List Otwarty do Rodzin Rozważających Wprowadzenie Intensywnej Terapii Behawioralnej Swoim Dzieciom

List Otwarty do Rodzin Rozważających Wprowadzenie Intensywnej Terapii Behawioralnej Swoim Dzieciom

Drodzy Rodzice,

Jeżeli zastanawiacie się dla Waszego ukochanego syna lub córki  nad programem analizy behawioralnej stosowanej, dalej zwanej ABA (prowadzonym w domu lub poza domem), proszę weźcie pod uwagę, co następuje.

Nasz synek był bardzo kochającym i ufnym małym chłopcem. Był radosny, spokojny, a płakał tylko na skutek bolesnego upadku. Czuliśmy się bardzo szczęśliwi, gdyż nasz synek był „łagodnie” autystyczny. Trochę mówił. Byliśmy szczęśliwi głównie dlatego, że nigdy nie był agresywny ani porywczy. Uwielbiał spotkania z ludźmi i określaliśmy go jako „ekstrawertyka”.

Obecnie jesteśmy ofiarami stosowania terapii wg. znanego programu ABA.

Terapeuci ABA przysłani do naszego domu wyglądali na bardzo kompetentnych. Mieli wyższe kwalifikacje (tzw. supervisor, czyli nadzorujący program). Szkolili kolejnych terapeutów. Jednak w przeciągu roku terapii pozbawiono naszego syna koniecznych rozwojowych doświadczeń. Kulminacją był dzień, kiedy w ciągu 25 minutowej sesji opartej na krzyku i przytrzymywaniu, gdy dziecko płakało i próbowało się uwolnić, zburzono jego zdrowie psychiczne i emocjonalne. Nasz wrażliwy synek był bardzo zmyślnie i celowo wprowadzony w trudną do opanowania i przezwyciężenia złość.

U naszego dziecka obecnie rozpoznano zarówno autyzm, jak i Zespół Stresu Pourazowego (zwany dalej PTSD). Postać choroby, która dotknęła syna nie ma łagodnego obrazu. Jest to  głębokie uszkodzenie, jakie można obserwować u weteranów wojennych i ofiar gwałtu. Stres posttraumatyczny jest bardzo poważnym zaburzeniem. Jest trwały i może prowadzić do stałego kalectwa.

Nasz syn stał się nieprzewidywalnie porywczy po 24 godzinach od ostatniej sesji terapeutycznej. Jest niespokojny w dzień i w nocy. Często płacze. Męczą go mroczne myśli, złe wspomnienia i koszmary senne.

Ten wcześniej spokojny czteroletni chłopiec jest obecnie wciąż przepełniony lękiem, niespokojny i przewrażliwiony. Zniszczono jego zaufanie do ludzi. Poza tym unika klocków i innych zabawek edukacyjnych, które wcześniej bardzo lubił. Gdy je widzi, wpada w panikę, ponieważ przedmioty te były wykorzystywane w jego terapii behawioralnej.

Usilnie staramy się, by złagodzić  te symptomy, jednak  okazały się one bardzo trwałe. Czujemy, jakbyśmy tamtego straszliwego dnia stracili naszego synka na skutek programu, który na papierze określony był jako „pozytywna praktyka bez zniechęcania”.

Rodzice, rozważcie alternatywne sposoby tej terapii, jak na przykład terapię przez zabawę. Promotorzy ABA wprowadzili nas w błąd i nadal eksperymentują na dzieciach. Obiecywali naszemu dziecku „powrót do zdrowia”, a oznaczało to jedynie funkcyjnie określoną definicję w terminologii behawioralnej.

Naruszenie prawa rodziców do pełnej informacji

Jeśli jesteś lub byłeś zaangażowany w program behawioralny, zwróć uwagę czy nie naruszono zasad postępowania etycznego. Numery kodeksu  zostały zaczerpnięte  z Etycznych Zasad Psychologów Amerykańskiego Stowarzyszenia Psychologicznego i Kodeksu Postępowania.

1.  Terapeuta stwierdza lub sugeruje, że twoje dziecko może wyzdrowieć/ wyzdrowieje,  jeśli zostaniepoddane metodzie, bez wytłumaczenia wąskiej definicji terminu „wyzdrowieć”. Określenie to było użyte w 1987 roku w badaniach Lovaas’a i na tej podstawie terapeuci mogą opierać swoje stwierdzenia.

3.03 Unikanie błędnych lub kłamliwych stwierdzeń.

Psycholodzy nie publikują stwierdzeń, które są fałszywe, kłamliwe, oszukańcze,   wprowadzają w błąd, na temat swoich przypuszczeń, wniosków oraz tego, co pomijają.

2.   Terapeuta  nie umożliwia  wam „ŚWIADOMEJ ZGODY”.

4.02„Świadoma zgoda” (na terapię).

Psycholodzy uzyskują odpowiednią zgodę … osoba została w pełni poinformowana na temat procedur i … dobrowolnie i bez przymusu wyraziła zgodę i … zgoda została odpowiednio udokumentowana.

Tłumaczy się, że  zaburzenia wywołane lękiem są po prostu elementem autyzmu, powszechnym i niezauważalnym (nie było mowy o tym, w jaki sposób ten rodzaj terapii może powodować zaburzenia lękowe u dziecku, które dotąd ich nie posiadało).

Nasz komentarz: Zgoda, oparta na informacji o przebiegu terapii, powinna w sposób naturalny zawierać analizę korzyści i elementów ryzyka. My nie byliśmy informowani o jakimkolwiek ryzyku związanym z omawianą terapią, ani też nie były nam przedstawione, wyjaśnione lub opisane żadne specjalne behawioralne interwencje. Przeciwnie, wiele wysiłku włożono w to, abyśmy nie otrzymali takich informacji. Terapeuta unikał bezpośrednich pytań, mówił, że nie ma czasu na wyjaśnienia, odpowiadał wymijająco, szybko zmieniał temat lub po prostu wzruszał ramionami. Udzielano nam niejasnych, eufemistycznych wyjaśnień na temat procedur i ich skutków, takich jak „przytrzymanie dziecka na miejscu” (w celu fizycznego opanowania), na temat „napadów złości” (kiedy syn starał się zakomunikować swoje cierpienie) i stwierdzano „on to przezwycięży” (kiedy zaczął okazywać symptomy PTSD).

Ponadto, starano się wyprosić protestującego rodzica z pokoju terapeutycznego na podstawie nadal niejasnej „świadomej zgody”. Protestujący rodzice byli atakowani słownie i oskarżani o interesowność, brak kompetencji i „przeszkadzanie dziecku w procesie terapii”. Kiedy matka dziecka protestowała wobec płaczu dziecka i kiedy było ono bardzo przerażone, krzykiem kazano jej „nie przeszkadzać w interwencji”. Ten specyficzny program, który uszkodził psychikę naszego syna, był naznaczony wymuszonym perswadowaniem. My jako rodzice byliśmy lekceważeni, ignorowani, poprawiani i bez przerwy znieważani. Było to szczególnie silnie dla nas odczuwalne, gdy uczyniliśmy próbę przerwania pokazu modyfikacji zachowania, która w efekcie przyniosła tyle szkód.

Unieruchomienie (np. wymaganie, aby dziecko pozostało na swoim miejscu niezależnie od tego, jak bardzo było wyprowadzone z równowagi) i ścisły związek tej procedury z przemocą nie było opisywane przez terapeutów. Unieruchomienie jest prawdopodobnie najgroźniejszym elementem terapii stosowanym wobec naszego  dziecka, elementem, który tak poważnie zaszkodził naszemu synowi. Później dowiedzieliśmy się, że ryzyko i „skutki uboczne” są powszechnie znane w środowisku behawiorystów, ale wcale nie są znane w środowisku rodziców. We wstępnych rozmowach nikt nie użył przy nas terminu „regresja”, mimo to później znany specjalista w dziedzinie behawioryzmu powiedział nam, iż jest to zjawisko powszechne wśród dzieci autystycznych leczonych programem ABA.

Zamiast ostrzeżenia (w trakcie uzyskiwania naszego pozwolenia) iż ten rodzaj terapii może wywołać nerwowość  i lęki, powiedziano nam:

–   jeśli twoje dziecko nie jest wybuchowe teraz, stanie się później na skutek autyzmu.

–     jeśli zaatakuje „bez  powodu” powinno się go poddać testom neurologicznym (co brzmi rozsądnie, ale ze względu na kontekst sądzimy, że celem było ukrycie oczywistych powodów zachowania dziecka).

–     „Zaburzenia lękowe” są po prostu częścią autyzmu, powszechną i  powszednią. (Nie było rozmowy na temat, jak potencjalnie program modyfikacji zachowania może wywołać niepokój w dziecku, które jest delikatne i wrażliwe.)

2. Terapeuta celowo i bez zastanowienia pogwałca ogólne przyjęte podstawy zdrowego rozwoju dziecka.

1.04 Ograniczenia kompetencji.

Psycholodzy świadczą usługi, uczą lub prowadzą badania, lub stosują nowe techniki jedynie po przygotowaniu poprzez odpowiednie szkolenia, kursy, superwizje i/albo konsultacje z osobą kompetentną w danej dziedzinie.

Nasz komentarz: My, jako rodzice i jako profesjonaliści w dziedzinie rozwoju i psychologii dziecka uważamy, że wiele osób z behawioralnego establishmentu jest nieprzygotowanych  do terapii dzieci z autyzmem z uwagi na brak wiedzy i wykształcenia w dziedzinach humanistycznych, jako przeciwnych do badań nad podstawowymi zachowaniami zwierząt.

Niebezpieczne założenia filozoficzne behawioryzmu nie współgrają z tak istotnym  poszanowaniem jednostki oraz zrozumieniem wrażliwości ludzi niepełnosprawnych. Weźmy pod uwagę chociażby docenienie wysiłków każdego dziecka do znalezienia sensu w swoim własnym świecie. Behawioryzm nie respektuje prawa dziecka do wprowadzania  twórczych rozwiązań w otoczeniu, pomimo faktu, iż jest to podstawa przyszłej umiejętności odnalezienia się w nowych sytuacjach oraz zachowania fundamentalnego poczucia bezpieczeństwa i wiary we własne siły, czego wymaga się od nas wszystkich w celu uzyskania samodzielności.

Zaburzenie rozwoju emocjonalnego dziecka

Odkryliśmy, że najbardziej niebezpiecznym rezultatem filozoficznych dyrektyw behawioryzmu jest pogwałcenie niezbywalnego prawa jednostki do samoobrony. To właśnie zniszczyło nasze dziecko. Odmówiono mu podstawowego prawa do obrony samego siebie przed przemożnym lękiem. Kiedy usiłował wyzwolić się  z sytuacji, której nie potrafił ani zrozumieć, ani wytrzymać, przytrzymywano go siłą, a nam mówiono: „Wszystko, czego od niego oczekujemy, to aby siedział na swoim krześle”. Świat, w którym dotychczas żył przestał być dla niego oparciem. Jego krzyk o pomoc był ignorowany; „Wygaszenie, zniszczenie, wytępienie” było właściwym określeniem. To, co tak naprawdę zostało wygaszone, to nie pojedyncze napady złości, lecz fundamentalne poczucie bezpieczeństwa naszego syna, zdolność do regulacji własnego systemu emocjonalnego i zrozumienia moralnego zachowania (np. „kiedy jestem skrzywdzony, dorośli mnie wspierają”).

Behawioryści zaprzeczają potrzebie bezpieczeństwa i wartości emocji waszego dziecka i tak je traktują. Kiedy na przykład matka dziecka zaprotestowała przeciwko omówionej na warsztatach interwencji, tłumacząc, że dziecko nie zrozumie dawanych mu poleceń, powiedziano jej „w końcu zrozumie”. Była to odpowiedź nieodpowiednia  z punktu widzenia psychologii psychodynamicznej i lub podstawowych zasad psychologii rozwojowej.

Każda czynność naszego dziecka była ciągle przerywana i powtarzana, czego efektem był płacz naszego dziecka i załamanie emocjonalne. Klocki były jego ulubioną zabawką. Zawsze znajdował ogromną przyjemność w układaniu ich. Zatem stałe przerywanie i burzenie tej zabawy było dla niego doświadczeniem karzącym. Odbierano mu radość z zabawy i możliwości pochwalenia się jej efektami, ponieważ ktoś inny przejmował kontrolę nad całą sytuacją. Uważamy, że nasz syn doświadczył tej sytuacji jako „mistyfikacji”, używając zwrotu użytego przez R.D.Laing, który w ten sposób określał zakłócenie pomiędzy wewnętrzną i zewnętrzną rzeczywistością, wymagającą wyparcia się własnych emocji. Wszystkie emocje naszego syna zostały sprowadzone do ustępliwości lub nieustępliwości, całkowitej dzikości lub zachowania pełnego strachu. Efekt takiej redukcji ludzkiej autonomii i inicjatywy może być bardzo negatywny. Analogicznie, te bardzo poważne zaburzenia wywołane u naszego syna,  były poprzedzone mniej oczywistym zburzeniem jego pewności siebie i przedsiębiorczości.

Wśród profesjonalistów, którzy leczą  dzieci maltretowane w rodzinach, powszechnie wiadomo, że jednym z głównych elementów znęcania się są oczekiwania nieprzystające do rozwoju dziecka.

Jednakże, prowadzący terapię  niejednokrotnie  mówili nam, że ich celem jest dostosowanie zachowania naszego syna do jego biologicznego wieku.  Dlatego  stosowano bezwzględne negatywne konsekwencje (kary) za bycie sobą, czyli zachowywanie się zgodne z wiekiem rozwojowym, co jest rodzajem biologicznego przymusu. Dziecko musi rozwijać się zgodnie ze swoim wiekiem emocjonalnym, by móc dostosować swój rozwój do własnych uczuć i rozumowania. Dlatego wymaganie takich rzeczy, jak „proszenie grzecznie” (co nie mogło prawdopodobnie być zrozumiane przez dziecko rozwinięte na poziomie18 miesięcy, mimo biologicznego wieku 48 miesięcy) było wymaganiem nieadekwatnym do rozwoju.

Uważamy, że szczególnie destruktywne działanie na rozwój emocjonalny dziecka ma to, że uściski,  pocałunki i gesty, które normalnie służą do wyrażenia uczuć i miłości, są w wielu programach behawioralnych stosowane instrumentalnie. Wymaga się od dziecka, aby udzielało i przyjmowało te gesty jako część treningu, bez uwzględniania jego faktycznych uczuć. Takie „zachowania” nabierają dla dziecka innego znaczenia. Jeśli wasze dziecko poddawane jest programowi ABA, podobnemu do tego, który my mieliśmy, może rozwinąć w sobie w tym zakresie przymusowe natręctwa, ponieważ znaczenie zachowania pochodzi z kontekstu, w którym jest najczęściej powtarzane.

Uściski i  pocałunki, w programie, który my mieliśmy, oznaczały „poddaję siebie i mój projekt autonomii, moje rozumienie mojego cierpienia, mój opór przeciw twojej woli, moje próby uzyskania swobody, aby pójść śladem moich wewnętrznych zainteresowań”.  Oni oczekiwali myśli „W tym zachowaniu poszukuję bezpieczeństwa poprzez demonstrowanie wymaganych uścisków i pocałunków, ponieważ nauczyłem się, że wówczas skończy się cierpienie (oraz moje prawo wyboru, do kogo skieruje moje uczucia)”. Dlatego nikt nie może już oczekiwać, aby te zachowania wyrażały miłość lub spontanicznie okazywały przywiązanie.

Negatywny wpływ innych technik behawioralnych

Podczas trwania terapii naszego dziecka zwróciliśmy uwagę, że również w  standardowych elementach programu ABA wystąpiło wiele innych negatywnych skutków ubocznych:

1. Problematyczne wykorzystywanie „wzmocnienia pozytywnego”.

W  sesjach terapeutycznych ABA naszego syna wykorzystywano jako „wzmocnienie pozytywne” podstawowe i niezbędne elementy życia codziennego, zmieniając jednak ich pierwotne znaczenie. Na przykład, nasze dziecko nie rozróżniało sesji terapeutycznej od wspólnego posiłku przy rodzinnym stole. Chociaż wcześniej świetnie potrafił jeść samodzielnie, kiedy przyuczono go  do tego, że można jeść dopiero po udzieleniu mu pozwolenia i że karmienie ma być nagrodą za „właściwe” zachowanie, całkowicie stał się bierny przy stole. (W związku z tym zaprzestaliśmy stosowania „pozytywnego wzmocnienia”). Uważam, że wykorzystywanie posiłków jako warunkowej nagrody naraża naturalną ufność dziecka i  przyczynia się do zakłócenia rozwoju umiejętności jedzenia.

2. Przedkładanie „części” nad „całością” (np. ilustracje zamiast książek).

Rok przed zastosowaniem programu ABA nasz syn bardzo interesował się książkami, a ja wiele mu czytałam. Po krótkim okresie stosowania programu stracił zainteresowanie  książkami jako całością i koncentrował się  na pojedynczej stronie jako zadaniu. Zdawał się nie rozumieć treści książki (jak niegdyś), co nie dziwi z uwagi na fakt, że stale był wyuczany za pomocą bezsensownych ilustracji w oderwaniu od kontekstu.

3. Brak zainteresowania rozwojem mowy spontanicznej.

Zaobserwowaliśmy, że program ABA dość znacząco zablokował rozwój mowy spontanicznej. Ponieważ większość dnia  była całkowicie zorganizowana, nasze dziecko nie miało czasu myśleć kreatywnie i nie miało możliwości rozwijania własnych zainteresowań.

W ciągu roku przeprowadzaliśmy oderwane próby ćwiczeń, ale syn nie wykorzystał już spontanicznie żadnej z wyuczonych rozmów. W rzeczywistości jego mowa rozwijała się jedynie dzięki oddziaływaniu naszemu, jego rodziców. Nowe zwroty pojawiały się szczególnie w zabawie, kiedy pragnął żartów, odkryć i nowości.  Zatem terapia poprzez zabawę i rozmowę zdaje się być znacznie bardziej  efektywna niż ABA i nie jest niebezpieczna. ABA nie wnosi niczego poza drobną (w efekcie) umiejętnością: zdolnością zapamiętywania słów. Nasze dziecko umiało to także wcześniej.

4. Unieruchomianie; wywołanie  lęku.

Zauważyliśmy, że terapeuci wykorzystywali krzesło do wymierzania kar. Jeśli nasz syn był zły lub zrobił coś, czego oni nie akceptowali, jeden z nich mówił: ”Dobrze. Niech wróci na swoje miejsce. Sprawmy, aby zaczął pracować”. Taka sytuacja, w której dziecko jest unieruchomione, „zniewolone” na swoim miejscu,  w rozumieniu, iż dziecko nie posiada swobody działania i być może cierpi, budzi niepokój, a fakt, że osoba sprawująca kontrolę nad dzieckiem jest mu obca, pogarsza ją.  Nawet jeśli istnieje przypuszczalny zawór bezpieczeństwa (jak w początkowych miesiącach programu ABA, kiedy wymagano jednorazowo tylko trzyminutowego siedzenia na miejscu), kiedy sytuacja przerasta dziecko i jest trudna do zrozumienia, lęk może być dodatkowo kumulowany. Ciało nie rozróżnia sytuacji takich jak „teraz jestem poza krzesłem i mogę całkowicie zrelaksować się i czuć bezpiecznie”. Nawet wtedy, gdy dziecko jest poza taką sytuacją, mogą tkwić w nim ślady cierpienia, niepokoju i lęku przed ponownym kontrolowaniem, zniewoleniem lub manipulacją.

5. Konsekwencje „wygaszania”

Doszliśmy do wniosku, że próby wyeliminowania określonego „zachowania” przez procedury zniechęcające (lub ignorowanie go) jest bardzo niebezpieczne. Zwróćcie uwagę, że to, co zostaje wygaszone, to nie jest po prostu „zachowanie”: kiedy dzieje się tak w przypadku ludzi, a nie dotyczy badań nad zwierzętami, skąd pochodzi to określenie, wtedy proces jest bardziej złożony. Tłumiona jest możliwość wyboru, a to powoduje głębokie wewnętrzne przewartościowania w rozumowaniu dziecka. Jeżeli zachowanie, które jest wygaszane, było sposobem komunikowania o nieszczęsnym położeniu dziecka, może dojść do tego, że dziecko nauczy się, iż nie powinno szukać pocieszenia, gdy stanie się mu krzywda. Może nauczyć się, że powinno ukrywać cierpienie i nadać mu symptomy somatyczne (na przykład takie, jak bóle brzucha). Może dojść do wniosku, że nie jest kochane. Może stać się nawet tak przerażone, iż rozwiną się w nim objawy PTSD jak to miało miejsce w przypadku naszego dziecka.

6. Znaczenie regresu.

Już po tym jak  skrzywdzono nasze dziecko pewien znany behawiorysta powiedział nam, że taki całkowity regres jest u dzieci autystycznych powszechny. Jednak literatura psychologiczna, którą dotychczas poznaliśmy, mówi o tym, że taki nagły całkowity regres  jest obecny tylko w rzadkich przypadkach dzieci z  ogólnymi zaburzeniami rozwojowymi, np.w zespole   Rett’a. Być może nagły totalny regres jest powszechny w programie ABA, a nie w autyzmie ? Zgodnie z teorią Zygmunta Freuda, regres ma miejsce w obliczu nagłego urazu i zniewalającego strachu. Twierdzimy, że modyfikacja behawioralna może być przyczyną rozwoju wielu poważnych schorzeń  i trudności przystosowawczych.

7. Pogwałcenie nienaruszalności domu.

Uważamy, że jedną z podstawowych  przyczyn, dla których PTSD u naszego syna jest tak poważny i uporczywy to fakt, że naruszano jego nietykalność osobistą poprzez unieruchomienie, co było bolesne i przerażające i fakt, że  miało to miejsce w sanktuarium własnego domu. Dom musi być miejscem bezpiecznym, musi być miejscem odpoczynku, gdzie nie musimy być tak bardzo uważni, musi być miejscem, gdzie czujemy się chronieni. Jest stwierdzone, że pewne poważne przypadki PTSD zdarzają się wówczas, gdy napaść ma miejsce w domu ofiary, w miejscu, od którego oczekuje się największego bezpieczeństwa.

8. Odrzucenie reakcji emocjonalnych.

Nazywanie wszystkich negatywnych reakcji  napadami jest niebezpiecznym przykładem redukcjonizmu. Uogólniane są wtedy  w jednym sformułowaniu także pozytywne   reakcje i zalecane   „wygaszanie”.

Rodzice, piszemy ten otwarty list po to, abyście uzyskali więcej informacji na temat negatywnych efektów programu ABA, niż my posiadaliśmy. Mamy nadzieję, że podejmiecie bardziej świadomą decyzję po zapoznaniu się z argumentami tej „drugiej strony”.
Niech Was Bóg błogosławi.

Tłumaczyła Anna Głuszczak

Przedruk za zgodą organizacji

Children Injured by Restraint and Aversives

http://users.1st.net/cibra/index.htm