Mateusz cierpi na autyzm. Taką diagnozę otrzymał, kiedy miał 5 lat. Jeszcze wcześniej stwierdzono u niego zespól złego wchłaniania, kandydozę oraz wiele alergii i nietolerancji pokarmowych.

Problemy gastryczne zamazywały obraz ASD.  W tamtym czasie funkcjonowało przeświadczenie, że autyzm jest wyłącznie problemem rozwojowym o podłożu psychicznym, w którego obrazie nie mieściły się sprzężone z tym zaburzeniem problemy somatyczne.

W przypadku Mateusza  zaburzenia w układzie pokarmowym niezwykle silnie wpływają na jego zachowanie, na objawy jego autyzmu. W poprzednim numerze „Autyzmu”[1]  pisałam o kandydozie,  która zwykle obniża odporność organizmu i nie leczona doprowadza do wielu alergii i do nietolerancji pokarmowych. Alergie u Mateusza potwierdziły testy skórne i test ALCAT, w sumie stwierdzono uczulenie  na ponad 30 różnych produktów spożywczych. Właśnie dlatego mój syn od 28 lat pozostaje na diecie  wykluczającej  wszystko, co powoduje u niego reakcje alergiczne. Obserwowane objawy nietolerancji dotyczą przede wszystkim układu pokarmowego (biegunki, zaparcia, wzdęcia, odbijanie ), nerwowego (problemy ze snem, nadpobudliwość, śmiechawki, agresja), moczowego ( nietrzymanie moczu – u Mateusza ta reakcja związana jest wyłącznie ze spożyciem ziemniaków) i skóry (wysypka, rumień pieluszkowy, egzema).

Najwcześniej, to znaczy gdy Mateusz miał 2 lata, gastroenterolog  stwierdził u niego zespół złego wchłaniania i zalecił dietę bezglutenową i bezmleczną.  W zespole złego wchłaniania  spożywanie glutenu prowadzi do zaniku kosmków jelita cienkiego, odpowiedzialnych za wchłanianie substancji odżywczych z pokarmu do krwiobiegu. Obecnie dietę bezglutenową i bezmleczną proponuje się dzieciom z autyzmem także z powodu stwierdzanego niekompletnego trawienia białek,  pochodzących z glutenu oraz z mleka  i jego produktów (z kazeiny). Według tej teorii, na skutek zaburzeń metabolizmu poprzez nieszczelne jelito do krwiobiegu  dostają się nie strawione cząsteczki białek, pochodzących z glutenu i z mleka oraz produktów mlecznych. Oba te związki w następnej kolejności dostają się  do układu nerwowego, a także do mózgu. Peptydy,  które pochodzą z kazeiny lub glutenu, swoją strukturą chemiczną przypominają opioidy, czyli związki takie, jak morfina. Gdy docierają one do mózgu, dają efekt podobny, jak po zażyciu narkotyku.

W naszej tradycji kulinarnej  gluten jest najczęściej wykorzystywanym składnikiem białkowym w diecie. Dieta bezglutenowa  to rezygnacja z podstawowych zbóż: pszenicy, żyta, jęczmienia i owsa w każdej ich postaci. Wykluczone są glutenowe mąki i kasze , wykluczony jest chleb, bułki, ciasta, wafelki, makarony, naleśniki, pierogi  i inne produkty, które przygotowuje się  na bazie tych zbóż.  Gluten bywa ukryty, jak na przykład w doprawianych słodem jęczmiennym płatkach kukurydzianych, w różnego rodzaju koncentratach spożywczych, w niektórych wędlinach, dlatego też prowadzenie tej diety wymaga dużej uwagi i konsekwencji. Podstawową zasadą stało się więc dla mnie bardzo uważne czytanie etykiet produktów. Rodzic musi siłą rzeczy  zostać detektywem, ale  jeśli przestrzega zasad diety, to zobaczy efekty  swoich starań. Organizm z glutenu oczyszcza się przez  9 miesięcy,  musimy więc być cierpliwi. U Mateusza ustąpiły wtedy biegunki, z którymi bezskutecznie walczyliśmy od momentu, kiedy dziecko skończyło pół roku. Dieta wpłynęła też korzystnie na zmiany skórne.

W przypadku mojego syna uczulenie na mleko dotyczy wszystkich produktów nabiałowych: mleka, śmietany, masła, maślanki, jogurtów, kefirów, twarogu i serów (wszelkiego asortymentu), a także  wołowiny i cielęciny.  Obejmuje też laktozę, będącą składnikiem np. masy tabletkowej  wielu leków. Kiedy Mateusz miał około 3 lat, po wystąpieniu wysypki na całym ciele dziecka wyeliminowaliśmy z diety resztki białka krowiego (wołowina, cielęcina). Stopniowo zaczęła wtedy także zanikać nieładnie wyglądająca skaza na nadgarstku lewej rączki, gdzie skóra – warstwa po warstwie – złuszczała się, odsłaniając jasnoczerwone wnętrze. Dzisiaj po niej  nie ma nawet blizny.  Pierwsza próba powrotu do diety z mlekiem i  prowokacja białkiem krowim była przeprowadzona, gdy chłopiec miał 4 lata. Pokazała ona, że rezygnacja z tej diety jest niemożliwa. Mateusz jadł po jednej łyżeczce twarożku przez 5 dni i w tym czasie jego hiperaktywność wzrastała do tego stopnia, że biegał, krzyczał i rozbijał się o ściany mieszkania, tak jakby miał w piersi dynamit, który za chwilę eksploduje. Piątego dnia, już po odstawieniu twarożku,  dołączyła się biegunka, która trwała 4 miesiące i była leczona bez rezultatu wszystkimi możliwymi środkami farmakologicznymi, łącznie z antybiotykami, a została zatrzymana dużymi dawkami flory bakteryjnej i pankreatyny. Do tej pory najgorsze reakcje nerwowe u Matiego pojawiają się, gdy  złamana zostanie  zasada bezmleczności jego diety. Kilka lat temu  szukałam przyczyny zaburzenia jego snu, ponieważ zaburzenia te niezwykle utrudniały życie całej rodziny. Winowajcę znalazłam przypadkowo: okazało się, że w probiotyku, który dostawał, była serwatka nie oznaczona w opisie na opakowaniu  leku, ale  opisana w wademekum w Internecie. Zamiana flory bakteryjnej na inną, wolną od produktów mlecznych, spowodowała powrót do naturalnego rytmu dnia i nocy.  Inne reakcje pojawiły się po śladowych ilościach laktozy, będącej  składnikiem  leków, które Mateusz zaczął brać po 18 roku życia. Przyjmowane dzień po dniu tabletki  po dłuższym czasie stosowania doprowadziły u niego do permanentnego rozwolnienia.  Ponieważ reakcja była odroczona,  niełatwo było wpaść na trop tego alergenu.  Trudno też było nam uwierzyć, że odpowiedzialne za ten stan są tak niewielkie ilości laktozy. Podobnie,  jak poprzednio, w następstwie  trzeba było znaleźć zamiennik leku, by ustabilizować wypróżnianie u Matiego.

Mleko i jego przetwory, podobnie jak gluten, bywają często w różnych nie mlecznych produktach. Ostatnim moim odkryciem jest fakt, że wysokogatunkowe szynki, nawet te z „górnej półki cenowej”,  mają w swoim składzie oprócz zwyczajnych już wszędzie konserwantów wiele nieoczekiwanych  dodatków, takich jak białko mleka, białko sojowe czy glutaminian sodu.  Taka wędlina jest dla nas zagrożeniem, bowiem Mateusz, podobnie jak wiele innych osób z autyzmem, jest uczulony także na soję i drożdże (które są podstawą przy produkcji glutaminianu sodu).

Oprócz glutenu i mleka najczęściej zdarzające się alergeny pokarmowe to pszenica, cukier, soja, kukurydza, jaja, pomarańcze, czekolada, orzechy, truskawki, drożdże. Objawy nietolerancji mogą się pojawić dopiero po pewnym czasie od spożycia pokarmu. W związku z tym trudno jest ocenić,  co powoduje złe samopoczucie dziecka. Potrzebna jest pomoc lekarza alergologa, który zleci testy skórne i być może też badania  alergiczne z krwi. Mateusz badany był testem ALCAT,  gdzie przy jednym pobraniu krwi poddana została ocenie jego wrażliwość na 80  produktów pokarmowych. Dobrze też zasięgnąć porady dietetyka, by pomógł  ułożyć dla dziecka zrównoważoną dietę,  która dostarczy organizmowi niezbędnych składników  odżywczych.

Mary Callahan, w swojej książce  Fighting for Tony[2] opisuje, jak jej  autystyczny syn powrócił do pełnego zdrowia po wyeliminowaniu z diety mleka. Autorka ta, z zawodu pielęgniarka,  opisywała także podobne zdarzenia u innych dzieci. Znany był przypadek, kiedy autystyczne dziecko „wyszło” z autyzmu, gdy jego rodzina  zamieszkała na odludziach Alaski, by ponownie wrócić do autystycznych zachowań, gdy znalazło się w aglomeracji miejskiej. Ostrożne eksperymentowanie pozwoliło ustalić przyczynę poprawy u chłopca: otóż będąc na Alasce nie dostawał mleka! Ostatnio coraz więcej lekarzy zgadza się, że nietolerancja niektórych pokarmów może oddziaływać na najwrażliwszy z organów – mózg – a przez to wpływać na zaburzenie zachowania. Callahan zebrała wspólne  symptomy dla grupy 60 dzieci z autyzmem,  których stan znacznie poprawił się po wprowadzeniu diety, wykluczającej alergizujące pożywienie. Oto one:

• W najbliższej rodzinie dziecka  występują choroby alergiczne. Dziecko mogło w niemowlęctwie cierpieć z powodu wyprysku alergicznego.
• W niemowlęctwie zdarzał się długotrwały płacz, którego nie można było ukoić
  w zwykły sposób (kołysanie, noszenie).
• Zdarzało się uporczywe ulewanie pokarmu, nieraz doprowadzające do gwałtownych wymiotów (w dwóch przypadkach wymioty były tak silne, że podejrzewano istnienie wady wrodzonej).
• Poza dwojgiem, wszystkie dzieci cierpiały na  przewlekłą infekcję uszu. Jest to o tyle znamienne, że taki stan występuje tylko u 20% populacji.
• Występuje nadwrażliwość słuchowa.
• Zdarzają się sporadyczne momenty normalności, pojawiające się i znikające w niezrozumiały sposób.
• Zachowania autostymulacyjne stanowią nieznaczny element problemów w tej grupie dzieci. Żadne nie przejawiało obsesyjnego zamiłowania do porządku ani nie układało symetrycznych budowli z klocków.

Autism Research Institute (ARI) z San Diego systematycznie zbiera dane od rodziców dzieci z autyzmem z całego świata  i publikuje listę najbardziej/najmniej pożądanych interwencji leczniczych  i dietetycznych u dzieci z autyzmem. (http://www.autism.com/pdf/providers/ParentRatings2009.pdf ).

Tak wygląda w ocenie rodziców  reakcja dzieci z autyzmem na interwencje dietetyczne (dane z r. 2009):

Nazwa diety	Pogorszenie	Bez efektu	Poprawa	Poprawa : pogorszenia	Grupa badana (ilość osób)
Dieta przy kandydozie	3%	39%	58%	21:1	1141
Dieta Feingolda	2%	40%	58%	26:1	1041
Dieta bez glutenu i kazeiny	3%	28%	69%	24;1	3593
Dieta niskoszczawianowa	7%	43%	50%	6,8:1	164
Wykluczająca czekoladę	2%	46%	52%	28:1	2264
Wykluczająca jaja	2%	53%	45%	20:1	1658
Wykluczajaca mleko i nabiał	2%	44%	55%	33:1	6950
Wykluczająca cukier	2%	46%	52%	27:1	4589
Wykluczająca pszenicę	2%	43%	55%	30:1	4340
Dieta rotacyjna	2%	43%	55%	23:1	1097

W badaniach ARI wzięła udział wyjątkowo duża grupa osób,  co czyni oceny szczególnie istotnymi.  Na  podobnie dużej grupie przeprowadzono w ostatnich latach w USA i Kanadzie badania (ScienceDaily, 3 maja 2010), które pokazały, że biegunki i zaparcia pojawiają się
u prawie połowy dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, a częstość ich występowania zwiększa się wraz z wiekiem (powyżej 7 roku).Ta grupa dzieci miała także więcej problemów ze snem i więcej trudności z zachowaniem.  Nie odnotowano związku między objawami gastrycznymi a rodzajem autyzmu, płcią, rasą lub ilorazem inteligencji.

W przypadku  Mateusza początkowo nasz lekarz  spodziewał się, że wystarczy wycofanie glutenu i mleka na kilka miesięcy, a uzyskamy trwałą poprawę. Kiedy to się nie udało, zakładał zakończenie diety, gdy zostanie wyleczona  infekcja i refluks w układzie moczowym. Także te nadzieje okazały się płonne.  Kiedy chłopiec miał pięć lat, lekarz zachęcił nas do wycofania cukru  na jeden miesiąc. Dieta bezcukrowa niespodziewanie stała się kluczem do nawiązania kontaktu wzrokowego (przedtem syn patrzył na świat szklanym, nieobecnym wzrokiem). Postanowiliśmy tę dietę utrzymać, co okazało się też wymaganiem przy  leczeniu kandydozy (wtedy jeszcze u Matiego nie zdiagnozowanej). Dziecko było przyzwyczajone do  słodkich (słodzonych miodem) napojów i nauczenie go picia niegazowanej wody mineralnej uznaliśmy za wielkie osiągniecie. Decyzji o przejściu na dietę nie podejmuje się łatwo, ale gdy widzimy, że dziecko źle się czuje, ma problemy trawienne, często biegunkę lub zaparcia, nie nawiązuje kontaktu wzrokowego, nie reaguje na mowę, źle sypia, jest nadmiernie ruchliwe, wybuchowe,  to każdy pomysł, który może pomóc, wydaje się zbawienny. Obecnie lekarze z grupy DAN  także zachęcają  do wycofania cukru z diety swoich autystycznych pacjentów, twierdząc , że nadmierne jego ilości mogą powodować zaburzenia snu, nastroju, zachowania i funkcji poznawczych. Proponują rodzicom, by wykonali „test eliminacji”: Przez 5 dni dziecko ma spożywać zwykłą ilość cukru, przez kolejne 3 tygodnie  stopniowo go wycofywać, a potem przez 5 dni zaleca się podawać cukier bez ograniczeń i obserwować, co się stanie. Taka próba zwykle przekonuje rodziców, że cukier negatywnie wpływa na zachowanie. Jako zamiennik cukru (sacharozy) proponuje się wtedy stewię (jest to naturalny roślinny  słodzik, słodszy do 250-450 razy od cukru, odporny na temperaturę do 200 °C – przez co może być używany do pieczenia i gotowania ) lub ksylitol (zwanym alkoholem cukrowym, uzyskiwanym najczęściej z drzewa brzozy, dodatkowo ograniczający   rozwój pleśni i drożdżaków Candida albicans   w przewodzie pokarmowym).

Dzieciństwo Mateusza przypadło na schyłkowy okres komunizmu w Polsce, co w jego przypadku miało tę dobrą stronę, że wiele produktów było reglamentowanych,  pojawiały się okazjonalnie – a to stanowiło rodzaj diety rotacyjnej, prowadzonej zupełnie naturalnie. W ten sposób mogliśmy obserwować i analizować reakcje dziecka na rzadko spożywane produkty.  Przykładowo – w pewnym okresie Mateusz popuszczał mocz, ciągle miał wilgotne majtki. Zauważyłam jednak pewną prawidłowość, te zdarzenia miały miejsce kiedy zjadał swój comiesięczny przydział (1 kg) bananów, kupowanych na kartkę dla dziecka na diecie bezglutenowej. Zrezygnowaliśmy z bananów i problem się skończył.

Przez lata dieta syna w pewnym stopniu ulegała transformacji, stając się, niestety, coraz bardziej wybiórczą. Co prawda nie stosuję się do wyników jego testów na alergię, a raczej biorę pod uwagę reakcje dziecka na  pożywienie, ale i tak nie zmieniło to faktu, że nie mamy wielkiego wyboru. Obecnie Mateusz  nie może jeść żadnych mąk poza tapioką i amarantusem, nie je też żadnych bezglutenowych kasz, jak kukurydziana, gryczana czy jaglana, nie toleruje ziemniaków. Może jeść prawie wszystkie warzywa, gotowane i w surówkach, chude mięso (poza wołowiną i cielęciną), ryby, z owoców tylko jabłka, gruszki i wiśnie, pije wyłącznie wodę i zioła, czasami niesłodzone soki jabłkowe i gruszkowe. Używamy tylko ziołowych  naturalnych przypraw, bez glutaminianu sodu (głównego składnika Vegety i innych  mieszanek przyprawowych). Mimo to Mateusz jest wyrośniętym, postawnym mężczyzną (182 cm wzrostu), a jego standardowe wyniki krwi są w absolutnej normie.  Bazując na wyżej wymienionych produktach można prowadzić urozmaiconą i smaczną kuchnię. Śniadanie i kolacja  to zawsze  kluski z mąki z tapioki, amarantusa, odrobiny oliwy z oliwek z pierwszego tłoczenia i szczypty soli. Do tego zwykle jest mięso gotowane lub pieczone w domu, z ziołami, cebulką i czosnkiem.  Obiad niewiele się różni od przeciętnego obiadu: zupa  np. jarzynowa, pomidorowa, ogórkowa (nie zabielana śmietaną i nie zagęszczana mąką), mięso pieczone lub gotowane, czasami ryba, gotowane warzywa (brokuł, kalafior, fasolka, kalarepka, rzadko marchew czy buraczki), duża porcja surówki z sezonowych warzyw z sosem winegret.  Wyjątkowo piekę mu ciasteczka, stosowne do jego diety.

Oto kilka moich autorskich, wypróbowanych przepisów z menu Mateusza:

Kotleciki mielone

1/2 kg mięsa mielonego z indyka,  kurczaka lub chudej wieprzowiny
4 łyżki zmielonego granulatu z tapioki

4 jajka przepiórcze lub 1 jajo kurze

Cebulka, zielona pietruszka, sól, pieprz

Sposób przygotowania:
Granulat z tapioki zmielić w młynku do kawy, dodać jajko (lub jajka przepiórcze), łyżkę ciepłej wody, chwilę odczekać, aż płyn wsiąknie w kaszkę. Dodać  zmielone mięso, posiekaną drobno cebulkę. Posolić i popieprzyć do smaku. Można dodać posiekaną zieloną pietruszkę. Gotować w niewielkiej ilości posolonej wody lub w zupie (pulpety), albo obsmażyć i dusić (kotleciki). Inna wersja takich kotlecików powstanie, gdy dodamy do masy mięsnej włoszczyznę (spora marchew, kawałek selera i pietruszkę) startą jak na surówkę (grubsza tarka). Dalej postępujemy jak wyżej.

Sos winegret do sałaty i surówek:

4 łyżki oleju z winogron

1 łyżeczka soku wyciśniętego z cytryny

Szczypta soli

Wszystkie składniki dokładnie wymieszać, dodawać do sałaty i surówek

Kluski śniadaniowe:

2 części mąki  z tapioki
1 część mąki z amarantusa
1 łyżka oliwy z oliwek
sól
woda (do odpowiedniej gęstości)
wszystko  zagnieść (gęstość wyczujemy  ręką)

Sposób przygotowania
Wszystkie składniki zagnieść, z kulki ciasta odrywać małe kawałki i spłaszczać w ręku. Gotują się niezbyt długo  w osolonej wodzie. W innej wersji tych klusek do mąki z tapioki zamiast mąki z amarantusa  można dodać np. mielone (w młynku do kawy!) siemię lniane (prażone). Proporcje pozostają jak wyżej.

Ciasteczka kokosowe (smaczne i prawie słodkie, choć nie mają ani grama cukru…)

1 filiżanka mąki  z tapioki

1 filiżanka wiórków kokosowych

12, 5 dkg (1/2 kostki) margaryny bezmlecznej

2 jaja

Sposób przygotowania

Margarynę ucieram na puch, dodaję żółtka, łączę z mąką i kokosem, dodaję ubitą pianę. W ręku wyklepuję placuszki, układam na blaszce wysmarowanej olejem i wysypanej mąką kukurydzianą, piekę w gorącym piekarniku. Z tej proporcji wychodzi 1 blaszka ciastek. Można je długo przechowywać. Gdyby ciasto okazało się zbyt rzadkie, należy dodać jeszcze trochę  mąki.

Smacznego!

Ewa Szmytkowska