Jak osoby dotknięte autyzmem radzą sobie w dorosłym życiu.

Jak osoby dotknięte autyzmem radzą sobie w dorosłym życiu.

Anglia. Rodziny osób z autyzmem  skarżą się, że nie otrzymują wystarczającego wsparcia, a dostęp do jakiejkolwiek pomocy różni się w zależności od miejsca zamieszkania.

Peter Griffin ma 29 lat, jego IQ wynosi 159, posiada dyplom z astrofizyki i zmaga się z zespołem Aspergera oraz zaburzeniami ze spektrum autyzmu, które sprawiają, że interakcje społeczne są dla niego bardzo trudne. Od 16 roku życia pracuje w Tesco, jest to jednak możliwe tylko w soboty (by w niedziele mógł odpocząć). Peter jest tak wybity z rytmu po zmianie, że nie śpi do 4 nad ranem i dochodzi do siebie przez resztę tygodnia. Bardzo niewiele osób spoza rodziny Petera zdaje się rozumieć jego specyficzne potrzeby. Gdy miał 11 lat pewien psycholog powiedział rodzicom chłopca, że zalicza się on do 2% populacji. Jednak Peter nie był w stanie zapisać krótkiej notatki, co nie rozweselało jego rodziców. Jego nauczyciel mawiał „ Gdybym tylko dowiedział się, gdzie Peter ma ukryty przycisk startu…” W szkole średniej, gdy odrabiał prace domowe, jego matka Ann zadawała pytania ”Dlaczego?”, „Co?” „Kiedy?”, po czym szybko notowała jego odpowiedzi. „Znał wszystkie odpowiedzi, ale jego myślenie krążyło wokół jednej myśli: „dlaczego oni pytają? To nie ma żadnego sensu”. Pamięć kontekstowa Petera jest tak słaba, że nie pamięta już takiej sytuacji, jednak Ann, pracująca na pełen etat w lokalnym college’u, nadal doskonale pamięta nocne zmagania z synem. Peter nie mógł zrozumieć  przekroczenia granicy pomiędzy szkołą a domem. „To są dwa osobne podmioty, a ja nie lubię,  gdy linie są zamazane” – mawiał. Prze to, że nie chciał się dostosować, był bardzo niechętny do współpracy i leniwy. Jedynie jego nauczyciel od matematyki potrafił to zrozumieć. Powiedział rodzicom chłopaka:

„Peter to Peter. Powinien być sobą.  Nie zmieniajcie go”.

Ale bycie Peterm nie jest proste. Jego asperger został rozpoznany i zdiagnozowany dopiero we wczesnych latach dziewięćdziesiątych. Peter myślał, że oszalał. Jego matka pamięta wiszenie na telefonie w poszukiwaniach jakiegokolwiek wsparcia dla syna. W kółko mówiono jej, że to jej problem. Musiała odpuścić. Z czasem, gdy najmłodszy syn państwa Griffin – Stefan rozpoczął szkołę, Ann wybrała się na spotkanie z nauczycielem w szkole i przerażona spostrzegła, jak Stefan zbiera setki gum i przykleja je pod krzesłem. Zapytała nauczyciela „Czy on może być taki jak Peter?” Nauczyciel odpowiedział: „Myślę, że z nim jest gorzej…”. Autyzm Stefana zdiagnozowano w wieku 8 lat, a u Petera, gdy miał lat 19. „Michael, nasz drugi chłopiec, jest, jak to nazywamy neurotypowy” mówi Ann. „Towarzyski, pełnosprawny w porównaniu do Petera i Stefana. On był naszą skałą, na której się wspieraliśmy. Powtarzaliśmy sobie: „Dzięki Bogu za Michaela, dzięki niemu wiemy, że nie jesteśmy złymi rodzicami”. Stefan ma jasną karnację i jest świetliście przystojny. Ma 18 lat i jest prostolinijny niczym ośmiolatek. Jego pasją są wyścigi Formuły 1. Jest w stanie wymienić imię każdego mistrza Formuły 1 od 1950 roku, ale nie rozumie, że autobus, który go wiezie w jedną stronę, odwiezie go również z powrotem. Ludzie przyjmują bardzo wiele wiadomości o świecie na podstawie wiedzy, którą gromadzimy i przetwarzamy. Osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu tego nie potrafią. To, że światło na przejściu zmieniło się z czerwonego na zielone, nie oznacza, że stanie się tak ponownie. To sprawia, że każdy kolejny krok wydaje się niebezpieczny. Dzięki wsparciu  matki Stefan otrzymał świadectwo ukończenia szkoły średniej. Ann musiała wziąć dwa tygodnie wolnego w pracy, by razem z synem uczyć się o chińskiej rewolucji oraz o życiu roślin. Ponieważ jego orzeczenie o specjalnych potrzebach skończyło się w wieku 16 lat, nie miał już dodatkowego wsparcia poza kursem z opieki nad zwierzętami – poprzez dbanie o zwierzęta, miał nauczyć się dbania o siebie. Utknął więc w domu oglądając wyścigi F1 w telewizji. Stefan ma IQ w normie lecz jego autyzm jest głęboki. Jeśli zada mu się pytanie: „Czy chciałbyś pracować w sklepie?” odpowie: „Nie”, ponieważ nie ma możliwości dowiedzieć się, czy faktycznie by to polubił. Poza tym, każdy sklep jest inny. Wsparcie dla Stefana było niejednolite i bezsensowne.

„Chcę pomóc mu zacząć pracować – mówi Ann – ale kursy dostępne dla niego wydają się być tak zorganizowane, aby trzymać go jak najdalej od pracy”.

W 2012 roku, w ramach kampanii EXIST, Narodowe Towarzystwo Autyzmu (NAS) zleciło największe w historii badania w Wielkiej Brytanii na temat doświadczeń osób dorosłych z autyzmem i ich rodzin. Określiło to jeden fundamentalny problem: NIKT– ani rząd,  ani władze służby zdrowia czy tez poradnie zdrowia nie wiedzą jak wiele osób autystycznych żyje w Anglii. Nic więc dziwnego, że tak wielu z nich nie ma dostępu do usług, których potrzebują. Narodowy Urząd Kontroli załamuje się liczbą potrzebujących dzieci. Szacuje się,  że w Anglii żyje pół miliona osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu od łagodnych przypadków do słabo funkcjonujących, wymagających stałej opieki, z czego 400 tysięcy to dorośli! Ostatnie badania wskazują, że dorośli z autyzmem kosztują gospodarkę ok. 25,5 mld funtów rocznie, z czego 36% spowodowane jest brakiem pracy. Rząd jest obecnie zaangażowany w prace nad rozwojem krajowej strategii wobec dorosłych osób z autyzmem, która zakłada wyznaczenie specjalisty od autyzmu pracującego w pełnym wymiarze czasu w Departamencie Zdrowia. Strategia ta obejmuje również szkolenia dla pracowników socjalnych i opieki zdrowotnej. Każdy rodzic nabył własne, przerażające doświadczenia ze służbą zdrowia, zaczynając od lekarza rodzinnego, który sądził, że zespół Apergera to zaburzenie występujące jedynie w dzieciństwie („Czy oni naprawdę uważają, że Asperger kończy się w momencie, gdy dziecko ma 18 urodziny?” – spytał kiedyś jeden z rodziców), a skończywszy na pracownikach opieki społecznej, którzy do jednej kategorii zaliczają młode osoby z autyzmem i osoby chore psychicznie lub borykające się z poważnymi problemami w nauce.

Przydzielone zespoły w ramach władz lokalnych będą miały za zadanie dopilnować, a by każdy 14– latek z orzeczeniem posiadał plan przejścia. Jest to wymóg ustawowy określony w SEN (Special Educational Needs – specjalne potrzeby edukacyjne) – kodeksie dobrych praktyk, jednakże w chwili obecnej tylko 34% dzieci z ASD otrzymało takie plany. Konsekwencje tak słabego systemu są złe i daleko idące. Obecnie tylko 15% dorosłych z ASD pracuje na pełen etat, twierdzą oni, że ich doświadczenia w pracy połączone są z nieporozumieniami i nieodpowiednim wsparciem.

Peter wciąż dzieli sypialnię ze swoim 25– letnim bratem Krzysztofem. Krzysztof ma stałą partnerkę, a ich brat Michael (27 lat) jest żonaty. Czy Peter widzi siebie jako, pewnego dnia, męża? „Och…” odpowiada „hmmm, i tak i nie”. Moje pytania w tym temacie przekazywane są przez matkę – Ann. Peter chciałby odpowiedzieć, ale orientuje się, że patrzę na to wszystko z neurotypowego punktu widzenia. „Nigdy nie miałem dziewczyny, więc jak mogę wiedzieć czy chciałbym?”. „Czy masz przyjaciół?” nastepuje długa pauza: „Nie. Raczej nie, to jest trudne do rozwijania, do utrzymania”. Porównuje pracę nad opanowaniem podstawowej etykiety społecznej do nauki rozkładu jazdy. Peterowi brakuje instynktu. Jest w porządku do czasu, kiedy nie zaistnieje jakieś odstępstwo od standardowych kodów komunikacji, a Peter w takich momentach nie ma pojęcia, co się wydarzyło. „Zanim zadasz pytanie, chciałbym znać odpowiedź, abym wiedział czego oczekiwać”. Zdaję sobie sprawę jak trudne musi to być dla niego. „Po prostu bezpieczniej jest nie robić nic, niż podejmować ryzyko zrobienia z siebie idioty” – mówi Ann.

Ponieważ nie istnieje odpowiednie wsparcie dla Petera, państwo Griffinowie sami musieli określić jego potrzeby. Po katastrofalnym roku w Leeds University, gdzie „spał cały dzień, grał w gry komputerowe całą noc i zrobił sobie dług na tysiące funtów” – Peter dostał dyplom z astrofizyki na Uniwersytecie w Herdfordshire, gdzie otrzymał osobę asystującą, zapewnioną przez Disabled Student Alliance. Czy wydział fizyki był nastawiony na osoby z zespołem Apergera? „Zastanawiasz się, czy sami byli Aspergerami? Oczywiście, że byli!” mówi Peter. Jego ojciec, Laurence, który pracuje w branży informatycznej twierdzi, że informatyk to bardzo „aspergerowy” zawód. Przyznaje, że pewnie odpowiedzialne są za to geny: „gdyby w tym pokoju było 100 osób, jedna z nich będzie miała Zespół Aspergera.” „Nie, nie!” protestuje Peter. „Ty nigdy nie będziesz Aspergerem w tym pokoju”. Wszyscy zaczynają się śmiać.

Ann długo starała się, aby Peter pracował jako asystent nauczyciela. Wziął udział 8– tygodniowym programie szkoleniowym. „Był bardzo zmotywowany. Powiedziano nam, że przydzielą osobę, która będzie współpracować z Peterem w ciągu paru tygodni. Ale trzy miesiące minęły, a nikt się nie odezwał. Nastrój Piotra się pogorszył. Jego konkluzja brzmiała: “Nie wiem, co się dzieje, więc zakładam, że nic się nie dzieje.”

Robyn Steward, 22–latka z Zespołem Aspergera i trudnościami związanymi z dyspraksją i widzeniem lunetowym cytuje stwierdzenia otoczenia: „Jesteś autystyczny, musisz być geniuszem!”. W szkole wszyscy spodziewali się znanego Rain Mana. „Cóż… liczby nie są dla mnie” Robyn była wyalienowana, zestresowana i niezdolna do nauki, ponieważ była cały czas zastraszana. Gdy miała 12 lat stwierdzono, że dziewczynka ma zespół Aspergera, wspomina: „Usiadłam na łóżku mojej mamy. Pamiętam narzutę…”. Robyn nauczyła się nawiązywać kontakt wzrokowy i nie tracić go. Jesteśmy oko w oko przez prawie dwie godziny. Pracowała ciężko nad tym by zrozumieć, jak odczuwają ludzie neurotypowi: „To jest tak jakbyś miał słoik w głowie a w nim emocjonalne żetony, które są w stałym obiegu, więc masz ich stały przepływ. U ludzi z ASD słoik zapełnia się naprawdę szybko i wybucha, a oni się tak boją, że nie wiedza co robić.” Gdy słoik Robyn zapełnia się, dziewczyna zaczyna malować. Jej mała kuchnia jest pełna obrazów. Wiele z nich składa się z czarnych zawijasów połączonych z podstawowymi kolorami. Jeden, ciemny, został namalowany po kłótni z przyjacielem muzykiem, również autystycznym. „Zapytał mnie, czy myślę, że jest geniuszem. Odpowiedziałam,  że nie. Nie miałam nic złego na myśli – po prostu byłam szczera.” On na to: „Cóż, masz IQ poniżej 70, więc nigdy nie będziesz mieć chłopaka”.

Robyn miała jednego chłopaka neurotypowego i jednego  z zespołem Aspergera. „Nie sądzę, że czujemy inaczej od neurotypowych. Po prostu my jesteśmy słabsi w interpretowaniu uczuć – naszych i innych ludzi.” Robyn potrafi rozróżnić silne uczucia takie jak: głód, gniew, miłość – przerażające i mylące. I to głównie niszczy jej związki. Problemy fizyczne, jak mówi, można przezwyciężyć. „Nienawidzę, gdy ktoś mnie przytula. Ale jeden przyjaciel obejmuje mnie delikatnie, podczas gdy ja patrzę na to jakby z daleka. Największym problemem jest nawiązanie kontaktu i utrzymanie tego. Gdy byłam nastolatką, byłam samotnikiem, ponieważ ludzie źle mnie traktowali. Nie nauczyłam się rzeczy, które powinnam robić. Teraz mam 22 lata i uważam, że łatwiej jest powiedzieć „Nie jestem w tym dobra”, bo wiem, że każdy ma z tym problem”. Doświadczenia Robyn ze szkoły były tak złe, że jak mówi: „Myslałam, że będę bezdomną narkomanką zanim  ukończe 21 lat”. Dziewczyna była wysyłana na lekcje  społecznych umiejętności: „Jedzenie ciastek – bezsensowne, naprawdę”. Ale w collegu, dzięki dobremu planowi i odpowiedniemu nauczaniu wszystko poszło dobrze. Robyn jest teraz mentorem dla dzieci z zespołem Aspergera, ze skierowaniem z SENCOs i od rodziców. „Każę im rysować, gdy rozmawiają, więc nie muszą na mnie patrzeć. One często nie mają świadomości swojego stanu. Zastanawiam się, jak dziecko do 12 roku życia może egzystować bez wiedzy o sobie?”.

Robyn wykonuje kawał dobrej roboty utrzymując pozory osoby neurotypowej, ale często balansuje na krawędzi i stara się, aby tylko wyszło dobrze. W czasie, gdy pracowała dla sklepu komputerowego, brak precyzji u klientów tak ją sfrustrował, że zaczęła uderzać głową w ścianę tak mocno, aż dostała wstrząsu mózgu. Ona sama musi wiedzieć, co nastąpi, co jest pewne, a nie co jedynie może się wydarzyć. Nie jest pedantką, nawet lubi bałagan – ale martwi się o zakupy i jedzenie przez cały dzień. Robyn jest nadwrażliwa na kolor i teksturę. „Nie mogę iść do Waitrose – nie zniosę tam błyszczącej podłogi.” Śniadanie musi mieć dwa herbatniki Weetabix ułożone w równej linii, z mlekiem nalanym do tego samego, konkretnego poziomu. „Czasem wpadam w taką panikę, że muszę zadzwonić do mojego przyjaciela Billego (mentora), aby dowiedzieć się, co chciałabym zjeść na obiad, a on wtedy mówi ‘Brzmi jakbyś chciała pieczone ziemniaki’. W ten sposób utrzymuje moje poczucie bezpieczeństwa w świecie”. Robyn mówi, że gdy spotkamy się ponownie, ona nie będzie pamiętała mojej twarzy, ale zapamięta moje kolczyki i buty. „Życie byłoby łatwiejsze dla ludzi z ASD, gdyby inni włożyli więcej wysiłku w zrozumienie ich” mówi. Nie wydaje mi się, aby była potrzeba większej ilości pytań, Robyn nie ma wyjścia, musi spędzić dalsze życie na próbach odnalezienie się między nami.

Społeczność osób z zespołem Aspergera, która z natury jest dość sztywna, głośno podejmuje temat integracji. Ludzie z ASD chcą tego, co reszta ludzi: pracy, domów, niezależności. Ale większość społeczna, niewyedukowana w tym temacie, nie wydaje się jej potrzebować. Również same osoby z ASD są podzielone na tych, którzy chcą żyć wśród wszystkich i tych co wolą żyć we własnej społeczności. Częścią problemu jest to, że zaburzenia ze spektrum autyzmu są bardzo różne. Emma Cantons, matka Robbiego Petre, 20-letniego chłopaka z wysoko funkcjonującym autyzmem twierdzi, że zaburzenia wahają się od „człowieka w biurze, który nie narzuca się i jest kojarzony z ugniatanymi w stresie gumowymi kulkami do takiego, który nigdy nie będzie żył samodzielnie.” Na hasło grupy: „Autyzm to nie niepełnosprawność, to po prostu inny sposób życia” odpowiada:

„Logika jest tak wspaniale autystyczna. Zaufaj mi – jeśli to ona powstrzymuje cię od uczestniczenia w życiu społecznym, to jest to długofalowa, trwała niepełnosprawność”.

Jako dziecko Robbie dostawał gwałtownych napadów złości, które trwały nawet przez 2 godziny. „Różnica między nim, a innymi dziećmi zaczęła być widoczna, nie mogłam już udawać, że wszystko jest dobrze”. Dyspraksja została zdiagnozowana u niego w wieku 7 lat, a autyzm w wieku 11. „Miał jednego przyjaciela, który podczas krzyku Robbiego zapytał “Czy chcesz pookładać klocki lego?” lub gdy Robbie jadł rękoma, mówił do niego “Hej, kolego, jedzmy widelcem”. Ale to takie rzadkie teraz…”. Świat nie ma cierpliwości do takich ludzi jak Robbie. Robbie ma szczęście, że ma przy sobie zaangażowanego pracownika socjalnego i znajduje się pod świetną opieka. Po tym, jak zepchnął swoją siostrę ze schodów, instytucje socjalne zwróciły na nich uwagę. ”To brzmi strasznie!” opowiada Emma „ale dziękuje Bogu, że czasem jest agresywny, tylko dlatego mamy jakąś  pomoc”. Odkąd skończył 16 lat, Rob spędził 52 tygodnie w ośrodkach z zamieszkaniem, w tej chwili w Ruskin Mill, farmie pracy społecznej w Gloucestershire. Emma siedzi w swoim ogrodzie na południu Londynu i nie ma wątpliwości, że dla niego taka decyzja była dobra. „Robbie nie potrzebuje, żeby przypominać mu o rachunkach – potrzebuje opieki”. Podsumowuje jego strach i niepewność bardzo obrazowo: „Mogłabym w minutę przynieść  filiżankę herbaty albo słoń mógłby spaść z nieba. Dla Robbiego obie te rzeczy są tak samo pewne. I będzie się to pogłębiać. Myślę sobie – wow, Rob wszedł sam do autobusu. Potem zdaję sobie sprawę, że inne dwudziestolatki w tym samym czasie mogą właśnie wybierać się w podróż do Peru. Ale Rob radzi sobie fantastycznie w swojej sytuacji. W którymś momencie w ogóle nie widziałam przed nim żadnej przyszłości,  myślałam, ze popełni samobójstwo. To taka grecka klątwa – być inteligentnym na tyle, żeby zdać sobie sprawę, ile rzeczy jest poza twoim zasięgiem. Rob może zostać tam, gdzie jest w tej chwili do 21 roku życia, potem jego przyszłość jest niepewna.

„To bardzo smutne, że nie może pozostać tam na całe życie”.

Polly Tommy ma wizję wpierania społeczności autyków, do której idealnie pasują słowa Roba: „wyspy możliwości otoczone nieprzemierzonymi pustyniami trudności’’. Polly, była aktorka, założyła 2 lata temu Fundusz na rzecz Autyzmu. Publikuje The Autism File, stworzyła forum dla rodziców dzieci z ASD i wciąż próbuje zdobyć 10 milionów funtów na jej pierwsze centrum, gdzie autystyczne dzieci mogłyby pracować przy odpowiednim wsparciu. Mówi o  popularyzacji  pomysłu w kraju i za granicą: „Stany są zainteresowane, tak samo Dubaj”. Dzięki pomocy przyjaciół zorganizowała kampanię billbordową: „Drogi Gordonie Brownie, mogę zaoszczędzić 508 milionów funtów rocznie. Zadzwoń”. Udało się – Brown zaprosił ją, aby lepiej przedyskutować szkolenia dla sektora prywatnego oraz stworzenie wielostronnej koalicji na cele autyzmu. Emaile do Polly brzmią mniej więcej tak: „Droga Polly, mam 21– letniego syna z autyzmem i pilnie potrzebuję porady i pomocy…”. Ma motywację – „Nie stać nas na to, żeby pozostawić tych młodych ludzi bez wskazania drogi.” – ale jest także wyraźnie wyczerpana i często pokonana przez ilość i poziom desperacji jaki dociera do niej za pośrednictwem telefonu.

„Nie robię tego z wyboru. Nie potrafię zignorować potrzeb”.

Jej własny syn, Billy, teraz trzynastolatek, jest tak głęboko dotknięty autyzmem oraz ma takie problemy z jelitami, że spędził ogromną część dzieciństwa krzycząc. Przez 12 godzin dziennie uderzał w coś głową. Wspomina, jak kiedyś sama wsiadła do pociągu i usiadła między wagonami, płacząc, gdy inni ludzie przechodzili. „Byłam zdesperowana, wiem jak to jest”. Jest realistką w sprawie przyszłości Billy’ego. „Ma pełną postać autyzmu. Nigdy nie będzie niezależny. Ludzie mówią: Oh, Polly, nie powinnaś tego mówić, ale taka jest prawda. Jeśli żyłby w społeczeństwie, byłby ciężarem. Nie fair dla społeczeństwa. Nie fair dla niego. Ale to nie znaczy, że nie może być pożyteczny i wydajny przy odpowiednim wsparciu”. Centra utworzone przez fundusz mają  skrzydło mieszkalne dla tych, którzy tego potrzebują, farmę pracy pod okiem mentorów oraz opiekunów indywidualnych. „Ludzie z autyzmem mają zadziwiające umysły – nie spotkałam ani jednej osoby, która nie miałaby jakiejś szczególnej umiejętności – potrzebują jednak odpowiednich warunków”. Polly otrzymuje wiele telefonów od dziadków obserwujących swoje dorosłe dzieci nie radzące sobie z własnymi dziećmi, a także od szlochających matek rozważających samobójstwo”. Jedna z nich pisze: “Mam nadzieję, że przeznaczenie poda nam lekarstwo, które zabierze nas razem…”. Opowiada przerażającą historię o 25– latku, który po 9 miesiącach oczekiwania na wizytę u psychologa znalazł się na skraju wyczerpania nerwowego. Założył pętlę na szyję i się powiesił.

Istnieją wzory do naśladowania: władze lokalne w Liverpool, Newham, Oldham stworzyły specjalne grupy wsparcia dla dorosłych autyków. Z kolei w Suderland Paul Shattock założył sieć szkół z internatem.”W odpowiednim środowisku – o niskim poziomie stresu, niskiej stymulacji sensorycznej – mamy możliwość zrobienia czegoś, co naprawdę zmienia sytuację’’. Szkoły ESPA, które przyjmują uczniów zarówno pod całodobową opiekę jak  i w systemie dziennym, mają setki kandydatów na liście rezerwowych. Mają także wewnętrzny system regulaminów, których głównym mottem jest „Nic o nas bez nas”. Paul zauważa, że na autyzmie można zarobić. ’’Posiadacze nocnych klubów’’, jak ich nazywa, kupują dom, wyposażają go i kwaterują w nim 5 albo 6 dorosłych osób  z autyzmem. Nie jest to do przyjęcia.Tak samo jak pozostawienie młodych ludzi z autyzmem w domach wraz z rodzicami, gdzie nie mają żadnych perspektyw”.

NAS ma nadzieję, że państwowa strategia odnośnie autyzmu, która ma zacząć obowiązywać, „sprawi, że lokalne władze staną się odpowiedzialne za zapewnienie wsparcia dorosłym osobom cierpiącym na autyzm i zapewnią im szybki dostęp do diagnostyki, badań kontrolnych i wsparcia”. Wszystko to brzmi wspaniale, lecz istnieje już bogaty zbiór przepisów i regulaminów prawnych, które powinny wypełniać swoją rolę. Dopóki ktoś nie pociągnie lokalnych władz do odpowiedzialności, nowe przepisy nie będą nawet warte tyle co papier, na którym zostaną wydrukowane. Amanda Batten, szefowa NAS, mówi: „Dostrzegamy, że jest to wielkie wyzwanie. Będziemy pilnować, aby zostało podjęte i w razie potrzeby pójdziemy do sądu”. Rodzice, którzy boją się zwrócić do trybunału zdają sobie sprawę, że zamiłowanie lokalnych władz do rozwodzenia się nad semantyką jest tak powszechne w niektórych rejonach, że można je uznać za procedurę.

Amy Brosnan, eteryczna 19– latka zatrzymała się gdzieś pomiędzy dzieciństwem a dorosłością. Została zdiagnozowana jako autyk gdy miała 11 lat. W jej pierwszej szkole przeważała zasada zaniżonego poziomu nauczania, Amy wspomina ten czas jako „dużo strachu i mało nauki”. Od 12 roku życia spędza czas w domu, od tamtej chwili nie uczyła się. Obecnie jej matka, Cathy, uważa, że na Amy nie czeka żadna przyszłość. Cathy pokazuje  segregator wypełniony korespondencją, dowód na systematyczne odrzucenie nawet samego przyjęcia do wiadomości, że Amy ma jakieś potrzeby. „Lokalni psychologowie stawiają diagnozę. Później, kiedy otrzymujesz ją na piśmie, zaczyna się walka o każde świadczenie z jej tytułu.” Cathy trzy razy miała sprawę w trybunale, ostatni raz w kwestii szkoły – chciała, aby Amy chodziła do szkoły do ukończenia 21 roku życia. Miejscowe władze szkolne tak długo wahały się z decyzją, że w końcu miejsce przepadło.

Amy nie była w stanie spać w noc poprzedzającą nasze spotkanie, wygląda na smutną i zagubioną. Siedzi i słucha, z głową odwróconą w bok, czasem denerwuje się tak bardzo, że musi wyjść z pomieszczenia. Uwielbia robić zdjęcia i kiedy wychodzę, robi mi zdjęcie w sposób, który zdradza profesjonalne umiejętności. Cathy twierdzi jednak, że jej pewność siebie i wiara w siebie są tak małe, że do końca życia będzie potrzebowała indywidualnej opieki. To prawdziwa tragedia, która skutkuje także finansowym absurdem: koszt państwa z tytułu opieki nad Amy będzie o wiele wyższy niż zapewnienie jej w pierwszym rzędzie odpowiedniego wsparcia.

„Mam ogromną nadzieję, że Ustawa o Autyzmie (Autism Bill) posłuży dzieciom, które są teraz diagnozowane, dla nas jest już za późno”.

Jedna na trzy dorosłe osoby cierpiące na autyzm boryka się z problemami psychicznymi. Dla każdej z takich osób znika nie jedna, ale kilka możliwości rozwoju. Wielu rodziców zwraca uwagę na problemy z postawieniem prawidłowej diagnozy lub postawieniem jej zbyt późno, gdy dziecko przerwało już edukację szkolną, pracę lub doświadczyło emocjonalnego kryzysu. Syn Janette Robb, 30– letni Danny, został zdiagnozowany dopiero 2 lata temu. „W ciągu ostatnich 5 lat  mój syn spędził 75% tego czasu w szpitalach psychiatrycznych, głównie z powodu braku wsparcia społeczeństwa”. Rosie Coucins, matka dorosłego syna z autyzmem, który uzależnił się od przepisywanych leków, jest oburzona wieloletnią nietrafioną diagnostyką. Czuje też żal, że odebrano im szansę na to, co było możliwe do osiągnięcia. Jej zarzut jest bardzo prosty:

„Bardzo go kocham, pisze, nie chcę aby jego życie było jedną bezwartościową tułaczką”.

Autyzm – kluczowe fakty

Autyzm jest trwałym zaburzeniem rozwoju wpływającym na zdolności komunikacyjne osoby oraz nawiązywanie i utrzymywanie więzi z innymi osobami. Często określa się to jako spektrum zaburzeń autysytycznych (autism– spectrum disorder – ASD). Austriacki lekarz psychiatra Leo Kanner opisał klasyczny syndrom autyzmu w swojej znaczącej pracy naukowej w 1943 roku. Szacuje sie, że aktualnie autyzm wywiera wpływ na więcej niż pół miliona ludzi w Wielkiej Brytanii. Około 133 500 tych osób jest poniżej 18 roku życia. Badania naukowe nad autyzmem wskazują  przyczynę tkwiącą w genach: niedawno wykryto, że mutacje genowe w połączeniach mózgowych mogą powodować wyższe prawdopodobieństwo wystąpienia autyzmu u dzieci. 1 na 100 dzieci cierpi na ASD, z tego 40% oczekuje dłużej niż 3 lata na trafną diagnozę. Zaburzenia autystyczne oznaczające niepełnosprawność na całe życie rozwijają się czterokrotnie częściej u chłopców niż u dziewczynek. Jedna do dwóch osób na dwieście osób cierpiących ASD – „autystyczni sawanci” – jest nieprzeciętnie utalentowana.

Caroline Scott /Times Online/ The Autism News

źródło: http://women.timesonline.co.uk/tol/life_and_style/women/families/article6794806.ece

Przekaż te informacje swoim przyjaciołom, rodzinie a także znajomym z list kontaktowych na Twitterze, Facebooku I MySpace

tłumaczyła: Alicja Rybol