów organicznych w moczu lub Organix, wykonywane przez laboratorium Metametrix, daje najwięcej informacji. To badanie powie wam czy wasze dziecko ma infekcje candidy lub infekcje clostridia i da obraz wielu z głównych zaburzeń metabolicznych, które mają dzieci oraz pokaże jakich składników odżywczych potrzebują.

10. Immunologiczne badanie wirusów zwane the Premier Autism Panel ( wykonywane przez laboratorium Immunosciences). To badanie składa się z 17 różnych testów. Jest ważne w celu sprawdzenia wszystkich ważnych immunoglobulin, streptoccocal peptides, gliadin i kazeiny, przeciwciał przeciw fibrillarin, które wskazują, że pewne dzieci mają alergie na rtęć, dipeptidylpeptidase (DPP IV) pokazuje wam, czy wasze dziecko potrzebuje enzymów, przeciwciał przeciw podstawowej proteinie mieliny, przeciwciał przeciw neurofilament (wskaźniki autoimmunologiczne), metallothionein komórkowe, aktywność komórek naturalnego zabójcy, przeciwciała przeciw odrze, wszechstronne badanie przeciwciał przeciw wirusom obejmujące varicella, cytomegalovirus (CMV), Epstein – Barr, Herpes 1 i 2 i HHV6.

11. Podstawowe badania, które wykonują wszystkie laboratoria i za które zwykle płaci ubezpieczenie: pełna analiza krwi (complete blood count), badanie chemiczne krwi (chemistry panel), żelazo i tarczyca.

Nie jest to przecież zwyczajne: mowy używa z wysiłkiem, najczęściej wykorzystuje tylko rzeczowniki, często jak echo powtarza zasłyszane frazy zdań. Czasami wychodzą z tego prawdziwe humorystyczne zdarzenia. Ot takie: załatwialiśmy w sekretariacie II Liceum sprawę, Mateusz oczywiście podśpiewuje. Przepraszam panią sekretarkę za głośne zachowanie syna i mówię, że trudno mu wytłumaczyć, żeby był cicho, taką już ma naturę. Mati podchwytuje to z radością: ma maturę!!! Powtarza to dwa razy.
W rzeczywistości nigdy nie nauczył się czytać ani pisać, nie chodził do szkoły.
Jego nadpobudliwość oraz brak możliwości skupienia uwagi i koncentrowania się na zadaniach wykluczyły edukację. Uczyliśmy go oczywiście wszystkich życiowych funkcji, chodził na terapię, ale chyba urodził się za wcześnie. W 1987 roku, kiedy stwierdzono u niego autyzm (miał wtedy 5 lat) nikt nie wiedział jak należy pomagać takim dzieciom. Rodzice w tamtym czasie musieli uczyć się postępowania z autyzmem równocześnie z profesjonalistami, a na naszych dzieciach często zwyczajnie eksperymentowano nowe, nie zawsze dobre pomysły.

Mateusz mimo wielu deficytów przejawia świetną orientację w dziedzinach, które go interesują : w polityce (ogląda wszystkie programy informacyjne w TV), muzyce (ma bardzo dobry słuch), architekturze (przepada za ilustrowanymi wydawnictwami i rozpoznaje charakterystyczne sylwety słynnych budowli). Takie wysepkowe zdolności przy ogólnie niskim rozwoju są częste u osób z autyzmem. Niektórzy z nich posiadają umiejętności naprawdę zadziwiające, jak filmowy Rain Man (za tę rolę Dastin Hofman otrzymał Oskara), który potrafił przeprowadzać w pamięci skomplikowane obliczenia matematyczne. Coraz więcej jest też relacji wysoko funkcjonujących osób z autyzmem, które opisują swój świat. Mówią o swoich ogromnych trudnościach w odbiorze zmysłowym świata, nadwrażliwości na dźwięki, zapachy, światło, dotyk. Te zaburzenia integracji sensorycznej mogą być powodem trudnych zachowań, stymulacji, autoagresji, a nawet agresji. Podobnie może wpływać na osoby z autyzmem niewłaściwa dieta (coraz częściej mówi się o tym, że dzieci z autyzmem powinny być na diecie bezglutenowej i bezmlecznej), niektóre infekcje, a nawet padaczka.

Mateusz jest już dorosły. Myślę o jego przyszłości. Razem z rodzicami Marcina, Wojtka, Radka, Magdy i Szymona założyliśmy Fundację Dom Rain Mana. Z pomocą Bożą i Ludzi Dobrej Woli chcemy zbudować dom-farmę, gdzie nasze dzieci znajdą swoje miejsce, gdy nas zabraknie. Zapraszamy wszystkich nieobojętnych do pomocy.

Ewa Szmytkowska

Fundacja została zarejestrowana 28.10.2005 pod nr KRS 0000243408

Zarząd Fundacji
Prezes Zarządu – Ewa Szmytkowska
Wiceprezes Zarządu – Teresa Waśniewska-Muskat

Rada Fundacji
Prezes Rady – Janina Lewandowska-Teofilewska
Wiceprezes Rady – Beata Gajewska
Sekretarz Rady – Kamila Chmielewska

Rada Programowa Fundacji
Regina Anna Różalska
Hanna Jaklewicz
Ewa Szczypior
Zbigniew Zachara
Wojciech Namiotko
Urszula Jackowiak
Anna Roszkowska

Księgowość naszej Fundacji prowadzi wolontarystycznie Maria Kosmol

Fundacja Dom Rain Mana jest organizacją pożytku publicznego, można na nią przeznaczyć 1% podatku dochodowego.

Nr rachunku bankowego Fundacji Dom Rain Mana:
ING Bank Śląski nr 30 1050 1764 1000 0022 9906 6064

KRS 0000243408

Misją Fundacji jest pomoc osobom z autyzmem i ich rodzinom, upowszechnianie wiedzy na temat autyzmu (wydajemy półrocznik AUTYZM, organizujemy szkolenia dla rodziców i profesjonalistów), integracja (wyjeżdżamy na wycieczki, spotkamy się), wsparcie dla rodzin (wsparcie i poradnictwo telefoniczne i meilowe), a dalekosiężnym celem – stworzenie dla dorosłych osób dotkniętych autyzmem i pokrewnymi zaburzeniami domu stałego pobytu oraz miejsca pracy i rehabilitacji na wiejskiej farmie, a także – później, zapewnienie niezbędnych środków dla działalności tego ośrodka oraz wspieranie go merytoryczne. Temu celowi przyświeca zbiórka pieniędzy z 1% podatku dochodowego, a także z koncertów i aukcji charytatywnych.

Zbudowanie farmy będzie dziełem wielu ludzi dobrej woli. Te osoby, które w ubiegłych latach wpłaciły 1 % ze swojego podatku na potrzeby Fundacji już mają w tym swój udział. Nasze działania zaplanowane są na wiele lat, pomoc najsłabszym potrzebna jest zawsze. Mamy nadzieję, że rozumiecie to i będziecie Państwo nas wspierać. Niżej podajemy jak można przekazać 1 % podatku w bieżącym roku:

JAK PRZEKAZAĆ 1% PODATKU

• podatnik wskazuje organizację pożytku publicznego i kwotę 1% w zeznaniu podatkowym, nie ma możliwości samodzielnej wpłaty 1%;
• podatnik może przekazać odpis 1% tylko dla jednej organizacji;
• organizacja nie będzie mogła się dowiedzieć, kto przekazał jej 1% – dowie się tylko, z którego urzędu pochodzi otrzymana kwota;

Należy więc wybrać organizację pożytku publicznego,taką jest np. Fundacja Dom Rain Mana
Po wyliczeniu należnego podatku w odpowiedniej rubryce zeznań PIT wpisujemy nazwę organizacji i numer pod którym widnieje w Krajowym Rejestrze Sądowym:
Fundacja Dom Rain Mana (KRS 0000243408)
i nr jej konta bankowego
ING Bank Śląski 30 1050 1764 1000 0022 9906 6064

Wpisujemy też kwotę 1 % podatku należnego, zaokrąglając ją do pełnych dziesiątek groszy w dół, urząd potrąci tez nam koszty przelewu
• wpłaty będą wpływać na konta organizacji w terminie trzech miesięcy od terminu składania zeznań podatkowych, czyli do końca kwietnia (odpisy otrzymane od tzw. ryczałtowców) i do końca lipca (odpisy od tzw. liniowców i rozliczających się według tzw. skali podatkowej).

Podstawy prawne:
• Ustawa z dnia 26 lipca 1991 r. o podatku dochodowym od osób fizycznych.
• Ustawa z dnia 20 listopada 1998 r. o zryczałtowanym podatku dochodowym od niektórych przychodów osiąganych przez osoby fizyczne

Fundacja Dom Rain Mana
KRS 0000243408
Nr Konta: ING Bank Śląski 30 1050 1764 1000 0022 9906 6064
81-881 Sopot, ul. Oskara Kolberga 6 B/ 25, tel. (058) 551-84-72
www.domrainmana.pl
e-mail: fundacja@domrainmana.pl