Rodzice osób dorosłych z autyzmem, działający w Fundacji Wspólnota Nadziei, wraz z wieloletnimi działaczami Krakowskiego Oddziału Krajowego Towarzystwa Autyzmu kilka lat temu podjęli starania o utworzenie w podkrakowskiej wsi Więckowice farmy dla swoich dzieci.

Przyświeca im pragnienie stworzenia takiego miejsca pobytu stałego, gdzie ich dzieci czułyby się jak w domu, a jednocześnie mogłyby pracować, rozwijać swoje umiejętności i zainteresowania. Powstała już koncepcja architektoniczna farmy i rusza budowa pierwszego budynku, symbolicznie uprawomocniona aktem wmurowania kamienia węgielnego, poświęconego przez Jego Eminencję Ks. Kardynała Franciszka Macharskiego 4 października 2003 roku

Dlaczego farma?

Pytanie takie stawia Bertrand Rimland (badacz problematyki autyzmu i ojciec dorosłego autystycznego Marka), analizując różne rozwiązania stałego pobytu dla dorosłych osób z autyzmem, zarówno formy instytucjonalne, jak i tworzone w USA — w związku z silną tendencją do deinstytucjonalizacji — domy grupowe w miastach oraz środowiskach wiejskich. O wyższości funkcjonujących na wsi farm nad innymi formami opieki stałej decydują korzyści, jakich mogą doświadczać osoby tam mieszkające. Domy osadzone w środowisku wiejskim gwarantują większą stabilizację i poczucie bezpieczeństwa, dają też mieszkańcom długotrwałe zabezpieczenie dogodnych warunków życia. Mieszkańcy miast doświadczają ciągłego działania różnorodnych stresorów. Hałas, tłum, pośpiech, uciążliwe dojazdy miejskimi środkami komunikacji z domu do placówki — to wszystko przekracza możliwości adaptacyjne osoby z autyzmem. Zgubienie kluczy czy zagubienie się w autobusie może być dramatycznym zdarzeniem dla każdego, a szczególnie dla osoby autystycznej.

Stresogenność środowiska wiejskiego jest znacznie mniejsza. Na farmie są także większe możliwości wykonywania pracy zrozumiałej dla osób autystycznych. Opieka nad zwierzętami czy uprawa warzyw jest dla nich bardziej satysfakcjonująca niż spinanie niezliczonej ilości papierów i pakowanie ich do niezliczonej ilości kopert, co ma miejsce w placówkach pracy chronionej lub warsztatach terapii zajęciowej, funkcjonujących w miejskich ośrodkach. Takie formy działalności są dogodne tylko dla niektórych osób z autyzmem, większość znajduje sens w pracach związanych z uprawą roli i hodowlą zwierząt. Osoby autystyczne, obdarzone specyficznymi możliwościami odbioru rzeczywistości (nadwrażliwość sensoryczna, potrzeba stałości i strukturyzacji środowiska, niska tolerancja na różnego typu zmiany) lepiej się czują i funkcjonują w naturalnym środowisku, w bliskości z przyrodą. Mieszkanie i praca na farmie stwarza osobom z autyzmem odpowiednie warunki dla życia wspólnotowego, dostosowane do ich możliwości i potrzeb społecznych. Mimo realizacji szczytnej idei integracji, z pewnością wiele osób niepełnosprawnych czuje się najlepiej pośród osób podobnych i dlatego niezbędne jest stwarzanie odpowiednich miejsc pobytu, w których osoby z autyzmem będą mieszkać razem, w kontakcie z szerszym środowiskiem społecznym.

Powyższe argumenty wynikają z osobistych przemyśleń Bernarda Rimlanda i jego żony. Niemniej trzeba pamiętać, że to, co dobre dla jednej osoby, nie musi być dobre dla drugiej, bo każdy jest unikalną indywidualnością, bez względu na to, czy jest osobą autystyczną czy też nie. Każda opcja (miejska, wiejska, instytucjonalna) może być dobra i właściwa, najważniejsze są bowiem relacje społeczne panujące w danym środowisku oraz rodzaj i trwałość więzi, wyznaczającej stopień spójności grupy ludzi. Tym samym należy się zastanowić nad centralnym pojęciem omawianego zagadnienia, a mianowicie pojęciem wspólnoty.

Wspólnota

Gdy mówimy, że pragniemy stworzyć swoim dorosłym dzieciom takie miejsce pobytu stałego, gdzie czułyby się jak w domu, gdy mówimy o prywatnych rzeczach, meblach, sypialni, domowym rytmie życia codziennego, jak również spokoju, bezpieczeństwie i współdziałaniu — nawiązujemy do idei życia wspólnotowego. Wspólnota jest typem zbiorowości, którą łączy więź społeczna, powstająca z podobieństwa sytuacji życiowej, lub psychiczna — członków łączą nie tylko związki obiektywne, ale również pokrewieństwo przekonań, uczuć i akceptowanych wartości. Farma — jako typ zbiorowości — zbliżona jest do tradycyjnej społeczności wiejskiej, charakteryzującej się wspólnotą interesów (wieść spokojne życie, pracować, wytwarzać produkty dla własnych potrzeb i/lub na sprzedaż) oraz wspólnotą posiadania wielu dóbr (ziemia, zabudowania, narzędzia i warsztaty pracy), stwarzającą też rezydentom pewne formy niezbędnej dla życia prywatności i własności (czego pozbawieni są mieszkańcy różnorodnych domów opieki).

Rozwijające się na całym świecie farmy dla osób z autyzmem zaczęły powstawać w podobny sposób i z podobnych powodów, chociaż ich twórcy w większości nie znali się i nie konsultowali wzajemnie swoich pomysłów. Powstawały z konieczności organizowania miejsc do życia i pracy dla dorosłych osób z autyzmem, które po ukończeniu edukacji mogły liczyć tylko na miejsce w zakładzie psychiatrycznym. Zdeterminowani, poszukujący innych rozwiązań rodzice starali się stworzyć swoim dzieciom dogodne warunki dalszego życia. Rodzice pragną zabezpieczyć swoje dorosłe dzieci przed koniecznością hospitalizacji. Wiejski tryb życia, strukturyzacja otoczenia oraz wsparcie ze strony personelu dają możliwości pozafarmakologicznego oddziaływania na zachowanie osoby z autyzmem.

Najbardziej znanymi farmami w Europie są Somerset Court w Anglii, Dunfirth Community w Irlandii, Ny Allerodgard w Danii, Dr Leo Kannerhuis, Wolfheze w Holandii, La Pradelle we Francji, Hof Meyerwiede w Niemczech oraz La Garriga w Hiszpanii. Podobieństwa między nimi wynikają ze znajomości istoty autyzmu oraz potrzeb życiowych dorosłych osób z tym zaburzeniem. Autyści dobrze się czują i funkcjonują w miejscach charakteryzujących się dużą spójnością, co daje im możliwość przewidywania i poczucie bezpieczeństwa. Uczą się, wykonują prace dostosowane do swych sił i możliwości, dostarczające satysfakcji. Farma stwarza osobom z autyzmem możliwość prowadzenia samodzielnego życia poza rodziną, co jest istotne, zwłaszcza kiedy rodzice dorosłych dzieci tracą siły fizyczne lub odchodzą.

Najstarszą farmą jest Somerset Court w Anglii, założona w 1974 r. Pozostałe sześć farm powstało w latach 1982–1988. Ich wielkość waha się od 0,8 ha (Wolfheze, Holandia) do 60 ha (La Pradelle, Francja). Różnią się także liczbą podopiecznych (od 11 w Niemczech do 47  osób we Francji) i ich wiekiem (16–46 lat).

Historia  La Pradelle i Dunfirth Community

Wspólnota La Pradelle została założona w 1987 r., a w jej tworzeniu odegrało rolę stowarzyszenie Federation Sesame — Autism, a lokalnie – Sesame – Autism Languedoc – Rousillon, którego prezesem jest Francoise Gremy. Jej filozofia tworzenia wspólnot opiera się na przekonaniu, iż należy stworzyć dorosłym osobom autystycznym i psychotycznym szansę interesującego życia, podobnego do życia każdego innego człowieka. Traktuje dorosłych z autyzmem jako osoby o zróżnicowanych możliwościach, a nie jak ludzi z zaburzeniami psychicznymi. Według filozofii La Pradelle życie we wspólnocie i zespołowa praca mogą przełamać izolację rezydentów. Poprzez zajęcia, aktywne spędzanie wolnego czasu i komunikację, następują zarówno progresywne zmiany intrapsychiczne, jak i zmiany w środowisku.

W obrębie farmy La Pradelle znajduje się Centrum Pracy Wspomaganej (C.A.T. — Centre d’aide par le travail), służące 35 osobom, a w nim restauracja, hotelik oraz warsztat pracy. Domy, odległe o kilka mil od C.A.T., służą 32 pracownikom zatrudnionym w Centrum. W ośrodku pozostaje 12 osób z cięższymi zaburzeniami, wymagających całodobowej opieki, mieszkających w „Domu dla życia” i biorących udział w zajęciach C.A.T. La Pradelle utrzymywana jest ze środków państwowych (C.A.T.) oraz funduszy lokalnych. Budżet uzupełniają środki finansowe pochodzące ze sprzedaży jarzyn, owoców, chleba, ciastek, wędlin, jak również z wynajmowania pokoi gościnnych oraz działalności restauracji. Na budżet składają się również pensje rezydentów.

Wspólnota La Pradelle zorganizowana jest wokół pracy, która jest podstawą dla interakcji społecznych i rozwoju komunikacji. Program dnia zależy od rodzaju pracy. W piekarni (5–6 osób) praca zaczyna się o drugiej nad ranem i trwa prawie do południa. Osoby zatrudnione przy obsłudze restauracji (3) kończą pracę przed północą. Kilka osób pracuje w rzeźni i hoteliku. Pozostali uprawiają ziemię pod kierunkiem rolnika. Osoby z „Domów życia” zajmują się warzywnictwem i hodują drób. Ze strony okolicznych mieszkańców i właścicieli lokalnych sklepów widać duże zapotrzebowanie na produkty z La Pradelle (pieczywo, ciastka, wędliny). Raz w tygodniu sprzedaje się produkty na targu, a część na miejscu.

Życie w La Pradelle toczy się zgodnie z naturalnym rytmem dnia i pór roku. Wyraźnie oddzielone są także okresy pracy i odpoczynku, który rezydenci mogą wykorzystać zgodnie z własnymi zainteresowaniami. Formy spędzania wolnego czasu są bardzo urozmaicone, można pójść do kina, restauracji, uprawiać sport (jazda konna, jazda na rowerze, sporty wodne, wędrówki). Lato jest najaktywniejszym okresem. W czasie wakacji rezydenci mogą pojechać do rodziny czy z grupą La Pradelle na kemping, lub też pozostać w domu nad morzem. Często spędzają wakacje w Hiszpanii, gdzie grupie 6–7 rezydentów towarzyszy  dwuosobowy personel.

Nieco wcześniej powstałą wspólnotą jest Dunfirth Community w Irlandii, lecz leżące u jej podstaw założenia są podobne, gdyż potrzeby osób z autyzmem nie zależą od szerokości geograficznej. Odmienne są tylko możliwości ich zaspokojenia w poszczególnych krajach, ale wszędzie inicjatywa tworzenia farm wychodzi od rodziców osób z autyzmem i na nich też spoczywa ciężar tworzenia farm. Wspólnota w pobliżu Johnstownbridge, w hrabstwie North Kildare (około 25 mil od Dublina), była pierwszym w Irlandii miejscem pobytu dla osób z autyzmem. Została założona przez rodziców zrzeszonych w Irlandzkim Towarzystwie Autyzmu, którzy postanowili walczyć, aby ich dorastające dzieci nie musiały spędzić reszty życia w zakładzie psychiatrycznym. Właśnie ta determinacja rodziców jest siłą napędową działań zmierzających do poprawy jakości życia i opieki nad osobami autystycznymi na całym świecie. Celem wspólnoty jest zapewnienie podopiecznym godziwego życia, zaspokajanie ich potrzeb oraz respektowanie praw. Tworzy ona zintegrowaną społeczność, opierającą się na wspólnym mieszkaniu i życiu.

W czasie zakładania farmy Dunfirth wzorem dla jej pomysłodawców i twórców była dobrze rozbudowana farma La Bourguette w pobliżu Aix en Provence, na południu Francji oraz farmy Somerset Court, Longford Court i Anglesea Lodge w Wielkiej Brytanii. Podstawą filozofii Wspólnoty Dunfirth jest „rozpoznanie indywidualności osób z autyzmem, ich zdolności do czerpania korzyści z edukacji, treningu i opieki oraz poszanowanie ich prawa do partycypowania w rozwoju społeczności zgodnie z indywidualnymi zdolnościami i własną godnością” (z folderu Irlandzkiego Towarzystwa Autyzmu). Wspólnota tworzy środowisko podobne do domowego, a kierownictwo i personel są świadome indywidualnych potrzeb osób z autyzmem. Ścisła współpraca personelu i rodziców pozwala na osiągnięcie wzajemnego porozumienia i zaufania, aby rezydenci mogli funkcjonować i rozwijać się w pozbawionym stresu, przyjaznym otoczeniu.

Farma zajmuje teren 70 akrów (28,3 ha) i posiada 11 kilkuosobowych domów. Aktualnie stanowi centrum sieci 6 ośrodków położonych w różnych częściach Irlandii. Każdy dom prowadzi własny budżet. Współmieszkańcy uzgadniają swoje menu, a potem, w towarzystwie osób z personelu, robią samodzielnie zakupy w pobliskiej wsi. Każda osoba w Dunfirth posiada własne konto bankowe, a zyski, które osiąga się w poszczególnych przedsięwzięciach handlowych, trafiają do osób zaangażowanych w ich realizację. Dziś w ośrodku mieszka 32 mężczyzn i 4 kobiety, z czego właściwie tylko 4 osoby potrafią mówić. Pozostali komunikują się w swój własny, indywidualny sposób. Ponad 50% osób tworzących społeczność w Dunfirth trafiło tu z zakładów psychiatrycznych, gdzie spędziło długie lata, otrzymując wysokie dawki leków psychotropowych. Powodem przyjazdu do farm były także stosowane wobec nich różnego rodzaju nadużycia. Dunfirth zatrudnia około trzydziestu pracowników spośród mieszkańców okolicznych miejscowości. Do uprawy roli przyjęto kilku (5–6) rolników, z którymi pracują podopieczni. Opiekę medyczną zapewniają lekarze i personel z powszechnej służby zdrowia (w Irlandii obowiązuje system powszechnej opieki lekarskiej, opartej o lekarzy domowych i specjalistów). Leki podaje się wyłącznie z przyczyn medycznych (np. w stanach zaostrzonej depresji), nie dla korekty i kontroli zachowania. Te cele osiąga się poprzez trening i przystosowanie pacjenta do warunków farmy. W przypadku pojawienia się nowych objawów (np. obsesji), personel stara się stosownie modyfikować otoczenie pacjenta.

Istotną sprawą jest rozwijanie u autystów zdolności do pracy, umiejętności spędzania wolnego czasu i wypoczynku, dlatego Irlandzkie Towarzystwo Autyzmu oraz Krajowa Rada ds. Rehabilitacji organizują z pomocą Europejskiego Funduszu Socjalnego szkolenia dla osób z autyzmem, poświęcone ogrodnictwu, rolnictwu, hodowli, garncarstwu, stolarstwu, rozwijaniu umiejętności społecznych itp. Działania twórców farmy ukierunkowane są na znalezienie przez rezydentów sensownego zatrudnienia w zakładach pracy chronionej lub w spółdzielniach, pod kierownictwem Irlandzkiego Towarzystwa Autyzmu. Otwarcie w miejscowej wsi sklepu stanowi kolejny ważny krok, służący stwarzaniu osobom z autyzmem szerokich możliwości rozwoju. Sprzedaje się tam wyroby rękodzieła artystycznego z farmy w Dunfirth. Na lokalny rynek trafiają też ekologicznie hodowane warzywa. Osoby z autyzmem uczą się wykonywać wszelkie możliwe prace. W małej lokalnej restauracji spędza się przerwy przy herbacie, a rezydenci na zmianę przygotowują lunch i przekąski. We własnej piekarni pieką chleb. Uprawiają różne odmiany krzewów jagodowych, maliny, przygotowują dżemy. Farma posiada też centrum ogrodnicze i firmę, w której podpisywane są kontrakty z miejscowymi hotelami i przedsiębiorstwami, którym oferowane jest  zagospodarowanie terenów zielonych wraz z odpowiednimi sadzonkami do ogrodów.

Zajęcia w ciągu dnia zorganizowane są stosownie do programu, uwzględniają trening, pracę i wypoczynek. Dla poszczególnych osób, stosownie do indywidualnych zainteresowań, dobiera się rodzaj zajęć: pracę na farmie (produkcja ekologicznej żywności rozprowadzanej następnie po okolicznych sklepach i hotelach), tkactwo i produkcję ceramiki, pracę w kuchni, prace pomocniczo-remontowe (malarstwo pokojowe itp.). Instruktorzy pracują z pacjentami zgodnie z następującą zasadą: w czasie treningu jeden instruktor ma dwóch „współpracowników”, podczas odpoczynku — czterech. W nocy 3–4 dyżurujących opiekuje się kilkoma osobami. Jeden dom czteroosobowy jest wydzielony dla osób mających kłopoty ze snem, z którymi przebywa jeden dyżurujący.

Wspólnota Dunfirth zapewnia rezydentom możliwość współdecydowania o swojej przyszłości. Posiadają prawo do samostanowienia o diecie i ubraniu, komunikowania się ze światem, akceptacji leczenia farmakologicznego. Przestrzega się prawa do informacji, czytania prywatnej korespondencji, zwracania się z prośbą o zakwaterowanie, usługi społeczne i inne. Osoby z autyzmem mogą podejmować osobiste decyzje i należy to uszanować. Zawsze mają prawo powiedzieć „tak” lub „nie”. Swobodnie wybierają zajęcia i prace, które chcą wykonywać. Rzecz w tym, żeby były to zajęcia pożyteczne. Podejmowanie decyzji daje osobom z autyzmem wiarę we własne siły, zwiększa ich szacunek do samych siebie i innych osób; zmniejsza tym samym poczucie zależności oraz zachęca do samowystarczalności. Zadanie personelu polega na tym, aby nauczyć podopiecznych dokonywania wyborów w celu podniesienia jakości ich życia. Osoby z autyzmem mają prawo i możliwość korzystania z rozrywek, wypoczynku i sportu. Celem wspólnoty jest dostarczenie osobom z autyzmem radości z życia, wypełnionego pożytecznymi zajęciami. Duże znaczenie dla prawidłowego funkcjonowania człowieka ma przemienność czasu pracy i odpoczynku. Personel dba, aby każdy mieszkaniec miał przynajmniej raz w roku dłuższe wakacje i dwie krótsze przerwy. W czasie weekendów i wakacji część podopiecznych wyjeżdża na wycieczki (także zagraniczne), które planuje sama. Wybór wakacyjnej oferty jest sprawą indywidualną. Dla wielu osób z autyzmem latanie samolotem jest atrakcją, ważne tylko, aby wcześniej wyposażyć podróżników w umiejętność radzenia sobie w zmieniających się sytuacjach. Celem terapii jest osiągnięcie samodzielności i określenie statusu mieszkańców wspólnoty, który wyraża się przez mówienie o sobie: jestem farmerem, kucharzem, tkaczem, garncarzem, malarzem itd.

Farma częściowo finansuje się sama. Podstawę stanowią fundusze pozyskiwane z różnych źródeł (także dotacje), w tym od rodziców. Część pieniędzy inwestuje się, tworząc kapitał podstawowy. Farma w Dunfirth stale się rozrasta. Obecnie trwa budowa domowej piekarni i małej restauracji, która będzie przeznaczona do celów publicznych oraz ośrodka wypoczynkowego dla odwiedzających rodziców, pragnących zostać na noc. Te przedsięwzięcia mają zachęcić ludzi do odwiedzania mieszkającej tu społeczności.

Korzystając z doświadczeń innych krajów, próbujemy realizować marzenia o godnej przyszłości dorosłych osób z autyzmem. Nasza farma w Więckowicach będzie domem dla 29 mieszkańców. Na obszarze 7 ha znajdzie się 5 kilkuosobowych domków, a także warsztaty pracy i baza rehabilitacyjna. Jest to dzieło rodziców, którzy dla swych dorosłych dzieci bezskutecznie poszukują domu dającego możliwość życia w warunkach gwarantujących zaspokojenie potrzeb osób z autyzmem. Tworzenie farmy jest koniecznością nie cierpiącą zwłoki, gdyż w przeciwnym wypadku autyści zostaną stałymi rezydentami szpitali psychiatrycznych lub domów opieki społecznej, które nie są dla nich miejscami właściwymi. W takich instytucjach następuje degradacja osób z autyzmem oraz szybki regres wszystkich umiejętności, które rozwinęły się w trakcie długoletniej, specjalistycznej terapii i edukacji. Nie można zaprzepaścić osiągnięć rozwojowych tych ludzi tylko z powodu nie rozwiązania kwestii opieki. Farma w Więckowicach stanowić ma optymalne miejsce do życia, gwarantujące poczucie bezpieczeństwa i spokój. Rezydenci mogą tu pracować, rozwijać zainteresowania i podejmować różnorodne formy aktywności, odpowiadające ich potrzebom i indywidualnym zdolnościom (uprawa roli, ogrodnictwo, prowadzenie domu i inne). Realizacja projektu wymaga heroicznych wysiłków i ogromnych nakładów finansowych. Rodzice są gotowi je ponosić, lecz konieczna jest również dobra wola urzędników decydujących o sprawach administracyjnych — a o to czasami trudno.

Joanna Kossewska, Alina Perzanowska

Przedruk artykułu za zgodą autorek ze strony

http://www.wsp.krakow.pl/konspekt/18/autyzm.html